Se celebra en Madrid el I Foro Social del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED).
Madrid, 2 de octubre de 2008.- La investigación traslacional es objetivo común para médicos y pacientes, ya que persigue que lo que la ciencia básica descubre en un laboratorio se aplique lo más rápido posible a los pacientes. Si hay un grupo de dolencias en las que esta investigación es especialmente necesaria es el de las enfermedades neurodegenerativas, que son incurables a día de hoy.
Las enfermedades neurodegenerativas (EN) constituyen un grupo de procesos que tienen en común la pérdida lenta y progresiva de neuronas y sus prolongaciones (axones). Las manifestaciones clínicas predominantes dependen de la zona del sistema nervioso primariamente afectada. Así, en la enfermedades de Alzheimer (EA) la pérdida neuronal predomina en el lóbulo temporal (hipocampo) y otras áreas de la corteza cerebral y los síntomas predominantes son alteraciones de la memoria y otras funciones cognitivas (ej. orientación, fluidez verbal, capacidad de planificación, etc); en la enfermedad de Parkinson (EP) la lesión comienza por las neuronas que fabrican dopamina y se altera la función de los ganglios basales, estructura que se encarga del control automático de los movimientos. Por ello, los síntomas predominantes consisten en lentitud en los movimientos, rigidez, temblor, marcha a pequeños pasos, etc. En otras EN se afectan predominantemente el cerebelo, médula espinal, etc. dando lugar a incoordinación, perdida muscular y trastornos de la sensibilidad.
Acelerar la investigación traslacional es uno de los objetivos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), institución creada por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) del Ministerio de Ciencia e Innovación y participada por otros organismos públicos de investigación como el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), que hoy celebra en Madrid su primer Foro Social, con la participación de destacados investigadores y de los pacientes a los que beneficia.
Esta iniciativa surge con el objetivo de trasladar a la Sociedad las actividades que se llevan a cabo en este Centro cuyo fin es mejorar la calidad de vida de los pacientes afectos de patologías neurodegenerativas. “En concreto, -explica el Dr. José López Barneo, Director Científico de CIBERNED- se pretende informar a las asociaciones de enfermos y familiares de los avances recientes en las patologías neurodegenerativas más frecuentes por parte de representantes cualificados de las diferentes áreas del Centro. Queremos a su vez que los enfermos nos trasladen cuáles son sus inquietudes y necesidades y, finalmente, analizar con expertos en comunicación la mejor forma de informar y divulgar los avances científicos, de forma rigurosa y crítica, pero a la vez amena y estimulante para la sociedad".
"En este sentido, -añade este experto- la finalidad básica del CIBERNED es la 'lucha contra la neurodegeneración”, frase que se ha convertido en lema de nuestro Centro. Creemos que el camino a recorrer será largo y tortuoso, y que solo nos acercaremos a la meta con el apoyo decidido de la Sociedad. El objeto del Foro Social es establecer una alianza estratégica entre científicos, enfermos y familiares para, entre todos, hacer que la Sociedad se implique en esta lucha, recabando el necesario apoyo político y económico".
En la misma línea se expresa una de las representantes del colectivo de asociaciones de pacientes que participan en el Foro, Isabel González, para quien la puesta en marcha de CIBERNED supone “una esperanza para buscar remedios a las enfermedades neurodegenerativas, para que la investigación básica pase rápido a la clínica”.
Para Isabel, presidenta del Colectivo Ataxias en Movimiento, en una sociedad donde Internet ha cambiado los ritmos de muchas de las actividades cotidianas, “sabemos que desde CIBERNED nos pueden ayudar a conseguir tratamientos eficaces y rápidos, el deseo de todos los afectados”.
Compromiso con la investigación y la Sociedad
Son muchos los investigadores de renombre comprometidos con esta nueva iniciativa. El profesor José Obeso, del Departamento de Neurología de la Clínica Universitaria e investigador en el CIMA de la Universidad de Navarra, es uno de los participantes en este Primer Foro Social. El profesor Obeso subraya que la principal ventaja de investigar en red es “la optimización de conocimientos y recursos”. “Los CIBER pretenden utilizar los recursos que ya existen en muchos centros, tanto desde el punto de vista humano como material, para investigar sobre áreas de interés común”, resume.
