02 junio 2013

La valoración incapacitante de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica en el ámbito administrativo y en el judicial Por Rubén López-Tamés Iglesias Presidente de la Sala de lo Social del TSJ de Cantabria. Doctor en Derecho.

I. Las actuales insuficiencias del sistema de valoración judicial de las incapacidades
La fibromialgia (FM) y el síndrome de fatiga crónica (SFC), enfermedades de sensibilización central, no siempre se definen de forma científica. En algunos casos, utilizando un lenguaje poético y metafórico, se habla de "dolor del alma en el cuerpo" o incluso de "las enfermedades sin nombre". Pero quizás la mejor calificación es la que las considera "enfermedades políticamente incorrectas", ya que su deficiente valoración deja entrever las carencias administrativas y también, de forma indirecta, judiciales, cuando se trata de apreciar su naturaleza incapacitante en los niveles contributivo y no contributivo.
Entre las deficiencias del sistema de valoración judicial, las hay genéricas y específicas. Respecto a las primeras, la Ley 24/1997, de 15 julio, de Consolidación y Racionalización de la Seguridad Social -EDL 1997/24024-, dispuso un nuevo contenido para el art. 137 LGSS -EDL 1994/16443-, referido a la graduación de la incapacidad. Se pretendió atender a la disminución del porcentaje de la capacidad conforme a una lista de enfermedades que iba a ser aprobada. Restado protagonismo a los jueces que siempre tuvimos en esta materia una importante discrecionalidad. Sin embargo, la nueva redacción de dicho precepto no era autosuficiente, ya que exigía un desarrollo reglamentario que, transcurridos tantos años, todavía no se ha producido ni posiblemente se producirá por las dificultades que supone. La aprobación de una lista de tales características hubiera sido una buena ocasión para incorporar, a la manera de otros sistemas extranjeros, la FM y el SFC.
Se nos ofrece entonces la paradoja que supone un sistema nuevo, que no rige, y un sistema antiguo que sigue, sin embargo, operativo: la regulación anterior y todavía vigente del art. 137 -EDL 1994/16443-, en sus diversos apartados: del 3 al 7, definidores de los distintos grados, cuando utilizan fórmulas abiertas. Sin embargo, este sistema tiene importantes deficiencias. Las definiciones del art. 137 LGSS son auténticas tautologías porque en realidad nada definen cuando explican la misma cosa con distintas palabras. Decir, por ejemplo, como en el apartado cuarto, que está incapacitado para su profesión habitual quien no puede realizar todas o las principales tareas de la misma, es más bien decir poco o, más bien, no decir nada.
Tales apartados -EDL 1994/16443-, como estrictos conceptos jurídicos indeterminados, no admiten tampoco varias soluciones justas sino tan sólo una: el beneficiario está incapacitado o no lo está, pero no existen términos intermedios.
Por último, su aplicación no supone una cuestión centrada en el derecho: escoger la norma adecuada o interpretarla, sino en el hecho, ya que consiste en subsumir el concreto supuesto, que la realidad ofrece, dentro de las previsiones amplias de referido artículo y concreto apartado -EDL 1994/16443-.
Las deficiencias y derivadas dificultades han obligado a los órganos judiciales a utilizar diversas técnicas. Por ejemplo, recuperar los escasos baremos o listas que ya no están vigentes. Es el caso del Reglamento de Accidentes de Trabajo del año 1956 -EDL 1956/43-, que no constituye una relación exhaustiva de enfermedades por lo que el SFC, la FM, o también el síndrome químico múltiple, que emparenta con las anteriores, no se encuentran lógicamente dentro de sus previsiones al tratarse de "enfermedades nuevas".
Tales carencias han obligado a la elaboración de imprescindibles pautas. Por ejemplo, que el estado físico no es susceptible de división en compartimentos estancos. Este criterio tiene una gran importancia en el ámbito de las enfermedades que estudiamos, ya que en los cuadros abordados de FM o SFC suelen aparecer otras enfermedades, consecuencia o no de aquellas, sobre todo de naturaleza psíquica.
La materia se rige en cualquier caso por unas circunstancias individualizadas, casuísticas, puramente circunstanciales. Decía el Doctor Marañón que no existen enfermedades sino enfermos, lo que ya constituye un tópico, y este rasgo también es predicable desde la perspectiva jurídica porque no existen incapacidades sino incapacitados cuando el mismo o semejante cuadro de dolencias puede repercutir de manera distinta según el tipo de trabajador o beneficiario de que se trate.
No hay, por ello, pronunciamientos definitivos en la Sala Cuarta respecto a las pautas que justifican el reconocimiento de una situación incapacitante cuando se trata de tales dolencias. El recurso para la unificación de doctrina no es instrumento adecuado para resolver sobre este tipo de cuestiones. Se trata de supuestos en los que el enjuiciamiento trasciende a la fijación y valoración de hechos singulares y no a la determinación del sentido de la norma en una línea interpretativa de carácter general (referido a la FM, entre otros, el Auto de 16-2-2011 -EDJ 2011/14523-).
Es cierto que en algunos casos se fuerza por la Sala Cuarta la finalidad del recurso para abordar cuestiones de hecho y referidas a cuadros concretos, como ha sucedido en materia de limitaciones auditivas o visuales. No obstante, cuando los letrados lo pretenden en el caso de la FM o el SFC, supone osadía, o al menos ingenuidad no admisible, con la correspondiente pérdida de tiempo y de dinero de sus clientes.
