02 junio 2013
La valoración incapacitante de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica en el ámbito administrativo y en el judicial Por Rubén López-Tamés Iglesias Presidente de la Sala de lo Social del TSJ de Cantabria. Doctor en Derecho.
21 mayo 2013
Testimonio de la CURA del síndrome de la fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química múltiple
Fuente: http://www.facebook.com/robert.garrido
20 mayo 2013
Enfermos hacen rifas para pagar una investigación de la fibromialgia
PPC reclama al Ayuntamiento una campaña de sensibilización sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
18 mayo 2010
Nicotinamida adenina dinucleótido (NADH) en pacientes con síndrome de fatiga crónica. (Nicotinamide adenine dinucleotide (NADH) in patients with chron
FUENTE: REVISTA CLÍNICA ESPAÑOLA. 2010 MAY;210(6):284-288.
J. Alegre; J.M. Rosés; C. Javierre...(et.al)
PALABRAS CLAVE: Síndrome de fatiga crónica, NADH, Ensayo clínico.
KEYWORDS: Chronic fatigue syndrome, NADH, Clinical trial.
b Instituto de Biometría Aplicada, Barcelona, España
c Facultad de Medicina, Universidad de Barcelona, Barcelona, España
d Topping, Campus UAB, Barcelona, España
e Laboratorios Vitae, Sant Cugat del Vallès, Barcelona, España
Antecedentes
La nicotinamida adenina dinucleótido (NADH) podría estar deplecionada en el síndrome de fatiga crónica. El objetivo del estudio fue evaluar la eficacia de la suplementación con NADH en estos pacientes.
Material y métodos
Se realizó un ensayo clínico, doble ciego, controlado con placebo de 3 meses de duración. Los pacientes fueron randomizados a NADH oral 20mg o placebo durante los 2 primeros meses. Se evaluó la intensidad de la fatiga, estado funcional, estado de ánimo, impacto funcional de la fatiga, calidad de vida, calidad del sueño, capacidad al ejercicio y reserva funcional, así como la opinión del investigador y pacientes sobre la eficacia de la intervención, antes y a los 30, 60 y 90 días del inicio del tratamiento. En la visita basal y a los 60 días (último día de tratamiento doble ciego) se realizó una prueba de esfuerzo.
Resultados
Se incluyeron 86 enfermos de los cuales 77 concluyeron el estudio (edad media, 47 años; 72 mujeres). No se hallaron diferencias significativas en la mayoría de las variables estudiadas al finalizar el estudio. La administración de NADH se asoció a una disminución de estado de ansiedad de −1,0 puntos (p<0,05) p="NS)" p="0,73).">
Conclusiones
La administración de NADH oral se asoció a una disminución de la ansiedad y de la frecuencia cardiaca máxima, tras una prueba de esfuerzo, en los pacientes con síndrome de fatiga crónica. Por el contrario, este tratamiento no modificó otras variables clínicas y el estado funcional global.
28 abril 2010
Sindrome de fatiga crónica; En Canadá se recoge oficialmente como enfermedad neurologica
Texto traducido y redactado por Carlos via facebook Xand XMRV. Agradecer desde la redacción de fibromialgia noticias el esfuerzo realizado y su permiso para reproducirlo en pro de todas las personas interesadas.
Canadá toma medidas preventivas contra el retrovirus XMRV
Dos destacadas noticias relacionadas con el Síndrome de Fatiga Crónica nos llegan desde Canadá.
La primera de ellas es que el Banco de Sangre Canadiense ha emitido un comunicado en el que dice que aún cuando no se ha establecido una relación concluyente entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o cualquier otra enfermedad, la agencia de forma preventiva, prohíbe la donación de sangre de personas diagnosticadas de SFC.
