29 abril 2009

IZQUIERDA SOCIALISTA PSOE CADIZ . CANLE NARVAEZ. FIBROMIALGIA


La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.


"Mi dolor - Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

"Mi fatiga - No sólo me siento muy cansad@. Estoy severamente exhaust@. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

"Mis problemas de concentración – Tod@ l@s que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

"Mi torpeza - Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

"Mi sensitividad - No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

"Mi intolerancia - No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

"Mi depresión - Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

"Mi estrés - Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezos@. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

"Mi peso - Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgad@. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

"Mi necesidad de terapia - Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

"Mis días buenos - Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

"Mi individualidad- Aun l@s que sufrimos de fibromialgia no somos l@s mism@s. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición. Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Fuente:Pedro narvaez ,Juan manuel Canle


PALENCIA Mercadillo solidario contra la fibromialgia


La Asociación de Enfermos de fibromialgia inauguró ayer un mercadillo solidario en la sala de Caja Laboral (Calle Mayor, 6), en el que se venden objetos artesanales realizados por los propios enfermos y boletos para el sorteo de un cuadro. El mercadillo se enmarca en la próxima conmemoración, el 12 de mayo, del Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad reumática crónica y compleja que causa dolores músculo esqueléticos generalizados, fatiga y también una variedad de otros síntomas.

La Diputación de Teruel destina 255.000 euros a apoyar programas de acción social

La DPT ha llevado a cabo una sesión plenaria ordinaria en la que se han aprobado las bases para la convocatoria de subvenciones para el desarrollo de programas y actividades en materia de acción social. La Diputación destinará para ello 255.100 euros. Además, se han aprobado actuaciones relacionadas con la administración electrónica.

Zaragoza.- La Diputación de Teruel ha celebrado este lunes una sesión plenaria de carácter ordinario en la que se han debatido un total de treinta asuntos. Entre ellos destaca la aprobación de las bases para la convocatoria de subvenciones destinadas al desarrollo de programas y actividades en materia de acción social en la provincia durante 2009. Una labor que la Diputación de Teruel pretende apoyar mediante una consignación presupuestaria global de 255.100 euros. Las subvenciones de la DPT pretenden contribuir económicamente a la prestación de servicios en residencias y viviendas tuteladas para la Tercera Edad, así como a respaldar la tarea que diversas entidades asociativas realizan con discapacitados psíquicos y físicos o con otros colectivos (enfermos de alzheimer, fibromialgia, etc.).

De igual forma, el pleno de la corporación provincial ha dado un nuevo impulso al proceso de implantación de la administración electrónica. Entre esas medidas cabe citar la creación de una oficina de acreditación de certificados, así como la adhesión de la DPT a dos convenios marco que servirán de pauta de trabajo para el proceso de adecuación tecnológica y mejora de la accesibilidad en la gestión administrativa que se presta a ciudadanos y entidades. Todas estas actuaciones se enmarcan en el desarrollo del Plan de Modernización de la Diputación de Teruel. Un plan que tiene como uno de sus objetivos centrales proveer de una infraestructura tecnológica que permita la prestación de servicios centralizados de administración electrónica a las distintas entidades locales de la provincia, complementadas con otras que facilitarán la adecuación, simplicación y eficacia de la gestión administrativa.

Por otra parte, fruto de la voluntad de cooperación entre administraciones para el impulso de la administración electrónica es la propuesta de la Diputación de Teruel de adherirse al convenio de colaboración en dicha materia existente entre la Administración General del Estado y la Comunidad Autónoma de Aragón. La adhesión a dicho convenio marco permitirá que la DPT forme parte de la red de oficinas integradas de atención al ciudadano que se implantarán.

Dicho acuerdo facilitará que los usuarios puedan acceder en el futuro a un creciente número de servicios normalizados de presentación de documentos, información y gestión de trámites y procedimientos.

En esa misma línea de trabajo, la Diputación de Teruel desea formalizar un convenio de colaboración con la Junta de Andalucía. Ello permitirá obtener un soporte directo con dicha institución, máxime por cuanto la plataforma de administración electrónica de la Diputación de Teruel está diseñada a partir de la solución integral W@anda de la Junta, una plataforma de fuentes abiertas para las entidades de la administración pública.

Apoyo financiero a la labor con las personas mayores y los discapacitados

Destacan, entre dichas ayudas, la contribución financiera de la Diputación de Teruel al sostenimiento de residencias y viviendas tuteladas para la Tercera Edad (190.000 euros). La cifra, que supone un incremento presupuestario de 30.000 euros frente a la cantidad invertida el pasado año, confirma el interés de la Diputación de Teruel por colaborar en la tarea de atender a colectivos específicos que necesitan de ayuda para que disfruten de una digna calidad de vida en el marco de su entorno social habitual. Las subvenciones se dedicarán a aquellas residencias de la tercera edad que, entre otros requisitos, no persigan fines lucrativos, ni dependan económica o institucionalmente de entidades lucrativas. Asimismo se contemplan subvenciones a los Ayuntamientos que estén prestando el servicio municipal de viviendas tuteladas para personas mayores.

La vivienda tutelada se conceptúa como un servicio público destinado al alojamiento alternativo de personas mayores, con dificultades para permanecer en su vivienda habitual y con un grado de autonomía personal que les permita adaptarse a este recurso. Su finalidad es proporcionar al citado colectivo una alternativa de convivencia que les permita permanecer en su entorno social y disfrutar de los apoyos necesarios para garantizar la cobertura del alojamiento, manutención y vestido. Todo ello en un marco comunitario y normalizado de convivencia.

También se ha aprobado la normativa de las ayudas a asociaciones de dscapacitados de la provincia. Un total de 25.000 euros se destinarán por la DPT durante 2009 a apoyar la labor que realizan dichas entidades para la integración sociolaboral de las personas que sufren algún tipo de disminución de sus facultades. Se pretende así cooperar con aquellas asociaciones turolenses que desarrollan actividades, programas o campañas relativas a la formación o reinserción de discapacitados.

Fomento de iniciativas culturales

El pleno de la Diputación de Teruel ha tratado asimismo un amplio abanico de temas culturales, como la colaboración organizativa en el VI Concurso Internacional de Piano Antón García Abril, una actividad que contará con una aportación económica de la DPT de 12.000 euros.

Igualmente, se ha aprobado la convocatoria del XX Campamento de Músicos Juveniles y del XIII Concurso de fotografía Teruel al Natural o la firma de un convenio con el Ayuntamiento madrileño de Alcobendas para la organización de una próxima exposición en el Museo de Teruel. En materia de Desarrollo Rural, el Pleno ha renovado varios convenios de colaboración entre la Diputación de Teruel y distintas entidades: con Cereales Teruel para la mejora y difusión del cultivo de la esparceta, así como con la Asociación de Productores de Azafrán del Jiloca.


28 abril 2009

INTERNET NO SE TOCA LOS CIUDADANOS EN PIE DE GUERRA A LO LARGO Y ANCHO DE LA COMUNIDAD EUROPEA


En estas semanas se decide la privatización de Internet. El 5 de mayo el parlamento europeo vota un paquete de medidas que influirá en las legislaciones de todos los paises.

Para proteger los intereses de las multinacionales de la comunicación y del entretenimiento, el parlamento europea podría regalar nuestros derechos de acceso a una Red abierta.

Esta noche se está lanzado simultáneamente desde organizaciones de toda la Comunidad Europea una campaña ciudadana para impedir la privatización de Internet y para defender los derecho democráticos de acceso a la información.