II. La ausencia de las listas y de los baremos de uso común
El resto de los problemas que surgen respecto a la calificación de estas enfermedades les son específicos. Por ejemplo, el hecho de que no se contemplen específicamente en los correspondientes listados.
No lo están en el baremo de las lesiones permanentes no invalidantes. El art. 150 LGSS -EDL 1994/16443- se refiere a las lesiones, mutilaciones y deformidades de carácter definitivo, causadas por accidentes de trabajo o enfermedades profesionales que, sin llegar a constituir una incapacidad permanente, supongan una disminución o alteración de la integridad física y aparezcan recogidas en el baremo anejo a las disposiciones de desarrollo de dicha Ley. Parece lógica en este caso tal exclusión, ya que el SFC o la FM no derivan ordinariamente de contingencias profesionales y no son meras lesiones, deformidades o mutilaciones.
Tampoco se encuentran en el cuadro de enfermedades profesionales, aprobado por RD 1299/2006, de 10-11 -EDL 2006/311531-, aunque algunas de las sustancias que puedan motivar tales dolencias sí lo estén. Por ejemplo, la STSJ Cataluña de 10-1-2000 -EDJ 2000/1923- resolvió acerca de la exclusión en el listado precedente en un supuesto marcado por su excepcionalidad: se trataba de un trabajador que realizó un viaje a Miami por cuenta de la empresa en el curso de cual contrajo una enfermedad, borreliosis, una de cuyas secuelas fue una fibromialgia postinfecciosa. Se reconocía, sin embargo, la existencia de un accidente de trabajo-enfermedad del trabajo.
Se admite en términos generales la patología común de la FM o del SFC, salvo prueba en contrario. Tiene que justificarse entonces la existencia de un accidente de trabajo-enfermedad del trabajo, pero no es tarea fácil, ya que el trabajo ha de ser el único factor desencadenante de la enfermedad. En relación con el virus de Epstein-Barr, siquiera cuando pueda considerarse una de las causas, el hecho de que también pueda adquirirse por la saliva, permitió negar la calificación profesional del SFC al no existir una causa exclusiva (STSJ Cataluña de 29-12-2004 -EDJ 2004/243659-).
Motivado por la loable tarea de algunos colectivos, como el Colectivo Ronda en Cataluña, se ha generado una casuística importante en los supuestos relacionados con los organofosforados, calificándolos como derivados de accidente de trabajo. Se defiende que tanto el síndrome de sensibilidad química múltiple, como el SFC, son dos patologías surgidas por la exposición de trabajadores a productos químicos tóxicos, tales como insecticidas y productos de limpieza (por todas, STSJ Cataluña de 27-1-2010 -EDJ 2010/55366-).
La más injusta de las exclusiones es, sin embargo, la correspondiente al baremo de las prestaciones no contributivas. Pese a que se afirma en la Introducción del Anexo 1 del RD 1971/1999, de 23-12, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad -EDL 1999/64271-, que se sigue la Clasificación Internacional de Enfermedades y el SFC como la FM se encontraban dentro de ella, el Anexo 1.A no las incluye. Tal ausencia obliga a valorar esas patologías como si sus síntomas constituyeran dolencias autónomas y sí previstas (limitaciones artrósicas, psíquicas, problemas digestivos, por ejemplo). La utilización de la tabla de valores combinados, siquiera cuando se apliquen los factores sociales complementarios, tampoco permite superar el 45% o 50% de minusvalía en la mayoría de los casos, lo que resulta insuficiente para alcanzar una incapacidad no contributiva, exigente del 65%.
Se trata de una carencia importante que ha de ser integrada con la mayor brevedad posible, ya que supone factor importante de discriminación para los enfermos que padecen este tipo de dolencias.
III. El contraste con la misma definición de incapacidad del artículo 136 LGSS -EDL 1994/16443-
Otro de los inconvenientes nace de la misma definición de incapacidad que contiene el art. 136 LGSS -EDL 1994/16443-. 1: En la modalidad contributiva, es invalidez permanente la situación del trabajador que, después de haber estado sometido al tratamiento prescrito y de haber sido dado de alta médicamente, presenta reducciones anatómicas o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral.
Sin embargo, este tipo de enfermedades siempre se han considerado de difícil, si no imposible, objetivación, dado su carácter sintomático, la pura subjetividad del dolor y la imposibilidad de identificarlas a través de pruebas de laboratorio o radiológicas. Justificó tal realidad una actitud de recelo en todas las instituciones, administrativas y judiciales, frente a los beneficiarios, muchas veces calificados de simuladores y que se explicaba también por la protección de la Seguridad Social respecto a las reclamaciones fraudulentas.
La presión de los propios afectados y la importancia social de FM y del SFC, así como la existencia de nuevos métodos científicos, que permiten incluso la medición del dolor, ha justificado un progresivo y paulatino arrumbamiento de los prejuicios. Incluso quizás del diagnóstico tardío se ha pasado al precipitado en el caso, por ejemplo, de la FM, lo que lleva a veces al sobrediagnóstico y a calificar como enfermas de esta padecimiento a muchas personas con dolor crónico pero que no cumplen los criterios para ello.
