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02 junio 2013

La valoración incapacitante de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica en el ámbito administrativo y en el judicial Por Rubén López-Tamés Iglesias Presidente de la Sala de lo Social del TSJ de Cantabria. Doctor en Derecho.

I. Las actuales insuficiencias del sistema de valoración judicial de las incapacidades
La fibromialgia (FM) y el síndrome de fatiga crónica (SFC), enfermedades de sensibilización central, no siempre se definen de forma científica. En algunos casos, utilizando un lenguaje poético y metafórico, se habla de "dolor del alma en el cuerpo" o incluso de "las enfermedades sin nombre". Pero quizás la mejor calificación es la que las considera "enfermedades políticamente incorrectas", ya que su deficiente valoración deja entrever las carencias administrativas y también, de forma indirecta, judiciales, cuando se trata de apreciar su naturaleza incapacitante en los niveles contributivo y no contributivo.
Entre las deficiencias del sistema de valoración judicial, las hay genéricas y específicas. Respecto a las primeras, la Ley 24/1997, de 15 julio, de Consolidación y Racionalización de la Seguridad Social -EDL 1997/24024-, dispuso un nuevo contenido para el art. 137 LGSS -EDL 1994/16443-, referido a la graduación de la incapacidad. Se pretendió atender a la disminución del porcentaje de la capacidad conforme a una lista de enfermedades que iba a ser aprobada. Restado protagonismo a los jueces que siempre tuvimos en esta materia una importante discrecionalidad. Sin embargo, la nueva redacción de dicho precepto no era autosuficiente, ya que exigía un desarrollo reglamentario que, transcurridos tantos años, todavía no se ha producido ni posiblemente se producirá por las dificultades que supone. La aprobación de una lista de tales características hubiera sido una buena ocasión para incorporar, a la manera de otros sistemas extranjeros, la FM y el SFC.
Se nos ofrece entonces la paradoja que supone un sistema nuevo, que no rige, y un sistema antiguo que sigue, sin embargo, operativo: la regulación anterior y todavía vigente del art. 137 -EDL 1994/16443-, en sus diversos apartados: del 3 al 7, definidores de los distintos grados, cuando utilizan fórmulas abiertas. Sin embargo, este sistema tiene importantes deficiencias. Las definiciones del art. 137 LGSS son auténticas tautologías porque en realidad nada definen cuando explican la misma cosa con distintas palabras. Decir, por ejemplo, como en el apartado cuarto, que está incapacitado para su profesión habitual quien no puede realizar todas o las principales tareas de la misma, es más bien decir poco o, más bien, no decir nada.
Tales apartados -EDL 1994/16443-, como estrictos conceptos jurídicos indeterminados, no admiten tampoco varias soluciones justas sino tan sólo una: el beneficiario está incapacitado o no lo está, pero no existen términos intermedios.
Por último, su aplicación no supone una cuestión centrada en el derecho: escoger la norma adecuada o interpretarla, sino en el hecho, ya que consiste en subsumir el concreto supuesto, que la realidad ofrece, dentro de las previsiones amplias de referido artículo y concreto apartado -EDL 1994/16443-.
Las deficiencias y derivadas dificultades han obligado a los órganos judiciales a utilizar diversas técnicas. Por ejemplo, recuperar los escasos baremos o listas que ya no están vigentes. Es el caso del Reglamento de Accidentes de Trabajo del año 1956 -EDL 1956/43-, que no constituye una relación exhaustiva de enfermedades por lo que el SFC, la FM, o también el síndrome químico múltiple, que emparenta con las anteriores, no se encuentran lógicamente dentro de sus previsiones al tratarse de "enfermedades nuevas".
Tales carencias han obligado a la elaboración de imprescindibles pautas. Por ejemplo, que el estado físico no es susceptible de división en compartimentos estancos. Este criterio tiene una gran importancia en el ámbito de las enfermedades que estudiamos, ya que en los cuadros abordados de FM o SFC suelen aparecer otras enfermedades, consecuencia o no de aquellas, sobre todo de naturaleza psíquica.
La materia se rige en cualquier caso por unas circunstancias individualizadas, casuísticas, puramente circunstanciales. Decía el Doctor Marañón que no existen enfermedades sino enfermos, lo que ya constituye un tópico, y este rasgo también es predicable desde la perspectiva jurídica porque no existen incapacidades sino incapacitados cuando el mismo o semejante cuadro de dolencias puede repercutir de manera distinta según el tipo de trabajador o beneficiario de que se trate.
No hay, por ello, pronunciamientos definitivos en la Sala Cuarta respecto a las pautas que justifican el reconocimiento de una situación incapacitante cuando se trata de tales dolencias. El recurso para la unificación de doctrina no es instrumento adecuado para resolver sobre este tipo de cuestiones. Se trata de supuestos en los que el enjuiciamiento trasciende a la fijación y valoración de hechos singulares y no a la determinación del sentido de la norma en una línea interpretativa de carácter general (referido a la FM, entre otros, el Auto de 16-2-2011 -EDJ 2011/14523-).
Es cierto que en algunos casos se fuerza por la Sala Cuarta la finalidad del recurso para abordar cuestiones de hecho y referidas a cuadros concretos, como ha sucedido en materia de limitaciones auditivas o visuales. No obstante, cuando los letrados lo pretenden en el caso de la FM o el SFC, supone osadía, o al menos ingenuidad no admisible, con la correspondiente pérdida de tiempo y de dinero de sus clientes.
II. La ausencia de las listas y de los baremos de uso común
El resto de los problemas que surgen respecto a la calificación de estas enfermedades les son específicos. Por ejemplo, el hecho de que no se contemplen específicamente en los correspondientes listados.
No lo están en el baremo de las lesiones permanentes no invalidantes. El art. 150 LGSS -EDL 1994/16443- se refiere a las lesiones, mutilaciones y deformidades de carácter definitivo, causadas por accidentes de trabajo o enfermedades profesionales que, sin llegar a constituir una incapacidad permanente, supongan una disminución o alteración de la integridad física y aparezcan recogidas en el baremo anejo a las disposiciones de desarrollo de dicha Ley. Parece lógica en este caso tal exclusión, ya que el SFC o la FM no derivan ordinariamente de contingencias profesionales y no son meras lesiones, deformidades o mutilaciones.
Tampoco se encuentran en el cuadro de enfermedades profesionales, aprobado por RD 1299/2006, de 10-11 -EDL 2006/311531-, aunque algunas de las sustancias que puedan motivar tales dolencias sí lo estén. Por ejemplo, la STSJ Cataluña de 10-1-2000 -EDJ 2000/1923- resolvió acerca de la exclusión en el listado precedente en un supuesto marcado por su excepcionalidad: se trataba de un trabajador que realizó un viaje a Miami por cuenta de la empresa en el curso de cual contrajo una enfermedad, borreliosis, una de cuyas secuelas fue una fibromialgia postinfecciosa. Se reconocía, sin embargo, la existencia de un accidente de trabajo-enfermedad del trabajo.
