Es una propuesta realizada por la Asociación Española de Disfonía Espasmódica que tiene como modelo una iniciativa existente en el hospital de Alicante
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE), con sede en El Puerto, ha propuesto al hospital de Cádiz la creación de una unidad específica de enfermedades raras. Hasta ahora sólo es una iniciativa sobre la mesa, pero que la gerente del Puerta del Mar ha valorado de forma positiva y se ha comprometido a estudiar.
El interés de dicha propuesta radica en el objetivo que pretende cumplir que es, principalmente, centralizar la atención a pacientes con enfermedades de baja prevalencia. De esta forma se evitaría, como explica la presidente de AESDE, Encarna Caballero, "que estas personas se pasen meses o años de consulta en consulta y sin diagnosticar". La iniciativa, destaca, convertiría al centro sanitario en pionero y referente en este campo.
Para ello se crearía una consulta única a la que se derivarían todos los casos en los que se sospeche la presencia de una de estas patologías. A partir de ahí, se estudiaría el caso y pasaría a ser visto por el especialista del hospital que corresponda, según cuál fuese el origen del problema.
Caballero reseña además que para poner en marcha un servicio de este tipo "no se precisan muchos recursos". Lo único necesario es poner una consulta con un horario reducido de atención y aprovechar los servicios del centro sanitario para contar con un equipo multidisciplinar y coordinado que pueda dar respuesta a los pacientes. Añade la presidenta que, además, "esos pacientes tampoco serán demasiados", al tratarse precisamente de enfermedades raras.
La unidad contribuiría a que se diagnostiquen y traten enfermos que normalmente pasan años sin saber lo que les pasa. Pero además de esto, Encarna Caballero considera que puede ser una buena oportunidad para promover la investigación de este tipo de patologías por parte del área de investigación del Puerta del Mar y del futuro Instituto de Investigación Biomédica.
La propuesta parte de un iniciativa ya existente (de las pocas de este tipo que hay en España) en el Hospital General Universitario de Alicante. Este centro cuenta desde noviembre de 2008 con una Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia. La consulta única, donde se ve en primera instancia al paciente, atiende un día a la semana, el viernes, de nueve a doce de la mañana. Desde su puesta en marcha han visto a unas 44 personas.
Desde la unidad del hospital alicantino se han ofrecido a acudir a Cádiz para exponer los pormenores del funcionamiento del área. Una reunión que se produciría en caso de que la gerencia del Puerta del Mar, una vez que estudie la propuesta básica, dé un paso más en su interés por desarrollar la iniciativa. Desde el centro sanitario gaditano se ha recordado que, en todo caso, la decisión final dependería del SAS y la Consejería de Salud.
Están definidas como enfermedades raras aquellas que tienen baja prevalencia en la población. En concreto, las que afectan a menos de cinco de cada 10.000 personas. Algunos ejemplos de patologías consideradas raras son la anemia de Fanconi, las atrofias musculares espinales, el complejo de Eisenmenger, la dermatitis herpetiforme, enfermedades con nombres propio como las de Chagas o Crohn, la fibrosis pulmonar, el linfoma de Burkitt o las neuropatías del plexo braquial, entre otras 200.
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE), con sede en El Puerto, ha propuesto al hospital de Cádiz la creación de una unidad específica de enfermedades raras. Hasta ahora sólo es una iniciativa sobre la mesa, pero que la gerente del Puerta del Mar ha valorado de forma positiva y se ha comprometido a estudiar.
El interés de dicha propuesta radica en el objetivo que pretende cumplir que es, principalmente, centralizar la atención a pacientes con enfermedades de baja prevalencia. De esta forma se evitaría, como explica la presidente de AESDE, Encarna Caballero, "que estas personas se pasen meses o años de consulta en consulta y sin diagnosticar". La iniciativa, destaca, convertiría al centro sanitario en pionero y referente en este campo.
Para ello se crearía una consulta única a la que se derivarían todos los casos en los que se sospeche la presencia de una de estas patologías. A partir de ahí, se estudiaría el caso y pasaría a ser visto por el especialista del hospital que corresponda, según cuál fuese el origen del problema.
Caballero reseña además que para poner en marcha un servicio de este tipo "no se precisan muchos recursos". Lo único necesario es poner una consulta con un horario reducido de atención y aprovechar los servicios del centro sanitario para contar con un equipo multidisciplinar y coordinado que pueda dar respuesta a los pacientes. Añade la presidenta que, además, "esos pacientes tampoco serán demasiados", al tratarse precisamente de enfermedades raras.
La unidad contribuiría a que se diagnostiquen y traten enfermos que normalmente pasan años sin saber lo que les pasa. Pero además de esto, Encarna Caballero considera que puede ser una buena oportunidad para promover la investigación de este tipo de patologías por parte del área de investigación del Puerta del Mar y del futuro Instituto de Investigación Biomédica.
La propuesta parte de un iniciativa ya existente (de las pocas de este tipo que hay en España) en el Hospital General Universitario de Alicante. Este centro cuenta desde noviembre de 2008 con una Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia. La consulta única, donde se ve en primera instancia al paciente, atiende un día a la semana, el viernes, de nueve a doce de la mañana. Desde su puesta en marcha han visto a unas 44 personas.
Desde la unidad del hospital alicantino se han ofrecido a acudir a Cádiz para exponer los pormenores del funcionamiento del área. Una reunión que se produciría en caso de que la gerencia del Puerta del Mar, una vez que estudie la propuesta básica, dé un paso más en su interés por desarrollar la iniciativa. Desde el centro sanitario gaditano se ha recordado que, en todo caso, la decisión final dependería del SAS y la Consejería de Salud.
Están definidas como enfermedades raras aquellas que tienen baja prevalencia en la población. En concreto, las que afectan a menos de cinco de cada 10.000 personas. Algunos ejemplos de patologías consideradas raras son la anemia de Fanconi, las atrofias musculares espinales, el complejo de Eisenmenger, la dermatitis herpetiforme, enfermedades con nombres propio como las de Chagas o Crohn, la fibrosis pulmonar, el linfoma de Burkitt o las neuropatías del plexo braquial, entre otras 200.
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