En aquests moments està reunida la Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII per una millor atenció, formació i investigació en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.
Aquest és el document que algunes de les associacions i la Comissió Promotora de la ILP acaben de presentar:
A l’atenció de la Conselleria de Salut – Comissió de Seguiment
27 de gener del 2010
Seguiment del compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre la atenció de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica a Catalunya.
Aquesta és la primera vegada que ens tornem a veure desprès del diàleg frustrat que va ser la compareixença a la Comissió de Salut del dia 08 d’octubre de 2009. Nosaltres, avui, hem de repetir una vegada més que l’únic interès que ens guia és que s’atengui correctament les persones malaltes, i que es compleixi la Resolució 203/VIII. I els voldríem dir que tot i que entenem perfectament, a costa de la nostra paciència i el que és més important, de la nostra salut, el que ja se’ns va advertir en el propi Parlament, que “una cosa és aprovar les lleis i una altre ben diferent és aplicar-les”, nosaltres no faltarem a la paraula donada a les persones malaltes de Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica de lluitar fins a la darrera de les nostres forces perquè es compleixi el que el Parlament (i també aquesta Conselleria) es varen comprometre a complir .
Si volen i cal, els hi recordarem una vegada més: Nosaltres, les persones malaltes, familiars i amigues hem fet la feina que ens corresponia, en un duríssim pelegrinatge agreujat per les nostres condicions de salut. Hem hagut de fer gairebé de tot, fins a redactar nosaltres mateixos la llei que ordenava al Govern (Català) que atengués aquestes patologies amb un mínim de decència, fins una ILP (silenciada en els mitjans de comunicació), a la que varen donar suport més de 140.000 signatures, i els continguts de la qual varen ser aprovats per unanimitat en forma de Resolució Parlamentària.
Avui venim a constatar de nou que la Conselleria està pervertint el mandat del Parlament, posant al capdavant de unes suposades unitats que ben poc s’assemblen amb les que descriu perfectament la Resolució, uns metges que es neguen a diagnosticar els malalts, i els deriven de tornada als metges de capçalera. Diverses de les unitats són “fantasmes”, només estan sobre el paper, i els responsables de Catsalut falsegen la veritat, una i altra vegada, negant les evidències. El Departament de Salut està emmordassant a la màxima expressió de la democràcia, que és el nostre Parlament… I el més trist és que sembla que el parlament és deixa posar la mordassa. Deia Martin Luther King: “El més escandalós dels nostres temps no són les malifetes dels malvats, sinó el silenci de les bones persones”. Sembla que aquestes veritats, dissortadament, són universals.
Avui els venim a dir, entre altres coses, que no tothom entén fins a quin punt el problema segueix essent greu i s’agreuja de dia en dia. Però és que no tothom té la obligació d’entendre-ho; en canvi, la Conselleria SI. La Conselleria de Salut té la obligació d’entendre, d’intervenir, de fer que es compleixi la Resolució sense trampes ni tripijocs. I vostès saben que no és així:
Falten metges especialistes, falta formació en les universitats, falta reciclatge per a metges e infermeres, falta investigació i falta respecte envers les persones malaltes. Pel que fa a formació, la Resolució contempla que s’han d’incorporar els avenços produïts, tan a nivell estatal com a nivell internacional, d’acord amb l’evidència científica i amb les aportacions de figures capdavanteres en la investigació de la FM i la SFC. Més endavant parlarem de noves descobertes científiques, però ja el mes d’octubre constatàvem que el material de formació utilitzat pel Departament de Salut no està basat en l’evidència científica actual. Tant l’enfocament, com el contingut, com la bibliografia són antiquats. En conseqüència, els tractaments suggerits en aquesta formació també són antiquats. Fins i tot, alguns han estat prohibits a Europa, com a tractaments per aquestes malalties.
