El Ayuntamiento destina 6.565 euros a asociaciones médicas

El Ayuntamiento de Castellón ha aprobado destinar 6.565 euros a tres asociaciones de parkinson, fibromialgia y alzheimer de la ciudad, según informaron fuentes municipales

Con esta inversión, la Asociación de Parkinson de Castellón llevará a cabo la ´Evaluación neuropscológica y logopédica de enfermos de Parkinson´; la Asociación Afectados y Familiares de Fibromialgia subvencionará el programa de ´Atención a la dependencia en personas mayores´; y la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer destinará la ayuda a su programa de ´Apoyo psicosocial al cuidador principal´.

La concejala de Bienestar, Carmen Amorós, destacó la "sensibilidad" del equipo de gobierno del Ayuntamiento de Castellón "para con estas asociaciones y para el resto de entidades sociales a pesar de la crisis por la que estamos atravesando".

De esta forma, y con la ayuda municipal, estas tres entidades podrán desarrollar diversos programas sociales en beneficio de la población de Castellón y, especialmente, para las personas afectadas de Parkinson, Alzheimer y Fibromialgia.

Carmen Amorós destacó que desde el consistorio se está trabajando de "forma seria y rigurosa" para que estas entidades, con la ayuda de estas subvenciones, puedan llevar a cabo estos programas sociales.

PARKINSON

Hoy e recibido este e-mail de Janet, una afectada de PARKINSON JUVENIL, os la dejo aqui con el enlace de su página , para los que querais entrar a verla


Hola.
Soy una persona con parkinson juvenil, publicaste una carta que escribí viviendo con parkinson en el financiero y ahora quiero contribuir diseñando una página en internet con la información que de acuerdo a mi experiencia personal se necesita, soy de México y en mi país casi no hay enformación o es un poco complicado conseguirla. diseñe esta página conforme a mi experiencia espero que sea de utilidad
http://www.paginasprodigy.com.mx/janet70/

Gracias
Janet

El jefe del Servicio de Neurología de Valdecilla recibe un premio nacional de enfermedades neuromusculares

Este galardón es un reconocimiento al estudio del doctor José Ángel Berciano sobre la neuropatía hereditaria de Charcot-Marie-Tooth

SANTANDER

La Sociedad Española de Neurología (SEN) ha premiado este año la trayectoria del jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y docente de la Facultad de Medicina de la Universidad de Cantabria, José Ángel Berciano.

El motivo de este galardón, obtenido en la categoría de enfermedades neuromusculares, ha sido reconocer la aportación que ha supuesto el trabajo de investigación desarrollado por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, que Berciano dirige, para el conocimiento de la neuropatía hereditaria denominada enfermedad de Charcot-Marie-Tooth.

Este grupo de investigación, perteneciente al Servicio de Neurología de Valdecilla, lleva más de treinta años dedicándose al estudio de esta neuropatía, que es la más frecuente entre las que se transmiten con herencia autosómica dominante o recesiva, o ligada al sexo.

Las principales manifestaciones de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, que en Cantabria afecta a unos 350 pacientes, son la atrofia de pies, piernas y manos, y la pérdida de sensibilidad en las zonas distales, señaló el Gobierno cántabro en nota de prensa.

En colaboración con el Queen's Square National Hospital de Londres y con el departamento de Genética de la Universidad de Amberes, el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas de Valdecilla, dirigido por José Ángel Berciano, ha realizado durante treinta años una extensa investigación con relación a esta neuropatía.

Gracias a estos estudios, este grupo de investigación ha conseguido determinar la prevalencia de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth en Cantabria en 28 casos por cada 100.000 habitantes.

Asimismo, y según explica Berciano, han descubierto que el diagnóstico de esta enfermedad "se puede establecer fidedignamente mediante técnicas fisiológicas durante los primeros cinco años de vida". Por otra parte, han concluido que existen cincuenta formas diferentes de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth.

En colaboración con el departamento de Radiología de Valdecilla, el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas se ha centrado en el estudio de la atrofia muscular de pies y piernas en una de las principales variantes de esta neuropatía hereditaria, lo que les ha permitido emitir nuevas hipótesis sobre el pie cavo, "una de las manifestaciones cardinales de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth".

ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS

Además de en el estudio de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, los trabajos de este grupo, que dirige José Ángel Berciano, también se han centrado en el estudio de otras enfermedades neurodegenerativas como las ataxias, la enfermedad de Alzheimer o la de Parkinson.

De estos trabajos han surgido, entre 1996 y 2004, un total de 134 documentos científicos citables, del total de 813 que se han publicado desde el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla en el mismo periodo.

Numerosos profesionales y equipos de Valdecilla han sido reconocidos por diversas entidades sanitarias por la importancia y relevancia de sus descubrimientos, lo que refleja la alta calidad del personal del hospital cántabro y la excelencia de sus investigaciones sanitarias, según destacó el Gobierno regional.

Quince médicos e investigadores recomiendan la prescripción de la actividad física para tratar patologías y mejorar la calidad de vida

Personal sanitario, estudiantes o incluso pacientes con diferentes patologías asisten desde ayer y hasta el jueves al segundo curso de verano que organiza la Universidad de Burgos en Miranda y que lleva por título Actividad física para la salud. Con una cifra de inscritos que alcanza los 36 alumnos, los primeros tres profesores abordaron en la primera tarde de ponencias la importancia del ejercicio tanto en personas sanas como su influencia en pacientes con patologías cardiovasculares.

Asimismo, también se habló acerca de la actividad física intrahospitalaria, de la que, dicen, es todavía un reto para nuestra sociedad. El director del curso, el doctor mirandés Fernando Herrero, lo justificó alegando que los médicos «tienen que prescribir actividad física, acostumbrarnos a tenerla como una herramienta terapéutica más y prescribirla de una manera adecuada, porque con ella se pueden obtener muchos beneficios». Esa es la teoría, porque en la práctica, Herrero asegura que todavía «queda mucho por andar». No obstante, resaltó que a nivel institucional hace un mes se presentó un plan integral sobre actividad física y deporte. «Será el inicio de un gran avance», prevé.
A partir de esta tarde, las ponencias, que se desarrollan en el salón de reuniones de Caja de Burgos de la calle Arenal, se centran en la influencia del ejercicio a la hora de paliar los efectos de enfermedades como la fibromialgia, la osteoporosis, el parkinson, la parálisis cerebral o el alzhéimer. Y es que está comprobado que un cierto grado de actividad mejora el estado de los pacientes. «Es la mejor terapia, es como una píldora que sirve para más de 40 enfermedades», afirma Herrero. Al margen de prevenir, defiende, también sirve para «tratar las patologías» o mejorar la calidad de vida, siempre bajo la supervisión de un especialista.
Esta tarde, el doctor Fernando Herrero hará una valoración del trabajo realizado en la asociación que dirige, Giafys, y en la que se promueve el ejercicio físico en pacientes que padecen cáncer o que han superado la enfermedad. «Es muy beneficiosa, y así los manifestaremos», valoró.

En la mente está la clave

El 21 de abril se celebran los actos del Día Mundial del Parkinson, una enfermedad que afecta a cientos de albaceteños en la provincia.

«Movilidad involuntaria temblorosa, con disminución de la fuerza muscular, en partes del cuerpo que están en reposo y tendencia a inclinar el tronco hacia delante». La Asociación de Parkinson de Albacete, Afepa, ha tomado estas palabras de James Parkinson para explicar cuáles son los síntomas de una dolencia que sufren en torno a 200 personas en la provincia. Además, el hombre cuyo apellido dio nombre a esta enfermedad también matizó en su momento que no se ven afectados los sentidos ni tampoco la inteligencia. Dos afirmaciones que acercan una realidad desdibujada en la que las familias juegan un papel fundamental, como explica la presidenta de esta asociación, Julia Núñez: «Nosotros trabajamos para ayudar a los enfermos pero también a las familias porque son igual de importantes las dos partes».

Unos y otros participarán en los actos del Día Mundial del Parkinson que se conmemoró el pasado 11 de abril pero por cuestiones del calendario se va a celebrar el día 24 del mismo mes. En esta ocasión, Julia Núñez ha explicado que se llevará a cabo una cuestación en la capital para recaudar fondos. Habrá mesas colocadas en diferentes puntos de la ciudad como son el Ayuntamiento, la Plaza del Altozano, Tesifonte Gallego y Dionisio Guardiola. Además, la presidenta de la asociación ha comentado que también se realizará la tradicional comida de hermandad que en esta ocasión tendrá lugar en la La Roda: «La Roda y Villarrobledo colaboran en estos actos y cada año la comida la realizamos en una localidad».