Esta campaña incluye:

1 – Web informativa donde se explica en que consiste el así llamado "Paquete de telecomunicaciones" que está a punto de ser votado, porqué es tan peligroso para el futuro de los ciudadanos y de su economía diaria y todas las iniciativas que está tomando la sociedad civil europea al respecto:
http://blackouteusp.wordpress.com/
http://www.blackouteurope.eu/

2 - Una carta a los europarlamentarios que está siendo enviada por cientos de organizaciones y ciudadanos (uno de los europarlamentario habla de la recepción de unas 200 al día):
http://blackouteusp.wordpress.com/carta-a-parlamentarios/

3 - Un sistema automático para que cualquier ciudadano pueda enviar la carta directamente a todos los europarlamentarios:
http://blackouteusp.wordpress.com/envio-directo-a-parlamentarios/

4 - Un sistema para vigilar su voto al respecto:
http://blackouteusp.wordpress.com/controla-su-voto/

y

5 - Un Casting Europeo de Abuelas para la creación de un video viral intereuropeo:
fortheinternet.wordpress.com/about/

PARTICIPA :-)

"Abuela, ayúdales que no saben lo que están haciendo." Con motivo de la próxima votación en el parlamento europeo del paquete Telecom el día 5 de Mayo, se ha convocado un video-concurso a través de youtube para explicarle a nuestros parlamentarios que necesitan nuestro voto en junio y que Internet todavía nos proporciona las herramientas para ver y juzgar lo que hacen. Y así tiene que seguir siendo.

Infórmate:
¡No dejes que el Parlamento de la U.E. privatice Internet! No habrá vuelta atrás! ¡Actúa ahora! Mañana será tarde!
PODEMOS HACER PRESIÓN.- LE HEMOS DADO NUESTRO VOTO - volvemos a reelegirlos en junio. DILES A LOS PARLAMENTARIOS QUE VOTEN NO!"

PÁSALO

Y aquí algo más sobre la respuesta ciudadana a los lobbies en España:
http://exgae.net/la-avaricia/carta-a-sinde
http://www.facebook.com/group.php?gid=76826011168
http://sindemocracia.net/
http://www.internautas.org/html/5512.html

27 abril 2009

Demandas de solidaridad

El público acudió masivamente por la mañana a la Mostra Solidària de Vila.


La copiosa lluvia que cayó ayer por la tarde sobre Eivissa terminó bruscamente con la Mostra Solidària que, un año más, ocupó el paseo de Vara de Rey, en Vila. No obstante, las sesenta y una entidades que acudieron a esta convocatoria se mostraban «muy satisfechas» al final de la mañana con la respuesta ciudadana a sus demandas de ayuda a sus diferentes iniciativas. Desde colectivos de asociados por distintas dolencias hasta diversas ONG´s de tipo humanitario sacaron a la calle sus reivindicaciones.

La Mostra Solidària que ayer desplegó sus demandas de ayuda en el paseo de Vara de Rey no pudo prolongarse a lo largo de todo el día. La fuerte lluvia caída por la tarde sobre la ciudad obligó a guardar precipitadamente todos sus mensajes a la espera de una ocasión meteorológicamente más favorable. Sin embargo, el objetivo se había cumplido. Los mensajes habían llegado a una buena parte de los ciudadanos antes de que el tiempo se pusiera en su contra. Sesenta y una entidades en pro de las más diversas causas se habían reunido en este punto para divulgar sus reivindicaciones y al final de la mañana se declaraban «muy satisfechas» del eco obtenido. Los más contentos eran a esa hora los responsables de Deforsam, que habían recibido en el Consell Insular un cheque por valor de 950 euros, por deferencia de los comerciantes de la ciudad a través de la campaña ´Rasca i guanya´.
«El pasado día de Reyes nos robaron en la sede y esta aportación es como un regalo que nos compensa de aquel disgusto», manifestaban con una sonrisa de satisfacción. Menos halagüeña es la situación económica de la asociación de afectados de Fibromialgia y Fatiga Crónica. «Necesitamos urgentemente dinero y no porque no llevemos bien la contabilidad, sino porque varias instituciones nos deben aún el dinero que nos prometieron para el año pasado», lamentaba su presidenta, María José Martín. «El mes pasado sólo pudimos pagar la mitad del sueldo a los profesionales que nos atienden y está a punto de terminar abril...», afirmó dejando en el aire la pregunta. ´Atrapados por el dolor´ rezaba el cartel colgado de un árbol junto a su puesto.
Más satisfechos estaban los miembros de la asociación de Mauritania de Eivissa y Formentera. «Ha venido bastante gente a interesarse por la asociación», aseguraba Chekh Mohamed, su presidente, mientras mostraba a los visitantes al puesto una fotografía en la que se le ve con un responsable político de su país inaugurando una calle a la que han llamado Eivissa. Los más de trescientos mauritanos que actualmente residen en la isla multiplican ahora sus esfuerzos para conseguir la construcción de un hospital y medicamentos.
En la Casa de Perú se exhibían prendas tejidas a mano en alegres colores y la Fundación ONCE invitaba a los paseantes, a quienes se cubrían los ojos con un antifaz, a sortear los obstáculos de un circuito. Por su parte, los responsables de Via Oberta mostraban a los visitantes los resultados que van consiguiendo para la población nepalí de Louruc, donde han logrado crear un dispensario médico, que atiende a los enfermos durante un día a la semana.

Un experto advierte del incremento de la fatiga crónica

El médico de la Unidad de Neurología del Hospital Casa de Salud de Valencia, el doctor Santonja, advirtió del incremento de pacientes que padecen el Síndrome de la Fatiga Crónica en la Comunitat Valenciana. Este trastorno, poco conocido y muy difícil de diagnosticar, puede provocar cansancio físico y mental durante semanas, meses e incluso años, según informó el centro sanitario en un comunicado.

Tal y como indicó el especialista, la fatiga crónica no tiene pruebas diagnósticas concretas, ni un tratamiento que lo palie. A pesar de ser un síndrome cada vez más frecuente, se desconocen sus causas y en consecuencia su prevención, por lo que no se le ha atribuido ningún especialista. De esta manera, los pacientes pueden pasar por muchos especialistas antes de obtener un diagnóstico.

Entre los síntomas de esta enfermedad, "muy compleja y debilitante", se encuentra el cansancio intenso, tanto físico como mental. No obstante, esta fatiga continuada no encuentra ninguna causa que la justifique en las pruebas que se le realizan al paciente, según comentó el neurólogo del Hospital Casa de Salud.

La principal consecuencia de este síndrome es la reducción sustancial de la actividad diaria de los pacientes. Como explica el doctor Santonja, no es una enfermedad que llegue a incapacitar a la persona por completo, pero sí disminuye su actividad laboral, personal, familiar y social. Además, en relación con el perfil de los afectados, no hay un patrón de edad ni de género.

Dado que no existe ninguna conclusión para explicar las causas de esta enfermedad, la fatiga crónica se ha reconocido como síndrome recientemente, en función de los síntomas que relatan los pacientes. Por ello, además, se les realizan todo tipo de pruebas, para descartar posibles enfermedades que originen el cansancio, como anemia, enfermedades musculares, nervios o depresión.

Finalmente, el especialista en Neurología del Hospital Casa de Salud advirtió de que mientras no se reconozcan las causas, tampoco habrá forma de prevenir ni de tratar el Síndrome de la Fatiga Crónica. No obstante, concluyó que sí se pueden abordar algunos síndromes secundarios de la enfermedad, como es la ansiedad o la depresión, aunque en ningún caso eliminar la apatía provocada.

Diferencias

Un total de 80.000 valencianos padecen fibromialgia o fatiga crónica, según los datos facilitados por el Hospital Casa Salud. De hecho, sólo en 2007 se diagnosticaron 1.000 nuevos casos de estas patologías en la Comunitat. No obstante, aunque la fibromialgia y la fatiga crónica compartan las cifras de recuentos y el Día Mundial en el que se conmemoran, son dos enfermedades diferentes.

