Muere un bebé británico al retirarle la respiración asistida tras un fallo judicial

La medida, adoptada en contra de la voluntad de los padres, fue tomada porque el niño «sufría un dolor intolerable»

enía nueve meses y padecía un extraño desorden metabólico, lo que le había causado daños cerebrales y graves problemas respiratorios. Falleció ayer por la mañana, al retirársele la respiración asistida, después de que una sentencia judicial refrendara el deseo de los médicos de no causar más dolor al pequeño, ante la nula perspectiva de mejora.

Los padres habían recurrido a los tribunales en desacuerdo con los médicos que atendían al bebé -denominado «Baby OT» en todo el proceso judicial para que ni él ni sus padres fueran identificados públicamente-, ya que consideraban que al tratarse de una enfermedad rara había que dar más tiempo a posibles tratamientos. También negaban que el sufrimiento del bebé fuera insorportable, pues incluso las enfermeras apreciaban momentos en los que el pequeño expresaba satisfacción. Los jueces establecieron el pasado jueves que, en interés del niño, los médicos podían retirar «el tratamiento que le mantiene en vida». Esa decisión fue ratificada el viernes por el Tribunal de Apelación.

Casos similares han sido abordados en los últimos años por la Justicia británica, ante la creciente potestad que están recibiendo los médicos para que decidan si los bebés con graves enfermedades dan reales esperanzas de recuperación o si el tratamiento que se les aplica les produce un daño intolerable. Las sentencias han sido de diverso signo. En 2006, por ejemplo, el juez dio la razón a los padres de un niño de 19 meses que padecía atrofia muscular, que reclamaban que no le fuera quitada la respiración artificial. «Baby OT» no ha corrido la misma suerte.

«La verdadera discusión»

«Estamos convencidos, y siempre lo estaremos, de que a pesar de sus desesperados problemas su vida es valiosa y merece ser preservada tanto como sea posible hacerlo sin causarle indebido dolor», indicaron sus padres en un comunicado tras perder su derecho de apelación y poco antes de que el bebé muriera. «Esta era la verdadera discusión entre nosotros y los médicos. Ellos piensan que su vida es intolerable y que su discapacidad es tal que su vida tiene poco sentido; pero nosotros, junto con algunas de las enfermeras, creemos que experimenta placer y que tiene largos periodos en los que está relajado y libre de dolor. Nuestra creencia en su humanidad y en su valor inherente han justificado que hayamos dado todos estos pasos para apoyarle», indicaron.

A pesar de su enfrentamiento con el hospital de la Seguridad Social británica que ha atendido a «Baby OT», los padres expresaron su «enorme agradecimiento por el enorme esfuerzo» puesto en mantener la vida del bebé desde su nacimiento, así como por afrontar el «masivo coste» económico que ha supuesto su atención.

Los padres acogieron «profundamente apenados» la sentencia final del Tribunal de Apelación, y manifestaron su deseo de al menos tener el consuelo de poder estar un tiempo con su «hermoso y querido» hijo antes de que se le retirara la respiración asistida, con el fin de «disfrutar» con él el tiempo que aún le quedara de vida.

Cuando se produjo su muerte, otro comunicado de la familia explicó que ésta había estado junto al bebé en sus últimas horas. «Murió en paz. Le echaremos mucho de menos. Durante su corta vida con nosotros, OT se convirtió en el centro de nuestras vidas. Queremos decir que estamos orgullosos de haber conocido a nuestro hermoso hijo en su corta vida», dijeron, poco después del fallecimiento, producido a las diez de la mañana de ayer.

El hospital, junto con los médicos que atendían al bebé, había argumentado en el proceso judicial que el niño estaba sufriendo un dolor intolerable debido a sus condiciones de salud y al tratamiento al que era sometido, y que no presentaba perspectiva de recuperación.

Los dos lores jueces del Tribunal de Apelación expresaron su «más profunda simpatía» hacia la lucha mantenida por los padres en defensa de la vida de su bebé, y avanzaron que más adelante aportarán las razones por las que han decidido alinearse con la posición de los médicos.

