La sensibilidad química múltiple (SSQM ) es una enfermedad crónica provocada por el exceso de productos tóxicos vertidos en el medioambiente, así como de aquellos otros químicos que forman parte de nuestra vida cotidiana. Su carácter es multisistémico, por lo que se desencadenan muy variados síntomas y supone una reducción muy importante de la actividad cotidiana. Sin embargo, ante el desconocimiento de la enfermedad y la falta de asistencia sanitaria y social en la que se consideran los afectados se realiza actualmente una campaña de firmas on-line con la que se pretende concienciar a autoridades y ciudadanía sobre la sensibilidad química múltiple. Francisca Gutiérrez Clavero es presidenta de ASQUIFYDE (Asociación de afectados por los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental).
diarioDirecto: ¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?
Respuesta: El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple entra dentro del grupo de las conocidas como enfermedades ambientales. Para definir la enfermedad solemos citar al dr. Pablo Arnold Llamosas, especialista en medicina interna, inmunología, toxicología y en medicina ambiental quien afirma que “El término Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples (MCS) fue propuesto por Cullen (1987), quien definió el cuadro como "... un desorden adquirido caracterizado por síntomas recurrentes, referibles a múltiples sistemas orgánicos, que ocurre en respuesta a la exposición demostrable a múltiples compuestos químicamente no relacionados, en dosis muy por debajo de aquellas que en la población general comienzan a tener efectos dañinos"."
Así pues, esta afirmación nos lleva a las siguientes conclusiones:
1) Los síntomas son reproducibles con la exposición
2) La condición es crónica
3) Los síntomas aparecen a bajos niveles de exposición
4) Evitar las sustancias implicadas implica un mejoramiento
Además, una vez que el síndrome se ha iniciado, se reporta frecuentemente un fenómeno de propagación, por el cual la sensibilidad química se generaliza y aparece entonces sensibilidad a otros químicos, comidas y medicaciones que anteriormente eran bien tolerados.
Existe una clasificación de cuatro grupos diferentes de afectados por el síndrome de sensibilidad química múltiple:
1) El paciente aislado, con una exposición heterogénea a bajos niveles de químicos en su hogar y ámbito laboral.
2) Habitantes de edificios "cerrados" (principalmente mujeres), expuestos fundamentalmente a gases provenientes de los materiales de construcción y equipo de oficina, perfumes y humo de tabaco.
3) Trabajadores industriales (primariamente hombres), con exposiciones agudas (de alto nivel) y crónicas a diversos químicos.
4) Miembros de una comunidad contaminada (de ambos sexos y cualquier edad) con exposiciones a aire y agua contaminados en distinto grado, por mal manejo de la basura, uso extendido de pesticidas o desechos industriales.
Por otra parte, según los doctores Joaquín Fernández Solá (especialista en medicina interna) y Santiago Nogué Xarau (especialista en toxicología) del Hospital Clínico de Barcelona, afirman que “Más del 15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos ambientales. En un 5% de sujetos, estos procesos de sensibilización son claramente patológicos y superan la capacidad adaptativa del organismo, y generan manifestaciones locales o sistémicas, frecuentemente crónicas y persistentes”.
Así, según estos testimonios médicos podemos decir que existen un 15% de la población afectada en distintos niveles, aunque una gran parte de los afectados no están diagnosticados por el desconocimiento existente respecto a esta patología; ya que los síntomas no suelen relacionarse con aspectos químicos ambientales: dolores de cabeza, rechazo a ciertos olores, dermatitis, trastornos gastrointestinales, rinitis... El síndrome de sensibilidad química múltiple se solapa frecuentemente a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica.
dD: ¿Cuáles son sus síntomas?
R: Los síntomas más importantes son dolor generalizado, fatiga y cansancio. Sin embargo son numerosos los síntomas que se pueden superponer como dolor al tragar, afonía, disnea, palpitaciones, desorientación, confusión, trastornos cognitivos, pérdida de memoria, hipersensibilidad olfativa, debilidad muscular, náuseas, vómitos, molestias oculares, ansiedad, angustia, mareo, vértigo, inestabilidad, alteraciones del sueño...
dD: ¿Por qué nace la necesidad de realizar una campaña de recogida de firmas para ayudar a los pacientes con síndrome de sensibilidad química?
