Organizado un programa de actividades para informar sobre el Parkinson

La asociación de ayuda a afectados, Deparkel, ofrecerá una charla e instalará una mesa informativa para hablar sobre su labor.

La Asociación de ayuda a afectados de Parkinson del Bajo Deba, Deparkel, organiza actividades en Ermua, en torno al Día Mundial del Parkinson que se celebró el pasado 11 de abril. Este colectivo, cuya sede se encuentra en la calle Ardanza de Eibar, cuenta en la actualidad con 34 personas afectadas por la enfermedad, de las que 7 son ermuarras. «Como sabemos que hay más gente en Ermua que sufre esta enfermedad queremos ofrecerle la posibilidad de que participe en nuestra asociación», explican los responsables de Deparkel.

Para ello, mañana se instalará en la plaza Cardenal Orbe una mesa informativa, desde las 10 hasta las 14 horas, en la que se ofrecerán folletos, revistas e información sobre la enfermedad y las acciones que Deparkel realiza para afrontar el Parkinson de la mejor manera. En la mesa habrá personas de la directiva de la asociación y personas afectadas por la enfermedad en Ermua. Estas mesas se instalarán también en Eibar, Soraluze, Deba y Elgoibar, puesto que aunque la sede se encuentre en Eibar, la asociación atiende a personas de todo el Bajo Deba.

Además, mañana sábado, el neurólogo especializado en la investigación del Parkinson Javier Ruiz Martínez ofrecerá una charla para «conocer la enfermedad de Parkinson y a Deparkel». Será en Lobiano, a partir de las 12 horas. Este profesional, que anteriormente trabajó en Mendaro, ejerce, en la actualidad en Donostia, donde destina tres días a la semana a la investigación específica sobre la enfermedad del Parkinson.

Las personas que no puedan acudir a las actividades organizadas para mañana, podrán ponerse en contacto con la asociación para solicitar información llamando a los teléfonos 630210686 ó 943202653. Deparkel trata de cumplir su objetivo, de ayudar a las personas afectadas y sus familiares a convivir con la enfermedad más facilmente, a través de diferentes acciones.

Mejora el ánimo

Por un lado, trata de colaborar con las personas enfermas a través de ejercicios, ayudándoles de este modo a que la pérdida de sus capacidades motoras, el tono muscular y la degeneración de la postura sea más lenta y principalmente se incide sobre los estados de ánimo de las personas afectadas.

Las personas asociadas a Deparkel tienen la posibilidad de acudir a su local de Eibar durante 3 días a la semana ( lunes, miércoles y viernes), de 16.15 a 18.30 o 19 horas. Allí se dividen en dos grupos. Todos reciben fisioterapia y se reúnen con la neuropsicóloga en la misma tarde. Por tanto, un grupo practica ejercicios para ayudar a perder lo más lentamente posible sus funciones motoras, mientras el otro se reúne con la profesional que atiende los aspectos relacionados con el ánimo de estas personas.

En el local cuentan con aparatos especializados en la mejora de sus capacidades que permiten a cada persona realizar unos ejercicios u otros dependiendo de su estado. Además se reciben masajes faciales y se cuenta con un logopeda un día a la semana (viernes),

Además los familiares también se encuentran atendidos dentro de esta asociación, ya que un sábado al mes la neuropsicóloga ofrece una charla a los familiares para hablar sobre la situación que atraviesan en cada momento. Cada persona asociada debe aportar 200 euros al año, que se pagan en dos cuotas y que vienen a representar unos 17 euros al mes. Hay que tener en cuenta que cada enfermo supone para Deparkel un gasto de 1.050 euros al año.

Para mantenerse en marcha, Deparkel cuenta con 200 socios colaboradores y ayudas del Gobierno Vasco, Diputación y los Ayuntamientos, además de las actividades que organizan durante el año.

Se multiplican los casos de una extraña enfermedad, la ELA

En los últimos años, más de cincuenta jugadores retirados del fútbol italiano fueron diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa también conocida como Mal de Gehrig. Mientras que 39 de ellos murieron, otros siguen su lucha, como Stefano Turchi, el último futbolista en revelar su caso. El fenómeno es un misterio para los especialistas, que no pueden determinar las causas. Un juez apunta al doping, pero también al uso de pesticidas en las canchas, golpes violentos y abuso de antiinflamatorios.

Stefano Turchi sabe que la muerte comenzará a acecharlo más temprano que tarde. Será lo inevitable: a sus cuarenta años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad cruel y terminal. Pero él no se resigna ni se entrega, y se somete a cada tratamiento que los médicos le recomiendan. En los noventa, Stefano fue delantero del Ancona, un equipo de la Serie B del fútbol italiano. Su historia, revelada hace pocos días a la prensa de su país, se suma a la de otros ex jugadores del Calcio que padecieron el síndrome en los últimos años. Muchos de ellos ya murieron; otros siguen la lucha como pueden. Y todo es un gran misterio: nadie conoce las causas. ¿Será el doping? ¿Cómo no sospecharlo en una liga donde el pinchazo fue tan frecuente como el masaje? Sin embargo, ¿por qué no ocurre lo mismo en otros deportes? Y además: ¿por qué sólo en Italia? Las hipótesis, volcadas en una investigación judicial, debieron abrirse entonces hacia distintos frentes: golpes, pesticidas, antiinflamatorios o una mezcla de todo eso. El enigma está irresuelto. Stefano Turchi dice que conoce muchos más compañeros que no quieren contar sobre su enfermedad. Y es que de hacerlo todos deberán responder –como lo hizo Turchi– la misma pregunta: ¿usted se ha dopado alguna vez? Todos dirán que no. Y sobre todos quedará la duda.

La ELA viene de lejos. Ludwig Heinrich Gehrig era un bateador sensacional. Entre los años veinte y treinta formó junto a Babe Ruth una dupla temible que a puro empuje de carreras despertaba la locura del público de los Yankees. Pero Lou comenzó a perder fuerzas: su cuerpo empezó a cambiar. Hasta que el 2 de mayo de 1939 el locutor del estadio debió anunciar: “Damas y caballeros, ésta es la primera vez que el nombre de Lou Gehrig no aparecerá en la alineación en 2.130 juegos consecutivos”. Al poco tiempo confirmaron que el beisbolista sufría esclerosis lateral amiotrófica. Los Yankees decidieron que su camiseta –la número 4– fuera retirada. Y él se despidió de sus fanáticos en unas pocas palabras que aún se recuerdan por Nueva York: “Me considero el hombre más afortunado sobre la faz de la Tierra”. Lou murió dos años después. Su récord de asistencia a partidos recién sería batido en 1995. Y la enfermedad que lo fulminó hoy es conocida como Mal de Gehrig.