Se admite en términos generales la patología común de la FM o del SFC, salvo prueba en contrario. Tiene que justificarse entonces la existencia de un accidente de trabajo-enfermedad del trabajo, pero no es tarea fácil, ya que el trabajo ha de ser el único factor desencadenante de la enfermedad. En relación con el virus de Epstein-Barr, siquiera cuando pueda considerarse una de las causas, el hecho de que también pueda adquirirse por la saliva, permitió negar la calificación profesional del SFC al no existir una causa exclusiva (STSJ Cataluña de 29-12-2004 -EDJ 2004/243659-).
Motivado por la loable tarea de algunos colectivos, como el Colectivo Ronda en Cataluña, se ha generado una casuística importante en los supuestos relacionados con los organofosforados, calificándolos como derivados de accidente de trabajo. Se defiende que tanto el síndrome de sensibilidad química múltiple, como el SFC, son dos patologías surgidas por la exposición de trabajadores a productos químicos tóxicos, tales como insecticidas y productos de limpieza (por todas, STSJ Cataluña de 27-1-2010 -EDJ 2010/55366-).
La más injusta de las exclusiones es, sin embargo, la correspondiente al baremo de las prestaciones no contributivas. Pese a que se afirma en la Introducción del Anexo 1 del RD 1971/1999, de 23-12, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad -EDL 1999/64271-, que se sigue la Clasificación Internacional de Enfermedades y el SFC como la FM se encontraban dentro de ella, el Anexo 1.A no las incluye. Tal ausencia obliga a valorar esas patologías como si sus síntomas constituyeran dolencias autónomas y sí previstas (limitaciones artrósicas, psíquicas, problemas digestivos, por ejemplo). La utilización de la tabla de valores combinados, siquiera cuando se apliquen los factores sociales complementarios, tampoco permite superar el 45% o 50% de minusvalía en la mayoría de los casos, lo que resulta insuficiente para alcanzar una incapacidad no contributiva, exigente del 65%.
Se trata de una carencia importante que ha de ser integrada con la mayor brevedad posible, ya que supone factor importante de discriminación para los enfermos que padecen este tipo de dolencias.
III. El contraste con la misma definición de incapacidad del artículo 136 LGSS -EDL 1994/16443-
Otro de los inconvenientes nace de la misma definición de incapacidad que contiene el art. 136 LGSS -EDL 1994/16443-. 1: En la modalidad contributiva, es invalidez permanente la situación del trabajador que, después de haber estado sometido al tratamiento prescrito y de haber sido dado de alta médicamente, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral.
Sin embargo, este tipo de enfermedades siempre se han considerado de difícil, si no imposible, objetivación, dado su carácter sintomático, la pura subjetividad del dolor y la imposibilidad de identificarlas a través de pruebas de laboratorio o radiológicas. Justificó tal realidad una actitud de recelo en todas las instituciones, administrativas y judiciales, frente a los beneficiarios, muchas veces calificados de simuladores y que se explicaba también por la protección de la Seguridad Social respecto a las reclamaciones fraudulentas.
La presión de los propios afectados y la importancia social de FM y del SFC, así como la existencia de nuevos métodos científicos, que permiten incluso la medición del dolor, ha justificado un progresivo y paulatino arrumbamiento de los prejuicios. Incluso quizás del diagnóstico tardío se ha pasado al precipitado en el caso, por ejemplo, de la FM, lo que lleva a veces al sobrediagnóstico y a calificar como enfermas de esta padecimiento a muchas personas con dolor crónico pero que no cumplen los criterios para ello.
Todas estas circunstancias justifican también que se replanteen caducos criterios y que se utilicen nuevos argumentos. Algunos más difíciles de entender porque constituyen quizás sutiles juegos dialécticos como que, partiendo de la exigencia legal comentada: "susceptibles de determinación objetiva", se reconozca la imposibilidad actual de la objetivación, pero se admita, sin embargo, la posibilidad de la determinación. Otros quizás más compresibles, en el sentido de entender que la ley exige tal objetivación pero no fija los medios a través de los que se puede obtener. Lo exigido legalmente es la posibilidad de determinación objetiva, no que tal objetivación tenga que resultar acreditada a través de un diagnóstico exclusivamente clínico.
IV. La objetivación de estas enfermedades. Aportación y valoración de los informes periciales
La objetivación ha de realizarse a través de la aportación de los correspondientes informes médicos. La historia clínica suele ser más amplia en el caso del SFC que en el de la FM, si en este último supuesto son muchos los casos en los que la pericial comienza a configurarse a través del urgido y socorrido argumento de acudir a los médicos de atención primaria cuando se pretende demandar ante los juzgados.
Debe aportarse, desde luego, el informe de los especialistas: un reumatólogo en el caso de la FM y un internista en el supuesto del SFC. No son especialistas, en cambio, porque a ellos no les corresponde diagnosticar la enfermedad, los médicos de atención primaria ni los especialistas en la valoración del daño corporal. También deben aportarse los informes de las correspondientes unidades del dolor, en el caso de haber tenido que recurrir a ellas.
La pericial ha de ser honesta, por supuesto, que es exigencia derivada de la mínima deontología profesional y que no merece más comentario. Pero, además, y esto es especialmente importante y no se presume, ha de ser clara. Existen buenos clínicos que son malos peritos y peritos que son malos clínicos, de tal manera que los requerimientos ideales para esta prueba pasarían por un buen clínico y también un buen perito. Lo será cuando actúa con precisión, lo que pasa por elaborar una pericial que no sea un mero informe médico para los compañeros, lleno de tecnicismos, sino de un verdadero dictamen médico laboral que analiza las dolencias desde la perspectiva funcional y en un lenguaje comprensible, dirigido a un lego en medicina, al destinatario último, que lo es el juez. Son, en cambio, muchos los informes, excesivos, estereotipados, con hojas y hojas de literatura médica, en los que el juez sólo comprende y acoge sus conclusiones pero no el resto desmedido.
El informe pericial ha de ser también ratificado en juicio porque, si no sucede así, se queda en un mero certificado médico, que no permite el debate y la contradicción. En este momento el profesional ha de ser modesto, evitando una lucha de egos (del médico y del juez, situación frecuente), lo que no significa tampoco ser pusilánime ni inseguro cuando se responde a las preguntas de las partes o del mismo juez.
También resulta conveniente la presencia del beneficiario, ya que a veces se otorga especial importancia al propio reconocimiento judicial, cumplida manifestación del principio de inmediación que, si bien no es prueba definitiva en este tipo de enfermedades, puede contribuir de forma poderosa a la convicción de quien va a decidir respecto a una situación incapacitante y a su trascendencia. El juez también ha de apreciar si se dice verdad, la sinceridad de las palabras