R: Esta campaña ha surgido a consecuencia de la desprotección sanitaria, jurídica, laboral, social y familiar en la que nos encontramos los afectados españoles debido a la falta de reconocimiento oficial como patología con entidad propia y al desconocimiento existente; lo que nos diferencia claramente del resto de enfermos. Consideramos que se vulneran gravemente los derechos que nos otorga la Constitución en materia de salud y bienestar social.
dD: ¿Cuáles son los principales obstáculos a los que tienen que hacer frente los pacientes?
R: Sin lugar a dudas al aislamiento, la incomprensión, la falta de recursos, la ignorancia o desinformación social, la dificultad diagnóstica y los tratamientos específicos que requiere este síndrome. Existe una gran falta de conciencia en la sociedad respecto al mundo químico que nos rodea.
Vivimos en una sociedad inmersa en químicos, los mismos que están produciendo el calentamiento global del planeta; donde el interés económico, hoy por hoy, predomina sobre el bien de la salud pública. Si la tierra, la flora y la fauna se están viendo afectadas, ¿cómo no lo va a estar el ser humano?
El planeta y las personas hemos perdido la capacidad de adaptación frente a los vertidos tóxicos, entre otras cosas porque se han multiplicado de forma alarmante en un espacio muy corto de tiempo. No hemos tenido ni tan sólo la posibilidad de tener un teórico periodo de ajuste.
dD: ¿Cómo se desarrolla su vida diaria? ¿Qué limitaciones encuentran?
R: Como la única terapia eficaz y permanente que tenemos es evitar los químicos ambientales vivimos la mayor parte de nuestro tiempo en un aislamiento casi absoluto. Por otro lado, la fatiga y el dolor hacen que nuestro rendimiento, en algunos casos, baje a los niveles mínimos necesarios para cubrir nuestras necesidades vitales cotidianas: aseo, comer, acudir a consultas médicas y poco más. Esto limita de forma exhaustiva nuestra actividad cotidiana.
Por las mañanas, tenemos que comprobar al abrir las ventanas que no haya ningún olor indicador de la presencia de algún químico que provenga del exterior y que pueda suponer un peligro para nosotros. Sin embargo, hay ocasiones en las que nos encontramos con químicos inodoros que nos afectan igual, el olor es simplemente una pista identificativa de la posible presencia de químicos ambientales.
No siempre es posible ducharnos cuando nos levantamos por falta de fuerzas, en momentos de crisis incluso necesitamos ayuda de terceros. Tenemos que esperar durante algunas horas hasta desentumecer las articulaciones y recuperar un mínimo de energía para hacer frente al aseo diario. Debemos utilizar champús y jabones especiales, a veces fabricados expresamente para nosotros, exentos de químicos artificiales y aromas. Algunos afectados debemos poner filtros de agua para que la cal, el cloro y los sedimentos del agua no nos produzcan una reacción.
Salvo alguna marca excepcional, los cosméticos que usualmente veníamos utilizando anteriormente a la enfermedad contienen sustancias tóxicas para nuestros organismos. Optamos por aceites biológicos como rosa mosqueta, almendra o sésamo. Su uso dependerá del nivel de tolerancia de cada persona.
Las mujeres utilizamos algún tipo de maquillaje sólo en fechas excepcionales y siempre de origen vegetal y con el mínimo de químicos posibles. Por supuesto no podemos hacer uso de tintes, lacas, espumas ni suavizantes para el pelo. Normalmente venimos usando un poco de vinagre, mascarillas hechas por nosotras mismas con elementos biológicos y otras alternativas naturales, aunque hay pacientes que no toleran ni eso.
Toda la ropa de hogar, la nuestra y la de nuestros familiares debe lavarse, o bien con bicarbonato o bien con jabones ecológicos especiales. Nuestras casas tienen que estar lo más limpias posibles a nivel químico. Esto implica prescindir de objetos de decoración, cuadros, alfombras… Nuestros dormitorios suelen tener una cama (el mejor colchón son mantas de algodón orgánico, que podemos lavar a menudo y que no contienen químicos ni elementos sintéticos) y un purificador de aire para químicos. Prescindimos de muebles auxiliares y aquellos que son imprescindibles se aconsejan que sean de cristal y acero inoxidable.