La fibromialgia es una enfermedad de causas desconocidas que provoca dolores crónicos y generalizados en los músculos y en las articulaciones, a pesar de no tener una inflamación articular ni una enfermedad que lo justifique. Al igual que ocurre con el Síndrome de la Fatiga Crónica, esta enfermedad discapacita de forma importante a los pacientes que la padecen. No obstante, no tiene tratamiento establecido, por lo que los médicos se concentran en aumentar la calidad de vida del paciente.

24 abril 2009

CARTA A PERSONAS QUE NO TIENEN FIBROMIALGIA

Para aquell@s que no entienden la fibromialgia"

Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunad@ como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticad@ con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enferm@ estaba, me llamaste perezos@, que simulaba estar enferm@ para no trabajar, o simplemente ridícul@. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."

Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:

La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.



La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.

Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

Lo que debes saber acerca de mí:

Mi dolor - Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

Mi fatiga - No sólo me siento muy cansad@. Estoy severamente exhaust@. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

Mis problemas de concentración – Tod@ l@s que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

Mi torpeza - Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

Mi sensitividad - No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

Mi intolerancia - No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

Mi depresión - Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

Mi estrés - Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezos@. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

Mi peso - Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgad@. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

Mi necesidad de terapia - Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

Mis días buenos - Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

Mi individualidad- Aun l@s que sufrimos de fibromialgia no somos l@s mism@s. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición. Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.


Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Mark J. Pellegrino, M.D., Inside Fibromyalgia, page. 213



FUENTE: surya

Los últimos tratamientos contra la fibromialgia, en “Tiempo de salud”

Amparo Vilaplana y María Antonia Sánchez,
presentadoras"Tiempo de salud"

El programa de Aragón TV hablará de las propiedades del aloe vera, una planta utilizada para tratar numerosas patologías

Dolor muscular, fatiga o rigidez son algunos de los síntomas de la fibromialgia. Una enfermedad que sufren sobre todo las mujeres, y que afecta notablemente a la calidad de vida de quien la padece. Este miércoles, “Tiempo de Salud” descubrirá en qué consiste la estimulación electromagnética trasncraneal, un tratamiento contra la esta patología que podría cambiar la vida de miles de pacientes.
Los egipcios consideraban el aloe vera como la planta de la inmortalidad. Actualmente se emplea para tratar todo tipo de enfermedades. Con la colaboración del doctor Servando Marrón, dermatólogo en el Hospital Ernest lluch de Calatayud, el programa de Aragón TV dará a conocer todos los beneficios del aloe vera. Además como cada día, María Antonia Sánchez, médico de familia, responderá a todas las consultas de los telespectadores.
“Tiempo de salud”, con Amparo Vilaplana o María Antonia Sánchez, se emite de lunes a viernes a las 10:30 horas.

ZAMORA La Asociación de Fibromialgia celebra el 2 de mayo su cuestación anual

La Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras Enfermedades Reumáticas, Fibrotoro, celebrará el 2 de mayo la cuestación anual para recaudar fondos para financiar las actividades del colectivo, con casi un centenar de socios.

Las mesas petitorias se instalarán en la plaza de Santa Marina, Cuatro Caminos y la Plaza Mayor de Toro. A partir de las 18.30 horas, en la sede de la asociación (antiguo Alcázar) se celebrará un 'lunch' elaborado con los productos de la cesta que Fibrotoro sorteó en Navidad, pero que no pudo ser entregada al no aparecer el boleto premiado.

Durante este acto se entregará el primer premio infantil de parejas de las pasadas fiestas de carnaval, que ha sido donado por los ganadores a la Asociación de Fibromialgia.

TRATADO SOBRE LA FIBROMIALGIA

Os dejo aquí el enlace para que podáis leer el "TRATADO SOBRE LA FIBROMIALGIA", un libro en el que se habla de esta enfermedad.

TRATADO SOBRE LA FIBROMIALGIA

Es un PDF, así que lo podéis guardar en vuestro ordenador o imprimirlo.

Concierto Benéfico de Gospel & Jazz para el Síndrome de Fatiga Crónica

Organizador:
Erwyn Seerutton & Zetzània
Tipo:
Red:
Global

Teléfono:
934893000

Descripción

5 de Mayo del 2009 a las 21´30h

Salón de Actos Pabellón Docente Hospital Vall d’ Hebron

Concierto Benéfico de Gospel & Jazz para el Síndrome de Fatiga Crónica con:

Erwyn Seerutton & Zetzània

5€

(en Nueva York cobran 250€ la entrada pero en V Hebron es benéfico)

Fila 0: La Caixa núm.c.c. 2100-0764-35-0200126296

Passeig de la Vall d'Hebron, 119-129
08035 Barcelona
Tel. 93 489 30 00 / 93 274 60 00

MAPA:
http://www.bcn.es/cgi-guia/guiamap4/cgi-guia/?actives=K001K006K011K013K014K015&scl=5&cnt=28523.13%2C86831.28&plt=28523.13%2C86831.28&plant=capes4c&txt1=&txt2=Pg+de+la+Vall+d%27Hebron%2C+119-129&idioma=0&grayscl=0&zoom=1&map.x=280&map.y=198

TMB (Transport públic): http://www.tmb.net/vullanar/ca_ES/vullanar.jsp

Erwyn Seerutton:
http://www.myspace.com/erwynseerutton

Zetzània:
http://www.myspace.com/corzetzania

RedLabs USA comercializa una prueba para diferenciar SFC de Fibro

Los laboratorios REDLABS, conocidos por la prueba de la 'RNASA', comercializan en Estados Unidos una prueba como herramienta para el diagnóstico diferencial entre SFC y Fibromialgia.
La prueba, que mide la cantidad de sustancia P, que está más elevada en los enfermos de Fibromialgia, en liquido cefaloraquideo. Por ello la prueba requiere una punción lumbar. Los enfermos de SFC, por el contarrio, no tienen una cantidad de sustancia P anómala.

más informacion en :

http://www.redlabsusa.com/fibromylagia.htm

FUENTE:
Liga SFC - Plataforma de Acción para la defensa de los derechos de los afectados por el SFC

AVISO SOBRE MEDICAMENTOS

AVISO:Hay tres medicamentos que se están recetando a la gente con fibromialgia que son peligrosos: Gabapentin (Neurontin), Topiramato (Topamax) y Pregabalina (Lyrica).

La FDA advierte que fármacos para la epilepsia podrían aumentar el riesgo de suicidio
La agencia pedirá a las compañías farmacéuticas que coloquen etiquetas de advertencia en una clase completa de medicamentos

Por Steven Reinberg
Reportero de Healthday

(HealthDay News/Dr. Tango) -- Ciertos medicamentos antiepilépticos de uso común podrían aumentar el riesgo de suicidio entre los pacientes que los usan, advirtió el jueves la U.S. Food and Drug Administration.