Todas estas circunstancias justifican también que se replanteen caducos criterios y que se utilicen nuevos argumentos. Algunos más difíciles de entender porque constituyen quizás sutiles juegos dialécticos como que, partiendo de la exigencia legal comentada: "susceptibles de determinación objetiva", se reconozca la imposibilidad actual de la objetivación, pero se admita, sin embargo, la posibilidad de la determinación. Otros quizás más compresibles, en el sentido de entender que la ley exige tal objetivación pero no fija los medios a través de los que se puede obtener. Lo exigido legalmente es la posibilidad de determinación objetiva, no que tal objetivación tenga que resultar acreditada a través de un diagnóstico exclusivamente clínico.
IV. La objetivación de estas enfermedades. Aportación y valoración de los informes periciales
La objetivación ha de realizarse a través de la aportación de los correspondientes informes médicos. La historia clínica suele ser más amplia en el caso del SFC que en el de la FM, si en este último supuesto son muchos los casos en los que la pericial comienza a configurarse a través del urgido y socorrido argumento de acudir a los médicos de atención primaria cuando se pretende demandar ante los juzgados.
Debe aportarse, desde luego, el informe de los especialistas: un reumatólogo en el caso de la FM y un internista en el supuesto del SFC. No son especialistas, en cambio, porque a ellos no les corresponde diagnosticar la enfermedad, los médicos de atención primaria ni los especialistas en la valoración del daño corporal. También deben aportarse los informes de las correspondientes unidades del dolor, en el caso de haber tenido que recurrir a ellas.
La pericial ha de ser honesta, por supuesto, que es exigencia derivada de la mínima deontología profesional y que no merece más comentario. Pero, además, y esto es especialmente importante y no se presume, ha de ser clara. Existen buenos clínicos que son malos peritos y peritos que son malos clínicos, de tal manera que los requerimientos ideales para esta prueba pasarían por un buen clínico y también un buen perito. Lo será cuando actúa con precisión, lo que pasa por elaborar una pericial que no sea un mero informe médico para los compañeros, lleno de tecnicismos, sino de un verdadero dictamen médico laboral que analiza las dolencias desde la perspectiva funcional y en un lenguaje comprensible, dirigido a un lego en medicina, al destinatario último, que lo es el juez. Son, en cambio, muchos los informes, excesivos, estereotipados, con hojas y hojas de literatura médica, en los que el juez sólo comprende y acoge sus conclusiones pero no el resto desmedido.
El informe pericial ha de ser también ratificado en juicio porque, si no sucede así, se queda en un mero certificado médico, que no permite el debate y la contradicción. En este momento el profesional ha de ser modesto, evitando una lucha de egos (del médico y del juez, situación frecuente), lo que no significa tampoco ser pusilánime ni inseguro cuando se responde a las preguntas de las partes o del mismo juez.
También resulta conveniente la presencia del beneficiario, ya que a veces se otorga especial importancia al propio reconocimiento judicial, cumplida manifestación del principio de inmediación que, si bien no es prueba definitiva en este tipo de enfermedades, puede contribuir de forma poderosa a la convicción de quien va a decidir respecto a una situación incapacitante y a su trascendencia. El juez también ha de apreciar si se dice verdad, la sinceridad de las palabras
Desde luego, éste es libre a la hora de valorar las periciales siempre que justifique mínimamente el sentido de la opción. También puede acudir a la prueba forense que generalmente no tiene una gran significación en estos casos por tres razones fundamentales. La primera es su excepcionalidad, ya que sólo se acude a ella cuando se aprecian contradicciones importantes. En segundo lugar, no suelen existir forenses asignados específicamente a los juzgados de lo social. En tercer lugar, tampoco su criterio va a ser especialmente cualificado porque no se trata de especialistas en este tipo de enfermedades, al margen de que se aprecie la objetividad que tales informes destilan, derivados de la condición de funcionarios públicos y de la imparcialidad que tal condición les confiere.
De ordinario, la preferencia por el informe del EVI también existe en este tipo de dolencias, lo que justifica que, ya en la suplicación, la revisión de los hechos probados de la sentencia, y a la que está supeditado en la mayoría de los casos el éxito del recurso, sólo pueda aceptarse cuando la prueba ofrecida a tales efectos revisorios tenga una mayor solvencia científica o especialización que la pericial escogida por el magistrado.
Sería aquella la derivada de los servicios especializados de la medicina pública o también de la privada pero siempre que traiga causa en un mayor rigor, tecnicismo, con medios, por ejemplo, de tercera generación. Por tal motivo, parece inevitable que quienes pueden acceder a estas cualificadas periciales, porque disponen de medios económicos, cuentan con una innegable ventaja adicional respecto a quienes ha acudido a servicios especializados pero de la medicina pública (Clinic, Vall d´Hebrón). En este último caso habrá, como es lógico, una razonable tardanza u otras servidumbres inevitables en cuanto inherentes a los servicios públicos.
V. El criterio restrictivo utilizado por las Entidades gestoras y por las mutuas. La respuesta judicial