El resto de la casa tiene que mantenerse también absolutamente aséptica de químicos: tejidos de tapicería, cortinas, lacas de puertas, frentes y forrados de armarios, madera de aglomerado donde abundan los disolventes… Después de la ventilación cerramos todo herméticamente y ponemos en marcha los purificadores prácticamente las 24 horas del día.
El aire acondicionado normalmente no es tolerado por los enfermos y la calefacción, incluso el calor azul, presenta problemas en algunos casos. Pintamos nuestras casas con pinturas ecológicas y aún así tenemos que permanecer un tiempo fuera para que los olores se volatilicen.
No podemos hacer uso de cocina de gas y los calentadores de agua tienen que estar situados en zonas bien ventiladas, con ventiladores y tubos que lleven el humo lo más lejos posible de la casa habiendo hecho previamente un estudio del viento predominante. Todos los alimentos que consumimos deben de ser ecológicos al 100% e incluso dentro de los ecológicos no se aconseja consumir alimentos envasados, en conservas o en latas.
No podemos recibir visitas en casa salvo que vengan descontaminadas de químicos. A pesar de estas precauciones, nos suceden con frecuencia “accidentes químicos”: obras públicas en la periferia de nuestro domicilio, fumigaciones en chalets privados o en jardines públicos, desinfectación de establecimientos públicos, ropa tendida de vecinos lavada con jabones agresivos y suavizantes con gran cantidad de químicos… Todas estas sustancias nos intoxican y hacen saltar las alarmas en nuestro organismo pudiendo llegar a provocar graves trastornos.
Podemos salir al exterior cuando nos encontramos con las fuerzas suficientes y no divisamos un riesgo fuera de los habituales. Debemos utilizar mascarillas para químicos, ya que el ambiente que se respira en la calle es normalmente tóxico debido fundamentalmente a los hidrocarburos de los coches, camiones y motos.
No podemos acudir a un hospital o un centro de salud sin vivir luego las consecuencias, ya que son ambientes realmente no aconsejados para nosotros. Se utilizan desinfectantes, medicaciones volátiles y se realizan fumigaciones y desinfectaciones periódicas… cuando estamos enfermos no tenemos a donde acudir sin correr un riesgo y esto por dos motivos: la falta de preparación de los profesionales de la salud que nos atienden y la carencia de espacios preparados para un enfermo con síndrome de sensibilidad química múltiple.
dD: ¿Cómo acogen en su entorno la enfermedad?
R: Al principio todo el entorno, incluido el familiar, cree que padecemos una patología psiquiátrica. Ante nuestra insistencia, y después de pasar un vía crucis de consultas, pruebas y especialistas (que suele durar años), cuando llegamos al diagnóstico definitivo empieza tal vez la fase más dura: la de aprender a vivir con la enfermedad intentando conseguir la mejor calidad de vida posible.
Las personas que conviven con nosotros deben descontaminarse con una ducha y cambio de ropa cuando llegan de la calle antes de acercarse a nosotros. No pueden utilizar los productos químicos que hay normalmente en el mercado, deben usar los nuestros. Esto a veces plantea problemas, ya que nos encontramos en una sociedad de consumo que descalifica a todo aquel que no se cuelga encima las etiquetas de moda. Los familiares más alejados, normalmente y salvo excepciones, dejamos de verlos; ni siquiera para Navidad, bodas u otras celebraciones.
En el entorno laboral también es muy difícil. El síndrome de sensibilidad química produce, además del dolor y la fatiga, trastornos cognitivos que pueden ser importantes. Personas que han tenido una trayectoria profesional brillante de repente dejan de serlo y se encuentran ante la tesitura de no poder leer si quiera un párrafo seguido o ser incapaces de entenderlo. Los ruidos, los olores, los sonidos, los cambios de temperatura, el aire acondicionado… provocan malestar y desencadenan una desestabilización del organismo.
Además, en el ámbito profesional nos convertimos en personas que difícilmente pueden hacer frente a una vida laboral estable; especialmente aquellas que en su tarea cotidiana tienen contacto con químicos (productos de limpieza, de peluquería, fumigaciones, tinta, papel…). En el mejor de los casos, cuando la afectación no es severa, se consigue una adaptación de los lugares de trabajo para que la persona pueda seguir teniendo una vida normal pero el paciente tiene que luchar mucho para poder conseguir esa adaptación, ya que se trata de una enfermedad aún no reconocida oficialmente.