Contra la voluntas de los padres

En octubre de 2004 un polémico fallo judicial abrió en Reino Unido el debate sobre si son los médicos o los padres quienes deben tener la última palabra sobre la aplicación de un tratamiento. Charlotte era un bebé de once meses nacido prematuramente con serios problemas de corazón y pulmón y que no había salido del hospital de Portsmouth desde que naciera. Después de que sus diferentes problemas de salud obligaran a reanimarla en tres ocasiones y otras cinco se prolongó su vida con respiración artificial, una sentencia de la Corte Real autorizó a los médicos que la trataban a no realizarle una traqueotomía en caso de que volviera a sufrir una crisis respiratoria. El juez consideró entonces, siguiendo el criterio de los médicos del hospital de Portsmouth, que supondría un tratamiento especialmente doloroso que tampoco aseguraría una vida soportable y, por tanto, sería actuar en contra de los intereses del bebé.

Los padres, Darren y Debbie Wyatt, que entonces tenían 33 y 23 años, respectivamente, y de manifiestas creencias cristianas, acogieron con dolor la sentencia de la Corte Real, que ponía fin a una larga lucha por la vida de la niña, aunque no recurrieron la decisión.

La decisión contó con el acuerdo de la Asociación Médica Británica, que insistió en que son los facultativos los que cuentan con suficiente conocimiento para determinar la convenencia o no de aplicar medios excepcionales en situaciones especialmente graves. Algunas organizaciones católicas, en cambio, lamentaron que no se tuviera en cuenta la voluntad de los padres.

Contra el criterio de los médicos

Un bebé de 19 meses con una grave atrofia muscular espinal, que le mantenía prácticamente paralizado en un hospital inglés, ganó en marzo de 2006 el derecho a seguir con vida, en un pleito que sus padres mantenían contra el centro sanitario.

El juez del Tribunal Supremo que dirimió el caso valoró que el niño era capaz de «obtener placer» en la relación con sus padres, lo que venía a mitigar el sufrimiento que le provocaba la respiración asistida permanente a la que estaba sujeto.

El juez desestimó así el dictamen de catorce médicos que solicitaban que debía dejarse morir al bebé, que se encontraba en ese estado desde que tenía siete semanas de vida y no podía respirar sin ayuda, masticar o tragar. «En este momento -consideró el magistrado entonces- no va en el interés del niño» suspender la ventilación. No obstante, advirtió de que si su situación empeoraba, los médicos no deberían emplear más medios extraordinarios que le supongan un sufrimiento excesivo. Así, no estaban obligados a aplicar un fuerte tratamiento de reanimación si sufría un paro cardíaco, ni a suministrarle antibióticos si desarrollaba una grave infección.

Los padres del bebé, conocido en el proceso judicial únicamente como «Baby MB», contaban entonces que el pequeño reaccionaba ante dibujos animados como «Shrek» y «Buscando a Nemo» y que podía relacionarse afectivamente con la familia. En su fallo, el juez consideró que aunque el pequeño no podía disfrutar de otras cuestiones típicas de la infancia, sí podía oír, ver y sentir el vínculo de su familia, que estaba con él en el hospital ocho horas cada día.

Lucidez en el debate ético sobre la eutanasia

Los defensores de la eutanasia activa han aprovechado el «caso Eluana» para tergiversar la doctrina de la Iglesia.

La discusión sobre el caso de la joven italiana Eluana, en estado vegetativo durante 17 años, ha sido duro, bronco, descalificador, enfrentado, apasionado, nada esclarecedor. El menos adecuado para tratar de un caso, del destino de una vida, de un tema tan fundamental. No hace falta más que rememorar las escenas del Parlamento italiano o leer algunas crónicas vertidas en algunos medios. Esta muchacha, que sufrió un accidente de automóvil en 1993, causándole un traumatismo craneal del que no pudo recuperarse y para el que la medicina no encontró remedio, se vio metida en el ojo del huracán de un debate necesario, pero que exige un contexto más sereno, menos apasionado, porque el tema de la eutanasia es hoy de gran trascendencia. Afecta al sentido, al valor y a la dignidad de la vida misma.

