23 agosto 2009

Entrevistamos a Josefa Martín Benitez, presidenta de AFFAC Gente Agregar un comentario Por Vicen

Por Vicente Marí

Josefa Martín Affac Esta semana traemos a Mennta a una persona con un gran valor humano. Josefa Martín Benítez es la actual presidenta de AFFAC, la asociación De fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de Ibiza y Formentera. Lleva muchos años desempeñando este papel. Lleva muchos años al frente de esta asociación, y por tanto, es una de las personas que mejor conoce una de las realidades más escondidas y que sufren cada vez más personas: la fibromialgia y la fatiga crónica.

- La primera pregunta es obligada: ¿qué son la fibromialgia y la fatiga crónica? ¿en que se diferencian?

- La fibromalgia se define como un trastorno generalizado de la percepción dolorosa referida a zonas músculo esqueléticas en la parte superior e inferior, derecha e izquierda del cuerpo, entumecimiento u hormigueo, piernas inquietas, cefaleas, trastorno del sueño, incontinencia urinaria malestar abdominal

En el síndrome de fatiga crónica existe una percepción de fatiga anormal a mínimos esfuerzos, que lleva a no poder realizar actividades continuadas, sueño no reparador y disfunción cognitiva…….

- A jugadores como Zinedine Zidane se le diagnosticó fibromialgia al final de su carrera, ¿qué requisitos se tienen que dar para que seas una victima de este mal?

- Es de base auto inmune, en el que sobre una base de predisposición genética un agente desencadenante desarrollará una serie de alteraciones inmunológicas que condicionarán la sintomatología predominante.

- Dícen por ahí que este mal lo sufren mas mujeres que hombres… ¿es cierto?

- Según los últimos estudios realizados recientemente el 92% son mujeres. Hay que tener en cuenta que también la padecen hombres y niños/as, y se puede desencadenar a cualquier edad.

- ¿Se está investigando sobre estas enfermedades o se considera que no es rentable para las farmacéuticas?

- Sí, a nivel de investigación se han realizado estudios epidemiológicos, clínicos, y patológicos musculares, se ha descrito la precipitación de SFC tras la exposición a tóxicos, se esta realizando estudios genéticos multicentricos para objetivar las bases de predisposición al SFC_FM. La fundación nacional de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica junto con mutua universal crearon el primer banco de ADN para la investigación de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Pero lamentablemente, es cierto, se investiga muy poco. Da la sensación que el hecho de que se trate de una enfermedad no mortal hace que disminuya el interés de los investigadores y los políticos en ella, pero su elevada prevalencia causa exactamente el efecto contrario. La padece mucha gente y eso la debería convertir en un tema social de interés prioritario.

- ¿Cómo surgió la idea de crear la asociación AFFAC? ¿cuándo se creó AFFAC y con qué objetivos?

- La situación que vivíamos en las pitiüas determinó que unos pocos pacientes afectados por estas enfermedades FM, SFC Y SQM impulsáramos esta organización solidaria con el objetivo de mejorar esta situación. La asociación Nace a finales de 2003 y desde entonces he estado al frente del colectivo, pero en breve dejaré la presidencia de la asociación para dedicarme a la Federación de Asociaciones de Baleares de Fibromialgia y Fatiga Crónica (FBFF) con sede en Ibiza. Una de las realidades que tenemos las afectadas es no sentirnos creídas por nuestros médicos por nuestra sociedad. En la sociedad actual tanto produces tanto vales y con estas patologías no puedes ni con medio.

- Aproximadamente, ¿cuántas personas integran AFFAC? ¿a cuantas personas ayudan?

- Doscientas ochenta y nueve personas formamos actualmente nuestro colectivo. Ayudamos las que podemos (pocas) vamos rotando y hay veces que tenemos que anular actos por falta de voluntarias al encontrarnos mal.

- ¿Qué balance hace de su estancia en la presidencia?