Desde luego, éste es libre a la hora de valorar las periciales siempre que justifique mínimamente el sentido de la opción. También puede acudir a la prueba forense que generalmente no tiene una gran significación en estos casos por tres razones fundamentales. La primera es su excepcionalidad, ya que sólo se acude a ella cuando se aprecian contradicciones importantes. En segundo lugar, no suelen existir forenses asignados específicamente a los juzgados de lo social. En tercer lugar, tampoco su criterio va a ser especialmente cualificado porque no se trata de especialistas en este tipo de enfermedades, al margen de que se aprecie la objetividad que tales informes destilan, derivados de la condición de funcionarios públicos y de la imparcialidad que tal condición les confiere.
De ordinario, la preferencia por el informe del EVI también existe en este tipo de dolencias, lo que justifica que, ya en la suplicación, la revisión de los hechos probados de la sentencia, y a la que está supeditado en la mayoría de los casos el éxito del recurso, sólo pueda aceptarse cuando la prueba ofrecida a tales efectos revisorios tenga una mayor solvencia científica o especialización que la pericial escogida por el magistrado.
Sería aquella la derivada de los servicios especializados de la medicina pública o también de la privada pero siempre que traiga causa en un mayor rigor, tecnicismo, con medios, por ejemplo, de tercera generación. Por tal motivo, parece inevitable que quienes pueden acceder a estas cualificadas periciales, porque disponen de medios económicos, cuentan con una innegable ventaja adicional respecto a quienes ha acudido a servicios especializados pero de la medicina pública (Clinic, Vall d´Hebrón). En este último caso habrá, como es lógico, una razonable tardanza u otras servidumbres inevitables en cuanto inherentes a los servicios públicos.
V. El criterio restrictivo utilizado por las Entidades gestoras y por las mutuas. La respuesta judicial
El último de los factores que ha incidido de forma negativa a la hora de reconocer la naturaleza incapacitante de este tipo de enfermedades es el criterio restrictivo utilizado por las Entidades gestoras y por las mutuas.
Nos sirve como muestra la Guía de Valoración de la Incapacidad Laboral para Médicos de Atención Primaria, documento nacido de la colaboración entre la Escuela Nacional de Medicina del Trabajo (ENMT), el Instituto de Salud Carlos III y el INSS (www.seg-social.es). A la hora de valorar las limitaciones que sufren los pacientes diagnosticados de fibromialgia, admite, por ejemplo, que el único instrumento validado suficientemente es el llamado FIQ aunque pueda resultar demasiado subjetivo cuando se utiliza en valoración laboral, de manera que el número de puntos dolorosos no es un criterio de gravedad, solo un criterio diagnóstico.
Pero lo importante también es que desvincula la gravedad de la FM de la utilización de analgésicos o la dosis que recibe el paciente. Se considera asimismo sin trascendencia la evolución hacia la cronicidad cuando ni siquiera la concesión de una pensión por incapacidad parece mejorar la evolución de estos pacientes, y descartada también la presencia de una patología psiquiátrica tipo asociada a la dolencia.
Negada la situación incapacitante, salvo casos excepcionales, en que la sintomatología dolorosa produzca un deterioro del estado general, y en general serán pacientes sólo subsidiarios de situaciones de incapacidad temporal, que deberá mantenerse en las fases agudas.
La tendencia aparecida en las mutuas tiene igualmente este contenido restrictivo. Cuando se trata de la incapacidad temporal, recomiendan que la duración sea lo más corta posible. Con especial cautela si existe un contexto médico-legal (tráfico, solicitud de minusvalía, etc.) que pueda recomendar al trabajador la prolongación de la baja. Se utiliza el manual de tiempos estándar publicado por el INSS y que establece una duración promedio de catorce días, el tiempo requerido para descartar otras patologías.
La justificación de que la baja no se alargue se disculpa por los inconvenientes que puede acarrear una situación prolongada como una mayor consciencia del dolor, el sentimiento de aislamiento, de inutilidad, con la pérdida de la autoestima que esto conlleva, así como los problemas económicos que puede suponer una prestación menor o las dificultades que pueden plantearse cuando se suscita la reincorporación. Todo en un contexto estadístico de aumento espectacular de casos en los últimos años y casi siempre en puestos de trabajo que tienen poco o nada gratificante.
La intervención de los Equipos de Valoración se salda lógicamente después con una propuesta desestimatoria. A veces con un signo interrogatorio incluido en el propio dictamen, que genera mayor desconcierto sobre la realidad y alcance de estas enfermedades.
Adobada a veces tal actitud restrictiva con inverosímiles episodios que trascienden a tal valoración, como lo sucedido en Vigo en el año 2008, cuando, entre otros argumentos, se le reprochó a una señora que su aspecto, peinada, maquillada, con complementos, no era propio de los enfermos de este tipo de enfermedades, lo que implícitamente se utilizaba también como argumento desestimatorio.
La reclamación administrativa posterior se desestima en el 90% de los casos, de manera que queda abierta la única opción, el protagonismo de los jueces de lo social si, cada vez más, estiman la pretensión deducida. La naturaleza extraordinaria del recurso de suplicación favorece que se confirme habitualmente la sentencia de instancia.
Cuando los pronunciamientos son desestimatorios, además de la falta de gravedad suficiente, las motivaciones son las referidas y tradicionales: básicamente la falta de objetivación de este tipo de dolencias (sólo datos clínicos) la subjetividad del dolor y la semejanza de los síntomas con los que son propios de otras enfermedades.
El criterio de algunos cualificados profesionales (Doctor J. Fernández-Solá, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic. Rev, Esp. Reumatol. 2004; 31: 535-7.- vol.31 núm 10) cuestionaría sin embargo, la efectividad de tales criterios en relación con el SFC. Como expone, la falta de un marcador analítico o bioquímico específico hizo pensar inicialmente que los criterios basados únicamente en datos clínicos y, por lo tanto, relativamente subjetivos, no serían útiles para el diagnóstico. Pero se trata de una postura superada si se valoran (Criterios de Fukuda) la presencia y características de la fatiga y de los demás síntomas asociados (febrícula, trastornos del sueño, del estado de ánimo, etc.). En este caso con la prevención de utilizar también las causas de exclusión que los mismos criterios establecen (enfermedades previas orgánicas o mentales que cursen con fatiga o la obesidad mórbida). Parece que la diferenciación entre las enfermedades primariamente mentales o psicosomáticas y el SFC está al alcance de cualquier facultativo con experiencia.
En definitiva, de la asimilación de esta realidad médica y social, por letrados y jueces, dependerá el éxito de las reclamaciones. También que otras enfermedades en ciernes de reconocimiento, y emparentadas con la aquí analizadas, como el síndrome químico múltiple, o la electrohipersensibilidad, no se sigan considerando todavía de manera caricaturesca, como he llegado a leer (excuso la cita por lo que puede tener de peyorativa), dolencias asimilables a la posesión demoníaca o a la licantropía.

