20 diciembre 2009

RESPUESTA AL MINISTERIO DE SANIDAD POR PARTE DEL COLECTIVO DE ENFERMOS AFECTADOS POR XMRV

Contestación al Ministerio de Sanidad que os proponemos que enviéis al email: oiac@msps.es
Te puedes unir a este acto de protesta copiando este texto y enviándoselo al Ministerio de sanidad a esta dirección de email: oiac@msps.es

(No olvides poner tu nombre y DNI)


RESPUESTA AL MINISTERIO DE SANIDAD POR PARTE DEL COLECTIVO DE ENFERMOS AFECTADOS POR XMRV
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Estimados Trinidad Jiménez y Sr. Rodríguez Zapatero:

Nos decepciona enormemente esta frase del Ministerio de Sanidad:

"La información disponible hasta el momento, no permite concluir de forma taxativa que el virus XMRV sea la causa de la enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica, ni que los pacientes en los que se ha detectado puedan transmitir la infección, tal como ha sido sugerido"

Este estudio ha sido publicado en Science, que es "la meca" de cualquier investigador que quiera publicar algo a nivel científico, y el sólo hecho de que haya sido aceptado por la publicación, garantiza la calidad e importancia de sus conclusiones. Esta percepción es reforzada cuando a continuación es publicado en Science express, haciendo notorio que se quiere dar una salida rápida a los resultados obtenidos.

En la actualidad, se está validando este resultado por numerosos estudios a nivel internacional, donde España no es partícipe a nivel Institucional. Se están replicando los resultados ya publicados, y cuando sí se pueda concluir taxativamente que el XMRV sea la causa del SFC o que la enfermedad sea contagiosa, no les estaremos mandando una carta como ahora, sino unas 400.000 demandas judiciales por todas las pensiones de invalidez que han denegado así como las bajas laborales o las derivaciones de pacientes al psiquiatra.

Este es un acto de total irresponsabilidad por parte del Ministerio de Sanidad. El simple hecho de que el XMRV pueda ser causa de cáncer y SFC tal y como se ha publicado en Science, es motivo más que suficiente para tomar medidas al respecto. Esta actitud del gobierno español, contrasta con la mostrada por el entorno internacional. El gobierno de EEUU, en un acto de responsabilidad pública, ha relegado al grupo de trabajo existente en el CDC para el SFC, re-asignando la investigación del XMRV a la división de prevención de VIH/SIDA.*(ver fuente)

En España el Instituto Nacional de Salud Carlos III, dedicó unos minutos a hablar del retrovirus XMRV en su reunión anual para el estudio de HIV y HLTV el pasado 16 de Diciembre. En este acto, el Dr. Vicente Soriano mencionó que el caso del XMRV se ha asociado a tumor de próstata y por lo tanto se piensa que va a favorecer mutaciones o desarrollo linfoproliferativo. Lo que se ha visto es que este virus aparece en pacientes con cáncer de pròstata que tienen además una mutación en la RNAsa L. Precisamente ésta alteración en la RNASa L, también se da en la mayor parte de pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica. Finalizó la charla sobre XMRV diciendo que hay muchas preguntas abiertas que se deben contestar:

1.- mecanismo de transmisión
2.- relación con el SFC
3.- prevalencia en población sana

Contrastan estas declaraciones con las respuesta esquiva del Ministerio de Sanidad. No se trata de crear alarma social innecesaria, sino de INFORMAR al colectivo médico y a los ciudadanos. Adicionalmente, lo lógico sería invertir parte del presupuesto que pagamos con nuestros impuestos en la validación de este estudio, colaborando así con la comunidad científica internacional. Los bancos de sangre en este momento podrían correr el mismo peligro que en los años 70 y 80 ocurrió con el HIV y la Hepatitis C. No se está buscando el retrovirus XMRV, y eso es un hecho.

El Ministerio de Sanidad está mintiendo cuando presume de una "gran seguridad" en la actividad transfusional de los bancos de sangre. Así lo indican los testimonios que estamos recogiendo de pacientes de SFC cuando preguntan si ellos pueden donar sangre en los distintos hospitales de España. La respuesta es completamente diversa, y en ningún caso han sido instruidos o comunicados por el Ministerio de Sanidad sobre las directrices a tomar en estos casos.

El Ministerio de Sanidad está haciendo uso de la demagogia, y de nuevo mintiendo, cuando asegura que hay un sistema de alarma europea que garantiza la seguridad de los bancos de sangre. En la actualidad el test de sangre del XMRV sólo está disponible en EEUU y aún pasaran unos meses hasta que esté disponible un test fiable en Europa, con lo que esa alarma no podría saltar en la actualidad. Lo que si han saltado son los distintos equipos de investigación que han mostrado un interés inusitado por este hallazgo publicado en Science y están replicando el estudio sobre el XMRV, ejemplo de ello son Suecia e Inglaterra.