- Aunque es una labor intensa, muchas veces ingrata y dura, en la cual numerosas veces no he podido cumplir con mis compromisos debido al dolor más el agotamiento, al mismo tiempo el hecho de estar implicada en una actividad suele ayudarme a llevar mejor mi mal y por otra parte muy positiva, realmente me gusta enormemente el bienestar social, he aprendido mucho, y estoy realmente contenta de los logros conseguidos. Hemos avanzado, pero tristemente no hemos alcanzado el objetivo.

- ¿Con que médios cuenta AFFAC para su subsistencia económica? ¿recibís algún tipo de ayuda institucional?

- Sí, recibimos ayudas institucionales y privadas, pero son muy escasas para las terapias alternativas no farmacológicas, tratamiento integral que necesitamos los afectados.

- AFFAC es una de las asociaciones más activas del panorama pitiuso. ¿Son conscientes que gracias a sus iniciativas, cada vez más personas saben lo que es la fibromialgia y la fatiga crónica?

- Creo que sí, tenemos un volumen de visitas en la asociación bastante importante, las afectadas de dolor crónico necesitamos sentirnos escuchadas, entendidas y asistidas en el peregrinaje y la incomprensión de estas patologías emergentes.

- Hablemos claro: el personal sanitario, médicos, enfermeras, ¿están suficientemente preparados para hacer frente a la fibromialgia o la fatiga crónica o lo consideran una enfermedad de segunda?

- Afortunadamente a día de hoy existen doctores, enfermeros, rehabilitadores, que debido a su interés e inquietud particular se están formando en estas patologías emergentes y que ni siquiera están siendo incentivados para la formación de la fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica. Necesitamos que estas enfermedades merezcan la atención del sistema público de salud. Se dice que la salud es la ausencia de enfermedad, por lo que no es posible concebir un sistema que excluya enfermedades, porque ello significaría arrojar enfermos a la marginación sanitaria.

- Según hemos podido saber, el diagnóstico de la fibromialgia es considerado como algo controvertido, ya que algunos médicos alegan “que no es una enfermedad, sino más bien un trastorno, debido en parte a la falta de anormalidades en el examen físico. Lo único que tenemos es el testimonio del paciente”. ¿Esto es tan complicado diagnosticarlo como parece? ¿cómo se puede saber entonces si alguien padece fibromialgia o no?

- No es tan complicado. Cuando hay sintomatología reiterada el paciente debe ser derivado a un especialita para descartar enfermedades malignas o muy degenerativas. A partir de ese momento que están descartadas el profesional puede diagnosticar la fibromialgia, enfermedad reconocida por la OMS en el año 1992, hace ya 17 años.

- ¿cómo se puede luchar contra la fibromialgia? ¿tiene algún tipo de cura o tratamiento que haga más llevadera esta enfermedad?

- A día de hoy no tiene cura, se puede luchar para mejorar a través de un tratamiento multidisciplinar, se trata de un padecimiento complejo, generador de altas cotas de sufrimiento y difícilmente controlable con los medios habituales de nuestro sistema público de salud.

Para un mejor manejo de la enfermedad deberían entra en juego:

El médico de familia

Enfermeros/as

neurologo / reumatologo/a e internista

psicologo / psiquiatra/

Fisioterapeuta / Rehabilitador

- ¿Se puede prevenir la fibromialgia o la fatiga crónica?

- Se desconoce alguna forma de prevención comprobada, Aunque el tratamiento integral NO farmacológico, junto con el farmacológico ayudan a mejorar la calidad de vida.

- ¿Qué es lo peor de tener fibromialgia o fatiga crónica?

- El lado más amargo de la enfermedad es, su falta de reconocimiento, en todos los aspectos con respuestas por parte de la sociedad y sus diferentes estamentos sanitarios o sociales que en muchos casos han sido vejatorios. Sólo el dolor de la incomprensión y del silencio acaba siendo más devastador que el dolor del cuerpo.

Puedes obterner más información sobre AFFAC en el blog de la asociación: www.fibropitiuses.blogspot.com/

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