22 mayo 2013

Desarrollan un método de análisis que ayuda a evaluar la afectación de las enfermedades neuromusculares

El método, que usa la teoría de grafos y que está bajo propiedad intelectual, nunca sustituirá al patólogo pese a todo

Profesionales del sistema sanitario público andaluz, la Universidad de Sevilla y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han colaborado en el desarrollo de un procedimiento que facilita el diagnóstico y evalúa el grado de afectación de las enfermedades neuromusculares.

En concreto, el método se basa en un análisis computerizado de una muestra de tejido muscular tomada mediante una biopsia. Este sistema elimina, de esta forma, la subjetividad con la que actualmente se valoran más de 150 patologías neurológicas crónicas.

Para ello, los investigadores han creado una base de datos con más de 70 muestras de tejido muscular de pacientes sanos o con algún tipo de distrofia o de atrofias de origen neurológico (neurógenas), la mayoría de ellas cedidas por el Laboratorio del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

Estas muestras, que prevén seguir aumentando, sirven de escala a la hora de determinar el grado de afectación de la enfermedad. "A mayor número de biopsias recogidas, la cuantificación será más precisa y se podrá ampliar a otras patologías", ha explicado Luis María Escudero, uno de los coordinadores del proyecto. Así, de la comparación de pacientes con personas sanas se puede determinar objetivamente por ordenador posibles enfermedades musculares y su grado de afectación.

Las enfermedades neuromusculares, que engloban más de 150 trastornos neurológicos crónicos, son un conjunto de enfermedades hereditarias o adquiridas caracterizadas por la atrofia y degeneración de los tejidos músculoesqueléticos que producen una debilidad muscular progresiva.

En la actualidad, el neuropatólogo las detecta tras interpretar visualmente la muestra de tejido muscular del paciente tomada mediante biopsia. Hay, por tanto, un cierto nivel de subjetividad en el diagnóstico del grado de afectación de la patología, dado que no puede cuantificarse de una forma objetiva.

MÉTODO BAJO PROPIEDAD INTELECTUAL Y USANDO LA TEORÍA DE GRAFOS

El nuevo método permite también a los especialistas poder realizar estudios de los tejidos (estudios histológicos) comparativos para determinar también la evolución de la patología. El sistema se basa en recientes descubrimientos que demuestran la aplicabilidad de la teoría de grafos (un campo de estudio de las matemáticas y las ciencias de la computación) en la caracterización de tejidos.

Se trata, por tanto, de un paso más en la detección y el tratamiento de las patologías neurológicas crónicas, que si bien aún no ha llegado a las consultas, está protegido en el registro de la propiedad industrial e intelectual y ha sido publicado en marzo de este año en la prestigiosa revista científica BMC Medicine. No obstante, este método, según Escudero, "nunca sustituirá al patólogo, aunque será de mucha ayuda, ya que le puede aportar información relevante para el diagnóstico a la vez que evalúa el grado de afectación de la enfermedad".

El método abre la puerta además a nuevos estudios en ensayos preclínicos con modelos animales, en los que se podrá cuantificar de una forma más precisa el posible grado de recuperación producido por un determinado medicamento. En la actualidad, el grupo de investigación está buscando socios industriales para la explotación de la patente y para seguir alimentando la base de datos con nuevas muestras de biopsias que permitan elevar la precisión en el diagnóstico.

FUENTE : LA VANGUARDIA.

21 mayo 2013

Testimonio de la CURA del síndrome de la fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química múltiple

Relato completo del desgarrador testimonio de Laura, una mujer que lucho desde niña para conseguir una cura paliativa a sus dolencias,( Fibromialgia,Fatiga crónica y sensibilidad química múltiple) que no fue diagnosticada hasta ser adulta, que experimento todo un periplo de situaciones en el entorno de la medicina oficial, exento de eficacia y completamente decepcionada, busco e investigo por cuenta propia hasta encontrar el remedio a sus dolencias.

