28 febrero 2009

La consejera de Salud del Gobierno de Navarra,
María Kutz , posa con varios de los representantes
de asociaciones de afectados por las llamadas
"Enfermedades raras".

Mañana se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que afectan a unos 40.000 navarros

Actualmente se tienen identificadas 8.000 enfermedades distintas de las consideradas como raras en España.

La consejera de Salud del Gobierno foral, María Kutz, ha propuesto hoy la creación de "un registro nacional sobre las enfermedades raras", que ayude a diagnosticar y a tratar adecuadamente a las personas que sufren este tipo de dolencias en toda España.

Kutz ha explicado las medidas que, sobre esta materia, se están impulsando desde el departamento de Salud de la Comunidad Foral en una jornada organizada por diversas asociaciones de personas afectadas por Enfermedades Raras en Navarra, que se ha convocado con motivo del Día Internacional de estas patologías, que se celebra mañana sábado.

Actualmente se tienen identificadas 8.000 enfermedades distintas de las consideradas como raras en España, las cuales adquieren tal categoría al tener una prevalencia inferior a 5 casos por cada 10.000 personas en la Unión Europea, lo que equivale a un 7% de la población total y a cerca de 40.000 personas afectadas en Navarra.

"Lo que proponemos es la creación a nivel nacional de un registro de enfermedades raras, que sirva para evidenciar cuáles son, pues se trata de enfermedades graves y, en muchos casos, crónicas e invalidantes", ha explicado Kutz, que ha apuntado que estas dolencias son cada vez más reconocidas e identificables pese a poseer, en algunos casos, patologías similares.

Según la consejera de Salud, "ha habido muchos avances en los últimos años que nos han ayudado a entender estas enfermedades", siendo fundamentales para ello "los estudios genéticos" llevados a cabo.

Además, Kutz ha informado de que "se está trabajando en una cartera de servicios común para que cada comunidad pueda transmitir sus datos prevalentes y hablar sobre sus especialistas más prominentes en el tratamiento de estas enfermedades".

En el encuentro entre la consejera, los miembros de las asociaciones y los medios de comunicación también ha tomado la palabra José María Casado, presidente de la Asociación Retina Navarra, que se ha erigido como portavoz de las asociaciones presentes en el acto.

"Lo que nosotros pedimos a la consejería es, en primer lugar, un plan especial de formación de los profesionales en Navarra que atienden a los enfermos, que se haga una investigación en medicamentos como una inversión de futuro y que haya medios para que las personas afectadas puedan participar en los organismos donde se toman decisiones sobre nuestras vidas", ha comentado Casado.

Además, el presidente de la Asociación Retina Navarra ha explicado que "Enfermedades Raras: prioridad para la salud pública", es el lema del manifiesto firmado por las asociaciones para conmemorar el Día Internacional que tendrá lugar mañana.

Entre los asistentes, quienes han podido compartir con la consejera sus cuestiones e inquietudes, se han manifestado personas de asociaciones como AFINA, que se ocupa de la fibromialgia, FRIDA, que trata el síndrome de fatiga crónica, y varios grupos más relacionados con la esclerodermia, el cáncer infantil o las enfermedades renales.

"Quiero transmitir esperanza a todas estas personas para que confíen en Navarra y en la comunidad científica internacional, pues en el departamento de Salud estamos sensibilizados con este asunto y queremos lograr con el esfuerzo de todos que estas enfermedades consigan tratamiento y dejen de ser raras para la sociedad", ha añadido la consejera Kutz.


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