28 abril 2010

Sindrome de fatiga crónica; En Canadá se recoge oficialmente como enfermedad neurologica

Canadá toma medidas preventivas contra el retrovirus XMRV

Dos destacadas noticias relacionadas con el Síndrome de Fatiga Crónica nos llegan desde Canadá.

La primera de ellas es que el Banco de Sangre Canadiense ha emitido un comunicado en el que dice que aún cuando no se ha establecido una relación concluyente entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o cualquier otra enfermedad, la agencia de forma preventiva, prohíbe la donación de sangre de personas diagnosticadas de SFC.

Anteriormente se había dado a conocer esta noticia en nuestra redacción en 'El servicio de transfusión de Canadá prohibirá la extracción de sangre a enfermos de sindrome de fatiga crónica mientras no se demuestre que sea portadores o no el virus XMRV'

Uno se pregunta qué consecuencias puede tener dicha prohibición, si los avances en la investigación de este retrovirus, demuestran que el XMRV no produce ninguna enfermedad, se levantaría la restricción y no pasaría nada más. Mientras que si dichas investigaciones arrojan una relación causal entre dicho retrovirus y el SFC, el cáncer de próstata o cualquiera otra enfermedad, Canadá será el primer país del mundo en haber protegido a su población contra el XMRV y salvado a cientos de personas de contraer dicho retrovirus.

El XMRV es el tercer retrovirus humano identificado. El primero fue el VIH, responsable del SIDA. El segundo el HTLV, es el responsable de provocar leucemia y linfomas. En cuanto al XMRV hasta ahora está ligado al cáncer de próstata y al Síndrome de Fatiga Crónica. Parece lógico que se empiecen a tomar medidas para que no siga infectando los Bancos de Sangre, hasta que sepamos más de su etología.

La segunda noticia que nos ha llegado es que el Gobierno de Ontario y la Asociación Médica de Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica. (OHIP Diagnostic Code 795). El reconocimiento oficial de la enfermedad significa entre otras cosas que nadie podrá volver a decir que la enfermedad no existe y además todos los médicos recibirán formación sobre la enfermedad.

Articulos originales; (En Inglés)

  • www.mefmaction.net (prohibición de donar sangre personas con SFC)
  • www.mefmaction.net (Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica)

Enlaces relacionados (Fuente noticia);

Noticias relacionadas;

Más de un millón de españoles padecen fibromialgia

Uno de los principales objetivos de la nueva Cátedra Externa del Dolor, constituida por la Universidad de Cádiz (UCA) y la Fundación Grünenthal, es la creación de aulas didácticas dirigidas a pacientes para que conozcan y afronten el dolor.

Con esta finalidad, la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia de Cádiz acogió ayer la 1ª Aula de Pacientes de la Cátedra Externa del Dolor, un seminario en el que participaron más de 200 pacientes y que abordó, como primer tema, el Síndrome de Fibromialgia, una de las enfermedades crónicas menos conocidas y que produce una gran intensidad de dolor. Según datos del último estudio EPISER, el 2,4% de la población española padece esta enfermedad, que es más frecuente entre mujeres y tiene mayor prevalencia entre los 40 y 49 años de edad.

Sin embargo, tal y como se manifestó en el Aula, esta enfermedad no se debe catalogar exclusivamente en el colectivo femenino, ya que los hombres también la padecen. “Hay más resistencia a diagnosticar fibromialgia en los varones y se tiende a atribuir los síntomas a otros procesos; esto hace que se tarde más en diagnosticarla en ellos. Además, las mujeres suelen ir más al médico, lo que podría explicar en parte que en ellas el diagnostico sea mas frecuente”, indica la doctora Inmaculada Failde, del Área de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Cádiz.

La gran mayoría de las personas que padecen fibromialgia, sufren dolor crónico en sus músculos y articulaciones, lo que hace que repercuta en su estado general de salud. Sus funciones físicas y psicológicas están alteradas y afectan gravemente a su calidad de vida, ya que tienen problemas de sueño, fatiga, baja autoestima y poca actividad física.

