Son problemas que en conjunto afectan al 7% de la población y pueden deberse a diversas causas
Hoy se celebra el primer día mundial de estos males, cuyo número está entre los 5.000 y los 7.000.
Las enfermedades raras son las que padecen menos de una persona de cada 2.000, por lo que resultan muy difíciles de diagnosticar, es complicado encontrar un médico que conozca bien la dolencia, y como tiene pocos pacientes potenciales, los laboratorios no investigan y es casi imposible encontrar un fármaco que las cure. Sin embargo, en su conjunto afectan al 7% de la población, y de forma totalmente aleatoria: se pueden sufrir a cualquier edad, por todo tipo de causas (infecciones, genéticas, congénitas o espontáneas). En Galicia se calcula que unas 200.000 personas tienen alguna de estas enfermedades, también llamadas huérfanas -porque nadie las estudia- y hoy se celebra por primera vez el día mundial de estas dolencias.Los gallegos no tienen una federación propia que los agrupe, como ocurre con los catalanes, y se inscriben en las asociaciones de cada una de las enfermedades -se calcula que hay entre 5.000 y 7.000- a nivel español.
Hay un colectivo importante, Asemga (delegación gallega de la Asociación Española de Enfermedades Musculares), que tiene 350 socios. Jean Luis Bouvy, el presidente de la entidad, calcula que hay 4.000 familias gallegas afectadas por alguna de las 150 enfermedades que acoge Asem. Hoy la asociación celebra una charla coloquio de 17.00 a 19.30 horas en el museo de la palabra, el Verbum, en Samil (Vigo), con especialistas y afectados.
Más de 3 millones
La Feder tiene una campaña, Somos más de 3 millones, que cuenta con caras famosas, como la del futbolista Torres. El objetivo es plantear que este tipo de enfermedades son bastante comunes, lo que facilitará la integración de los pacientes.
La constante movilización de la Feder ha conseguido, por ejemplo, que Sanidad financie dos nuevos fármacos huérfanos, que suponían miles de euros mensuales para los afectados, y que ahora pagará el Estado.
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