La Fibromialgia es una enfermedad que deja huellas en el humor, porque el dolor constante que sufren quienes la padecen, conduce a que se agrie el carácter y se dificulte la convivencia con estos enfermos. Por eso, en la III Jornada de información sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, se hizo mucho hincapié en la necesidad de conservar el sentido del humor y ver la enfermedad desde fuera.
Todas estas reflexiones las realizaban los invitados de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Guadalajara, Afiguada, organizadora del evento. Comenzó la jornada con la intervención del médico de familia José Luis Díaz-Maroto Muñoz que expuso cómo se afrontan estas enfermedades en las consultas de Atención Primaria. Como presentan sintomatología diversa, suelen mandarles muchas pruebas, que son infructuosas, porque no hay una prueba que “detecte” la enfermedad.
Lo novedoso, en estas jornadas, fue la presentación de dos terapias alternativas que están obteniendo muy buenos resultados entre los enfermos, sobre todo, los de Fibromialgia. Contaba Santiago Cogolludo, profesor de yoga, que acudió a él una mujer que iba con muletas porque no se podía mover y que, ahora, no las necesita. Aclaraba que el yoga “no es milagroso, pero es una buena terapia de apoyo”.
Realizó un par de ejercicios simples frente al auditorio que ocupada pocas butacas del salón de actos del Centro San José. Sin embargo, las personas que acudieron tuvieron la suerte de poder preguntar a los profesionales que acudieron cuestiones que, en otros ámbitos, no pueden realizar. Les preocupa a los pacientes y familiares cómo conseguir que quienes padecen Fibromialgia sean capaces de combatir las alteraciones de carácter.
Respondía José Elías Fernández, psicólogo clínico, que hay que plantear al enfermo porqué se aferra a las cosas negativas. El psicólogo recomendaba aprender a cambiar la mente. “Hay que buscar una imagen positiva y, cuando las cosas no vayan bien, poder refugiarnos en esa imagen que nos ayude a salir” comentaba.
También, sugería que es importante acordarse de lo que a uno le gusta y hacerlo. “No hay que pensar que la ayuda ha de venir siempre desde fuera, la ayuda debe comenzar con uno mismo, siendo capaz de disociarse y ver la enfermedad desde fuera, como si no la padeciera. No hay que aferrarse a la rutina, sino hacer cosas distintas, que nos hagan felices” proponía Fernández.
¿Qué sabe sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, SFC?
Por último, intervino el doctor José Alegre, miembro de la Unidad del SFC del Hospital Universitario Vall d’Hebrón de Barcelona. Comenzó informando de que el Hospital Universitario de Guadalajara es uno de los pocos de España que forma parte de un estudio genético que trata de determinar los orígenes del SFC.
En la actualidad, hay 128 familias que están siendo atendidas por un equipo multidisciplinar para ver la relación genética de la enfermedad y el resto de dolencias asociadas, como el desequilibrio inmunológico que sufren estos pacientes.
Aseguraba Alegre que con el SFC se nace, es genético, y hay un desencadenante (que puede ser un virus o una infección) que hace que una persona activa, que hace bien las cosas, con eficiencia y de forma rigurosa, de pronto no sea capaz de realizar ningún esfuerzo físico.
Ejemplificaba con una doctora en filología que no podía leer, porque no se enteraba de lo que estaba leyendo. O un ama de casa que por meter un par de platos en el lavavajillas estaba rendida durante 3 ó 4 días. Afecta a la memoria, a la capacidad de trabajar…
Explicaba que esta enfermedad la padecen mujeres a partir de los 30 años, aunque también hay casos de niños y adolescentes. Y dijo algo paradójico, que por mucho que se descanse no se pasa la fatiga, porque el sueño no es reparador.
Enumeró todas las enfermedades asociadas al SFC y expuso los distintos estudios y avances que se están llevando a cabo. Por ejemplo, con las imágenes de actividad cerebral se está viendo qué zonas del cerebro se activan en estos pacientes, lo que ayuda a determinar qué es lo que falla.
Y es que, el problema del SFC es que afecta al sistema nervioso autónomo, por lo que la sintomatología y las enfermedades asociadas son múltiples y variadas. A lo que hay que añadir una intolerancia al ejercicio físico.
Un tema complejo que Alegre trató de explicar de forma simple, poniendo muchos ejemplos y dando recomendaciones como que a estas personas que padecen SFC no se les puede dar masajes porque tienen el músculo muy dañado, que tienen que tomar muchos fármacos, pero que nunca tomen nada para dormir, (este tipo de medicamentos no permiten entrar en la fase REM que es la que hace que el sueño sea reparador) y que, lamentablemente, no hay ningún fármaco para el Síndrome de Fatiga Crónica.
