viviendo con parkinson

Soy una persona con la enfermedad de Parkinson, te escribo esta carta a ti que sufres la misma enfermedad y a ti si eres completamente ajeno a la misma.

Mi enfermedad comenzó hace cuatro años. Inicié arrastrando levemente el pie y gradualmente perdí la movilidad del lado izquierdo, recorrí diversas especialidades ortopedia, reumatología, neurología, neurocirugía, angiología, medicina interna y, dos años después llegó el diagnóstico.

Pero en el transcurso de estos dos años mi salud se fue deteriorando, poco a poco perdí la fuerza muscular, la movilidad y los dolores eran insoportables. Realmente no fue nada sencillo, cuando los médicos te dan el diagnóstico simplemente te empiezan a medicar pero no te explican claramente cómo es la enfermedad y cómo debes convivir con ella.

Lo primero que pierdes es tu libertad, tu independencia, tu autonomía; la falta de movilidad te impide realizar actividades tan simples como abrir una botella o abotonarte la ropa y, de un momento a otro, dependes de terceras personas, sufres caídas, no puedes dormir por el dolor, los medicamentos te ayudan a llevar una vida más decorosa, te permiten realizar tus actividades casi de manera normal en ciertos periodos del día; sin embargo los efectos secundarios son severos: náuseas, vómito, temblor, depresión, insomnio.

Las dudas surgen de manera abrumadora ¿y ahora qué sigue? ¿Podré continuar trabajando? ¿Quedaré incapacitada en poco tiempo? Y no sabes donde obtener las respuestas.

Esta no es carta testimonial, no escribo para contar mi historia. Busco respuestas, soluciones que nos faciliten la vida a las personas que, como yo, sufren de este padecimiento.

El 5 de abril es el Día Nacional del Parkinson y el 11 de abril el Día Mundial del Parkinson. Esta enfermedad no es rara, ocupa el tercer lugar en frecuencia dentro de las enfermedades neurológicas. Se considera que la enfermedad se presenta de 150 a 200 casos por 100,000 habitantes por año en diversas partes del mundo; en México, 50 de cada 100,000 habitantes puede padecerla.

Pero realmente ¿de qué forma se ayuda a las personas que sufren de esta enfermedad?

El 10% de las personas con Parkinson tienen menos de 40 años y se encuentran en etapa productiva y mientras tanto, ¿qué pasa con nuestra situación laboral? En las primeras etapas la enfermedad no te incapacita en su totalidad pero no siempre te permite cubrir un horario laboral normal, el dolor puede impedirte iniciar tu jornada de trabajo o puedes tener tiempos off en los cuales el medicamento deja de surtir efecto y los síntomas del Parkinson regresan y simplemente no puedes trabajar. ¿Con que tipo de protección laboral contamos? ¿Qué tipo de concesiones se nos otorgan que se ajusten a nuestra nueva forma de vida?

Sin la ayuda adecuada simplemente no cumples con tus funciones y puedes perder el empleo. ¿Y qué decir de la atención médica? este punto es crucial en nuestra enfermedad, la falta de información y empatía por parte de los médicos es decepcionante. Me pregunto ¿están consientes de que al señalarte qué tipo de enfermedad tienes están cambiando tu vida? "Tiene Parkinson una enfermedad degenerativa progresiva que le provoca la falta de movimiento, dolor y los demás síntomas, ahora comencemos con el siguiente tratamiento….", ¿y qué sigue? Una búsqueda desesperada en internet y ¿qué encuentras ahí?, desde información confortadora hasta casos críticos que te deprimen y te desalientan.

En México debería existir una Institución que te oriente sobre este tipo de enfermedades, te apoyen y resuelvan tus dudas sobre los síntomas, tratamientos, grupos de apoyo, aspectos laborales, ayuda psicológica pero que realmente funcione, te presten la atención debida y estén capacitados para resolver tus problemas. Si le dices a tu médico que estás deprimida lo único que hace es darte antidepresivos y una cita psicológica para dentro de seis meses, y no creo que esto te sirva. ¿Y los enfermos que no pueden pagar los medicamentos o no cuentan con seguro médico? ¿De qué forma se les apoya?

Vivimos es una sociedad cada vez más fría e insensible, las personas te ven con indiferencia y curiosidad.

Es verdad, no camino bien todo el tiempo, mis movimientos son lentos y torpes, pero mi capacidad mental está intacta y tengo los mismos sueños y aspiraciones que cualquiera.

No busco compasión por mi enfermedad, sólo quiero un trato justo acorde con mi situación.

El día de hoy en el día mundial del Parkinson cumplo 39 años, sí, qué coincidencia, quiero decirte a ti que padeces de lo mismo, que no es fácil vivir con esta enfermedad, que en ocasiones te rebelas contra ella, pero eso pasa y al final continuamos. A pesar de nuestra limitación física tenemos la capacidad y la fuerza para realizar todo aquello que deseamos. Aunque las personas te digan discapacitado de manera despectiva no te preocupes; realmente sí tenemos una restricción física pero se cubre con nuestra fortaleza de espíritu, esa fortaleza que sólo ese ser divino te puede dar.

A partir de que se me diagnosticó Parkinson mi vida ha cambiado estoy consciente de lo que puede pasar en un futuro y no me asusta, pero yo sólo vivo el presente, hasta el día de hoy puedo trabajar en lo que me gusta la docencia, estudio un doctorado y tengo una hermosa familia que me apoya al 100%. Claro que me tengo que esforzar un poco más, pero vale la pena. Para mi fui muy difícil aceptar mi enfermedad me resistía a la idea de tantas limitaciones, pero hoy puedo decirte que las limitaciones se encuentran en nuestra mente, las físicas se pueden compensar, espero que tú puedas comprobarlo.

Y para aquellos que nada tienen que ver con esta enfermedad, sólo les pido un poco de empatía y solidaridad por aquellos que la padecen, después de todo, sólo requerimos un poco de ayuda y nada más.

Janet López Barrios