La iniciativa pertenece al diputado oficialista, Eduardo Fox, quien explicó que el almacenamiento de las muestras en bancos de ADN, “permite a los científicos investigar cuáles son los genes que influyen en el desarrollo de determinadas enfermedades o en la protección frente a las mismas, cuáles son influenciadas por el entorno ambiental y los hábitos de la población, qué genes influyen en la eficacia o resistencia a tratamientos específicos”.
El procedimiento consiste en obtener una muestra de sangre del paciente, se crea su árbol genealógico, firma su consentimiento informado y completa un cuestionario. Los productos obtenidos de las muestras se archivan y conservan custodiados por un período mínimo de 5 años en los bancos, aunque el donante puede solicitar la destrucción de las mismas. Todo el proceso será gratuito y se garantizará el derecho a la intimidad. Así lo establece el proyecto.
Dentro de las enfermedades que más requieren estos estudios se encuentran la enfermedad de alzheimer, parkinson, ataxia, huntington, epilepsia, las enfermedades musculares, tumores y otras patologías de difícil diagnóstico como la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
Según Fox, “en los últimos años se han efectuado grandes descubrimientos que permiten llevar esperanzas a padecientes de patologías o sus familiares y cuidadores”. A lo que agregó: “la investigación biomédica requiere un marco normativo adecuado que de respuestas y garantice la protección de los derechos de las personas”.
Además, el Banco de ADN tendrá la función de reclutar pacientes o familias con trastornos hereditarios, enviar muestras a grupos de investigación genética y para el diagnóstico molecular en el exterior, y facilitar la investigación científica acerca de la diversidad genética en relación con la salud, la génesis de de las enfermedades y su tratamiento.
El procedimiento consiste en obtener una muestra de sangre del paciente, se crea su árbol genealógico, firma su consentimiento informado y completa un cuestionario. Los productos obtenidos de las muestras se archivan y conservan custodiados por un período mínimo de 5 años en los bancos, aunque el donante puede solicitar la destrucción de las mismas. Todo el proceso será gratuito y se garantizará el derecho a la intimidad. Así lo establece el proyecto.
Dentro de las enfermedades que más requieren estos estudios se encuentran la enfermedad de alzheimer, parkinson, ataxia, huntington, epilepsia, las enfermedades musculares, tumores y otras patologías de difícil diagnóstico como la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.
Según Fox, “en los últimos años se han efectuado grandes descubrimientos que permiten llevar esperanzas a padecientes de patologías o sus familiares y cuidadores”. A lo que agregó: “la investigación biomédica requiere un marco normativo adecuado que de respuestas y garantice la protección de los derechos de las personas”.
Además, el Banco de ADN tendrá la función de reclutar pacientes o familias con trastornos hereditarios, enviar muestras a grupos de investigación genética y para el diagnóstico molecular en el exterior, y facilitar la investigación científica acerca de la diversidad genética en relación con la salud, la génesis de de las enfermedades y su tratamiento.
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