21 mayo 2013

Testimonio de la CURA del síndrome de la fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química múltiple

Relato completo del desgarrador testimonio de Laura, una mujer que lucho desde niña para conseguir una cura paliativa a sus dolencias,( Fibromialgia,Fatiga crónica y sensibilidad química múltiple) que no fue diagnosticada hasta ser adulta, que experimento todo un periplo de situaciones en el entorno de la medicina oficial, exento de eficacia y completamente decepcionada, busco e investigo por cuenta propia hasta encontrar el remedio a sus dolencias.

Fuente: http://www.facebook.com/robert.garrido

20 mayo 2013

Enfermos hacen rifas para pagar una investigación de la fibromialgia

Tómbolas, rifas, conciertos, cuestaciones en plena calle... Alba, la federación andaluza de enfermos de fibromialgia, busca y rebusca fórmulas para captar dinero en la lucha contra esta dolencia. Nada nuevo bajo el sol, salvo por el detalle de que sus aportaciones son las únicas que sustentan el LABIF, un laboratorio puntero de investigación exclusiva sobre fibromialgia y fatiga crónica, dependiente de la Universidad de Sevilla y que goza de gran proyección internacional gracias a sus descubrimientos acerca de los genes involucrados en dicha patología «Nos dejamos el pellejo porque nos va la vida en ello», justifica simplemente Encarnación Sarriá, enferma y presidenta de la federación. El LABIF empezó a funcionar en el 2008 dentro del grupo de Estrés Oxidativo y Biopatología, y siempre ha dependido de la financiación externa, especialmente de los pacientes, «porque la Administración considera que no es una investigación prioritaria», explica Mario Cordero, el científico encargado de profundizar en esta patología que afecta a casi el 5% de la población española (más de un millón de personas), en su mayoría mujeres.
Fruto del interés por estar al día en todo lo relacionado con la fibromialgia y de contactos con otras asociaciones o entre pacientes, la entidad localizó a Cordero, aún doctorando. «Quisimos mantenerlo para que la investigación no cayera en saco roto», dice Sarriá.
AL RALENTÍ / «Empleamos la poca energía que nos deja la enfermedad en la labor de captación fondos», explica Encarna. Un concierto en Jaén, una gala benéfica en Sevilla, un mercadillo de ropa o artesanía en Almería... Al dinero obtenido, unos 3.000 euros por evento, suman lo que ponen de su bolsillo, y así hasta llegar a los entre 6.000 y 10.000 euros que aportan anualmente desde hace tres años a través de un convenio de colaboración.
También llaman a la puerta de laboratorios farmacéuticos y ayuntamientos o gobiernos autónomos, pero con la crisis «los grifos se han cerrado», lamenta Sarriá. «Y tampoco tenemos ayuda como asociación», añade.
Cordero agradece el enorme esfuerzo de los pacientes, pero reconoce que lamentablemente «es muy poco dinero para la investigación», que va mucho más lenta por esta carencia. Al menos harían falta 40.000 euros solo en aparatos y material para la investigación. Cordero depende de una beca de La Caixa que finaliza en breve y aspira a renovar, pero las ayudas no dan siquiera para acudir a congresos, mucho menos para contratar a otro investigador.
Junto a otros dos compañeros, el grupo lleva adelante ocho proyectos diferentes, alguno en colaboración con el instituto de investigación del Hospital de Vall d'Hebron, de Barcelona. En un centro asfixiado económicamente, suelen contar con el trabajo de algún alumno interesado en mejorar su currículo. Otra asociación fundada por ellos busca en empresas y laboratorios fondos para los otros proyectos.
Cordero critica la política científica en España, que ante la falta de fondos en los últimos años ha quedado al albur de donantes externos y mecenas. Por eso, la emigración está a la orden del día entre sus colegas. Él mismo ha recibido ofertas de otros países, que le ponen laboratorio y medios para continuar un proyecto que, con resultados al alcance de la mano, no se puede abandonar. «Uno se lo piensa, pero tengo una deuda con los enfermos aquí, no puedo dejarlos así como así», señala confiado en que la investigación no naufrague.

PPC reclama al Ayuntamiento una campaña de sensibilización sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica


Belén Pajares, concejal del Grupo municipal del Partido Popular en el Ayuntamiento de Barcelona, ha reclamado al Gobierno Municipal que ponga en marcha una campaña de sensibilización sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica con el objetivo de dar a conocer a la población esta dolencia y promover la plena integración social de las personas que las sufren”.
Ha recordado que  el 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, enfermedades que fueron reconocidas por la Organización Mundial de la Salut en 1992.
Pajares ha explicado que “ambas son enfermedades orgánicas, actualmente emergentes, que afectan alrededor de 250.000 catalanes y que a día de hoy son desconocidas por la población, y por tanto no se comprenden algunas situaciones que sufren los pacientes como el dolor y la fatiga”.
En este sentido, ha señalado que “estas enfermedades comportan un grave prejuicio a la vida familiar,  así como la inactividad laboral del paciente o una difícil integración, además de tener en cuenta las perdidas económicas que supone a las personas afectadas”.
Finalmente, ha señalado que “estas enfermedades están menospreciadas por la sociedad que requieren de un abordaje integral no sólo en el ámbito sanitario, sino también requiere de la implicación de la administración pública para dar a conocer la realidad que viven los enfermos que padecen estas dolencias”.

18 mayo 2010

Nicotinamida adenina dinucleótido (NADH) en pacientes con síndrome de fatiga crónica. (Nicotinamide adenine dinucleotide (NADH) in patients with chron

FUENTE: REVISTA CLÍNICA ESPAÑOLA. 2010 MAY;210(6):284-288.

J. Alegre; J.M. Rosés; C. Javierre...(et.al)

PALABRAS CLAVE: Síndrome de fatiga crónica, NADH, Ensayo clínico.

KEYWORDS: Chronic fatigue syndrome, NADH, Clinical trial.


a Servicio de Medicina Interna, Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona, España
b Instituto de Biometría Aplicada, Barcelona, España
c Facultad de Medicina, Universidad de Barcelona, Barcelona, España
d Topping, Campus UAB, Barcelona, España
e Laboratorios Vitae, Sant Cugat del Vallès, Barcelona, España

Antecedentes

La nicotinamida adenina dinucleótido (NADH) podría estar deplecionada en el síndrome de fatiga crónica. El objetivo del estudio fue evaluar la eficacia de la suplementación con NADH en estos pacientes.

Material y métodos

Se realizó un ensayo clínico, doble ciego, controlado con placebo de 3 meses de duración. Los pacientes fueron randomizados a NADH oral 20mg o placebo durante los 2 primeros meses. Se evaluó la intensidad de la fatiga, estado funcional, estado de ánimo, impacto funcional de la fatiga, calidad de vida, calidad del sueño, capacidad al ejercicio y reserva funcional, así como la opinión del investigador y pacientes sobre la eficacia de la intervención, antes y a los 30, 60 y 90 días del inicio del tratamiento. En la visita basal y a los 60 días (último día de tratamiento doble ciego) se realizó una prueba de esfuerzo.

Resultados

Se incluyeron 86 enfermos de los cuales 77 concluyeron el estudio (edad media, 47 años; 72 mujeres). No se hallaron diferencias significativas en la mayoría de las variables estudiadas al finalizar el estudio. La administración de NADH se asoció a una disminución de estado de ansiedad de −1,0 puntos (p<0,05) p="NS)" p="0,73).">

Conclusiones

La administración de NADH oral se asoció a una disminución de la ansiedad y de la frecuencia cardiaca máxima, tras una prueba de esfuerzo, en los pacientes con síndrome de fatiga crónica. Por el contrario, este tratamiento no modificó otras variables clínicas y el estado funcional global.

28 abril 2010

Sindrome de fatiga crónica; En Canadá se recoge oficialmente como enfermedad neurologica

Canadá toma medidas preventivas contra el retrovirus XMRV

Dos destacadas noticias relacionadas con el Síndrome de Fatiga Crónica nos llegan desde Canadá.

La primera de ellas es que el Banco de Sangre Canadiense ha emitido un comunicado en el que dice que aún cuando no se ha establecido una relación concluyente entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o cualquier otra enfermedad, la agencia de forma preventiva, prohíbe la donación de sangre de personas diagnosticadas de SFC.