Socialmente el aislamiento es prácticamente total. Salir a comprar, ir a un médico, hacer gestiones, ir a un cine, teatro, restaurante, cafetería o cualquier cosa que nos ponga en contacto con ámbitos frecuentados por muchas personas se convierte en una hazaña. A veces la llevamos a cabo, pero siempre siendo conscientes de que durante los días siguientes, al haber entrado en contacto con esas sustancias, nuestra salud empeorará y seguramente deberemos aislarnos y hacer reposo absoluto para recuperarnos y volver a nuestros mínimos de “normalidad”.
Salir con una mascarilla para químicos supone para quien la lleva un esfuerzo de desinhibición, ya que evidentemente llama la atención por la calle. En ocasiones es motivo de burla por parte de algunos ciudadanos, y otras veces rehúyen el contacto temiendo que padezcamos algún tipo de enfermedad contagiosa, actitud fruto del desconocimiento.
dD: ¿Con qué apoyos cuentan?
R: En España el síndrome de sensibilidad química múltiple no está reconocido como enfermedad; de hecho no figura en la CIE 10 (Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades) y por supuesto tampoco en el INSS, motivo por el cual no se pueden conseguir bajas o reconocerse grados de invalidez y minusvalías.
No podemos ser equiparados a cualquier enfermo. Somos nosotros quienes, con nuestras economías domésticas, hacemos un largo recorrido en la medicina privada y en las medicinas alternativas en busca de diagnóstico y cuidados paliativos. Esto supone, para quien se lo puede permitir, una gran merma –cuando no la ruina- de la economía familiar.
dD: ¿Cómo puede diagnosticarse la enfermedad? ¿De qué asistencia médica disponen?
R: El diagnóstico es clínico, como en el caso de otras muchas enfermedades. No existen parámetros de laboratorio que indiquen que una persona padece SSQM. Estamos en el mismo caso que la migraña o el colon irritable, por ejemplo.
Actualmente en España hay un sólo centro sanitario público, del que yo tenga referencia, que tenga capacidad para diagnosticar y tratar paliativamente el síndrome de sensibilidad química múltiple: el Hospital Clínico de Barcelona desde su unidad de toxicología y desde la unidad de fatiga crónica. El resto entra en el ámbito de la medicina privada.
Para poder llegar ahí hay listas de espera de hasta dos años. Y naturalmente antes el paciente debe sospechar que probablemente padezca esta patología, desconocida por parte de la mayoría de profesionales de la salud, especialmente en atención primaria, lo cual implica realizar un recorrido interminable de especialistas antes de llegar al lugar adecuado.
dD: Esta enfermedad aún no ha sido reconocida en España ¿Por qué?¿En qué situación se encuentran los pacientes españoles en relación con un contexto internacional?
R: En España sólo se hace referencia al síndrome de sensibilidad química múltiple en la nota técnica de Prevención 557/2000 del Ministerio de Trabajo. Muy excepcionalmente se han concedido bajas por este motivo. Al hacer referencia a esta nota de trabajo se incluye como accidente de trabajo y las sentencias, salvo excepciones, se dictan en base a patologías asociadas y no como consecuencia de padecer directamente el SSQM.
Al tratarse de una enfermedad emergente, no está reconocida en muchos países. Sin embargo, los enfermos españoles nos encontramos a años luz de EEUU, Canadá o Alemania, países donde tiene un reconocimiento. En el manifiesto de recogida de firmas, solicitamos que se siga el modelo alemán, porque se trata de uno de los más completos. En Alemania el SSQM tiene pleno reconocimiento oficial, se realizan actividades preventivas, programas de formación de profesionales y existen líneas de investigación avanzadas; existen incluso viviendas adaptadas para los enfermos de SSQM y sus familias. Esto evita que se produzcan desestructuraciones familiares al tener que estar el paciente a menudo en lugares ambientalmente limpios alejado de los suyos, lo cual añade un sufrimiento emocional.
dD: ¿Afecta esta enfermedad a algún colectivo especialmente?¿Es curable?
R: Hay colectivos que tienen más probabilidades de desarrollar esta patología: sector de la limpieza, jardinería, profesionales de la salud, peluquerías, grandes almacenes, industrias químicas, todo ello a consecuencia de los lugares donde desempeñan sus actividades profesionales. Las amas de casa también, ya que en la limpieza del hogar se suelen utilizar muchos químicos tóxicos, en ocasiones incluso realizando mezclas tóxicas, por ejemplo: lejía y amoniaco.
