20 mayo 2013

Enfermos hacen rifas para pagar una investigación de la fibromialgia

Tómbolas, rifas, conciertos, cuestaciones en plena calle... Alba, la federación andaluza de enfermos de fibromialgia, busca y rebusca fórmulas para captar dinero en la lucha contra esta dolencia. Nada nuevo bajo el sol, salvo por el detalle de que sus aportaciones son las únicas que sustentan el LABIF, un laboratorio puntero de investigación exclusiva sobre fibromialgia y fatiga crónica, dependiente de la Universidad de Sevilla y que goza de gran proyección internacional gracias a sus descubrimientos acerca de los genes involucrados en dicha patología «Nos dejamos el pellejo porque nos va la vida en ello», justifica simplemente Encarnación Sarriá, enferma y presidenta de la federación. El LABIF empezó a funcionar en el 2008 dentro del grupo de Estrés Oxidativo y Biopatología, y siempre ha dependido de la financiación externa, especialmente de los pacientes, «porque la Administración considera que no es una investigación prioritaria», explica Mario Cordero, el científico encargado de profundizar en esta patología que afecta a casi el 5% de la población española (más de un millón de personas), en su mayoría mujeres.
Fruto del interés por estar al día en todo lo relacionado con la fibromialgia y de contactos con otras asociaciones o entre pacientes, la entidad localizó a Cordero, aún doctorando. «Quisimos mantenerlo para que la investigación no cayera en saco roto», dice Sarriá.
AL RALENTÍ / «Empleamos la poca energía que nos deja la enfermedad en la labor de captación fondos», explica Encarna. Un concierto en Jaén, una gala benéfica en Sevilla, un mercadillo de ropa o artesanía en Almería... Al dinero obtenido, unos 3.000 euros por evento, suman lo que ponen de su bolsillo, y así hasta llegar a los entre 6.000 y 10.000 euros que aportan anualmente desde hace tres años a través de un convenio de colaboración.
También llaman a la puerta de laboratorios farmacéuticos y ayuntamientos o gobiernos autónomos, pero con la crisis «los grifos se han cerrado», lamenta Sarriá. «Y tampoco tenemos ayuda como asociación», añade.
Cordero agradece el enorme esfuerzo de los pacientes, pero reconoce que lamentablemente «es muy poco dinero para la investigación», que va mucho más lenta por esta carencia. Al menos harían falta 40.000 euros solo en aparatos y material para la investigación. Cordero depende de una beca de La Caixa que finaliza en breve y aspira a renovar, pero las ayudas no dan siquiera para acudir a congresos, mucho menos para contratar a otro investigador.
Junto a otros dos compañeros, el grupo lleva adelante ocho proyectos diferentes, alguno en colaboración con el instituto de investigación del Hospital de Vall d'Hebron, de Barcelona. En un centro asfixiado económicamente, suelen contar con el trabajo de algún alumno interesado en mejorar su currículo. Otra asociación fundada por ellos busca en empresas y laboratorios fondos para los otros proyectos.
Cordero critica la política científica en España, que ante la falta de fondos en los últimos años ha quedado al albur de donantes externos y mecenas. Por eso, la emigración está a la orden del día entre sus colegas. Él mismo ha recibido ofertas de otros países, que le ponen laboratorio y medios para continuar un proyecto que, con resultados al alcance de la mano, no se puede abandonar. «Uno se lo piensa, pero tengo una deuda con los enfermos aquí, no puedo dejarlos así como así», señala confiado en que la investigación no naufrague.