Anteriormente se había dado a conocer esta noticia en nuestra redacción en 'El servicio de transfusión de Canadá prohibirá la extracción de sangre a enfermos de sindrome de fatiga crónica mientras no se demuestre que sea portadores o no el virus XMRV'
Uno se pregunta qué consecuencias puede tener dicha prohibición, si los avances en la investigación de este retrovirus, demuestran que el XMRV no produce ninguna enfermedad, se levantaría la restricción y no pasaría nada más. Mientras que si dichas investigaciones arrojan una relación causal entre dicho retrovirus y el SFC, el cáncer de próstata o cualquiera otra enfermedad, Canadá será el primer país del mundo en haber protegido a su población contra el XMRV y salvado a cientos de personas de contraer dicho retrovirus.
El XMRV es el tercer retrovirus humano identificado. El primero fue el VIH, responsable del SIDA. El segundo el HTLV, es el responsable de provocar leucemia y linfomas. En cuanto al XMRV hasta ahora está ligado al cáncer de próstata y al Síndrome de Fatiga Crónica. Parece lógico que se empiecen a tomar medidas para que no siga infectando los Bancos de Sangre, hasta que sepamos más de su etología.
La segunda noticia que nos ha llegado es que el Gobierno de Ontario y la Asociación Médica de Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica. (OHIP Diagnostic Code 795). El reconocimiento oficial de la enfermedad significa entre otras cosas que nadie podrá volver a decir que la enfermedad no existe y además todos los médicos recibirán formación sobre la enfermedad.
Articulos originales; (En Inglés)
- www.mefmaction.net (prohibición de donar sangre personas con SFC)
- www.mefmaction.net (Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica)
Enlaces relacionados (Fuente noticia);
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01 febrero 2010
EL MACHISMO DE LA MEDICINA TRADICIONAL
Carme Valls-Llobet. Doctora. Acaba de publicar el libro 'Mujeres, salud y poder' (Cátedra), en el que denuncia cómo las enfermedades de las mujeres son marginadas, poco estudiadas y cómo se psiquiatrizan sus patologías, medicándolas por sistema
La doctora Carme Valls-Llobet reivindica que la medicina aborde
específicamente la salud de la mujer. - M. FERNÁNDEZ
El infarto en las mujeres no presenta los síntomas típicos. Por eso es más difícil de detectar". La doctora Carme Valls-Llobet (Barcelona, 1945) se indigna ante la impunidad con que se reiteran semejantes afirmaciones. "¿Típicos para quién? ¿Para los hombres? En las mujeres, los infartos presentan los síntomas típicos de los infartos de mujeres".Este es sólo un ejemplo de cómo la medicina tradicional ha abordado la salud de las mujeres, explica Valls-Llobet. Durante décadas, esta médica ha divulgado la invisibilidad de las enfermedades que afectan al sexo femenino. "Las mujeres plantean más patologías crónicas y los hombres, más agudas", apunta. Las de ellos requieren ayuda inmediata. Las de ellas, más relacionadas con el dolor y el cansancio, pueden esperar. Pero no eternamente. "Si no se tratan, afectan a su calidad de vida. Nosotras vivimos diez años más, pero peor", resume.
Invisibles
Hasta hace poco, Valls-Llobet pensaba que sería suficiente con describir esa realidad. "Ahora veo que es necesario denunciar cómo el dominio masculino en la medicina perjudica la salud de las mujeres. Empieza por invisibilizar sus enfermedades específicas. En segundo lugar, las considera de menor gravedad, inferiores. Por último, las controla mediante la medicalización sistemática".
"El infarto en las mujeres no presenta los síntomas típicos"
Por ese motivo, ha escrito Mujeres, salud y poder (Cátedra), un título en el que la palabra "poder" tiene doble sentido. Por un lado, pretende demostrar cómo el poder científico, esencialmente masculino, minimiza patologías como la fibromialgia o la artrosis.
Por otro, alienta a las mujeres a "empoderarse", a tomar decisiones por sí mismas y rebelarse ante quienes achacan un origen psiquiátrico a la mayoría de sus problemas de salud, les recetan ansiolíticos a la primera de cambio, o les dicen que tener anemia o dolores es "normal". "Que un problema afecte a muchas mujeres no significa que sea normal, sino frecuente. También la violencia de género es frecuente y la combatimos", compara.