Me parecieron acertadas, humanas y evangélicas las palabras del párroco del pueblecito de Paluzza, donde fue enterrada. La sabiduría de la vida que tienen muchos párrocos, por estar al lado del problema que sangra y palpita, es distinta de la de las grandes sentencias y abstractas doctrinas. Invitó a todos a «bajar la cabeza» con humildad. Y añadió: «Debemos pedir a Dios que nos ilumine para intentar superar tantos obstáculos en la vida. Caminamos después de un gran clamor. Que hablen las conciencias». No hay duda de que estas situaciones nuevas, denominadas clínicamente de «estado vegetativo» en que pueden quedar algunas personas durante años son muy complejas desde todos los ángulos que se las quiera enjuiciar. Se necesita una profunda reflexión y un diálogo interdisciplinar sereno y lúcido para poder tomar decisiones y, también, para legislar. A esta labor debiera dedicarse más tiempo y dar mejor información para que todas las personas pudieran tener una opinión. Cada vez son más frecuentes estas situaciones causadas por enfermedades como el alzheimer. Hay muchas familias que tienen en sus casas a familiares en condiciones muy similares a las de Eluana. Las cuidan con un gran amor, sacrificio y, tristemente, con poca ayuda institucional. Son dramas que sólo el amor entiende.

Algunos de estos casos han tenido una gran notabilidad en los medios y han servido para tomar conciencia de este problema y provocar un estado de opinión publica, por cierto, hoy muy dividida. Está el de Karen Quinlan, joven norteamericana de New Jersey que, en 1975, celebrando una fiesta perdió el conocimiento que ya no recobró y que le obligó a estar sometida a respiración artificial, hasta que el Tribunal Supremo de ese Estado, después de muchos debates, un año después ordenó desconectar el respirador. Con gran sorpresa médica, la joven siguió respirando hasta que murió nueve años después. Desconcertante y asombroso fue lo del polaco de 65 años Jan Grzebski, que sufrió un accidente que le dejó en coma en 1988 en pleno régimen comunista y que se recuperó después de 19 años en una Polonia democrática. Él atribuye su despertar a los cuidados amorosos de su mujer. El amor lo devolvió a la vida. En Francia, en 2003, hubo un debate con motivo de la muerte asistida por su madre de un muchacho tetrapléjico de 23 años y que dio lugar a la ley francesa de 2005, la más moderada de los países europeos, sobre todo comparada con la holandesa de 2001 y la belga de 2002, que han abierto la temida «pendiente resbaladiza» de la eutanasia activa. En la misma Italia, hace dos años, hubo ya un debate que tuvo como protagonistas a dos cardenales, Martini, emérito de Milán, y Ruini, de Roma, en la actualidad emérito también, con motivo de la muerte asistida por interrupción del respirador a petición propia de Piergiorgio Welby, de 60 años, que llevaba postrado más de 30 por una distrofia muscular que le mantenía inmóvil pero consciente y cuyo estado se había agravado. Este debate sirvió para poner de manifiesto por dos personas de alto rango y de probada sabiduría que hay diferentes interpretaciones de la doctrina católica y aplicaciones distintas a los casos concretos. En Israel, que no hay ley que permita la eutanasia, sigue en estado vegetativo Ariel Sharon, cuyo médico e hijos esperan su despertar .