Sea como sea el objetivo de esta celebración es «concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad». De hecho, la difusión de información es un elemento esencial en la lucha contra el Parkinson porque como explica Julia Núñez «todavía existen muchos casos sin diagnosticar y sin diagnóstico no hay tratamiento». En cualquier caso, «las personas que sufran alguno de estos síntomas deberían acudir a un neurólogo», ya que estos especialistas son los encargados de los trastornos en el sistema nervioso. Además, «la lentitud de movimientos y la falta de coordinación», son junto a la ansiedad, la irritabilidad, el hormigueo o la fatiga, otros indicios de una trastorno cuyos síntomas son progresivos y aumentan con el paso del tiempo.

Mejor todos juntos

En esta edición el lema elegido, Parkinson: Mejor todos juntos, pone de manifiesto la necesidad de estrechar lazos y colaborar «cada uno desde sus posibilidades» por esta causa común. Además, desde Afepa hacen un llamamiento «a la unión de los agentes implicados para luchar contra esta enfermedad neurodegenerativa e invalidante». Sin embargo, existen «personas que a pesar de tener esta dolencia no quieren implicarse», sostiene la presidenta de la asociación, al tiempo que asegura no entender «por qué deciden no acercarse a la asociación ya que ayuda mucho». En España esta dolencia del sistema nervioso afecta en torno a 100.000 familias pero se calcula que existen más de 30.000 casos sin diagnosticar. «Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia», según sostienen desde al asociación y en el mundo hay cerca de 4 millones de afectados. Unas cifras que han llevado a la Asociación Española de Parkinson a pedir «que se actualicen los datos demográficos en relación a la enfermedad para poder tomar medidas al respecto».

Sin embargo, no hay ninguna cura para esta dolencia, aunque sí existe medicación que «sin frenar su desarrollo ayudan a vivir con el Parkinson», como explica Julia Núñez. En esa línea, la presidenta de la asociación asegura: «No es mortal pero el enfermo se va deteriorando aunque eso depende un poco de las personas». En cualquier caso, existen diferentes tratamientos que palían los síntomas como son «los medicamentos, las intervenciones quirúrgicas o las terapias complementarias», como apuntan desde Afepa. En cualquier caso, «el apoyo y la comprensión» son piezas imprescindibles en este rompecabezas de la vida.

Del que sin embargo, todavía «en muchos casos se desconoce qué ha motivado el desarrollo de la enfermedad», como indican desde la Afepa, aunque en la mayoría de los casos es consecuencia de la disminución de dopamina, «un compuesto químico que se sintetiza en la zona del cerebro que controla el movimiento».

Por tanto, una vez más, en la mente está la clave.

Una guía de ejercicios físicos, de habla y voz para los enfermos de Parkinson

- Se trata de la primera guía para pacientes que aúna ejercicios prácticos para frenar los síntomas físicos y de habla en los pacientes con Parkinson

- A través de los ejercicios que recoge la guía, el paciente es el que toma las riendas para enfrentarse a los síntomas de su enfermedad y frenar su avance

- La guía se divide en dos grandes apartados: el especializado en “Ejercicios físicos en los afectados de Parkinson” y el centrado en los “Trastornos de habla y voz” El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia después del Alzheimer, puesto que sólo en nuestro país afecta a un total de 100.000 personas. Aunque fue descubierta en 1817 y pese a todos los avances logrados en el campo de la neurociencia, mientras se calcula que aproximadamente el 30% de los enfermos están aún sin diagnosticar. El parkinson es una enfermedad crónica que afecta de diferente modo a las personas que la padecen. Aunque su evolución puede ser muy lenta en algunos pacientes, en otros puede evolucionar de una forma mucho más rápida. Con una experiencia única en biología y química, UCB es un laboratorio biofarmacéutico global que se dedica a las enfermedades graves en dos áreas terapéuticas: Sistema Nervioso Central (SNC) e inmunología. Más información: www.ucbpharma.es Para más información:Sara Luque / Olalla Loureiro

Madrid, 20 de abril de 2009.- A pesar de los grandes avances de los últimos años, todavía hoy no se han podido detectar ni las causas ni una posible cura para el parkinson. El uso de fármacos mejora en gran medida los síntomas y la calidad de vida de los pacientes; sin embargo, su efectividad no es uniforme con el paso del tiempo. Por esta razón, en los últimos años se ha logrado imponer un abordaje integral multi e interdisciplinario a través de un tratamiento del Parkinson con terapias combinadas, con el objetivo de frenar al máximo la evolución de esta enfermedad.

Desde esta perspectiva, la neuróloga Àngels Bayés y su equipo han redactado la guía “Ejercicios físicos, de habla y voz para afectados de parkinson”, donde se compila, por primera vez, ejercicios de rehabilitación para el mantenimiento de la capacidad motora y de comunicación de los pacientes. El libro, editado por UCB PHARMA en colaboración con la Asociación Parkinson Madrid, constituye un compendio de actividades prácticas para que los pacientes puedan realizarlas de forma habitual en sus casas.

Como apunta José Ángel de la Casa, periodista, paciente de Parkinson y prologuista de esta guía, “los enfermos de Parkinson percibimos esta condición como algo prematuro, grave y agresivo. Pues bien, el paciente ha de ser igual. Más agresivo contra ella. Plantarle cara y ponérselo difícil. Decirle: tú vienes a por mí, pues lo vas a tener que pelear. No creas que te va a ser fácil”. Y éste es el punto de vista desde el que se ha redactado esta guía, ya que a través de los ejercicios que recoge, el paciente es el que toma las riendas para enfrentarse a los síntomas de su enfermedad y frenar su avance.

La guía se divide en dos grandes apartados: el especializado en “Ejercicios físicos en los afectados de Parkinson” y el centrado en los “Trastornos de habla y voz”. En el primer apartado, se explica cómo los ejercicios físicos y de rehabilitación son fundamentales, puesto que el Parkinson ocasiona, entre otros síntomas, una serie de problemas motores, tales como rigidez, bloqueo de articulaciones, pérdida de equilibrio y facilidad de movimiento, entre otros, por lo que el cuerpo tiende a inclinarse hacia delante, con flexión de rodillas, caderas y brazos. Por esta razón, los ejercicios que recoge la guía están orientados a mejorar la capacidad física en general, la movilidad articular, la flexibilidad muscular y evitando la formación de contracturas. “Es evidente que con la realización de estos ejercicios los pacientes se sienten mejor y además, últimamente se están multiplicando los estudios clínicos que confirman la utilidad de las terapias complementarias para que los pacientes preserven más tiempo su autonomía”, explica la Dra. Bayés.

En el segundo apartado, “Trastornos de habla y voz”, se recoge cómo la disfunción neurológica de la enfermedad de Parkinson puede afectar a los mecanismos motores de la comunicación y de la deglución, provocando la pérdida progresiva del volumen de voz, monotonía, cambios de la calidad del sonido (débil, apagado, ronco, soplado…), afectación del ritmo de habla, dificultad en la articulación y vacilación con titubeos iniciales. En este sentido, los ejercicios de logopedia que recoge esta guía han demostrado conseguir una comunicación efectiva y eficiente en todos los contextos sociales, prevenir y mantener los componentes del habla, recuperar los síntomas deteriorados que hayan aparecido, concienciar sobre los aspectos del habla que dificultan la comunicación y aprender técnicas y estrategias para mejorar la inteligibilidad del habla.

En concreto, el programa que recoge la guía se centra en reeducar la relajación, la postura, la respiración, la fonación, la articulación y la prosodia (pronunciación y acentuación) del paciente. Además, otro de los objetivos de la logopedia es recuperar la deglución segura y eficaz, lo que implica mantener un buen estado de nutrición e hidratación, asegurar la ausencia de bronco aspiradores, conseguir la máxima funcionalidad posible de la deglución y, en definitiva, mejorar la calidad de vida de los afectados por el Parkinson.

Otro de los consejos que recoge la autora en su publicación es que “a menudo, los cambios en el estilo de vida pueden contribuir a prevenir o atenuar la severidad de las alteraciones de los enfermos de Parkinson, por lo que es interesante mantener una vida social activa, mejorar la calidad del sueño y reducir el estrés”.

Finalmente, la Dra. Bayés reconoce que “el papel que juega la rehabilitación es fundamental y depende, en gran medida, “del estado en el que se encuentren los pacientes cuando la inician, de los síntomas que presentan, de si nunca han hecho rehabilitación o si la hacen de forma regular”.

Estos ejercicios no tienen ninguna contraindicación médica, pero han de ser desarrollarlos durante la fase on (es decir, la fase en la que la medicación está haciendo efecto), hacerlos de forma regular, a diario y descansar cuando aparezca fatiga. Todos estos ejercicios suponen una terapia de rehabilitación complementaria al tratamiento médico, contribuyendo a una mejora en la calidad de vida del paciente y sus familiares.

