Cómo es la vida de los afectados de fibromialgia.
Angeles González tiene 44 años y hace 10 su vida dio un giro de 180 grados. Aunque su historia comenzó mucho tiempo antes, en el año 1994. Ella era una persona activa, trabajaba en correos, descargando las sacas de los camiones y, posteriormente, de cartera, a lo que se sumaba el trabajo de casa: cuidaba a sus hijos, que por aquel entonces tenían 13 y 6 años, atendía a su marido y realizaba las tareas del hogar. Pero, de repente, sin saber cómo ni por qué, su vida se convirtió en auténtico peregrinaje a las consultas médicas.
"Se me diagnosticó una artritis --indica González-- y pasé por tres ingresos en los que no se llegó a ninguna conclusión acerca de lo que me pasaba." Depresión, estrés laboral o Síndrome de Still del adulto fueron algunas de las dolencias que se le atribuyeron antes de llegar a la realidad. Y la realidad, a veces, es muy dura.
Angeles González tiene fibromialgia. Una enfermedad que, según relata el doctor Luis Arboleya se caracteriza por "un dolor musculoesquelético generalizado" Añade además que "como problema de salud es muy relevante ya que provoca un enorme consumo de recursos sanitarios y una creciente preocupación social."
En un principio, ella lo achacó a su trabajo, pero "llegó un momento en el que los dolores eran continuos" y, aunque siguió trabajando, "muchas veces tenía que irme a casa sin terminar la jornada y meterme en la cama porque ya no podía más." Fue entonces cuando decidió tomárselo más en serio y recurrir a los médicos, que tardaron casi cinco años en decirle qué era lo que tenía realmente. "Fue entonces cuando, por fin, respiré tranquila porque al menos sabía qué me pasaba."
Algo en lo que coinciden también Ana Villagrá y Paloma González, afectadas por la misma dolencia. Y es que la incertidumbre de no saber porqué no eran capaces de levantarse de la cama por las mañanas y la incomprensión de cuantos les rodean les ha llevado a sufrir en silencio durante muchos años un auténtico calvario.
"Lo peor de todo --indican las tres mujeres-- es que la gente no te cree ni te toma en serio porque no podemos demostrar que estamos enfermas." Ellas son mujeres, en apariencia, totalmente sanas. Se arreglan y se maquillan como cualquier otra para salir de casa cada mañana y su aspecto es radiante. Nadie diría al verlas que están sufriendo, ni tampoco quieren dar esa imagen. Sin embargo, es ahí precisamente donde radica el problema: "El dolor se siente, pero no se puede ver."
La enfermedad invisible
Se desconocen sus causas pero cuando la fibromialgia aparece, el dolor se apodera de los músculos, de una forma que recuerda los casos de reumatismo. Aunque se siente, la enfermedad sin embargo no se muestra y la prueba es que cuando se realizan las pruebas, éstas suelen arrojar resultados negativos.
El doctor Luis Arboleya explica que "el síntoma principal en la fibromialgia es el dolor". Pero, además, las pacientes refieren una constelación de molestias, como cansancio no aliviado con el descanso, insomnio, cefalea, molestias digestivas y urológicas o dificultad para concentrarse, entre otras. "Una característica común a todos estos problemas --indica-- es la ausencia de hallazgos objetivos en la exploración física y en las pruebas complementarias realizadas y, en general, no se encuentra una explicación médica concreta que pueda explicar el malestar referido".
Por ello, se diagnostica por "exclusión, cuando se han descartado otras causas que puedan provocar el cuadro clínico."
En España, entre un 2 y 3% de la población sufre esta dolencia y, según datos del portal de internet American on Line , "el término fibromialgia fue el más buscado en el epígrafe de salud femenina durante el pasado año", añade el reumatólogo. Además, en el estudio EPISER, realizado en España en el año 2000, en el que tras un amplio muestreo aleatorio, se incluyó una parte de la población asturiana, se detectó que "padecía fibromialgia el 2.4 % de la población adulta, lo que, implicaría un número absoluto de afectados en el Principado en torno a las 18.000 personas". De ellas, el 95 % son mujeres.
Una de ellas es Ana Villagrá, de 55 años. Esta asesora comercial comenzó a sufrir los primeros síntomas hace ahora diez años. "No sabía a qué se debía e iba de médico en médico sin que nadie me dijera nada." El problema era que "todas las pruebas que se me hacían daban negativo." La salvación de Villagrá llegó en 2003, escuchando el programa de radio de Carlos Herrera. "Un chico catalán estaba hablando sobre la enfermedad y pensé: esto es lo que tengo yo." Así que removió cielo y tierra hasta que el doctor Riestra le diagnosticó una fibromialgia que, tres años después, confirmaría un reumatólogo privado, el doctor Torre Alonso.
