Años sin saber dónde llamar, de diagnósticos equivocados, escepticismo difundido entre médicos y familiares…
Así, comenzó la historia de todos los pacientes de fibromialgia, enfermedad cuyo nombre era desconocido para todos, incluso para especialistas.
La Consejería de Salud ha creado este año la Escuela de Pacientes, experiencia pionera en España, que permite acercar a personas con enfermedades crónicas conocimientos sobre sus patologías.
Los participantes difundirán los contenidos por las asociaciones existentes en las distintas provincias. Este año, está previsto que se desarrollen 24 talleres, con temáticas como el asma infantil o el cáncer de mama.
El primer taller formativo, celebrado en Sevilla, tuvo como telón de fondo la fibromialgia y 20 minutos estuvo allí para conocer los síntomas y características de una enfermedad tan dolorosa y familiar para unos, y tan desconocida y extraña para todos.
Hay que enfrentarse a la enfermedad. Una persona con un dolor continuo no puede estar todo el día quejándose”
“Hay que enfrentarse a la enfermedad. Una persona con un dolor continuo no puede estar todo el día quejándose”, aconseja la presidenta de la Asociación Fibroaljarafe. “Esta enfermedad provoca depresión, pero en el momento que me dijeron un nombre para lo que me estaba pasando, respire”, continúa.
Y es que durante años los médicos no supieron darle nombre a los dolores sufridos por el 4% de la población, en su mayoría mujeres.
Por ello, especialistas de toda la comunidad han solicitado a la organización de la escuela participar en este taller para conocer y estudiar conjuntamente con los pacientes los síntomas y posibles tratamientos para esta enfermedad.
Insomnio, fatiga, dolor muscular generalizado, mala circulación, sequedad, pérdida de memoria, inapetencia sexual… Estos son algunos de los síntomas señalados por los participantes en la escuela.
No obstante, desde la organización advierten que hay muchos que aun se están descubriendo y por ello han creado una plataforma en la que los pacientes pueden estar conectados e informados sobre todas las incógnitas que vayan surgiendo entorno a las distintas patologías.
“La ayuda psicológica es lo que más me ha ayudado”, cuenta Mª Ángeles. La risoterapia, y sobre todo el ejercicio físico, son los tratamientos más eficaces para un síndrome que de momento no tiene curación definitiva.
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