En el caso de Eluana el debate llegó a límites insólitos por el cariz político que adquirió y la participación de algunos altos cargos de la Iglesia pronunciándose con palabras severas y jerárquicas. Los defensores de la eutanasia activa y del derecho a procurarse cada uno su propia muerte no han ahorrado acusaciones a la Iglesia de dogmatismo trasnochado y han lanzado descalificaciones despectivas desfigurando y mal conociendo la doctrina moral de la Iglesia y, por lo tanto, mal informando. Como si las nuevas ideologías con sus grupos de presión no fueran tanto o más dogmáticas y rotundas. Porque desde los tiempos de Pío XII, es decir, desde la década de los cincuenta, muy anteriormente a ninguna ley civil, la Iglesia fue pionera en sostener que no hay obligación moral de seguir manteniendo la vida por métodos extraordinarios o desproporcionados y está en contra del llamado «encarnizamiento terapéutico» (hoy nominado «obstinación terapéutica») para prolongar la vida de los enfermos terminales, y está a favor de los cuidados paliativos, aunque acorten el final de la vida. Pero hay un límite. A nadie se le puede privar de la hidratación y de la alimentación, aunque ésta sea de modo artificial. Privarle de este derecho y cuidado primario es procurarle la muerte por hambre y sed, y lo califica como eutanasia por omisión. Esta posición doctrinal, que no dogmática, ha sido muy discutida. Para unos, este modo artificial de alimentación representa una acción normal y natural; para otros, es un acto médico y, por lo tanto, extraordinario. Pero quedó zanjada por Juan Pablo II, en un discurso que dio a los miembros de la Academia de la Vida y a un congreso de médicos, el 20 de marzo de 2004, un año antes de su muerte, cuando estaba ya en condiciones calamitosas. Poco después, rechazaría él un nuevo ingreso en el Hospital Gemelli porque las terapias que querían practicarle las consideró desproporcionadas. El dilema, ya expuesto hace siglos por el padre F. Vitoria, está en que no es igual matar (hacer morir) y dejar morir. Negar o dejar de alimentar a una persona ¿no lleva consigo la muerte? ¿No es la falta de alimento y agua la que provoca la muerte y no la enfermad? ¿Es ésta una postura trasnochada, dogmática, inhumana, acientífica?

Ésa era la situación de Eluana. No necesitaba respirador artificial. Lo describen muy bien las monjas de la residencia de Lecco, que la cuidaron 14 años. Conozco esta preciosa residencia a orillas del lago Como y a las hermanas Misericordinas que estuvieron, siendo párroco, en la parroquia de Sabugo de Avilés. Cuando se la llevaban a la clínica de Udine para poner fin a su vida, sor Albina, la superiora, que estuvo en Avilés, se atrevió a hacerles esta cariñosa recomendación: «Quisiera decirles que la acaricien, que observen su respiración, que escuchen los latidos de su corazón, son tres elementos que los llevarán a amarla». En los años anteriores ya le había dicho al padre que si la consideraba muerta, se la dejara a ellas para cuidarla. Y tuvo al final palabras de comprensión: «Su padre de la tierra tenía otra idea de lo que era mejor para su hija, y hay que comprender su dolor». Ellas manifiestan el verdadero corazón de la Iglesia. Un último pensamiento: no deja de ser un interrogante que la Iglesia que cree en la vida después de la muerte sea la aguerrida defensora de esta vida personal y humana, con hechos y palabras, con razones y compromisos reales, desde la concepción hasta la muerte natural.

Eutanasia reabre debate

La muerte asistida mediante la suspensión de la alimentación e hidratación artificial que mantenía con vida hasta el lunes último a Eluana Englaro, de 38 años y en estado vegetativo desde hacía 17 años a causa de un accidente automovilístico, fue calificado por unos como “asesinato” y por otros, incluido a su padre, como “libertad” de morir.

Parecido a otros casos precedentes, el de Englaro ensanchó aún más el abismo que separa a los detractores de la eutanasia y los que abogan por el derecho a morir con dignidad.

En Italia, el primer ministro Silvio Berlusconi comenzó hace unos días una carrera contrarreloj por evitar que se aplicara la decisión del Tribunal Supremo tomada en noviembre del 2008 por la que se autorizaba a morir a la joven, algo que finalmente no pudo impedir y que ha dividido a la opinión pública italiana.

El presidente Giorgio Napolitano calificó de “inconstitucional” los esfuerzos de Berlusconi, quien clamó: “Eluana no murió de muerte natural, fue asesinada”.

La Iglesia Católica italiana apoyó la ofensiva del Gobierno conservador y acusó a la familia y a las instituciones de cometer un “homicidio”.

Ella no podía hablar, pero su familia sabía que no hubiera querido permanecer en esa situación. Como tutor, su padre, Giuseppe Englaro, podía reivindicar la voluntad de su hija.

“La condena a vivir sin límites es peor que la condena a muerte. En la familia, los tres habíamos dejado clara nuestra posición. Lo hablamos muchas veces. Vida, muerte, libertad y dignidad. Somos tres pura sangre de la libertad. No necesitamos escuchar letanías. Ni culturales ni religiosas ni políticas”, expresó Giuseppe Englaro.

