UN MUNDO DE ILUSIONES

SEMANA CONTRA LA LEUCEMIA 2011

2011-06-18T01:31:00.004+02:00

Cada año en España más de 5.000 personas, entre ellos muchos niños, reciben un cruel diagnóstico: leucemia. Del 21 al 28 de junio de 2011, es la Semana Europea contra la Leucemia y, por este motivo, queremos pedir tu ayuda.

La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia quiere que LOS PACIENTES DE LEUCEMIA ESTÉN DONDE TIENEN QUE ESTAR: en su casa, con su familia, en el colegio, jugando en el parque… y no en el hospital. Para conseguir que la leucemia sea, algún día, una enfermedad 100% curable tenemos que continuar invirtiendo en investigación científica y para esto necesitamos más recursos.

Es fundamental que los medios de comunicación también nos acompañen en esta lucha difundiendo nuestro mensaje y ayudándonos a sensibilizar e informar a la sociedad. Por ello, queremos solicitar que, en los espacios que tengáis disponibles y en la medida de lo posible, hagáis difusión de nuestros materiales online durante esta semana.

FUNDACION JOSEP CARRERAS CONTRA LA LEUCEMIA

Nicotinamida adenina dinucleótido (NADH) en pacientes con síndrome de fatiga crónica. (Nicotinamide adenine dinucleotide (NADH) in patients with chron

2010-05-18T14:20:00.001+02:00

FUENTE: REVISTA CLÍNICA ESPAÑOLA. 2010 MAY;210(6):284-288.

J. Alegre; J.M. Rosés; C. Javierre...(et.al)

PALABRAS CLAVE: Síndrome de fatiga crónica, NADH, Ensayo clínico.

KEYWORDS: Chronic fatigue syndrome, NADH, Clinical trial.

a Servicio de Medicina Interna, Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona, España
b Instituto de Biometría Aplicada, Barcelona, España
c Facultad de Medicina, Universidad de Barcelona, Barcelona, España
d Topping, Campus UAB, Barcelona, España
e Laboratorios Vitae, Sant Cugat del Vallès, Barcelona, España

Antecedentes

La nicotinamida adenina dinucleótido (NADH) podría estar deplecionada en el síndrome de fatiga crónica. El objetivo del estudio fue evaluar la eficacia de la suplementación con NADH en estos pacientes.

Material y métodos

Se realizó un ensayo clínico, doble ciego, controlado con placebo de 3 meses de duración. Los pacientes fueron randomizados a NADH oral 20mg o placebo durante los 2 primeros meses. Se evaluó la intensidad de la fatiga, estado funcional, estado de ánimo, impacto funcional de la fatiga, calidad de vida, calidad del sueño, capacidad al ejercicio y reserva funcional, así como la opinión del investigador y pacientes sobre la eficacia de la intervención, antes y a los 30, 60 y 90 días del inicio del tratamiento. En la visita basal y a los 60 días (último día de tratamiento doble ciego) se realizó una prueba de esfuerzo.

Resultados

Se incluyeron 86 enfermos de los cuales 77 concluyeron el estudio (edad media, 47 años; 72 mujeres). No se hallaron diferencias significativas en la mayoría de las variables estudiadas al finalizar el estudio. La administración de NADH se asoció a una disminución de estado de ansiedad de −1,0 puntos (p<0,05) p="NS)" p="0,73).">

Conclusiones

La administración de NADH oral se asoció a una disminución de la ansiedad y de la frecuencia cardiaca máxima, tras una prueba de esfuerzo, en los pacientes con síndrome de fatiga crónica. Por el contrario, este tratamiento no modificó otras variables clínicas y el estado funcional global.

Sindrome de fatiga crónica; En Canadá se recoge oficialmente como enfermedad neurologica

2010-04-28T13:14:00.002+02:00

Texto traducido y redactado por Carlos via facebook Xand XMRV. Agradecer desde la redacción de fibromialgia noticias el esfuerzo realizado y su permiso para reproducirlo en pro de todas las personas interesadas.

Canadá toma medidas preventivas contra el retrovirus XMRV

Dos destacadas noticias relacionadas con el Síndrome de Fatiga Crónica nos llegan desde Canadá.

La primera de ellas es que el Banco de Sangre Canadiense ha emitido un comunicado en el que dice que aún cuando no se ha establecido una relación concluyente entre el retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica o cualquier otra enfermedad, la agencia de forma preventiva, prohíbe la donación de sangre de personas diagnosticadas de SFC.

