Antonieta Castells, que ha presentado en Reus su libro ‘Descobrir la Fibromiàlgia. Un camí i un repte a l’esperança’, se lamenta de que ‘la mayoría de los tratamientos tienen que ser costeados por el paciente’
¿Cuándo le diagnosticaron que tenía fibromialgia?
Hace diez años, cuando tenía 38.
Entonces era una enfermedad bastante desconocida ¿no?
Sí. Precisamente, lo que me llevó a escribir este libro es el desconocimiento que ví que había sobre el tema. Ahora, poco a poco, se va conociendo algo más. Pero ha sido a base de luchar mucho desde las asociaciones. Hemos tenido que informar, incluso, a los médicos.
¿Cómo reaccionó cuando le dijeron que padecía esta enfermedad?
Nunca había oído esta palabra. Desconocía totalmente lo que quería decir. Me di cuenta del proceso que pasé yo, antes de saber lo que realmente era la fibromialgia.
¿Han tenido que sufrir muchos tópicos injustos?
Pues la verdad es que sí. Se nos ha dicho que era una enfermedad imaginaria o de mujeres histéricas. No hay que olvidar que un 95% de las personas que la sufren son mujeres. El desconocimiento era total, incluso por parte de la clase médica. A esto habría que añadir que ha habido muy poca investigación porque que la sufrimos las mujeres.
¿Está hablando de discriminación de género?
Sí. La fibromialgia se ha investigado mucho menos que otras enfermedades. Por ejemplo, hace muchos años que con un simple análisis de células se pudo saber si un hombre tenía cáncer de próstata. En cambio, no ha sido hasta hace muy poco cuando ha existido este análisis en el caso de cáncer de mama. La realidad es que las enfermedades que han afectado mayoritariamente a hombres han sido mucho más investigadas. La fibromialgia, aunque se haya reconocido recientemente como enfermedad, se sabe que hace más de 150 años que se describía aunque fuese con otros nombres.
¿Existen todavía médicos que no creen en la fibromialgia?
Sí, pero yo les digo que la fibromialgia no es cuestión de fe, sino que es una enfermedad. Por ejemplo, en un congreso de hace dos años en Vitoria, me encontré con una estudiante de Fisioterapia que había ido por su cuenta porque en su universidad le habían dicho que ir a ese congreso era una pérdida de tiempo porque la fibromialgia era una enfermedad de mujeres histéricas, que sólo querían cobrar una pensión.
¿Cómo le explicaría a una persona que no sabe lo que es qué significa tener fibromialgia?
El síntoma más importante y problemática es el dolor, que tiene los índices más elevados en los cuestionarios que utilizan los reumatólogos.
¿Un dolor generalizado?
Sí, y que afecta de igual manera a músculos, tendones, huesos, etc. Además, es un dolor muy anárquico.
¿Más síntomas?
Pues un cansancio exagerado ante el esfuerzo físico. Muchas personas tienen que dejar su trabajo, aun sin ser muy pesado.
¿Es una enfermedad muy cara?
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