El último de los factores que ha incidido de forma negativa a la hora de reconocer la naturaleza incapacitante de este tipo de enfermedades es el criterio restrictivo utilizado por las Entidades gestoras y por las mutuas.
Nos sirve como muestra la Guía de Valoración de la Incapacidad Laboral para Médicos de Atención Primaria, documento nacido de la colaboración entre la Escuela Nacional de Medicina del Trabajo (ENMT), el Instituto de Salud Carlos III y el INSS (www.seg-social.es). A la hora de valorar las limitaciones que sufren los pacientes diagnosticados de fibromialgia, admite, por ejemplo, que el único instrumento validado suficientemente es el llamado FIQ aunque pueda resultar demasiado subjetivo cuando se utiliza en valoración laboral, de manera que el número de puntos dolorosos no es un criterio de gravedad, solo un criterio diagnóstico.
Pero lo importante también es que desvincula la gravedad de la FM de la utilización de analgésicos o la dosis que recibe el paciente. Se considera asimismo sin trascendencia la evolución hacia la cronicidad cuando ni siquiera la concesión de una pensión por incapacidad parece mejorar la evolución de estos pacientes, y descartada también la presencia de una patología psiquiátrica tipo asociada a la dolencia.
Negada la situación incapacitante, salvo casos excepcionales, en que la sintomatología dolorosa produzca un deterioro del estado general, y en general serán pacientes sólo subsidiarios de situaciones de incapacidad temporal, que deberá mantenerse en las fases agudas.
La tendencia aparecida en las mutuas tiene igualmente este contenido restrictivo. Cuando se trata de la incapacidad temporal, recomiendan que la duración sea lo más corta posible. Con especial cautela si existe un contexto médico-legal (tráfico, solicitud de minusvalía, etc.) que pueda recomendar al trabajador la prolongación de la baja. Se utiliza el manual de tiempos estándar publicado por el INSS y que establece una duración promedio de catorce días, el tiempo requerido para descartar otras patologías.
La justificación de que la baja no se alargue se disculpa por los inconvenientes que puede acarrear una situación prolongada como una mayor consciencia del dolor, el sentimiento de aislamiento, de inutilidad, con la pérdida de la autoestima que esto conlleva, así como los problemas económicos que puede suponer una prestación menor o las dificultades que pueden plantearse cuando se suscita la reincorporación. Todo en un contexto estadístico de aumento espectacular de casos en los últimos años y casi siempre en puestos de trabajo que tienen poco o nada gratificante.
La intervención de los Equipos de Valoración se salda lógicamente después con una propuesta desestimatoria. A veces con un signo interrogatorio incluido en el propio dictamen, que genera mayor desconcierto sobre la realidad y alcance de estas enfermedades.
Adobada a veces tal actitud restrictiva con inverosímiles episodios que trascienden a tal valoración, como lo sucedido en Vigo en el año 2008, cuando, entre otros argumentos, se le reprochó a una señora que su aspecto, peinada, maquillada, con complementos, no era propio de los enfermos de este tipo de enfermedades, lo que implícitamente se utilizaba también como argumento desestimatorio.
La reclamación administrativa posterior se desestima en el 90% de los casos, de manera que queda abierta la única opción, el protagonismo de los jueces de lo social si, cada vez más, estiman la pretensión deducida. La naturaleza extraordinaria del recurso de suplicación favorece que se confirme habitualmente la sentencia de instancia.
Cuando los pronunciamientos son desestimatorios, además de la falta de gravedad suficiente, las motivaciones son las referidas y tradicionales: básicamente la falta de objetivación de este tipo de dolencias (sólo datos clínicos) la subjetividad del dolor y la semejanza de los síntomas con los que son propios de otras enfermedades.
El criterio de algunos cualificados profesionales (Doctor J. Fernández-Solá, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Clinic. Rev, Esp. Reumatol. 2004; 31: 535-7.- vol.31 núm 10) cuestionaría sin embargo, la efectividad de tales criterios en relación con el SFC. Como expone, la falta de un marcador analítico o bioquímico específico hizo pensar inicialmente que los criterios basados únicamente en datos clínicos y, por lo tanto, relativamente subjetivos, no serían útiles para el diagnóstico. Pero se trata de una postura superada si se valoran (Criterios de Fukuda) la presencia y características de la fatiga y de los demás síntomas asociados (febrícula, trastornos del sueño, del estado de ánimo, etc.). En este caso con la prevención de utilizar también las causas de exclusión que los mismos criterios establecen (enfermedades previas orgánicas o mentales que cursen con fatiga o la obesidad mórbida). Parece que la diferenciación entre las enfermedades primariamente mentales o psicosomáticas y el SFC está al alcance de cualquier facultativo con experiencia.
En definitiva, de la asimilación de esta realidad médica y social, por letrados y jueces, dependerá el éxito de las reclamaciones. También que otras enfermedades en ciernes de reconocimiento, y emparentadas con la aquí analizadas, como el síndrome químico múltiple, o la electrohipersensibilidad, no se sigan considerando todavía de manera caricaturesca, como he llegado a leer (excuso la cita por lo que puede tener de peyorativa), dolencias asimilables a la posesión demoníaca o a la licantropía.