Se trata de una enfermedad crónica donde el paciente, intentando realizar un control ambiental de su hábitat y de su forma de vida, puede llegar a mejorar sus síntomas. Pero este trabajo ambiental no depende exclusivamente del afectado, ahí es donde intervienen los familiares, la sociedad, los profesionales de la salud y los políticos responsables de la calidad ambiental del aire y de la sanidad pública.
dD: ¿Considera que la sociedad los valora o los discrimina?
R: Salvo excepciones nos ven como enfermos “raros”. Confunden el síndrome de sensibilidad química con un problema alérgico o a veces nos tachan de enfermos mentales. Cuando contamos la realidad que vivimos les parece de ciencia ficción.
dD: ¿Qué mensaje le trasmitiría a la sociedad?
R: Esta enfermedad es consecuencia clara de una forma de vida que es insostenible y que además es responsable del cambio climático. Es el resultado del uso y abuso que se ha venido haciendo durante las últimas décadas de los químicos. Esto nos está llevando a una situación intolerable a todos los niveles; de hecho este año la OMS ha dedicado el Día Mundial de la Salud a “Salud y Cambio Climático”.
Además, considero que habría que preguntarles a los responsables de esta situación ¿qué sociedad del bienestar enferma a sus ciudadanos y además no les reconoce la patología? Tal vez molestamos porque somos la punta visible del iceberg de algo que no funciona desde hace ya demasiado tiempo.
Sin embargo, somos los ciudadanos los que tenemos la responsabilidad de atajar el problema. El compromiso de la sociedad es de vital importancia. Debemos dejar de llevarnos por mensajes seductores de consumo, exigir una alimentación exenta de químicos, erradicar los edificios enfermos y pedir viviendas humanizadas, buscar alternativas al problema de los hidrocarburos, llevar un tipo de vida menos competitivo… en resumen, abogar por la sostenibilidad, por una vida más humana y de calidad e intentar llevar a la práctica estas premisas al máximo dentro de las medidas de nuestras posibilidades.
Los afectados por esta enfermedad ya no podemos remediarlo porque de momento es crónica e incurable; sin embargo, nos preocupa en gran manera lo que pueda suceder con nuestros hijos y las generaciones futuras, ya que, según estudios recientes, la carga tóxica de las madres se transmite a los hijos y según los científicos que trabajan en el tema, no sabemos qué puede suceder.
Los afectados por el síndrome de sensibilidad química múltiple necesitamos soporte. Pueden ayudarnos con su firma apoyando el manifiesto que hemos presentado ante el Ministerio de la Presidencia, el ministro de Sanidad y el Defensor del Pueblo pinchando en este enlace:
http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584
R: Como la única terapia eficaz y permanente que tenemos es evitar los químicos ambientales vivimos la mayor parte de nuestro tiempo en un aislamiento casi absoluto. Por otro lado, la fatiga y el dolor hacen que nuestro rendimiento, en algunos casos, baje a los niveles mínimos necesarios para cubrir nuestras necesidades vitales cotidianas: aseo, comer, acudir a consultas médicas y poco más. Esto limita de forma exhaustiva nuestra actividad cotidiana.
Por las mañanas, tenemos que comprobar al abrir las ventanas que no haya ningún olor indicador de la presencia de algún químico que provenga del exterior y que pueda suponer un peligro para nosotros. Sin embargo, hay ocasiones en las que nos encontramos con químicos inodoros que nos afectan igual, el olor es simplemente una pista identificativa de la posible presencia de químicos ambientales.
No siempre es posible ducharnos cuando nos levantamos por falta de fuerzas, en momentos de crisis incluso necesitamos ayuda de terceros. Tenemos que esperar durante algunas horas hasta desentumecer las articulaciones y recuperar un mínimo de energía para hacer frente al aseo diario. Debemos utilizar champús y jabones especiales, a veces fabricados expresamente para nosotros, exentos de químicos artificiales y aromas. Algunos afectados debemos poner filtros de agua para que la cal, el cloro y los sedimentos del agua no nos produzcan una reacción.