Fuente: http://www.facebook.com/robert.garrido

20 mayo 2013

Enfermos hacen rifas para pagar una investigación de la fibromialgia

Tómbolas, rifas, conciertos, cuestaciones en plena calle... Alba, la federación andaluza de enfermos de fibromialgia, busca y rebusca fórmulas para captar dinero en la lucha contra esta dolencia. Nada nuevo bajo el sol, salvo por el detalle de que sus aportaciones son las únicas que sustentan el LABIF, un laboratorio puntero de investigación exclusiva sobre fibromialgia y fatiga crónica, dependiente de la Universidad de Sevilla y que goza de gran proyección internacional gracias a sus descubrimientos acerca de los genes involucrados en dicha patología «Nos dejamos el pellejo porque nos va la vida en ello», justifica simplemente Encarnación Sarriá, enferma y presidenta de la federación. El LABIF empezó a funcionar en el 2008 dentro del grupo de Estrés Oxidativo y Biopatología, y siempre ha dependido de la financiación externa, especialmente de los pacientes, «porque la Administración considera que no es una investigación prioritaria», explica Mario Cordero, el científico encargado de profundizar en esta patología que afecta a casi el 5% de la población española (más de un millón de personas), en su mayoría mujeres.
Fruto del interés por estar al día en todo lo relacionado con la fibromialgia y de contactos con otras asociaciones o entre pacientes, la entidad localizó a Cordero, aún doctorando. «Quisimos mantenerlo para que la investigación no cayera en saco roto», dice Sarriá.
AL RALENTÍ / «Empleamos la poca energía que nos deja la enfermedad en la labor de captación fondos», explica Encarna. Un concierto en Jaén, una gala benéfica en Sevilla, un mercadillo de ropa o artesanía en Almería... Al dinero obtenido, unos 3.000 euros por evento, suman lo que ponen de su bolsillo, y así hasta llegar a los entre 6.000 y 10.000 euros que aportan anualmente desde hace tres años a través de un convenio de colaboración.
También llaman a la puerta de laboratorios farmacéuticos y ayuntamientos o gobiernos autónomos, pero con la crisis «los grifos se han cerrado», lamenta Sarriá. «Y tampoco tenemos ayuda como asociación», añade.
Cordero agradece el enorme esfuerzo de los pacientes, pero reconoce que lamentablemente «es muy poco dinero para la investigación», que va mucho más lenta por esta carencia. Al menos harían falta 40.000 euros solo en aparatos y material para la investigación. Cordero depende de una beca de La Caixa que finaliza en breve y aspira a renovar, pero las ayudas no dan siquiera para acudir a congresos, mucho menos para contratar a otro investigador.
Junto a otros dos compañeros, el grupo lleva adelante ocho proyectos diferentes, alguno en colaboración con el instituto de investigación del Hospital de Vall d'Hebron, de Barcelona. En un centro asfixiado económicamente, suelen contar con el trabajo de algún alumno interesado en mejorar su currículo. Otra asociación fundada por ellos busca en empresas y laboratorios fondos para los otros proyectos.
Cordero critica la política científica en España, que ante la falta de fondos en los últimos años ha quedado al albur de donantes externos y mecenas. Por eso, la emigración está a la orden del día entre sus colegas. Él mismo ha recibido ofertas de otros países, que le ponen laboratorio y medios para continuar un proyecto que, con resultados al alcance de la mano, no se puede abandonar. «Uno se lo piensa, pero tengo una deuda con los enfermos aquí, no puedo dejarlos así como así», señala confiado en que la investigación no naufrague.

PPC reclama al Ayuntamiento una campaña de sensibilización sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica


Belén Pajares, concejal del Grupo municipal del Partido Popular en el Ayuntamiento de Barcelona, ha reclamado al Gobierno Municipal que ponga en marcha una campaña de sensibilización sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica con el objetivo de dar a conocer a la población esta dolencia y promover la plena integración social de las personas que las sufren”.
Ha recordado que  el 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, enfermedades que fueron reconocidas por la Organización Mundial de la Salut en 1992.
Pajares ha explicado que “ambas son enfermedades orgánicas, actualmente emergentes, que afectan alrededor de 250.000 catalanes y que a día de hoy son desconocidas por la población, y por tanto no se comprenden algunas situaciones que sufren los pacientes como el dolor y la fatiga”.
En este sentido, ha señalado que “estas enfermedades comportan un grave prejuicio a la vida familiar,  así como la inactividad laboral del paciente o una difícil integración, además de tener en cuenta las perdidas económicas que supone a las personas afectadas”.
Finalmente, ha señalado que “estas enfermedades están menospreciadas por la sociedad que requieren de un abordaje integral no sólo en el ámbito sanitario, sino también requiere de la implicación de la administración pública para dar a conocer la realidad que viven los enfermos que padecen estas dolencias”.