Al menos 800 mil personas paceden fibromialgia en Argentina

Se estima que 800 mil personas en Argentina padecen fibromialgia, una afección dolorosa crónica que afecta las articulaciones, músculos, tendones y tejidos blandos, mientras especialistas alertaron sobre las dificultades para el diagnóstico de la enfermedad.

Nueve de cada diez casos de fibromialgia se presentan en mujeres y la enfermedad "a menudo se asocia con el Síndorme de Fatiga Crónica (SFC), un cansancio o agotamiento fuerte y prolongado que no se alivia con el descanso y disminuye la capacidad para desempeñarse en tareas cotidianas", manifestaron expertos. La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica que se caracteriza por provocar dolor extendido y persistente en las articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos. Los síntomas pueden presentarse en niños, pero en la mayoría de los casos las manifestaciones ocurren durante la postmenopausia. La enfermedad provoca dolor generalizado durante más de tres meses en al menos once de los dieciocho puntos del cuerpo previstos para confirmar la presencia de la afección.
Otros síntomas de fibromialgia son fatiga, agotamiento extremo continuo, confusión, pérdida de memoria a corto plazo, pensamiento desorganizado, depresión, hipersensibilidad táctil, visual y auditiva, dificultad en la concentración, insomnio y dolores musculares.
La fibromialgia fue reconocida como enfermedad recién en 1992 por la Organización Mundial de la Salud (OMS). La presidente de la Asociación Civil FibroAmérica, Blanca Mesistrano, consideró "muy difícil tratar una enfermedad si no se reconoce que existe. Apuntamos a concientizar para que los afectados busquen solución, y para que los médicos traten de conocer más sobre esta patología".
"El dolor no se ve. La fibromialgia no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo y el diagnóstico es difícil de hacer", sostuvo la titular de la entidad. Mesistrano dijo que se trata de "una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, que por alguna causa desconocida modifica el impulso que llega al cerebro".
"Esto lleva a que estímulos como la brisa o el roce de la ropa sean interpretados en forma errónea como dolor", manifestó la titular de la entidad. El Jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich, Osvaldo Messina, dijo que la fibromialgia "es una de las enfermedades reumatológicas más frecuentes" y manifestó que "se estima que de 2 a 5 por ciento de la población la padece".
"No es fácil realizar el diagnóstico de fibromialgia porque muchos médicos no especializados desconocen su existencia y minimizan los síntomas, asociándolos a trastornos psiquiátricos", explicó el especialista, y afirmó que "las formas de presentación clínica pueden ser muy variadas". En ese sentido, mencionó "dolor difuso crónico, trastornos del sueño, cansancio, cefaleas, hormigueo, ansiedad, boca y ojo secos, colon y vejiga irritable".
"Sin embargo, la manifestación cardinal es el dolor difuso, junto con la sensibilidad dolorosa a la palpación de regiones anatómicas específicas en 11 de 18 puntos gatillo", precisó el especialista. Messina expresó que "existen medidas terapéuticas eficaces que permiten mantener una buena calidad de vida al paciente con fibromialgia" y dijo que "muchas personas aún no están diagnosticadas y cargan con todos los síntomas de la enfermedad, con una calidad de vida empobrecida.

Tener músculos grandes reduce un 40 por ciento el riesgo de sufrir cáncer

Lo dice un estudio hecho en Suecia y Estados Unidos. Asegura que los hombres que hacen ejercicio al menos dos veces por semana tienen menos chances de padecer tumores mortales.

Transpirar la camiseta dos veces por semana, levantar pesas y desarrollar los músculos reduce hasta un 40 por ciento las posibilidades de padecer cáncer. Al menos esa es la conclusión a la que llegó un grupo de científicos de Suecia y que acaba de ser publicada por el Journal of Cancer Epidemiology, Biomarkers and Prevention

Durante dos décadas los expertos del Instituto Sueco de Karolinska siguieron el estilo de vida de 8,677 hombres de entre 20 y 82 años a los que estudiaron periódicamente y les realizaron pruebas de destreza muscular en el Instituto Cooper de Dallas, Texas.

Entre 1980 y 2003, los investigadores se centraron en monitorear si habían desarrollado algún tipo de cáncer o fallecido a causa de esa enfermedad.

Así, descubrieron que los hombres que levantaban pesas -al menos dos veces por semana- y tenían una mayor masa muscular eran entre 30 y 40 por ciento menos propensos a desarrollar tumores mortales. Incluso, entre aquellos que tenían un leve exceso de peso o la típica "pancita", el ejercicio regular lograba un efecto preventivo.

"Es posible reducir las tasas de mortalidad por cáncer en los hombres incentivando los ejercicios de resistencia que involucren la mayor cantidad de grupos musculares al menos dos veces por semana", señala el estudio.

Los científicos advierten que no es necesario transformarse en un físico-culturista: "Sólo 30 minutos de ejercicio moderado son suficientes".

Para los investigadores, los resultados del estudio son prueba de que el desarrollo muscular es tan importante como mantenerse delgado y alimentarse sanamente para proteger al cuerpo de tumores malignos.

La malaria, de la A a la Z

"A mediados del siglo XXI deberíamos vivir en un mundo libre de malaria". El deseo, expresado por Richard G. Feachem, del Grupo de Salud Global que lucha por esta meta y compartido por toda la comunidad médica, podía ser una realidad si se ponen sobre el terreno los medios necesarios. elmundo.es ha elaborado un breve diccionario para saber más sobre una enfermedad que mata cada año a más de un millón de personas.

A. África. Este continente es el que más sufre los azotes de la malaria y registra el 86% de los casos que se producen anualmente. Según los datos de Cruz Roja, la enfermedad le cuesta a África unos 12.000 millones de dólares (unos 9.200 en euros) cada año en pérdidas directas y mucho más en pérdida de crecimiento económico. Conscientes de este gran problema de salud y decididos a hacerle frente, los gobiernos africanos se comprometieron a reducir la incidencia del paludismo en sus regiones a la mitad para el año 2010. Los proyectos para lograrlo ya están dando buenos resultados en muchos países.

B. Bill Gates. El filántropo ha convertido la lucha contra la malaria en un reto casi personal. Desde el famoso discurso que dio en octubre de 2007, junto a su mujer Melinda, diciendo por primera vez que la erradicación global de la malaria era algo posible, ha puesto a su Fundación, que lleva su nombre y el de su esposa, a trabajar para conseguirlo. Cada poco tiempo anuncia una nueva inversión para hacer frente al paludismo y supervisa muchos de los proyectos a los que se destina el dinero.

C. Cobertura universal. El 31 de diciembre de 2010 es el plazo fijado para que todos los países en los que el paludismo es endémico alcancen a todos sus ciudadanos con intervenciones básicas para controlar la enfermedad. Quedan 615 días. Ha empezado la cuenta atrás.