Sobre la enfermedad de Parkinson

Tras la detección de esta enfermedad en el paciente, se suceden una serie de síntomas como temblor en las manos, los brazos, las piernas y la mandíbula o la cabeza; rigidez, o agarrotamiento de las extremidades y el tronco; bradicinesia, o lentitud en los movimientos; e inestabilidad postural, o deterioro del equilibrio, además de otros relacionados con la voz y la deglución. Los trastornos más comunes para el paciente son, generalmente, los bloqueos y las fluctuaciones on-off de efecto-falta de la medicación.

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Organizado un programa de actividades para informar sobre el Parkinson

La asociación de ayuda a afectados, Deparkel, ofrecerá una charla e instalará una mesa informativa para hablar sobre su labor.

La Asociación de ayuda a afectados de Parkinson del Bajo Deba, Deparkel, organiza actividades en Ermua, en torno al Día Mundial del Parkinson que se celebró el pasado 11 de abril. Este colectivo, cuya sede se encuentra en la calle Ardanza de Eibar, cuenta en la actualidad con 34 personas afectadas por la enfermedad, de las que 7 son ermuarras. «Como sabemos que hay más gente en Ermua que sufre esta enfermedad queremos ofrecerle la posibilidad de que participe en nuestra asociación», explican los responsables de Deparkel.

Para ello, mañana se instalará en la plaza Cardenal Orbe una mesa informativa, desde las 10 hasta las 14 horas, en la que se ofrecerán folletos, revistas e información sobre la enfermedad y las acciones que Deparkel realiza para afrontar el Parkinson de la mejor manera. En la mesa habrá personas de la directiva de la asociación y personas afectadas por la enfermedad en Ermua. Estas mesas se instalarán también en Eibar, Soraluze, Deba y Elgoibar, puesto que aunque la sede se encuentre en Eibar, la asociación atiende a personas de todo el Bajo Deba.

Además, mañana sábado, el neurólogo especializado en la investigación del Parkinson Javier Ruiz Martínez ofrecerá una charla para «conocer la enfermedad de Parkinson y a Deparkel». Será en Lobiano, a partir de las 12 horas. Este profesional, que anteriormente trabajó en Mendaro, ejerce, en la actualidad en Donostia, donde destina tres días a la semana a la investigación específica sobre la enfermedad del Parkinson.

Las personas que no puedan acudir a las actividades organizadas para mañana, podrán ponerse en contacto con la asociación para solicitar información llamando a los teléfonos 630210686 ó 943202653. Deparkel trata de cumplir su objetivo, de ayudar a las personas afectadas y sus familiares a convivir con la enfermedad más facilmente, a través de diferentes acciones.

Mejora el ánimo

Por un lado, trata de colaborar con las personas enfermas a través de ejercicios, ayudándoles de este modo a que la pérdida de sus capacidades motoras, el tono muscular y la degeneración de la postura sea más lenta y principalmente se incide sobre los estados de ánimo de las personas afectadas.

Las personas asociadas a Deparkel tienen la posibilidad de acudir a su local de Eibar durante 3 días a la semana ( lunes, miércoles y viernes), de 16.15 a 18.30 o 19 horas. Allí se dividen en dos grupos. Todos reciben fisioterapia y se reúnen con la neuropsicóloga en la misma tarde. Por tanto, un grupo practica ejercicios para ayudar a perder lo más lentamente posible sus funciones motoras, mientras el otro se reúne con la profesional que atiende los aspectos relacionados con el ánimo de estas personas.

En el local cuentan con aparatos especializados en la mejora de sus capacidades que permiten a cada persona realizar unos ejercicios u otros dependiendo de su estado. Además se reciben masajes faciales y se cuenta con un logopeda un día a la semana (viernes),

Además los familiares también se encuentran atendidos dentro de esta asociación, ya que un sábado al mes la neuropsicóloga ofrece una charla a los familiares para hablar sobre la situación que atraviesan en cada momento. Cada persona asociada debe aportar 200 euros al año, que se pagan en dos cuotas y que vienen a representar unos 17 euros al mes. Hay que tener en cuenta que cada enfermo supone para Deparkel un gasto de 1.050 euros al año.

Para mantenerse en marcha, Deparkel cuenta con 200 socios colaboradores y ayudas del Gobierno Vasco, Diputación y los Ayuntamientos, además de las actividades que organizan durante el año.

EL EJIDO Alrededor de un centenar de ejidenses tienen Parkinson

Especialistas abogan por un diagnóstico precoz para intentar minimizar los daños sobre el sistema nervioso.

El sábado 11 de abril se conmemoraba el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad nerviosa que actualmente no tienen curación. Sin embargo, los especialistas en neurología están cada vez más convencidos de que un diagnóstico precoz ayudaría en gran medida a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En España la prevalencia de la enfermedad es del 2% de la población por encima de los 60 años, lo que en el caso de El Ejido se traduce en algo más de un centenar de mayores aquejados de este mal.

El Parkinson es difícil de diagnosticar en sus etapas iniciales, ya que se confunde con los síntomas propios de otras patologías. Pedro Serrano, el jefe de servicio de Neurología de Torrecárdenas (en el Hospital de Poniente no existe este servicio) añade que «es absolutamente esencial en este tipo de enfermedad su diagnóstico precoz. Su diagnóstico es clínico, es decir, se efectúa a partir del análisis por parte del neurólogo de los síntomas del paciente, así como de los datos recogidos por la exploración física del mismo, ya que no existe ningún marcador bioquímico ni de imagen cerebral que permitan diagnosticarlo».

En general, los primeros síntomas de la enfermedad son leves y se van haciendo más notorios con el paso del tiempo. El cuadro inicial típico registra dolores articulares y, sobre todo, torpeza para realizar movimientos. En ocasiones, la caligrafía también empieza a cambiar y se torna pequeña e irregular y en el 80% de los pacientes los síntomas comienzan en un solo lado del cuerpo y luego se generalizan. Asimismo, el carácter varía en los primeros estadios, por lo que es habitual la irritabilidad o la depresión sin causa aparente. «Todos estos síntomas pueden perdurar mucho tiempo antes de que se manifiesten los signos clásicos que confirman el desarrollo de la enfermedad», explica el doctor Serrano.

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es mejorar los síntomas de la enfermedad, así como, los efectos secundarios derivados de los fármacos que se usan para combatirla, lo que constituye uno de los principales problemas de manejo de la enfermedad.

En algunos casos seleccionados se puede recurrir a la cirugía funcional a través de estimulación cerebral profunda, que consiste en la implantación de un marcapasos en el área del cerebro afectada para, de esta forma, tratar de recuperar la producción de dopamina.

Los especialistas también destacan que uno de los aspectos más importantes del tratamiento de la enfermedad de Parkinson consiste en el mantenimiento del tono muscular y de las funciones motoras, por lo que es esencial la actividad física diaria. También hay ejercicios determinados que pueden ayudar a mantener la movilidad de los miembros y fortalecer los músculos que generalmente se ven más afectados.

Una red nacional de centros de referencia, principal demanda de los pacientes

La enfermedad de Parkinson –que en España padecen más de 100.000 personas- constituye la segunda patología neurodegenerativa más frecuente entre las personas mayores de 65 años.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular, problemas de equilibrio y coordinación y trastornos en la capacidad para hablar y comunicarse con los demás. En la actualidad constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España.

El parkinson afecta a las personas, a las familias, a la sociedad en general. El coste desde todos los puntos de vista es enorme. Por ello, el lema elegido con motivo de la celebración del Día Mundial el próximo 11 de abril, es Párkinson: mejor todos juntos. “Mediante este mensaje, la Federación Española de Parkinson (FEP) quiere hacer un llamamiento a la unión de los diferentes agentes implicados (administraciones, instituciones, investigadores, pacientes, familiares y sociedad) en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa e invalidante”, subraya José Luis Molero, presidente de la Federación.

Para Joana Gabriele, directora del Foro Español de Pacientes, “tal y como destaca el lema del Día Mundial, el diagnóstico del parkinson es el inicio de un largo viaje hacia lo desconocido en el que es preferible y aconsejable ir acompañado”. El parkinson es una enfermedad compleja que no sólo afecta o incide directamente en una dimensión clínica, sino que impacta en toda la dimensión de la persona. “Por tanto, toda intervención que recoja las necesidades y expectativas de pacientes y familiares es una responsabilidad moral que tenemos con los pacientes y su contexto”, añade Joana.

Según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo correspondientes al 2003, el parkinson afecta a más de 100.000 familias en España, si bien se calcula que hay más de 30.000 personas sin diagnosticar, ya que actualmente no existe ningún estudio epidemiológico sobre la patología que proporcione la cifra exacta de afectados que existen en nuestro país.

En todo caso, se calcula que la prevalencia de esta enfermedad se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050 dado el envejecimiento de la población, subraya Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Gipúzcoa de San Sebastián. Por otra parte, sólo en 2004, se estima en casi 500 millones euros los costes directos en España, aunque estimaciones recientes más detalladas triplican esa cifra y hablan de un coste total cercano a los 1.500 millones de euros.