Anteriormente se había dado a conocer esta noticia en nuestra redacción en 'El servicio de transfusión de Canadá prohibirá la extracción de sangre a enfermos de sindrome de fatiga crónica mientras no se demuestre que sea portadores o no el virus XMRV'

Uno se pregunta qué consecuencias puede tener dicha prohibición, si los avances en la investigación de este retrovirus, demuestran que el XMRV no produce ninguna enfermedad, se levantaría la restricción y no pasaría nada más. Mientras que si dichas investigaciones arrojan una relación causal entre dicho retrovirus y el SFC, el cáncer de próstata o cualquiera otra enfermedad, Canadá será el primer país del mundo en haber protegido a su población contra el XMRV y salvado a cientos de personas de contraer dicho retrovirus.

El XMRV es el tercer retrovirus humano identificado. El primero fue el VIH, responsable del SIDA. El segundo el HTLV, es el responsable de provocar leucemia y linfomas. En cuanto al XMRV hasta ahora está ligado al cáncer de próstata y al Síndrome de Fatiga Crónica. Parece lógico que se empiecen a tomar medidas para que no siga infectando los Bancos de Sangre, hasta que sepamos más de su etología.

La segunda noticia que nos ha llegado es que el Gobierno de Ontario y la Asociación Médica de Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica. (OHIP Diagnostic Code 795). El reconocimiento oficial de la enfermedad significa entre otras cosas que nadie podrá volver a decir que la enfermedad no existe y además todos los médicos recibirán formación sobre la enfermedad.

Articulos originales; (En Inglés)

www.mefmaction.net (prohibición de donar sangre personas con SFC)
www.mefmaction.net (Ontario han reconocido oficialmente el Síndrome de Fatiga Crónica como una enfermedad Neurológica)

Enlaces relacionados (Fuente noticia);

Noticias relacionadas;

FUENTE : FIBROMIALGIA,SFC,IQM

Más de un millón de españoles padecen fibromialgia

2010-04-28T09:48:00.000+02:00

Uno de los principales objetivos de la nueva Cátedra Externa del Dolor, constituida por la Universidad de Cádiz (UCA) y la Fundación Grünenthal, es la creación de aulas didácticas dirigidas a pacientes para que conozcan y afronten el dolor.

Con esta finalidad, la Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia de Cádiz acogió ayer la 1ª Aula de Pacientes de la Cátedra Externa del Dolor, un seminario en el que participaron más de 200 pacientes y que abordó, como primer tema, el Síndrome de Fibromialgia, una de las enfermedades crónicas menos conocidas y que produce una gran intensidad de dolor. Según datos del último estudio EPISER, el 2,4% de la población española padece esta enfermedad, que es más frecuente entre mujeres y tiene mayor prevalencia entre los 40 y 49 años de edad.

Sin embargo, tal y como se manifestó en el Aula, esta enfermedad no se debe catalogar exclusivamente en el colectivo femenino, ya que los hombres también la padecen. “Hay más resistencia a diagnosticar fibromialgia en los varones y se tiende a atribuir los síntomas a otros procesos; esto hace que se tarde más en diagnosticarla en ellos. Además, las mujeres suelen ir más al médico, lo que podría explicar en parte que en ellas el diagnostico sea mas frecuente”, indica la doctora Inmaculada Failde, del Área de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Cádiz.

La gran mayoría de las personas que padecen fibromialgia, sufren dolor crónico en sus músculos y articulaciones, lo que hace que repercuta en su estado general de salud. Sus funciones físicas y psicológicas están alteradas y afectan gravemente a su calidad de vida, ya que tienen problemas de sueño, fatiga, baja autoestima y poca actividad física.

Esto hace que el paciente no pueda establecer una vida normal ni en su ámbito laboral, ni en sus relaciones personales. “Muchos pacientes tienen que darse de baja e incluso algunos no pueden soportar los abrazos de sus propios hijos porque los músculos les duelen, lo que merma aún más su calidad de vida”, explica el doctor Luis Miguel Torres, subdirector de la Cátedra Externa del Dolor de Cádiz y jefe de la unidad de Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar.

Una enfermedad difícil de diagnosticar
La fibromialgia tiene, al mismo tiempo, un diagnóstico difícil “porque requiere un examen clínico para el que no existe ninguna prueba de laboratorio que demuestre esta enfermedad”, expone el doctor Antonio Pernia, del Servicio de Anestesia Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz. Sin embargo, se ha definido categóricamente a través de unas pautas clínicas: un dolor generalizado, que afecta a varias partes del cuerpo; debe prolongarse de manera continua, por lo menos durante 3 meses para que sea considerado un dolor crónico; y debe presentarse en determinados puntos sensibles del cuerpo.