Brujas
"La marginación de la mujer en el ámbito de la medicina comenzó cuando el poder médico se fundamentó a partir de negar la experiencia y sabiduría de las matronas y sanadoras, que pasaron a convertirse en brujas", escribe en Mujeres, salud y poder. El nuevo modelo planteaba que las enfermedades no tenían sexo, y que "estudiando a los hombres, ya estaban estudiadas todas las mujeres, menos en el embarazo y el parto". La mayoría de las pruebas se hacían con pacientes masculinos y los tratamientos se adecuaban, principalmente, a sus características biológicas.
"Estudiando a los hombres, ya estaban estudiadas todas las mujeres"
Una corriente científica, fundamentalmente feminista, cambió el concepto hace 30 años al argumentar que "la salud de las mujeres dependía de problemas sociales y culturales, de la discriminación y la violencia que habían sufrido", continúa Valls-Llobet. Su contribución fue esencial, pero seguía negando las diferencias biológicas no visibles por temor a que fuesen usadas para discriminar a las mujeres. "Que tengamos menos hierro no nos hace inferiores. Otra cosa es como algunos quieran valorar esa realidad científica. Lo que es inaceptable es que receten ansiolíticos a alguien que necesita hierro".
Víctimas
La doctora apuesta por que las mujeres pierdan el miedo a conocer su biología. Por ejemplo, explica que sólo así es posible combatir el márketing de las farmacéuticas que, para colocar sus productos, "asocian menopausia a dolor y decrepitud corporal, sin estudios epidemiológicos ni clínicos", y convierten a las mujeres en víctimas de su cuerpo.
La tarea es difícil, admite Valls-Llobet, porque es casi imposible cambiar actitudes y valores en un cuerpo agotado por la doble jornada, las microviolencias diarias, las carencias nutricionales y la medicalización excesiva. En este sentido, recuerda cómo Betty Friedan, la autora que a mediados del siglo XX reivindicaba el derecho al orgasmo, habla ahora de la necesidad de luchar para disfrutar del inmenso placer de "una noche bien dormida".
31 enero 2010
Cambio en la dirección del Programa de Investigación sobre el Síndrome de Fatiga Crónica del CDC.
Cristina Montané nos comunica el cese del Dr. William C. Reeves al frente del Programa de Investigación sobre el Síndrome de Fatiga Crónica en el CDC. Es una excelente notícia.
REEVES SE VA DEL CDC/CFS
Hace unos días, en otro artículo, les contaba que desde hacía 17 años, la agencia de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) tenía como máximo responsable del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), al Dr. William Reeves, que se había caracterizado por desestimar todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Era también la única persona que por ahora, públicamente, había encajado mal la noticia del descubrimiento del retrovirus XMRV, calificando los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” añadiendo “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”). Su compañero, el también Psiquiatra Simon Wessely, máximo responsable del SFC en el Reino Unido tampoco consiguió validar los resultados. A nadie le sorprendió.
Estas declaraciones, en su momento, no extrañaron a nadie, conociendo su tan criticada trayectoria pero si levantaron una gran polvareda por todo el mundo. Una noticia hoy nos llena de esperanza, al Dr. Reeves lo vuelven al agujero del que nunca debió salir. Sin Torquemada, igual conseguimos entre todos, que el SFC entre en el siglo XXI.
Cristina Montané.
“El Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) ha anunciado que el Dr. William C. Reeves, hasta ahora responsable de la agencia encargada del estudio del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), dejara su cargo a partir del 14 de febrero de 2010, para pasar a ocupar un puesto de Asesor Senior de la unidad de enfermedades mentales, dependiente de la oficina de Vigilancia, Epidemiologia y Servicios de Laboratorio.
La Dra. Elizabeth Unger, viróloga especializada en la relación entre virus y càncer, pasara a ser la responsable de la unidad de enfermedades virales crónicas, unidad del CDC que alberga el programa de investigación de SFC.