Aunque se desconocen las causas que pueden originar este proceso, se cree que situaciones de estrés fuerte, depresiones o ansiedad podrían desembocar en fibromialgias, aunque no está comprobado científicamente. Tanto es así que Paloma González, de 47 años, ni siquiera trabajaba cuando empezó a desarrollar esta dolencia, por lo que "en mi caso, ese factor del estrés no existía."
Ella tenía tan solo 27 años cuando la fibromialgia comenzó a hacer estragos en su cuerpo. "Los dolores se iniciaron en las muñecas y, tras pasar por muchas consultas, me detectaron el síndrome del túnel carpiano y dedo en resorte y me operaron."
Sin embargo, al año de pasar por el quirófano, esta ama de casa seguía en la misma situación. "Me hicieron más pruebas y vieron que tenía varios nervios pinzados, así que volvieron a operarme." Pero tampoco funcionó esta vez.
Desde que empezó a sufrir los dolores, hasta que finalmente dieron con lo que tenía, Paloma González pasó por tres trabajos distintos. "El primero de ellos --explica-- era como jardinera, pero lo tuve que dejar a los seis meses." Poco después, comenzó a trabajar como administrativa en una oficina en la que estuvo durante tres años, pero "los dolores comenzaron en los codos y en la espalda, sobre todo, en la zona de la nuca." Entonces, "todo el mundo achacaba mis molestias a estar tanto tiempo trabajando sentada y con un ordenador."
En esta ocasión, decidió quedarse al paro durante un tiempo, hasta que finalmente encontró trabajo como limpiadora en una residencia de ancianos. "A los cinco meses de haber empezado, mi cuerpo ya no pudo más." González comenzó a sufrir mareos y, la mayoría de los días, no podía levantarse de la cama. Incluso estuvo a punto de sufrir dos accidentes de tráfico, poniendo en peligro su vida. "Tuve que reconocer que no podía trabajar, porque ni siquiera era capaz de conducir."
Por lo general, el diagnóstico suele tardar años en llegar, aunque cada vez se registran más casos, no porque haya una mayor incidencia sino porque antes si siquiera se planteaba la posibilidad de que se tratase de esta enfermedad. En el caso de Paloma González, el diagnóstico se hizo esperar durante doce largos y dolorosos años.
Pero, por qué es tan difícil diagnosticar esta dolencia? Por qué es necesario sufrir más de lo necesario hasta que los médicos dan con la verdadera causa del dolor?
Ojos que no ven...
Al contrario que en otras enfermedades, no existen pruebas que permitan realizar un diagnóstico precoz, ni tampoco tratamientos que puedan evitar la aparición de la enfermedad. Sin embargo el doctor Luis Arboleya explica que "se ha propuesto un modelo de abordaje del problema que podría resultar útil en la prevención y tratamiento de la enfermedad, dividiendo el desarrollo de la fibromialgia en varias etapas, que van desde la etapa de predisposición, antes del desarrollo de los síntomas, hasta la fase de enfermedad plena."
Por otra parte, el cuerpo cuenta con 18 zonas sensibles al dolor, que delatan a la persona con fibromialgia. Los especialistas las denominan puntos gatillo y sirven para dictaminar si los síntomas que padece una persona se deben a esta enfermedad o a otra patología. Se considera que una persona padece fibromialgia cuando al hacer el médico presión sobre estas zonas, el paciente experimenta dolor, al menos, en once de ellas. Además se tendrá en cuenta que se sufran dolores generalizados desde varios meses antes, sin que exista ninguna otra enfermedad que pueda justificarlos.
Pero aquí, como en todo, surge un nuevo problema. Ana Belén García, fibromiálgica y psicóloga de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias, explica que "la cuestión es que no todos los puntos están activos las 24 horas del día." Es decir, si el día que vas a la consulta del médico, en lugar de los once puntos, solo te duelen cuatro, la enfermedad, según esta teoría, quedaría descartada.
Sin embargo, un grupo de investigadores de Marsella parecen haber avistado la luz al final del túnel. Se trata de la nueva tecnología de tomografía por emisión de fotón simple (SPECT). García explica que "mediante esta técnica, se pueden detectar por primera vez las alteraciones cerebrales que explicarían los síntomas de dolor que sufren las personas con fibromialgia." De esta manera, las imágenes obtenidas con la técnica SPECT en 20 mujeres diagnosticadas de fibromialgia muestran alteraciones en regiones del cerebro responsables de discriminar la intensidad del dolor y de la respuesta emocional al mismo.
