24 julio 2008

ENFERMOS POCO RENTABLES

500 madrileños sufren esclerosis lateral amiotrófica, pero la Comunidad disolvió la unidad del hospital Carlos III que les daba atención integral.
Eduardo Rico sabe que se va a morir pero no tiene miedo. Es uno de los 500 madrileños que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad incurable del sistema nervioso que paraliza los músculos en un plazo de uno a cinco años.

Son pocos y viven poco tiempo. «Invertir en especialistas que nos traten e investiguen una cura no es rentable políticamente». Así explica este paciente tetrapléjico y médico de profesión la desaparición de la unidad de expertos del Hospital Carlos III, que entre 1990 y 2003 atendió a más de 500 enfermos de ELA y realizó varios de los pocos ensayos clínicos internacionales contra este mal.

El nulo apoyo económico de la Consejería de Sanidad permitió que aquel grupo especializado, único en España y reconocido en la Federación Mundial de Neurología, se extinguiese.

Tener una unidad formada por neurólogos, fisioterapeutas, psicólogos y logopedas costaría la cuarta parte de lo que gasta Esperanza Aguirre en publicitar sus logros sanitarios, según datos del grupo socialista en la Asamblea de Madrid, que en julio presentó una proposición no de ley pidiendo que se restableciese el grupo.

Neurólogos sin recursos

Desde que no hay unidad, la atención sanitaria es «nefasta», según Maite Solas, vicepresidenta de Fundela, la fundación que fomenta la investigación de esta esclerosis. También los tres neurólogos con más experiencia en tratar a estos pacientes se quejan de falta de recursos. Jesús Mora, del Carlos III; Antonio Guerrero, del Clínico; y Jesús Esteban, del Doce de Octubre, coinciden en tachar la asistencia de «inadecuada, manifiestamente mejorable y muy limitada».

Estos especialistas también niegan la existencia de ensayos clínicos en hospitales madrileños, a pesar de que la Consejería insiste en que se están realizando varios.
«¡Qué bien me sentía cuando sabía que alguien se ocupaba de nosotros e investigaba una cura. Lo importante es mantener la esperanza!», dice Eduardo Rico.

No tiene cura

Es la más grave: de las enfermedades de neurona motora. Paraliza todos los músculos pero el intelecto se mantiene intacto.

De 1 a 5 años de vida: Es el tiempo que sobrevive el 80% de los enfermos.

4.000 enfermos españoles: 500 en Madrid.

Entre los 50 y 70 años: se dan los primeros síntomas.

900 casos/año: en España.

Proceso rápido: El paciente acaba tetrapléjico, sin poder hablar, comer ni, al final, respirar.

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