02 junio 2013
La valoración incapacitante de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica en el ámbito administrativo y en el judicial Por Rubén López-Tamés Iglesias Presidente de la Sala de lo Social del TSJ de Cantabria. Doctor en Derecho.
22 mayo 2013
Desarrollan un método de análisis que ayuda a evaluar la afectación de las enfermedades neuromusculares
Profesionales del sistema sanitario público andaluz, la Universidad de Sevilla y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) han colaborado en el desarrollo de un procedimiento que facilita el diagnóstico y evalúa el grado de afectación de las enfermedades neuromusculares.
En concreto, el método se basa en un análisis computerizado de una muestra de tejido muscular tomada mediante una biopsia. Este sistema elimina, de esta forma, la subjetividad con la que actualmente se valoran más de 150 patologías neurológicas crónicas.
Para ello, los investigadores han creado una base de datos con más de 70 muestras de tejido muscular de pacientes sanos o con algún tipo de distrofia o de atrofias de origen neurológico (neurógenas), la mayoría de ellas cedidas por el Laboratorio del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.
Estas muestras, que prevén seguir aumentando, sirven de escala a la hora de determinar el grado de afectación de la enfermedad. "A mayor número de biopsias recogidas, la cuantificación será más precisa y se podrá ampliar a otras patologías", ha explicado Luis María Escudero, uno de los coordinadores del proyecto. Así, de la comparación de pacientes con personas sanas se puede determinar objetivamente por ordenador posibles enfermedades musculares y su grado de afectación.
Las enfermedades neuromusculares, que engloban más de 150 trastornos neurológicos crónicos, son un conjunto de enfermedades hereditarias o adquiridas caracterizadas por la atrofia y degeneración de los tejidos músculoesqueléticos que producen una debilidad muscular progresiva.
En la actualidad, el neuropatólogo las detecta tras interpretar visualmente la muestra de tejido muscular del paciente tomada mediante biopsia. Hay, por tanto, un cierto nivel de subjetividad en el diagnóstico del grado de afectación de la patología, dado que no puede cuantificarse de una forma objetiva.
MÉTODO BAJO PROPIEDAD INTELECTUAL Y USANDO LA TEORÍA DE GRAFOS
El nuevo método permite también a los especialistas poder realizar estudios de los tejidos (estudios histológicos) comparativos para determinar también la evolución de la patología. El sistema se basa en recientes descubrimientos que demuestran la aplicabilidad de la teoría de grafos (un campo de estudio de las matemáticas y las ciencias de la computación) en la caracterización de tejidos.
Se trata, por tanto, de un paso más en la detección y el tratamiento de las patologías neurológicas crónicas, que si bien aún no ha llegado a las consultas, está protegido en el registro de la propiedad industrial e intelectual y ha sido publicado en marzo de este año en la prestigiosa revista científica BMC Medicine. No obstante, este método, según Escudero, "nunca sustituirá al patólogo, aunque será de mucha ayuda, ya que le puede aportar información relevante para el diagnóstico a la vez que evalúa el grado de afectación de la enfermedad".
El método abre la puerta además a nuevos estudios en ensayos preclínicos con modelos animales, en los que se podrá cuantificar de una forma más precisa el posible grado de recuperación producido por un determinado medicamento. En la actualidad, el grupo de investigación está buscando socios industriales para la explotación de la patente y para seguir alimentando la base de datos con nuevas muestras de biopsias que permitan elevar la precisión en el diagnóstico.
FUENTE : LA VANGUARDIA.
21 mayo 2013
Testimonio de la CURA del síndrome de la fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química múltiple
Fuente: http://www.facebook.com/robert.garrido
20 mayo 2013
Enfermos hacen rifas para pagar una investigación de la fibromialgia
PPC reclama al Ayuntamiento una campaña de sensibilización sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
18 junio 2011
SEMANA CONTRA LA LEUCEMIA 2011
La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia quiere que LOS PACIENTES DE LEUCEMIA ESTÉN DONDE TIENEN QUE ESTAR: en su casa, con su familia, en el colegio, jugando en el parque… y no en el hospital. Para conseguir que la leucemia sea, algún día, una enfermedad 100% curable tenemos que continuar invirtiendo en investigación científica y para esto necesitamos más recursos.
Es fundamental que los medios de comunicación también nos acompañen en esta lucha difundiendo nuestro mensaje y ayudándonos a sensibilizar e informar a la sociedad. Por ello, queremos solicitar que, en los espacios que tengáis disponibles y en la medida de lo posible, hagáis difusión de nuestros materiales online durante esta semana.
18 mayo 2010
Nicotinamida adenina dinucleótido (NADH) en pacientes con síndrome de fatiga crónica. (Nicotinamide adenine dinucleotide (NADH) in patients with chron
FUENTE: REVISTA CLÍNICA ESPAÑOLA. 2010 MAY;210(6):284-288.
J. Alegre; J.M. Rosés; C. Javierre...(et.al)
PALABRAS CLAVE: Síndrome de fatiga crónica, NADH, Ensayo clínico.