Esto hace que el paciente no pueda establecer una vida normal ni en su ámbito laboral, ni en sus relaciones personales. “Muchos pacientes tienen que darse de baja e incluso algunos no pueden soportar los abrazos de sus propios hijos porque los músculos les duelen, lo que merma aún más su calidad de vida”, explica el doctor Luis Miguel Torres, subdirector de la Cátedra Externa del Dolor de Cádiz y jefe de la unidad de Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar.

Una enfermedad difícil de diagnosticar
La fibromialgia tiene, al mismo tiempo, un diagnóstico difícil “porque requiere un examen clínico para el que no existe ninguna prueba de laboratorio que demuestre esta enfermedad”, expone el doctor Antonio Pernia, del Servicio de Anestesia Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz. Sin embargo, se ha definido categóricamente a través de unas pautas clínicas: un dolor generalizado, que afecta a varias  Salud ,  Farmacia , Psicología , Belleza, Medicamentospartes del cuerpo; debe prolongarse de manera continua, por lo menos durante 3 meses para que sea considerado un dolor crónico; y debe presentarse en determinados puntos sensibles del cuerpo.

“Cuando se cumplen estos criterios clínicos, se puede apuntar que el paciente presenta un síndrome de fibromialgia. Estos son los únicos criterios clínicos en los que el profesional sanitario se puede basar. No obstante, también descartamos cualquier enfermedad que pueda parecerse a la fibromialgia, como enfermedades metabólicas, neurológicas o reumatológicas, entre otras que sí que tienen una prueba diagnóstica que lo descartan”, señala el doctor Pernia.

En la actualidad esta enfermedad no tiene un tratamiento específico, ya que se desconocen sus causas, aunque parece tener relación con “un fallo en la modulación del dolor por parte del sistema nervioso central del paciente” como indica el doctor Torres. Por eso es importante hacer comprender al paciente que, hasta el momento, “no se puede curar, pero que sí que existen tratamientos para mejorar los síntomas que padecen”, explica el doctor Pernia. Estos tratamientos se sustentan en terapias no farmacológicas y farmacológicas.

Los tratamientos no farmacológicos se apoyan principalmente en un tratamiento educativo, cuyo pilar es hacer comprender al paciente en qué consiste su enfermedad y cómo suele evolucionar. Es también muy importante, para mejorar su situación, mantener una dieta equilibrada, realizar ejercicio con el fin de evitar la rigidez muscular, así como controlar el estrés y mejorar su estado de ánimo a través de apoyo psicológico. También, como confirma la profesora Failde, “el apoyo familiar es especialmente importante en el cuidado y la atención de estos pacientes”.

Respecto a los farmacológicos, el tratamiento actual se basa en 4 tipos de fármacos: analgésicos, relajantes musculares, anticonvulsivantantes y antidepresivos, estos últimos destacados por su efecto analgésico. Se suelen combinar estas opciones en pequeñas dosis para tolerar los posibles efectos secundarios que puedan provocar estos medicamentos.

Como se concluyó en la jornada, hay que ser optimistas porque se está investigando permanentemente sobre las causas de este síndrome, por lo que se espera mejorar su abordaje.

La Cátedra Externa del Dolor
La Universidad de Cádiz y la Fundación Grünenthal crearon el pasado mes de febrero la Cátedra Externa del Dolor en la UCA, la segunda con estas características en nuestro país. Se trata de una iniciativa conjunta de ambas instituciones que promoverá la investigación avanzada en el diagnóstico y tratamiento del dolor, la formación dirigida a profesionales sanitarios, la educación sanitaria a pacientes, así como la promoción y divulgación científica. La Cátedra Externa del Dolor está dirigida por el profesor Juan Antonio Mico, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cádiz, y el doctor Luis Miguel Torres, jefe del Servicio de Anestesia Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.

El Aula de Pacientes es una de sus actividades, cuyo objetivo es hace entender al paciente los motivos de su dolor y cuáles son los tratamientos de los que se disponen. Cada mes, la Universidad de Cádiz acogerá esta Aula, que se centrará en una temática ofrecida por un especialista, al mismo tiempo que se abrirá un turno de debate para que los asistentes puedan resolver sus dudas.