Pero a pesar de los estudios, las investigaciones y los fármacos que se consumen, esta es una enfermedad que aún no tiene cura, al menos a largo plazo. Aunque las afectadas aseguran que "más que la curación, buscamos la comprensión de la gente que nos rodea." Y es que hasta hace bastante poco, eran tratadas como "neuróticas" Hasta tal punto que llegan a asegurar que "si esta fuera una enfermedad de hombres, ya se habrían buscado muchas más soluciones."
Aprender a vivir con dolor
En el momento actual, no hay píldoras mágicas ni alternativas terapéuticas espectaculares que puedan solucionar de manera infalible este complejo problema. Paloma González, que además de padecer fibromialgia tiene una enfermedad de origen neurológico, recuerda que "llegó un momento en el que me tomaba 21 pastillas distintas a diario." Esta ama de casa llegó a gastarse al mes "más de 300 euros en medicinas." Pero ninguna de ellas le servía para nada, hasta que "finalmente decidí acabar con todas ellas."
Ella, al igual que el resto de afectadas, asegura que "se nos trata como conejillos de indias, probando pastillas sin parar." Si una de ellas no va bien, "te recetan otra, hasta que acabas convirtiéndote en un auténtico chollo para los laboratorios farmacológicos."
Según el doctor Arboleya "es probable que la mejor forma de abordar el tratamiento de la fibromialgia sea de una manera multidisciplinar con un enfoque integral, en el que participe no solo el clínico sino también un psicólogo especializado en técnicas cognitivo-conductuales y un fisioterapeuta que enfatice su actuación sobre las cadenas musculares que más participen en el ´hándicap´ que refiere cada paciente en particular."
Por ello, tanto a Paloma, como a Angeles, Ana y la propia psicóloga de la asociación, Ana Belén, no les ha quedado otro remedio que aprender a convivir con un calvario que, en ocasiones, no les permite ni siquiera articular palabra. "Es muy duro --coinciden las afectadas-- ya no solo porque tienes que soportar dolores casi insufribles, sino porque te sientes completamente inútil." La vida antes de padecer fibromialgia se ha convertido en un vano recuerdo.
La fibromialgia es una enfermedad crónica, aunque su impacto sobre la vida cotidiana del paciente suele tener mucha repercusión. Es fundamental que el paciente esté bien informado, que conozca el proceso de su enfermedad, y que sepa que aunque la fibromialgia produce mucho dolor, no es una enfermedad degenerativa. Y es que hay mucha gente llega a la asociación con miedos y preocupaciones causadas por la falta de información.
Para ello, Beatriz Martínez, trabajadora social de Aenfipa, trabaja a diario para que los pacientes que acuden a la asociación, "muchas veces derivados desde el hospital o las consultas médicas", tengan toda la información acerca de en qué consiste la enfermedad.
Martínez destaca que "el grado de desinformación de los enfermos es total." Hubo gente que incluso llegó a pensar que "iban a acabar postrados en una silla de ruedas o que iban a desarrollar alzheimer." Nada más lejos de la realidad por las limitaciones que tienen en la memoria. "Al menos, esto no será desencadenado por la fibromialgia."
Además, desde la asociación trabajan para que los afectados tengan una mejor calidad de vida. Y es que el doctor Luis Arboleya señala que aunque "los pacientes con fibromialgia tienen buena calidad de vida al inicio de los síntomas", con el paso del tiempo, y tras el fracaso de los tratamientos, "suelen entrar en un estado de aislamiento que afecta a las actividades de la vida diaria, deteriorando drásticamente sus relaciones personales."
Por ello, Ana Belén García presta un gran servicio a los pacientes que demanda ayuda psicológica. "Tras una evaluación previa en la que se analiza cada caso en particular --indica-- se les recomienda hacer terapias individuales o grupales."
Además, el doctor Arboleya ofrece algunas recomendaciones para todos los pacientes con fibromialgia, independientemente del origen y del estado en que se encuentre la enfermedad, como por ejemplo "evitar el café, el alcohol y el tabaco; practicar ejercicio a diario, hacer una dieta variada; tratar de evitar el estrés o compartir preocupaciones."
Las protagonistas de estos testimonios destacan la importancia de "tener una asociación que nos informe sobre la enfermedad" y demandan a la administración una "unidad de fibromialgia", para conseguir de esta manera "el reconocimiento de esta dolencia y tener los mismos derechos que cualquier otro paciente con una enfermedad crónica."