Anteriormente se había dado a conocer esta noticia en nuestra redacción en 'El servicio de transfusión de Canadá prohibirá la extracción de sangre a enfermos de sindrome de fatiga crónica mientras no se demuestre que sea portadores o no el virus XMRV'

Uno se pregunta qué consecuencias puede tener dicha prohibición, si los avances en la investigación de este retrovirus, demuestran que el XMRV no produce ninguna enfermedad, se levantaría la restricción y no pasaría nada más. Mientras que si dichas investigaciones arrojan una relación causal entre dicho retrovirus y el SFC, el cáncer de próstata o cualquiera otra enfermedad, Canadá será el primer país del mundo en haber protegido a su población contra el XMRV y salvado a cientos de personas de contraer dicho retrovirus.

El XMRV es el tercer retrovirus humano identificado. El primero fue el VIH, responsable del SIDA. El segundo el HTLV, es el responsable de provocar leucemia y linfomas. En cuanto al XMRV hasta ahora está ligado al cáncer de próstata y al Síndrome de Fatiga Crónica. Parece lógico que se empiecen a tomar medidas para que no siga infectando los Bancos de Sangre, hasta que sepamos más de su etología.

La segunda noticia que nos ha llegado es que el Gobierno de Ontario y la Asociación Médica de Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica. (OHIP Diagnostic Code 795). El reconocimiento oficial de la enfermedad significa entre otras cosas que nadie podrá volver a decir que la enfermedad no existe y además todos los médicos recibirán formación sobre la enfermedad.

Articulos originales; (En Inglés)

  • www.mefmaction.net (prohibición de donar sangre personas con SFC)
  • www.mefmaction.net (Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica)

Enlaces relacionados (Fuente noticia);

Noticias relacionadas;

01 febrero 2010

EL MACHISMO DE LA MEDICINA TRADICIONAL

Carme Valls-Llobet. Doctora. Acaba de publicar el libro 'Mujeres, salud y poder' (Cátedra), en el que denuncia cómo las enfermedades de las mujeres son marginadas, poco estudiadas y cómo se psiquiatrizan sus patologías, medicándolas por sistema

La doctora Carme Valls-Llobet reivindica que la medicina aborde

específicamente la salud de la mujer. - M. FERNÁNDEZ

El infarto en las mujeres no presenta los síntomas típicos. Por eso es más difícil de detectar". La doctora Carme Valls-Llobet (Barcelona, 1945) se indigna ante la impunidad con que se reiteran semejantes afirmaciones. "¿Típicos para quién? ¿Para los hombres? En las mujeres, los infartos presentan los síntomas típicos de los infartos de mujeres".

Este es sólo un ejemplo de cómo la medicina tradicional ha abordado la salud de las mujeres, explica Valls-Llobet. Durante décadas, esta médica ha divulgado la invisibilidad de las enfermedades que afectan al sexo femenino. "Las mujeres plantean más patologías crónicas y los hombres, más agudas", apunta. Las de ellos requieren ayuda inmediata. Las de ellas, más relacionadas con el dolor y el cansancio, pueden esperar. Pero no eternamente. "Si no se tratan, afectan a su calidad de vida. Nosotras vivimos diez años más, pero peor", resume.

Invisibles

Hasta hace poco, Valls-Llobet pensaba que sería suficiente con describir esa realidad. "Ahora veo que es necesario denunciar cómo el dominio masculino en la medicina perjudica la salud de las mujeres. Empieza por invisibilizar sus enfermedades específicas. En segundo lugar, las considera de menor gravedad, inferiores. Por último, las controla mediante la medicalización sistemática".

"El infarto en las mujeres no presenta los síntomas típicos"

Por ese motivo, ha escrito Mujeres, salud y poder (Cátedra), un título en el que la palabra "poder" tiene doble sentido. Por un lado, pretende demostrar cómo el poder científico, esencialmente masculino, minimiza patologías como la fibromialgia o la artrosis.

Por otro, alienta a las mujeres a "empoderarse", a tomar decisiones por sí mismas y rebelarse ante quienes achacan un origen psiquiátrico a la mayoría de sus problemas de salud, les recetan ansiolíticos a la primera de cambio, o les dicen que tener anemia o dolores es "normal". "Que un problema afecte a muchas mujeres no significa que sea normal, sino frecuente. También la violencia de género es frecuente y la combatimos", compara.

Brujas

"La marginación de la mujer en el ámbito de la medicina comenzó cuando el poder médico se fundamentó a partir de negar la experiencia y sabiduría de las matronas y sanadoras, que pasaron a convertirse en brujas", escribe en Mujeres, salud y poder. El nuevo modelo planteaba que las enfermedades no tenían sexo, y que "estudiando a los hombres, ya estaban estudiadas todas las mujeres, menos en el embarazo y el parto". La mayoría de las pruebas se hacían con pacientes masculinos y los tratamientos se adecuaban, principalmente, a sus características biológicas.

"Estudiando a los hombres, ya estaban estudiadas todas las mujeres"

Una corriente científica, fundamentalmente feminista, cambió el concepto hace 30 años al argumentar que "la salud de las mujeres dependía de problemas sociales y culturales, de la discriminación y la violencia que habían sufrido", continúa Valls-Llobet. Su contribución fue esencial, pero seguía negando las diferencias biológicas no visibles por temor a que fuesen usadas para discriminar a las mujeres. "Que tengamos menos hierro no nos hace inferiores. Otra cosa es como algunos quieran valorar esa realidad científica. Lo que es inaceptable es que receten ansiolíticos a alguien que necesita hierro".

Víctimas

La doctora apuesta por que las mujeres pierdan el miedo a conocer su biología. Por ejemplo, explica que sólo así es posible combatir el márketing de las farmacéuticas que, para colocar sus productos, "asocian menopausia a dolor y decrepitud corporal, sin estudios epidemiológicos ni clínicos", y convierten a las mujeres en víctimas de su cuerpo.

La tarea es difícil, admite Valls-Llobet, porque es casi imposible cambiar actitudes y valores en un cuerpo agotado por la doble jornada, las microviolencias diarias, las carencias nutricionales y la medicalización excesiva. En este sentido, recuerda cómo Betty Friedan, la autora que a mediados del siglo XX reivindicaba el derecho al orgasmo, habla ahora de la necesidad de luchar para disfrutar del inmenso placer de "una noche bien dormida".

31 enero 2010

Cambio en la dirección del Programa de Investigación sobre el Síndrome de Fatiga Crónica del CDC.

Cristina Montané nos comunica el cese del Dr. William C. Reeves al frente del Programa de Investigación sobre el Síndrome de Fatiga Crónica en el CDC. Es una excelente notícia.

REEVES SE VA DEL CDC/CFS


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Hace unos días, en otro artículo, les contaba que desde hacía 17 años, la agencia de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) tenía como máximo responsable del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), al Dr. William Reeves, que se había caracterizado por desestimar todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Era también la única persona que por ahora, públicamente, había encajado mal la noticia del descubrimiento del retrovirus XMRV, calificando los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” añadiendo “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”). Su compañero, el también Psiquiatra Simon Wessely, máximo responsable del SFC en el Reino Unido tampoco consiguió validar los resultados. A nadie le sorprendió.

