Dependientes independientes

Las nuevas tecnologías, y más concretamente internet, nos permiten conocer y contactar con personas que viven situaciones muy especiales como enfermos. El otro día comentaba el caso de Raúl Miranda, un joven paciente afectado por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que mantiene activo un blog donde nos cuenta sus vivencias y sus inquietudes. Para mí, humilde médico de cabecera, profesional acostumbrado a escuchar cada día las preocupaciones de varias decenas de pacientes, el contacto periódico con ellos me resulta positivo y enriquecedor.

De la misma manera que ocurrió con Raúl, he tenido la oportunidad de descubrir a Virginia Felipe Saelices. Su historia me parece admirable, y por ello me animo hoy a contársela a los lectores. Esta valiente toledana de 27 años padece una atrofia muscular espinal tipo II, una enfermedad neuromuscular de origen hereditario que cursa con degeneración y debilidad progresiva de las fibras musculares.

Virginia ha sido recientemente noticia en todos los medios de comunicación por haber dado a luz a su segundo hijo, un hecho maravilloso y excepcional, teniendo en cuenta que hace tan sólo dos se había convertido en la única mujer española afectada por esta enfermedad capaz de ser madre.

En junio de 2008 participó en Deusto como ponente en el I Simposio Internacional sobre aspectos Psicosociales de las Enfermedades Neuromusculares. El título de su intervención fue harto explicativo: ‘Depen dientes independientes’. Pido su indulgencia por habérselo copiado.

Leyendo esas palabras ejemplares me encontré con lo siguiente: ‘Cuando me clasifican como dependiente y miro a mi alrededor, me pregunto quién no lo es. Y cuando oigo a un ser humano proclamarse independiente, vuelvo a mirar a mi alrededor y no encuentro quien lo sea...; he visto personas que fácilmente podrían ser sanas, considerarse a sí mismas enfermas toda la vida’. Reflexiones ciertamente demoledoras. Virginia e Hilario también mantienen vivo un blog. Se titula Gregorio David y Virginia Sofía. Pueden consultarlo en: http://gregoriodavid.blogspot.com/ Y todo esto viene a cuento porque esta misma semana, la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad ha aprobado por unanimidad una proposición no de ley que insta al Gobierno de España para que actualice y adapte la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud a las necesidades de las personas discapacitadas. Vayan tomando nota, señores.