De Lou (y de mucho antes) a esta parte aún no se ha encontrado la forma de combatir la ELA. También conocida como ALS por sus siglas en inglés, la página de la Universidad de Virginia la describe como “un trastorno neurológico terminal que se caracteriza por la degeneración progresiva de las células motoras de la médula espinal y del encéfalo”. No afecta ni el funcionamiento mental ni los sentidos, pero provoca una parálisis muscular progresiva hasta la muerte. Aunque muchas estadísticas dan vuelta al mundo, se concede que la ELA afecta a seis personas de cada cien mil al año.

¿Será el fútbol?

En Italia no hay cifras oficiales pero se estima que en los últimos años se le ha diagnosticado a más de cincuenta futbolistas retirados de ese país. Y un informe del diario Gazzetta dello Sport reveló que desde 1973 murieron 39 de ellos por sus efectos devastadores. Basándose en las historias clínicas de 7.325 jugadores, un estudio de Adriano Chio, profesor de la Universidad de Turín, detectó que el Mal de Gehrig tiene una incidencia seis veces mayor en los jugadores que en el resto de la población de ese país.

La revelación de Turchi al diario Corriere Adriatico volvió a poner sobre la mesa un tema que el juez de Turín, Raffaele Guariniello, lleva años estudiando. Entregado a investigar los motivos por los que tantos jugadores italianos morían prematuramente, se encontró con que además de los muchos casos de cáncer aparecían demasiados de ELA. Y entonces comenzó a tener más preguntas que certezas. “Las hipótesis sobre las que más trabajamos –explicó– son el dopaje, los traumatismos, así como el uso de sustancias tóxicas para el cuidado del césped en las canchas”. Pero Guarinello, que puso su lupa implacable sobre el doping de la Juventus de Marcello Lippi, no encontró incidencia de la enfermedad en el ciclismo, donde los estimulantes siempre corrieron como el agua. Y allí entró en crisis la teoría del dopaje. ¿Será el fútbol? ¿Qué será?

Stefano Borgonovo pasa sus días entre las paredes de la habitación de una clínica de Milán. Acaba de cumplir 45 años y sufre el Mal de Gehrig desde hace cuatro. Su cuerpo, dormido en una silla de ruedas, pesa cincuenta kilos. Apenas puede moverlo. “Necesita que lo laven, que lo peinen, que lo vistan”, cuenta Chantal, su mujer. El aleteo de sus párpados y un sintetizador que traduce el movimiento de sus ojos en palabras son la única forma con que puede comunicarse con su familia. En la cancha, Borgonovo era un delantero fuerte y goleador. Junto a Roberto Baggio formó una dupla que ningún hincha de la Fiorentina podrá olvidar. Y fue parte del Milan que Arrigo Sacchi dirigía con la música holandesa de Ruud Gullit y Marco Van Basten, otro de sus socios en el ataque. Ahora, una fundación que lleva su nombre recauda fondos destinados para la investigación de la ELA. El año pasado él mismo entró con su silla de ruedas al campo de juego en donde Milan y Fiorentina se enfrentaron para juntar dinero. Para el 11 de julio está previsto que Barcelona, Real Madrid y Milan disputen un triangular con los mismos fines.

Stefano no condena al fútbol por su enfermedad: “Volvería a jugar”. Gianluca Signorini tampoco echaba culpas a la pelota. Había pasado por varios clubes pero su lugar estuvo siempre en Genoa, donde fue capitán durante siete años. Murió en 2002 a causa del síndrome cuando tenía 42 años. En su homenaje, nadie más volvió a usar la camiseta 6 en el equipo italiano. El caso de Signorini golpeó duró al Calcio. Pero antes y después hubo más muertes por la ELA. Algunos nombres: Armando Segato (a los 43 años), Ernsr Ocwirk (43), Giorgio Rognoni (40), Fabrizio Falco (35), Guido Vincenzi (65), Narciso Soldan (59), Rino Gritti (51), Albano Canazza (38), Fabrizio Dipietropaolo (39), Lauro Minghelli (31) y Ubaldo Nanni (44). La última víctima fue Adriano Lombardi, en 2007, a los 62.

Pinchazos

Las sospechas sobre la incidencia del doping en estos casos brotaron desde el primer día. El festival de jeringazos que copó al Calcio durante años no podía ser gratuito. En un programa de la televisión italiana dedicado a la ELA, Carlo Petrini contó lo que ocurría en los vestuarios durante los años setenta, cuando él era jugador profesional: “La primera vez llegaron el médico, el masajista y el entrenador. El médico llevaba un frasco que parecía una naranjada. Al no existir entonces jeringas descartables, la misma aguja se introdujo cinco veces en el frasco y pinchó a cinco jugadores”. Siguió: “Te dabas cuenta de lo que te habían dado porque podías correr, saltar, caerte, presentarte ante el arquero sin cansarte y con la mente lúcida. Se tenía una fuerza inimaginable”. El cierre de Petrini fue terrible: “En los partidos, eso sí, te salía baba verde de la boca. Debías escupirla para no ahogarte”. El ex jugador es autor del libro Scudetti Dopati, en donde mostró las actas del proceso que Guariniello llevó adelante contra la Juventus. Ese equipo, dirigido por Lippi desde el banco y conducido por Zinedine Zidane desde la cancha, ganó casi todo lo que jugó. Cuando el juez allanó el club parecía una farmacia. La falta de pruebas dejó a salvo a la Juve, pero hasta hoy algunos de quienes vistieron su camiseta consultan a neurólogos para que ninguna enfermedad los agarre a contramano.

Carlos D’Angelo, miembro del Consejo Científico Asesor de la Sedronar y especialista en doping, descarta la vinculación entre el uso de sustancias y el Mal de Gehrig: “Al doping últimamente se le echa la culpa de todo. En una época estuvo muy arraigado en la Argentina y yo no recuerdo que haya ocurrido algo así. Además, poner bajo sospecha los muertes es complicado y poco ético. Y si el vínculo existiera, ¿por qué aparece sólo entre los futbolistas y no entre los ciclistas u otros deportistas?

La misma pregunta se hicieron quienes investigan el tema. Es por eso que en nuevos estudios aparecieron otras variables, como la inhalación de los pesticidas que se utilizan en las canchas, los esfuerzos excesivos y el abuso de antiinflamatorios. Incluso, durante un congreso sobre ELA y fútbol realizado el año pasado en Roma, en donde se reunieron neurólogos de todo el mundo, se determinó que la enfermedad es más frecuente en los mediocampistas debido a que reciben golpes más recurrentemente. Pero aún así, ¿por qué no sucede en el rugby? Nadie tiene respuestas.

Alberto Dubrovski, jefe del Departamento de Neurología del Instituto de Neurociencia de la Fundación Favaloro, cuenta que “como en muchas enfermedades, con la ELA se han detectado lugares donde se concentran pacientes que comparten determinados antecedentes”. Un ejemplo es la isla de Guam, donde se hizo frecuente una esclerosis lateral amiotrófica asociada a Parkinson y demencia. “Durante muchos años –explica– se debatió qué ocurría. Hasta que se llegó a la cica, que la gente cultiva y come. Pero para que esto pudiera tener algún efecto, debía ingerirse en grandes cantidades y la gente no comía tanto. Ahora resulta que quienes comían eran los murciélagos y concentraban enormemente esta sustancia. Y en Guam se come murciélago. Cuando los erradicaron la incidencia bajó”.