El Ministerio de Sanidad se muestra ajeno al potencial alcance de este hallazgo médico vinculado también al autismo, puesto que tras este estudio se sospecha que la madre portadora a través de la leche materna pasa el XMRV al niño, y a los pocos meses se le pone una vacuna que pone a trabajar los linfocitos T y B, lo que hace que se dividan las células y el retrovirus se multiplique y se ocasione una disfunción inmune que puede desembocar en autismo y daño neurológico. Una idea que le lanzo es que antes de ponerle a un niño la vacuna de la gripe A, primero verifique que no es portador del XMRV para evitar un posible daño neurológico a posteriori, a esto yo le llamo responsabilidad social. ** (ver fuente)

Esta carta del Ministerio de Sanidad es un "me lavo las manos con este tema" y poco me importa que existan 400.000 afectados y probablemente 2.000.000 de infectados en España. Como aún no esta validado oficialmente el estudio y a la ciencia, le llevará un tiempo el hacerlo, el Ministerio de Sanidad no va tomará medidas, ni va a hacer ni el más mínimo esfuerzo en investigación. Es más cómodo esperar a que lo haga el próximo gobierno en la siguiente legislatura. Si al final se valida, ya tendrán que asumir ellos la responsabilidad para salvar la cara. Que verguenza Trinidad Jiménez! Esto es lo que se lee entre líneas en su contestación a este tema. Esto es un escándalo y una falta de respeto a la salud todos los españoles.

El colectivo de afectados por este retrovirus le pedimos encarecidamente que recapacite, rectifique y tome medidas:

1. Muestre más interés por los 400.000 españoles que tienen el SFC. La calidad de vida de la gente con SFC, según los investigadores internacionales, es peor que La esclerosis múltiple, el cáncer o la última fase del sida. La esperanza de vida de los enfermos de SFC se acorta en 25 años según el estudio publicado por Leonard Jansen, siendo las causas de muerte más frecuentes las enfermedades del corazón, el cáncer y el suicidio *** (ver fuente)
2. En otros países europeos no están esperando a que las instituciones internacionales de otros países les haga el trabajo que hay que hacer con el XMRV. Se están haciendo estudios réplica, verificando los bancos de sangre, manteniendo reuniones entre los expertos en SFC y los expertos en retrovirus (VIH) para discutir del tema y hacer un plan.
3. Tenemos información muy fiable que la sangre que hay ahora en los bancos de sangre en España no ha sido verificada para ver si contiene el XMRV.
4. Su respuesta es vergonzosa y la vamos a circular, en inglés, a nivel internacional entre la comunidad médico-científica.

En la actualidad estábamos recogiendo firmas para que ustedes reaccionaran, pero de no ocurrir esto, lo haremos para pedir su dimisión.

Atentamente


Tu nombre y apellidos y DNI

Fuentes:
* http://cfsknowledgecenter.ning.com/forum/topics/cdc-mecfs-group-relieved-of
http://www.cfids.org/cfidslink/2009/120203.asp
**http://www.youtube.com/watch?v=6vISWCI-13M
http://www.ageofautism.com/2009/12/david-kirby-dr-insel-on-rising-asd-numbers-no-question-about-environmental-factors-.html
***http://www.theoneclickgroup.co.uk/documents/ME-CFS_docs/Causes%20of%20Death%20-%20CFS%20Patients.pdf
http://www.youtube.com/watch?v=bNEiKfYvPSE

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CONTESTACIÓN AL COLECTIVO DE PACIENTES AFECTADOS DEL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA, QUE SE HAN DIRIGIDO AL MINISTERIO DE SANIDAD EN RELACIÓN CON EL VIRUS XMRV.


Estimado señor/a:

El estudio recientemente publicado en la revista Science titulado “Detection of an infectious Retrovirus XMRV, in blood cells of patients with Chronic Fatigue Syndrome”, al que hace referencia en su amable carta, abre sin duda una vía de investigación interesante, así como una puerta a la esperanza para alcanzar en un futuro, un diagnóstico y tratamiento efectivo para su enfermedad.

No obstante, es preciso indicarle que es necesario proseguir en nuevas investigaciones que profundicen en esta materia, ya que se trata de un estudio preliminar.

La información disponible hasta el momento, no permite concluir de forma taxativa que el virus XMRV sea la causa de la enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica, ni que los pacientes en los que se ha detectado puedan transmitir la infección, tal como ha sido sugerido.