D. Diagnóstico. Fiebre muy alta, escalofríos, sudores y dolor de cabeza, además de náuseas, vómitos o dolores musculares, son los síntomas clásicos para diagnosticar un caso de malaria. En África y otras regiones donde la enfermedad es endémica, los afectados reconocen rápidamente este cuadro clínico. Sin embargo, si el paciente es un viajero poco acostumbrado a la presencia de paludismo en su país de origen es difícil que caiga en que estos síntomas, que suelen comenzar a partir de los 20 días de haber sido picado por el mosquito 'Anopheles', puede corresponder con la enfermedad. Se inclinan más por una gripe. Por eso, los expertos aconsejan que aquellos individuos que hayan viajado a países con malaria y tengan fiebre al volver, acudan rápido al médico. Una muestra de sangre será suficiente para dar con la infección.

E. Embarazadas. Como ocurre con otras muchas infecciones, las mujeres embarazadas también son más vulnerables a la malaria. UNICEF indica que cada año alrededor de 50 millones de gestantes se ven afectadas por el parásito 'Plasmodium falciparum', responsable de la enfermedad. Esta situación aumenta las posibilidades de que sufran anemia materna y el riesgo de muerte.

F. Financiación. Para acabar con la malaria hace falta dinero. Las organizaciones que trabajan sobre el terreno han fijado la cifra de 5.000 millones de dólares anuales (unos 3.500 millones de euros) como la mínima necesaria para reducir los fallecimientos a prácticamente cero en 2015. Y, aunque las inversiones han aumentado en los últimos dos años, aún se está lejos de esta suma. "El reto pendiente es reducir la brecha entre las palabras y los compromisos adquiridos y la disponibilidad de los fondos necesarios", recoge la revista 'The Lancet'.

G. Global. En el mundo actual, con muchos movimientos migratorios, la amenaza de la malaria no se reduce sólo a las áreas en las que es endémica, sino que se trata de "un azote global", como lo define Ann Veneman, directora Ejecutiva de Unicef. Por eso, los planes para hacerla frente tienen también vocación global. De hecho, la Organización Mundial de la Salud (OMS) se muestra cada vez más preocupada por los casos de malaria 'importados' por viajeros que se registran en Occidente.

H. Hogares. Además de la ayuda proporcionada por las ONG, los ciudadanos también pueden poner su granito de arena para evitar la malaria. Evitar coger para cocinar aguas estancadas, fumigar la casa con insecticidas y utilizar siempre mosquiteras durante la noche son sencillas medidas que se pueden poner en práctica en cada hogar.

I. Insecticidas. Las mosquiteras rociadas con insecticidas se han mostrado como una de las herramientas más eficaces para reducir los casos de malaria. De hecho, diversos estudios en África demuestran que estos utensilios reducen hasta en un 60% las muertes por paludismo. Desde 2004, el número de mosquiteras producidas en el mundo se ha triplicado, de 30 millones a 100 millones en 2008. Asimismo, la OMS recuperó en 2006 el insecticida DDT por ser el más eficaz contra estos mosquitos.

J. Julius Wagner-Jauregg. Este médico austriaco ganó el Premio Nobel de Medicina en 1927 por haber infectado intencionadamente el parásito de la malaria a pacientes con sífilis para provocarles fiebre (un método conocido como piroterapia) y descubrir que los fármacos antimaláricos minimizaban los efectos de ambas enfermedades.

K. Kilos. La desnutrición ayuda al mosquito a hacer de las suyas, sobre todo ante los niños. La falta de alimento y la debilidad que conlleva favorece la infección y que ésta avance más rápido. Asimismo, si la madre sufre la enfermedad, es probable que el bebé nazca con bajo peso al nacer.

L. Libre de malaria: "Un mundo libre de malaria". Eso es lo que pide el matrimonio Gates y a lo que aspira la comunidad internacional. La frase se ha convertido en el eslogan de muchas campañas de concienciación.

M. Mapa. Gracias al Proyecto de Atlas de la Malaria, que en 2009 ha presentado el mapa más completo y exhaustivo sobre la presencia del paludismo en el mundo, los científicos y las organizaciones tienen al alcance una herramienta muy útil para saber dónde y cómo llevar a cabo los proyectos para controlar la enfermedad. Según este atlas, el área global de riesgo estable de 'P. falciparum' fue de 29,73 millones de kilómetros cuadrados, distribuidos entre América (el 20,30% de la extensión), la zona denominada África+ -que incluye África, Yemen y Arabia Saudí- (con el 61,10% del área) y Asia Central y el Sudeste Asiático (18,60%).

N. Niños. Cada 30 segundos un niño muere por culpa de la malaria. Entre todas las cifras desalentadoras relacionadas con la enfermedad, ésta es quizás la más grave y la que no se cansan de repetir los organismos internacionales para tratar de cambiar la situación.

O. Objetivos. El control de la malaria y la reducción de la mortalidad es el sexto de los Objetivos para el Desarrollo del Milenio fijados por la ONU. Sin embargo, en el último año el espíritu positivo se ha apoderado de quienes luchan contra esta enfermedad y han fijado un nuevo objetivo: la erradicación. Los hallazgos científicos, como por ejemplo haber descifrado los genomas completos tanto del mosquito como del parásito, han contribuido a este optimismo.

P. Plan. El Plan Global para la erradicación de la malaria, puesto en marcha tras el discurso de Bill Gates sobre el tema, consta de tres fases: primero, reducir la transmisión del parásito 'Plasmodium falciparum' en los 61 países tropicales con la incidencia más alta de la enfermedad; segundo, la progresiva eliminación de las zonas endémicas más marginadas; y tercero, fomentar la investigación de una vacuna, mejorar el diagnóstico y aumentar los insecticidas.

Q. Quinina. Ya en los tiempos coloniales, los británicos tomaban tónica, porque contenía quinina, un extracto procedente de la corteza del árbol de la quina, para protegerse de las infecciones. Para mitigar su sabor, empezaron a añadirle ginebra y así surgió el gin-tonic. Al margen de la anécdota, desde el siglo XVII la quinina es una de las bases del tratamiento contra la malaria.

R. Recursos. Además de dinero, para luchar contra la enfermedad, que no hay que olvidar que es prevenible y curable, se necesitan otros recursos, como personal e infraestructuras, intervenciones de bajo coste y acceso a los fármacos.

S. Saneamiento. La higiene es una de las claves para mantener al mosquito a raya. La acumulación de basuras y aguas estancadas son territorio propicio para los mosquitos y la propagación de la malaria. De hecho, fue una exigente política de saneamiento la que logró erradicar esta patología de Europa hace tan sólo 50 años, aunque al 'Anopheles' le dio tiempo de acabar con la vida de 5.000 españoles.

T. Tratamiento. La quinina, la cloroquina y la artemisina han sido, por este orden, las principales armas utilizadas para combatir la malaria en el organismo humano. La aparición de resistencias a la cloroquina hizo que la artemisina la sustituyera como la terapia de primera línea, que se utiliza combinada con otros fármacos. También existe un tratamiento preventivo, recomendado para todos los individuos que vayan a viajar a zonas de riesgo.

U. Unión. El esfuerzo por erradicar definitivamente la malaria requiere de la colaboración de todos, de la unión del sector privado y del público, de los acuerdos entre gobiernos y ONG, de los científicos y de los ciudadanos.