22 mayo 2013

Desarrollan un método de análisis que ayuda a evaluar la afectación de las enfermedades neuromusculares

El método, que usa la teoría de grafos y que está bajo propiedad intelectual, nunca sustituirá al patólogo pese a todo

Profesionales del sistema sanitario público andaluz, la Universidad de Sevilla y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han colaborado en el desarrollo de un procedimiento que facilita el diagnóstico y evalúa el grado de afectación de las enfermedades neuromusculares.

En concreto, el método se basa en un análisis computerizado de una muestra de tejido muscular tomada mediante una biopsia. Este sistema elimina, de esta forma, la subjetividad con la que actualmente se valoran más de 150 patologías neurológicas crónicas.

Para ello, los investigadores han creado una base de datos con más de 70 muestras de tejido muscular de pacientes sanos o con algún tipo de distrofia o de atrofias de origen neurológico (neurógenas), la mayoría de ellas cedidas por el Laboratorio del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

Estas muestras, que prevén seguir aumentando, sirven de escala a la hora de determinar el grado de afectación de la enfermedad. "A mayor número de biopsias recogidas, la cuantificación será más precisa y se podrá ampliar a otras patologías", ha explicado Luis María Escudero, uno de los coordinadores del proyecto. Así, de la comparación de pacientes con personas sanas se puede determinar objetivamente por ordenador posibles enfermedades musculares y su grado de afectación.

Las enfermedades neuromusculares, que engloban más de 150 trastornos neurológicos crónicos, son un conjunto de enfermedades hereditarias o adquiridas caracterizadas por la atrofia y degeneración de los tejidos músculoesqueléticos que producen una debilidad muscular progresiva.

En la actualidad, el neuropatólogo las detecta tras interpretar visualmente la muestra de tejido muscular del paciente tomada mediante biopsia. Hay, por tanto, un cierto nivel de subjetividad en el diagnóstico del grado de afectación de la patología, dado que no puede cuantificarse de una forma objetiva.

MÉTODO BAJO PROPIEDAD INTELECTUAL Y USANDO LA TEORÍA DE GRAFOS

El nuevo método permite también a los especialistas poder realizar estudios de los tejidos (estudios histológicos) comparativos para determinar también la evolución de la patología. El sistema se basa en recientes descubrimientos que demuestran la aplicabilidad de la teoría de grafos (un campo de estudio de las matemáticas y las ciencias de la computación) en la caracterización de tejidos.

Se trata, por tanto, de un paso más en la detección y el tratamiento de las patologías neurológicas crónicas, que si bien aún no ha llegado a las consultas, está protegido en el registro de la propiedad industrial e intelectual y ha sido publicado en marzo de este año en la prestigiosa revista científica BMC Medicine. No obstante, este método, según Escudero, "nunca sustituirá al patólogo, aunque será de mucha ayuda, ya que le puede aportar información relevante para el diagnóstico a la vez que evalúa el grado de afectación de la enfermedad".

El método abre la puerta además a nuevos estudios en ensayos preclínicos con modelos animales, en los que se podrá cuantificar de una forma más precisa el posible grado de recuperación producido por un determinado medicamento. En la actualidad, el grupo de investigación está buscando socios industriales para la explotación de la patente y para seguir alimentando la base de datos con nuevas muestras de biopsias que permitan elevar la precisión en el diagnóstico.

FUENTE : LA VANGUARDIA.

21 mayo 2013

Testimonio de la CURA del síndrome de la fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química múltiple

Relato completo del desgarrador testimonio de Laura, una mujer que lucho desde niña para conseguir una cura paliativa a sus dolencias,( Fibromialgia,Fatiga crónica y sensibilidad química múltiple) que no fue diagnosticada hasta ser adulta, que experimento todo un periplo de situaciones en el entorno de la medicina oficial, exento de eficacia y completamente decepcionada, busco e investigo por cuenta propia hasta encontrar el remedio a sus dolencias.