Salvo alguna marca excepcional, los cosméticos que usualmente veníamos utilizando anteriormente a la enfermedad contienen sustancias tóxicas para nuestros organismos. Optamos por aceites biológicos como rosa mosqueta, almendra o sésamo. Su uso dependerá del nivel de tolerancia de cada persona.
Las mujeres utilizamos algún tipo de maquillaje sólo en fechas excepcionales y siempre de origen vegetal y con el mínimo de químicos posibles. Por supuesto no podemos hacer uso de tintes, lacas, espumas ni suavizantes para el pelo. Normalmente venimos usando un poco de vinagre, mascarillas hechas por nosotras mismas con elementos biológicos y otras alternativas naturales, aunque hay pacientes que no toleran ni eso.
Toda la ropa de hogar, la nuestra y la de nuestros familiares debe lavarse, o bien con bicarbonato o bien con jabones ecológicos especiales. Nuestras casas tienen que estar lo más limpias posibles a nivel químico. Esto implica prescindir de objetos de decoración, cuadros, alfombras… Nuestros dormitorios suelen tener una cama (el mejor colchón son mantas de algodón orgánico, que podemos lavar a menudo y que no contienen químicos ni elementos sintéticos) y un purificador de aire para químicos. Prescindimos de muebles auxiliares y aquellos que son imprescindibles se aconsejan que sean de cristal y acero inoxidable.
El resto de la casa tiene que mantenerse también absolutamente aséptica de químicos: tejidos de tapicería, cortinas, lacas de puertas, frentes y forrados de armarios, madera de aglomerado donde abundan los disolventes… Después de la ventilación cerramos todo herméticamente y ponemos en marcha los purificadores prácticamente las 24 horas del día.
El aire acondicionado normalmente no es tolerado por los enfermos y la calefacción, incluso el calor azul, presenta problemas en algunos casos. Pintamos nuestras casas con pinturas ecológicas y aún así tenemos que permanecer un tiempo fuera para que los olores se volatilicen.
No podemos hacer uso de cocina de gas y los calentadores de agua tienen que estar situados en zonas bien ventiladas, con ventiladores y tubos que lleven el humo lo más lejos posible de la casa habiendo hecho previamente un estudio del viento predominante. Todos los alimentos que consumimos deben de ser ecológicos al 100% e incluso dentro de los ecológicos no se aconseja consumir alimentos envasados, en conservas o en latas.
No podemos recibir visitas en casa salvo que vengan descontaminadas de químicos. A pesar de estas precauciones, nos suceden con frecuencia “accidentes químicos”: obras públicas en la periferia de nuestro domicilio, fumigaciones en chalets privados o en jardines públicos, desinfectación de establecimientos públicos, ropa tendida de vecinos lavada con jabones agresivos y suavizantes con gran cantidad de químicos… Todas estas sustancias nos intoxican y hacen saltar las alarmas en nuestro organismo pudiendo llegar a provocar graves trastornos.
Podemos salir al exterior cuando nos encontramos con las fuerzas suficientes y no divisamos un riesgo fuera de los habituales. Debemos utilizar mascarillas para químicos, ya que el ambiente que se respira en la calle es normalmente tóxico debido fundamentalmente a los hidrocarburos de los coches, camiones y motos.
No podemos acudir a un hospital o un centro de salud sin vivir luego las consecuencias, ya que son ambientes realmente no aconsejados para nosotros. Se utilizan desinfectantes, medicaciones volátiles y se realizan fumigaciones y desinfectaciones periódicas… cuando estamos enfermos no tenemos a donde acudir sin correr un riesgo y esto por dos motivos: la falta de preparación de los profesionales de la salud que nos atienden y la carencia de espacios preparados para un enfermo con síndrome de sensibilidad química múltiple.
dD: ¿Cómo acogen en su entorno la enfermedad?
R: Al principio todo el entorno, incluido el familiar, cree que padecemos una patología psiquiátrica. Ante nuestra insistencia, y después de pasar un vía crucis de consultas, pruebas y especialistas (que suele durar años), cuando llegamos al diagnóstico definitivo empieza tal vez la fase más dura: la de aprender a vivir con la enfermedad intentando conseguir la mejor calidad de vida posible.