V. Vacuna. La llegada de una vacuna eficaz contra la malaria sería un aspecto crucial para lograr la erradicación. Aunque existen varios ensayos con distintos productos, uno de los más avanzados es el que lidera el investigador español Pedro Alonso, que se encuentra ya en fase III y en el que participan 16.000 niños africanos. Los trabajos anteriores ya han demostrado que esta inmunización protege durante al menos cuatro años a los pequeños de entre uno y cuatro años. Si todo sale bien, los investigadores creen que podría comercializarse la vacuna en 2011.

X. Rayos X. Los microscopios de rayos X se han convertido en los últimos años en una herramienta muy útil para observar cómo actúa el parásito de la malaria, una vez que está en los glóbulos rojos, con las células sanas del organismo.

Y. Yemen. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la malaria es uno de los principales problemas de salud pública de Yemen. Aproximadamente el 60% de la población vive en áreas en las que hay una elevada presencia del mosquito 'P. falciparum'. En 2001 estableció, con la ayuda de la OMS, el Programa Nacional para el Control de la Malaria, cuyo objetivo es reducir la mortalidad por esta enfermedad un 75% en 2010.

Z. Zonas endémicas. Según los datos más recientes del atlas de la malaria, existen 87 países donde la enfermedad es endémica. Es un problema de áreas tropicales o subtropicales de África, Asia y América Central y del Sur.

Científicos australianos revierten en ratones el Síndrome de Prader-Willi

Científicos australianos han curado ratones de la enfermedad muscular que causa el denominado Síndrome de Prader-Willi, según una información publicada 'online' hoy en el 'Journal of Cell Biology'. Este hallazgo que podría ayudar a miles de familias en todo el mundo, con hijos que padecen esta enfermedad rara, consitente en una hipotonia generalizada en los músculos del recién nacido.

La investigación revela cómo un equipo del Western Australian Institute for Medical Research (WAIMR) ha restaurado la función muscular en ratones con un tipo del denominado síndrome de 'Floppy Baby', o hipotonía, una miopatía congénita que provoca que los niños nazcan sin la capacidad para utilizar sus músculos apropiadamente.

Esta incurable dolencia produce que la mayoría de los niños afectados queden severamente paralizados, y la muerte en la mayoría de los casos antes de cumplirse el primer año de vida.

La doctora Kristen Nowak, principal autora de la investigación, dijo que en el experimento desarrollado "los ratones con este síndrome deberían haber vivido no más de nueve días, pero una vez tratados antes de nacer, presentaron después del alumbramiento una función muscular normal, permitiéndoles vivir de forma normal y activa hasta su edad avanzada habitual", explicó.

El equipo fue capaz de curar a los ratones con una forma recesiva de una condición genética que reemplaza la actina desaparecida del músculo óseo --una proteína que permite a los músculos contraerse-- con una actina similar encontrada en el corazón. Esta investigación partió de la observación de varios casos de niños que si bien carecían de la actina en su músculo óseo, debido a la mutación genética que causa la dolencia, no estaban totalmente paralizados en el momento del nacimiento.

Tras realizar una inspección más detallada, encontraron que esto era debido a que la actina del corazón, otra forma de esta proteína, se mostraba anormalmente activada en sus músculos óseos.

La actina del corazón se encuentra en el músculo cardiaco y, durante el desarrollo fetal, también trabaja en músculos óseos de otras partes del cuerpo, pero en el nacimiento, esta actina desparece casi por completo en los músculos óseos. Utilizando técnicas genéticas, este equipo logró reactivar esta actina en dichos músculos, favoreciendo que los ratones nacieran libres de la enfermedad.

Esteroides son un arma de doble filo

Los esteroides son fármacos que originalmente fueron creados para curar muchas enfermedades.

Sin embargo, su uso se ha distorsionado con el paso de los años a tal forma que son más quienes lo utilizan para aumentar su masa muscular y potenciar su fuerza que para curar las afecciones en personas comunes.

Y es que por su potente efecto antiinflamatorio, los corticoides o esteroides son una de las mejores armas para combatir el asma, rinitis alérgica, reumatismo, entre otros males, pero mal administrados pueden afectar la salud de las personas de manera irreversible.

Los esteroides anabolizantes se utilizan también para pacientes con ciertas enfermedades de la coagulación sanguínea, crecimiento insuficiente y síndrome de Turner (un trastorno genético que se presenta en las niñas y que provoca que sean más bajas que el resto y que no maduren sexualmente a medida que alcanzan la edad adulta).

Un ejercicio habitual de los médicos es poner en la balanza los efectos positivos y negativos que puede producir un medicamento en un paciente, a fin de evaluar si la cura es más grave que la enfermedad, según explica el subsecretario de Salud Colectiva, de Salud Pública, Nelson Rodríguez Monegro.

Los efectos secundarios que pueden causar en la salud de las personas que consumen el producto para asuntos de salud o con otros fines son muchos, aunque no todas las personas reaccionan igual.

Entre los efectos más comunes cuando los esteroides son administrados por la boca en grandes dosis y por largos períodos: la densidad de los huesos disminuye (osteoporosis), presión alta, menos sangre a los huesos, causando dolores en los huesos, aumento de presión en el ojo (glaucoma), visión borrosa en uno o en los dos ojos (cataratas), aumento de peso y de apetito, piel más propensa a morados y menos densa y heridas que no cicatrizan; puede que los niños no crezcan normalmente, los músculos débiles y doloridos y aumento de azúcar en la sangre (diabetes), y otras.

Entre los efectos menos frecuentes en hombres y mujeres (pueden variar de una persona a otra) figuran disminución de la capacidad sexual, así como la reducción de los testículos, ya que la fórmula química está por encima de las testosteronas.

Pero a pesar de estos efectos y otros de mayor relevancia, este medicamento se expende en todas las farmacias del país con sólo presentar una receta médica, y en algunos de los casos son adquiridos hasta sin ellas, de acuerdo a informaciones ofrecidas por el subsecretario Rodríguez Monegro, con lo que también corrobora el médico Milton Pinedo, presidente de la Federación Dominicana de Medicina Deportiva.

No hay estudios. Salud Pública indicó que la venta y consumo de esteroides no ha requerido de un mayor rigor, porque en el país no hay estudios amplios que evidencien que es un problema de salud.

El subsecretario de Salud Colectiva explicó que a pesar de todos los efectos secundarios del fármaco, que inclusive le ha costado la vida a muchas personas por una complicación que nunca se achaca a los esteroides, no se regula, pues su venta es legal.

“En todo esto hay negocios y deseo de lucro. Hay una alta demanda de este producto y eso es lo que hay que regular. Se hace a través del marketing, poniendo figuras esbeltas en publicidad gráfica y con este boom del ejercicio, de una u otra forma, de culto al cuerpo, entonces eso ha llevado a que la gente consuma esos productos, que no fueron creados originalmente para eso”, sostuvo Rodríguez Monegro.

A tomar en cuenta. Los especialistas recomiendan a las personas que han sido medicadas con esteroides anabolizantes leer con detenimiento la posología (indicaciones) que trae adjunto este fármaco y todo tipo de medicamentos.

Los esteroides que se expenden en las farmacias del país son legales y cuentan con su registro sanitario y las informaciones sobre su uso y composición, según pudo ser contactado.

Las indicaciones precisan sobre posibles efectos adversos de este medicamento y lo divide en tres: Adversos ocasionales: edema, náuseas, vómitos, diarrea, excitación e insomnio.