Fuente: http://www.facebook.com/robert.garrido

20 mayo 2013

Enfermos hacen rifas para pagar una investigación de la fibromialgia

Tómbolas, rifas, conciertos, cuestaciones en plena calle... Alba, la federación andaluza de enfermos de fibromialgia, busca y rebusca fórmulas para captar dinero en la lucha contra esta dolencia. Nada nuevo bajo el sol, salvo por el detalle de que sus aportaciones son las únicas que sustentan el LABIF, un laboratorio puntero de investigación exclusiva sobre fibromialgia y fatiga crónica, dependiente de la Universidad de Sevilla y que goza de gran proyección internacional gracias a sus descubrimientos acerca de los genes involucrados en dicha patología «Nos dejamos el pellejo porque nos va la vida en ello», justifica simplemente Encarnación Sarriá, enferma y presidenta de la federación. El LABIF empezó a funcionar en el 2008 dentro del grupo de Estrés Oxidativo y Biopatología, y siempre ha dependido de la financiación externa, especialmente de los pacientes, «porque la Administración considera que no es una investigación prioritaria», explica Mario Cordero, el científico encargado de profundizar en esta patología que afecta a casi el 5% de la población española (más de un millón de personas), en su mayoría mujeres.
Fruto del interés por estar al día en todo lo relacionado con la fibromialgia y de contactos con otras asociaciones o entre pacientes, la entidad localizó a Cordero, aún doctorando. «Quisimos mantenerlo para que la investigación no cayera en saco roto», dice Sarriá.
AL RALENTÍ / «Empleamos la poca energía que nos deja la enfermedad en la labor de captación fondos», explica Encarna. Un concierto en Jaén, una gala benéfica en Sevilla, un mercadillo de ropa o artesanía en Almería... Al dinero obtenido, unos 3.000 euros por evento, suman lo que ponen de su bolsillo, y así hasta llegar a los entre 6.000 y 10.000 euros que aportan anualmente desde hace tres años a través de un convenio de colaboración.
También llaman a la puerta de laboratorios farmacéuticos y ayuntamientos o gobiernos autónomos, pero con la crisis «los grifos se han cerrado», lamenta Sarriá. «Y tampoco tenemos ayuda como asociación», añade.
Cordero agradece el enorme esfuerzo de los pacientes, pero reconoce que lamentablemente «es muy poco dinero para la investigación», que va mucho más lenta por esta carencia. Al menos harían falta 40.000 euros solo en aparatos y material para la investigación. Cordero depende de una beca de La Caixa que finaliza en breve y aspira a renovar, pero las ayudas no dan siquiera para acudir a congresos, mucho menos para contratar a otro investigador.
Junto a otros dos compañeros, el grupo lleva adelante ocho proyectos diferentes, alguno en colaboración con el instituto de investigación del Hospital de Vall d'Hebron, de Barcelona. En un centro asfixiado económicamente, suelen contar con el trabajo de algún alumno interesado en mejorar su currículo. Otra asociación fundada por ellos busca en empresas y laboratorios fondos para los otros proyectos.
Cordero critica la política científica en España, que ante la falta de fondos en los últimos años ha quedado al albur de donantes externos y mecenas. Por eso, la emigración está a la orden del día entre sus colegas. Él mismo ha recibido ofertas de otros países, que le ponen laboratorio y medios para continuar un proyecto que, con resultados al alcance de la mano, no se puede abandonar. «Uno se lo piensa, pero tengo una deuda con los enfermos aquí, no puedo dejarlos así como así», señala confiado en que la investigación no naufrague.

PPC reclama al Ayuntamiento una campaña de sensibilización sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica


Belén Pajares, concejal del Grupo municipal del Partido Popular en el Ayuntamiento de Barcelona, ha reclamado al Gobierno Municipal que ponga en marcha una campaña de sensibilización sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica con el objetivo de dar a conocer a la población esta dolencia y promover la plena integración social de las personas que las sufren”.
Ha recordado que  el 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, enfermedades que fueron reconocidas por la Organización Mundial de la Salut en 1992.
Pajares ha explicado que “ambas son enfermedades orgánicas, actualmente emergentes, que afectan alrededor de 250.000 catalanes y que a día de hoy son desconocidas por la población, y por tanto no se comprenden algunas situaciones que sufren los pacientes como el dolor y la fatiga”.
En este sentido, ha señalado que “estas enfermedades comportan un grave prejuicio a la vida familiar,  así como la inactividad laboral del paciente o una difícil integración, además de tener en cuenta las perdidas económicas que supone a las personas afectadas”.
Finalmente, ha señalado que “estas enfermedades están menospreciadas por la sociedad que requieren de un abordaje integral no sólo en el ámbito sanitario, sino también requiere de la implicación de la administración pública para dar a conocer la realidad que viven los enfermos que padecen estas dolencias”.

18 junio 2011

SEMANA CONTRA LA LEUCEMIA 2011




Cada año en España más de 5.000 personas, entre ellos muchos niños, reciben un cruel diagnóstico: leucemia. Del 21 al 28 de junio de 2011, es la Semana Europea contra la Leucemia y, por este motivo, queremos pedir tu ayuda.

La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia quiere que LOS PACIENTES DE LEUCEMIA ESTÉN DONDE TIENEN QUE ESTAR: en su casa, con su familia, en el colegio, jugando en el parque… y no en el hospital. Para conseguir que la leucemia sea, algún día, una enfermedad 100% curable tenemos que continuar invirtiendo en investigación científica y para esto necesitamos más recursos.

Es fundamental que los medios de comunicación también nos acompañen en esta lucha difundiendo nuestro mensaje y ayudándonos a sensibilizar e informar a la sociedad. Por ello, queremos solicitar que, en los espacios que tengáis disponibles y en la medida de lo posible, hagáis difusión de nuestros materiales online durante esta semana.


FUNDACION JOSEP CARRERAS CONTRA LA LEUCEMIA

18 mayo 2010

Nicotinamida adenina dinucleótido (NADH) en pacientes con síndrome de fatiga crónica. (Nicotinamide adenine dinucleotide (NADH) in patients with chron

FUENTE: REVISTA CLÍNICA ESPAÑOLA. 2010 MAY;210(6):284-288.