Es decir, la búsqueda de las causas de la ELA está abierta. “Se estudió de todo: si había incidencia en las mascotas, si en países fríos, si en países cálidos. Y en relación a lo que ocurre en Italia, quizá practicar deportes se convierta en un factor de riesgo. Pero no sólo jugar al fútbol. Aunque ésta es una observación que pasa de eso. Todavía no se conoce qué es lo que le da origen a la degeneración de las células nerviosas. Es un tema caliente, hay teorías, pero nada más”, afirma Dubrovski.

El misterio aún cubre al Calcio. Turchi, el último en revelar su enfermedad, debió explicar, como todos, que él nunca consumió sustancias dopantes. Sin embargo, admitió que en ocasiones echaba mano a antiinflamatorios. Pero ahora para él no es tiempo de mirar por el espejo retrovisor. Y casi que tampoco es tiempo de mirar hacia adelante: “Vivo al día, minuto a minuto. Si pienso en el futuro, me angustio”. Así es la historia de la ELA, el fantasma que recorre el fútbol italiano.

La enfermedad que mató al Negro

“Finalmente, la mano derecha claudicó. Ya no responde, como antes, a lo que dicta la mente”. Roberto Fontanarrosa les informaba así a sus lectores de la revista Viva que ya no podría dibujar. El Negro murió tiempo después, el 19 de julio de 2007, a causa de la esclerosis lateral amiotrófica, que le había comenzado a quitar la movilidad desde hacía cuatro años.

Actualmente, quien la sufre es el ex tenista y entrenador Carlos Gattiker. A Charly se la diagnosticaron once años atrás. Y ahora se encuentra en un estado muy delicado. La ELA es una enfermedad neurológica que determina una parálisis muscular progresiva. Involucra todos los músculos de los brazos y del sistema respiratorio y deglutorio. Puede comenzar por afectar las piernas, los brazos, el bulbo espinal y empiezan con dificultades en la deglución. Y es fatal.

“Si bien es incurable, no es intratable. Existe una medicación –explica Drubovski, de la Fundación Favaloro– que mejora parcialmente el curso evolutivo de la enfermedad. Es la única medicación probada, cuyo nombre genérico es Riluzole. Lo que hace es prolongar la sobrevida de los pacientes”.

De todos modos, el especialista señala que más allá del tratamiento “es importante el manejo apropiado de la enfermedad, porque presenta a lo largo de la evolución diferentes síntomas y situaciones. Es terriblemente desgastante para el paciente y la familia porque es progresiva y discapacitante”. Para ello existen organizaciones de autoayuda, como el Capítulo Argentino de Lucha contra las Enfermedades de la Motoneurona (www.calmo.org.ar).

Según Dubrovski, si bien la ELA afecta a personas entre los 50 y 70 años, en el último tiempo aumentaron los diagnósticos a jóvenes. “Lamentablemente, es más frecuente de lo que se imagina”.

Fatiga crónica, cuando el cansancio no cesa

En los casos de fatiga crónica, como suele ocurrir con otro tipo de enfermedades, lo más difícil suele ser el diagnósticoA muchos pacientes les cuesta reconocer este síndrome, que es confundido a menudo con depresión, estrés, agotamiento u otros trastornos comunes.

La vida agitada a la que nos hemos acostumbrado y las múltiples obligaciones a las que la mayoría de la gente se ve sometida, hace que se vuelva difícil detectar esta enfermedad.

El SFC o Síndrome de Fatiga Crónica, también conocido como Encefalomielitis Miálgica (ENMI), es una condición clínica muy seria, que afecta al sistema nervioso central y a sus conexiones con los sistemas inmune y neuroendocrino.

Síntomas que no dan tregua Como esta dolencia afecta a todo el organismo, sus síntomas son múltiples y muy variados.

Pero en general se puede reconocer por las siguientes manifestaciones clínicas:

Agotamiento extremo que no cede con el reposo y empeora con la actividad física o mental.

Fiebre baja.

Inflamación de ganglios.

Dolores musculares y articulares.

Presión baja.

Intolerancia ortostática (la persona no puede sostener la posición erecta o sentada por mucho tiempo, se siente mejor acostada).

Trastornos cognitivos (dificultad para pensar con claridad, trastornos de la memoria y de la atención, etc.).

Hipersensibilidad a los estímulos externos.

Trastornos del sueño.

Aunque en líneas generales éstos son los síntomas, la enfermedad varía en severidad, se expresa de manera particular en cada persona y puede tener períodos de mayor o menor intensidad.

Las causas de este trastorno son desconocidas.

Se trata de una enfermedad que afecta fundamentalmente a mujeres de entre 20 y 50 años, aunque también la padecen niños y adolescentes.

Seguimiento exhaustivo Ya que los síntomas en ocasiones no resultan totalmente claros y no existen análisis específicos o pruebas que permitan confirmar la enfermedad, es importante estar atento a la manifestación de ellos.

Los especialistas coinciden al afirmar que cuando el agotamiento dura más de seis meses y se presentan por lo menos cuatro síntomas característicos, se puede estar hablando de fatiga crónica.

El diagnóstico muchas veces se realiza también por exclusión de otras enfermedades.

En líneas generales cuando la persona comienza a padecer la enfermedad, su ritmo de vida suele verse afectado drásticamente, la persona no puede continuar con su cotidianeidad y su actividad física y mental disminuyen drásticamente.

Cabe destacar que la fatiga crónica no es una enfermedad contagiosa ni hereditaria y no se complica ni causa la muerte, a pesar de la debilidad general que provoca.

Si bien todavía no se ha encontrado una cura específica para la enfermedad, muchos pacientes pueden mejorar su condición con tratamientos sintomáticos.

¿Cómo se puede tratar? El Síndrome de Fatiga crónica no se cura, pero se pueden mejorar e inclusive eliminar sus síntomas, como la depresión, los dolores musculares o el insomnio.

Se recetan antidepresivos, relajantes musculares y antiinflamatorios que mejoran la calidad de vida del paciente.

La terapia psicológica completa el tratamiento.

También resultan de gran utilidad las terapias alternativas entre las que se incluyen dietas, actividad física moderada (natación, caminatas, yoga, etc.), acupuntura, homeopatía, tratamientos con hierbas, suplementos vitamínicos y muchos otros que algunos pacientes han encontrado como beneficiosos.

¿Qué hacer? Para aquellas personas que sospechen puedan sufrir esta enfermedad, es importante hacer un registro de los síntomas que presentan en el que se tengan en cuentan aspectos tales como: duración, frecuencia, intensidad, progresos, recaídas, distintas sensaciones y estados físicos, mentales y emocionales.

De esta manera el médico tendrá la información necesaria para el diagnóstico y tratamiento.