Adversos raros: hipercolesterollemia (aumento colesterol en sangre), hipercalcemia (aumento de calcio en sangre), leucopenia, ictericia, y en adolescentes y niños puede producirse el cierre prematuro de la epífisis y la detención del crecimiento.

Asimismo, recomienda que si el paciente observa cualquier otra reacción no descrita en el prospecto debe consultar a su médico o farmacéutico.

Los esteroides anabolizantes se dispensan de las siguientes formas: vía oral (Oxandrolona, Oximetolona, Estanozolol), y vía parenteral (Nandrolona).

En el mercado existe una gran gama de esteroideos, entre ellos, paracetamol, amiodarona, andrógenos, antitiroideos, carmustina, cloroquina, dantroleno, daunorrubicina, disulfiram, estrógenos, hidroxicloroquina, mercaptopurina, metildopa y neltrexona.

Corticosteroides. Los corticosteroides o corticoides son una variedad de hormonas del grupo de los esteroides.

Entre los corticoides se encuentran los glucocorticoides, como el cortisol y la corticosterona, esenciales para el metabolismo y la reacción del organismo ante situaciones de estrés, y los mineralocorticoides, que desempeñan otras funciones reguladoras importantes, como el mantenimiento del equilibrio iónico.

Estas sustancias pueden sintetizarse artificialmente y tienen aplicaciones terapéuticas, utilizándose principalmente debido a sus propiedades anti-inflamatorias e immuno-supresoras y a sus efectos sobre el metabolismo.

No han separado componentes

Los esteroides. Debido a que desde su elaboración en 1930 hasta la fecha los laboratoristas no han logrado separar sus efectos androgénico y anabólicos.

Los primeros, son de tipo hormonal y los segundos tienen que ver con la parte de volumen muscular de la masa magra y disminución de las grasas.

Es un medicamento que tiene dos efectos, dependiendo para qué se utilice. Si se emplea como anabólico se obtendrá un efecto secundario androgénico, que son efectos hormonales, y si se usa como androgénico tendrá efecto anabólico.

“Lo que ha ocurrido es que no se ha podido, en forma efectiva, dividir los efectos de los esteroides. A veces, mediante reingeniería se puede optimizar efectos que interesen, quitándoles o agregándoles algunos componentes a la fórmula química de un fármaco equis.

Con eso se consigue hacer imperceptible los efectos secundarios, por eso hay muchos medicamentos que tienen una segunda y tercera generación”, explica Nelson Rodríguez.

Indica que con los anabólicos esteroides no se ha logrado hacer eso, por lo que cuando lo utilizan algunos atletas para alto rendimiento tienen el aumento de la masa muscular y la fuerza, que es lo que persiguen.

Síntoma desapercibido

Según los especialistas, por lo general los pacientes que son medicados con esteroides no lo saben y desconocen los efectos secundarios que provocan estos fármacos a la corta y a la larga a la salud, salvo que el médico les aclare los síntomas extraños que pueden sentir luego de utilizar este medicamento.

Algunas de las personas que han utilizado esteroides para los ataques de asma aseguran que cuando se les inyecta el fármaco suelen reaccionar de manera inmediata a ello, estos sons decaimiento, resequedad en la boca y cambio de color en la piel.

Especialistas opinan autoridades de Salud Pública deben regular venta y consumo de esteroides

Milton Pinedo | Presidente, Federación medicina deportiva

El especialista asegura que hoy día son más los que utilizan esteroides para fortalecer su cuerpo y obtener mayor fuerza que el uso que se les da para lo que originalmente fueron creados. Pero sostiene que a pesar de sus efectos negativos no hay forma de que su venta sea restringida. “Pero creo que si aquí se cumpliera la ley y este medicamento sólo se vendiera con la receta, quizás llegara menos a la gente que no lo necesita, pero eso no se cumple. Aquí eso es mucho pedir”, sostiene Pinedo.

Arturo Saviñón | Médico Fisiatra

“Estoy totalmente de acuerdo que las autoridades de Salud Pública regulen todos los productos que se expenden a nivel de supermercados, tiendas y gimnasio que contengan esteroides, por el daño que provocan cuando no están debidamente administrados. Es necesario que también hagan un levantamiento para que obtengan número y determinen la cantidad de jóvenes prospectos de cualquier deporte que consumen este tipo de producto de manera indiscriminada”.

Laura Castellanos | Subdirectora de Infadomi

“El problema del uso de esteroides está en el descontrol de su expendio y consumo y es una obligación de Salud Pública controlar ese asunto. Estos medicamentos son legales y efectivos para lo que fueron creados, pero tienen consecuencias peligrosas para la salud de personas que los usan sin la indicación adecuada. En muchos lugares venden el producto sin receta médica y esto es faltar a la ley. Ahí está el problema, que no hay control sanitario”.

La epilepsia, una enfermedad invisible, que afecta a más de 400.000 personas en España

• Cada año se diagnostican 20.000 nuevos casos de epilepsia en España
• Los síntomas van desde una crisis de ausencia a un ataque convulsivo
• La mayoría de los pacientes responden al tratamiento farmacológico

Un niño que se queda mirando al infinito, un joven que sufre una intoxicación etílica, un motorista que acaba de salirse de la carretera y una mujer que pierde el conocimiento, cae al suelo y experimenta convulsiones parece que no tienen nada en común, pero los cuatro pueden sufrir una crisis de epilepsia.

La mayoría de los ciudadanos sólo identificaría la epilepsia en el último caso, pero cualquiera puede sufrir un traumatismo cráneal en un accidente de tráfico y a consecuencia del golpe llegar a padecer esta enfermedad neurológica.

Este domingo se celebra la tercera edición del Día Nacional de la Epilepsia, un trastorno del cerebro donde las neuronas tienen una actividad anormal que puede causar sensaciones, emociones y comportamientos extraños, espasmos musculares y pérdidas del conocimiento.

Las crisis más frecuentes son las menos espectaculares. Son episodios de ausencia del entorno con amnesia posterior de lo ocurrido que duran de unos segundos a unos minutos. En el caso de los niños a menudo se confunden con distracciones y terminan desembocando en el fracaso escolar como señala el neurólogo, Javier Ojeda.

La epilepsia afecta a 400.000 personas en España y cada año se diagnostican 20.000 nuevos casos. La sociedad vive, en general, de espaldas a los epilépticos porque persisten muchos falsos mitos, como la creencia generalizada de que durante una crisis convulsiva hay que inmovilizar al paciente.

Enfermedad invisible

Esta enfermedad es "invisible y díficil de diagnosticar" según la presidenta de la Asociación española de afectados por epilepsia grave (APEMSI), Francisca Lorenzo, que denuncia que muchas personas con epilepsia "sufren en silencio".

Tres de cada cuatro pacientes responden al tratamiento farmacológico y un 15% se benefician de la cirugía cerebral pero hay un 10% con epilepsia fármacorresistente cuyas familias tienen que estar pendientes "las 24 horas del día" según señala Lorenzo a RTVE.es.

La presidenta de APEMSI subraya la importancia de las campañas divulgativas para conseguir que "hablemos con naturalidad de la epilepsia" y subraya que los pacientes sufren "problemas psicológicos por el rechazo social" y también tienen dificultades para encontrar trabajo debido al "desconocimiento".