La Asociación Americana CFIDS, junto con el resto de asociaciones y expertos han defendido públicamente la necesidad de un nuevo liderazgo que fortaleciera los esfuerzos de investigación en el CDC. Este cambio de personal tiene el potencial de mejorar significativamente la orientación en la investigación del SFC y superar las limitaciones del programa anterior, y así afrontar el gran momento científico fruto de los recientes descubrimientos. Todo el mundo está dispuesto a aunar esfuerzos para conseguir un rápido progreso en esta nueva era de colaboración y avances en las investigaciones sobre el SFC.”
K. Kimberly McCleary
Presidente & CEO
The CFIDS Association of America
29 enero 2010
Esperando a Marina Geli Dos enfermos de fibromialgia se desmayan mientras esperan una reunión con la consejera
La Comisión de Seguimiento para una mejor atención, formación e investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica se ha reunido en la Consejería de Salud. Diferentes asociaciones han pedido la comparecencia de la Consejera Marina Geli, dada "la falta de concreción y vaguedades de quien la representaba por parte de la consejería".
"Cuando se ha dado por terminada unilateralmente la reunión por parte de quien la presidía del Departamento, los representantes de estas asociaciones se han negado a abandonar la Consejería hasta no hablar con la persona responsable, la consejera Marina Geli", explican.
La Comisión de Seguimiento para una mejor atención, formación e investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica se ha reunido en la Consejería de Salud. Diferentes asociaciones han pedido la comparecencia de la Consejera Marina Geli, dada "la falta de concreción y vaguedades de quien la representaba por parte de la consejería".
"Cuando se ha dado por terminada unilateralmente la reunión por parte de quien la presidía del Departamento, los representantes de estas asociaciones se han negado a abandonar la Consejería hasta no hablar con la persona responsable, la consejera Marina Geli", explican.
Tras casi dos horas de espera el Director de Servicio, Xavier Rodriguez, "se ha comprometido que la Consejera recibirá a la Comisión de Seguimiento y otras entidades presentes el próximo día 15 a las 7 de la tarde, para tratar de la concreción definitiva de la Resolución 203/VIII y su pleno cumplimiento, punto por punto, como fue aprobado por unanimidad por el Parlament de Catalunya ".
En el exterior de la consejería un centenar de personas con pancartas se concentraban para apoyar la Comisión de Seguimiento. "Dado el largo tiempo de espera y las noticias del cierre de sus compañeros y compañeras dentro de la Consejería, dos personas han sufrido desmayos y han tenido que ser atendidas por los servicios de emergencias", lamentan.
, punto por punto, como fue aprobado por unanimidad por el Parlament de Catalunya ".
Comissió Seguiment Resolució 203/VIII
En aquests moments està reunida la Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII per una millor atenció, formació i investigació en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.
Aquest és el document que algunes de les associacions i la Comissió Promotora de la ILP acaben de presentar:
A l’atenció de la Conselleria de Salut – Comissió de Seguiment
27 de gener del 2010
Seguiment del compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre la atenció de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica a Catalunya.
Aquesta és la primera vegada que ens tornem a veure desprès del diàleg frustrat que va ser la compareixença a la Comissió de Salut del dia 08 d’octubre de 2009. Nosaltres, avui, hem de repetir una vegada més que l’únic interès que ens guia és que s’atengui correctament les persones malaltes, i que es compleixi la Resolució 203/VIII. I els voldríem dir que tot i que entenem perfectament, a costa de la nostra paciència i el que és més important, de la nostra salut, el que ja se’ns va advertir en el propi Parlament, que “una cosa és aprovar les lleis i una altre ben diferent és aplicar-les”, nosaltres no faltarem a la paraula donada a les persones malaltes de Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica de lluitar fins a la darrera de les nostres forces perquè es compleixi el que el Parlament (i també aquesta Conselleria) es varen comprometre a complir .