Ante esta perspectiva, la Federación Española de Parkinson propone la actualización de los datos demográficos en relación a la enfermedad de Parkinson, para poder tomar medidas al respecto que no sólo beneficiarían a los afectados, sino también al resto de la sociedad. “Esta actualización debe ser tanto cuantitativa, como cualitativa, de tal modo que refleje el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del afectado y de los cuidadores o familiares y permita conocer las mayores problemáticas a las que se enfrentan en el día a día”, añade Joana Gabriele.

ATENCIÓN INTEGRAL

“Temblor, rigidez, lentitud de movimientos, caídas, estreñimiento, ánimo bajo, problemas de memoria, voz apagada, dificultad para tragar... son algunos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson”, explica el doctor Linazasoro. Este conjunto de síntomas motiva que los pacientes con párkinson requieran una atención integral socio-sanitaria, además del insustituible apoyo familiar y de su entorno.

En este sentido, José Luis Molero declara: “haremos todo lo posible por unir a todas las asociaciones de parkinson del territorio español, ya que aunar fuerzas es necesario para la negociación con las Administraciones Públicas responsables para conseguir centros de referencia específicos de EP y para la concertación de servicios de fisioterapia y logopedia. El trabajo de la FEP –añade- para la consecución de los objetivos planteados se hará bajo las condiciones de transparencia, calidad y buenas prácticas.”

También señala la importancia de la formación específica en EP con el fin de ofrecer una atención especializada a los afectados. Para ello la FEP está desarrollando un portal de formación E-Learning, dirigido a todos los profesionales que quieran obtener una formación específica en esta enfermedad.

Igualmente, la FEP subraya la importancia de crear una red nacional de centros de referencia especializados en trastornos del movimiento (integrado por un neurólogo, un diplomado en enfermería, un fisioterapeuta, un logopeda, un terapeuta ocupacional, un psicólogo y un trabajador social) que asegure la atención de calidad al paciente. A modo de conclusión José Luis Molero reclama la necesidad de los afectados de recibir una atención integral desde dos áreas: la sanitaria y la social, “por lo que solicitamos un esfuerzo conjunto de servicios sanitarios, sociales y de Atención a la dependencia para que cada sistema autonómico pueda hacer efectiva la

aplicación de estas prestaciones relacionadas con la enfermedad de Parkinson aprobadas en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud”, enfatiza.

El Día del Parkinson

Terapia en el diván

Avances en investigación

Pacientes de Parkinson esperan avances en el tratamiento de la enfermedad

Existen varios tratamientos y cirugías para mejorar los síntomas

BOGOTÁ, COLOMBIA.- Dl Parkinson, enfermedad neurodegenerativa que produce parálisis muscular y temblores afectando funciones básicas como caminar, comer o reír.

Aunque se desconocen las causas de la enfermedad de parkinson, existen varios tratamientos y cirugías para mejorar los síntomas.

Esta enfermedad puede ser tratada mediante la restitución de dopamina, una hormona neurotrasmisora del sistema nervioso central, que produce la patología cuando se reduce su cantidad.

Los personas que padecen este síndrome requieren constante rehabilitación para disminuir la rigidez de los músculos y mejorar la realización de actividades físicas elementales como levantarse de la cama, bañarse o vestirse.

Aunque actualmente existen diversos tratamientos y cirugías para disminuir los síntomas, la esperanza para poder luchar contra esta enfermedad se encuentra en la investigación con células madre.

Parkinson: la vida a otro ritmo

El Día Internacional del Parkinson saca a la palestra esta enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por diversos síntomas como el endurecimiento muscular o el temblor en reposo.

Más de 100.000 afectados y otros 30.000 casos sin diagnóstico médico. Este es la foto que sacó en España la última estadística, hecha en 2003. Mucho es el tiempo que llevan los datos sin actualizarse, un tiempo que a su vez juega en contra de los afectados por esta enfermedad. Para el presidente de la Federación Española de Parkinson, José Luis Molero, los datos no se renuevan porque “el propio Ministerio de Sanidad no sabe que existe este vacío, ni las propias Comunidades Autónomas”.

Por eso, desde la FEP reivindican “conseguir el censo que hay en la actualidad” en España. Mientras, los datos que existen hasta el momento reflejan que la mayoría de los parkinsonianos -más del 80% - son personas mayores de 60 años. La mayoría, pero no los únicos, cada vez hay más jóvenes con esta enfermedad neurodenerativa, la segunda detrás del Alzheimer, cuyo origen se desconoce. Esto provoca, según Molero, que existan “muchas estadísticas, muchas suposiciones”.

A pesar de eso, el presidente de la FEP es optimista con los avances científicos que se están dando. Eso sí, apunta que “la medicina va lenta pero segura”. La curación por el momento es algo imposible, porque el origen del Parkinson se desconoce, pero “ se van haciendo grandes cosas en cuanto a calidad de vida y en cuanto a frenar la enfermedad, sino degenera más sería muy bueno”.

Para poder comenzar con el tratamiento, sin embargo, es fundamental disponer de un diagnóstico médico correcto y precoz. En este sentido, es importante conocer los síntomas que origina esta enfermedad, cuya expresión externa más conocida es el tembleque, pero existen muchos más. Explica Molero que “todo el mundo dice que un señor tiene parkinson porque le tiembla la mano, ese es uno de los síntomas que afectan más a las personas mayores, pero al resto y la mayoría de parkinsonianos, no tenemos tembleque, lo que tenemos es un estado de off “. De esta forma, añade, “nos quedamos bloqueados y no nos permite el movimiento, se nos quedan rígidos los brazos, muy pegados al tronco y tenemos dificultades para el inicio de la marcha”.

Aprovechando el Día Internacional del Parkinson, desde la FEP reclaman la construcción “del centro de referencia del Parkinson en Cartagena, que ya está aprobado”, desde hace tres años, concretamente. Este centro y la petición de neurólogos en urgencias, serán alguno de los mensajes que la FEP tratará de trasladar a la nueva Ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, en cuanto tengan oportunidad de reunirse con ella.

Parkinson: mejor todos juntos

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular, problemas de equilibrio y coordinación y trastornos en la capacidad para hablar y comunicarse con los demás. En la actualidad constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España.

El párkinson afecta a las personas, a las familias, a la sociedad en general. El coste desde todos los puntos de vista es enorme. Por ello, el lema elegido con motivo de la celebración del Día Mundial el próximo 11 de abril, es Párkinson: mejor todos juntos. “Mediante este mensaje, la Federación Española de Párkinson (FEP) quiere hacer un llamamiento a la unión de los diferentes agentes implicados (administraciones, instituciones, investigadores, pacientes, familiares y sociedad) en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa e invalidante”, subraya José Luis Molero, presidente de la Federación.

Para Joana Gabriele, directora del Foro Español de Pacientes, “tal y como destaca el lema del Día Mundial, el diagnóstico del párkinson es el inicio de un largo viaje hacia lo desconocido en el que es preferible y aconsejable ir acompañado”. El párkinson es una enfermedad compleja que no sólo afecta o incide directamente en una dimensión clínica, sino que impacta en toda la dimensión de la persona. “Por tanto, toda intervención que recoja las necesidades y expectativas de pacientes y familiares es una responsabilidad moral que tenemos con los pacientes y su contexto”, añade Joana.

Según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo correspondientes al 2003, el párkinson afecta a más de 100.000 familias en España, si bien se calcula que hay más de 30.000 personas sin diagnosticar, ya que actualmente no existe ningún estudio epidemiológico sobre la patología que proporcione la cifra exacta de afectados que existen en nuestro país.

En todo caso, se calcula que la prevalencia de esta enfermedad se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050 dado el envejecimiento de la población, subraya el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián. Por otra parte, sólo en 2004, se estima en casi 100.000.000 de euros los costes directos por párkinson en España, aunque estimaciones recientes más detalladas triplican esa cifra y hablan de un coste total cercano a los mil quinientos millones de euros.

Ante esta perspectiva, la Federación Española de Párkinson propone la actualización de los datos demográficos en relación a la enfermedad de Parkinson, para poder tomar medidas al respecto que no sólo beneficiarían a los afectados, sino también al resto de la sociedad.

“Esta actualización debe ser tanto cuantitativa, como cualitativa, de tal modo que refleje el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del afectado y de los cuidadores o familiares y permita conocer las mayores problemáticas a las que se enfrentan en el día a día”, añade Joana Gabriele.

Atención integral socio-sanitaria

“Temblor, rigidez, lentitud de movimientos, caídas, estreñimiento, ánimo bajo, problemas de memoria, voz apagada, dificultad para tragar... son algunos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson”, explica el doctor Linazasoro.

Este conjunto de síntomas motiva que los pacientes con párkinson requieran una atención integral socio-sanitaria, además del insustituible apoyo familiar y de su entorno.

