Hace 10 años que a Carmen, donostiarra de 55 años, le diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica. «Lo peor es sentirte incomprendida»
JUANMA VELASCO
DV. Carmen confiesa que a diario tiene que hacer «un esfuerzo bestial» para poder levantarse de la cama. Y no es que madrugue. Esta donostiarra de 55 años lleva 14 años sin trabajar. En su casa, el despertador suena normalmente a las once. «Voy como a cámara lenta. Me levanto con dolores y buscando una silla para poder sentarme». Y descansar. Lo que para otros es algo muy normal, como puede ser «secarse con la toalla tras la ducha», para ella se convierte en un «esfuerzo enorme» o en una acción que le deja «tirada literalmente». Así todos los días...
Pero esta donostiarra también tiene momentos buenos. Ratos en los que la fibromialgia y la fatiga crónica que le diagnosticaron hace más de diez años le dan un respiro. «Si he aprendido algo con esta enfermedad es a disfrutar cada segundo que me siento bien». Desgraciadamente no son muchos.
Carmen es una de las miles de guipuzcoanas que sufre fibromialgia, una dolencia causada por un fallo en el sistema nervioso que se concreta en dolores crónicos acompañados con alteraciones del sueño, rigidez muscular, confusión mental... En su caso, también tiene diagnosticado el síndrome de fatiga crónica, cuya principal característica es un agotamiento que no se alivia con el descanso.
Los últimos años de la vida de esta donostiarra se resumen en dos palabras, «dolor y agotamiento». Su origen está en dos enfermedades que, a pesar de estar reconocidas por la Organización Mundial de la Salud, todavía están «bajo sospecha por parte de muchos médicos». De hecho, Carmen asegura que a menudo se ha sentido «incomprendida» en las consultas al hablar de una enfermedad cuyos síntomas de dolor son «invisibles». A ella, no obstante, un tribunal le concedió la incapacidad laboral hace diez años.
El día a día de esta donostiarra viene marcado por las limitaciones de su enfermedad. «Hay días peores y mejores. La fibromialgia me produce dolor pero tengo unos analgésicos potentes que, aunque no me lo quiten, lo mitigan un poco. Lo más incapacitante para mí es la fatiga, ese agotamiento que hace que aunque estés en la cama no descanses», explica.
Carmen toma pastillas para dormir. Se despierta a las once, lentamente, para desentumecer los músculos. «Me duele todo el cuerpo y apenas lo puedo mover». De la cama pasa a una silla, víctima de un «cansancio extenuante». Pero apenas ha dado dos pasos. A continuación toma el desayuno y «la medicación».
Llega el momento de la ducha. «Después de secarme, me tengo que volver a sentar. De hecho, cualquier cosa que haga me produce agotamiento», explica.
La hora de comer se echa encima. Carmen, que está separada de su marido, tiene desde hace tiempo la ayuda de una persona que hace las labores de la casa. «Soy incapaz de realizarlas. No puedo pasar el aspirador, limpiar los cristales, colgar la ropa... Precisamente lo que más me agota es el movimiento de brazos».
Por la tarde, en la cama
Después de la comida, Carmen se vuelve a tumbar en la cama para relajarse. «No puedo ni estar en el sofá». A partir de las 17.30 horas comienza su tarde. «Va sobre la marcha. Si tengo buen día, llamo a la gente, quedo con ellos, hago manualidades como esmalte, acudo a la asociación de afectados de fibromialgia... Pocas veces planifico de víspera porque no sé si voy a estar bien». Muchos días se queda en casa sin salir. «Y me da mucha rabia si hace buen tiempo».
Los días que sale, Carmen regresa a casa a las nueve «como muy tarde», prepara la cena y a la cama. «Ese es mi día a día».
Pero Carmen no ha vivido siempre con la fibromialgia. Los problemas comenzaron a los 41 años. Eso sí, cuando echa la vista atrás, recuerda que de adolescente «siempre andaba de médicos por dolores a veces generalizados y otras veces puntuales».
También recuerda que, ya de joven, mientras sus amigos se recuperaban al día siguiente de las salidas nocturnas, a ella le costaba «por lo menos tres días».
Su vida cambió radicalmente hace 14 años. «Me empecé a sentir francamente mal». Carmen trabajaba de funcionaria. «Sentada, nada estresante». Recuerda que esos días «había ratos en el trabajo en los que me tenía que apoyar en la mesa porque no podía más».
Carmen se empezó a encontrar cada vez peor. Sufría vértigos, cansancio generalizado y dolor en todo el cuerpo, aunque a veces se focalizaba en un codo, en una rodilla... «En esa época no podía andar ni 500 metros».
Comenzó una baja laboral «por depresión» con la que no volvería más su puesto de trabajo. «Las primeras consultas se convirtieron en un peregrinar por los médicos pero nadie me localizaba nada y los análisis eran normales».
Su familia no lo llevaba muy bien. «No lo entendían. Iban conmigo al médico y les decía que no me encontraba nada. Hubo problemas que afectaron a la relación, y no sólo a nivel de familia, también con los amigos. Tuve que oír muchas cosas. No me sentía comprendida», confiesa
Al cabo de un tiempo, unos amigos le hablaron de la fibromialgia por un artículo aparecido en prensa. «Los síntomas se parecían a lo que a mí me pasaba».
Volvió a la consulta del médico pero le dijeron que «esa enfermedad no existía». Finalmente, consiguió que reumatólogos de Madrid le diagnosticaran ambas dolencias. «Cuando confirmaron el diagnóstico de una enfermedad cuyo origen es desconocido y que no tiene curación fue un palo muy duro. Entré en depresión, de la que salí gracias a un tratamiento psiquiátrico». Posteriormente logró la incapacidad laboral.
Fibromialgia:
Alteración del sistema nervioso que provoca un dolor crónico musculoesquelético en diferentes partes del cuerpo.
Fibro
se refiere al tejido fibroso,
mio
hace referencia a los músculos y
algia
al dolor.
Síndrome de fatiga crónica: Afección de cansancio o agotamiento fuerte y prolongado, que no se alivia con el descanso y no está causado en forma directa por otras enfermedades. Se desconoce la causa precisa, aunque a menudo surge a partir de una afección viral.
No hay comentarios:
Publicar un comentario