Para este experto, la comunicación a los afectados y a la sociedad “de los avances y la situación científica, sobre todo cuando está relacionada con procesos patológicos o de enfermedad, es un reto permanente”.
Avances médicos y científicos
En este sentido otro de los expertos participantes en CIBERNED, el profesor de Investigación del CSIC Jesús Ávila, no duda en afirmar que “faltan todavía más estudios, a nivel básico, para dar una respuesta más rigurosa a la cuestión del uso de células madre en enfermedades neurológicas, como el Alzheimer”.
Esta enfermedad, que afecta a más de medio millón de españoles, es el área de especialización del Prof. Ávila que considera que “los cuidadores y familiares de los pacientes agradecen que se les expliquen las cosas tal y como son, sin infundados optimismos ni desesperanzadores pesimismos”.
El Prof. Ávila, que modera la primera mesa del Foro Social, que lleva como título “Avances médicos y científicos en las enfermedades neurodegenerativas”, cree que los principales hallazgos en este campo sucedidos en los últimos tiempos son los referidos, sobre todo, “al conocimiento, a nivel molecular, de los mecanismos que dan lugar a estas patologías”. En cuanto al papel de CIBERNED, el Prof. Ávila lo resume en una contundente frase: “En la investigación, siempre es bueno tener una buena comunicación con los colegas”.
“La transmisión de datos es un concepto que ha cambiado notablemente en los últimos años con la utilización rutinaria de Internet, de manera que en la actualidad la transmisión de la información científica entre los investigadores no es un problema”, puntualiza por su parte el profesor Obeso, que concluye: “El verdadero problema está en conseguir aunar esfuerzos para poder avanzar en lo que sin duda es un reto de gran dimensión, que es entender la estructura del sistema nervioso en sus detalles íntimos y poder concluir sobre las anormalidades que conducen a que el sistema nervioso enferme”.
Para Isabel González, madre de un joven afectado por ataxia de Friedreich, algo fundamental para lograr este reto es contar con la colaboración de los pacientes, “que en algún momento de la vida, seremos todos”. Isabel González pone lo que es para ella un ejemplo práctico de esta colaboración entre CIBERNED y los colectivos de pacientes: “Desde CIBERNED se hará una página web en la que se informe de los ensayos clínicos en marcha y de todo lo que se está haciendo; colaboraremos con ellos siempre que lo requieran”.
Precisamente, el Dr. José López Barneo subraya que el CIBERNED "está a disposición de las asociaciones de pacientes para atender cuantas peticiones haya relativas a la organización de conferencias o actos de divulgación científica o médica rigurosos, avalados por el prestigio internacional que los investigadores del CIBERNED tienen. El Foro Social (que se inicia este año y esperamos que se consolide como cita de referencia anual) debe ser el lugar donde se pongan al día la necesidad de comunicación del CIBERNED con los pacientes".
El CIBERNED consta de seis áreas de investigación sobre:
Muerte/protección celular en la enfermedad de Parkinson y otras patologías. Neurogénesis. Terapia celular/génica.
Fisiopatología de los circuitos neuronales y formas clínicas de la enfermedad de Parkinson. Implicaciones diagnósticas y terapéuticas.
Patología molecular y formas clínicas de la enfermedad de Huntington y las ataxias degenerativas.
Patología molecular en la enfermedad de Alzheimer. Neuroinflamación y factores neurotróficos.
Fisiopatología, diagnóstico, tratamiento y prevención de las demencias.
Patología neuromuscular clínica y experimental.
Los objetivos son comunes con respecto a todas ellas, destacando su intención de desarrollar en España grupos que realcen investigación fundamental, independiente y de primer nivel internacional sobre los mecanismos de la neurodegeneración.
Pero CIBERNED tiene entre sus metas algo mucho más cercano al lenguaje del paciente y su familia: favorecer la puesta a punto de nuevas terapias (farmacológicas, físicas, basadas en células o genes, etc.) aplicadas a las enfermedades neurodegenerativas.
Como queda de manifiesto en este primer foro social, se está trabajando para que estos objetivos pronto se conviertan en realidad palpable.
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