En este sentido, José Luis Molero declara: “haremos todo lo posible por unir a todas las asociaciones de párkinson del territorio español, ya que aunar fuerzas es necesario para la negociación con las Administraciones Públicas responsables para conseguir centros de referencia específicos de EP y para la concertación de servicios de fisioterapia y logopedia. El trabajo de la FEP –añade- para la consecución de los objetivos planteados se hará bajo las condiciones de transparencia, calidad y buenas prácticas.”

También señala la importancia de la formación específica en EP con el fin de ofrecer una atención especializada a los afectados. Para ello la FEP está desarrollando un portal de formación E-Learning, dirigido a todos los profesionales que quieran obtener una formación específica en esta enfermedad.

Igualmente, la FEP subraya la importancia de crear una red nacional de centros de referencia especializados en trastornos del movimiento (integrado por un neurólogo/a, un/a diplomado/a en enfermería, un/a fisioterapeuta, un/a logopeda, un/a terapeuta ocupacional, un/a psicólogo/a y un/a trabajador/a social) que asegure la atención de calidad al paciente.

A modo de conclusión José Luis Molero reclama la necesidad de los afectados de recibir una atención integral desde dos áreas: la sanitaria y la social, “por lo que solicitamos un esfuerzo conjunto de servicios sanitarios, sociales y de Atención a la dependencia para que cada sistema autonómico pueda hacer efectiva la aplicación de estas prestaciones relacionadas con la enfermedad de Parkinson aprobadas en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud”, enfatiza.

Avances en investigación

En la actualidad hay 150 fármacos en investigación y tres ensayos clínicos con terapia génica. Sin embargo, de momento no parece que estén cerca la curación y la prevención de la enfermedad. El uso de las células madre, aunque más próxima, todavía está lejos.

Avanzar e impulsar la investigación contribuirá a un mejor conocimiento de la enfermedad, y por extensión a mejorar la calidad de vida de los afectados. Y es que la investigación es la vía para obtener la curación de la enfermedad de Parkinson, o en su defecto para mejorar las terapias actualmente disponibles y conseguir una mejor calidad de vida de los afectados. “Sólo investigando se conseguirá reducir la necesidad de atención”, subraya el doctor Linazasoro.

Enfermedad de progresiva dependencia

Como ocurre en otras patologías degenerativas, en fases avanzadas la enfermedad de Parkinson se caracteriza por afectar, como mínimo, a dos personas: el enfermo y su cuidador. La progresiva dependencia del paciente requiere la presencia casi continua de otra persona que le ayude a realizar las actividades cotidianas y este papel suele, con frecuencia, recaer en un familiar.

En la actualidad, hasta un 20% de los pacientes con EP son diagnosticados antes de los 40 años.

Los trastornos psicológicos y conductuales tienen una importante prevalencia dentro de la enfermedad de Parkinson. De hecho, se calcula que entre el 40 y el 60% de los pacientes sufre depresión en algún momento de su enfermedad.

Tal y como apunta la directora del Foro Español de Pacientes, “en los estudios longitudinales realizados de calidad de vida de pacientes y familiares se ha comprobado que la sintomatología a nivel motor de la enfermedad de Parkinson (pérdida progresiva de autonomía que imposibilita realizar las actividades cotidianas) incide negativamente en una fatiga física, pero también mental, que conlleva muchas veces estados emocionales de tristeza. De ahí la importancia de generar un clima de sensibilización a todos los niveles: médico, clínico, social, científico, psicológico y emocional.

Debido precisamente a que el origen de la enfermedad todavía es desconocido, los tratamientos actualmente disponibles son sintomáticos y están orientados a restaurar los niveles cerebrales de dopamina –responsable de las alteraciones motoras como el temblor, la rigidez o la bradicinesia-.

La levodopa –sustancia que en el cerebro se convierte en dopamina y cuyo déficit es el causante de la enfermedad- es el tratamiento más eficaz y el más utilizado. Aunque su administración produce una mejoría clínica en los pacientes, tras varios años de tratamiento, va perdiendo efectividad y se empieza a asociar con importantes efectos adversos. Gracias a nuevas combinaciones farmacológicas se consigue una mayor eficacia del tratamiento y durante más tiempo.

El Negrín aplica a enfermos de Parkinson una novedosa cirugía que estimula el cerebro

El Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín ha realizado 32 intervenciones quirúrgicas a pacientes con enfermedad de Parkinson, a los que se ha aplicado una nueva técnica que estimula el cerebro, lo que permite recuperar su calidad de vida y autonomía inicial.

La nueva técnica intervencionista, que utiliza alta tecnología, ofrece la ventaja, con respecto a la tradicional, de reducir el tiempo de la operación en casi un 50 por ciento, al pasar de una media de 10 a 6 horas, informó hoy en un comunicado la Consejería de Sanidad del Gobierno canario.

La cirugía neuromoduladora consiste en implantar dos electrodos en el cerebro que restablecen el equilibrio de los circuitos que no están funcionando de forma adecuada mediante un sistema parecido a un GPS- Navegador con el que se logra no destruir nada del cerebro sino estimularlo.

Además, es una técnica bilateral y reversible, lo que permite volver a realizarla, si con el tiempo, el paciente empeora.

El Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín es centro de referencia en Canarias en el tratamiento quirúrgico de esta enfermedad a través de cirugía de neuromodulación, la técnica más novedosa que existe actualmente y que sólo se aplica en cinco hospitales del territorio nacional.

El Parkinson es una enfermedad del sistema nervioso entral, de carácter degenerativo, crónico, progresivo y lento, que afecta a la zona del cerebro encargada del control y coordinación del movimiento, del tono muscular y de la postura.

Los expertos aseguran que un diagnóstico adecuado y precoz permite instaurar una terapia eficaz, que es además capaz de aumentar la calidad y la expectativa de vida del paciente. Existen diversos medicamentos y técnicas de rehabilitación que aportan un beneficio importante durante buena parte de la enfermedad.

La Unidad de Parkinson del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín atiende a una media de cien pacientes al mes. Sin embargo, no todos son susceptibles de ser tratados mediante la cirugía. Existen algunas contraindicaciones como, por ejemplo, ser mayor de 70 años o padecer otras patologías que puedan interferir en el desarrollo de la intervención quirúrgica.

La nueva técnica quirúrgica que aplica el Negrín ofrece al paciente la posibilidad de ser intervenido quirúrgicamente en los casos en los que la medicación ya no es una respuesta adecuada al problema del enfermo.

Se estima que sólo el 10 por ciento de los pacientes con Parkinson se encuentra en esta situación.

La media de edad de las personas que han sido intervenidos con esta técnica en el centro hospitalario ronda los 60 años, si bien se ha dado el caso de intervenir quirúrgicamente a un paciente con 36 años.

Los neurólogos establecen tres tipos de tratamientos para los pacientes que no responden eficazmente a la medicación tradicional: Los implantes de bombas de Apomorfina; los de Duodopa y la cirugía. Cada una de las opciones se prescribe en función del historial de cada paciente.

La ventaja de la cirugía es que la técnica empleada permite estimular el cerebro de tal forma que el paciente, tras la intervención, recupera la calidad de vida que tenía al comienzo de la misma, un avance importante si se tiene en cuenta que se trata de una patología que aún no tiene curación.

La cirugía es uno de los tratamientos que mejor respuesta presenta cuando la resistencia a los medicamentos es mayor, al lograr que el paciente recupere su autonomía tras el postoperatorio llegando a recibir no sólo menor tratamiento farmacológico, sino que en algunos casos hasta pueden prescindir de él durante años.

Otra de las ventajas que presenta la cirugía neuromoduladora es que la técnica que se utiliza se vale de las nuevas tecnologías hasta el punto de lograr una precisión que no sólo mejora la eficacia de la misma, reduciendo las complicaciones, sino que reduce el tiempo de duración de la operación en casi un 50 por ciento con respecto a la técnica tradicional, al pasar de 10 a 6 horas. EFE

La 'familia párkinson' también sueña

Ante el Día Mundial de la enfermedad, las asociaciones piden una Red Nacional de Centros de Referencia especializados.

A la pregunta de «¿cuál es tu sueño?», las personas con párkinson responden con un sencillo «me gustaría poder comprar como todos los demás» o «me gustaría ser capaz de cruzar la calle». Y cuando el spot para el Día Mundial de esa enfermedad, el sábado 11, muestra a un paciente que no acierta a sacar el dinero de su cartera para pagar en el supermercado y a otra que se queda en mitad del paso de peatones cuando el semáforo cambia de verde a rojo, con las consiguientes colas malhumoradas de compradores y automovilistas, una voz recuerda que «los que tenemos párkinson, soñamos estos sueños cada día». 'El párkinson es una realidad. Ayúdales', remacha el mensaje, en plena sintonía con el lema del Día Mundial: 'Mejor todos juntos'.