Respecto a este último aspecto, y dada la preocupación manifestada en el sentido de que pueda ser transmitido a través de las donaciones de sangre, le informo que en España se parte de una gran seguridad en la actividad transfusional. El Ministerio de Sanidad cuenta con el asesoramiento de un Comité Científico, que revisa periódicamente y de forma exhaustiva la situación de las posibles enfermedades transmisibles a través de las donaciones de sangre, las nuevas medidas que deben implantarse a la luz de los descubrimientos científicos, así como el nivel de aplicación de las medidas existentes. Paralelamente, el Ministerio se encuentra conectado al Sistema Europeo de Alertas. En este sentido, podemos confirmarle que no se ha originado en dicho Sistema ninguna comunicación de alerta relacionada con el virus XMRV, ni el Comité Científico aludido ha recibido notificación alguna de las Instituciones Internacionales con las que está en contacto permanente.

A lo anteriormente citado, se debe añadir que los donantes de sangre son seleccionados cuidadosamente por parte de personal sanitario especialmente formado para dicha tarea, por lo que y como primera etapa del proceso transfusional, sólo se permite la donación de aquellas personas que se encuentren en perfecto estado de salud. Su función incluye descartar a las personas cuya donación pueda suponer un riesgo para su salud o para los demás

Por último indicarle, que el Ministerio de Sanidad, seguirá con interés los avances que se vayan produciendo en este campo. No tenga la menor duda de que cuando haya razones fundadas para aplicar nuevas medidas, estas se harán efectivas lo antes posible.


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PETICION AL MINISTERIO DE SANIDAD POR PARTE DEL COLECTIVO DE ENFERMOS CON XMRV:

Para: MINISTERIO DE SANIDAD
POR LA SEGURIDAD EN LOS BANCOS DE SANGRE Y UNA CAMPAÑA DE INFORMACION SOBRE EL RETROVIRUS ONCOGENO XMRV Y POSIBLEMENTE PRESENTE EN 2.000.000 DE ESPAÑOLES!!

LEE ESTA CARTA Y FIRMALA POR LA SEGURIDAD DE TODOS Y LA INVESTIGACION PARA TRATAMIENTOS DE LOS AFECTADOS POR ESTE NUEVO RETROVIRUS.

Estimados Señora Doña Trinidad Jiménez (Ministra de Sanidad) y Señor Don José Luis Rodríguez Zapatero (Presidente del Gobierno):

Le escribo estas líneas para informarle del que posiblemente sea el descubrimiento medico más importante en una década. El pasado 8 de octubre, la revista Science publicó un artículo que relaciona un retrovirus llamado XMRV (Xenotropic Murine Leukemia Virus Related) con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Previamente este retrovirus también había sido vinculado al cáncer de próstata.

Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI) en Reno, Nevada, la Clínica de Cleveland y el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU, detectaron el ADN del retrovirus XMRV en las células sanguíneas de 68 de 101 pacientes (67%) de Síndrome de Fatiga Crónica, en comparación con 8 de los 218 controles sanos (3,7 %).

En este primer estudio, buscaron el ADN solo en el núcleo de la célula, pero en pruebas posteriores, buscando también en el plasma, el porcentaje subió al 98% en las personas con Síndrome de Fatiga Crónica, sin que hubiera modificación en los controles sanos. De esta forma comprobaron que el XMRV está prácticamente en todos los pacientes de SFC.

El hecho de que este retrovirus se encuentre en casi todos los afectados del SFC hace pensar que su papel es muy importante y determinante. Siguientes estudios tendrán que determinar (entre otros aspectos) si el XMRV es el causante que provoca el desarreglo inmunológico del SFC o si se aprovecha de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar.

Los científicos siguen trabajando para tener un control más preciso del retrovirus y desarrollar una prueba sencilla que pueda demostrar si una persona está infectada o no con el XMRV, algo que piensan saldrá pronto.

EL XMRV ES UN RETROVIRUS. Esto quiere decir que tiene la capacidad de ocultar su código genético integrándolo en el de las células que infecta. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos, es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas.
Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño.

El XMRV ES UN GAMMARETROVIRUS relacionado con la leucemia en ratas y fue identificado por primera vez en humanos en 2007 por el doctor Robert Silverman, del departamento de Biología de Cáncer de la Clínica Cleveland, EEUU, trabajando en tejidos de cáncer de próstata.