Una revisión de 199 estudios que comparaban once de estos fármacos con placebos encontró que los pacientes que tomaban los fármacos tenían alrededor del doble de riesgo de conducta suicida en comparación con los pacientes que tomaban los placebos. De hecho, de los casi 44,000 pacientes de los estudios, cuatro personas de las que tomaban fármacos antiepilépticos se suicidaron, mientras que ninguna de las que tomaban los placebos lo hicieron.
"Hemos estado estudiando estos medicamentos desde 2005", afirmó la vocera de la FDA, Sandy Walsh. "Acabamos de llegar a la conclusión de que es el momento de alertar a los proveedores de atención de salud".
Actualmente, algunas etiquetas de medicamentos mencionan el suicidio o la conducta suicida como efecto secundario, pero otras no, anotó Walsh.
Entre los medicamentos que se incluyen en la advertencia se encuentran: Carbamazepina (vendida como Carbatrol, Equetro, Tegretol, Tegretol XR), Felbamato (vendido como Felbatol), Gabapentina (vendida como Neurontin), Lamotrigina (vendida como Lamictal), Levetiracetam (vendida como Keppra), Oxcarbazepina (vendida como Trileptal), Pregabalina (vendida como Lyrica), Tiagabina (vendida como Gabitril), Topiramato (vendido como Topamax), Valproato (vendido como Depakote, Depakote ER, Depakene, Depacon) y Zonisamida (vendida como Zonegran). Algunos de estos fármacos también se consiguen como genéricos.
Según la FDA, los medicamentos antiepilépticos se usan para tratar la epilepsia, el trastorno bipolar, las migrañas y otras afecciones.
Durante los próximos meses, la agencia tiene la intención de trabajar con los laboratorios farmacéuticos para cambiar las etiquetas de los medicamentos para que reflejen el riesgo, aseguró Walsh. "Trabajaremos con los laboratorios para asegurarnos de que los datos más recientes sean reflejados en su información de receta y etiquetas", dijo. Además, la agencia tendrá una reunión con un comité asesor sobre el tema.
Los once fármacos mencionados anteriormente se hallaban incluidos en los estudios que la FDA analizó. Sin embargo, la agencia considera que el mayor riesgo de conducta suicida se encuentra en todos los fármacos antiepilépticos, de manera que los cambios en el etiquetado aplicarán para todos los medicamentos de esta clase.
Por ahora, la FDA aconseja a los pacientes no realizar ningún cambio sin consultar a su médico, enfatizó Walsh. "Los cuidadores deben prestar especial atención a los cambios en el ánimo, la conducta y las acciones", aconsejó. "Deben estar pendientes al desarrollo de estos síntomas".
Un experto respaldó la medida de la FDA de requerir que todos los fabricantes de fármacos incluyan una advertencia sobre la posibilidad de conducta suicida en la etiqueta del producto.
"No es algo nuevo, lo hemos sabido por algún tiempo", afirmó el vicepresidente de la Epilepsy Foundation, John Schneider.
Schneider anotó que algunas personas que sufren de epilepsia podrían estar clínicamente deprimidas, así que es difícil saber si la causa de la conducta suicida es el fármaco o la afección.
"Los pacientes necesitan conocer sus medicamentos", señaló Schneider. "La meta debería ser nada de convulsiones y nada de efectos secundarios".
Otro experto considera que la asociación entre los medicamentos antiepilépticos y el suicidio es sorprendente.
"Sabemos que la incidencia de trastornos comórbidos de la afectividad [emocionales] y el riesgo de suicidio es mayor en pacientes de epilepsia en comparación con la población general, por lo tanto no es sorprendente ver una mayor incidencia de suicidio en el informe de la FDA", afirmó el Dr. Gholam Motamedi, director del Servicio de epilepsia del Hospital de la Universidad de Georgetown en Washington, D.C.
Sin embargo, los datos que muestran un mayor riesgo de suicidio con los medicamentos son sorprendentes, dijo Motamedi.
"También es sorprendente atribuir el suicidio a los medicamentos antiepilépticos en sí, pues buena parte de ellos se usa en psiquiatría debido a sus efectos positivos sobre el ánimo y la depresión", dijo Motamedi. "De todos modos, esto enfatiza la importancia de evaluar en cuanto a las señales y síntomas de depresión, así como las tendencias suicidas en las clínicas de epilepsia".
Más información
Para más información sobre la epilepsia, visite la Epilepsy Foundation
.
Artículo por HealthDay, traducido por Dr. Tango

(FUENTES: Sandy Walsh, spokeswoman, U.S. Food and Drug Administration, Rockville, Md.; John Schneider, vice president, Epilepsy Foundation, Landover, Md.; Gholam Motamedi, M.D., associate professor, neurology, and director, Epilepsy Service, Georgetown University Hospital, Washington, D.C.)
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23 abril 2009

AVISO URGENTE, SFC,FIVBROMIALGIA SQM

me llega esta información de una infiltrada en el Clinic y en el Dept de Salut.
Hay que ponerse las pilas. No s'olo no están no cumpliendo la resolucion si no que estamos perdiendo los pocos derechos que habíamos ganados.
por favor, escribir sobre esto, y colgar en webs, blogs, asociaciones.
y que la gente escriban correos a los responsables:
consellera.salut@gencat.cat
mlpuente@catsalut.cat
jargimon@catsalut.cat
caterina.mieras@parlament.cat
belen.pajares@parlament.cat
francesc.sancho@parlament.cat
uriel.bertran@parlament.cat
lluis.postigo@parlament.cat

Juntas podemos parar esto!
Gracias,
Clara Valverde
Liga SFC

- Se ha parado la programación de visitas nuevas y concertadas en la Unitat pública de SFC del Hospital Clinic

- Se plantea coger solo los pacientes de la zona (BCN esquerre) y derivar los demás a no se sabe que unitat de su zona

- El Clinic ha recibido una orden de “fusión” de las unidades de FM-SFC, que , en la práctica, va a suponer la desaparición del SFC.

- No quieren que los médicos de SFC valoren los aspectos de invalidez laboral de los pacientes

- No quieren integrar la asistencia de SQM con SF-FM. Han cerrado la Unitat de SQM de Belvitge sin avisar y han derivado 250 pacientes “de golpe” al Clinic que tiene una lista de espera muy larga para SQM

.- Las consultas como Unitat Altament Especialitzada que se realicen desde otras unitats de SFC no serán en presencia del paciente, sino como segundas opiniones “a distancia” lo cual es una barbaridad, sobre todo en pacientes que el medico consultado no conoce

.- Se ha parado por el CATSALUT todos los programas de difusión y formación en SFC a Medicina Primaria y Especializada.

- Han aparecido informaciones científicas sobre SFC que no son ciertas ni traducen el estado científico del conocimiento en el SFC (estan intentando psicologizar el SFC)

Probablemente sanos


La elección de embriones sin riesgo de cáncer es el último avance hacia el bebé ideal - Esta vez, la relación entre gen y enfermedad no es segura.

La inmortalidad y la perfección no son opciones realistas pero, ¿es lícito buscarlas? María -nombre supuesto- lo tenía claro. Al menos seis mujeres de su familia han tenido cánceres de mama muy agresivos, que aparecieron a edades muy tempranas. De ellas, tres han fallecido. Por eso, antes de tener su primer hijo, quiso asegurarse de que no le iba a transmitir el riesgo de tener esa enfermedad. Fue a un centro de Barcelona, en el hospital de Sant Pau-Fundación Puigvert, y pidió consejo.

El martes, la Comisión Nacional de Reproducción Asistida le dio la razón. En su caso, está justificado que se le permita seleccionar un embrión sin el gen BRCA1, una mutación que se da en más de un 5% de los 16.000 cánceres de mama que se diagnostican al año en España. Aunque su incidencia no sea demasiado alta, la relación entre mutación y tumor es clara: se calcula que un 60% de las mujeres con los genes BRCA1 y BRCA2 desarrollará cáncer de mama y un 20% de ovario. ¿Por qué iba María, de alrededor de 30 años, a exponer a su futura hija a ese riesgo si podía evitarlo?