Las personas que conviven con nosotros deben descontaminarse con una ducha y cambio de ropa cuando llegan de la calle antes de acercarse a nosotros. No pueden utilizar los productos químicos que hay normalmente en el mercado, deben usar los nuestros. Esto a veces plantea problemas, ya que nos encontramos en una sociedad de consumo que descalifica a todo aquel que no se cuelga encima las etiquetas de moda. Los familiares más alejados, normalmente y salvo excepciones, dejamos de verlos; ni siquiera para Navidad, bodas u otras celebraciones.
En el entorno laboral también es muy difícil. El síndrome de sensibilidad química produce, además del dolor y la fatiga, trastornos cognitivos que pueden ser importantes. Personas que han tenido una trayectoria profesional brillante de repente dejan de serlo y se encuentran ante la tesitura de no poder leer si quiera un párrafo seguido o ser incapaces de entenderlo. Los ruidos, los olores, los sonidos, los cambios de temperatura, el aire acondicionado… provocan malestar y desencadenan una desestabilización del organismo.
Además, en el ámbito profesional nos convertimos en personas que difícilmente pueden hacer frente a una vida laboral estable; especialmente aquellas que en su tarea cotidiana tienen contacto con químicos (productos de limpieza, de peluquería, fumigaciones, tinta, papel…). En el mejor de los casos, cuando la afectación no es severa, se consigue una adaptación de los lugares de trabajo para que la persona pueda seguir teniendo una vida normal pero el paciente tiene que luchar mucho para poder conseguir esa adaptación, ya que se trata de una enfermedad aún no reconocida oficialmente.
Socialmente el aislamiento es prácticamente total. Salir a comprar, ir a un médico, hacer gestiones, ir a un cine, teatro, restaurante, cafetería o cualquier cosa que nos ponga en contacto con ámbitos frecuentados por muchas personas se convierte en una hazaña. A veces la llevamos a cabo, pero siempre siendo conscientes de que durante los días siguientes, al haber entrado en contacto con esas sustancias, nuestra salud empeorará y seguramente deberemos aislarnos y hacer reposo absoluto para recuperarnos y volver a nuestros mínimos de “normalidad”.
Salir con una mascarilla para químicos supone para quien la lleva un esfuerzo de desinhibición, ya que evidentemente llama la atención por la calle. En ocasiones es motivo de burla por parte de algunos ciudadanos, y otras veces rehúyen el contacto temiendo que padezcamos algún tipo de enfermedad contagiosa, actitud fruto del desconocimiento.
dD: ¿Con qué apoyos cuentan?
R: En España el síndrome de sensibilidad química múltiple no está reconocido como enfermedad; de hecho no figura en la CIE 10 (Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades) y por supuesto tampoco en el INSS, motivo por el cual no se pueden conseguir bajas o reconocerse grados de invalidez y minusvalías.
No podemos ser equiparados a cualquier enfermo. Somos nosotros quienes, con nuestras economías domésticas, hacemos un largo recorrido en la medicina privada y en las medicinas alternativas en busca de diagnóstico y cuidados paliativos. Esto supone, para quien se lo puede permitir, una gran merma –cuando no la ruina- de la economía familiar.
dD: ¿Cómo puede diagnosticarse la enfermedad? ¿De qué asistencia médica disponen?
R: El diagnóstico es clínico, como en el caso de otras muchas enfermedades. No existen parámetros de laboratorio que indiquen que una persona padece SSQM. Estamos en el mismo caso que la migraña o el colon irritable, por ejemplo.
Actualmente en España hay un sólo centro sanitario público, del que yo tenga referencia, que tenga capacidad para diagnosticar y tratar paliativamente el síndrome de sensibilidad química múltiple: el Hospital Clínico de Barcelona desde su unidad de toxicología y desde la unidad de fatiga crónica. El resto entra en el ámbito de la medicina privada.
Para poder llegar ahí hay listas de espera de hasta dos años. Y naturalmente antes el paciente debe sospechar que probablemente padezca esta patología, desconocida por parte de la mayoría de profesionales de la salud, especialmente en atención primaria, lo cual implica realizar un recorrido interminable de especialistas antes de llegar al lugar adecuado.
dD: Esta enfermedad aún no ha sido reconocida en España ¿Por qué?¿En qué situación se encuentran los pacientes españoles en relación con un contexto internacional?
