Cuando el cuerpo se destruye a sí mismo

No hay peor enemigo que tu propio cuerpo se declare en guerra contra él mismo. Aunque parezca mentira, las defensas del organismo se pueden volver paranoicas y convertirse en sus propios atacantes causando daños que, en ocasiones, no tienen cura. Seguro que ha oído hablar de la fibromialgia, la esclerosis múltiple, el lupus o la enfermedad celíaca. Pero es más que probable que si le dicen anemia perniciosa, esclerodermia o vitíligo no tenga ni idea de qué le están hablando. Todas ellas pertenecen a las más de cien enfermedades autoinmunes que ya hay contabilizadas en España. La pena es que otras tantas todavía logran burlarse de los radares médicos.

A Miriam le diagnosticaron síndrome de ojo seco y fiebre de origen desconocido a los 14 años. Su caso ha pasado por las manos de cientos de médicos que colocaban aquí o allí la raíz de su problema. Cada uno creía tener su respuesta a un diagnóstico que siempre fallaba. “¿No padeceré el Síndrome de Sjögren?”, se aventuró a pronosticar ella misma ante un tribunal médico. “¿Síndrome de qué?”. Siendo médicos, ni siquiera sabían que era una enfermedad autoinmune de las más frecuentes, que afecta a entre un 0,5 y un 3% de la población, que por cada hombre nueve mujeres la padecen o que, en los casos más extremos, por su culpa puede aparecer algún tipo de linfoma. Aunque ella lo preguntó con conocimiento de causa. Cuando su vida todavía era como la de cualquier adolescente, corregía libros de la Sociedad Española de Reumatología para ganarse un dinero. Ahí mantuvo su primer contacto con una enfermedad que ya tenía metida en el cuerpo y que tardaron casi veinte años en diagnosticarle: el Síndrome de Sjögren, famoso por dañar de forma crónica las glándulas de secreción external, sobre todo las productoras de saliva y lágrimas. Habla escondida detrás de unas gafas oscuras que la protegen del sol y del aire. “Me molesta cualquier cosa que me roce con los ojos”. Por más que quiera no puede llorar, porque no tiene lágrimas. Y eso que éste es sólo el mal menor de su angustioso calvario. Se sabe que las complicaciones causadas por la enfermedad aumentan con el tiempo de forma lenta pero progresiva. Después de casi veinte años, el cuerpo de Miriam ya sufre hiperteroidismo, fatiga crónica y la enfermedad de Crohn, conocida por provocar la inflamación del intestino. Dijo adiós hace demasiado tiempo a su carrera deportiva. Ahora, con 32 años, no se conforma con pasear por las mañanas. Después de comer ya no puede moverse de casa porque todas, “absolutamente todas las tardes”, la fiebre le sube hasta los 38 grados. “Y todavía no saben cómo bajármela”, se resigna.

Los especialistas no conocen cuál es la raíz de la enfermedad, aunque reconocen que ningún Síndrome de Sjögren es igual que otro. En unos pacientes los síntomas pasan desapercibidos. En otros, como en el caso de Miriam, son muy molestos, incluso graves. Con la enfermedad en fase 4 (la más grave), ése tribunal que ni siquiera sabía conocía el nombre de la enfermedad que la ha dejado incapacitada para trabajar, le han atribuido unos ingresos de 300 euros al mes. “Con esta miseria y sin poder trabajar, ¿cómo voy a vivir?”.

Además del empeoramiento de la calidad de vida día tras día, diagnosticar el Síndrome de Sjögren puede tardar entre 8 y 10 años, en los casos con más suerte. Los enfermos deambulan de un especialista a otro sin saber qué enfermedad es la que realmente padece. Odontólogos, oftalmólogos, ginecólogos, enfermeros, psicoterapeutas, reumatólogos e internistas han tocado algún caso. Si no se controla rápido, puede complicarse y aparecer otras patologías. Las manifestaciones más frecuentes y típicas de la enfermedad son que se sequen los ojos y la boca por la falta de saliva, lágrimas y sus consecuencias. Pero hay casos que presentan sequedad nasal, de piel, de vagina y del sistema respiratorio. Son los casos menos frecuentes, pero hay pacientes a los que se les complica órganos internos como el pulmón, las articulaciones o el sistema nervioso. Al ser una enfermedad sistémica, puede afectar cualquier parte u órgano del cuerpo, causando dolores articulares e inflamación de las articulaciones, fatiga, afecciones endocrinas, digestivas, hematológicas, musculares, neurológicas, pulmonares, renales, vesicales... Que si no son tratadas a tiempo pueden derivar en casos realmente graves. Miriam peregrina actualmente por la consulta de once especialistas, y al mismo tiempo ninguno es su tutor. El papel del odontólogo y del reumatólogo es fundamental para controlar la enfermedad. La presidenta de la Asociación Española de Reumatología (SER), Rosario García de Vicuña, reclama el papel de un coordinador para cada paciente y, sobre todo, que el paciente coja a la enfermedad por los cuernos y la afronte con una actitud positiva.

Para los casos leves, pide que el entorno laboral se adapte a la discapacidad del paciente regulando, por ejemplo, las corrientes de aire o la intensidad de la luz. "Es un duro caballo de batalla en España que hay que ganarle la partida", anima. Es más sencillo que el aire acondicionado se adapte a la discapacidad del trabajador, que "ofrecer una invalidez por no querer adaptar un entorno laboral a la enfermedad". Ante todo, recuerda a los enfermos que el Síndrome de Sjögren es una enfermedad crónica, pero no una condena. "El paciente debe convertirse en el propio gestor de su salud y debe aprender a vivir con la enfermedad". Cuando ya se tenga interiorizada esta cultura, se sabrá cuándo debe pedir ayuda.

Enfermedades autoinmunes raras

La lista de enfermedades autoinmunes es tan extensa como la manera que tienen de atacar al propio organismo. Algunos trastornos son únicamente molestos por pura estética. Otros se pueden soportar. Están los graves, los progresivos e incluso los mortales. Por ejemplo, en la esclerosis múltiple la reacción se dirige contra el cerebro, y se ceba con el intestino en la enfermedad de Crohn. En el lupus eritematoso sistemático, los órganos afectados pueden ser distintos en diferentes individuos con la misma enfermedad. Puede afectar a una persona en la piel y a las articulaciones, mientras que otro, con el mismo diagnóstico, se queje del riñón y los pulmones. Muchas autoinmunes se engloban en la categoría de “enfermedades raras”, y como un sólo grupo afectan a millones de personas en todo el mundo. No se sabe por qué las mujeres corren mucho más riesgo que los hombres, sobre todo aquéllas que están en edad de laboral y en sus años más fértiles. Se sabe que las hormonas del embarazo influyen claramente en varias enfermedades autoinmunes. En algunos casos para mejor. En otros, para empeorarlo. Las mujeres con esclerosis múltiple, por ejemplo, notan una agradable mejoría cuando están embarazadas. Tras el parto la enfermedad puede ser mucho más agresiva que antes de estar embarazada. Desgraciadamente, la predisposición genética simplemente es una parte más del rompecabezas que conforman las enfermedades autoinmunes.