En España son más de 40.000 las personas diagnosticadas de enfermedades neuromusculares. En Canarias se conocen aproximadamente 2.000 casos, sin embargo, se cree que sean muchos más los ciudadanos que las padezcan puesto que son hereditarias. La pequeñez del territorio y la limitación de la población ha favorecido las relaciones consanguíneas y esto hace temer que el número de enfermos de esta patología sea mucho mayor.
Este tipo de enfermedades se engloban dentro de las denominadas «raras». Su origen es genético y afectan a la musculatura y al sistema nervioso. También son conocidas como miopatías. En la actualidad se han detectado aproximadamente 150 variantes de estas enfermedades neuromusculares. Las más conocidas y numerosas son las atrofias y distrofias, que a su vez pueden presentar otras variantes dentro de su grupo.
Este tipo de patología puede aparecer en cualquier edad pero es en la etapa infantil, en los primeros diez años o en la adolescencia, cuando más casos son detectados. Aún no no se conoce una cura aunque se ha avanzado bastante en el tratamiento de rehabilitación y terapéutico, consiguiéndose retrasar en alguna medida, la rápida evolución de alguna de las variantes que se conocen.
La necesidad de un censo
Es necesario y fundamental que en Canarias se realice un censo de afectados para poder trabajar de forma coordinada, hallar posibles soluciones y lograr dar un impulso a la investigación de posibles restablecimientos, de momento, inexistentes. Es primordial saber cuantas personas son las que padecen estas dolencias porque en base a estos datos están cifradas las ayudas que el Gobierno ofrece para la investigación.
Por todo ello ha nacido Asenecan, la asociación de enfermos neurológicos de Canarias, entre cuyos objetivos figura la creación de una base de datos real de afectados en el archipiélago, que se uniría a los datos del resto del Estado con el fin de que se trabaje para descubrir posibles tratamientos.
Además los miembros de esta asociación de afectados no «tiran la toalla», y se creen en la obligación de sensibilizar a la opinión pública y a la administración de los problemas de curación, tratamiento y prevención de la enfermedad. Asenecan cuenta con muy pocos recursos pero ello no le ha supuesto un impedimento para llegar a cada una de las islas y alcanzar el objetivo primordial de confeccionar un censo, para lo cual, han entrado en contacto con Cabildos y hospitales.
Carmen Batista pertenece a la junta directiva de Asenecan. Cuando contaba con tres meses de edad se le detectó una atrofia muscular de tipo 2 siendo, en aquel momento, su esperanza de vida muy corta. Algunos médicos le diagnosticaron poliomielitis durante su niñez. A los 17 años le practicaron una biopsia y llegaron a la conclusión de que se trataba de una amiotrofia espinal del tipo de Werdnig-Hoffmann. Una enfermedad que le ha llevado a padecer una tetraplegia.
A pesar de necesitar para su desplazamiento una silla de ruedas eléctrica y la ayuda constante de alguien para sus necesidades, ya que tiene afectado la totalidad de su cuerpo, Carmen Batista afirma que se encuentra bien aunque no puede obviar la pérdida progresiva de fuerza. No obstante asegura que su vida es totalmente activa. Tras seis años de relación ha contraído recientemente matrimonio y se encarga de dos niños de 11 y 12 años de una primera relación de su marido. Debido al carácter congénito de la enfermedad, de haber tenido hijos propios la probabilidad de que padeciesen una miopatía giraba en torno al 25 por ciento. Dentro de sus limitaciones lleva una vida totalmente normal a sus 54 años de edad aunque volviendo la vista atrás recuerda la sensación que la invadía cuando tomaba conciencia de su padecimiento «es demasiado triste tener 15 años y saber que tu camino es perder la fuerza y no recuperarla. Por mucha rehabilitación y mucha historia que tengas sabe que esa es tu realidad y no hay otra». Esta mujer se desplaza tanto en casa como fuera de ella gracias a su silla eléctrica. Siendo una necesidad para la movilidad se convierte en un lujo para algunos afectados que no se la pueden permitir y necesitan de ayudas y subvenciones que tardan en llegar. Estas personas para su movilidad no pueden usar sillas manuales porque carecen de fuerza en sus brazos.
Las dolencias neuromusculares son las grandes «olvidadas» del sistema sanitario español. Se calcula que en Canarias existen más de 2.000 casos, muchos de ellos sin diagnosticar
ABC
Los niños son los que más «sufren» este tipo de enfermedades, al requerir cuidados especiales
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