El que s’ha fet és encara insignificant per tot el que s’hauria d’haver fet davant la problemàtica medica i social que pateixen les persones afectades a Catalunya. Quan ja falta poc perquè es compleixin els dos anys de l’aprovació de la Resolució, seguim sense que s’hagin desplegat les unitats… i vostès saben perfectament que un reumatòleg no és una unitat; que un cap de servei tampoc és una unitat; que a dia d’avui no hi ha encara pediatres formats en aquestes malalties; que els metges i metgesses dels caps encara no saben on han de derivar els malalts. Tot això demostra un cop més, que fins ara el compliment de la Resolució només són paraules i promeses, però que els fets no l’acompanyen.
Avui els venim a demanar que no ens segueixin tractant com eterns menors d’edat, incapaços de comprendre que vostès no compleixen la Resolució. Avui els venim a dir que facin el favor de no fer veure que ens enganyen, perquè vostès saben que no ho fan, i nosaltres sabem que mereixem un tracte de més respecte.
Avui, una vegada més, en aquesta Comissió de seguiment venim a reclamar democràticament i responsablement el que és de totes les persones que varen confiar i donar suport a la ILP i la Resolució que la va concloure.
És clar que cal buscar alguna resposta al passotisme- i, en algun cas, als interessos d’aquells / es que han de gestionar el públic per al bé comú, com es va fer amb la ILP, com s’està fent amb la Resolució 203 / VIII ( sense compliment per escarni de tantes persones malaltes i per vergonya d’algunes que aviat pensessin en venir, una altra vegada, a demanar-nos el vot- no ho tindran, encara que avui encara els importi poc). Com és possible que quan ens acostem als 2 anys d’aprovar la Resolució 203/VIII no hi hagi encara les unitats d’atenció promeses, però tampoc les Unitats d’Excel•lència estiguin donant una resposta cabal de forma pública, clara i transparent a la preocupació generada pels descobriments de l’Whittemore Peterson Institute? Recorden que a la Resolució atenció, formació i investigació estan unides en una mateixa lògica … i que tots els parlamentaris i parlamentàries ho van aprovar, i entre elles, la mateixa Consellera de Salut?
Com és, doncs, que les persones malaltes de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitat Química Múltiple encara no reben una atenció prou acurada? Com és que les autoritats sanitàries permeten aquesta burla parlamentària … i permeten ara, a més, que és desatenguin alhora les necessitats bàsiques de salut d’unes persones que pateixen unes malalties ni de bon tros tan minoritàries com volen fer creure i unes investigacions absolutament necessàries per aturar un problema que podria arribar a ser molt seriós de salut publica?
Som perfectament conscients que la sanitat privada vol seguir fent el seu agost amb les malalties mal anomenades “rares”, i la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, i la Sensibilitat Química Múltiple … però ho ha de permetre una Consellera de Salut que pertany a un govern suposadament progressista i d’esquerres? Al comú dels mortals afectats per la crisi ens sembla realment un autèntic despropòsit i un abús. I en el cas de Catalunya, convidem de nou a que es compleixi la paraula que es va donar a les persones malaltes i es compleixi la Resolució 203/VIII.
L’excusa ara per a no desplegar les unitats, per a la manca de pediatres formats en fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica, per a que no hi hagi bona formació ni bona recerca és la crisi i la manca de diners, però el que ha faltat sempre, i des de sempre, han estat les ganes d’afrontar la veritat. S’ha tractat a aquestes patologies com malalties psiquiàtriques menors, i ara, qui és el valent que reconeix que les persones que pateixen aquestes malalties no poden passar amb calmants i antidepressius. Qui tindrà el tremp per assumir aquest disbarat?