Para sobrellevar la enfermedad..

Busque un médico que tenga conocimiento sobre la fatiga crónica, con quien pueda establecer un buen vínculo de comunicación.

Busque información sobre la enfermedad. Informe a sus familiares y amigos, compañeros de trabajo y empleadores.

Busque apoyo en personas que tengan el mismo problema.

Necesidades emocionales Según un informe elaborado por la Asociación Argentina de Síndrome de Fatiga Crónica, estos pacientes requieren rodearse de gente que entienda su problema y que los acompañe.

Algunos consejos que servirán para alivianar la carga de la enfermedad:

Evitar relaciones que sean física o mentalmente agotadoras, y personas y situaciones que lo estresen.

Comunicar abiertamente las necesidades y sentimientos acerca de la enfermedad.

Preservar la libertad e independencia, a pesar del estado de necesidad que crea la enfermedad.

Aprender a respetar un nivel de actividad que no implique malestares.

Delegar las tareas que excedan este ritmo.

TDAH Y NECESIDADES SOCIOEDUCATIVAS EN TRANSTORNOS DE APRENDIZAJE ESCOLAR

TDAH VALLES Y PLATAFORMA POR LA INCLUSIÓN DE LOS TEDAE

Nació, "Plataforma por la inclusión dels TEDAE (Transtornos Especificos de Dificultades de Aprendizaje)", nuestro reto, es un reto difícil, pero estoy segura lo conseguiremos.
Hacernos visibles en la nueva ley de Educación Catalana.
Este es un apunte inicial, a través de este blog, hare un seguimiento de nuestros avances.

Necesitamos apoyos de personas interesadas en la problemática de las dificultades escolares, políticos que puedan ayudarnos en la presentación de un planteamiento serio en el Parlament.
Es necesario que nuestro colectivo quede visible en la ley, estamos hablando de un 15 % de niños afectados ,no es un tema que la sociedad y las administraciones puedan obviar, dada la repercusión tan importante de la que estamos hablando, no son números dichos a la ligera, así lo dicen, los especialistas más importantes de Catalunya en sus estudios. La actual legislación obsoleta, y tal como está redactada la nueva ley, no avanza para nada en estas problemáticas.
Es por esto que nos hemos constituido en un grupo homogéneo en planteamientos, nuestra lucha no ha hecho más que comenzar, llegaremos donde tengamos que llegar, para hacer oír nuestra demanda, ningún legislador nos puede decir que no es coherente nuestra petición, pues las realidades existen y nuestra obligación como padres de afectados y como afectados, es luchar para que nuestras peticiones sean oídas por todos los grupos Políticos representados en el Parlament.

para los que esteis interesados os podeis poner en cintacto con el grupo en este enlace de Facebook:

NECESIDADES SOCIOEDUCATIVAS EN TRANSTORNOS DE APRENDIZAJE ESCOLAR

JORNADAS SOBRE FIBROMIALGIA Pioz acoge una jornada sobre la fibromialgia, que afecta al dos por ciento de la población

Aunque la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Guadalajara (Afiguada) cuenta con 120 socios, estudios recientes de la Asociación Española de Reumatología calculan que aproximadamente un dos por ciento de la población padece esta enfermedad. Según indicó el presidente de la Asociación, Félix Frutos, el próximo día 17 de abril celebrarán una jornada informativa en la localidad de Pioz.

“Igual que en años anteriores, haremos otra en el mes de mayo que coincidirá con el Día Mundial de la Fibromialgia, pero ahora nuestra intención es acercarnos a distintas localidades”. Por eso llevarán hasta el municipio a los doctores que componen el grupo de atención multidisciplinar a los enfermos con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Hasta Pioz se desplazarán un reumatólogo, una psiquiatra y una neuróloga. También estará presente la tesorera de la asociación, Teresa Martín, que además es autora del libro La Fuerza de la vida, “en el que se recoge nuestro día a día como enfermos”. Según indica ella misma, a buena parte de los afectados les llevó entre 15 y 20 años descubrir cuál era su afección. “Hoy se puede tardar menos, pero como poco son entre seis y ocho hasta que diagnostican la enfermedad”. Por ese motivo, la asociación ha hecho una serie de peticiones al Gobierno regional, que es quien tiene las competencias en materia sanitarias. En primer lugar, piden que se creen unidades hospitalarias especializadas en esta enfermedad, “que evitaría el pregrinaje de los enfermos de especialista en especialista”. También piden que se aumente la formación de los médicos de Atención Primaria, “que es con quiénes vivimos el día a día”, y que se establezca un protocolo de actuación para el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Por último reclamaron “la normalización de los enfermos” y la creación de una comisión permanente que vele por el cumplimiento de todos estos puntos. La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de un dolor crónico en el aparato locomotor, generalizado, difuso y sin lesión organica aparente. Por su parte, el síndrome de fatiga crónica genera cansancio mental o físico intenso durante más de seis meses y sin que el reposo proporcione alivio.

EL EJIDO Alrededor de un centenar de ejidenses tienen Parkinson

Especialistas abogan por un diagnóstico precoz para intentar minimizar los daños sobre el sistema nervioso.

El sábado 11 de abril se conmemoraba el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad nerviosa que actualmente no tienen curación. Sin embargo, los especialistas en neurología están cada vez más convencidos de que un diagnóstico precoz ayudaría en gran medida a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En España la prevalencia de la enfermedad es del 2% de la población por encima de los 60 años, lo que en el caso de El Ejido se traduce en algo más de un centenar de mayores aquejados de este mal.

El Parkinson es difícil de diagnosticar en sus etapas iniciales, ya que se confunde con los síntomas propios de otras patologías. Pedro Serrano, el jefe de servicio de Neurología de Torrecárdenas (en el Hospital de Poniente no existe este servicio) añade que «es absolutamente esencial en este tipo de enfermedad su diagnóstico precoz. Su diagnóstico es clínico, es decir, se efectúa a partir del análisis por parte del neurólogo de los síntomas del paciente, así como de los datos recogidos por la exploración física del mismo, ya que no existe ningún marcador bioquímico ni de imagen cerebral que permitan diagnosticarlo».

En general, los primeros síntomas de la enfermedad son leves y se van haciendo más notorios con el paso del tiempo. El cuadro inicial típico registra dolores articulares y, sobre todo, torpeza para realizar movimientos. En ocasiones, la caligrafía también empieza a cambiar y se torna pequeña e irregular y en el 80% de los pacientes los síntomas comienzan en un solo lado del cuerpo y luego se generalizan. Asimismo, el carácter varía en los primeros estadios, por lo que es habitual la irritabilidad o la depresión sin causa aparente. «Todos estos síntomas pueden perdurar mucho tiempo antes de que se manifiesten los signos clásicos que confirman el desarrollo de la enfermedad», explica el doctor Serrano.

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es mejorar los síntomas de la enfermedad, así como, los efectos secundarios derivados de los fármacos que se usan para combatirla, lo que constituye uno de los principales problemas de manejo de la enfermedad.