KEYWORDS: Chronic fatigue syndrome, NADH, Clinical trial.
b Instituto de Biometría Aplicada, Barcelona, España
c Facultad de Medicina, Universidad de Barcelona, Barcelona, España
d Topping, Campus UAB, Barcelona, España
e Laboratorios Vitae, Sant Cugat del Vallès, Barcelona, España
Antecedentes
La nicotinamida adenina dinucleótido (NADH) podría estar deplecionada en el síndrome de fatiga crónica. El objetivo del estudio fue evaluar la eficacia de la suplementación con NADH en estos pacientes.
Material y métodos
Se realizó un ensayo clínico, doble ciego, controlado con placebo de 3 meses de duración. Los pacientes fueron randomizados a NADH oral 20mg o placebo durante los 2 primeros meses. Se evaluó la intensidad de la fatiga, estado funcional, estado de ánimo, impacto funcional de la fatiga, calidad de vida, calidad del sueño, capacidad al ejercicio y reserva funcional, así como la opinión del investigador y pacientes sobre la eficacia de la intervención, antes y a los 30, 60 y 90 días del inicio del tratamiento. En la visita basal y a los 60 días (último día de tratamiento doble ciego) se realizó una prueba de esfuerzo.
Resultados
Se incluyeron 86 enfermos de los cuales 77 concluyeron el estudio (edad media, 47 años; 72 mujeres). No se hallaron diferencias significativas en la mayoría de las variables estudiadas al finalizar el estudio. La administración de NADH se asoció a una disminución de estado de ansiedad de −1,0 puntos (p<0,05) p="NS)" p="0,73).">
Conclusiones
La administración de NADH oral se asoció a una disminución de la ansiedad y de la frecuencia cardiaca máxima, tras una prueba de esfuerzo, en los pacientes con síndrome de fatiga crónica. Por el contrario, este tratamiento no modificó otras variables clínicas y el estado funcional global.
28 abril 2010
Sindrome de fatiga crónica; En Canadá se recoge oficialmente como enfermedad neurologica
Texto traducido y redactado por Carlos via facebook Xand XMRV. Agradecer desde la redacción de fibromialgia noticias el esfuerzo realizado y su permiso para reproducirlo en pro de todas las personas interesadas.
Canadá toma medidas preventivas contra el retrovirus XMRV
Dos destacadas noticias relacionadas con el Síndrome de Fatiga Crónica nos llegan desde Canadá.
La primera de ellas es que el Banco de Sangre Canadiense ha emitido un comunicado en el que dice que aún cuando no se ha establecido una relación concluyente entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o cualquier otra enfermedad, la agencia de forma preventiva, prohíbe la donación de sangre de personas diagnosticadas de SFC.
Anteriormente se había dado a conocer esta noticia en nuestra redacción en 'El servicio de transfusión de Canadá prohibirá la extracción de sangre a enfermos de sindrome de fatiga crónica mientras no se demuestre que sea portadores o no el virus XMRV'
Uno se pregunta qué consecuencias puede tener dicha prohibición, si los avances en la investigación de este retrovirus, demuestran que el XMRV no produce ninguna enfermedad, se levantaría la restricción y no pasaría nada más. Mientras que si dichas investigaciones arrojan una relación causal entre dicho retrovirus y el SFC, el cáncer de próstata o cualquiera otra enfermedad, Canadá será el primer país del mundo en haber protegido a su población contra el XMRV y salvado a cientos de personas de contraer dicho retrovirus.
El XMRV es el tercer retrovirus humano identificado. El primero fue el VIH, responsable del SIDA. El segundo el HTLV, es el responsable de provocar leucemia y linfomas. En cuanto al XMRV hasta ahora está ligado al cáncer de próstata y al Síndrome de Fatiga Crónica. Parece lógico que se empiecen a tomar medidas para que no siga infectando los Bancos de Sangre, hasta que sepamos más de su etología.
La segunda noticia que nos ha llegado es que el Gobierno de Ontario y la Asociación Médica de Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica. (OHIP Diagnostic Code 795). El reconocimiento oficial de la enfermedad significa entre otras cosas que nadie podrá volver a decir que la enfermedad no existe y además todos los médicos recibirán formación sobre la enfermedad.
Articulos originales; (En Inglés)
- www.mefmaction.net (prohibición de donar sangre personas con SFC)
- www.mefmaction.net (Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica)
Enlaces relacionados (Fuente noticia);
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Más de un millón de españoles padecen fibromialgia
Con esta finalidad, la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia de Cádiz acogió ayer la 1ª Aula de Pacientes de la Cátedra Externa del Dolor, un seminario en el que participaron más de 200 pacientes y que abordó, como primer tema, el Síndrome de Fibromialgia, una de las enfermedades crónicas menos conocidas y que produce una gran intensidad de dolor. Según datos del último estudio EPISER, el 2,4% de la población española padece esta enfermedad, que es más frecuente entre mujeres y tiene mayor prevalencia entre los 40 y 49 años de edad.