Esta asociación está construyendo una residencia en la localidad granadina de Caniles, la primera de este tipo en nuestro país, a la que podrán acudir afectados graves de epilepsia de toda España.

El complejo tendrá un centro de formación e información sobre la enfermedad, "un centro de día con 50 plazas y una residencia con otras 50 plazas". Lorenzo indica que se podrán hacer visitas porque "es fundamental que el enfermo nunca se aparte de su familia".

El laboratorio biofarmacéutico UCB ha lanzado la primera campaña de concienciación sobre la epilepsia, denominada "Vivir con epilepsia" en la que se incluye una página web para facilitar información acerca de esta enfermedad.

Una lucha que busca apoyo

Hace poco, un matrimonio platense supo que el menor de sus hijos sufre una extraña enfermedad neurodegenerativa, que afecta principalmente sus músculos. Quieren contar su caso, porque pelear solos se hace más difícil.

Finalmente, y después de tantos estudios y exámenes, hace poco más de un mes dieron con el diagnóstico. La enfermedad se llama Atrofia Muscular Espinal (AME), y afecta a uno de cada 6 mil bebés. Al verse tan aislados, los papás de Galo decidieron contar su historia, para que la enfermedad de su hijo deje de ser tan rara.
Pocos casos
El origen de la enfermedad es genético neuronal, y causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones como gatear, caminar, controlar el cuello y deglutir. En general, afecta más a las piernas que a los brazos, por eso el paciente no puede caminar, y en muchos casos ni siquiera sentarse. Según la tipología, también conlleva serios problemas respiratorios. Una característica es que los pacientes con AME son muy sociables e inteligentes.
Galo tiene tres años y vive en La Plata. Según cuenta su papá, Mariano Mux, las primeras señales llegaron al momento de empezar a caminar. “No se paraba, no tenía fuerza en los músculos de las piernas”, señala. Lejos de quedarse quietos, Mariano y su mujer hicieron incontables consultas para dar con el verdadero problema. A Galo lo vieron 18 neurólogos y fue sometido a diversas terapias, pero nadie acertaba con la enfermedad. “Llegamos a hacerle una biopsia de músculo”, relata Mariano.
Cuando finalmente, desde un laboratorio de Buenos Aires, “dieron en la tecla”, el matrimonio entendió por qué había tan poca información acerca del tema. Dieciocho son los casos que se conocen en todo el país. Enseguida se pusieron en contacto con Familias AME Argentina (FAME), una fundación que brinda asesoramiento e información sobre el tema. En su búsqueda dieron con un especialista, el Dr. Alberto Rosa, que los atenderá el próximo viernes en su consultorio, en la provincia de Córdoba.
“Es desesperante: ni los médicos saben de qué se trata, no hay información”, señala Mariano, y hace referencia a los problemas que esa situación les trae a la hora de autorizar prácticas y tratamientos en la obra social.
Galo se moviliza con un triciclo, va al jardín y juega sin problemas con su hermano Octavio, de seis. Se atiende con un fisiatra y también toma clases de hidroterapia en una pileta de nuestra ciudad.
“Como padre me preocupa no saber cómo va a repercutir su enfermedad, porque las complicaciones son cada vez más: él quiere ir a los cumpleaños como cualquier nene, pero no puede”, dice angustiado Mariano.

La historia de Lorenzo

El filme se llama Un milagro para Lorenzo y es de 1992. Protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte, y basada en una historia real, la película relata la lucha de un matrimonio de origen italiano cuyo hijo fue diagnosticado con adrenoleucodistrofia (ADL), una enfermedad neurológica degenerativa de origen genético, por lo cual los médicos le dieron un pronóstico de pocos años de vida. Decididos a pelear, los padres del niño descubrieron un compuesto graso, mezcla de aceites, que permitió un retraso en la evolución de la enfermedad. El efecto del compuesto, conocido como “el aceite de Lorenzo”, fue probado y documentado en estudios publicados en 2005. Finalmente, Lorenzo murió en 2008, a causa de una neumonía. Había vivido veinte años más de lo que los médicos predijeron.

Una lucha contrarreloj

Hace poco se realizó en España un estudio sobre la situación a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras, y sus familiares. Se considera “raras” a las dolencias con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10 mil habitantes.
Según los datos recolectados, cerca del 40% de los pacientes ha tenido que salir de sus ciudades más de cinco veces y el 17% no lo ha podido hacer, aunque lo haya necesitado. La desinformación médica y científica parece ser la principal causa. Los responsables del trabajo aseguran que no hay especialistas, y faltan experiencia y conocimiento. El promedio de tiempo en que tardan en detectarse es de cinco años, lo cual evidencia un enorme desfasaje con la recomendación clínica acerca de los diagnósticos tempranos.
Esta situación desemboca en “diagnósticos erróneos o retrasados, al igual que un tratamiento tardío y, en algunos casos nocivos, porque la enfermedad se agrava”, señalaron los especialistas, que también hicieron hincapié en el impacto económico de padecer una enfermedad de este tipo.

BERNAT SORIA. INVESTIGADOR Y EX MINISTRO DE SANIDAD «Podremos vivir 120 años, pero no más»

El ex ministro defiende que el reto de la medicina consiste en aumentar la calidad de vida en la vejez.

Bernat Soria dejó de ser ministro de Sanidad hace mes y medio y aún mantiene su acta de diputado, si bien ha vuelto a la vocación en la que le gusta reconocerse, la de investigador científico. Experto en medicina regenerativa a partir de células madre, y una autoridad mundial en el estudio de la diabetes, Soria estuvo en Bilbao para celebrar el 40 aniversario de la Facultad de Ciencia y Tecnología de la Universidad del País Vasco. El ex ministro advierte de que no va a contestar «por prudencia» a preguntas de contenido político, como el proyecto de ley que permite abortar a las mujeres de 16 sin el consentimiento de los padres, aunque le cuesta permanecer en silencio.

-¿Cómo se levanta por las mañanas? ¿Pensando en política o en ciencia?

-Por lo general me levanto muy bien, y cuando tengo la mente fresca el primer tema al que le dedico atención es de carácter científico, no político. Es difícil trabajar en ciencia, pero resulta mucho más gratificante que hacerlo en el otro campo.

-Entonces, le gusta más esa cartera que lleva ahora que la de ministro.

-Prefiero ser un ciudadano corriente que tiene una profesión en la que es feliz. No añoro el coche oficial ni todo lo que hay alrededor. Ahora bien, la política es necesaria, y por tanto debemos mostrar nuestra gratitud a las personas que se dedican a ella.

-Usted ha dicho en su conferencia que hay que invertir en investigación, es decir, en resultados a largo plazo, cuando la gente quiere medidas para salir rápidamente de la crisis.

-Si uno habla con las empresas, le dirán: 'Sí, eso que usted dice está muy bien, pero ahora lo único que quiero es sobrevivir'. Y si usted hablara con el Gobierno, le contestarían que estamos en un momento de restricción presupuestaria. Pero la cuestión es que hay que investigar para salir de la crisis con más garantías, y quien lo haga saldrá mejor en cuanto a bienestar y riqueza. Los padres pensamos que la felicidad de los hijos está ligada a acciones a medio y largo plazo.