Todas estas reflexiones las realizaban los invitados de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Guadalajara, Afiguada, organizadora del evento. Comenzó la jornada con la intervención del médico de familia José Luis Díaz-Maroto Muñoz que expuso cómo se afrontan estas enfermedades en las consultas de Atención Primaria. Como presentan sintomatología diversa, suelen mandarles muchas pruebas, que son infructuosas, porque no hay una prueba que “detecte” la enfermedad.
Lo novedoso, en estas jornadas, fue la presentación de dos terapias alternativas que están obteniendo muy buenos resultados entre los enfermos, sobre todo, los de Fibromialgia. Contaba Santiago Cogolludo, profesor de yoga, que acudió a él una mujer que iba con muletas porque no se podía mover y que, ahora, no las necesita. Aclaraba que el yoga “no es milagroso, pero es una buena terapia de apoyo”.
Realizó un par de ejercicios simples frente al auditorio que ocupada pocas butacas del salón de actos del Centro San José. Sin embargo, las personas que acudieron tuvieron la suerte de poder preguntar a los profesionales que acudieron cuestiones que, en otros ámbitos, no pueden realizar. Les preocupa a los pacientes y familiares cómo conseguir que quienes padecen Fibromialgia sean capaces de combatir las alteraciones de carácter.
Respondía José Elías Fernández, psicólogo clínico, que hay que plantear al enfermo porqué se aferra a las cosas negativas. El psicólogo recomendaba aprender a cambiar la mente. “Hay que buscar una imagen positiva y, cuando las cosas no vayan bien, poder refugiarnos en esa imagen que nos ayude a salir” comentaba.
También, sugería que es importante acordarse de lo que a uno le gusta y hacerlo. “No hay que pensar que la ayuda ha de venir siempre desde fuera, la ayuda debe comenzar con uno mismo, siendo capaz de disociarse y ver la enfermedad desde fuera, como si no la padeciera. No hay que aferrarse a la rutina, sino hacer cosas distintas, que nos hagan felices” proponía Fernández.
¿Qué sabe sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, SFC?
Por último, intervino el doctor José Alegre, miembro de la Unidad del SFC del Hospital Universitario Vall d’Hebrón de Barcelona. Comenzó informando de que el Hospital Universitario de Guadalajara es uno de los pocos de España que forma parte de un estudio genético que trata de determinar los orígenes del SFC.
En la actualidad, hay 128 familias que están siendo atendidas por un equipo multidisciplinar para ver la relación genética de la enfermedad y el resto de dolencias asociadas, como el desequilibrio inmunológico que sufren estos pacientes.
Aseguraba Alegre que con el SFC se nace, es genético, y hay un desencadenante (que puede ser un virus o una infección) que hace que una persona activa, que hace bien las cosas, con eficiencia y de forma rigurosa, de pronto no sea capaz de realizar ningún esfuerzo físico.
Ejemplificaba con una doctora en filología que no podía leer, porque no se enteraba de lo que estaba leyendo. O un ama de casa que por meter un par de platos en el lavavajillas estaba rendida durante 3 ó 4 días. Afecta a la memoria, a la capacidad de trabajar…
Explicaba que esta enfermedad la padecen mujeres a partir de los 30 años, aunque también hay casos de niños y adolescentes. Y dijo algo paradójico, que por mucho que se descanse no se pasa la fatiga, porque el sueño no es reparador.
Enumeró todas las enfermedades asociadas al SFC y expuso los distintos estudios y avances que se están llevando a cabo. Por ejemplo, con las imágenes de actividad cerebral se está viendo qué zonas del cerebro se activan en estos pacientes, lo que ayuda a determinar qué es lo que falla.
Y es que, el problema del SFC es que afecta al sistema nervioso autónomo, por lo que la sintomatología y las enfermedades asociadas son múltiples y variadas. A lo que hay que añadir una intolerancia al ejercicio físico.
Un tema complejo que Alegre trató de explicar de forma simple, poniendo muchos ejemplos y dando recomendaciones como que a estas personas que padecen SFC no se les puede dar masajes porque tienen el músculo muy dañado, que tienen que tomar muchos fármacos, pero que nunca tomen nada para dormir, (este tipo de medicamentos no permiten entrar en la fase REM que es la que hace que el sueño sea reparador) y que, lamentablemente, no hay ningún fármaco para el Síndrome de Fatiga Crónica.
No hay comentarios:
Publicar un comentario