Por el momento, María ha obtenido la autorización. Pero el proceso para llegar a la selección de embriones libres de la enfermedad es largo y complejo. Como mínimo, deberán pasar entre cuatro y seis meses antes de que comience la fertilización in vitro, dice Joaquim Calaf, director del programa de reproducción humana asistida del complejo sanitario. En el mundo, hasta ahora sólo se ha comunicado el nacimiento de una niña en el Reino Unido después de pasar por este proceso.

Aparte del caso de María, la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida también ha autorizado el uso de la selección de embriones para evitar un cáncer hereditario de tiroides. Este caso, remitido por la Comunidad de Madrid, lo llevará a cabo el Instituto de Ginecología y Medicina de la Reproducción, doctores Ordás y Palomo de Madrid.

María y la otra mujer sólo pidieron algo que en España se viene haciendo desde 1993: una selección genética preimplantacional. O, en palabras más sencillas: elegir, de entre varios embriones creados por fecundación in vitro, aquellos sin los genes que causan una enfermedad "grave, precoz y sin tratamiento", según estipula la ley de reproducción asistida.

No se trata, pues, de algo nuevo. Ya en 1988, cuando -con el PSOE en el Gobierno- se aprobó la primera versión de la ley, se tuvo en cuenta esta posibilidad: "Toda intervención sobre el preembrión, vivo, in vitro, con fines diagnósticos, no podrá tener otra finalidad que la valoración de su viabilidad o no, o la detección de enfermedades hereditarias, a fin de tratarlas, si ello es posible, o de desaconsejar su transferencia para procrear". Y "desaconsejar" que se implante un embrión implica elegir otro.

La formulación -un poco enrevesada- se mejoró al revisar la norma, en 2003, con el PP en el poder, y se mantuvo así tras los últimos cambios, de 2006, hechos por el PSOE: se permite el "diagnóstico preimplantacional para la detección de enfermedades hereditarias graves, de aparición precoz y no susceptibles de tratamiento curativo posnatal con arreglo a los conocimientos científicos actuales, con objeto de llevar a cabo la selección embrionaria de los preembriones no afectos para su transferencia". El proceso se podrá hacer en centros de referencia, o aprobados uno a uno por una comisión -que es lo que se ha hecho-.

Entonces, ¿cuál es la revolución de la decisión tomada el martes por la comisión que asesora al Ministerio de Sanidad? La gran diferencia es que hasta ahora se había contemplado la selección genética (o lo que es lo mismo, el descarte) en enfermedades en las que la causa es un único gen y el niño nacía ya con la enfermedad (hemofilia, distrofias musculares) o para enfermedades raras (corea de Huntington, poliposis) en las que la relación es directa y segura: quien tenga el gen correspondiente, desarrollará la enfermedad.

Luego se dio un nuevo paso en el camino de cortar la transmisión de enfermedades con la selección de embriones destinados a servir de donantes a sus hermanos. Aquí ya no sólo se seleccionaban los embriones sanos, sino, además, tenían que cumplir con determinados factores de compatibilidad para que la sangre de su cordón umbilical sirviera para curar a sus hermanos con un trasplante.

Ahora, en cambio, entra en juego otra faceta: la probabilidad. "Se ha abierto el espectro", comenta Montse Boada, la jefa de la sección de biología de USP Institut Universitari Dexeus de Barcelona, "a partir de ahora, la predisposición a desarrollar cualquier tumor es susceptible de ser considerada por la Comisión Nacional de Reproducción Asistida, y esto es nuevo".

El cáncer -o, mejor dicho, los cánceres- son un conjunto de enfermedades con una importante carga genética, pero hay otros factores (entorno, alimentación, tabaquismo, estrés, infecciones) que también influyen. Ya no se trata de evitar una enfermedad segura, sino una altamente probable. En el caso de los dos genes más relacionados con el cáncer de mama, los BRCA1 y BRCA2, se calcula que quienes los tengan tienen un 80% de probabilidades de desarrollar la enfermedad. Pero no es seguro al 100%. Y si se permite en estos casos, ¿qué pasará cuando se trate de un gen que tenga un 60% de probabilidades de causar una enfermedad? ¿Y si ésta es de sólo un 30%?

"No considero que esta cuestión se pueda resumir en porcentajes", comenta Luis Robles, oncólogo del hospital 12 de Octubre de Madrid. Robles, quien, junto a Boada, ha participado en reuniones de asesoramiento a la comisión de reproducción asistida, destaca que en la selección de estos casos hay que ponderar otras cuestiones.

"Una persona puede tener un riesgo de desarrollar un tumor del 20% o el 30%, pero ello puede suponer la necesidad de someterse desde una edad tan temprana como los 25 años a revisiones exhaustivas para comprobar su posible aparición", apunta. Todo ello puede comportar detalladas revisiones ginecológicas periódicas -incluyendo no sólo pruebas mamográficas, sino también diagnósticos por resonancia magnética- e incluso la necesidad de someterse a biopsias o a intervenciones quirúrgicas preventivas como la extirpación de la mama incluso antes de haberse detectado un tumor ante la elevada posibilidad de que aparezca. Toda esta batería de pruebas representa "un gran agotamiento psicológico", al que se añade, generalmente, como indica el oncólogo, la carga de haber sufrido la enfermedad de forma repetida en el entorno familiar. "Hay que tener en cuenta muchos matices al evaluar estos casos", apunta Robles.

Este oncólogo admite que se está trabajando en una lista de enfermedades hereditarias que puedan predisponer a tener cáncer y que sirvan de guía para nuevos casos, aunque, como él apunta, este empeño puede resultar demasiado ambicioso dados los factores cruzados que intervienen.

"Es importante contar con una lista cerrada, aunque modificable para tener criterios objetivables al margen de los casos concretos", señala Carlos Romeo Casabona, director de la cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del País Vasco y Deusto, quien reconoce que el paso dado el martes "es un salto cualitativo: ya no hablamos de una anomalía que desarrollará el embrión y tendrá el feto y luego el niño, sino una probabilidad". "Sin perjuicio de que se pueda analizar caso a caso, habría que hacer una lista con el tipo de enfermedades y alteraciones; una probabilidad no es mensurable", señala Romeo Casabona, miembro del Comité Español de Bioética, vinculado al Instituto Carlos III.

De momento, el análisis será caso por caso, como ha sucedido con los dos recientemente aprobados por la Comisión Nacional de Reproducción Asistida. Y como sucede con la selección de familias que solicitan tener un hijo para salvar a su hermano enfermo, este procedimiento administrativo es muy lento, como admite Montse Boada. Para evitarlo, la comisión ya ha anunciado que se reunirá cada dos meses para agilizar todo el proceso. La recién nombrada ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, está de acuerdo. La Comisión de Reproducción Asistida trabajará "de manera más ágil" para analizar y dar respuesta al mayor número de casos posibles y poder así "ofrecer la prestación" a todas las familias que lo necesiten. La titular de Sanidad aseguró que este órgano de expertos se reunirá ahora con mayor frecuencia para estudiar los numerosos casos de selección genética preimplantacional que esperan para ser aprobados.

De hecho, la Comisión Nacional de Reproducción Asistida trabaja actualmente para determinar un listado de patologías que no deberán pasar necesariamente por la autorización previa; es decir, que unos centros de referencia, escogidos por las propias comunidades, podrán aplicar un protocolo coordinado de actuación para realizar la selección embrionaria preimplantacional y posteriormente informar a la comisión. Una de las primeras candidatas es la patología de Huntington. "Se detecta muy bien por biología molecular y es técnicamente fácil hacer la selección embrionaria", asegura Augusto Silva, director de Terapias Avanzadas y Trasplantes del Ministerio de Sanidad. "Siempre va a ser asumible que es mejor evitar un caso de Huntington porque sabemos que la enfermedad es grave, no tiene cura y es precoz en su aparición". En este caso, añade, Silva, "es posible que la comisión emita un informe a las comunidades autónomas para que sean las que tomen la decisión y así aceleren el proceso". También se baraja incluir en ese listado algunos tipos de cáncer.