Porque, como subraya el presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP), José Luis Molero, el gran sueño para los 120.000 españoles con esa enfermedad neurodegenerativa -en 2003 rondaban los 100.000 y podría haber casi 30.000 sin diagnosticar- es el abordaje integral y multidisciplinario. Además de un estudio epidemiológico que precise la cifra de afectados, la FEP reclama una Red Nacional de Centros de Referencia especializados en trastornos del movimiento y que garanticen la calidad asistencial en neurología, enfermería, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social y psicología.

Síntomas múltiples

Se trata de asegurar una adecuada atención integral sociosanitaria para aminorar los efectos sobre la calidad de vida. Máxime cuando, como apunta la neuróloga María José Catalán, «es la única enfermedad degenerativa que podemos manejar», hasta conseguir que la persona tratada con fármacos o con cirugía pueda permanecer «años en situación aceptable». Aunque conocida popularmente por su frecuente temblor de manos en reposo, que en un 25% de casos ni siquiera se manifiesta al principio, hay otros síntomas motores que causan mayor discapacidad, como la rigidez muscular y la lentitud de los movimientos voluntarios.

A episodios tan frustrantes como no poder abotonarse la camisa o atarse los zapatos se añaden riesgos físicos por la torpeza y el equilibrio inestable, y múltiples alteraciones -estreñimiento, disfunciones sexuales y urinarias, dificultad para hablar y tragar, exceso de salivación- que empeoran la calidad de vida, rebajan la autoestima y empujan al aislamiento social. A todo ello se le suman problemas psicológicos como depresión, ansiedad, trastornos del sueño, déficit de atención y/o memoria, que con los años suelen desembocar en demencia. Por eso, queda más que justificado el diagnóstico del experto guipuzcoano Gurutz Linazasoro de que el párkinson es una enfermedad «que afecta a toda la persona».

Cautela terapéutica

«Un parkinsoniano vive con su enfermedad 24 horas al día y 365 días al año», coincide Catalán, que considera «muy importante que haga bien su tratamiento», aunque reconoce que para ello «se requiere personal» que sepa abordar su variada galería de síntomas y ayudarle a encarar el problema. La experta señala que no hay tratamiento curativo, pero sí muchos fármacos que pueden mejorar la calidad de vida. A la espera de algún avance entre los 150 en investigación, el más habitual sigue siendo la levodopa, que se convierte en dopamina cerebral para compensar la escasez en los pacientes de ese neurotransmisor que ordena los movimientos rápidos y precisos. Su mayor problema son los efectos adversos a medio plazo, que aconsejan su manejo con cuidado para sacarle el máximo provecho terapéutico. La cautela se impone también en la cirugía, que a Catalán le parece una «buena alternativa que podría indicarse un poco antes, cuando los pacientes no están tan desgastados clínicamente».

Consiste en colocar un electrodo para «normalizar» un circuito cerebral hiperactivo, y suele recurrirse a ella cuando se agota la vía farmacológica, pero apenas se emplea en un 5% de casos por su riesgo de hemorragia. Otra opción «esperanzadora» son los implantes celulares, cuya complicación no es tanto técnica como por la necesidad de «interferir en un circuito interconexionado» que exigiría la máxima precaución. Y lo mismo vale para vacunas y células madre, ámbitos dominados por el principio de «esperar y ver».

viviendo con parkinson

Soy una persona con la enfermedad de Parkinson, te escribo esta carta a ti que sufres la misma enfermedad y a ti si eres completamente ajeno a la misma.

Mi enfermedad comenzó hace cuatro años. Inicié arrastrando levemente el pie y gradualmente perdí la movilidad del lado izquierdo, recorrí diversas especialidades ortopedia, reumatología, neurología, neurocirugía, angiología, medicina interna y, dos años después llegó el diagnóstico.

Pero en el transcurso de estos dos años mi salud se fue deteriorando, poco a poco perdí la fuerza muscular, la movilidad y los dolores eran insoportables. Realmente no fue nada sencillo, cuando los médicos te dan el diagnóstico simplemente te empiezan a medicar pero no te explican claramente cómo es la enfermedad y cómo debes convivir con ella.

Lo primero que pierdes es tu libertad, tu independencia, tu autonomía; la falta de movilidad te impide realizar actividades tan simples como abrir una botella o abotonarte la ropa y, de un momento a otro, dependes de terceras personas, sufres caídas, no puedes dormir por el dolor, los medicamentos te ayudan a llevar una vida más decorosa, te permiten realizar tus actividades casi de manera normal en ciertos periodos del día; sin embargo los efectos secundarios son severos: náuseas, vómito, temblor, depresión, insomnio.

Las dudas surgen de manera abrumadora ¿y ahora qué sigue? ¿Podré continuar trabajando? ¿Quedaré incapacitada en poco tiempo? Y no sabes donde obtener las respuestas.

Esta no es carta testimonial, no escribo para contar mi historia. Busco respuestas, soluciones que nos faciliten la vida a las personas que, como yo, sufren de este padecimiento.

El 5 de abril es el Día Nacional del Parkinson y el 11 de abril el Día Mundial del Parkinson. Esta enfermedad no es rara, ocupa el tercer lugar en frecuencia dentro de las enfermedades neurológicas. Se considera que la enfermedad se presenta de 150 a 200 casos por 100,000 habitantes por año en diversas partes del mundo; en México, 50 de cada 100,000 habitantes puede padecerla.

Pero realmente ¿de qué forma se ayuda a las personas que sufren de esta enfermedad?

El 10% de las personas con Parkinson tienen menos de 40 años y se encuentran en etapa productiva y mientras tanto, ¿qué pasa con nuestra situación laboral? En las primeras etapas la enfermedad no te incapacita en su totalidad pero no siempre te permite cubrir un horario laboral normal, el dolor puede impedirte iniciar tu jornada de trabajo o puedes tener tiempos off en los cuales el medicamento deja de surtir efecto y los síntomas del Parkinson regresan y simplemente no puedes trabajar. ¿Con que tipo de protección laboral contamos? ¿Qué tipo de concesiones se nos otorgan que se ajusten a nuestra nueva forma de vida?

Sin la ayuda adecuada simplemente no cumples con tus funciones y puedes perder el empleo. ¿Y qué decir de la atención médica? este punto es crucial en nuestra enfermedad, la falta de información y empatía por parte de los médicos es decepcionante. Me pregunto ¿están consientes de que al señalarte qué tipo de enfermedad tienes están cambiando tu vida? "Tiene Parkinson una enfermedad degenerativa progresiva que le provoca la falta de movimiento, dolor y los demás síntomas, ahora comencemos con el siguiente tratamiento….", ¿y qué sigue? Una búsqueda desesperada en internet y ¿qué encuentras ahí?, desde información confortadora hasta casos críticos que te deprimen y te desalientan.

En México debería existir una Institución que te oriente sobre este tipo de enfermedades, te apoyen y resuelvan tus dudas sobre los síntomas, tratamientos, grupos de apoyo, aspectos laborales, ayuda psicológica pero que realmente funcione, te presten la atención debida y estén capacitados para resolver tus problemas. Si le dices a tu médico que estás deprimida lo único que hace es darte antidepresivos y una cita psicológica para dentro de seis meses, y no creo que esto te sirva. ¿Y los enfermos que no pueden pagar los medicamentos o no cuentan con seguro médico? ¿De qué forma se les apoya?

Vivimos es una sociedad cada vez más fría e insensible, las personas te ven con indiferencia y curiosidad.

Es verdad, no camino bien todo el tiempo, mis movimientos son lentos y torpes, pero mi capacidad mental está intacta y tengo los mismos sueños y aspiraciones que cualquiera.

No busco compasión por mi enfermedad, sólo quiero un trato justo acorde con mi situación.

El día de hoy en el día mundial del Parkinson cumplo 39 años, sí, qué coincidencia, quiero decirte a ti que padeces de lo mismo, que no es fácil vivir con esta enfermedad, que en ocasiones te rebelas contra ella, pero eso pasa y al final continuamos. A pesar de nuestra limitación física tenemos la capacidad y la fuerza para realizar todo aquello que deseamos. Aunque las personas te digan discapacitado de manera despectiva no te preocupes; realmente sí tenemos una restricción física pero se cubre con nuestra fortaleza de espíritu, esa fortaleza que sólo ese ser divino te puede dar.

A partir de que se me diagnosticó Parkinson mi vida ha cambiado estoy consciente de lo que puede pasar en un futuro y no me asusta, pero yo sólo vivo el presente, hasta el día de hoy puedo trabajar en lo que me gusta la docencia, estudio un doctorado y tengo una hermosa familia que me apoya al 100%. Claro que me tengo que esforzar un poco más, pero vale la pena. Para mi fui muy difícil aceptar mi enfermedad me resistía a la idea de tantas limitaciones, pero hoy puedo decirte que las limitaciones se encuentran en nuestra mente, las físicas se pueden compensar, espero que tú puedas comprobarlo.