Sin embargo, tal y como se manifestó en el Aula, esta enfermedad no se debe catalogar exclusivamente en el colectivo femenino, ya que los hombres también la padecen. “Hay más resistencia a diagnosticar fibromialgia en los varones y se tiende a atribuir los síntomas a otros procesos; esto hace que se tarde más en diagnosticarla en ellos. Además, las mujeres suelen ir más al médico, lo que podría explicar en parte que en ellas el diagnostico sea mas frecuente”, indica la doctora Inmaculada Failde, del Área de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Cádiz.
La gran mayoría de las personas que padecen fibromialgia, sufren dolor crónico en sus músculos y articulaciones, lo que hace que repercuta en su estado general de salud. Sus funciones físicas y psicológicas están alteradas y afectan gravemente a su calidad de vida, ya que tienen problemas de sueño, fatiga, baja autoestima y poca actividad física.
Esto hace que el paciente no pueda establecer una vida normal ni en su ámbito laboral, ni en sus relaciones personales. “Muchos pacientes tienen que darse de baja e incluso algunos no pueden soportar los abrazos de sus propios hijos porque los músculos les duelen, lo que merma aún más su calidad de vida”, explica el doctor Luis Miguel Torres, subdirector de la Cátedra Externa del Dolor de Cádiz y jefe de la unidad de Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar.
Una enfermedad difícil de diagnosticar
La fibromialgia tiene, al mismo tiempo, un diagnóstico difícil “porque requiere un examen clínico para el que no existe ninguna prueba de laboratorio que demuestre esta enfermedad”, expone el doctor Antonio Pernia, del Servicio de Anestesia Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz. Sin embargo, se ha definido categóricamente a través de unas pautas clínicas: un dolor generalizado, que afecta a varias
partes del cuerpo; debe prolongarse de manera continua, por lo menos durante 3 meses para que sea considerado un dolor crónico; y debe presentarse en determinados puntos sensibles del cuerpo.“Cuando se cumplen estos criterios clínicos, se puede apuntar que el paciente presenta un síndrome de fibromialgia. Estos son los únicos criterios clínicos en los que el profesional sanitario se puede basar. No obstante, también descartamos cualquier enfermedad que pueda parecerse a la fibromialgia, como enfermedades metabólicas, neurológicas o reumatológicas, entre otras que sí que tienen una prueba diagnóstica que lo descartan”, señala el doctor Pernia.
En la actualidad esta enfermedad no tiene un tratamiento específico, ya que se desconocen sus causas, aunque parece tener relación con “un fallo en la modulación del dolor por parte del sistema nervioso central del paciente” como indica el doctor Torres. Por eso es importante hacer comprender al paciente que, hasta el momento, “no se puede curar, pero que sí que existen tratamientos para mejorar los síntomas que padecen”, explica el doctor Pernia. Estos tratamientos se sustentan en terapias no farmacológicas y farmacológicas.
Los tratamientos no farmacológicos se apoyan principalmente en un tratamiento educativo, cuyo pilar es hacer comprender al paciente en qué consiste su enfermedad y cómo suele evolucionar. Es también muy importante, para mejorar su situación, mantener una dieta equilibrada, realizar ejercicio con el fin de evitar la rigidez muscular, así como controlar el estrés y mejorar su estado de ánimo a través de apoyo psicológico. También, como confirma la profesora Failde, “el apoyo familiar es especialmente importante en el cuidado y la atención de estos pacientes”.
Respecto a los farmacológicos, el tratamiento actual se basa en 4 tipos de fármacos: analgésicos, relajantes musculares, anticonvulsivantantes y antidepresivos, estos últimos destacados por su efecto analgésico. Se suelen combinar estas opciones en pequeñas dosis para tolerar los posibles efectos secundarios que puedan provocar estos medicamentos.
Como se concluyó en la jornada, hay que ser optimistas porque se está investigando permanentemente sobre las causas de este síndrome, por lo que se espera mejorar su abordaje.
La Cátedra Externa del Dolor
La Universidad de Cádiz y la Fundación Grünenthal crearon el pasado mes de febrero la Cátedra Externa del Dolor en la UCA, la segunda con estas características en nuestro país. Se trata de una iniciativa conjunta de ambas instituciones que promoverá la investigación avanzada en el diagnóstico y tratamiento del dolor, la formación dirigida a profesionales sanitarios, la educación sanitaria a pacientes, así como la promoción y divulgación científica. La Cátedra Externa del Dolor está dirigida por el profesor Juan Antonio Mico, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cádiz, y el doctor Luis Miguel Torres, jefe del Servicio de Anestesia Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.
El Aula de Pacientes es una de sus actividades, cuyo objetivo es hace entender al paciente los motivos de su dolor y cuáles son los tratamientos de los que se disponen. Cada mes, la Universidad de Cádiz acogerá esta Aula, que se centrará en una temática ofrecida por un especialista, al mismo tiempo que se abrirá un turno de debate para que los asistentes puedan resolver sus dudas.
