Hace ocho años que José Caballero sufre el síndrome de fatiga crónica y critica que no recibe la atención de ningún especialista ni la comprensión social de su entorno Miguel Curtido /Jerez | Actualizado 30.08.2008 - 01:00
Caballero posa junto a sus bonsáis, que le ayudan como terapia.
José Caballero es un enfermo aquejado del síndrome de fatiga crónica. Este jerezano de 54 años lleva desde el año 2000 sufriendo los síntomas de esta desconocida enfermedad pero hace tan sólo tres que se la diagnosticaron. Consiguió la invalidez permanente absoluta después de treinta y cuatro años trabajando en el servicio de mantenimiento del hospital de Jerez. "Los dolores de cabeza junto con la sensación de cansancio permanente hicieron que visitara muchos médicos pero ninguno me ofrecía una salida", explica el enfermo, que recuerda aquella época en la que día a día tenía que trabajar sin tratamiento alguno. También se queja de la poca información que le ofrecen los médicos especialistas de la Seguridad Social, que una vez diagnosticada la dolencia relegan a los enfermos al médico de cabecera. Según Caballero, "la ignorancia de muchos profesionales de la medicina provoca que no se nos trate como a personas que sufren una enfermedad. La información que nos ofrecen es muy poca en relación a las de otras comunidades autónomas".
El síndrome de fatiga crónico se suele asociar a la fibromialgia pero son enfermedades diferentes. Tienen distintos códigos en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) aunque, como afirma José, "son similares en su forma de presentación y síntomas". Esta similitud suele confundir no sólo al experto sino también a los enfermos. La encefalopatía miálgica que sufre este jerezano requiere detectarla y diagnosticarla con precisión, descartando todas las enfermedades conocidas. "Somos más de 400.000 personas en España los que sufrimos esta dolencia pero los andaluces estamos más dejados de la mano de Dios. Sólo contamos con una unidad del dolor, pero no tenemos recursos para un tratamiento en condiciones". José está siendo tratado con morfina, una medicación que alivia los fuertes dolores que sufre cada día. "Tengo que buscarme terapias ocupacionales que me costeo yo", comenta. En este punto está satisfecho por haber conseguido una pensión por invalidez permanente pero reconoce que " no es un premio y tampoco tendré mucho tiempo para disfrutar de ella ya que este síndrome es degenerativo y va disminuyendo cada vez más la calidad de vida del paciente".
La causa de esta dolencia es desconocida como más de un 67% de las enfermedades definidas hoy día. Cada vez se detectan más evidencias en la base genética. "Se investiga la existencia de un gen o genes que hacen que una persona esté más propensa para desarrollar el síndrome". Las consecuencias son evidentes desde el punto de vista social, laboral, sanitario o judicial. En este sentido, José apunta que hay que convencer de que se trata de enfermedades fisiológicas verdaderas y que "no son formas de depresión".
Pero la historia de José pone en evidencia que la vida no es un camino fácil de recorrer. Cuando consiguió el reconocimiento de su sufrimiento se topó con una nueva barrera en su propia carrera de fondo. "Me suben la hipoteca y la compañía de seguros no se hace cargo de los pagos, incluso cuando tengo una cláusula que recoge que en caso de invalidez absoluta tienen que hacerse cargo". Con una pensión contributiva superior a los 1.000 euros le resulta difícil hacer frente a la subida de la retribución de su casa. "Pensé que llegó el sosiego cuando inicié el tratamiento contra el dolor. Con la paga y el cobro de hipoteca por parte del seguro podría sostenerme en todos los sentidos". Pero la jueza dice que sea la Unión de Créditos Inmobiliarios quien reclame por ser beneficiaria. "Me niego a pagar las costas del juicio", comenta el afectado.
En esta dura lucha José Caballero se siente abandonado. "No sólo mi entorno social no me entiende por mi enfermedad, sino que además ahora me veo con la incapacidad de hacer frente al pago de mi casa". Los dolores de su patología, junto con los problemas que tiene en su vida diaria los intenta solventar a través de una terapia ocupacional que realiza: el cuidado de sus bonsáis.
El síndrome de fatiga crónico se suele asociar a la fibromialgia pero son enfermedades diferentes. Tienen distintos códigos en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) aunque, como afirma José, "son similares en su forma de presentación y síntomas". Esta similitud suele confundir no sólo al experto sino también a los enfermos. La encefalopatía miálgica que sufre este jerezano requiere detectarla y diagnosticarla con precisión, descartando todas las enfermedades conocidas. "Somos más de 400.000 personas en España los que sufrimos esta dolencia pero los andaluces estamos más dejados de la mano de Dios. Sólo contamos con una unidad del dolor, pero no tenemos recursos para un tratamiento en condiciones". José está siendo tratado con morfina, una medicación que alivia los fuertes dolores que sufre cada día. "Tengo que buscarme terapias ocupacionales que me costeo yo", comenta. En este punto está satisfecho por haber conseguido una pensión por invalidez permanente pero reconoce que " no es un premio y tampoco tendré mucho tiempo para disfrutar de ella ya que este síndrome es degenerativo y va disminuyendo cada vez más la calidad de vida del paciente".
La causa de esta dolencia es desconocida como más de un 67% de las enfermedades definidas hoy día. Cada vez se detectan más evidencias en la base genética. "Se investiga la existencia de un gen o genes que hacen que una persona esté más propensa para desarrollar el síndrome". Las consecuencias son evidentes desde el punto de vista social, laboral, sanitario o judicial. En este sentido, José apunta que hay que convencer de que se trata de enfermedades fisiológicas verdaderas y que "no son formas de depresión".
Pero la historia de José pone en evidencia que la vida no es un camino fácil de recorrer. Cuando consiguió el reconocimiento de su sufrimiento se topó con una nueva barrera en su propia carrera de fondo. "Me suben la hipoteca y la compañía de seguros no se hace cargo de los pagos, incluso cuando tengo una cláusula que recoge que en caso de invalidez absoluta tienen que hacerse cargo". Con una pensión contributiva superior a los 1.000 euros le resulta difícil hacer frente a la subida de la retribución de su casa. "Pensé que llegó el sosiego cuando inicié el tratamiento contra el dolor. Con la paga y el cobro de hipoteca por parte del seguro podría sostenerme en todos los sentidos". Pero la jueza dice que sea la Unión de Créditos Inmobiliarios quien reclame por ser beneficiaria. "Me niego a pagar las costas del juicio", comenta el afectado.
En esta dura lucha José Caballero se siente abandonado. "No sólo mi entorno social no me entiende por mi enfermedad, sino que además ahora me veo con la incapacidad de hacer frente al pago de mi casa". Los dolores de su patología, junto con los problemas que tiene en su vida diaria los intenta solventar a través de una terapia ocupacional que realiza: el cuidado de sus bonsáis.
2 comentarios:
muy buen artículo, te sigo desde hace tiempo y me encanta que hagas llegar a las personas el desconocido mundo de las enfermedades raras.
JUANPE... Badalona
Anónimo.
La verdad es que es un tema que no nos lo planteamos hasta que no caemos en una de ella, o en varias como en mi caso.
Cuando llego a mi vida la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, fue cuando me di cuenta que no nos trataban de la misma manera que a los demás enfermos, y pense que tenia que hacer algo, hasta ahora creía que no interesaba mucho quitando los amigos que entra porque tienen algún familiar enfermo o ellos mismos son los afectados, pero veo que puede llegar a interesar.
Muchas gracias por tu comentario, me llena de alegría que al menos pueda ayudar de alguna manera.
Un beso afectuoso
Tashano, Sta. Coloma de Gramenet.
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