Y para aquellos que nada tienen que ver con esta enfermedad, sólo les pido un poco de empatía y solidaridad por aquellos que la padecen, después de todo, sólo requerimos un poco de ayuda y nada más.

Janet López Barrios

“La actividad combate el Parkinson”

La asociación Parkinson Ceuta
se prepara para las jornadas
del viernes

El viernes 3 de abril la Asociación Parkinson de Ceuta celebrará unas jornadas informativas, acompañadas de ponencias en torno a dicha enfermedad. Durante la mañana y en horario de 9:00 a 14:00, se dispondrán tres mesas informativas en Hadú, el paseo del Revellín y plaza de los Reyes.

Las personas que deseen recibir datos acerca de la enfermedad, ayudar a la asociación como voluntarios o hacerse miembros de ella, podrán hacerlo en estas mesas. En horario de tarde desde las 17:30 a las 19:30, se impartirán las ponencias ‘Familia y Parkinson’, impartida por Áurea López García y Blanca Soto López, ‘La enfermedad del Parkinson’, por Mohamed Abdeselam Mohamed y Amina Mohamed Mohamed y ‘Parkinson en el siglo XXI’, impartido por Ascensión Pedraz Derqui. Se finalizará con una ponencia de ‘Atención Primaria. Parkinson y Calidad Asistencial’, a cargo del médico de familia José Maldonado Alconada. Uno de los últimos descubrimientos en el tratamiento contra el Parkinson, que usa la acupuntura, será explicado por el Dr. Ulrich Werth, a través de una videoconferencia. La traducción al lenguaje de signos correrá a cargo de Sumaia Mohamed Alí.
Durante estos días también se han realizado actividades, entre ellas partidos de fútbol y de baloncesto para los niños, así como carreras de atletismo. Estos niños eran algunos familiares de miembros de la asociación, y otros pertenecientes a distintas barriadas de la ciudad. También se organizó un concurso de dibujos para los más jóvenes, que se expuso en la Federación Provincial de Asociación de Vecinos. Mohamed Abdeselam, presidente de la asociación, definió las conferencias del próximo viernes como un punto de reunión. “El valor de cualquier encuentro es que se puede informar, valorar, reprochar, criticar o proponer”, afirmó Abdeselam. El presidente habló de los inicios de su enfermedad y de cómo antes de la implantación de la asociación había mucho desconocimiento acerca de ella y de los modos de combatirla.El presidente de la asociación lleva consigo una bomba con un regulador, que le suministra el medicamento, lo que ha conseguido que pueda andar y seguir al cargo de la asociación. Si la pila de la bomba se agota o se produce algún mal funcionamiento, los efectos son demoledores. “No son únicamente los temblores. Sin la bomba, me resultaría muy difícil moverme, controlar la boca y estaría expuesto a espasmos musculares en el cuello que son muy peligrosos”.
Otro de los temas que tocó el presidente fue el del funcionamiento de la sanidad en Ceuta. “A algunos médicos de fuera les resulta extraño la manera en que se hacen las cosas aquí”, afirmó Abdeselam. Según él, la atención a los enfermos de Parkinson debe pasar por el cariño y el buen humor, por un entendimiento de la enfermedad y por “la integración de los enfermos en la asociación para que sigan activos y no pierdan la esperanza”.
Ayudar a otras personas en su situación es una de las cosas que más ha llenado de vida a Abdesalam durante estos años. “Si una persona viene a la asociación, le doy un abrazo, le transmito comprensión y para acabar, le indico las pastillas que le pueden reponer y veo que mejora, me llena de felicidad. Estar en la asociación me ayuda a seguir luchando, a combatir la enfermedad, a luchar. La actividad combate el Parkinson”, concluyó Abdesalam.

Los enfermos de párkinson se triplicarán en 2050 a causa del envejecimiento

Madrid, (EFE).- La incidencia del párkinson en España se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050 debido al envejecimiento de la población, lo que aumentará también los costes directos de su tratamiento.

La Federación Española del Párkinson (FEP) ha exigido hoy que se haga efectiva la aplicación de las prestaciones y servicios, y propone la creación de una red nacional de centros especializados en trastornos del movimiento a los que se pueda derivar al paciente una vez diagnosticada la enfermedad.

El párkinson es una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa que afecta al sistema nervioso ocasionando problemas de equilibrio, coordinación y movilidad, rigidez muscular y trastornos en la capacidad para comunicarse y hablar con los demás.

El presidente de la FEP, José Luis Molero, ha insistido en la importancia de que estos centros cuenten con equipos especializados y multidisciplinares que "deben incorporar un neurólogo, un enfermero, un fisioterapeuta, un logopeda, un terapeuta ocupacional, un psicólogo, un psiquiatra y un trabajador social".

La neuróloga del Hospital Clínico de Madrid María José Catalán ha recordado que aunque la parte más visible de la enfermedad es el temblor, "no todos" los enfermos tiemblan, y "lo que sí interfiere funcionalmente en su vida es la lentitud o bradicinesia y la rigidez" que les impiden realizar tareas cotidianas.

La directora del Foro Español de Pacientes, Joana Grabiele, ha explicado que "el parkinson es una enfermedad altamente vulnerable porque aparece en una edad en ocasiones muy fructífera", en edad más avanzada puede derivar en discapacidad y, además, el tratamiento es sólo sintomático porque la enfermedad no tiene curación.

"Ninguna enfermedad merecería viajar en segunda clase y mejorar la calidad, no sólo calidad de vida del paciente y de su contexto familiar, sino la calidad referida a la capacidad funcional sería comenzar a viajar en clase preferente", ha añadido Joana Gabriele.

La FEP considera necesaria una actualización de los datos demográficos relacionados con la enfermedad que reflejaron en 2003 que el párkinson afectaba a más de 100.000 familias y que había más de 30.000 personas sin diagnosticar en España.

Más de 3.000 aragoneses padecen Parkinson, una enfermedad con un alto porcentaje de pacientes sin diagnosticar

ZARAGOZA, 1 Abr. (EUROPA PRESS) -

Más de 3.000 aragoneses padecen Parkinson, una enfermedad crónica y degenerativa del sistema nervioso aún desconocida entre la población, y que registra notables porcentajes de enfermos aún sin diagnosticar.

De hecho, se cree que un 55 por ciento de las personas que padecen un estadio inicial de la enfermedad aún no han sido diagnosticadas; porcentaje que se sitúa en el 28,5 por ciento de las personas con síntomas más evidentes; y en el 10 por ciento de los enfermos que, aún estando en un estadio avanzado de la enfermedad, no han sido diagnosticados.

Además, desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad --temblores, rigidez muscular, lentitud de movimientos voluntarios, inmovilidad, entre otros-- hasta que se produce la primera visita al especialista neurólogo transcurre un periodo medio de unos 13 meses, tiempo a reducir.

Por ello, y con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson el próximo 11 de abril, los especialistas quieren "hacer una llamada" a los médicos de atención primaria para que dirijan cuanto antes a los posibles pacientes de Parkinson a los médicos especialistas, de modo que se pueda iniciar su tratamiento.

Así lo explicó hoy el especialista en Neurología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, Javier López del Val, durante la rueda de prensa de presentación de los actos conmemorativos del Día Mundial del Parkinson, que en la Comunidad aragonesa se celebrarán desde hoy y hasta el próximo miércoles, 8 de abril, bajo el lema 'Parkinson: mejor todos juntos'. En el acto también participaron el director del Hospital, Fernando Escolar, y el presidente de la Asociación Parkinson Aragón, Amador Plaza.

La enfermedad del Parkinson es un trastorno neurológico, una enfermedad progresiva que padecen más de cuatro millones de personas en el mundo, y unas 100.000 en España. Fue descrita por primera vez por el médico y paleontólogo inglés James Parkinson en 1817.

La enfermedad afecta a una determinada estructura nerviosa interna del cerebro, ganglios basales y sustancia negra, que se asocia con la deficiencia de un componente químico llamado dopamina. Aunque actualmente aún no existe un tratamiento curativo total, la enfermedad puede llegar a ser controlada siguiendo un tratamiento y una correcta medicación.

El doctor López del Val explicó que se producen unos 200 nuevos casos al año en Aragón --entre 5 y 25 nuevos casos al año por cada 100.000 habitantes-- y que padecen esta enfermedad entre 180 y 200 personas por cada 100.000 habitantes. Aún así, la enfermedad sigue siendo "desconocida", afirmó.