J. Alegre; J.M. Rosés; C. Javierre...(et.al)

PALABRAS CLAVE: Síndrome de fatiga crónica, NADH, Ensayo clínico.

KEYWORDS: Chronic fatigue syndrome, NADH, Clinical trial.


a Servicio de Medicina Interna, Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona, España
b Instituto de Biometría Aplicada, Barcelona, España
c Facultad de Medicina, Universidad de Barcelona, Barcelona, España
d Topping, Campus UAB, Barcelona, España
e Laboratorios Vitae, Sant Cugat del Vallès, Barcelona, España

Antecedentes

La nicotinamida adenina dinucleótido (NADH) podría estar deplecionada en el síndrome de fatiga crónica. El objetivo del estudio fue evaluar la eficacia de la suplementación con NADH en estos pacientes.

Material y métodos

Se realizó un ensayo clínico, doble ciego, controlado con placebo de 3 meses de duración. Los pacientes fueron randomizados a NADH oral 20mg o placebo durante los 2 primeros meses. Se evaluó la intensidad de la fatiga, estado funcional, estado de ánimo, impacto funcional de la fatiga, calidad de vida, calidad del sueño, capacidad al ejercicio y reserva funcional, así como la opinión del investigador y pacientes sobre la eficacia de la intervención, antes y a los 30, 60 y 90 días del inicio del tratamiento. En la visita basal y a los 60 días (último día de tratamiento doble ciego) se realizó una prueba de esfuerzo.

Resultados

Se incluyeron 86 enfermos de los cuales 77 concluyeron el estudio (edad media, 47 años; 72 mujeres). No se hallaron diferencias significativas en la mayoría de las variables estudiadas al finalizar el estudio. La administración de NADH se asoció a una disminución de estado de ansiedad de −1,0 puntos (p<0,05) p="NS)" p="0,73).">

Conclusiones

La administración de NADH oral se asoció a una disminución de la ansiedad y de la frecuencia cardiaca máxima, tras una prueba de esfuerzo, en los pacientes con síndrome de fatiga crónica. Por el contrario, este tratamiento no modificó otras variables clínicas y el estado funcional global.

28 abril 2010

Sindrome de fatiga crónica; En Canadá se recoge oficialmente como enfermedad neurologica

Canadá toma medidas preventivas contra el retrovirus XMRV

Dos destacadas noticias relacionadas con el Síndrome de Fatiga Crónica nos llegan desde Canadá.

La primera de ellas es que el Banco de Sangre Canadiense ha emitido un comunicado en el que dice que aún cuando no se ha establecido una relación concluyente entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o cualquier otra enfermedad, la agencia de forma preventiva, prohíbe la donación de sangre de personas diagnosticadas de SFC.

Anteriormente se había dado a conocer esta noticia en nuestra redacción en 'El servicio de transfusión de Canadá prohibirá la extracción de sangre a enfermos de sindrome de fatiga crónica mientras no se demuestre que sea portadores o no el virus XMRV'

Uno se pregunta qué consecuencias puede tener dicha prohibición, si los avances en la investigación de este retrovirus, demuestran que el XMRV no produce ninguna enfermedad, se levantaría la restricción y no pasaría nada más. Mientras que si dichas investigaciones arrojan una relación causal entre dicho retrovirus y el SFC, el cáncer de próstata o cualquiera otra enfermedad, Canadá será el primer país del mundo en haber protegido a su población contra el XMRV y salvado a cientos de personas de contraer dicho retrovirus.

El XMRV es el tercer retrovirus humano identificado. El primero fue el VIH, responsable del SIDA. El segundo el HTLV, es el responsable de provocar leucemia y linfomas. En cuanto al XMRV hasta ahora está ligado al cáncer de próstata y al Síndrome de Fatiga Crónica. Parece lógico que se empiecen a tomar medidas para que no siga infectando los Bancos de Sangre, hasta que sepamos más de su etología.

La segunda noticia que nos ha llegado es que el Gobierno de Ontario y la Asociación Médica de Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica. (OHIP Diagnostic Code 795). El reconocimiento oficial de la enfermedad significa entre otras cosas que nadie podrá volver a decir que la enfermedad no existe y además todos los médicos recibirán formación sobre la enfermedad.

Articulos originales; (En Inglés)

  • www.mefmaction.net (prohibición de donar sangre personas con SFC)
  • www.mefmaction.net (Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica)

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Más de un millón de españoles padecen fibromialgia

Uno de los principales objetivos de la nueva Cátedra Externa del Dolor, constituida por la Universidad de Cádiz (UCA) y la Fundación Grünenthal, es la creación de aulas didácticas dirigidas a pacientes para que conozcan y afronten el dolor.

Con esta finalidad, la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia de Cádiz acogió ayer la 1ª Aula de Pacientes de la Cátedra Externa del Dolor, un seminario en el que participaron más de 200 pacientes y que abordó, como primer tema, el Síndrome de Fibromialgia, una de las enfermedades crónicas menos conocidas y que produce una gran intensidad de dolor. Según datos del último estudio EPISER, el 2,4% de la población española padece esta enfermedad, que es más frecuente entre mujeres y tiene mayor prevalencia entre los 40 y 49 años de edad.