-Ahora hay muchas personas que piensan en el siguiente recibo de la hipoteca.

-Hay que meterse en la hipoteca que uno puede pagar.

-Si usted fuera empresario, ¿cómo pondría en práctica estas ideas?

-Según el tipo de empresa que tuviera. Los sectores de la salud, las tecnologías y el agroalimentario están creciendo y aumentando su número de empleados. La destrucción del trabajo se ha producido en unas actividades muy determinados; en otras, no. En todo caso, lo que estoy proponiendo es un nuevo tipo de empresa basado en el conocimiento y en el capital humano.

-¿Invertiría usted en esos sectores que acaba de citar?

-El mensaje consistiría en ir hacia esos sectores. Un ejemplo de lo que quiero decir está en la 'i-health', la sanidad electrónica, que está mejorando mucho la eficiencia de todo el sistema sanitario.

Ver el futuro

-¿Se imaginaba usted que habría un revolución genética cuando acabó Medicina en 1974?

-No. El primer artículo sobre el ADN se publica en 1954 y nadie le hizo demasiado caso. Pero eso pasa muy a menudo. Cuando se inventó el ordenador personal, uno de los directivos de IBM dijo que nunca sería un producto de mercado. Si trabajas en investigación, puedes ver lo que pasa con antelación con respecto a los demás. Yo creo que tres o cuatro veces he llegado antes a un tema, lo cual significaba que me movía en la dirección correcta.

-¿Su mayor satisfacción entre esas cuatro veces?

-Un investigador piensa por instinto que el próximo trabajo será el mejor. Ahora bien, de los que yo he hecho el que ha tenido más impacto es uno que publiqué hace diez años y que tiene que ver con la transformación de células madre en células productoras de insulina.

-¿La esperanza de los diabéticos?

-Es lógico que la gente se pregunte cuándo se curará su enfermedad. Pero ninguna persona seria puede poner una cifra de años a la esperanza, aunque debo añadir que los resultados en los animales que estamos utilizando son prometedores.

-Ya hay muchos resultados concretos en seres humanos.

-Tenemos casos de aplicaciones médicas en diabéticos, en la regeneración cardiaca, en la enfermedad de Crohn, en fístulas, en trasplantes de tráquea o en anemias en niños antes incurables, que ahora tienen una solución a través de las células de un hermano recién nacido, como ha sucedido en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla. ¿Qué alcance tiene todo esto? Es imposible saberlo, pero las investigaciones nos permiten albergar esperanzas en enfermedades en las que antes no podíamos tener ninguna, como las distrofias musculares, que aparecen en la infancia y conducen a una muerte con mucho sufrimiento.

-¿Cree que guardar el cordón umbilical del recién nacido para futuras terapias se puede convertir en una moda?

-Ya se ha convertido. Es verdad que en el cordón umbilical y en la placenta puede haber células que son útiles para el tratamiento de ciertas patologías. Pero de ahí a que usted conserve las de su hijo, por si alguna vez padece algo que se podría tratar por estos métodos, resulta excesivo, entre otras cosas, porque no sabemos hasta dónde llegaremos o qué podremos hacer con todo ellos.

Reticentes al cambio

-¿Seremos inmortales, o casi, alguna vez gracias a la medicina?

-Yo publiqué un libro con Manuel Toharia que se tituló precisamente 'El mito de la inmortalidad'. La vida humana se puede alargar y de hecho se ha alargado mucho en los últimos siglos. Hemos pasado de una vida media de 35 a 40 años a una expectativa de más de 80 en el caso español. Pero nuestro cuerpo no es como un motor al que si le cambias las piezas siempre está nuevo. Podemos vivir 115 o 120 años, no más, y eso lo veo factible. No obstante, la medicina regenerativa puede aumentar la salud en el último tramo de la vida, que es cuando más se deteriora. Yo creo que ése es el gran reto que ahora tenemos delante.

-Eso nos va a costar muchísimo dinero.

-Sí, eso tiene un coste. Cuando acabé la carrera, hace más de 30 años, no nos imaginábamos que los trasplantes de corazón se realizarían con cierta normalidad, y podríamos citar muchas cosas más de este tipo. Todas esas nuevas intervenciones también tienen un coste, y hemos sabido asumirlo.

-Obama ya permite que se investigue con células madre. ¿Cómo valora este cambio en la política de Estados Unidos?

-En muy pocos días, Obama levantó el veto de Bush y autorizó el primer ensayo con células madre de origen embrionario para lesiones de la médula espinal. Eso cambia radicalmente el panorama y nos afectará a todos, porque Estados Unidos es una gran potencia en investigación.

-La época Bush mostró que la religión volvía a meterse en cuestiones científicas, algo que no pasaba mucho tiempo y que ahora sucede con mucha frecuencia.

-Siempre existen sectores de la sociedad que son muy reticentes al cambio. Pero al final la realidad se impone. Pasó lo mismo con los trasplantes, o cuando se empezó a poner anestesia en el parto. Algunos clérigos se indignaron porque la Biblia dice aquello de 'Parirás los hijos con dolor'. A los que diseccionaban cadáveres hace unos siglos les llevaban a la hoguera porque rompían con los designios de Dios. Pero todo esto ya pasó.

-¿No hay nada que pare a la ciencia?

-Si algo es bueno para evitar o paliar el sufrimiento, o para curar a un niño, al final se impone. El nivel de bienestar que hemos adquirido en los últimos cien años gracias a la medicina es tan alto que es díficil que una opción religiosa lo pare. Nancy Reagan, la mujer del ex presidente de Estados Unidos y una persona muy conservadora, cuando vio que su marido tenía alzheimer se convirtió en una gran defensora de la investigación con células madres.

-Se nos dice que no fumemos, que no bebamos y que comamos muy poco. ¿No cree que el Estado está invadiendo la libertad de los individuos?

-Si los ciudadanos quieren tener un sistema sanitario sostenible y viable, tienen que responsabilizarse de su salud. En España tenemos casi cuatro millones de diabéticos. No podemos tener diez. Por cuestiones de salud, y también económicas.

-Usted es mediterráneo. ¿No hay que darle alguna alegría al cuerpo?

-Sí, de vez en cuando. Forma parte del saber vivir, del aprender a ser feliz. No estoy proponiendo una sociedad de individuos atletas que cumplan con todas las órdenes, pero sí es preciso que se cuiden.

-Y del nuevo proyecto de la ley del aborto, ¿qué opina?

-Por favor, no debo de intervenir en asuntos que han sido de mi competencia, porque si lo hago va a parecer que le estoy enmendando la plana al Gobierno y no es ésa mi intención.

-Pero se comenta que usted está en contra de que las mujeres de 16 años puedan abortar sin el consentimiento de sus padres.

-Bueno, vamos a dejarlo así.

LA UNIDAD DE SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA DEL HOSPITAL CLINIC DE BARCELONA, única en la sanidad pública conocedora del SFC/SQM/FM cierra sus puertas

Lamentablemente parece que NO va a cumplirse lo que Mi estrella de Mar pidió como “tercer deseo” para este 12 de mayo pasado --un par de posts antes de este, tan sólo de ello hace una semana-- tras las inquietantes noticias llegadas acerca de la frágil situación de la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) del Hospital Clinic de Barcelona (una unidad histórica en cuanto a hito y referente en la Sanidad Pública española por ser la única conocedora del Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Fibromialgia, y por tanto la única con poder de diagnóstico diferencial acertado, conocimiento de las complejidades de cada patología, y las diferencias de tratamiento o no para cada una).