En el caso de María, la Dirección General de Recursos Sanitarios de la Consejería de Salud de la Generalitat de Cataluña, a instancias de la comisión asesora de reproducción humana, estableció un comité para vehicular las peticiones para este tipo de técnicas "y ha facilitado que el caso de esta paciente haya sido uno de los dos primeros que se autorizan desde la implantación de la ley", informa una nota del hospital de Sant Pau.

En todo caso, como recuerda Luis Robles, se trata de casos muy poco frecuentes, "entre el 1% y el 2% de todos los tumores que se diagnostican" (unos 160.000 cada año en España).

¿Habrá límites para el diagnóstico genético preimplantacional? "Hay que analizar los casos no sólo en función de la mutación y de la localización de la mutación, que no siempre es fácil, sino también en cuanto a la penetrancia [proporciónde individuos con una mutación] y en cuanto a la presencia de esa mutación en la genética familiar y tomar una decisión. Se irán definiendo para cada caso en particular y para cada enfermedad", señala Augusto Silva. "Muchas de estas técnicas se están realizando en centros privados", añade Silva, "y también queremos extenderlas a los hospitales públicos. Pero tiene su complejidad porque es un proceso caro y requiere profesionales altamente cualificados".

Recientemente, el ex ministro Bernat Soria propuso a las comunidades autónomas que el Estado financie esta técnica con fines terapéuticos en centros de referenc

Los últimos tratamientos contra la fibromialgia, en “Tiempo de salud”

El programa de Aragón TV hablará de las propiedades del aloe vera, una planta utilizada para tratar numerosas patologías.

Dolor muscular, fatiga o rigidez son algunos de los síntomas de la fibromialgia. Una enfermedad que sufren sobre todo las mujeres, y que afecta notablemente a la calidad de vida de quien la padece. Este miércoles, “Tiempo de Salud” descubrirá en qué consiste la estimulación electromagnética trasncraneal, un tratamiento contra la esta patología que podría cambiar la vida de miles de pacientes.

Los egipcios consideraban el aloe vera como la planta de la inmortalidad. Actualmente se emplea para tratar todo tipo de enfermedades. Con la colaboración del doctor Servando Marrón, dermatólogo en el Hospital Ernest lluch de Calatayud, el programa de Aragón TV dará a conocer todos los beneficios del aloe vera. Además como cada día, María Antonia Sánchez, médico de familia, responderá a todas las consultas de los telespectadores.

“Tiempo de salud”, con Amparo Vilaplana o María Antonia Sánchez, se emite de lunes a viernes a las 10:30 horas.

Los enfermos de Fibromialgia tendrán una sede en la capital extremeña

EXTREMADURA

La psicóloga de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Don Benito (AFIBRODON), Sandra Díaz, y Emi Morrón de la Junta Directiva, han presentado la charla informativa sobre la enfermedad, que tendrá lugar el próximo miércoles día 22, a las 18:00 horas, en el Centro Cultural Alcazaba y que será impartida por profesionales médicos, dirigida a toda la sociedad en general.

Con el nombre de “la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. El dolor invisible”, inmerso dentro de las actividades formativas llevadas a cabo por la asociación, pretende sensibilizar a la población sobre la problemática de estas enfermedades desconocidas a nivel social.

Una enfermedad de síntomas y trastornos reumáticos, caracterizados fundamentalmente por dolor, fatiga extrema y rigidez de los músculos, tendones y tejido blando. No es contagioso. Lo padece entre el 3% y el 6% de la población mundial y es visto más comúnmente en individuos de entre 20 y 50 años.

Díaz, ha destacado que la elección de Mérida ha sido fruto de diversas conversaciones con enfermos de nuestra ciudad, que al no tener sede en la misma, buscan una representación más cercana. Por este motivo, AFIBRODON se ha puesto en contacto con el alcalde de la ciudad, quién les ha facilitado un local para poder desarrollar el coloquio.

Morrón por su parte, ha explicado que se han iniciado contactos con el alcalde emeritense para abrir una asociación en la capital extremeña. Para ello, han pedido un local al Consistorio, quien está dispuesto a cederlo así como una piscina para llevar a cabo los distintos tratamientos.

Sanidad autoriza dos casos de selección genética de embriones para prevenir el cáncer de mama

Madrid. (EFE).- El Ministerio de Sanidad ha autorizado hoy, por primera vez, el uso de técnicas de selección genética de embriones para evitar la aparición de cánceres, en el caso de dos parejas con antecedentes familiares de cáncer de mama, en un caso, y de tiroides en otro.

Estos dos casos aprobados hoy son los más destacados entre las 19 solicitudes de uso de este Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) que se han estudiado. La Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida ha autorizado la aplicación de la técnica en 10 de los 13 casos planteados para evitar la transmisión genética de enfermedades y en otros 2 de los 6 solicitados para poder concebir un hijo sano que ayude a curar a un hermano enfermo.

En el caso concreto de cáncer de mama hereditario que ha analizado la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, y presentado por la Generalitat de Catalunya, se había detectado la mutación del gen denominado BRCA1 en los antecedentes familiares y se había constatado la elevada penetrabilidad de este cáncer, que ha provocado varias muertes en diferentes generaciones de la misma familia.

La Comisión también ha autorizado el uso de esta técnica en un caso de cáncer hereditario de tiroides, afectados por el Gen MEN-2A, y que ha sido remitido por la Comunidad de Madrid, según ha informado en un comunicado el Ministerio de Sanidad y Política Social.

Es la primera vez que la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida estudia la posible aplicación de la selección genética de embriones en casos concretos de cáncer hereditarios graves, de desarrollo precoz y, en la mayoría de los casos, carentes de tratamiento.

El secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, ha afirmado que estamos ante "un día histórico" pues se van a evitar por primera vez casos de cáncer mediante técnicas de selección genética de embriones. En total, la Comisión ha dado luz verde a 10 casos de selección de embriones sanos en parejas que son portadoras de enfermedades genéticas graves: los dos de cáncer mencionados, dos distrofias musculares fascio-escápulo-humeral, y seis casos de la enfermedad de Huntington.

En las solicitudes referidas a selección genética con fines terapéuticos, tener un hijo para curar a un hermano, la Comisión ha decidido autorizar dos de los seis expedientes solicitados. Son casos similares al de Andrés, el niños sevillano que se curó gracias a la sangre del cordón umbilical de su hermano.

De los dos casos autorizados, uno de ellos es por inmunodeficiencia severa por déficit de adenosín-deaminasa y el otro es de betatalasemia. El primero permitirá que una madre cordobesa pueda tener un bebé sano que ayude a curar a su hija que sufre un caso de inmunodeficiencia severa.

La Comisión ha decidido dar su visto bueno a este caso presentado por la Junta de Andalucía y que cumple con todos los requisitos establecidos en la Ley de Reproducción Humana Asistida. La técnica consistirá en seleccionar genéticamente a un bebé sano, libre de la enfermedad genética de su hermano, para salvar la vida del niño enfermo mediante un trasplante de sangre de cordón umbilical.

La enfermedad de la niña cordobesa, de 2 años, fue diagnosticada por inmunólogos del hospital Virgen del Rocío de Sevilla -centro de referencia de la técnica de DGP- y del Reina Sofía de Córdoba, que han logrado paliar la enfermedad de la niña a la espera del definitivo tratamiento.