Perquè el temps no passa en va i encara que des de la Conselleria vulguin aturar l’atenció, la formació i la investigació, en altres llocs del món, la recerca progressa. I els fem una pregunta concreta d’un tema que preocupa – i molt – a les persones afectades per la Síndrome de Fatiga Crònica: Qui s’ha d’encarregar, a Catalunya, de replicar les investigacions sobre el retrovirus XMRV? S’ha de fer des de laboratoris públics, amb personal altament qualificat i a càrrec de les dotacions públiques per a Recerca i Desenvolupament dels ministeris competents, o caldrà fer-ho amb col·lectes de caritat entre les mateixes persones afectades i els seus familiars i amics? Perdonin l’amargor de la imatge, però no volem tornar a aquells temps en que per a poder sobreviure moltes persones havien de demanar almoina (moltes més que ara) i les persones de bon cor, posades avui, podrien donar una moneda a un aturat de llarga durada per a que mengi alguna cosa, i a un investigador per a que es compri provetes i pugui analitzar el retrovirus.
Nosaltres tenim clar que les solucions d’atenció, de formació i d’investigació mai ens cauran del cel, però tampoc es pot acceptar que aquestes necessitats es cobreixin amb la caritat dels propis malalts. Confiar en el benevolència vol dir que acceptem negar la validesa dels drets humans i les conquestes de ciutadania, i acceptem que sigui graciable una cosa que ens pertany al segle XXI encara que només sigui per avenç civilitzador. Recordem solament el contingut del punt 3 de la Resolució que diu textualment:
“Pel que fa al desplegament de les UHE:
- Per tal de garantir el que estableix l’apartat 2, cal disposar inicialment de quatre UHE per a la regió sanitària de Barcelona, una UHE per a les regions sanitàries de Terres de l’Ebre i Camp de Tarragona, una UHE per a les regions sanitàries de Lleida i de l’Alt Pirineu i Aran, una UHE per a la regió sanitària de Girona i una UHE per a la Catalunya central.
- Aquestes UHE s’han de complementar amb tres unitats altament especialitzades que han d’assessorar els professionals amb relació al maneig i la supervisió terapèutica de casos altament complexos molt greus i amb una baixa resposta als tractaments prescrits. Aquestes unitats han d’actuar com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies i s’han d’emplaçar a l’Hospital Clínic, a l’Hospital de la Vall d’Hebron i a l’Hospital del Mar-IMAS.
- L’establiment i la posada en funcionament de totes aquestes unitats s’han de fer dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta resolució (maig 2008). “
Finalment, els voldríem recordar a més, que no ha disminuït el temps d’espera per a les persones malaltes per a rebre una atenció de qualitat. Les llistes d’espera són llargues, i sabem que no és sols per la manca d’especialistes. Les llargues llistes d’espera responen a l’estratègia de desesperar a les persones i negar la gravetat de la malaltia. I això és especialment insidiós. I si em permeten, i es fa de manera conscient, respon a un comportament covard i impropi de persones humanes … Per tant, volem acabar la nostra exposició denunciant les inhumanes llistes d’espera que, dissortadament, massa vegades, no porten enlloc. I aquest és un jóc massa cruel perquè es practiqui des de la Conselleria de Salut.
Resumim ara els punts fonamentals de la nostra exposició en 10 preguntes per a les que demanem contestació clara, concisa i directe:
- El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?
- Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?
- Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?
- Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llestes d’espera?
- Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?
- Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?
- En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d’investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d’esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d’investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d’estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d’octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?
- Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?
- Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S’ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?
- Tenim excel·lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l’XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?
Atentament,
Comissió Promotora de la ILP FM/SFC
Federació Catalana per a la FM/SFC
Plataforma Familiars FM/SFC
Liga SFC
La doctora Carme Valls-Llobet reivindica que la medicina aborde
Dr. William C. Reeves, hasta ahora responsable de la agencia encargada del estudio del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), dejara su cargo a partir del 14 de febrero de 2010, para pasar a ocupar un puesto de Asesor Senior de la unidad de enfermedades mentales, dependiente de la oficina de Vigilancia, Epidemiologia y Servicios de Laboratorio. 
La Dra. Elizabeth Unger, viróloga especializada en la relación entre virus y càncer, pasara a ser la responsable de la unidad de enfermedades virales crónicas, unidad del CDC que alberga el programa de investigación de SFC.
