11 marzo 2009

Día de Acción frente a la enfermedad Fibromialgia: un dolor 'que no pasa'


Unas 150.000 personas están diagnosticadas de fibromialgia en la comunidad gallega en la actualidad, según datos aportados por la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ACOFIFA).


Las mujeres son el colectivo más afectado, sobre todo entre los 30 y los 50 años. Con todo, hoy en día se diagnostica cada vez a gente más joven, por lo que no es extraño encontrarse con un adolescente que la padezca.

Y es que un 28% de los casos comienzan en la infancia, sobre todo entre los 13 y los 15 años. Tampoco se libran ancianos y hombres, aunque el número de afectados en mucho menor.

Un dolor 'que no pasa'

El dolor generalizado en los músculos, los tendones y los ligamentos, la fatiga constante que ''no pasa con horas de descanso'' y los problemas para dormir plácidamente son los principales síntomas de un mal que ''no tiene cura''.

Así lo explica la presidenta del colectivo, María Soledad Morales, una mujer que conoce perfectamente esta dolencia porque le tocó vivirla en sus propias carnes. Además, en uno de cada cuatro casos, el enfermo tiene ansiedad o depresión, a lo que se une la pérdida del equilibrio, los problemas de colón y vejiga, movimiento constante en las piernas e incluso lentitud mental.

El amplio abanico de síntomas dificulta, aún más si cabe, un dignóstico acertado. Y es que no existen pruebas objetivas, motivo por el cual los expertos acuden a analíticas, radiografías y al estudio de la historia clínica del paciente con la intención de ir descartando otras enfermedades.

Avances en la investigación
Con todo, Morales asegura con satisfacción que ''desde hace unos tres años'' las investigaciones en el campo de la fibromialgia ''avanzan y permiten ir descubriendo nuevos datos''.

A este respecto mantiene que los ''numerosos'' estudios que hoy se llevan a cabo aportan pruebas físicas de gran importancia, como el descubrimiento de que esta dolencia causa inflamación, un aspecto que se consideraba falso hace unos años en España.

''Limita'' la calidad de vida
La presidenta de Acofifa reconoce que en cada paciente la enfermedad es un mundo. Aunque la tendencia es a empeorar poco a poco, hay personas a las que el dolor ''las acompaña siempre''. En otros casos es temporal, dependiendo del estrés acumulado, la falta de descanso o los sobresfuerzos.

Con todo, María Soledad Morales no duda es asegurar que la fibromialgia ''limita la calidad de vida de los enfermos''.

Desde la asociación mantienen que no se trata de un mal invalidante porque no destruye las articulaciones, pero sí limita la capacidad para realizar labores del día a día. A este respecto, un estudio a cerca del impacto de la dolencia refleja que, a nivel estatal, un 3% de los pacientes pierden su empleo o necesitan pedir bajas constantes que hacen peligrar su permanencia en un empresa.

Sin ayudas
Así, Morales sostiene que uno de los problemas es que la fibromialgia no está catalogada como enfermedad a nivel europeo, a pesar de que fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992.

Este hecho excluye, en palabras de la presidenta del colectivo, un diagnóstico formal y la posibilidad de que esta dolencia reciba, en la totalidad de los casos, ayudas económicas por incapacidad.

Así, sostiene que las pensiones van a depender del conocimiento que tenga de la enfermedad el abogado de lleve el caso y de una historia clínica bien elaborada por parte de un profesional.

No existe un fármaco eficaz
En la actualidad no existe ningún tratamiento que permita la curación definitiva y, segun explica Morales, ''sólo son paliativos''. Se trata de fármacos como la aspirina o la cortisona para el dolor de músculos y huesos, los antidepresivos y el paracetamol como analgésico, unos tratamientos que desde la asociación consideran ''poco efectivos para la fibromialgia''.

En todo caso, la ayuda conjunta de reumatólogos, médicos de Atención Primaria, psicólogos y fisioterapeutas son claves para ayudar al paciente a soportar mejor el dolor.

Manifestación multitudiaria
Con motivo de la celebración este sábado del Día de Acción frente a la Fibromialgia, una iniciativa promovida por la asociación coruñesa, este colectivo se manifestará a primera hora de la tarde en la plaza Mayor de Madrid en la que, esperan, sea ''la mayor campaña reivindicativa a nivel europeo'' en este campo.

Su objetivo es hacer un llamamiento para que se conozca esta dolencia, para que se investiguen sus causas y, sobre todo, para buscar soluciones. Unas 40 asociaciones de toda España han confirmado su asistencia. La convocatoria también se hizo pública a través de varios foros en Internet.

Por ello, la presidenta del colectivo gallego espera que sea una manifestación ''multitudinaria''. Los actos se repetirán en otras diez ciudades europeas.

2 comentarios:

mesa para pc dijo...

La verdad es que con este post me has hecho conocer un poco mas de esta enfermedad, desconocia que no hubiera un farmaco eficaz, es una pena que estemops tan desinformados sobre cosas como esta.

Tashano dijo...

MESA PARA PC,

Gracias por el comentario, y es verdad que la gente no esta concienciada porque no se a hablado de estas maravillas de enfermedades, ya que se suma también el síndrome de Fatiga Crónica, que todavía esta peor considerada que la Fibromialgia, pero que la padecemos muchas de las enfermas.
No hay tratamientos para estas enfermedades, es más ni siquiera los análisis que existen, pasan por la SS, sino que te los tienes que pagar y el gasto que esto supone es de 700 euros.
En Barcelona hay 3 unidades de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, pero si no te pertenecen como hospitales de referencia porque vives , vamos a decir mi caso en Santa Coloma de Gramenet,la SS no te deriva, así que solo te queda pagar, al módico precio de 180 euros cada visita, los tratamientos paliativos tampoco se nos dan por la S.S., así que nos consideramos dejadas de la mano de quien debe velar por nuestra salud, es decir del Ministerio de Sanidad y de la Conselleria, así un etc.... que seria muy largo de contar.Esperemos que esto cambie algún día.

Un saludo.