29 marzo 2009

La fibromialgia o el síndrome de la discapacidad invisible

A pesar de que en los últimos años se han incrementado notablemente los estudios sobre fibromialgia, hasta ahora no se han encontrado tratamientos preventivos. Conozco a varias mujeres que sufren esta enfermedad, son mujeres jóvenes, pero que no encuentran salida a un túnel en el que entraron sin querer y del que nadie las rescata. Su entorno familiar y profesional es cada vez más difícil; según su propio testimonio “la gente acaba aburriéndose de tus dolores, y según va a avanzando el tiempo parece que los que te tienen que apoyar ya no te creen; piensan que eres una quejica o que estás fingiendo. Eso también te va minando”.

No es una enfermedad mortal, no causa trastorno social, pero las personas que la padecen sufren un rechazo manifiesto en su entorno laboral. Según un estudio de la Federación Europea de asociaciones de este enfermedad (ENFA), uno de cada tres españoles afectados por fibromialgia pierde su empleo. Los enfermos tardan entre 1,9 y 3,7 años en conocer su dolencia, teniendo que ir a la consulta de al menos cuatro médicos antes del diagnóstico.

La fibromialgia afecta aproximadamente a un 5 por ciento de la población. En la página WEB de la Asociación de Fibromialgia de Gran Canaria, declarada este año Entidad de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, se expone de forma clara la situación que sufren las personas que padecen esta enfermedad: “La falta de intención política y de soluciones, por parte de los organismos públicos responsables, la desconfianza de muchos médicos hacia el paciente, la incertidumbre de la pareja, y de la familia, y la abulia del contexto sociolaboral añade unas consecuencias desmedidas al problema en sí. Hablamos de personas que se ven despedidas, por padecer una enfermedad “incomprensible”, a ojos de la ciencia actual. Tienen muchas bajas laborales, y han recurrido a Tribunales Médicos y les han dicho, que están aptos para trabajar y que la Ley actual no reconoce estas patologías. Enfermos que han acudido a los Tribunales de Justicia para demandar sus derechos y no han sido reconocidos, en un alto porcentaje. Personas que ven como se desestructura la unidad familiar… Donde no tienen fuerza para atender y criar a sus hijos y donde la sociedad incrédula ante esta situación, no ha sabido reaccionar”.

La Asociación de Fibromialgia de Madrid ofrece en su página web información sobre la enfermedad, así como enlaces con otras páginas en las que se también se aborda este tema.

En internet se pueden encontrar numerosos artículos, páginas web, blogs que abordan este tema, pero me ha parecido muy ilustrativa una Carta a las personas que no tienen fibromialgia

Otras direcciones de internet sobre este tema:

- www.coordinadorafmfc.org

- www.fibromialgia.nom.es

- www.beatrizgarrido.nireblog.com

- www.fibromialgiaysindromedefatigacronica.blogspot.com

2 comentarios:

Helen Maran dijo...

GRACIAS A ESTA INFORMACIÓN TAN VALIOSA, UN ABRAZO DE LUZ DESDE ISRAEL.HELEN.

Tashano dijo...

Helen Gracias a ti por entrar en mi blog, sobre el tema de la fibromialgia y el SFC(Síndrome de Fatiga Crónica), creo que podrás encontrar las ultimas noticias que sé publiquen, yo estoy afectada de las dos y creo que es importante darlas a conocer e informar, tanto a los afectados como a los familiares o amigos de ellos.

Un abrazo de Paz y Luz