Sin embargo, tal y como se manifestó en el Aula, esta enfermedad no se debe catalogar exclusivamente en el colectivo femenino, ya que los hombres también la padecen. “Hay más resistencia a diagnosticar fibromialgia en los varones y se tiende a atribuir los síntomas a otros procesos; esto hace que se tarde más en diagnosticarla en ellos. Además, las mujeres suelen ir más al médico, lo que podría explicar en parte que en ellas el diagnostico sea mas frecuente”, indica la doctora Inmaculada Failde, del Área de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Cádiz.

La gran mayoría de las personas que padecen fibromialgia, sufren dolor crónico en sus músculos y articulaciones, lo que hace que repercuta en su estado general de salud. Sus funciones físicas y psicológicas están alteradas y afectan gravemente a su calidad de vida, ya que tienen problemas de sueño, fatiga, baja autoestima y poca actividad física.

Esto hace que el paciente no pueda establecer una vida normal ni en su ámbito laboral, ni en sus relaciones personales. “Muchos pacientes tienen que darse de baja e incluso algunos no pueden soportar los abrazos de sus propios hijos porque los músculos les duelen, lo que merma aún más su calidad de vida”, explica el doctor Luis Miguel Torres, subdirector de la Cátedra Externa del Dolor de Cádiz y jefe de la unidad de Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar.

Una enfermedad difícil de diagnosticar
La fibromialgia tiene, al mismo tiempo, un diagnóstico difícil “porque requiere un examen clínico para el que no existe ninguna prueba de laboratorio que demuestre esta enfermedad”, expone el doctor Antonio Pernia, del Servicio de Anestesia Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz. Sin embargo, se ha definido categóricamente a través de unas pautas clínicas: un dolor generalizado, que afecta a varias  Salud ,  Farmacia , Psicología , Belleza, Medicamentospartes del cuerpo; debe prolongarse de manera continua, por lo menos durante 3 meses para que sea considerado un dolor crónico; y debe presentarse en determinados puntos sensibles del cuerpo.

“Cuando se cumplen estos criterios clínicos, se puede apuntar que el paciente presenta un síndrome de fibromialgia. Estos son los únicos criterios clínicos en los que el profesional sanitario se puede basar. No obstante, también descartamos cualquier enfermedad que pueda parecerse a la fibromialgia, como enfermedades metabólicas, neurológicas o reumatológicas, entre otras que sí que tienen una prueba diagnóstica que lo descartan”, señala el doctor Pernia.

En la actualidad esta enfermedad no tiene un tratamiento específico, ya que se desconocen sus causas, aunque parece tener relación con “un fallo en la modulación del dolor por parte del sistema nervioso central del paciente” como indica el doctor Torres. Por eso es importante hacer comprender al paciente que, hasta el momento, “no se puede curar, pero que sí que existen tratamientos para mejorar los síntomas que padecen”, explica el doctor Pernia. Estos tratamientos se sustentan en terapias no farmacológicas y farmacológicas.

Los tratamientos no farmacológicos se apoyan principalmente en un tratamiento educativo, cuyo pilar es hacer comprender al paciente en qué consiste su enfermedad y cómo suele evolucionar. Es también muy importante, para mejorar su situación, mantener una dieta equilibrada, realizar ejercicio con el fin de evitar la rigidez muscular, así como controlar el estrés y mejorar su estado de ánimo a través de apoyo psicológico. También, como confirma la profesora Failde, “el apoyo familiar es especialmente importante en el cuidado y la atención de estos pacientes”.

Respecto a los farmacológicos, el tratamiento actual se basa en 4 tipos de fármacos: analgésicos, relajantes musculares, anticonvulsivantantes y antidepresivos, estos últimos destacados por su efecto analgésico. Se suelen combinar estas opciones en pequeñas dosis para tolerar los posibles efectos secundarios que puedan provocar estos medicamentos.

Como se concluyó en la jornada, hay que ser optimistas porque se está investigando permanentemente sobre las causas de este síndrome, por lo que se espera mejorar su abordaje.

La Cátedra Externa del Dolor
La Universidad de Cádiz y la Fundación Grünenthal crearon el pasado mes de febrero la Cátedra Externa del Dolor en la UCA, la segunda con estas características en nuestro país. Se trata de una iniciativa conjunta de ambas instituciones que promoverá la investigación avanzada en el diagnóstico y tratamiento del dolor, la formación dirigida a profesionales sanitarios, la educación sanitaria a pacientes, así como la promoción y divulgación científica. La Cátedra Externa del Dolor está dirigida por el profesor Juan Antonio Mico, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cádiz, y el doctor Luis Miguel Torres, jefe del Servicio de Anestesia Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.

El Aula de Pacientes es una de sus actividades, cuyo objetivo es hace entender al paciente los motivos de su dolor y cuáles son los tratamientos de los que se disponen. Cada mes, la Universidad de Cádiz acogerá esta Aula, que se centrará en una temática ofrecida por un especialista, al mismo tiempo que se abrirá un turno de debate para que los asistentes puedan resolver sus dudas.

RECOMENDACIONES PARA LOS PACIENTES CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA