Los pacientes con enfermedades reumatológicas cuentan con una nueva web donde informarse

La Confederación Española de Pacientes Reumáticos (CONFEPAR) ha puesto en marcha un nuevo portal de Internet con la intención de convertirse en un punto de referencia para las personas con una enfermedad reumatológica y servir de herramienta para encontrar información sobre estas patologías. La página web ya disponible en la red es: pacientesreumaticos.es.

Según un estudio promovido por Google España, el 85% de los pacientes españoles acude primero a Internet para informarse sobre salud y posteriormente a la consulta médica. Internet se ha convertido, para el ciudadano, en un espacio indispensable para recabar información sobre temas de salud.

“Es por esta razón”, explicó la portavoz de la Confederación, Manuela García, “por la que CONFEPAR ha decidido poner al servicio de los pacientes reumatológicos esta nueva herramienta. Pretendemos que sea un catalizador de la realidad en cuanto actualidad y avances se refiere y siempre desde el punto de vista del paciente”. “De esta manera, queremos dar respuesta”, matizó García, “a las necesidades informativas de los enfermos y de los usuarios, en general”.

En este sentido, pacientesreumaticos.ces incluye una sección sobre qué son las enfermedades reumatológicas, cómo se diagnostican, cuáles son sus causas, a quién se debe acudir, etc. Asimismo se ha incorporado un servicio actualizado de noticias de interés para los afectados con información sobre los avances que se están registrando en este campo y los eventos tanto internacionales, como nacionales y regionales relativos que se están produciendo.

“El usuario podrá conocer desde los congresos internacionales hasta las reuniones para pacientes que se está produciendo en una provincia”. En esta línea, el portal www.pacientesreumáticos.com permite acceder a las 56 asociaciones de pacientes integradas en esta entidad, distribuidas por todo el país y que incluyen a las patologías reumatológicas más frecuentes: artritis reumatoide, artrosis, fibromialgia, fatiga crónica, etc.

La nueva web también servirá como punto de encuentro de las asociaciones que configuran CONFEPAR. “Esta entidad se creo con el objetivo fundamental de convertir la mejora en la calidad de vida de los pacientes en una prioridad e impulsar un plan de actuación conjunto frente a las mismas. Cabe recordar que, según Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD), cuatro de cada diez incapacidades en nuestro país están asociadas a enfermedades reumáticas, siendo las patologías crónicas y degenerativas que están causando un mayor impacto en la calidad de vida de la población, ya sea a nivel físico como psicológico”, afirmó García.

La portavoz de CONFEPAR está segura de que gracias a la puesta en marcha de este nuevo portal, el trabajo por hacer en la reumatología se verá facilitado, “aumentando las posibilidades de trazar una estrategia común y definida que permita ofrecer soluciones a los afectados”. De esta manera, García espera alcanzar “un dialogo continuo y fluido entre pacientes, asociaciones y administración”.

La Confederación pretende que este portal web sirva de caja de resonancia para todas aquellas iniciativas que desde esta entidad se está promoviendo de tanto de carácter divulgativo como formativo e informativo.

Cibersur.com

La terapia biológica ayuda a detener los efectos de los males reumáticos

Artritis, lupus, vasculitis y otras enfermedades reumáticas conforman un grupo extenso de patologías que afectan el aparato locomotor, generando discapacidad, limitaciones y deterioro de la calidad de vida. Sin embargo, hoy es posible detener esta cascada de efectos con ayuda de la terapia biológica, la cual está disponible en forma gratuita a nivel público y privado

BARCELONA.- Vinieron desde muchas comunidades diferentes pero la mayoría tienen en común el convivir con alguna enfermedad reumatológica. Todos compartieron este miércoles un momento diferente, y aprendieron sobre cómo mejorar su calidad de vida y la importancia de seguir su tratamiento, ayudados también por las nuevas terapias farmacológicas derivadas de la ingeniería genética.

La celebración ayer del Día Nacional del Paciente Reumático en el Hospital Universitario Luis Razetti de Barcelona, específicamente en la sede de la Unidad de Inmunología, resultó todo un éxito.

Desde tempranas horas de la mañana y hasta el mediodía, pacientes, familiares y público en general plenaron la planta baja de este departamento, para escuchar charlas sobre enfermedades reumáticas, realizarse despistajes gratuitos de osteoporosis, compartir un desayuno, conocer los nuevos tratamientos y participar en una sesión de ejercitación.

Gloria Rodríguez salió temprano desde El Viñedo para ir al Razetti a hacerse la densitometría ósea y escuchar las charlas. “Me parece muy bien que expliquen esto a la población”, dijo. Por su parte, María Teresa Bandes, quien vive en Cayaurima, encontró interesante las explicaciones sobre osteoporosis y artritis. “Ahora estoy más sensibilizada sobre estas enfermedades”.

Crónicas y sin cura
La actividad del Día del Paciente Reumático fue promovida por el personal del Servicio de Reumatología del hospital. Contó con el apoyo de la Dirección Regional de Salud Pública y del Proyecto de Atenciones Especiales y Calidad de Vida que dirige el doctor Félix González.

La doctora Marielena González, Jefe del Servicio de Reumatología del Razetti, explicó que las patologías reumáticas son crónicas y aunque no tienen cura, se controlan. “Consultando a tiempo se pueden evitar complicaciones como la discapacidad”, comentó.

Agregó que los males reumáticos muchas veces no son tomados en cuenta porque se cree que no son peligrosos. No obstante, se ha comprobado que enfermedades como la Artritis Reumatoide (AR) pueden causar la muerte cinco a 15 años antes de lo que pudiera calcularse en una persona sana. Además, la progresión puede ser tan complicada como un infarto.

La reumatóloga Kalila Alvarado, Adjunta al Servicio, detalló que es vital enseñarle a los pacientes a vivir con la enfermedad. Caminar regularmente y alimentarse de manera saludable deben ser parte de la rutina diaria.

Refiere que la especialidad ha tomado auge gracias a los fármacos de ingeniería genética (con componente humano). “Contamos con terapias biológicas que permiten recuperar en mayor grado a los pacientes reumáticos. Hoy no se justifica que personas con AR o cualquier otro tipo de artritis, sufran de deformidades, pues cuentan con tratamiento”.

Las terapias biológicas son inyectadas a nivel subcutáneo o endovenoso. Son costosas ya que pueden alcanzar los Bs.F 3.500 mensuales, pero las especialistas explican que el Gobierno Nacional, a través del Seguro Social, está donando esta medicación la cual sólo puede ser supervisada y administrada bajo récipe e informe del reumatólogo, sea en consulta pública o privada.

Otro beneficio gratuito es la ampolla anual para la osteoporosis, donde el paciente se olvida de tomar tabletas por un año. Su administración sólo puede ser procesada previa evaluación del especialista.

El Servicio recibe a diario unos 15 pacientes reumáticos (75 a la semana). 27% de ellos (20) son casos nuevos.

A tiempo
Más de 100 tipos de artritis, así como lupus, psoriasis, vasculitis, bursitis y otras enfermedades reumáticas conforman un grupo extenso de patologías que afectan el aparato locomotor, generando discapacidad, limitaciones y deterioro de la calidad de vida de los pacientes. Tener un control médico regular y consultar temprano al reumatólogo (apenas se observen síntomas como dolores musculares, articulares y lesiones de la piel) facilitará el tratamiento y evitará complicaciones.

Se ha celebrado el XII Congreso de la Sociedad Valenciana de Reumatología

El 80% de las incapacidades laborales en la Comunitat Valenciana se debe a alguna enfermedad reumática.

El uso de analgésicos opioides para combatir lumbalgias, dolor de hombros, etc., se enfrenta a cierta reticencia por parte tanto del paciente como del médico que lo trata, debido a determinados prejuicios arraigados en la sociedad.

El 80% de las incapacidades laborales (que engloba tanto las transitorias como las permanentes) en la Comunitat Valenciana, se debe a alguna enfermedad reumática, según se ha asegurado en el XII Congreso de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR), que se ha celebrado este fin de semana en Altea (Alicante). Esta cifra alcanza el 50% para el conjunto de España, según ha afirmado la Dra. Cristina Fernández, reumatóloga del Hospital de Elda (Alicante).

Las enfermedades reumáticas son las patologías crónicas y degenerativas que causan mayor impacto en la calidad de vida de la población, ya sea a nivel físico o psicológico. Estas patologías, entre las que destacan la lumbalgia, la artrosis de rodilla y de mano, la osteoporosis y la artritis reumatoide, tienen una prevalencia muy elevada en España, ya que afecta al 22,6% de los españoles mayores de 20 años.

Según ha indicado la Dra. Fernández, el 45% de la población española padece lumbalgia en algún momento durante un período de seis meses. De hecho, las enfermedades relacionadas con enfermedades reumáticas, ya sean de patología inflamatoria como no inflamatoria, representan la mitad de las incapacidades laborales en España. Por ese motivo, los expertos reunidos en el Palau de Altea, han resaltado la importancia en la prevención, diagnosis y tratamiento precoz de estas enfermedades, tanto para la salud de los enfermos como por su incidencia en el mundo laboral.

Importancia de los opiáceos en el tratamiento del dolor
En dos jornadas intensas por la importancia de las ponencias y sus conclusiones, también se ha hablado de la importancia de los fármacos opiáceos en el tratamiento del dolor. En la actualidad, y fruto de las últimas investigaciones y avances en el uso de fármacos opioides, existen numerosos medicamentos muy eficaces para el tratamiento de enfermedades que cursan con un fuerte dolor. El Dr. Gregorio Santos, del Hospital Marina Baixa, de Villajoyosa, ha asegurado que el uso de analgésicos opioides para combatir lumbalgias, dolor de hombros, etc., se enfrenta a cierta reticencia por parte tanto del paciente como del médico que lo trata por determinados prejuicios arraigados en la sociedad.

En opinión del Dr. Santos, “pese a que está probado que el uso continuado de analgésicos tradicionales conlleva ciertas contraindicaciones que los vuelven menos eficaces, la solución de añadir y combinar estos fármacos con opioides para lograr una mayor eficacia se ve frenada por los prejuicios que existen sobre estos derivados, que hace que no se receten ni se extienda su uso”.

Actualmente, a pesar de la consciencia por parte del colectivo médico de sus utilidades, se utiliza fundamentalmente en tratamientos hospitalarios. Pero, subraya el Dr. Santos, las últimas mejoras en la forma de administración, el control sobre la disminución de las dosis eficaces, el uso de parches, etc., hacen que se pueda aplicar, desde ya, a un uso ambulatorio. “Son tratamientos complementarios que se deben de tener, hoy por hoy, muy en cuenta”.

Fibromialgia: avances terapéuticos
En otra de las ponencias presentadas, la Dra. Pilar Bernabeu, del Hospital Universitario San Juan, ha afirmado que, en la actualidad, siguen sin conocerse las causas de la Fibromialgia, una enfermedad con una alta prevalencia en la población mayor, lo que puede derivar en un fracaso curativo.

La Fibromialgia (FM) se refiere a un grupo de síntomas y trastornos reumáticos, caracterizados fundamentalmente por dolor crónico generalizado, fatiga extrema y rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando circundante, y un amplio rango de otros síntomas.

Según la Dra. Bernabeu, la fibromialgia necesita de un abordaje multidisciplinar basado en 4 puntos fundamentales:

1. La educación sanitaria, la información y la comunicación, como bases del éxito de la terapia.
2. Avances en el tratamiento farmacológico. El uso de anti-depresivos, combinados con los analgésicos, ha demostrado su eficacia en estos pacientes. Aunque su uso todavía no ha sido aprobado más que por la FDA (Administración de Drogas y Alimentos de EE.UU.), los especialistas llevan utilizando estos fármacos desde hace tiempo, con buenos resultados para la mitiga del dolor, la depresión, etc.
3. Realización de ejercicio físico.
4. Manejo psicológico. El especialista reumatólogo tiene que estar alerta para derivar, según el caso, al paciente hacia otros especialistas, como psicólogos, etc.

Los Congresos de la SVR se organizan alternativamente en una de las tres provincias de la Comunitat Valenciana cada año, desde 1989, y representan la esencia de la labor científica, informativa y divulgativa que la SVR desempeña.