El XMRV sería el tercer retrovirus PATÓGENO encontrado en la especie humana. Sólo hay otros dos retrovirus conocidos en el ser humano: virus linfotrópico-T humano tipo I y II (HTLV I-II), y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Los retrovirus están asociados con deficiencias inmunológicas, enfermedades inflamatorias, enfermedades neurológicas y el cáncer.

Este virus también está presente en una gran cantidad de enfermedades neuro-inmunológicas, incluido el autismo y la fibromialgia. EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC), (mal llamado fatiga crónica) es una enfermedad debilitante de etiología desconocida. Se estima que afecta a 17 millones de personas en todo el mundo (entre los países desarrollados). Está clasificada por la Organización de la Salud con el número G93.3 en el CIE-10.

Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Afecta de manera progresiva al sistema inmunológico, neurológico, cardiovascular y endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga grave, pérdida importante de la concentración y de la memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y articular, sensibilidad a químicos y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se ha observado disfunción grave de las células NK, alteración de la presión arterial y del equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

A pesar del reconocimiento del SFC como enfermedad orgánica por parte de los expertos e incluso por la Organización Mundial de la Salud, y a pesar de que hay estudios que prueban que existe una disfunción de las células NK y de otros grupos linfocitarios (alteración del ratio Th1/Th2), existen todavía grupos dentro del mundo de la medicina que catalogan el proceso como enfermedad de origen psicológico y por lo tanto inexistente para ellos.

Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica han sido derivadas a salud mental considerando a los enfermos desde mentirosos, farsantes y vagos, hasta depresivos. Esto ha supuesto para los enfermos, que durante años están sin diagnóstico correcto, ver como sus capacidades físicas e intelectuales se van mermando sin que nadie les explique, ni siquiera, que les está pasando. Esta postura médica ha influido tanto en el ámbito social, administrativo y familiar del enfermo que le ha llevado a un forzado aislamiento social y familiar.

Ahora, se publica un trabajo donde detectan un retrovirus en pacientes diagnosticados de SFC, pudiendo explicar la sintomatología de una enfermedad tan compleja como el Síndrome de Fatiga Crónica y que, tanto si es causa directa o indirecta, deja patente que la salud de los enfermos de SFC está muy deteriorada: deficiencia inmunológica, alteraciones neurológicas, endocrinas…

El estudio ha tenido repercusión a nivel mundial: EEUU, Japón, Reino Unido, Bélgica, Cuba,.. donde han comenzado a realizar investigaciones para poder tomar las medidas necesariasEn España esta información parece haber pasado de refilón, sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio.

Mientras tanto a nivel internacional 75 de los más prestigiosos científicos están reunidos en Cleveland para determinar el mecanismo patogénico del retrovirus, clarificar las vías de transmisión, estudiar posibles tratamientos y vacuna. España no está presente en esta cumbre.

Ver acceso directo a la página web: http://www.cleveland.com/healthfit/index.ssf/2009/11/top_scientists_to_meet_at_clev.html

Lo deseable sería que el Ministerio de Sanidad se informe correctamente e inicie algún protocolo de atención a los enfermos potencialmente portadores del retrovirus (especialmente los que padecen SFC). No es aceptable la sobredimensión que se le esta dando al virus de la gripe A, que contrasta con la práctica negación de este nuevo retrovirus XMRV vinculado al cáncer de próstata y enfermedades neuro-inmunológicas como el SFC y el Autismo.

Hay que tener presente que un 3,7% de la población puede ser portadora de un retrovirus potencialmente patógeno y aun no se conocen sus vías de transmisión, dejando patente el riesgo público a priori para los bancos de sangre.

Es responsabilidad del Gobierno y del Ministerio de sanidad tomar parte en la información a la sociedad, colaboración en los estudios internacionales y la prevención en la donación de sangre para que no este contaminada con XMRV.

Es también la responsabilidad del Ministerio de Sanidad informar al colectivo médico del vínculo existente entre este retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica y el Cáncer de Próstata.

No sería aceptable después de este hallazgo científico que algunos médicos ignorantes sigan recetando terapia cognitiva conductual o antidepresivos a los pacientes de SFC, pues esto solo aumenta el daño mitocondrial y reduce las defensas de un sistema inmunológico ya deprimido por un retrovirus.

Espero que tengan en cuenta esta información, y tomen las medidas necesarias para apoyar la investigación en el diagnóstico y tratamiento de este retrovirus tanto por su posible implicación etiopatogénica en el síndrome de fatiga crónica como por su posible transmisión en una donación de sangre o derivados hematológicos.

Atentamente,

TU NOMBRE Y APELLIDOS Y DNI

Atentamente,

1 comentario:

Eurice dijo...

Felices Fiesta Tashano!
Disfrutlas a tope.
Un saludo