RECOMENDACIONES PARA LOS PACIENTES CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA

Fibromialgia, embarazo y lactancia


La mayor parte de las mujeres descubren que sus embarazos son una experiencia que pueden disfrutar plenamente; pero el embarazo también puede tener sus momentos difíciles. Ya sea por el hecho de padecer náuseas matinales, insomnio, o simplemente sentirse sumamente fatigada; el hecho de estar esperando un bebé puede llegar a agotarla o a sacarla de quicio. Cuando está embarazada y además debe luchar contra ciertas enfermedades, las cosas pueden llegar a complicarse aún más. Las mujeres que padecen fibromialgia - un trastorno caracterizado por dolor crónico- frecuentemente se preocupan al pensar si serán capaces de lidiar con las exigencias propias del embarazo.

El síndrome de fibromialgia parece atacar más a las mujeres que a los hombres; siendo las mismas las que representan el 80% de las personas que padecen esta enfermedad.
El inicio de este síndrome generalmente ocurre durante los primeros años de la adultez o durante la mediana edad, y el mismo está caraterizado por síntomas que aumentan o disminuyen en diferentes períodos de tiempo.

Síntomas

Los síntomas de la fibromialgia son dolorosos y debilitantes. La fibromialgia ataca los músculos de todo su cuerpo, causando dolor, quemazón y movimientos espasmódicos o involuntarios en los mismos. Si estuviera padeciendo este síndrome; probablemente se sentirá sumamente adolorida, especialmente en la zona de los brazos, la cintura, los hombros y el área del cuello. La fibromialgia provoca una sensación de hormigueo en los dedos de las manos y de los pies, fatiga severa, jaquecas y problemas para conciliar el sueño. Este síndrome también ha sido asociado con dolores abdominales y complicaciones gastrointestinales. Por otro lado, muchas personas que padecen esta dolencia deben lidiar con problemas de ansiedad y depresión; los cuales son desencadenados por la propia fibromialgia.

En la actualidad no existe ningún tipo de cura para esta enfermedad, y los tratamientos disponibles cuentan con una efectividad sumamente limitada. Generalmente, se utilizan antidepresivos y supresores del dolor para tratar los síntomas de la fibromialgia. La baja efectividad de los tratamientos utilizados para aliviar o curar la fibromialgia básicamente está dada por el escaso conocimiento científico que se tiene sobre este tipo de síndrome. Nadie ha podido descubrir ni asegurar completamente las causas que provocan esta enfermedad, y es por esta razón por la cual aún no se han desarrollado tratamientos apropiados para curar la misma.

¿Qué esperar durante el embarazo?

No se sabe demasiado acerca del curso que puede tomar la fibromialgia durante el embarazo. En realidad, parece haber evidencia contradictoria entre los investigadores y los doctores, referida a los efectos que puede llegar a causar el embarazo sobre este síndrome. Por lo general, se acepta que se deben llevar a cabo más investigaciones relacionadas con la fibromialgia para así poder tener una idea clara y precisa sobre cómo puede llegar a afectar el embarazo al síndrome de fibromialgia y viceversa.

En el año 1997, uno de los pocos estudios llevados a cabo sobre la fibromialgia y el embarazo fueron realizados en Noruega. Un reducido número de mujeres embarazadas fueron incluídas en este estudio, entre las cuales algunas padecían fibromialgia y otras no. El estudio demostró que una abrumadora cantidad de aquellas mujeres embarazadas que padecían fibromialgia reportaban un drástico incremento en la severidad de los síntomas propios de la enfermedad. El tercer trimestre era por lejos el más duro y complicado del embarazo, momento en el cual los síntomas recrudecían e incrementaban su frecuencia. La mayoría de las mujeres analizadas en dicho estudio reportaron que sus síntomas eran más intensos que lo normal hasta -por lo menos- tres meses después de haber dado a luz a sus bebés. También se reportó una gran incidencia de depresión postparto causada por esta enfermedad. Por otro lado, los bebés nacidos de madres que padecían fibromialgia eran sanos y saludables, nacían en la fecha estimada para el parto, y presentaban buen peso al nacer.

