30 junio 2009

Ayuda para Ángela

Una estudiante almeriense de la UGR busca colaboración para poder someter a su hermana a un tratamiento en Alemania y Estados Unidos contra una enfermedad de las llamadas ´raras´

PILAR ARJONA No habla, anda con dificultad, no tiene masa muscular y, a nivel intelectual, podría compararse con una niña de un año. Así es el día a día de Ángela, una chica de Adra (Almería) de quince años que padece una de esas enfermedades llamadas ´raras´. A los tres meses de nacer le detectaron una agenesia de cuerpo calloso acompañada de Síndrome de Aicardi. Eso significa que carece de esa parte del cerebro –el cuerpo calloso– que coordina los movimientos. Esta enfermedad afecta a su sistema motor y condiciona su vida y la de quienes la rodean.

Convivir con la enfermedad también es difícil para su familia. Su madre se dedica ahora en exclusiva a cuidar de ella. Una depresión ha provocado que le den la jubilación anticipada. Dependen del trabajo de su padre para salir adelante y hacer frente a los gastos derivados de su enfermedad. Entre ellos, los que tendrán que afrontar próximamente para que Ángela pueda paliar los síntomas de esta patología.

Existe un procedimiento consistente en extraer células madre de su propia médula espinal para luego reimplantarlas una vez tratadas. Serían cinco días de estancia en Alemania, lo que supone un desembolso de unos 15.000 euros. Ante la dificultad de conseguir esa cantidad, su hermana Marina ha empezado a colocar carteles por Almería, Adra y Granada para pedir ayuda a quienes quieran colaborar con la causa. "He seguido las pautas de otras familias en la misma situación. Lo que sea para poder llevar a Ángela a recibir el tratamiento", explica la joven, que estudió Traducción en la UGR y ahora continúa su preparación con un máster y unas prácticas en la capital.

"Nos enteramos de que existía un remedio en Alemania y no lo pensamos", asegura. Se informaron en la página web de la clínica y se pusieron en contacto con un miembro del equipo médico, que es español. Conocieron la existencia de este tratamiento a través de los medios de comunicación, que se hicieron eco de otros dos casos similares en Andalucía. El primero, el de un niño de Jerez que ya se ha sometido al mismo y está obteniendo los primeros resultados positivos. El otro, el de una menor de Almuñécar que se exprondrá al tratamiento en los próximos días. Dentro de poco también será el turno de Ángela. "Nos iremos para Alemania el 25 de julio", cuenta Marina.

Pero el caso de esta chica almeriense se complica también con una escoliosis de noventa grados. Está en lista de espera para ser intervenida de este problema, pero esta operación tiene sus riesgos neurológicos, sobre todo, agravados por su enfermedad. Por eso, la familia también buscó una alternativa al quirófano que encontró en Estados Unidos. "Tenemos que enviar allí una radiografía de su columna para que la estudien", dice la hermana de Ángela. Allí le ofrecen un mes de rehabilitación con un método muy novedoso que cuesta más de 50.000 euros. Una cantidad complicada de asumir en tan poco tiempo.

Es el clavo ardiendo al que se agarran en casa de Ángela. "Nos hemos puesto en contacto con las familias de los dos chicos andaluces y nos dan ánimo y esperanza de que puede salir bien", explica Marina, que también recuerda que "es complicado vivir con la enfermedad" de su hermana. "Ella se expresa a gritos, nunca habla, aunque dice papá y mamá. Para llamar la atención, a veces incluso destroza cosas". Sin embargo, "luego compensa porque Ángela es muy cariñosa", asegura.

Ángela siguió una rehabilitación hasta los tres o cuatro años, pero en vista de la falta de resultados no continuó con ella. Ahora recibe la ayuda de un logopeda y está en un colegio con educadores especiales. "Hace ejercicios con las piernas y castillitos", entre otras muchas actividades de estímulo. Han hablado con su neurólogo sobre estos tratamientos a los que van a someter a Ángela, pero "eso es cosa nuestra, no nos dice nada". Eso sí, una vez vuelva a casa a principios de agosto, el seguimiento de su evolución lo harán los mismos médicos que la tratan en España. "Es algo rápido, pues se le extraen las células madre, las tratan durante dos días, se las inyectan y, en cinco días, volvemos a casa", comenta Marina. Y esperan volver con los mejores resultados pero, para ello, necesitan la ayuda de quienes puedan aportar un granito de solidaridad a la esperanza de Ángela.

2 comentarios:

mar del plata departamentos dijo...

que horrible situacion, como me gustaria que esta situacion no se repitiera para nadie mas!

Tashano dijo...

mar del plata departamentos,
Hola cielo , a mi también me gustaría que estas situaciones no se dieran tan a menudo.

Esperemos que poco a poco, todos nos concienciemos de esta enfermedades, y de las necesidades puntuales de ellas.

Un beso