En algunos casos seleccionados se puede recurrir a la cirugía funcional a través de estimulación cerebral profunda, que consiste en la implantación de un marcapasos en el área del cerebro afectada para, de esta forma, tratar de recuperar la producción de dopamina.

Los especialistas también destacan que uno de los aspectos más importantes del tratamiento de la enfermedad de Parkinson consiste en el mantenimiento del tono muscular y de las funciones motoras, por lo que es esencial la actividad física diaria. También hay ejercicios determinados que pueden ayudar a mantener la movilidad de los miembros y fortalecer los músculos que generalmente se ven más afectados.

Una red nacional de centros de referencia, principal demanda de los pacientes

La enfermedad de Parkinson –que en España padecen más de 100.000 personas- constituye la segunda patología neurodegenerativa más frecuente entre las personas mayores de 65 años.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular, problemas de equilibrio y coordinación y trastornos en la capacidad para hablar y comunicarse con los demás. En la actualidad constituye la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España.

El parkinson afecta a las personas, a las familias, a la sociedad en general. El coste desde todos los puntos de vista es enorme. Por ello, el lema elegido con motivo de la celebración del Día Mundial el próximo 11 de abril, es Párkinson: mejor todos juntos. “Mediante este mensaje, la Federación Española de Parkinson (FEP) quiere hacer un llamamiento a la unión de los diferentes agentes implicados (administraciones, instituciones, investigadores, pacientes, familiares y sociedad) en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa e invalidante”, subraya José Luis Molero, presidente de la Federación.

Para Joana Gabriele, directora del Foro Español de Pacientes, “tal y como destaca el lema del Día Mundial, el diagnóstico del parkinson es el inicio de un largo viaje hacia lo desconocido en el que es preferible y aconsejable ir acompañado”. El parkinson es una enfermedad compleja que no sólo afecta o incide directamente en una dimensión clínica, sino que impacta en toda la dimensión de la persona. “Por tanto, toda intervención que recoja las necesidades y expectativas de pacientes y familiares es una responsabilidad moral que tenemos con los pacientes y su contexto”, añade Joana.

Según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo correspondientes al 2003, el parkinson afecta a más de 100.000 familias en España, si bien se calcula que hay más de 30.000 personas sin diagnosticar, ya que actualmente no existe ningún estudio epidemiológico sobre la patología que proporcione la cifra exacta de afectados que existen en nuestro país.

En todo caso, se calcula que la prevalencia de esta enfermedad se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050 dado el envejecimiento de la población, subraya Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Gipúzcoa de San Sebastián. Por otra parte, sólo en 2004, se estima en casi 500 millones euros los costes directos en España, aunque estimaciones recientes más detalladas triplican esa cifra y hablan de un coste total cercano a los 1.500 millones de euros.

Ante esta perspectiva, la Federación Española de Parkinson propone la actualización de los datos demográficos en relación a la enfermedad de Parkinson, para poder tomar medidas al respecto que no sólo beneficiarían a los afectados, sino también al resto de la sociedad. “Esta actualización debe ser tanto cuantitativa, como cualitativa, de tal modo que refleje el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del afectado y de los cuidadores o familiares y permita conocer las mayores problemáticas a las que se enfrentan en el día a día”, añade Joana Gabriele.

ATENCIÓN INTEGRAL

“Temblor, rigidez, lentitud de movimientos, caídas, estreñimiento, ánimo bajo, problemas de memoria, voz apagada, dificultad para tragar... son algunos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson”, explica el doctor Linazasoro. Este conjunto de síntomas motiva que los pacientes con párkinson requieran una atención integral socio-sanitaria, además del insustituible apoyo familiar y de su entorno.

En este sentido, José Luis Molero declara: “haremos todo lo posible por unir a todas las asociaciones de parkinson del territorio español, ya que aunar fuerzas es necesario para la negociación con las Administraciones Públicas responsables para conseguir centros de referencia específicos de EP y para la concertación de servicios de fisioterapia y logopedia. El trabajo de la FEP –añade- para la consecución de los objetivos planteados se hará bajo las condiciones de transparencia, calidad y buenas prácticas.”

También señala la importancia de la formación específica en EP con el fin de ofrecer una atención especializada a los afectados. Para ello la FEP está desarrollando un portal de formación E-Learning, dirigido a todos los profesionales que quieran obtener una formación específica en esta enfermedad.

Igualmente, la FEP subraya la importancia de crear una red nacional de centros de referencia especializados en trastornos del movimiento (integrado por un neurólogo, un diplomado en enfermería, un fisioterapeuta, un logopeda, un terapeuta ocupacional, un psicólogo y un trabajador social) que asegure la atención de calidad al paciente. A modo de conclusión José Luis Molero reclama la necesidad de los afectados de recibir una atención integral desde dos áreas: la sanitaria y la social, “por lo que solicitamos un esfuerzo conjunto de servicios sanitarios, sociales y de Atención a la dependencia para que cada sistema autonómico pueda hacer efectiva la

aplicación de estas prestaciones relacionadas con la enfermedad de Parkinson aprobadas en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud”, enfatiza.

El Día del Parkinson

Terapia en el diván

Avances en investigación

Gimnasia con receta

Nada de simples consejos médicos y vagas recomendaciones que sólo conducen al fracaso. Para acabar con una de las peores lacras que afectan a la salud en las sociedades industrializadas, el sedentarismo, es necesaria una receta con todo un plan bien estructurado de actividad física y previamente consensuado entre médico y paciente en una consulta de 15 minutos. Así lo demuestra un estudio español, publicado ayer en la revista Archives of Internal Medicine, que ha sido desarrollado en ocho comunidades autónomas y coordinado por la Unidad de Investigación de Atención Primaria de Vizcaya, perteneciente al Servicio Vasco de Salud-Osdakidetza (SVS-O).

"Según toda la literatura médica, los ensayos clínicos y la documentación disponible, se trata del estudio experimental más ambicioso realizado hasta ahora en el mundo para evaluar la efectividad del médico de familia en la lucha contra el sedentarismo y sus consecuencias: la obesidad, la hipertensión y otros factores de riesgo cardiovascular, como el tabaquismo", afirma Gonzalo Grandes Odriozola, investigador principal del trabajo.

Su trascendencia radica en que demuestra la gran labor de la atención primaria, que es el primer escalón de acceso a la sanidad pública, en la corrección de hábitos insalubres para la comunidad, en este caso el sedentarismo, y otros que lleva aparejados, según Grandes.

Y agrega: "Prescribir de manera eficaz actividad física y otros hábitos saludables, como dieta equilibrada, abandono del tabaco o uso moderado de bebidas alcohólicas, tiene más impacto en la salud de la comunidad que cualquiera de las otras intervenciones del sistema sanitario. En atención primaria tenemos que empezar a hablar en términos de salud y prevención más que de enfermedad y curación".