Muchos doctores no están de acuerdo con la idea de que el embarazo provoca un recrudecimiento de la fibromialgia. Los doctores acostumbrados a tratar pacientes que padecen fibromialgia argumentan que el embarazo contribuye a aliviar e incluso a eliminar los síntomas causados por la fibromialgia. Muchas mujeres embarazadas estuvieron de acuerdo con ello, afirmando que las náuseas matinales y los vómitos habían cesado y que se sentían mejor que antes de quedar embarazadas. Se teoriza que este mejoramiento de los síntomas puede estar causado por los efectos de la hormona ovárica conocida con el nombre de relaxina. Durante el embarazo, la cantidad de relaxina presente en el organismo de las mujeres aumenta hasta un 10 más. También se ha descubierto que los suplementos de relaxina contribuyen a aliviar los síntomas que sufren las mujeres que padecen fibromialgia.

¿Y durante la lactancia?

A pesar de que los efectos del embarazo sobre la fibromialgia son desconocidos, se ha investigado más exhaustivamente acerca de la lactancia y la fibromialgia. Se han llevado a cabo numerosos estudios científicos encargados de analizar este tema en particular, y las conclusiones arrojadas por los mismos parecen afirmar que la fibromialgia dificulta el proceso de lactancia. Ésto no quiere decir que las mujeres que padecen fibromialgia no podrán amamantar a sus bebés, sino que tendría que tener en cuenta algunas cosas realmente importantes si decidiera amamantar a su bebé.

La lactancia tiende a ser dificultosa debido al dolor muscular crónico provocado por la fibromialgia. La mayoría de las mujeres vuelven a experimentar los síntomas de esta enfermedad rápidamente luego de haber dado a luz a sus bebés, provocando que el amamantamiento sea más dificultoso y doloroso que lo normal. Es realmente importante lograr que el momento de la lactancia esté lo más libre de estrés que pueda; tanto desde el punto de vista físico como desde el punto de vista emocional.

Debería usar almohadas para apoyar su cabeza mientras estuviera amamantando a su bebé. Debería tratar de buscar un apoyo o un portabebé para aliviar el peso del mismo/a, así no tendrá que soportar todo el peso de su bebé sobre su cuerpo. También podría descubrir que el hecho de recostarse sobre la cama con su bebé colocado enfrente suyo podría llegar a facilitar el momento del amamantamiento; y a la vez podría aportarle mayor tiempo para descansar. Asegúrese de alimentar a su bebé en un lugar tranquilo y alejado del ajetreo y del bullicio de la vida diaria – ésto ayudará a reducir sus propios niveles de estrés y le aportará tiempo extra para vincularse más estrechamente con su bebé recién nacido.

¿Qué debo tener en cuenta si pienso en quedar embarazada?

Si padece fibromialgia debería preocuparse sobre si debería quedar embarazada o no. Puede estar segura de que la fibromialgia no tendrá ninguna clase de efecto negativo sobre su bebé. Es por ello que el principal tema a tener en cuenta será si usted considera que su organismo puede afrontar las demandas que conlleva un embarazo. A menos que experimente complicaciones sumamente severas; la mayor parte de las mujeres descubren que el embarazo es uno de los sueños que desean cumplir en su vida, incluso si padecen fibromialgia. Si decidiera quedar embarazada, aquí encontrará algunas cosas que debería tener en mente:

  • Trate de planificar su embarazo al menos con un año de antelación, y de esta manera podrá comenzar a fortalecerse e irse preparando para cuando llegue el momento de quedar embarazada.
  • Reduzca los niveles de estrés en su vida lo más que pueda.
  • Trate de concebir a su bebé cuando los síntomas de la fibromialgia sean menos intensos. Evite concebir a su bebé cuando los síntomas de esta enfermedad hayan recrudecido.
  • Hable con su doctor de cabecera acerca de los medicamentos que está consumiendo para tratar esta enfermedad. No todos los medicamentos son seguros e inocuos, ni pueden continuar consumiéndose durante el embarazo.
  • Mantenga una dieta sana y saludable y ejercítese moderadamente (pero no se sobreexija).
Fuente: Pregnancy-Info.