El artículo 12.1 de la Ley de Reproducción Humana Asistida autoriza el uso del diagnóstico genético preimplantacional en el caso de aquellas "enfermedades genéticas graves, precoces y sin tratamiento". El Ministerio de Sanidad y Política Social ha recordado que sólo el cinco por ciento de todos los casos de cáncer de mama son hereditarios, y lo mismo sucede con el cáncer de tiroides en los que se detecta el Gen MEN-2A, esta enfermedad se da únicamente en uno de cada 35.000 personas.

20 abril 2009

En la mente está la clave

El 21 de abril se celebran los actos del Día Mundial del Parkinson, una enfermedad que afecta a cientos de albaceteños en la provincia.

«Movilidad involuntaria temblorosa, con disminución de la fuerza muscular, en partes del cuerpo que están en reposo y tendencia a inclinar el tronco hacia delante». La Asociación de Parkinson de Albacete, Afepa, ha tomado estas palabras de James Parkinson para explicar cuáles son los síntomas de una dolencia que sufren en torno a 200 personas en la provincia. Además, el hombre cuyo apellido dio nombre a esta enfermedad también matizó en su momento que no se ven afectados los sentidos ni tampoco la inteligencia. Dos afirmaciones que acercan una realidad desdibujada en la que las familias juegan un papel fundamental, como explica la presidenta de esta asociación, Julia Núñez: «Nosotros trabajamos para ayudar a los enfermos pero también a las familias porque son igual de importantes las dos partes».
Unos y otros participarán en los actos del Día Mundial del Parkinson que se conmemoró el pasado 11 de abril pero por cuestiones del calendario se va a celebrar el día 24 del mismo mes. En esta ocasión, Julia Núñez ha explicado que se llevará a cabo una cuestación en la capital para recaudar fondos. Habrá mesas colocadas en diferentes puntos de la ciudad como son el Ayuntamiento, la Plaza del Altozano, Tesifonte Gallego y Dionisio Guardiola. Además, la presidenta de la asociación ha comentado que también se realizará la tradicional comida de hermandad que en esta ocasión tendrá lugar en la La Roda: «La Roda y Villarrobledo colaboran en estos actos y cada año la comida la realizamos en una localidad».
Sea como sea el objetivo de esta celebración es «concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad». De hecho, la difusión de información es un elemento esencial en la lucha contra el Parkinson porque como explica Julia Núñez «todavía existen muchos casos sin diagnosticar y sin diagnóstico no hay tratamiento». En cualquier caso, «las personas que sufran alguno de estos síntomas deberían acudir a un neurólogo», ya que estos especialistas son los encargados de los trastornos en el sistema nervioso. Además, «la lentitud de movimientos y la falta de coordinación», son junto a la ansiedad, la irritabilidad, el hormigueo o la fatiga, otros indicios de una trastorno cuyos síntomas son progresivos y aumentan con el paso del tiempo.
Mejor todos juntos
En esta edición el lema elegido, Parkinson: Mejor todos juntos, pone de manifiesto la necesidad de estrechar lazos y colaborar «cada uno desde sus posibilidades» por esta causa común. Además, desde Afepa hacen un llamamiento «a la unión de los agentes implicados para luchar contra esta enfermedad neurodegenerativa e invalidante». Sin embargo, existen «personas que a pesar de tener esta dolencia no quieren implicarse», sostiene la presidenta de la asociación, al tiempo que asegura no entender «por qué deciden no acercarse a la asociación ya que ayuda mucho». En España esta dolencia del sistema nervioso afecta en torno a 100.000 familias pero se calcula que existen más de 30.000 casos sin diagnosticar. «Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia», según sostienen desde al asociación y en el mundo hay cerca de 4 millones de afectados. Unas cifras que han llevado a la Asociación Española de Parkinson a pedir «que se actualicen los datos demográficos en relación a la enfermedad para poder tomar medidas al respecto».
Sin embargo, no hay ninguna cura para esta dolencia, aunque sí existe medicación que «sin frenar su desarrollo ayudan a vivir con el Parkinson», como explica Julia Núñez. En esa línea, la presidenta de la asociación asegura: «No es mortal pero el enfermo se va deteriorando aunque eso depende un poco de las personas». En cualquier caso, existen diferentes tratamientos que palían los síntomas como son «los medicamentos, las intervenciones quirúrgicas o las terapias complementarias», como apuntan desde Afepa. En cualquier caso, «el apoyo y la comprensión» son piezas imprescindibles en este rompecabezas de la vida.
Del que sin embargo, todavía «en muchos casos se desconoce qué ha motivado el desarrollo de la enfermedad», como indican desde la Afepa, aunque en la mayoría de los casos es consecuencia de la disminución de dopamina, «un compuesto químico que se sintetiza en la zona del cerebro que controla el movimiento».
Por tanto, una vez más, en la mente está la clave.

Una guía de ejercicios físicos, de habla y voz para los enfermos de Parkinson

- Se trata de la primera guía para pacientes que aúna ejercicios prácticos para frenar los síntomas físicos y de habla en los pacientes con Parkinson

- A través de los ejercicios que recoge la guía, el paciente es el que toma las riendas para enfrentarse a los síntomas de su enfermedad y frenar su avance

- La guía se divide en dos grandes apartados: el especializado en “Ejercicios físicos en los afectados de Parkinson” y el centrado en los “Trastornos de habla y voz” El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia después del Alzheimer, puesto que sólo en nuestro país afecta a un total de 100.000 personas. Aunque fue descubierta en 1817 y pese a todos los avances logrados en el campo de la neurociencia, mientras se calcula que aproximadamente el 30% de los enfermos están aún sin diagnosticar. El parkinson es una enfermedad crónica que afecta de diferente modo a las personas que la padecen. Aunque su evolución puede ser muy lenta en algunos pacientes, en otros puede evolucionar de una forma mucho más rápida. Con una experiencia única en biología y química, UCB es un laboratorio biofarmacéutico global que se dedica a las enfermedades graves en dos áreas terapéuticas: Sistema Nervioso Central (SNC) e inmunología. Más información: www.ucbpharma.es Para más información:Sara Luque / Olalla Loureiro

Madrid, 20 de abril de 2009.- A pesar de los grandes avances de los últimos años, todavía hoy no se han podido detectar ni las causas ni una posible cura para el parkinson. El uso de fármacos mejora en gran medida los síntomas y la calidad de vida de los pacientes; sin embargo, su efectividad no es uniforme con el paso del tiempo. Por esta razón, en los últimos años se ha logrado imponer un abordaje integral multi e interdisciplinario a través de un tratamiento del Parkinson con terapias combinadas, con el objetivo de frenar al máximo la evolución de esta enfermedad.


Desde esta perspectiva, la neuróloga Àngels Bayés y su equipo han redactado la guía “Ejercicios físicos, de habla y voz para afectados de parkinson”, donde se compila, por primera vez, ejercicios de rehabilitación para el mantenimiento de la capacidad motora y de comunicación de los pacientes. El libro, editado por UCB PHARMA en colaboración con la Asociación Parkinson Madrid, constituye un compendio de actividades prácticas para que los pacientes puedan realizarlas de forma habitual en sus casas.


Como apunta José Ángel de la Casa, periodista, paciente de Parkinson y prologuista de esta guía, “los enfermos de Parkinson percibimos esta condición como algo prematuro, grave y agresivo. Pues bien, el paciente ha de ser igual. Más agresivo contra ella. Plantarle cara y ponérselo difícil. Decirle: tú vienes a por mí, pues lo vas a tener que pelear. No creas que te va a ser fácil”. Y éste es el punto de vista desde el que se ha redactado esta guía, ya que a través de los ejercicios que recoge, el paciente es el que toma las riendas para enfrentarse a los síntomas de su enfermedad y frenar su avance.