"Nuestros resultados", añade, "revelan al médico de familia como un eficaz promotor de actividad física dentro de un programa de prescripción, por el que entre un 7% y un 11% de los pacientes a los seis meses de haber iniciado el plan pasan a ser activos. Así, vemos que el efecto de la prescripción escrita de un plan reglado incrementa hasta un 100% el nivel de actividad y anula el simple consejo médico verbal".

La Organización mundial de la Salud (OMS) considera que intervenciones de este tipo son de gran relevancia, ya que cada año se producen 1,9 millones de muertes atribuibles exclusivamente al sedentarismo. Sin embargo, con una adecuada actividad física las personas disfrutarán de una mejor calidad de vida, tendrán un 25% menos de probabilidades de sufrir una muerte prematura y se reducirá a la mitad la incidencia de las enfermedades crónicas más comunes (cardiovasculares, diabetes, cáncer).

Es importante subrayar, según Grandes, que el estudio, emprendido a finales de 2003, se ha hecho en condiciones habituales, sin recursos adicionales, "por lo que pensamos que será factible su traslación a la práctica clínica". Todos los médicos participantes, el personal de enfermería y los propios pacientes estaban muy motivados y concienciados.

"Sabemos que en atención primaria el gran problema es la falta de tiempo, la presión asistencial, pero con buena voluntad por parte de todos y una exquisita organización pudimos solventarlo. Al paciente se le motiva informándole de los múltiples beneficios del ejercicio, no sólo los físicos, sino también los psíquicos, como es esa liberación de endorfinas, unas hormonas que ejercen una acción analgésica y de sensación de bienestar, que enseguida comprueban quienes lo practican con regularidad", indica Grandes.

Este estudio, que ha sido financiado por el Fondo de Investigaciones Sanitarias (FIS), del Instituto Carlos III (Ministerio de Sanidad y Consumo) y la Fundación Vasca de Innovación y Tecnologías Sanitarias (BIOEF), ha contado con la red de Investigación en Actividades Preventivas y Promoción de la Salud en Atención Primaria (red IAPP), en la que han participado 56 médicos de familia, que entrevistaron a 13.043 pacientes de 20 a 80 años, y 13 enfermeras que midieron los resultados en 11 centros de salud de ocho comunidades autónomas.

Al final de todo el trabajo y "debido al rigor metodológico empleado para garantizar la validez de las conclusiones y hacerlas extrapolables a la población general", las personas analizadas fueron 4.317. La muestra se dividió al azar en dos grandes grupos, uno de ellos como control. A su vez el grupo de intervención se segmentó en otros dos. El primero, compuesto por las personas que sólo recibieron consejo médico y materiales educativos, que es lo habitual en las consultas de atención primaria españolas. En el segundo, además de lo anterior, el médico prescribió un plan individualizado de actividad física.

"Un estudio de estas características y magnitud, en el que no hay ningún producto farmacéutico ni nada a lo que se le pueda sacar una rentabilidad o beneficio económico, sólo es viable gracias a la financiación del sistema público. Por tanto, la investigación en promoción de la salud, que no tiene detrás al potente mercado biomédico, difícilmente progresará si no es apoyada decididamente por los organismos públicos. Esto nos hace sentirnos doblemente orgullosos, si cabe", recalca agradecido el principal investigador.

Las claves de la prescripción

- Tiempo. Una sesión entre médico y paciente dura 15 minutos.

- Objetivos. Refuerzo de las razones para abandonar el sedentarismo, apoyo y objetivos generales: actividad aeróbica de intensidad moderada cinco días a la semana; o de intensidad vigorosa tres días a la semana (caminar, andar en bicicleta, nadar, bailar...). Al menos dos días por semana hacer 10 ejercicios de fuerza de los grupos musculares más importantes (y repetir 10 veces cada uno), así como practicar dos veces por semana 10 minutos de ejercicios de equilibrio y flexibilidad.

- Consenso. Diseño consensuado entre médico y paciente de un plan de entrenamiento de tres meses.

- Metas alcanzables. Fijación de metas parciales, que sean realistas y que se incrementen de forma progresiva.

- Por escrito. Prescripción impresa de la actividad física programada: ejercicios, frecuencia, duración, intensidad y progresión.

- Carpeta de seguimiento. Entrega al pacient

Nada de simples consejos médicos y vagas recomendaciones que sólo conducen al fracaso. Para acabar con una de las peores lacras que afectan a la salud en las sociedades industrializadas, el sedentarismo, es necesaria una receta con todo un plan bien estructurado de actividad física y previamente consensuado entre médico y paciente en una consulta de 15 minutos. Así lo demuestra un estudio español, publicado ayer en la revista Archives of Internal Medicine, que ha sido desarrollado en ocho comunidades autónomas y coordinado por la Unidad de Investigación de Atención Primaria de Vizcaya, perteneciente al Servicio Vasco de Salud-Osdakidetza (SVS-O).

"Según toda la literatura médica, los ensayos clínicos y la documentación disponible, se trata del estudio experimental más ambicioso realizado hasta ahora en el mundo para evaluar la efectividad del médico de familia en la lucha contra el sedentarismo y sus consecuencias: la obesidad, la hipertensión y otros factores de riesgo cardiovascular, como el tabaquismo", afirma Gonzalo Grandes Odriozola, investigador principal del trabajo.

Su trascendencia radica en que demuestra la gran labor de la atención primaria, que es el primer escalón de acceso a la sanidad pública, en la corrección de hábitos insalubres para la comunidad, en este caso el sedentarismo, y otros que lleva aparejados, según Grandes.

Y agrega: "Prescribir de manera eficaz actividad física y otros hábitos saludables, como dieta equilibrada, abandono del tabaco o uso moderado de bebidas alcohólicas, tiene más impacto en la salud de la comunidad que cualquiera de las otras intervenciones del sistema sanitario. En atención primaria tenemos que empezar a hablar en términos de salud y prevención más que de enfermedad y curación".

"Nuestros resultados", añade, "revelan al médico de familia como un eficaz promotor de actividad física dentro de un programa de prescripción, por el que entre un 7% y un 11% de los pacientes a los seis meses de haber iniciado el plan pasan a ser activos. Así, vemos que el efecto de la prescripción escrita de un plan reglado incrementa hasta un 100% el nivel de actividad y anula el simple consejo médico verbal".

La Organización mundial de la Salud (OMS) considera que intervenciones de este tipo son de gran relevancia, ya que cada año se producen 1,9 millones de muertes atribuibles exclusivamente al sedentarismo. Sin embargo, con una adecuada actividad física las personas disfrutarán de una mejor calidad de vida, tendrán un 25% menos de probabilidades de sufrir una muerte prematura y se reducirá a la mitad la incidencia de las enfermedades crónicas más comunes (cardiovasculares, diabetes, cáncer).

Es importante subrayar, según Grandes, que el estudio, emprendido a finales de 2003, se ha hecho en condiciones habituales, sin recursos adicionales, "por lo que pensamos que será factible su traslación a la práctica clínica". Todos los médicos participantes, el personal de enfermería y los propios pacientes estaban muy motivados y concienciados.