Estas declaraciones, en su momento, no extrañaron a nadie, conociendo su tan criticada trayectoria pero si levantaron una gran polvareda por todo el mundo. Una noticia hoy nos llena de esperanza, al Dr. Reeves lo vuelven al agujero del que nunca debió salir. Sin Torquemada, igual conseguimos entre todos, que el SFC entre en el siglo XXI.

Cristina Montané.

“El Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) ha anunciado que el William C ReevesDr. William C. Reeves, hasta ahora responsable de la agencia encargada del estudio del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), dejara su cargo a partir del 14 de febrero de 2010, para pasar a ocupar un puesto de Asesor Senior de la unidad de enfermedades mentales, dependiente de la oficina de Vigilancia, Epidemiologia y Servicios de Laboratorio. Dr. Elizabeth Unger La Dra. Elizabeth Unger, viróloga especializada en la relación entre virus y càncer, pasara a ser la responsable de la unidad de enfermedades virales crónicas, unidad del CDC que alberga el programa de investigación de SFC.

La Asociación Americana CFIDS, junto con el resto de asociaciones y expertos han defendido públicamente la necesidad de un nuevo liderazgo que fortaleciera los esfuerzos de investigación en el CDC. Este cambio de personal tiene el potencial de mejorar significativamente la orientación en la investigación del SFC y superar las limitaciones del programa anterior, y así afrontar el gran momento científico fruto de los recientes descubrimientos. Todo el mundo está dispuesto a aunar esfuerzos para conseguir un rápido progreso en esta nueva era de colaboración y avances en las investigaciones sobre el SFC.”

K. Kimberly McCleary
Presidente & CEO
The CFIDS Association of America


29 enero 2010

Esperando a Marina Geli Dos enfermos de fibromialgia se desmayan mientras esperan una reunión con la consejera

La Comisión de Seguimiento para una mejor atención, formación e investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica se ha reunido en la Consejería de Salud. Diferentes asociaciones han pedido la comparecencia de la Consejera Marina Geli, dada "la falta de concreción y vaguedades de quien la representaba por parte de la consejería".

"Cuando se ha dado por terminada unilateralmente la reunión por parte de quien la presidía del Departamento, los representantes de estas asociaciones se han negado a abandonar la Consejería hasta no hablar con la persona responsable, la consejera Marina Geli", explican.

Tras casi dos horas de espera el Director de Servicio, Xavier Rodriguez, "se ha comprometido que la Consejera recibirá a la Comisión de Seguimiento y otras entidades presentes el próximo día 15 a las 7 de la tarde, para tratar de la concreción definitiva de la Resolución 203/VIII y su pleno cumplimiento

La Comisión de Seguimiento para una mejor atención, formación e investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica se ha reunido en la Consejería de Salud. Diferentes asociaciones han pedido la comparecencia de la Consejera Marina Geli, dada "la falta de concreción y vaguedades de quien la representaba por parte de la consejería".

"Cuando se ha dado por terminada unilateralmente la reunión por parte de quien la presidía del Departamento, los representantes de estas asociaciones se han negado a abandonar la Consejería hasta no hablar con la persona responsable, la consejera Marina Geli", explican.

Tras casi dos horas de espera el Director de Servicio, Xavier Rodriguez, "se ha comprometido que la Consejera recibirá a la Comisión de Seguimiento y otras entidades presentes el próximo día 15 a las 7 de la tarde, para tratar de la concreción definitiva de la Resolución 203/VIII y su pleno cumplimiento, punto por punto, como fue aprobado por unanimidad por el Parlament de Catalunya ".

En el exterior de la consejería un centenar de personas con pancartas se concentraban para apoyar la Comisión de Seguimiento. "Dado el largo tiempo de espera y las noticias del cierre de sus compañeros y compañeras dentro de la Consejería, dos personas han sufrido desmayos y han tenido que ser atendidas por los servicios de emergencias", lamentan.

, punto por punto, como fue aprobado por unanimidad por el Parlament de Catalunya ".

En el exterior de la consejería un centenar de personas con pancartas se concentraban para apoyar la Comisión de Seguimiento. "Dado el largo tiempo de espera y las noticias del cierre de sus compañeros y compañeras dentro de la Consejería, dos personas han sufrido desmayos y han tenido que ser atendidas por los servicios de emergencias", lamentan.

Comissió Seguiment Resolució 203/VIII


En aquests moments està reunida la Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII per una millor atenció, formació i investigació en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.

Aquest és el document que algunes de les associacions i la Comissió Promotora de la ILP acaben de presentar:

A l’atenció de la Conselleria de Salut – Comissió de Seguiment
27 de gener del 2010
Seguiment del compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre la atenció de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica a Catalunya.

Aquesta és la primera vegada que ens tornem a veure desprès del diàleg frustrat que va ser la compareixença a la Comissió de Salut del dia 08 d’octubre de 2009. Nosaltres, avui, hem de repetir una vegada més que l’únic interès que ens guia és que s’atengui correctament les persones malaltes, i que es compleixi la Resolució 203/VIII. I els voldríem dir que tot i que entenem perfectament, a costa de la nostra paciència i el que és més important, de la nostra salut, el que ja se’ns va advertir en el propi Parlament, que “una cosa és aprovar les lleis i una altre ben diferent és aplicar-les”, nosaltres no faltarem a la paraula donada a les persones malaltes de Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica de lluitar fins a la darrera de les nostres forces perquè es compleixi el que el Parlament (i també aquesta Conselleria) es varen comprometre a complir .

Si volen i cal, els hi recordarem una vegada més: Nosaltres, les persones malaltes, familiars i amigues hem fet la feina que ens corresponia, en un duríssim pelegrinatge agreujat per les nostres condicions de salut. Hem hagut de fer gairebé de tot, fins a redactar nosaltres mateixos la llei que ordenava al Govern (Català) que atengués aquestes patologies amb un mínim de decència, fins una ILP (silenciada en els mitjans de comunicació), a la que varen donar suport més de 140.000 signatures, i els continguts de la qual varen ser aprovats per unanimitat en forma de Resolució Parlamentària.

Avui venim a constatar de nou que la Conselleria està pervertint el mandat del Parlament, posant al capdavant de unes suposades unitats que ben poc s’assemblen amb les que descriu perfectament la Resolució, uns metges que es neguen a diagnosticar els malalts, i els deriven de tornada als metges de capçalera. Diverses de les unitats són “fantasmes”, només estan sobre el paper, i els responsables de Catsalut falsegen la veritat, una i altra vegada, negant les evidències. El Departament de Salut està emmordassant a la màxima expressió de la democràcia, que és el nostre Parlament… I el més trist és que sembla que el parlament és deixa posar la mordassa. Deia Martin Luther King: “El més escandalós dels nostres temps no són les malifetes dels malvats, sinó el silenci de les bones persones”. Sembla que aquestes veritats, dissortadament, són universals.