En este sentido, por motivaciones ajenas al problema y al bien COMÚN del colectivo hay quienes a pesar de la gravedad del problema intentaron quitarle hierro al asunto, que si se quiere ver desde la óptica que más nos afecta como colectivo no es un problema sólo para 1.-el Síndrome de Fatiga Crónica en si (pues ahora todo será FM y tratado como tal), 2.-o para la Unidad de SFC o 3.-para los médicos de esa unidad del Clinic. El problema final es también para NOSOTROS, los pacientes, tanto los diagnosticados como los que vienen detrás y no se pueden pagar un centro privado, y tanto los compañeros de Cataluña como los del resto de España.

Las argumentaciones eran de que “tranquilos, son los típicos rumores de siempre, mejor dejar pasar el tiempo, a ver qué tal” (“tiempo”, precisamente lo que no había). En algún momento algunas de estas “motivaciones interesadas” explicaba que, “de haber una situación realmente preocupante ya lo arreglarían entre ellos, o ya se vería” (¿?) a la vez que se distraía la atención de los demás hacia otros asuntos.

Pero de este tipo de situaciones, aparte de las responsabilidades que les tocan a los que nos gobiernan, lo cierto es que tan culpable del resultado final (al menos de no intentarlo) es el que da argumentaciones intoxicadoras o segadas de la situación real (por las motivaciones que sean) con el fin de justificar su no-implicación mientras a la vez desactiva e inhibe el intento de movilización de otros ; como aquellos que cómodamente “se dejan informar” por los demás sin analizar, sin valorar, sin una actitud crítica para seleccionar qué es paja, qué es humo y qué es real. Sin leer entre líneas, en definitiva, el por qué otros pueden decir lo que dicen, el cómo lo dicen y con qué intención e interés (incluso aunque lógicamente digan que “no lo hay”).

Ese interés, puede ser bueno (de verdad) para todos, pero otras veces no, e incluso puede ser perjudicial. Pensar por nosotros mismos y tomar nuestras propias decisiones al respecto es más complicado y costoso que dejarse “guiar” mansamente por la inercia o por la presión de otros con el fin de poder girar la cabeza a otro lado sin cargo de conciencia mientras los hechos se desarrollan y consuman…

Y este parece que ha sido el resultado, en este caso: tal y como Mi estrella de Mar decía en el post del 12 de Mayo, la Unidad de SFC cierra sus puertas tras años de lucha por mantenerse abierta, lo mismo que Bellvitge cerró las suyas para los afectados de Sensibilidad Química Múltiple.

Actualmente –desde hace unos días-, se está procediendo a la “fusión” de las dos unidades de FM y SFC del Clinic, inducido por el CATSALUT. Pero esta fusión se ha planteado no en términos de igualdad, sino como una absorción de la SFC en la unidad de FM. Esto, en la práctica supone la desaparición real del SFC. Quieren solo FM y diluir el problema.

Hoy nos llega de la Liga SFC lo que parece que es la confirmación a todo esto. Os copio y pego la noticia, así como las formas que propone para hacer llegar a los responsables de la eliminación de la Unidad de SFC del Clinic nuestras quejas de forma directa y efectiva.

Si os responden, sólo hago una sugerencia, que además viene de forma general no sólo para temas de enfermedades: sepamos leer entre líneas, sepamos ver que hay detrás del espejo (cual “Alicia a través del espejo”), sepamos separar el trigo de la paja.

Para ello, estar informados, actualizados y acceder a las fuentes más objetivas posibles (no una sino varias, y a poder ser “contrarias” entre si en intereses e intenciones para con ellas poder hacer una valoración más de conjunto y completa de la situación). Y no sólo respecto a nuestras enfermedades en si sino para con todo lo que hay detrás, es un deber nuestro pero también una obligación para poder mantenerse en pie con una opinión personal lo más genuinamente nuestra, y con argumentaciones e ideas propias al respecto.

Con respeto, esta forma objetiva de expresar disentimiento cuando alguien aboga por una situación injusta o que se mueve por intereses ajenos al colectivo (sobretodo al más desfavorecido, que es al que le faltan recursos para acceder a la medicina y/o tratamientos privados), es perfectamente factible… y deseable.

Doy paso ya a la noticia de la Liga SFC...



¡URGENTE! CIERRAN LA UNIDAD DE SFC DEL HOSPITAL CLINIC
Nos llega la información de que cierran la Unidad de SFC del Hospital Clinic, la única en Catalunya que trata SFC, en la sanidad pública (en realidad, la única en España). Esta es la unidad por la cual tanto luchamos por conseguir en los años 90. Ahora, la Consellera Geli nos quita lo poco que teníamos. ¿Qué vas a hacer tú sobre esto?.

Nosotros sugerimos que escribas a las personas responsables de este cierre:

Dra Maria Lluisa de la Puente del Catsalut
mlpuente@catsalut.cat

Dr Josep ARgimon del CAtsalut
jargimon@catsalut.cat

Dr J Brugada de la direccion del Clinic
jbrugada@clinic.ub.es

Dr M Santina de Ateción al Usuario del Clinic
msantina@clinic.ub.es

y claro, a la Consellera Geli
consellera.salut@gencat.net

A lo mejor quieres escribir a la parlamentaria Manuela de Madre y pedirle que haga algo para que no cierren esta unidad:
manuela.demadre@parlament.cat

Si tú o tu asociación tenéis más ideas de lo que se puede hacer para parar este cierre, nos las puedes mandar a info@ligasfc.org

Fuente: Liga SFC (19/05/09)

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NOTA DE MI ESTRELLA DE MAR: de tener Mi estrella de Mar en los próximos días conocimiento de modificaciones al respecto, pondrá en este mismo post una actualización de lo que se sepa con el fin de ofrecer una información lo más ajustada y exacta posible al tema. Hoy no me apetece ni buscar una imagen para incluir en esta triste noticia.

ACTUALIZACIÓN (20/05/09): como una idea más entre las muchas que cada uno puede aportar para difundir la noticia del cierre y la necesidad de quejarnos por escrito de ello, es pedir la movilización en redes sociales como Facebook, Twitter, etc. En mi caso he puesto como "foto de perfil" el texto que veis como imagen,y que podéis descargar y añadir donde estiméis oportuno (gracias a la compi que lo ha hecho). Y ello ha sido acompañado del siguiente texto encabezando el Muro (que también puedes bajarte y pegar donde quieras, o hacer un texto diferente): "Tal y como se indica en mi actual "foto de perfil" (creada generosamente por María -SQM/SFC/FM-), presionemos sb. hasta finales de mayo que es cuando se quiere oficializar el desaguisado. Puedes acceder a los correos para protestar como enfermo, familiar, simpatizante, amigo, etc., en: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2009/05/la-unidad-de-sindrome-de-fatiga-cronica.html Escríbeles. ¡MOVILIZATE, MOVILIZALES!."