El especialista se refirió a un estudio realizado en los años 2007-2008 a 1.500 pacientes en 64 hospitales europeos --cuatro españoles, entre ellos el Clínico de Zaragoza--, y a una encuesta realizada a 5.600 médicos para detallar algunas cifras relacionadas con la enfermedad, como el tiempo de espera que transcurre hasta que el paciente acude al especialista o los porcentajes estimados de enfermos sin diagnosticar.

Asimismo, apuntó que en la encuesta a los médicos, estos señalaron como prioridades mejorar los síntomas y las complicaciones de la medicación, para mantener la calidad del vida del enfermo; mientras que para los pacientes sus necesidades pasan por una pronta y mejor derivación al especialista, un mejor diagnóstico, un cuidado continuado y específico y por poder participar en el tratamiento de la enfermedad.

TRATAMIENTO

Aunque no existe una cura definitiva para la enfermedad, sus síntomas pueden ser controlados con medicamentos, intervenciones quirúrgicas o con la ayuda de terapias complementarias, como la fisioterapia o la logopedia, y también se investiga con 'células madre'. Entre los fármacos que contribuyen a controlar los síntomas del Parkinson se encuentra la levodopa, producto químico que administra dopamina al cerebro.

No obstante, el neurólogo Javier López del Val advirtió que un paciente puede llegar a tomar "unos 15, 25 o 30 comprimidos al día", lo que dificulta el tratamiento, ya que un 79 por ciento de los pacientes que deben realizar una toma de medicamentos al día lo cumplen, y en el caso de cuatro tomas el porcentaje se reduce al 51 por ciento de los pacientes.

Además, los efectos secundarios de estos medicamentos "se notan pronto, y si se administran mal se nota y para mal", una situación que empeora conforme más tiempo se lleva con la enfermedad, dado que "los efectos se multiplican y son muy adversos", según detalló el presidente de la Asociación Parkinson Aragón, Amador Plaza.

"Con el Parkinson todo es difícil", afirmó Plaza al explicar que padece la enfermedad desde los 34 años, aunque le fue diagnosticada a los 39. En su caso, y después de "probar todo lo que hay en el mercado" farmacéutico, se ha sometido a una operación quirúrgica, consistente en la estimulación cerebral profunda. Se le han implantado dos electrodos, conectados con una batería, que producen estimulación en la zona cerebral afectada.

"Ahora soy otro", relató, dado que gracias a la operación "ya no tengo limitaciones para andar, no me bloqueo, y he rebajado la dosis de medicación de 800 a 200 miligramos, y sigue bajando", de forma que ya sigue "una vida normal" y puede hacer actos "tan simples" como prestar atención durante una película, algo "que con el Parkinson es difícil".

El doctor López del Val explicó que entre un 6 y un 8 por ciento de los pacientes se someten a esta intervención, aunque advirtió que no todos los enfermos de Parkinson pueden beneficiarse de esta operación, dado que, en primer lugar, deben se pacientes que ya no respondan a los fármacos. La operación se realiza en "once o doce hospitales españoles, pero con garantías sólo se practica en cinco", apuntó.

PROGRAMA DE ACTOS

Los actos conmemorativos del Día Mundial del Parkinson en Aragón comienzan hoy con una comida de hermandad en la sede de la Asociación. Mañana jueves, 2 de abril, se instalarán mesas informativas en los principales hospitales, centros médicos de especialistas, y en centros comerciales de Zaragoza de 10.00 a 14.00 horas; y a partir de las 17.30 horas, en la sede de la Asociación, la diseñadora y artista gráfica Agnes Daroca impartirá la conferencia 'Comunícate a través del arte'.

El 3 de abril habrá una jornada de puertas abiertas en la Asociación, en horario de 10.00 a 14.00 horas; y por la tarde se celebrarán dos charlas, a las 17.30 y a las 18.30 horas, tituladas 'Enfermedad del Parkinson. Puedes afrontarla' y 'Seguimos resolviendo dudas', a cargo de la psicóloga Ana Díaz y del doctor Javier López del Val, respectivamente.

El sábado 4 se dedicará la jornada a los niños, con actos en el kiosko de la música del Parque Grande de Zaragoza durante la mañana; el lunes 6 se realizarán actos para jóvenes, a las 19.30 horas en el Centro Cívico Teodoro Sánchez Punter; y el martes se dedicarán los actos a los cuidadores.

Por último, el viernes 8 de abril, en la sede de la Asociación, se celebrará la charla 'Enfermedad de Parkinson y conducción', por la presidenta de la Asociación Aragonesa de Neurología, Isabel Pérez López, a las 12.30 horas; y a las 17.30 horas se presentará el concurso de fotografía, dibujo, pintura y relato breve 'Cuéntanoslo... con arte'.

Mal de Parkinson, cuando no se deja de temblar

Temblores y rigidez muscular incapacitan permanentemente a quienes lo padecen

El mal de Parkinson o parálisis agitante es un trastorno cerebral que suele presentarse en algunas personas alrededor de los 50 años de edad.

Esta enfermedad fue descrita por James Parkinson y ocasiona rigidez muscular progresiva, movimientos temblorosos con disminución de la fuerza muscular, propensión a inclinar el tronco hacia delante e inestabilidad al caminar, sin alteración de los sentidos y la función intelectual.

Hasta la fecha, no se sabe todavía que lo genera, ni se ha descubierto un cura satisfactoria aunque se ha establecido una relación con la degeneración "fisiológica" de las células nerviosas que contienen melanina, la sustancia que da color a la piel.

Estas células se concentran en una parte del cerebro llamada ganglios basales y a medida que se deterioran, desciende la producción de dopanima, que transporta mensajes dentro del cerebro, produciendo los síntomas característicos de esta enfermedad.

Al principio, el enfermo puede percibir un ligero temblor en una mano o pierna y rigidez o torpeza en los movimientos musculares.

Aun antes de que el temblor sea evidente, la persona puede adquirir una expresión facial rígida y hablar con lentitud y a medida que la enfermedad avanza, el temblor se vuelve más pronunciado y el movimiento más envarado y débil, la persona camina encorvada y arrastra los pies con pasos cortos y rápidos.

En un momento dado, cerca de un tercio de los pacientes sufren deterioro mental lo que perjudica más su calidad de vida.

Implantan un dispositivo para la estimulación cerebral profunda

Especialistas en Neurocirugía y Neurología de los hospitales Clínico de Valencia y Clínic de Barcelona han implantado por primera vez un dispositivo recargable para la estimulación cerebral profunda. El dispositivo permitirá reducir el número de operaciones de sustitución de batería a las que se sometían los pacientes con enfermedades como el Parkinson, la distonía y el temblor esencial.

El aparato ha sido fabricado por la empresa Medtronic, según informaron hoy las entidades en un comunicado.

Los equipos de expertos de los centros han intervenido a dos pacientes con distonía, enfermedad neurodegenerativa que provoca contracciones sostenidas de músculos en una o más partes del cuerpo, causando retorcimientos o torsiones de las partes afectadas.

Según explicaron, hasta ahora los dispositivos utilizados tenían una vida útil de cuatro años --dos en el caso de la distonía--, por lo que el paciente debía ser intervenido para la implantación de un nuevo neuroestimulador. Sin embargo, este neuroestimulador permitirá que los enfermos no serán operados hasta pasados nueve años y además la tolerancia es mayor, por lo que el riesgo de formación de úlceras disminuye de forma considerable.

Asimismo, según subrayaron, los pacientes tendrán un mayor control de su función motora, ya que, tan sólo pulsando un botón --dentro de los parámetros fijados por el médico--, podrán ajustar la terapia según sus necesidades.

REDUCE EL COSTE

Otra de las ventajas que destacaron es la reducción del coste sanitario, pues disminuyen las intervenciones y el número de neuroestimuladores. Así, por ejemplo, los pacientes con Parkinson pueden ver reducida la medicación requerida para controlar su enfermedad con este tipo de terapia, denominada estimulación cerebral profunda (DBS, en sus siglas en inglés).

La estimulación cerebral profunda trabaja mediante la estimulación eléctrica de estructuras diana en el cerebro, el núcleo subtalámico (STN) o el globo pálido interno (GPi), que controlan el movimiento y las funciones musculares. Un electrodo con cuatro polos minúsculos se implanta quirúrgicamente en el cerebro y es conectado mediante una extensión que va por debajo de la piel a un neuroestimulador implantado en la zona abdominal, y el estímulo eléctrico se puede ajustar de manera no invasiva, de forma telemétrica hasta alcanzar las necesidades individuales de cada paciente.

Poco tiempo después de la cirugía el paciente vuelve a ver a su médico para empezar con la programación inicial del neuroestimulador. Según explicaron, de esta forma se optimizará el control de los síntomas de la enfermedad para minimizar los efectos secundarios. Asimismo, para ajustar el estímulo se utiliza un programador que comunica con el dispositivo vía radiofrecuencia, una forma no invasiva e indolora, que tiene por objetivo cubrir las necesidades de cada paciente en el control de sus síntomas.