enfermas de fibromialgia. Ruiz de Almodóvar
Cientos de granadinos padecen fibromialgia, una dolencia poco conocida y apenas investigada por la ciencia. Afectadas de la asociación Agrafim relatan su experiencia: “Esta enfermedad te lo quita todo”.
E. FUENTES. "La hora del masaje ha terminado para la joven Yolanda, de 33 años. Marisa, un ama de casa que ronda los 60, aguarda su turno en el pasillo de la sede de la Asociación Granadina de Afectados de Fibromialgia (Agrafim). Lo que la edad separa lo une un dolor que hasta hace poco no tenía ni nombre. La llamada enfermedad invisible se revela cruel a los ojos del ‘fisio’, que debe interpretar sobre la mesa el idioma de un padecimiento escasamente investigado, poco tratado y del todo incomprendido.
Sin ayudas, sin subvenciones, sin la empatía de la administración, tan sólo el empeño, el esfuerzo y el apoyo mutuo de las afectadas lleva adelante el proyecto. La visita del titulado sanitario es un motivo de enhorabuena, según aclara Carmen, responsable de la organización, quien lamenta que los escasos recursos con los que cuentan no les permiten garantizar un servicio tan básico como éste durante, al menos, gran parte del año: “No sabemos lo que durará”.
Yolanda, Carmen, Marisa o Encarnación, todas miembros de Agrafim, representan a esos cientos de miles de españolas y españoles –se calcula que un 2% de la población total y en torno a un millar en la provincia– afectados por una patología en cristal fino, que se interpone entre su realidad y la de una vida normal, que todas dejaron atrás en algún momento de su existencia. “La sufro desde los ocho años, pero no me la diagnosticaron hasta los 18. Era deportista de élite. Practicaba varias disciplinas, especialmente kárate. En mi caso, me condicionaba enormemente. Tardaba el doble en recuperarme que mis compañeros. Me hicieron pruebas de todo tipo. Un médico de la Federación de Natación llegó a pensar que lo que me ocurría tenía que ver con un soplo en el corazón”, cuenta Yolanda.
Ciertamente, no se trataba de eso. Después del habitual peregrinaje por especialistas y, “tras descartarlo todo”, salió la fibromialgia y con ella su particular penitencia. Su primera gran renuncia fue no poder acceder a la carrera deseada (Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, la antigua INEF). Después han venido todas las demás. Su vida se ha ido complicando con los años hasta ponérsele muy cuesta arriba. Para ella, la crisis es una anécdota.
Su puesto de trabajo no se lo ha cobrado la actual coyuntura económica. Antes y hasta en cuatro, cinco y seis ocasiones, ya lo había hecho su enfermedad. “Finalmente, opté por hacer Magisterio. El deporte lo es todo para mí. He estado empleada como monitora de natación en ayuntamientos y en gimnasios, pero siempre ocurría lo mismo. Cuando pasas una crisis, que te obliga a estar semanas o meses de baja en la cama, en cuanto te incorporas vas a la calle.
Lo justifican como reducción de personal o historias por el estilo. Al principio me busqué un abogado. Me metí en juicios. Al final, te dan una limosna. Llega un momento en el que te cansas, te hartas de pelear constantemente”, explica la joven, quien no puede evitar desmoronarse en un momento de la conversación. “Actualmente me encuentro en el paro. Salgo adelante gracias a la ayuda de mi familia. No tengo derecho a paro ni a subsidios. He hablado con la trabajadora social y nada”, comenta, entre lágrimas, y mostrando abiertamente su calvario, esta joven mujer.
Sentada a su lado, Encarnación, más mayor, se ve reflejada en la historia. “Nunca me ha faltado el empleo. He hecho de todo; desde los invernaderos, hasta de dependienta en tiendas o comercial, pero llega un momento en el que ya no eres capaz. Quieres seguir, pero no puedes y no puedes. Es como parar en seco. De repente, ves que hasta atarte los cordones duele. Esta enfermedad te lo quita todo. Estaba acostumbrada a levantarme a las seis de la mañana y luego llegar a la casa a las tres de la tarde y ponerte a hacer las tareas domésticas. Para mí ya es imposible pensar en ello”, relata.
A Carmen, ex profesora de Física y Química en un instituto, la debilidad física se le tornaba frecuentemente en lagunas mentales: “Iba tan al límite que, en ocasiones, hasta tenía problemas para explicar cuestiones básicas. En cuanto los alumnos me preguntaban algo que no hubiera previsto la tarde de antes, me bloqueaba”, recuerda la actual responsable de la asociación, quien explica que, pese a que la dolencia siempre ha estado ahí, no fue hasta 1992 cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) no la reconoció oficialmente como enfermedad.
“Vas empeorando poco a poco. Ahora que tengo información, me doy cuenta de que creo que la padezco desde la adolescencia. Recuerdo situaciones, especialmente después de los veinte, que no me explicaba y sobre las que ya no albergo dudas. Me daban muchísimos dolores de cabeza, me veía cansada y con vértigos. Era la reacción propia del organismo, cuando tu exigencia va por encima de las posibilidades”, piensa, mientras detalla situaciones que considera claves: “Cursaba tercero de Química y sentía que la carpeta me pesaba hasta más no poder de camino a la facultad. No podía ni tirar de las botas”.
A medio gas. Para la mayoría, es como volver a nacer. No cuentan con ningún tratamiento eficaz, ni los farmacológicos, ni las aplicaciones de ozono, otra de las posibilidades. La práctica moderada de ejercicio es una de las pocas cosas que les sirve. “Me ha costado mucho aprender a vivir a medio gas. Debes dedicar mucho tiempo a cuidarte. Si no lo consigues, empeoras todavía más. Puede que un día te levantes completamente rígida, sin poder mover un músculo y que seas incapaz de hacerlo en semanas”, lamenta Carmen.
A veces, la punzada más fuerte no viene del cuerpo, sino de la falta de comprensión social, de la nula sensibilidad con la que les reciben y atienden en algunas consultas. “Es muy duro que tengas que escuchar de los que se supone que están para ayudarte que lo que buscas es no trabajar y que no te ocurre nada”, añade la joven, quien, al igual que Encarni se ha sentido vejada durante más de una visita al centro de salud.
No hay comentarios:
Publicar un comentario