Con motivo de la celebración hoy del día mundial de las enfermedades raras la conselleria de Salud ha anunciado la creación de un comité técnico especializado en este tipo de dolencias con el objetivo de mejorar el tratamiento de las alrededor de 8.000 personas que padecen algún tipo de estos males en Balears.
El director general de Planificación y Financiación de la conselleria de Salud, Juli Miquel Fuster, indicó que la creación de este comité se enmarca dentro de una estrategia nacional contra las enfermedades raras para abordar este tipo de dolencias con una actuación común para avanzar en su detección precoz, en un tratamiento más eficaz y en labores de investigación. "Inicialmente estará compuesto por profesionales médicos y técnicos sanitarios para, en una segunda fase, dar cabida a que las asociaciones de enfermos aporten sus quejas y las posibles soluciones a sus dolencias", indicó Fuster.
"Se trata de enfermedades que, en su gran mayoría, son de carácter genético, hereditarias, y presentan muchas complicaciones en su tratamiento y requieren mucha atención sanitaria. Se detectan en la fase pediátrica y provocan una variedad de síntomas como dolores musculares, neurológicos, metabólicos, retrasos mentales e incluso pueden llegar a provocar algún cáncer", alertó el director general de Planificación.
Precisamente Balears es una comunidad pionera que desde 1993 ha impulsado en Son Dureta el Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP), unas enfermedades raras y congénitas que debilitan el sistema inmunológico. "Hay registrados 1.098 pacientes con este mal en toda España, de los que 123 pertenecen a Balears, aunque esto es debido a que el centro de referencia esta aquí y la red de alerta funciona mejor, no a una mayor prevalencia de estas enfermedades en las islas", tranquilizó Juli Miquel Fuster
El director general de Planificación y Financiación de la conselleria de Salud, Juli Miquel Fuster, indicó que la creación de este comité se enmarca dentro de una estrategia nacional contra las enfermedades raras para abordar este tipo de dolencias con una actuación común para avanzar en su detección precoz, en un tratamiento más eficaz y en labores de investigación. "Inicialmente estará compuesto por profesionales médicos y técnicos sanitarios para, en una segunda fase, dar cabida a que las asociaciones de enfermos aporten sus quejas y las posibles soluciones a sus dolencias", indicó Fuster.
"Se trata de enfermedades que, en su gran mayoría, son de carácter genético, hereditarias, y presentan muchas complicaciones en su tratamiento y requieren mucha atención sanitaria. Se detectan en la fase pediátrica y provocan una variedad de síntomas como dolores musculares, neurológicos, metabólicos, retrasos mentales e incluso pueden llegar a provocar algún cáncer", alertó el director general de Planificación.
Precisamente Balears es una comunidad pionera que desde 1993 ha impulsado en Son Dureta el Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP), unas enfermedades raras y congénitas que debilitan el sistema inmunológico. "Hay registrados 1.098 pacientes con este mal en toda España, de los que 123 pertenecen a Balears, aunque esto es debido a que el centro de referencia esta aquí y la red de alerta funciona mejor, no a una mayor prevalencia de estas enfermedades en las islas", tranquilizó Juli Miquel Fuster
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