Si volen i cal, els hi recordarem una vegada més: Nosaltres, les persones malaltes, familiars i amigues hem fet la feina que ens corresponia, en un duríssim pelegrinatge agreujat per les nostres condicions de salut. Hem hagut de fer gairebé de tot, fins a redactar nosaltres mateixos la llei que ordenava al Govern (Català) que atengués aquestes patologies amb un mínim de decència, fins una ILP (silenciada en els mitjans de comunicació), a la que varen donar suport més de 140.000 signatures, i els continguts de la qual varen ser aprovats per unanimitat en forma de Resolució Parlamentària.
Avui venim a constatar de nou que la Conselleria està pervertint el mandat del Parlament, posant al capdavant de unes suposades unitats que ben poc s’assemblen amb les que descriu perfectament la Resolució, uns metges que es neguen a diagnosticar els malalts, i els deriven de tornada als metges de capçalera. Diverses de les unitats són “fantasmes”, només estan sobre el paper, i els responsables de Catsalut falsegen la veritat, una i altra vegada, negant les evidències. El Departament de Salut està emmordassant a la màxima expressió de la democràcia, que és el nostre Parlament… I el més trist és que sembla que el parlament és deixa posar la mordassa. Deia Martin Luther King: “El més escandalós dels nostres temps no són les malifetes dels malvats, sinó el silenci de les bones persones”. Sembla que aquestes veritats, dissortadament, són universals.
Avui els venim a dir, entre altres coses, que no tothom entén fins a quin punt el problema segueix essent greu i s’agreuja de dia en dia. Però és que no tothom té la obligació d’entendre-ho; en canvi, la Conselleria SI. La Conselleria de Salut té la obligació d’entendre, d’intervenir, de fer que es compleixi la Resolució sense trampes ni tripijocs. I vostès saben que no és així:
Falten metges especialistes, falta formació en les universitats, falta reciclatge per a metges e infermeres, falta investigació i falta respecte envers les persones malaltes. Pel que fa a formació, la Resolució contempla que s’han d’incorporar els avenços produïts, tan a nivell estatal com a nivell internacional, d’acord amb l’evidència científica i amb les aportacions de figures capdavanteres en la investigació de la FM i la SFC. Més endavant parlarem de noves descobertes científiques, però ja el mes d’octubre constatàvem que el material de formació utilitzat pel Departament de Salut no està basat en l’evidència científica actual. Tant l’enfocament, com el contingut, com la bibliografia són antiquats. En conseqüència, els tractaments suggerits en aquesta formació també són antiquats. Fins i tot, alguns han estat prohibits a Europa, com a tractaments per aquestes malalties.
El que s’ha fet és encara insignificant per tot el que s’hauria d’haver fet davant la problemàtica medica i social que pateixen les persones afectades a Catalunya. Quan ja falta poc perquè es compleixin els dos anys de l’aprovació de la Resolució, seguim sense que s’hagin desplegat les unitats… i vostès saben perfectament que un reumatòleg no és una unitat; que un cap de servei tampoc és una unitat; que a dia d’avui no hi ha encara pediatres formats en aquestes malalties; que els metges i metgesses dels caps encara no saben on han de derivar els malalts. Tot això demostra un cop més, que fins ara el compliment de la Resolució només són paraules i promeses, però que els fets no l’acompanyen.
Avui els venim a demanar que no ens segueixin tractant com eterns menors d’edat, incapaços de comprendre que vostès no compleixen la Resolució. Avui els venim a dir que facin el favor de no fer veure que ens enganyen, perquè vostès saben que no ho fan, i nosaltres sabem que mereixem un tracte de més respecte.
Avui, una vegada més, en aquesta Comissió de seguiment venim a reclamar democràticament i responsablement el que és de totes les persones que varen confiar i donar suport a la ILP i la Resolució que la va concloure.