R: En España sólo se hace referencia al síndrome de sensibilidad química múltiple en la nota técnica de Prevención 557/2000 del Ministerio de Trabajo. Muy excepcionalmente se han concedido bajas por este motivo. Al hacer referencia a esta nota de trabajo se incluye como accidente de trabajo y las sentencias, salvo excepciones, se dictan en base a patologías asociadas y no como consecuencia de padecer directamente el SSQM.
Al tratarse de una enfermedad emergente, no está reconocida en muchos países. Sin embargo, los enfermos españoles nos encontramos a años luz de EEUU, Canadá o Alemania, países donde tiene un reconocimiento. En el manifiesto de recogida de firmas, solicitamos que se siga el modelo alemán, porque se trata de uno de los más completos. En Alemania el SSQM tiene pleno reconocimiento oficial, se realizan actividades preventivas, programas de formación de profesionales y existen líneas de investigación avanzadas; existen incluso viviendas adaptadas para los enfermos de SSQM y sus familias. Esto evita que se produzcan desestructuraciones familiares al tener que estar el paciente a menudo en lugares ambientalmente limpios alejado de los suyos, lo cual añade un sufrimiento emocional.
dD: ¿Afecta esta enfermedad a algún colectivo especialmente?¿Es curable?
R: Hay colectivos que tienen más probabilidades de desarrollar esta patología: sector de la limpieza, jardinería, profesionales de la salud, peluquerías, grandes almacenes, industrias químicas, todo ello a consecuencia de los lugares donde desempeñan sus actividades profesionales. Las amas de casa también, ya que en la limpieza del hogar se suelen utilizar muchos químicos tóxicos, en ocasiones incluso realizando mezclas tóxicas, por ejemplo: lejía y amoniaco.
Se trata de una enfermedad crónica donde el paciente, intentando realizar un control ambiental de su hábitat y de su forma de vida, puede llegar a mejorar sus síntomas. Pero este trabajo ambiental no depende exclusivamente del afectado, ahí es donde intervienen los familiares, la sociedad, los profesionales de la salud y los políticos responsables de la calidad ambiental del aire y de la sanidad pública.
dD: ¿Considera que la sociedad los valora o los discrimina?
R: Salvo excepciones nos ven como enfermos “raros”. Confunden el síndrome de sensibilidad química con un problema alérgico o a veces nos tachan de enfermos mentales. Cuando contamos la realidad que vivimos les parece de ciencia ficción.
dD: ¿Qué mensaje le trasmitiría a la sociedad?
R: Esta enfermedad es consecuencia clara de una forma de vida que es insostenible y que además es responsable del cambio climático. Es el resultado del uso y abuso que se ha venido haciendo durante las últimas décadas de los químicos. Esto nos está llevando a una situación intolerable a todos los niveles; de hecho este año la OMS ha dedicado el Día Mundial de la Salud a “Salud y Cambio Climático”.
Además, considero que habría que preguntarles a los responsables de esta situación ¿qué sociedad del bienestar enferma a sus ciudadanos y además no les reconoce la patología? Tal vez molestamos porque somos la punta visible del iceberg de algo que no funciona desde hace ya demasiado tiempo.
Sin embargo, somos los ciudadanos los que tenemos la responsabilidad de atajar el problema. El compromiso de la sociedad es de vital importancia. Debemos dejar de llevarnos por mensajes seductores de consumo, exigir una alimentación exenta de químicos, erradicar los edificios enfermos y pedir viviendas humanizadas, buscar alternativas al problema de los hidrocarburos, llevar un tipo de vida menos competitivo… en resumen, abogar por la sostenibilidad, por una vida más humana y de calidad e intentar llevar a la práctica estas premisas al máximo dentro de las medidas de nuestras posibilidades.
Los afectados por esta enfermedad ya no podemos remediarlo porque de momento es crónica e incurable; sin embargo, nos preocupa en gran manera lo que pueda suceder con nuestros hijos y las generaciones futuras, ya que, según estudios recientes, la carga tóxica de las madres se transmite a los hijos y según los científicos que trabajan en el tema, no sabemos qué puede suceder.
Los afectados por el síndrome de sensibilidad química múltiple necesitamos soporte. Pueden ayudarnos con su firma apoyando el manifiesto que hemos presentado ante el Ministerio de la Presidencia, el ministro de Sanidad y el Defensor del Pueblo pinchando en este enlace:
http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584
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