El coordinador de la Asociación Derecho a Morir Dignamente (ADMD), César Caballero, aseguró que si el enfermo o los familiares lo solicitan, siempre en casos irreversibles, los médicos pueden garantizar una muerte digna para el paciente.

“Ante todo somos seres libres”, explicó el doctor Fernando Marín, del ADMD, “y esta libertad también implica la disponibilidad de la propia vida”.

Alicia Latorre, presidenta de la Federación Española de Asociaciones Provida, afirmó, que “nunca puede justificarse la eutanasia y hay que respetar, sin dar el empujón, el momento de la muerte de cada uno”.

Un testamento vital evitaría a los médicos tener que interpretar la voluntad de cada persona. Políticos italianos coincidieron esta semana en la necesidad de aprobar de manera rápida una ley que autorice ese testamento.

Religiones discrepan

“En el budismo, en los casos de enfermedades incurables existe una práctica que consiente el abandono de la conciencia del cuerpo; en el resto de los casos también nosotros hablamos de suicidio”, afirmó el líder tibetano Dalái Lama, respecto de la eutanasia.

La Iglesia Ortodoxa rusa se desmarcó del Vaticano en el caso de Englaro, al juzgar que “en ciertos casos” no es necesario mantener el cuerpo con vida.

El Papa reiteró que “la vida humana es en todas sus fases digna del máximo respeto, pero que lo es aún más durante la ancianidad y la enfermedad”.

Eluana Englaro fue enterrada el jueves último en Paluzza, provincia de Udine, junto con su abuelo paterno, sin funeral.

“Una cosa que sabemos es que el asunto no muere con Terri o Eluana porque hay decenas de miles de personas que viven con el mismo tipo de enfermedad”, le escribió Robert Schindler —padre de Terri Schiavo, a quien se le practicó la eutanasia, en el 2005— en una carta a Giuseppe Englaro.

El espacio para la reflexión sobre una muerte digna para las personas que desean acabar con su sufrimiento seguirá abierto.

El debate sobre la eutanasia no deja indiferente a nadie, y partidarios y detractores defienden con firmeza posturas irreconciliables. En España, por

El debate sobre la eutanasia no deja indiferente a nadie, y partidarios y detractores defienden con firmeza posturas irreconciliables. En España, por ahora, buena parte de la comunidad médica rechaza modificar la ley.

El Gobierno ha expresado su deseo de abrir el debate sobre la eutanasia, una cuestión tan necesaria para algunos como inoportuna para otros. La realidad es que "en España, la eutanasia se encuentra tipificada en el Código Penal de 1995. Concretamente, el artículo 143 regula y sanciona las hipótesis que se pueden dar en este contexto. Por tanto, es una ley relativamente actual", explicó ayer el profesor de Derecho Penal de la Universidad de Valladolid Manuel Gómez Tomillo. Además, "esta norma trata de forma privilegiada la causación de la muerte en un contexto eutanásico y atenúa tanto las penas de los autores de este delito que sería difícil que alguien fuera a la cárcel por cometerlo".

El Código Penal sí contempla el castigo en el caso de la eutanasia activa –cuando se le administra a un paciente con una enfermedad irreversible un cóctel de fármacos para poner fin a su vida–, pero "si existe una petición seria, expresa y directa del paciente de que se le practique eutanasia, el Código Penal contempla atenuaciones de las penas".

Con estas objeciones, Gómez Tomillo, codirector del libro Aspectos médicos y jurídicos del dolor, la enfermedad terminal y la eutanasia, patrocinado por la Fundación Lilly, pone el acento sobre si es el momento adecuado o no de abordar el debate legal sobre este asunto. "Es una situación que enfrenta posiciones irreconciliables entre partidarios y detractores. Lo ideal es que se llegaran a situaciones de consenso y técnicamente factibles", entre las que cita la ampliación de los "supuestos privilegiados" (que están recogidos en el Código Penal), como son los niños que sufren y padecen enfermedades irreversibles e incurables.