És clar que cal buscar alguna resposta al passotisme- i, en algun cas, als interessos d’aquells / es que han de gestionar el públic per al bé comú, com es va fer amb la ILP, com s’està fent amb la Resolució 203 / VIII ( sense compliment per escarni de tantes persones malaltes i per vergonya d’algunes que aviat pensessin en venir, una altra vegada, a demanar-nos el vot- no ho tindran, encara que avui encara els importi poc). Com és possible que quan ens acostem als 2 anys d’aprovar la Resolució 203/VIII no hi hagi encara les unitats d’atenció promeses, però tampoc les Unitats d’Excel•lència estiguin donant una resposta cabal de forma pública, clara i transparent a la preocupació generada pels descobriments de l’Whittemore Peterson Institute? Recorden que a la Resolució atenció, formació i investigació estan unides en una mateixa lògica … i que tots els parlamentaris i parlamentàries ho van aprovar, i entre elles, la mateixa Consellera de Salut?
Com és, doncs, que les persones malaltes de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitat Química Múltiple encara no reben una atenció prou acurada? Com és que les autoritats sanitàries permeten aquesta burla parlamentària … i permeten ara, a més, que és desatenguin alhora les necessitats bàsiques de salut d’unes persones que pateixen unes malalties ni de bon tros tan minoritàries com volen fer creure i unes investigacions absolutament necessàries per aturar un problema que podria arribar a ser molt seriós de salut publica?
Som perfectament conscients que la sanitat privada vol seguir fent el seu agost amb les malalties mal anomenades “rares”, i la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, i la Sensibilitat Química Múltiple … però ho ha de permetre una Consellera de Salut que pertany a un govern suposadament progressista i d’esquerres? Al comú dels mortals afectats per la crisi ens sembla realment un autèntic despropòsit i un abús. I en el cas de Catalunya, convidem de nou a que es compleixi la paraula que es va donar a les persones malaltes i es compleixi la Resolució 203/VIII.
L’excusa ara per a no desplegar les unitats, per a la manca de pediatres formats en fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica, per a que no hi hagi bona formació ni bona recerca és la crisi i la manca de diners, però el que ha faltat sempre, i des de sempre, han estat les ganes d’afrontar la veritat. S’ha tractat a aquestes patologies com malalties psiquiàtriques menors, i ara, qui és el valent que reconeix que les persones que pateixen aquestes malalties no poden passar amb calmants i antidepressius. Qui tindrà el tremp per assumir aquest disbarat?
Perquè el temps no passa en va i encara que des de la Conselleria vulguin aturar l’atenció, la formació i la investigació, en altres llocs del món, la recerca progressa. I els fem una pregunta concreta d’un tema que preocupa – i molt – a les persones afectades per la Síndrome de Fatiga Crònica: Qui s’ha d’encarregar, a Catalunya, de replicar les investigacions sobre el retrovirus XMRV? S’ha de fer des de laboratoris públics, amb personal altament qualificat i a càrrec de les dotacions públiques per a Recerca i Desenvolupament dels ministeris competents, o caldrà fer-ho amb col·lectes de caritat entre les mateixes persones afectades i els seus familiars i amics? Perdonin l’amargor de la imatge, però no volem tornar a aquells temps en que per a poder sobreviure moltes persones havien de demanar almoina (moltes més que ara) i les persones de bon cor, posades avui, podrien donar una moneda a un aturat de llarga durada per a que mengi alguna cosa, i a un investigador per a que es compri provetes i pugui analitzar el retrovirus.
Nosaltres tenim clar que les solucions d’atenció, de formació i d’investigació mai ens cauran del cel, però tampoc es pot acceptar que aquestes necessitats es cobreixin amb la caritat dels propis malalts. Confiar en el benevolència vol dir que acceptem negar la validesa dels drets humans i les conquestes de ciutadania, i acceptem que sigui graciable una cosa que ens pertany al segle XXI encara que només sigui per avenç civilitzador. Recordem solament el contingut del punt 3 de la Resolució que diu textualment:
“Pel que fa al desplegament de les UHE:
- Per tal de garantir el que estableix l’apartat 2, cal disposar inicialment de quatre UHE per a la regió sanitària de Barcelona, una UHE per a les regions sanitàries de Terres de l’Ebre i Camp de Tarragona, una UHE per a les regions sanitàries de Lleida i de l’Alt Pirineu i Aran, una UHE per a la regió sanitària de Girona i una UHE per a la Catalunya central.