La guía se divide en dos grandes apartados: el especializado en “Ejercicios físicos en los afectados de Parkinson” y el centrado en los “Trastornos de habla y voz”. En el primer apartado, se explica cómo los ejercicios físicos y de rehabilitación son fundamentales, puesto que el Parkinson ocasiona, entre otros síntomas, una serie de problemas motores, tales como rigidez, bloqueo de articulaciones, pérdida de equilibrio y facilidad de movimiento, entre otros, por lo que el cuerpo tiende a inclinarse hacia delante, con flexión de rodillas, caderas y brazos. Por esta razón, los ejercicios que recoge la guía están orientados a mejorar la capacidad física en general, la movilidad articular, la flexibilidad muscular y evitando la formación de contracturas. “Es evidente que con la realización de estos ejercicios los pacientes se sienten mejor y además, últimamente se están multiplicando los estudios clínicos que confirman la utilidad de las terapias complementarias para que los pacientes preserven más tiempo su autonomía”, explica la Dra. Bayés.


En el segundo apartado, “Trastornos de habla y voz”, se recoge cómo la disfunción neurológica de la enfermedad de Parkinson puede afectar a los mecanismos motores de la comunicación y de la deglución, provocando la pérdida progresiva del volumen de voz, monotonía, cambios de la calidad del sonido (débil, apagado, ronco, soplado…), afectación del ritmo de habla, dificultad en la articulación y vacilación con titubeos iniciales. En este sentido, los ejercicios de logopedia que recoge esta guía han demostrado conseguir una comunicación efectiva y eficiente en todos los contextos sociales, prevenir y mantener los componentes del habla, recuperar los síntomas deteriorados que hayan aparecido, concienciar sobre los aspectos del habla que dificultan la comunicación y aprender técnicas y estrategias para mejorar la inteligibilidad del habla.


En concreto, el programa que recoge la guía se centra en reeducar la relajación, la postura, la respiración, la fonación, la articulación y la prosodia (pronunciación y acentuación) del paciente. Además, otro de los objetivos de la logopedia es recuperar la deglución segura y eficaz, lo que implica mantener un buen estado de nutrición e hidratación, asegurar la ausencia de bronco aspiradores, conseguir la máxima funcionalidad posible de la deglución y, en definitiva, mejorar la calidad de vida de los afectados por el Parkinson.


Otro de los consejos que recoge la autora en su publicación es que “a menudo, los cambios en el estilo de vida pueden contribuir a prevenir o atenuar la severidad de las alteraciones de los enfermos de Parkinson, por lo que es interesante mantener una vida social activa, mejorar la calidad del sueño y reducir el estrés”.


Finalmente, la Dra. Bayés reconoce que “el papel que juega la rehabilitación es fundamental y depende, en gran medida, “del estado en el que se encuentren los pacientes cuando la inician, de los síntomas que presentan, de si nunca han hecho rehabilitación o si la hacen de forma regular”.


Estos ejercicios no tienen ninguna contraindicación médica, pero han de ser desarrollarlos durante la fase on (es decir, la fase en la que la medicación está haciendo efecto), hacerlos de forma regular, a diario y descansar cuando aparezca fatiga. Todos estos ejercicios suponen una terapia de rehabilitación complementaria al tratamiento médico, contribuyendo a una mejora en la calidad de vida del paciente y sus familiares.


Sobre la enfermedad de Parkinson


Tras la detección de esta enfermedad en el paciente, se suceden una serie de síntomas como temblor en las manos, los brazos, las piernas y la mandíbula o la cabeza; rigidez, o agarrotamiento de las extremidades y el tronco; bradicinesia, o lentitud en los movimientos; e inestabilidad postural, o deterioro del equilibrio, además de otros relacionados con la voz y la deglución. Los trastornos más comunes para el paciente son, generalmente, los bloqueos y las fluctuaciones on-off de efecto-falta de la medicación.


Sobre UCB


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17 abril 2009

Organizado un programa de actividades para informar sobre el Parkinson

La asociación de ayuda a afectados, Deparkel, ofrecerá una charla e instalará una mesa informativa para hablar sobre su labor.

La Asociación de ayuda a afectados de Parkinson del Bajo Deba, Deparkel, organiza actividades en Ermua, en torno al Día Mundial del Parkinson que se celebró el pasado 11 de abril. Este colectivo, cuya sede se encuentra en la calle Ardanza de Eibar, cuenta en la actualidad con 34 personas afectadas por la enfermedad, de las que 7 son ermuarras. «Como sabemos que hay más gente en Ermua que sufre esta enfermedad queremos ofrecerle la posibilidad de que participe en nuestra asociación», explican los responsables de Deparkel.
Para ello, mañana se instalará en la plaza Cardenal Orbe una mesa informativa, desde las 10 hasta las 14 horas, en la que se ofrecerán folletos, revistas e información sobre la enfermedad y las acciones que Deparkel realiza para afrontar el Parkinson de la mejor manera. En la mesa habrá personas de la directiva de la asociación y personas afectadas por la enfermedad en Ermua. Estas mesas se instalarán también en Eibar, Soraluze, Deba y Elgoibar, puesto que aunque la sede se encuentre en Eibar, la asociación atiende a personas de todo el Bajo Deba.
Además, mañana sábado, el neurólogo especializado en la investigación del Parkinson Javier Ruiz Martínez ofrecerá una charla para «conocer la enfermedad de Parkinson y a Deparkel». Será en Lobiano, a partir de las 12 horas. Este profesional, que anteriormente trabajó en Mendaro, ejerce, en la actualidad en Donostia, donde destina tres días a la semana a la investigación específica sobre la enfermedad del Parkinson.
Las personas que no puedan acudir a las actividades organizadas para mañana, podrán ponerse en contacto con la asociación para solicitar información llamando a los teléfonos 630210686 ó 943202653. Deparkel trata de cumplir su objetivo, de ayudar a las personas afectadas y sus familiares a convivir con la enfermedad más facilmente, a través de diferentes acciones.
Mejora el ánimo
Por un lado, trata de colaborar con las personas enfermas a través de ejercicios, ayudándoles de este modo a que la pérdida de sus capacidades motoras, el tono muscular y la degeneración de la postura sea más lenta y principalmente se incide sobre los estados de ánimo de las personas afectadas.
Las personas asociadas a Deparkel tienen la posibilidad de acudir a su local de Eibar durante 3 días a la semana ( lunes, miércoles y viernes), de 16.15 a 18.30 o 19 horas. Allí se dividen en dos grupos. Todos reciben fisioterapia y se reúnen con la neuropsicóloga en la misma tarde. Por tanto, un grupo practica ejercicios para ayudar a perder lo más lentamente posible sus funciones motoras, mientras el otro se reúne con la profesional que atiende los aspectos relacionados con el ánimo de estas personas.
En el local cuentan con aparatos especializados en la mejora de sus capacidades que permiten a cada persona realizar unos ejercicios u otros dependiendo de su estado. Además se reciben masajes faciales y se cuenta con un logopeda un día a la semana (viernes),
Además los familiares también se encuentran atendidos dentro de esta asociación, ya que un sábado al mes la neuropsicóloga ofrece una charla a los familiares para hablar sobre la situación que atraviesan en cada momento. Cada persona asociada debe aportar 200 euros al año, que se pagan en dos cuotas y que vienen a representar unos 17 euros al mes. Hay que tener en cuenta que cada enfermo supone para Deparkel un gasto de 1.050 euros al año.
Para mantenerse en marcha, Deparkel cuenta con 200 socios colaboradores y ayudas del Gobierno Vasco, Diputación y los Ayuntamientos, además de las actividades que organizan durante el año.