Avui els venim a dir, entre altres coses, que no tothom entén fins a quin punt el problema segueix essent greu i s’agreuja de dia en dia. Però és que no tothom té la obligació d’entendre-ho; en canvi, la Conselleria SI. La Conselleria de Salut té la obligació d’entendre, d’intervenir, de fer que es compleixi la Resolució sense trampes ni tripijocs. I vostès saben que no és així:

Falten metges especialistes, falta formació en les universitats, falta reciclatge per a metges e infermeres, falta investigació i falta respecte envers les persones malaltes. Pel que fa a formació, la Resolució contempla que s’han d’incorporar els avenços produïts, tan a nivell estatal com a nivell internacional, d’acord amb l’evidència científica i amb les aportacions de figures capdavanteres en la investigació de la FM i la SFC. Més endavant parlarem de noves descobertes científiques, però ja el mes d’octubre constatàvem que el material de formació utilitzat pel Departament de Salut no està basat en l’evidència científica actual. Tant l’enfocament, com el contingut, com la bibliografia són antiquats. En conseqüència, els tractaments suggerits en aquesta formació també són antiquats. Fins i tot, alguns han estat prohibits a Europa, com a tractaments per aquestes malalties.

El que s’ha fet és encara insignificant per tot el que s’hauria d’haver fet davant la problemàtica medica i social que pateixen les persones afectades a Catalunya. Quan ja falta poc perquè es compleixin els dos anys de l’aprovació de la Resolució, seguim sense que s’hagin desplegat les unitats… i vostès saben perfectament que un reumatòleg no és una unitat; que un cap de servei tampoc és una unitat; que a dia d’avui no hi ha encara pediatres formats en aquestes malalties; que els metges i metgesses dels caps encara no saben on han de derivar els malalts. Tot això demostra un cop més, que fins ara el compliment de la Resolució només són paraules i promeses, però que els fets no l’acompanyen.

Avui els venim a demanar que no ens segueixin tractant com eterns menors d’edat, incapaços de comprendre que vostès no compleixen la Resolució. Avui els venim a dir que facin el favor de no fer veure que ens enganyen, perquè vostès saben que no ho fan, i nosaltres sabem que mereixem un tracte de més respecte.

Avui, una vegada més, en aquesta Comissió de seguiment venim a reclamar democràticament i responsablement el que és de totes les persones que varen confiar i donar suport a la ILP i la Resolució que la va concloure.

És clar que cal buscar alguna resposta al passotisme- i, en algun cas, als interessos d’aquells / es que han de gestionar el públic per al bé comú, com es va fer amb la ILP, com s’està fent amb la Resolució 203 / VIII ( sense compliment per escarni de tantes persones malaltes i per vergonya d’algunes que aviat pensessin en venir, una altra vegada, a demanar-nos el vot- no ho tindran, encara que avui encara els importi poc). Com és possible que quan ens acostem als 2 anys d’aprovar la Resolució 203/VIII no hi hagi encara les unitats d’atenció promeses, però tampoc les Unitats d’Excel•lència estiguin donant una resposta cabal de forma pública, clara i transparent a la preocupació generada pels descobriments de l’Whittemore Peterson Institute? Recorden que a la Resolució atenció, formació i investigació estan unides en una mateixa lògica … i que tots els parlamentaris i parlamentàries ho van aprovar, i entre elles, la mateixa Consellera de Salut?

Com és, doncs, que les persones malaltes de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitat Química Múltiple encara no reben una atenció prou acurada? Com és que les autoritats sanitàries permeten aquesta burla parlamentària … i permeten ara, a més, que és desatenguin alhora les necessitats bàsiques de salut d’unes persones que pateixen unes malalties ni de bon tros tan minoritàries com volen fer creure i unes investigacions absolutament necessàries per aturar un problema que podria arribar a ser molt seriós de salut publica?
Som perfectament conscients que la sanitat privada vol seguir fent el seu agost amb les malalties mal anomenades “rares”, i la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, i la Sensibilitat Química Múltiple … però ho ha de permetre una Consellera de Salut que pertany a un govern suposadament progressista i d’esquerres? Al comú dels mortals afectats per la crisi ens sembla realment un autèntic despropòsit i un abús. I en el cas de Catalunya, convidem de nou a que es compleixi la paraula que es va donar a les persones malaltes i es compleixi la Resolució 203/VIII.

L’excusa ara per a no desplegar les unitats, per a la manca de pediatres formats en fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica, per a que no hi hagi bona formació ni bona recerca és la crisi i la manca de diners, però el que ha faltat sempre, i des de sempre, han estat les ganes d’afrontar la veritat. S’ha tractat a aquestes patologies com malalties psiquiàtriques menors, i ara, qui és el valent que reconeix que les persones que pateixen aquestes malalties no poden passar amb calmants i antidepressius. Qui tindrà el tremp per assumir aquest disbarat?

Perquè el temps no passa en va i encara que des de la Conselleria vulguin aturar l’atenció, la formació i la investigació, en altres llocs del món, la recerca progressa. I els fem una pregunta concreta d’un tema que preocupa – i molt – a les persones afectades per la Síndrome de Fatiga Crònica: Qui s’ha d’encarregar, a Catalunya, de replicar les investigacions sobre el retrovirus XMRV? S’ha de fer des de laboratoris públics, amb personal altament qualificat i a càrrec de les dotacions públiques per a Recerca i Desenvolupament dels ministeris competents, o caldrà fer-ho amb col·lectes de caritat entre les mateixes persones afectades i els seus familiars i amics? Perdonin l’amargor de la imatge, però no volem tornar a aquells temps en que per a poder sobreviure moltes persones havien de demanar almoina (moltes més que ara) i les persones de bon cor, posades avui, podrien donar una moneda a un aturat de llarga durada per a que mengi alguna cosa, i a un investigador per a que es compri provetes i pugui analitzar el retrovirus.

Nosaltres tenim clar que les solucions d’atenció, de formació i d’investigació mai ens cauran del cel, però tampoc es pot acceptar que aquestes necessitats es cobreixin amb la caritat dels propis malalts. Confiar en el benevolència vol dir que acceptem negar la validesa dels drets humans i les conquestes de ciutadania, i acceptem que sigui graciable una cosa que ens pertany al segle XXI encara que només sigui per avenç civilitzador. Recordem solament el contingut del punt 3 de la Resolució que diu textualment:

“Pel que fa al desplegament de les UHE:

  • Per tal de garantir el que estableix l’apartat 2, cal disposar inicialment de quatre UHE per a la regió sanitària de Barcelona, una UHE per a les regions sanitàries de Terres de l’Ebre i Camp de Tarragona, una UHE per a les regions sanitàries de Lleida i de l’Alt Pirineu i Aran, una UHE per a la regió sanitària de Girona i una UHE per a la Catalunya central.
  • Aquestes UHE s’han de complementar amb tres unitats altament especialitzades que han d’assessorar els professionals amb relació al maneig i la supervisió terapèutica de casos altament complexos molt greus i amb una baixa resposta als tractaments prescrits. Aquestes unitats han d’actuar com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies i s’han d’emplaçar a l’Hospital Clínic, a l’Hospital de la Vall d’Hebron i a l’Hospital del Mar-IMAS.
  • L’establiment i la posada en funcionament de totes aquestes unitats s’han de fer dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta resolució (maig 2008). “

Finalment, els voldríem recordar a més, que no ha disminuït el temps d’espera per a les persones malaltes per a rebre una atenció de qualitat. Les llistes d’espera són llargues, i sabem que no és sols per la manca d’especialistes. Les llargues llistes d’espera responen a l’estratègia de desesperar a les persones i negar la gravetat de la malaltia. I això és especialment insidiós. I si em permeten, i es fa de manera conscient, respon a un comportament covard i impropi de persones humanes … Per tant, volem acabar la nostra exposició denunciant les inhumanes llistes d’espera que, dissortadament, massa vegades, no porten enlloc. I aquest és un jóc massa cruel perquè es practiqui des de la Conselleria de Salut.