- Aquestes UHE s’han de complementar amb tres unitats altament especialitzades que han d’assessorar els professionals amb relació al maneig i la supervisió terapèutica de casos altament complexos molt greus i amb una baixa resposta als tractaments prescrits. Aquestes unitats han d’actuar com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies i s’han d’emplaçar a l’Hospital Clínic, a l’Hospital de la Vall d’Hebron i a l’Hospital del Mar-IMAS.
- L’establiment i la posada en funcionament de totes aquestes unitats s’han de fer dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta resolució (maig 2008). “
Finalment, els voldríem recordar a més, que no ha disminuït el temps d’espera per a les persones malaltes per a rebre una atenció de qualitat. Les llistes d’espera són llargues, i sabem que no és sols per la manca d’especialistes. Les llargues llistes d’espera responen a l’estratègia de desesperar a les persones i negar la gravetat de la malaltia. I això és especialment insidiós. I si em permeten, i es fa de manera conscient, respon a un comportament covard i impropi de persones humanes … Per tant, volem acabar la nostra exposició denunciant les inhumanes llistes d’espera que, dissortadament, massa vegades, no porten enlloc. I aquest és un jóc massa cruel perquè es practiqui des de la Conselleria de Salut.
Resumim ara els punts fonamentals de la nostra exposició en 10 preguntes per a les que demanem contestació clara, concisa i directe:
- El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?
- Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?
- Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?
- Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llestes d’espera?
- Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?
- Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?
- En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d’investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d’esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d’investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d’estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d’octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?
- Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?
- Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S’ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?
- Tenim excel·lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l’XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?
Atentament,
Comissió Promotora de la ILP FM/SFC
Federació Catalana per a la FM/SFC
Plataforma Familiars FM/SFC
Liga SFC
12 enero 2010
DESCUBREN RETROVIRUS DEL SINDROME DE FATIGA CRONICA
La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo,
por un grupo de investigadores del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, entre otros.
Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI
para acelerar la investigación sobre el XMRV y buscar medicamentos que supriman o controlen los efectos.
QUE ES LA FATIGA CRÓNICA
Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios, de temperatura,intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones.
Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una disminución en la capacidad del consumo de oxígeno de las células.
Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
VOLVAMOS A LA NOTICIA
La investigación demostró que el retrovirus XMRV estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados,comparado con 8 de 218 personas sanas.
Identificaron anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con fibromialgia (intensos dolores musculares) y esclerosis múltiple atípica (progresión de la enfermedad del sistema nervioso central), mientras que las pruebas en la gente sana continuaron dando un 4% de presencia del retrovirus.
Se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de personas con VIH.
AUTISMO
Autismo, se analizaron muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras han dado positivo al XMRV.
El retrovirus está presente en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.
QUE ES EL XMRV
Se trata de un desarreglo genético e inmunológico muy específico que padecen quienes tienen fatiga crónica.
Es un gamma retrovirus, sobre todo estudiado en ratas, pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos.
En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia.
Este estudio pone en evidencia que el XMRV es un gama retrovirus humano, el tercer retrovirus humano y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida, linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas y reactivan un buen número de virus latentes.
Se puede transmitir por sangre y existe una fuerte predispoción genética. No sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está infectada por este retrovirus.
TRATAMIENTO
La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que" probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto", refiriéndose a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH.
ALIMENTACION
El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, más estrés, ejercicio fuerte y el sometimiento a temperaturas extremas y campos electromagnéticos, soslayando exposiciones a mercurio que se utiliza en tratamientos dentales.
Hay que comer verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila y permanecer en un ambiente poco
contaminado.
TRABAJAN EN UN MICROCHIP
La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicó que están trabajando sobre un microchip que diagnosticaría, a la vez, varios virus herpes relacionados con la fatiga crónica, y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios,inmunomoduladores, terapias antimicrobiales y antivirales específicas.
