10 mayo 2009

La falta de un reconocimiento social y administrativo de la fibromialgia agudiza la enfermedad, según CONFEPAR

La portavoz de la Confederación Española de Personas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR), Manuela García, advirtió hoy de que la falta de un reconocimiento social y administrativo de la fibromialgia agrava la situación de estos pacientes y agudiza el estado de su enfermedad, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia que se celebra el próximo martes 12 de mayo. Seguir leyendo el arículo

De este modo, García criticó que, a pesar de que la fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1996 y afecta a casi un millón de personas --un 2,4 por ciento de la población--, la enfermedad no esté reconocida en la Seguridad Social como tal, por lo que ninguno de estos enfermos pueden tener una baja laboral por fibromialgia y, por ende, tampoco tienen acceso a una incapacidad laboral ni derecho a reconocérsele una minusvalía en el grado que cada enfermo necesite.

"Al carecer de este reconocimiento social y administrativo, el enfermo agudiza de su enfermedad porque si no puede obtener una baja en los momentos más álgidos de la enfermedad se acaba poniendo mucho peor psicológicamente", aseguró.

Por ello, la portavoz de CONFEPAR demandó, en declaraciones a Europa Press, unificar el concepto que se tiene de la enfermedad en España y pidió más formación de los profesionales sanitarios ya que, al presentar unos síntomas que no se detectan con ninguna analítica, muchos creen que el paciente "no tiene nada y que está en su cabeza".

En otros casos, "hay un excesivo dignóstico de la fibromialgia" dada la falta de un protocolo a nivel nacional para detectarla, de modo que "se mete en un saco todo enfermo con una sintomatología similar".

Dentro del grupo de enfermedades reumáticas, la fibromialgia se caracteriza por un reumatismo de partes blandas que provoca "dolor continuo día y noche", que deriva en lesiones musculares y un cansancio que invalida a los pacientes que la padecen.

DE MOMENTO "NO HAY MILAGROS"

En lo que respecta al tratamiento, la portavoz de CONFEPAR pidió también que desde el Ministerio de Sanidad se unifique la atención de estos pacientes para evitar desigualdades entre comunidades autónomas y, de hecho, están a la espera de reunirse con la titular del departamento, Trinidad Jiménez, para abordar éste y otros temas relacionados con la enfermedad.

De hecho, insistió que cuando se establezca un tratamiento unificado "desaparecerá mucho aprovechado" que trata de convencer a estos pacientes de que tienen la solución a su problema cuando, aseguró, ahora "ofrecen milagros para todo y estos no existen".

Para estos pacientes, lo recomendado es la práctica de ejercicios moderados, vida sana y un apoyo psicológico, sobre todo para quienes tienen que renunciar al trabajo--, y las mujeres no están en el mundo laboral. Igualmente, afirmó que los ejercicios acuáticos suelen venir bien a estos pacientes ya que favorecen a las articulaciones y a los músculos.

1 comentario:

Anónimo dijo...

TU TIENES LA LLAVE PARA ABRIR LAS PUERTAS A LA VIDA! ALGUIEN ESPERA QUE LE DES ESA OPORTUNIDAD!

Mira antes de leer este video

Si en tí albergas el deseo de ayudar a otros aqui te pongo como se hace,SALVAR UNA VIDA NO ES POCA COSA ,PIENSALO!!!!!!!!!!!!!!!



¿QUÉ ES SER DONANTE DE MÉDULA ÓSEA?
Ser donante voluntario de Médula Ósea es aceptar firmemente el compromiso moral de donar la médula ósea a un enfermo de cualquier parte del mundo que, sin disponer de familiares compatibles, requiera un trasplante. El único requisito inicial es cumplimentar un formulario y someterse a una pequeña extracción de sangre, como para un análisis de rutina, con el fin de determinar el grupo de histocompatibilidad (HLA).
¿QUIÉN PUEDE SER DONANTE?
Puede incluirse en la Red Mundial de donantes de Médula Ósea a través de REDMO, toda aquella persona con edad comprendida entre los 18 y 55 años y que disfrute de buena salud. El criterio de buena salud consiste en no sufrir enfermedad cardiovascular, renal, pulmonar, de hígado u otras afecciones crónicas que requieran tratamiento continuo, y no tener antecedentes de análisis positivos en cuanto a infecciones de los virus de la hepatitis B, C y síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA).
¿EN QUÉ CONSISTE DONAR MÉDULA ÓSEA?
Donar Médula Ósea consiste en proporcionar al enfermo células madre de los glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas de la sangre procedente de un donante sano. Ello se lleva a cabo extrayendo del hueso de la cadera una jeringa, una pequeña cantidad de medula, suficiente para conseguir un injerto. Este acto se realiza bajo anestesia general o epidural, y siempre en un hospital especializado, emplazado en la misma localidad o en la más cercana posible a la de residencia del donante,
En la actualidad, existen estudios muy avanzados cuyos resultados harán posible que en el futuro se generalice la extracción de células madre desde la sangre mediante un proceso alternativo que dura unas dos horas, no requiere anestesia y no tiene más molestias que las de una donación de aféresis para transfusión.
¿QUÉ PROBABILIDAD HAY DE SER ELEGIDO PARA DONAR MÉDULA ÓSEA?
Un donante voluntario de médula ósea puede ser requerido en distintas ocasiones para someterse a nuevas extracciones de sangre que permitirán confirmar y ampliar su tipaje. Ello puede ocurrir inmediatamente tras su inscripción en el Registro, al cabo de cierto tiempo o incluso nunca, si no existiese ningún enfermo potencialmente compatible.
¿TIENE RIESGO DONAR MÉDULA ÓSEA?
No existe otro riesgo que el de la anestesia general o epidural el cual es muy bajo; en personas sanas la probabilidad de complicacciones es de 1 por 50.000 casos.
Por efecto de la extracción sólo puede aparecer un leve dolor residual en la cadera que desaparece a los pocos días de la donación.
¿EXISTE ABSOLUTA LIBERTAD PARA RETIRARSE DEL REGISTRO?
REDMO es consciente de que las circunstancias personales o físicas de una persona pueden variar a lo largo del tiempo y, por consiguiente, un donante es libre de darse de baja del Registro si así los desea y en cualquier momento, Sin embargo, se recuerda que el ser donante de médula ósea implica un compromiso moral que debe ser cuidadosamente meditado antes e inscribirse en el Registro, y se espera que el donante no cambie de idea si de ello depende la vida de un semejante.
¿LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA ESTÁ RETRIBUÍDA?
El donante no recibe compensación económica alguna por el acto de la donación de médula ósea. Los posibles gastos derivados del proceso de donación de su médula le serán costeados en su totalidad.
La compensación que recibe es la satisfacción de haber salvado una vida, o por lo menos de haberlo intentado.

Si te animas puede que salves una vida! si una vida!!!!!!!!!!!!!!
y si lo tienes que pensar mucho pues piensalo y mientras ayudame a difundir este tema,sé que no conseguiré abarrotar el registro de donantes,pero si tu y yo conseguimos que uno de nosotros lo haga una persona en este mundo que con desesperación está esperando que la bondad y solidaridad de otro le salve la vida,tendrá una respuesta