"Sabemos que en atención primaria el gran problema es la falta de tiempo, la presión asistencial, pero con buena voluntad por parte de todos y una exquisita organización pudimos solventarlo. Al paciente se le motiva informándole de los múltiples beneficios del ejercicio, no sólo los físicos, sino también los psíquicos, como es esa liberación de endorfinas, unas hormonas que ejercen una acción analgésica y de sensación de bienestar, que enseguida comprueban quienes lo practican con regularidad", indica Grandes.

Este estudio, que ha sido financiado por el Fondo de Investigaciones Sanitarias (FIS), del Instituto Carlos III (Ministerio de Sanidad y Consumo) y la Fundación Vasca de Innovación y Tecnologías Sanitarias (BIOEF), ha contado con la red de Investigación en Actividades Preventivas y Promoción de la Salud en Atención Primaria (red IAPP), en la que han participado 56 médicos de familia, que entrevistaron a 13.043 pacientes de 20 a 80 años, y 13 enfermeras que midieron los resultados en 11 centros de salud de ocho comunidades autónomas.

Al final de todo el trabajo y "debido al rigor metodológico empleado para garantizar la validez de las conclusiones y hacerlas extrapolables a la población general", las personas analizadas fueron 4.317. La muestra se dividió al azar en dos grandes grupos, uno de ellos como control. A su vez el grupo de intervención se segmentó en otros dos. El primero, compuesto por las personas que sólo recibieron consejo médico y materiales educativos, que es lo habitual en las consultas de atención primaria españolas. En el segundo, además de lo anterior, el médico prescribió un plan individualizado de actividad física.

"Un estudio de estas características y magnitud, en el que no hay ningún producto farmacéutico ni nada a lo que se le pueda sacar una rentabilidad o beneficio económico, sólo es viable gracias a la financiación del sistema público. Por tanto, la investigación en promoción de la salud, que no tiene detrás al potente mercado biomédico, difícilmente progresará si no es apoyada decididamente por los organismos públicos. Esto nos hace sentirnos doblemente orgullosos, si cabe", recalca agradecido el principal investigador.

Las claves de la prescripción

- Tiempo. Una sesión entre médico y paciente dura 15 minutos.

- Objetivos. Refuerzo de las razones para abandonar el sedentarismo, apoyo y objetivos generales: actividad aeróbica de intensidad moderada cinco días a la semana; o de intensidad vigorosa tres días a la semana (caminar, andar en bicicleta, nadar, bailar...). Al menos dos días por semana hacer 10 ejercicios de fuerza de los grupos musculares más importantes (y repetir 10 veces cada uno), así como practicar dos veces por semana 10 minutos de ejercicios de equilibrio y flexibilidad.

- Consenso. Diseño consensuado entre médico y paciente de un plan de entrenamiento de tres meses.

- Metas alcanzables. Fijación de metas parciales, que sean realistas y que se incrementen de forma progresiva.

- Por escrito. Prescripción impresa de la actividad física programada: ejercicios, frecuencia, duración, intensidad y progresión.

- Carpeta de seguimiento. Entrega al paciente de una carpeta con una guía resumida y ordenada de todo lo anterior para favorecer la práctica del ejercicio.

- Obstáculos y soluciones. Identificar los elementos que dificulten en cada paciente la puesta en práctica del plan (falta de tiempo, problemas de salud, etcétera) y prever soluciones.

e de una carpeta con una guía resumida y ordenada de todo lo anterior para favorecer la práctica del ejercicio.

- Obstáculos y soluciones. Identificar los elementos que dificulten en cada paciente la puesta en práctica del plan (falta de tiempo, problemas de salud, etcétera) y prever soluciones.

CONTROL AMBIENTAL PARA SFC Y FM

Últimamente se está produciendo un aumento de casos nuevos de Sensibilidad Química Múltiple y varios de ellos corresponden a personas anteriormente diagnosticadas de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica. Hay 2 vías para desarrollar SQM: una es por una intoxicación masiva puntual y otra por acumulación de tóxicos al largo de los años, como es mi caso y el de estos enfermos de SFC y/o FM que acaban teniendo SQM. Además los especialistas a nivel internacional ya han acordado que SQM, SFC y FM son la misma enfermedad, donde el grado más leve sería FM y el más severo SQM.

Por estos motivos creo que es muy importante que las personas que "solo" tienen FM o SFC, y más aún las que ya tienen hipersensibilidad a ciertos productos químicos, tomen medidas de control ambiental para evitar acabar desarrollando SQM, que es la más devastadora de las 3 enfermedades ya que te obliga a un brutal aislamiento del mundo exterior. Además el control ambiental no solo os beneficiará a vosotros, sino también a toda vuestra familia, incluso en otros países lo recomiendan para personas con alergias y asma.

El control ambiental se basa en evitar al máximo la exposición a tóxicos y a substancias químicas en general. A continuación os doy mis consejos con enlaces a información que previamente ya he publicado en este blog:

• ALIMENTACIÓN: consumir productos ecológicos. La alimentación es básica y si no está a nuestro alcance consumir productos ecológicos, lo que debemos hacer es evitar los alimentos procesados y los aditivos y escoger alimentos básicos y naturales. También son importantes los utensilios de cocina que utilizamos, porqué por ejemplo el teflón que se utiliza como antiadherente es muy tóxico. Y finalmente puede ser importante detectar intolerancias alimentarias o incluso alergias, ya que por ejemplo muchos no toleramos el gluten ni la lactosa. En resumen, os recomiendo consumir alimentos ecológicos cocinados en utensilios no tóxicos y descartar los alimentos que no toleramos.
  

• AGUA FILTRADA: beber y cocinar solo con agua de grifo filtrada y nunca agua envasada en plástico. Además significa un ahorro económico importante. Lo ideal es poner un sistema de filtrado integral en casa, pero si no es posible también sirve un filtro en la cocina y utilizar exclusivamente esta agua para cocinar y beber. En este caso también os recomiendo un declorador en la ducha, que es muy económico y así evitaréis el cloro al bañaros.
  

• HIGIENE PERSONAL: se trata de evitar los cosméticos convencionales, que son tóxicos, y sustituirlos por productos naturales, donde encontraremos desde jabones y champús a cremas y maquillaje. En la entrada de "Cosmética natural" encontraréis toda la información sobre el tema. Sobre todo os recomiendo dejar de utilizar ya perfumes, colonias y ambientadores (se pueden sustituir por hierbas aromáticas, si se desea). Pensad que en otros países como Canadá, donde existe más información y concienciación sobre este tema, en muchas escuelas y hospitales ya han prohibido utilizar colonias y productos perfumados. Como desodorante os recomiendo el desodorante mineral de alumbre y animo a las mujeres a utilizar compresas y tampones ecológicos como los de Natracare o la copa menstrual Mooncup.
  