11 enero 2010
LUCHANDO POR LA CAUSA DE UNA MISTERIOSA ENFERMEDAD

En octubre pasado se hizo un descubrimiento que trajo esperanza a millones de enfermos de síndrome de fatiga crónica (SFC). Un grupo de investigadores encontró un error en este virus de largo nombre xenotropic virus de la leucemia murina-virus relacionado (XMRV) en el 67% de los pacientes con SFC de América (frente al 4% de los controles sanos).Esta cifra aumentó notablemente cuando los pacientes fueron reevaluados.
La noticia fue muy emocionante para los pacientes porque padecer SFC es un trastorno debilitante de fatiga a largo plazo para el que no hay una explicación simple, y ciertamente no tiene una cura. Incluso ha atraído a un cierto grado de escepticismo en los medios de comunicación y se le conoce como "gripe del yupi".
XMRV es sin duda un candidato razonable para causar CFS.También se ha implicado en el cáncer de próstata, cáncer de mama y el linfoma.Un estudio del año pasado, publicado en Science por Judy Mikovits del Instituto Peterson Whittemore en Reno, Nevada, causó tal emoción entre sus colegas, que condujo rápidamente a las pruebas comerciales para la infección XMRV. Además, debido a XMRV es un retrovirus, como el VIH, varios estudios preclínicos han estado observando si los fármacos antirretrovirales pueden tener un efecto sobre ella. Uno de estos estudios ha encontrado que de los diez compuestos autorizados a pruebas, sólo el AZT es capaz de inhibir la replicación de XMRV.
El nuevo año, sin embargo, ha traído nuevas complicaciones, en la forma en que un estudio que ha sido incapaz de repetir la labor de la Dra. Mikovits's.Los informes presentes en la Biblioteca Pública de Ciencia, Otto Erlwein del Imperial College de Londres, y sus colegas informan que NO encontraron relación ninguna entre el virus XMRV y el SFC en casi los 200 pacientes con SFC en Gran Bretaña.
Una posible explicación es que uno de los dos grupos de científicos ha cometido un error en sus pruebas, una postura en la que se mantienen firmes.
Los estadounidenses dicen que los británicos no buscan directamente el ADN en las células de sangre blancas, y mediante el uso de sangre entera que diluyen sus muestras demasiado.Añaden que el diseño del experimento británico no ha probado que efectivamente podían recoger XMRV en los pacientes. Por último, dicen los británicos que deben probar realmente que puede detectar XMRV en las muestras estadounidense, algo que habría estado encantados que proporciosen y que habían sido formuladas. Biff! Biff!
Por su parte, los británicos insisten en que sus controles están muy bien y hacen la sugerencia de que el laboratorio americano pudo haber tenido problemas de contaminación.También añaden que una serie de otros laboratorios están a punto de publicar los resultados de estudios similares en busca de XMRV y dicen que son "muy concretos" sobre sus resultados. Splat! Splat!
Esto puede ser frustrante para los enfermos de síndrome de fatiga crónica, ver como discuten un grupo de investigadores que intentan replicar los resultados de otros, que conducen al progreso científico.
Mientras tanto, una de las compañías con licencia para hacer la prueba de las reclamaciones en América de XMRV de los 300 pacientes, entre ellos algunos de Gran Bretaña, han enviado muestras para las pruebas, el 36% han sido positivos para XMRV.Parece probable que las causas de CFS seguirá siendo objeto de controversia durante algún tiempo todavía.
Mientras se aclara esta situación parece ser que el producto estrella va a ser el AZT . Todos sabemos lo bueno y lo mucho que hizo por el SIDA. Ahora se considera una mala práctica suministralo en grandes cantidades para el SIDA. Pero, según este artículo, el AZT va a ser grande para matar al XMRV, el virus que causa (?) Síndrome de Fatiga Crónica.
Y como cualquier cosa que cause anemia grave o mortal tiene que ser bueno para la fatiga crónica.Recetan AZT!!
Solo les falta prometerles que nunca más se cansaran de nuevo!
Fuente: Clean Hands
http://www.economist.com/sciencetechnology/displaystory.cfm?story_id=15211401
