La 'familia párkinson' también sueña

Ante el Día Mundial de la enfermedad, las asociaciones piden una Red Nacional de Centros de Referencia especializados.

A la pregunta de «¿cuál es tu sueño?», las personas con párkinson responden con un sencillo «me gustaría poder comprar como todos los demás» o «me gustaría ser capaz de cruzar la calle». Y cuando el spot para el Día Mundial de esa enfermedad, el sábado 11, muestra a un paciente que no acierta a sacar el dinero de su cartera para pagar en el supermercado y a otra que se queda en mitad del paso de peatones cuando el semáforo cambia de verde a rojo, con las consiguientes colas malhumoradas de compradores y automovilistas, una voz recuerda que «los que tenemos párkinson, soñamos estos sueños cada día». 'El párkinson es una realidad. Ayúdales', remacha el mensaje, en plena sintonía con el lema del Día Mundial: 'Mejor todos juntos'.

Porque, como subraya el presidente de la Federación Española de Párkinson (FEP), José Luis Molero, el gran sueño para los 120.000 españoles con esa enfermedad neurodegenerativa -en 2003 rondaban los 100.000 y podría haber casi 30.000 sin diagnosticar- es el abordaje integral y multidisciplinario. Además de un estudio epidemiológico que precise la cifra de afectados, la FEP reclama una Red Nacional de Centros de Referencia especializados en trastornos del movimiento y que garanticen la calidad asistencial en neurología, enfermería, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, trabajo social y psicología.

Síntomas múltiples

Se trata de asegurar una adecuada atención integral sociosanitaria para aminorar los efectos sobre la calidad de vida. Máxime cuando, como apunta la neuróloga María José Catalán, «es la única enfermedad degenerativa que podemos manejar», hasta conseguir que la persona tratada con fármacos o con cirugía pueda permanecer «años en situación aceptable». Aunque conocida popularmente por su frecuente temblor de manos en reposo, que en un 25% de casos ni siquiera se manifiesta al principio, hay otros síntomas motores que causan mayor discapacidad, como la rigidez muscular y la lentitud de los movimientos voluntarios.

A episodios tan frustrantes como no poder abotonarse la camisa o atarse los zapatos se añaden riesgos físicos por la torpeza y el equilibrio inestable, y múltiples alteraciones -estreñimiento, disfunciones sexuales y urinarias, dificultad para hablar y tragar, exceso de salivación- que empeoran la calidad de vida, rebajan la autoestima y empujan al aislamiento social. A todo ello se le suman problemas psicológicos como depresión, ansiedad, trastornos del sueño, déficit de atención y/o memoria, que con los años suelen desembocar en demencia. Por eso, queda más que justificado el diagnóstico del experto guipuzcoano Gurutz Linazasoro de que el párkinson es una enfermedad «que afecta a toda la persona».

Cautela terapéutica

«Un parkinsoniano vive con su enfermedad 24 horas al día y 365 días al año», coincide Catalán, que considera «muy importante que haga bien su tratamiento», aunque reconoce que para ello «se requiere personal» que sepa abordar su variada galería de síntomas y ayudarle a encarar el problema. La experta señala que no hay tratamiento curativo, pero sí muchos fármacos que pueden mejorar la calidad de vida. A la espera de algún avance entre los 150 en investigación, el más habitual sigue siendo la levodopa, que se convierte en dopamina cerebral para compensar la escasez en los pacientes de ese neurotransmisor que ordena los movimientos rápidos y precisos. Su mayor problema son los efectos adversos a medio plazo, que aconsejan su manejo con cuidado para sacarle el máximo provecho terapéutico. La cautela se impone también en la cirugía, que a Catalán le parece una «buena alternativa que podría indicarse un poco antes, cuando los pacientes no están tan desgastados clínicamente».

Consiste en colocar un electrodo para «normalizar» un circuito cerebral hiperactivo, y suele recurrirse a ella cuando se agota la vía farmacológica, pero apenas se emplea en un 5% de casos por su riesgo de hemorragia. Otra opción «esperanzadora» son los implantes celulares, cuya complicación no es tanto técnica como por la necesidad de «interferir en un circuito interconexionado» que exigiría la máxima precaución. Y lo mismo vale para vacunas y células madre, ámbitos dominados por el principio de «esperar y ver».