Resumim ara els punts fonamentals de la nostra exposició en 10 preguntes per a les que demanem contestació clara, concisa i directe:

  1. El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?
  2. Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?
  3. Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?
  4. Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llestes d’espera?
  5. Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?
  6. Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?
  7. En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d’investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d’esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d’investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d’estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d’octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?
  8. Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?
  9. Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S’ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?
  10. Tenim excel·lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l’XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?

Atentament,

Comissió Promotora de la ILP FM/SFC
Federació Catalana per a la FM/SFC
Plataforma Familiars FM/SFC
Liga SFC


12 enero 2010

DESCUBREN RETROVIRUS DEL SINDROME DE FATIGA CRONICA

El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad.

La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo,
por un grupo de investigadores del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, entre otros.

Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI
para acelerar la investigación sobre el XMRV y buscar medicamentos que supriman o controlen los efectos.

QUE ES LA FATIGA CRÓNICA

Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios, de temperatura,intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones.

Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una disminución en la capacidad del consumo de oxígeno de las células.

Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

VOLVAMOS A LA NOTICIA

La investigación demostró que el retrovirus XMRV estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados,comparado con 8 de 218 personas sanas.

Identificaron anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con fibromialgia (intensos dolores musculares) y esclerosis múltiple atípica (progresión de la enfermedad del sistema nervioso central), mientras que las pruebas en la gente sana continuaron dando un 4% de presencia del retrovirus.

Se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de personas con VIH.

AUTISMO
Autismo, se analizaron muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras han dado positivo al XMRV.

El retrovirus está presente en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.

QUE ES EL XMRV

Se trata de un desarreglo genético e inmunológico muy específico que padecen quienes tienen fatiga crónica.

Es un gamma retrovirus, sobre todo estudiado en ratas, pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos.

En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia.

Este estudio pone en evidencia que el XMRV es un gama retrovirus humano, el tercer retrovirus humano y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida, linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas y reactivan un buen número de virus latentes.

Se puede transmitir por sangre y existe una fuerte predispoción genética. No sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está infectada por este retrovirus.


TRATAMIENTO

La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que" probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto", refiriéndose a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH.


ALIMENTACION

El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, más estrés, ejercicio fuerte y el sometimiento a temperaturas extremas y campos electromagnéticos, soslayando exposiciones a mercurio que se utiliza en tratamientos dentales.

Hay que comer verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila y permanecer en un ambiente poco
contaminado.

TRABAJAN EN UN MICROCHIP

La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicó que están trabajando sobre un microchip que diagnosticaría, a la vez, varios virus herpes relacionados con la fatiga crónica, y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios,inmunomoduladores, terapias antimicrobiales y antivirales específicas.

11 enero 2010

LUCHANDO POR LA CAUSA DE UNA MISTERIOSA ENFERMEDAD


En octubre pasado se hizo un descubrimiento que trajo esperanza a millones de enfermos de síndrome de fatiga crónica (SFC). Un grupo de investigadores encontró un error en este virus de largo nombre xenotropic virus de la leucemia murina-virus relacionado (XMRV) en el 67% de los pacientes con SFC de América (frente al 4% de los controles sanos).Esta cifra aumentó notablemente cuando los pacientes fueron reevaluados.

La noticia fue muy emocionante para los pacientes porque padecer SFC es un trastorno debilitante de fatiga a largo plazo para el que no hay una explicación simple, y ciertamente no tiene una cura. Incluso ha atraído a un cierto grado de escepticismo en los medios de comunicación y se le conoce como "gripe del yupi".

XMRV es sin duda un candidato razonable para causar CFS.También se ha implicado en el cáncer de próstata, cáncer de mama y el linfoma.Un estudio del año pasado, publicado en Science por Judy Mikovits del Instituto Peterson Whittemore en Reno, Nevada, causó tal emoción entre sus colegas, que condujo rápidamente a las pruebas comerciales para la infección XMRV. Además, debido a XMRV es un retrovirus, como el VIH, varios estudios preclínicos han estado observando si los fármacos antirretrovirales pueden tener un efecto sobre ella. Uno de estos estudios ha encontrado que de los diez compuestos autorizados a pruebas, sólo el AZT es capaz de inhibir la replicación de XMRV.

El nuevo año, sin embargo, ha traído nuevas complicaciones, en la forma en que un estudio que ha sido incapaz de repetir la labor de la Dra. Mikovits's.Los informes presentes en la Biblioteca Pública de Ciencia, Otto Erlwein del Imperial College de Londres, y sus colegas informan que NO encontraron relación ninguna entre el virus XMRV y el SFC en casi los 200 pacientes con SFC en Gran Bretaña.

Una posible explicación es que uno de los dos grupos de científicos ha cometido un error en sus pruebas, una postura en la que se mantienen firmes.

Los estadounidenses dicen que los británicos no buscan directamente el ADN en las células de sangre blancas, y mediante el uso de sangre entera que diluyen sus muestras demasiado.Añaden que el diseño del experimento británico no ha probado que efectivamente podían recoger XMRV en los pacientes. Por último, dicen los británicos que deben probar realmente que puede detectar XMRV en las muestras estadounidense, algo que habría estado encantados que proporciosen y que habían sido formuladas. Biff! Biff!

Por su parte, los británicos insisten en que sus controles están muy bien y hacen la sugerencia de que el laboratorio americano pudo haber tenido problemas de contaminación.También añaden que una serie de otros laboratorios están a punto de publicar los resultados de estudios similares en busca de XMRV y dicen que son "muy concretos" sobre sus resultados. Splat! Splat!

Esto puede ser frustrante para los enfermos de síndrome de fatiga crónica, ver como discuten un grupo de investigadores que intentan replicar los resultados de otros, que conducen al progreso científico.

Mientras tanto, una de las compañías con licencia para hacer la prueba de las reclamaciones en América de XMRV de los 300 pacientes, entre ellos algunos de Gran Bretaña, han enviado muestras para las pruebas, el 36% han sido positivos para XMRV.Parece probable que las causas de CFS seguirá siendo objeto de controversia durante algún tiempo todavía.

Mientras se aclara esta situación parece ser que el producto estrella va a ser el AZT . Todos sabemos lo bueno y lo mucho que hizo por el SIDA. Ahora se considera una mala práctica suministralo en grandes cantidades para el SIDA. Pero, según este artículo, el AZT va a ser grande para matar al XMRV, el virus que causa (?) Síndrome de Fatiga Crónica.

Y como cualquier cosa que cause anemia grave o mortal tiene que ser bueno para la fatiga crónica.Recetan AZT!!

Solo les falta prometerles que nunca más se cansaran de nuevo!

Fuente: Clean Hands

http://www.economist.com/sciencetechnology/displaystory.cfm?story_id=15211401