El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad mortal de origen desconocido que afecta al sistema motor. En Aragón la sufren entre 35 y 40 personas, ya que el tiempo de supervivencia suele ser escaso. De hecho, la mitad de los pacientes mueren entre 3 y 5 años después de ser diagnosticado.
Entre 35 y 40 personas sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Aragón. Esta cifra, que en principio puede parecer escasa, refleja la elevada mortalidad de esta enfermedad degenerativa, ya que la mitad de los enfermos que la sufren mueren entre tres y cinco años después de haber sido diagnosticados.
Según ha explicado la doctora del Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza, Pilar Larroda, durante la presentación de la programación prevista con motivo del Día Mundial de la ELA el próximo 21 de junio, esta enfermedad tiene una incidencia de 1-2 casos por cada 100.000 habitantes, aunque la prevalencia baja a 3,5 casos por cada 100.000 habitantes. “A diferencia de otras enfermedades musculares degenerativas, aquí la prevalencia es muy baja y el 50% de los pacientes duran entre tres y cinco años. Luego hay casos extraordinarios, que tienen una supervivencia más prolongada e incluso pueden durar diez años o más, pero desconocemos porqué en unas personas evoluciona de manera diferente”, ha dicho.
Actualmente no existe un tratamiento curativo para paliar los efectos de la ELA, cuyo origen se desconoce y que paraliza el sistema motor de los pacientes hasta que mueren por insuficiencia respiratoria. Los varones suelen padecerla más y la edad más frecuente de aparición es entre 55 y 75 años. En un 90-95%, los casos aparecen de forma esporádica sin ningún factor de riesgo asociado, y solo una pequeña parte, entre el 5 y 10%, tiene antecedentes familiares.
La doctora Larroda ha explicado que el principal problema es que cuando los pacientes comienzan a recibir los fármacos contra la dolencia “probablemente la enfermedad ya está muy avanzada y se puede hacer poco, se pueden frenar sus efectos pero no detenerla”.
La investigación, por tanto, se hace imprescindible. En la Comunidad, se ha creado el Grupo para la valoración de Enfermedades Neuromusculares de Aragon (GENMA), constituido por Genetistas, Neurólogos, Neurofisiologos, Neuropatólogos, Neuropediatras y Rehabilitadotes. Los miembros del grupo se reúnen periódicamente para establecer consenso en distintas situaciones de dificultad diagnóstica y terapéutica aunando criterios con el objetivo de crear protocolos de actuación.
La pretensión de los estudios es lograr formas de detección precoz. “Lo ideal sería tener unos marcadores precoces en sangre para poder aplicar cuanto antes el tratamiento. Lo ideal sería cuando el paciente, por ejemplo, sólo tiene una pequeña torpeza en la mano, lo que pasa es que en esa fase la medicina todavía no tiene criterios para decir que es esta enfermedad”, ha añadido la doctora.
No obstante, en los últimos años ha habido un aumento de los casos, que los expertos atribuyen no tanto a que se haya incrementado su incidencia sino a que cada vez se conoce más y se diagnostica con mayor facilidad. “Hoy en día la sospecha en los médicos es mayor. Ha aumentado el diagnóstico, porque se divulga más la enfermedad y quizás estos casos antes pasaban desapercibidos como si fueran reumatismos o artrosis y no se detectaban”, ha destacado Larroda.
Día Mundial de la ELA
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| El presidente de Ara Ela pide más ayuda institucional |
Con el objetivo de seguir dando a conocer esta enfermedad, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la ELA el 21 de junio, la asociación Ara Ela ha organizado una serie de actividades esta semana. Además de participar en varios medios de comunicación, este fin de semana instalarán mesas informativas en los hospitales de la Comunidad y en varios centros comerciales.
La asociación ofrece apoyo y orientación a los pacientes y a sus familiares para asumir esta enfermedad y su destino. En estos casos, la atención psicológica es imprescindible, tanto para el paciente, que es consciente de su deterioro en todo momento, como para su entorno. “La parte más difícil de este enfermedad es que la mente nunca se pierde y el enfermo está consciente de todo lo que le está sucediendo”, ha lamentado el presidente de la asociación, Jesús Labarta.
En este sentido, el colectivo reivindica más apoyo de las instituciones, así como agilizar la tramitación de las ayudas de la Ley de Dependencia, ya que la rápida evolución de la patología hace todavía más urgente recibirlas en el menor plazo posible. “En nuestro caso no tenemos tiempo para los trámites administrativos”, lamentan.
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