Además de escribir a los correos indicados en el enlace, puedes hacerlo también a "Cartas al Director" en la prensa online y en papel, llamar a los medios para mostrar tu "preocupación al respecto", escribir en tu blog o web sobre ello, etc. etc.

ACTUALIZACIÓN (22/06/09): puede verse un interesante resumen y reflexión del tema en “¿Qué esta pasando con la unidad del Clínico de Síndrome de Fatiga Crónica?" (Fibromialgia.nom.es. 21/05/09), donde destacan los siguientes párrafos:

(…) Uno de los puntos fuertes de esta ILP era el tratamiento multidisciplinar para el afectado, ¿Donde está a día de hoy? (…) La personalización del tratamiento frente a enfermedades tan complejas se basa en los cinco minutos que dispone el médico de cabecera, esta situación sigue perpetuando a los enfermos crónicos a la cronicidad absoluta.

(…) El Hospital Clínico era y es (de momento) la unidad por excelencia del Síndrome de Fatiga Crónica, enfermos afectados de toda España han sido diagnosticados en esta unidad informándoles de su realidad y de dónde iba a transcurrir su vida según sus síntomas.

Esta unidad con la reforma pretende ser absorbida por una unidad de FM... ¿porqué debería dolernos esta decisión? ¿Realmente nos afecta al resto de los españoles?

Nos debe de doler por que en estas enfermedades que realmente casi todo es desconocido, eliminar una vía de investigación, una unidad que tanto ha hecho por el colectivo de afectados a nivel asistencial, de investigación, es retroceder hacia atrás, no podemos prescindir de personal cualificado que realmente comprende, entiende, investiga la enfermedad. ¿Tan difícil es que coexistan dos unidades? ¿Una de FM y otra de SFC?. En la realidad actual de la enfermedad, son paralelas, van unidas de la mano ¿porque tratar una y negar otra?.

(…) Nos debe de importar al resto de los españoles, porque en el resto de las autonomías cuando se den pasos en esta vía tendremos el modelo de lo que nos pueda pasar, de cómo tanto trabajo y esfuerzo de un colectivo puede ser ninguneado y dejarlos de nuevo otra vez a la deriva asistencial.

De momento los responsables de cumplir estos compromisos no tuvieron ninguna objeción en aparecer en los medios y declarar por dónde iban los avances este pasado 12 de Mayo (…)

FUENTE: Mi Estrella de Mar

REDACCIÓN - VILAGARCÍA La Concejalía de Personas Mayores de Vilagarcía proyecta realizar en otoño la segunda agenda del programa de termalismo social

La Fibromialgia es una enfermedad que deja huellas en el humor, porque el dolor constante que sufren quienes la padecen, conduce a que se agrie el carácter y se dificulte la convivencia con estos enfermos. Por eso, en la III Jornada de información sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, se hizo mucho hincapié en la necesidad de conservar el sentido del humor y ver la enfermedad desde fuera.

Todas estas reflexiones las realizaban los invitados de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Guadalajara, Afiguada, organizadora del evento. Comenzó la jornada con la intervención del médico de familia José Luis Díaz-Maroto Muñoz que expuso cómo se afrontan estas enfermedades en las consultas de Atención Primaria. Como presentan sintomatología diversa, suelen mandarles muchas pruebas, que son infructuosas, porque no hay una prueba que “detecte” la enfermedad.

Lo novedoso, en estas jornadas, fue la presentación de dos terapias alternativas que están obteniendo muy buenos resultados entre los enfermos, sobre todo, los de Fibromialgia. Contaba Santiago Cogolludo, profesor de yoga, que acudió a él una mujer que iba con muletas porque no se podía mover y que, ahora, no las necesita. Aclaraba que el yoga “no es milagroso, pero es una buena terapia de apoyo”.

Realizó un par de ejercicios simples frente al auditorio que ocupada pocas butacas del salón de actos del Centro San José. Sin embargo, las personas que acudieron tuvieron la suerte de poder preguntar a los profesionales que acudieron cuestiones que, en otros ámbitos, no pueden realizar. Les preocupa a los pacientes y familiares cómo conseguir que quienes padecen Fibromialgia sean capaces de combatir las alteraciones de carácter.

Respondía José Elías Fernández, psicólogo clínico, que hay que plantear al enfermo porqué se aferra a las cosas negativas. El psicólogo recomendaba aprender a cambiar la mente. “Hay que buscar una imagen positiva y, cuando las cosas no vayan bien, poder refugiarnos en esa imagen que nos ayude a salir” comentaba.

También, sugería que es importante acordarse de lo que a uno le gusta y hacerlo. “No hay que pensar que la ayuda ha de venir siempre desde fuera, la ayuda debe comenzar con uno mismo, siendo capaz de disociarse y ver la enfermedad desde fuera, como si no la padeciera. No hay que aferrarse a la rutina, sino hacer cosas distintas, que nos hagan felices” proponía Fernández.

¿Qué sabe sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, SFC?

Por último, intervino el doctor José Alegre, miembro de la Unidad del SFC del Hospital Universitario Vall d’Hebrón de Barcelona. Comenzó informando de que el Hospital Universitario de Guadalajara es uno de los pocos de España que forma parte de un estudio genético que trata de determinar los orígenes del SFC.

En la actualidad, hay 128 familias que están siendo atendidas por un equipo multidisciplinar para ver la relación genética de la enfermedad y el resto de dolencias asociadas, como el desequilibrio inmunológico que sufren estos pacientes.

Aseguraba Alegre que con el SFC se nace, es genético, y hay un desencadenante (que puede ser un virus o una infección) que hace que una persona activa, que hace bien las cosas, con eficiencia y de forma rigurosa, de pronto no sea capaz de realizar ningún esfuerzo físico.

Ejemplificaba con una doctora en filología que no podía leer, porque no se enteraba de lo que estaba leyendo. O un ama de casa que por meter un par de platos en el lavavajillas estaba rendida durante 3 ó 4 días. Afecta a la memoria, a la capacidad de trabajar…

Explicaba que esta enfermedad la padecen mujeres a partir de los 30 años, aunque también hay casos de niños y adolescentes. Y dijo algo paradójico, que por mucho que se descanse no se pasa la fatiga, porque el sueño no es reparador.

Enumeró todas las enfermedades asociadas al SFC y expuso los distintos estudios y avances que se están llevando a cabo. Por ejemplo, con las imágenes de actividad cerebral se está viendo qué zonas del cerebro se activan en estos pacientes, lo que ayuda a determinar qué es lo que falla.

Y es que, el problema del SFC es que afecta al sistema nervioso autónomo, por lo que la sintomatología y las enfermedades asociadas son múltiples y variadas. A lo que hay que añadir una intolerancia al ejercicio físico.

Un tema complejo que Alegre trató de explicar de forma simple, poniendo muchos ejemplos y dando recomendaciones como que a estas personas que padecen SFC no se les puede dar masajes porque tienen el músculo muy dañado, que tienen que tomar muchos fármacos, pero que nunca tomen nada para dormir, (este tipo de medicamentos no permiten entrar en la fase REM que es la que hace que el sueño sea reparador) y que, lamentablemente, no hay ningún fármaco para el Síndrome de Fatiga Crónica.