• LIMPIEZA ECOLÓGICA: es importante utilizar productos ecológicos para limpiar nuestra casa y también intentar concienciar a las comunidades de vecinos, centros sociales y escuelas de nuestro entorno de que existen alternativas más saludables para todos. Lo más sencillo y económico es dejar de utilizar lejías y productos convencionales de limpieza que son altamente tóxicos y limpiar con agua, bicarbonato, vinagre y limón. También existen varias marcas de productos para la limpieza ecológicos y en concreto os recomiendo: Sodasan, el limpiador concentrado de naranja y el jabón de platos cunden muchísimo y limpian muy bien, Ecolino y Ulric, en especial el "All Purpose cleaner Aloe Vera" (en Barcelona se pueden adquirir en tiendas ecológicas tipo Biospace o Veritas). Para lavar la ropa, lo ideal son las Eco Bolas, y en la entrada de "Lavado Ecológico" encontraréis toda la información, así como de los productos E-cloth, que son unos paños de microfibra que sirven para limpiar nuestra casa solo con agua.
  

Alternativas limpieza (fuente: Ecología y Desarrollo)

• ROPA: evitar la ropa sintética. Usar ropa de fibras naturales (algodón, lino o lana) y mucho mejor si son de cultivo biológico. Aprovechar la ropa al máximo, porque cuanto más vieja menos productos tóxicos tiene.
  

• EQUIPAMIENTO HOGAR: en el caso que tengáis que cambiar de muebles o colchones, os recomiendo materiales ecológicos que no estén tratados químicamente. Si tenéis que pintar utilizad pintura ecológica, que no es más cara y el resultado es igual que el de la pintura convencional. Encontraréis más información en "Una casa saludable" y "Recomendaciones generales para SQM". Es ideal tener un purificador de aire en casa para limpiar de tóxicos el aire que respiramos, aunque entiendo que esto ya es más complicado debido a su alto precio (más información aquí).
  

• MÁSCARA: aunque no os sea necesaria por no tener SQM, os recomiendo que compréis una máscara con filtro de carbono y la utilicéis para situaciones de alta exposición a químicos. La máscara 3M referencia 9926 os puede servir (en Barcelona la podéis encontrar en Ferretería suministros altor C/Provença 577 Tel. 93-456.76.02).
  

• MEDICACIÓN: finalmente os recomiendo que observéis si toleráis bien la medicación que tenéis pautada para SFC o FM, ya que muchas veces la medicación lo que hace es intoxicarnos más, y que consideréis alternativas más naturales, siempre que sea posible. A veces algunos de nuestros síntomas corresponden a efectos secundarios de la medicación o a déficits de vitaminas y/o minerales, que algunos especialistas pasan por alto.
  

Entiendo que no todo el mundo podrá hacer todos estos cambios, ya que algunos implican un importante desembolso económico, pero lo importante es cambiar la mentalidad y saber lo que nos perjudica, porque por ejemplo está al alcance de todos dejar de utilizar perfumes y ambientadores y limpiar nuestras casas con agua y bicarbonato. Además en muchos casos estas medidas hacen que los enfermos de SFC y FM mejoren, ya que disminuyen las migrañas y los dolores y acaba siendo más efectivo el control ambiental que la medicación tradicional.

Entiendo que no todo el mundo podrá hacer todos estos cambios, ya que algunos implican un importante desembolso económico, pero lo importante es cambiar la mentalidad y saber lo que nos perjudica, porque por ejemplo está al alcance de todos dejar de utilizar perfumes y ambientadores y limpiar nuestras casas con agua y bicarbonato. Además en muchos casos estas medidas hacen que los enfermos de SFC y FM mejoren, ya que disminuyen las migrañas y los dolores y acaba siendo más efectivo el control ambiental que la medicación tradicional.

Os animo a que observéis vuestros síntomas y seáis críticos con lo que os dicen los médicos, porque nadie mejor que nosotros conocemos nuestro cuerpo y sus reacciones, y si notáis que los perfumes o el suavizante de la ropa os molesta es una alerta que os da vuestro cuerpo a la que tenéis que hacer caso. Como enferma de SQM creo que es importante difundir este mensaje y educar a nuestro entorno para evitar que más personas acaben viviendo detrás de una máscara.

FUENTE: NO FUM

CARTA AL PRESIDENTE DEL GOBIERNO

Como ya sabéis recibimos contestación a nuestro envio a Presidencia del Gobierno realizado el mes de Enero.
Hemos creído oportuno responderle, aquí tenéis la carta que hemos realizado para responder.
La podéis copiar y enviar.

Para: jlrzapatero@presidencia.gob.es
Asunto: José Luis Rodríguez Zapatero, Presidente del Gobierno


Excmo. Sr. D. José Luis Zapatero
Presidente del Gobierno
Referencia: “Carta abierta a los dirigentes”
http://www.lasbarricadas.net/cartaabierta/carta.html


Excmo. Sr. Presidente:
Agradezco la contestación de su Director de gabinete, D. José Enrique Serrano Martinez, al escrito que le dirigí con fecha 12 de enero del 2009 relativa a las reivindicaciones de los enfermos de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica.
No es el caso de los miembros de la Administración Pública que dan la callada por respuesta.
No obstante desearía manifestarle algunas observaciones dado que parece existir cierta dicotomía entre su contestación y la petición de los enfermos.

FIBROMIALGIA
1) La guía a la que hace referencia, publicada por el Ministerio de Sanidad y Consumo está agotada y además son muy escasos los profesionales de la sanidad y menos todavía de la judicatura que la conocen. En todo caso no ha aportado una solución concreta y definitiva a la problemática planteada.
2) Si vuelve a leer los 6 puntos solicitados en la “carta abierta a los dirigentes” que le remití, comprobará que ni esta guía ni su respuesta contestan a ellos.
3) Respecto al tema de la incapacidad, lo que reprochan los enfermos es una falta de criterio homogéneo por parte de los equipos de valoración que suelen desconocer esta enfermedad en profundidad y cuyo trato deja mucho que desear durante la entrevista.
4) En fin, tampoco entendemos por qué en unas Comunidades autónomas, el partido socialista, al que Vd. pertenece, ha votado medidas a favor de estas enfermedades y, en otras Comunidades, se ha opuesto.
5) Nos gustaría que comprendiera que los enfermos, queremos trabajar, queremos vivir, queremos seguir siendo padres, madres, maridos, esposas, amigos y todo lo demás que hemos perdido al padecer y sufrir estas enfermedades.
No queremos privilegios, ni regalos; pero si comprensión y un trato justo.
Reclamamos los derechos que como ciudadanos tenemos.

SINDROME DE FATIGA CRÓNICA
No ha contestado nada al respecto

SINDROME QUIMICO MULTIPLE
Lo solicitado relativo a las dos enfermedades anteriores, es también de aplicación para el S.Q.M. que ni siquiera está reconocida como tal por la Administración Pública pero aparece frecuentemente con ambas.

Esperando sabrá dar una respuesta eficaz, contundente y rápida a la “carta abierta a los dirigentes”