Desde su experiencia de más de 25 años como médico internista, José Antonio Gutiérrez, director de la Fundación Lilly, aseguró ayer durante la presentación del texto que "los médicos estamos para pelear por la vida, aunque es una batalla perdida. Otra cosa es el dolor, que podemos remediarlo. Nuestra obligación es aliviar el sufrimiento pero siempre respetando la decisión del enfermo". Esta afirmación no excluye que "la libertad del paciente no puede invadir la del médico, ni los médicos entendemos nunca nuestra actuación ante el paciente, y menos ante el final de la vida, como un enfrentamiento que deba ser regulado".

Por tanto, lo que los expertos subrayan es que la actuación de los facultativos se rige por sus criterios éticos más que por cuestiones legales. El catedrático de Psiquiatría Juan José López-Ibor, también coautor del tratado, señaló que el debate es una consecuencia del progreso médico: "En la medicina actual cada vez hay más posibilidades de elegir, y cuando no ya no hay opciones, las decisiones no son meramente científicas, sino que intervienen los valores, y cuando éstos difieren de unos individuos a otros son conflictivos. Nos enfrentamos a un hecho consustancial con el progreso, que ofrece mayores posibilidades y por tanto más dificultades para elegir. Es un debate que siempre estará abierto".

Conflicto de valores
En su opinión, los problemas del morir "no se solucionan por la vía rápida de una ley de eutanasia. El debate sobre este tema es una amenaza para la profesión médica, conmueve sus cimientos porque no siempre hay una respuesta científica y porque deja en evidencia conflictos de valores que no siempre sabemos cómo resolver. Sin embargo, es necesario y posible poner todos los valores discrepantes sobre la mesa y llevar a cabo un diálogo en el que la última palabra la tenga el enfermo".

En cuanto a la validez de la proposición de una ley de muerte digna planteada por el parlamento andaluz la semana pasada, Manuel Gómez Tomillo recordó que "los márgenes que tienen las Comunidades Autónomas para regular son muy estrechos y pueden chocar con la norma general". Finalmente, destacó que "hay que ir con cuidado en la legislación de la eutanasia, ya que podemos hacer problemas donde no los hay".

Los casos que dieron la vuelta al mundo
El más conocido, por tratarse de un ciudadano español y por ser el primero en pedir la eutanasia activa en España, es el de Ramón Sampedro. A los 25 años, sufrió un accidente que le dejó tetrapléjico y postrado en una cama para el resto de su vida. Él siempre argumentó que cada persona tiene el derecho a disponer de su propia vida, aunque en su caso era imposible sin ayuda exterior. Los jueces denegaron su solicitud. Sin embargo, Ramón Sampedro apareció muerto el 12 de enero de 1998 por envenenamiento con cianuro potásico, ayudado por su amiga Ramona Maneiro, quien fue detenida pero no fue juzgada por falta de pruebas.

Terri Schiavo también dejó una huella imborrable en la memoria colectiva. Esta mujer estadounidense falleció en 2005 tras permanecer en estado vegetativo durante 15 años. En 1998, Michael Schiavo –marido de la enferma–, tras descartar cualquier posibilidad de recuperación, solicitó una autorización judicial para retirar las sondas por las que se nutría su cónyuge. Después de dos intentos fallidos, Michael Schiavo recibió la autorización. Trece días después, su esposa murió de desnutrición.

Otro caso polémico en España fue el de Inmaculada Echevarría, una mujer de 51 años que padecía distrofia muscular progresiva. Después de años de lucha, el Comité Ético de la Junta de Andalucía y el Consejo Consultivo Andaluz dio vía libre para que le retirasen el respirador que la mantenía con vida.

Diferencias notables
· La eutanasia activa sólo es legal en Holanda, Bélgica y Oregón (EEUU). Francia tiene aprobada una norma que define el derecho a morir a los enfermos sin esperanza de curación.

· Suiza autoriza el suicidio asistido ; Japón lo permite desde 1995 bajo determinadas condiciones y Colombia lo reconoció en 1997 como un derecho para enfermos terminales.

· En España, la Ley de Autonomía del Paciente recoge el derecho de toda persona a negarse a recibir un tratamiento.

· Eutanasia y muerte digna son conceptos diferentes: la primera es la acción u omisión por parte del médico con intención de provocar el fallecimiento del paciente y la muerte digna se produce con todos los alivios médicos adecuados y consuelos humanos.