“Cuando se cumplen estos criterios clínicos, se puede apuntar que el paciente presenta un síndrome de fibromialgia. Estos son los únicos criterios clínicos en los que el profesional sanitario se puede basar. No obstante, también descartamos cualquier enfermedad que pueda parecerse a la fibromialgia, como enfermedades metabólicas, neurológicas o reumatológicas, entre otras que sí que tienen una prueba diagnóstica que lo descartan”, señala el doctor Pernia.

En la actualidad esta enfermedad no tiene un tratamiento específico, ya que se desconocen sus causas, aunque parece tener relación con “un fallo en la modulación del dolor por parte del sistema nervioso central del paciente” como indica el doctor Torres. Por eso es importante hacer comprender al paciente que, hasta el momento, “no se puede curar, pero que sí que existen tratamientos para mejorar los síntomas que padecen”, explica el doctor Pernia. Estos tratamientos se sustentan en terapias no farmacológicas y farmacológicas.

Los tratamientos no farmacológicos se apoyan principalmente en un tratamiento educativo, cuyo pilar es hacer comprender al paciente en qué consiste su enfermedad y cómo suele evolucionar. Es también muy importante, para mejorar su situación, mantener una dieta equilibrada, realizar ejercicio con el fin de evitar la rigidez muscular, así como controlar el estrés y mejorar su estado de ánimo a través de apoyo psicológico. También, como confirma la profesora Failde, “el apoyo familiar es especialmente importante en el cuidado y la atención de estos pacientes”.

Respecto a los farmacológicos, el tratamiento actual se basa en 4 tipos de fármacos: analgésicos, relajantes musculares, anticonvulsivantantes y antidepresivos, estos últimos destacados por su efecto analgésico. Se suelen combinar estas opciones en pequeñas dosis para tolerar los posibles efectos secundarios que puedan provocar estos medicamentos.

Como se concluyó en la jornada, hay que ser optimistas porque se está investigando permanentemente sobre las causas de este síndrome, por lo que se espera mejorar su abordaje.

La Cátedra Externa del Dolor
La Universidad de Cádiz y la Fundación Grünenthal crearon el pasado mes de febrero la Cátedra Externa del Dolor en la UCA, la segunda con estas características en nuestro país. Se trata de una iniciativa conjunta de ambas instituciones que promoverá la investigación avanzada en el diagnóstico y tratamiento del dolor, la formación dirigida a profesionales sanitarios, la educación sanitaria a pacientes, así como la promoción y divulgación científica. La Cátedra Externa del Dolor está dirigida por el profesor Juan Antonio Mico, catedrático de Farmacología de la Universidad de Cádiz, y el doctor Luis Miguel Torres, jefe del Servicio de Anestesia Reanimación y Tratamiento del Dolor del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.

El Aula de Pacientes es una de sus actividades, cuyo objetivo es hace entender al paciente los motivos de su dolor y cuáles son los tratamientos de los que se disponen. Cada mes, la Universidad de Cádiz acogerá esta Aula, que se centrará en una temática ofrecida por un especialista, al mismo tiempo que se abrirá un turno de debate para que los asistentes puedan resolver sus dudas.

RECOMENDACIONES PARA LOS PACIENTES CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA

2010-04-28T09:43:00.004+02:00

Pulsando en este LINK : Recomendaciones para los pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

Fibromialgia, embarazo y lactancia

2010-04-28T09:40:00.001+02:00

La mayor parte de las mujeres descubren que sus embarazos son una experiencia que pueden disfrutar plenamente; pero el embarazo también puede tener sus momentos difíciles. Ya sea por el hecho de padecer náuseas matinales, insomnio, o simplemente sentirse sumamente fatigada; el hecho de estar esperando un bebé puede llegar a agotarla o a sacarla de quicio. Cuando está embarazada y además debe luchar contra ciertas enfermedades, las cosas pueden llegar a complicarse aún más. Las mujeres que padecen fibromialgia - un trastorno caracterizado por dolor crónico- frecuentemente se preocupan al pensar si serán capaces de lidiar con las exigencias propias del embarazo.

El síndrome de fibromialgia parece atacar más a las mujeres que a los hombres; siendo las mismas las que representan el 80% de las personas que padecen esta enfermedad.
El inicio de este síndrome generalmente ocurre durante los primeros años de la adultez o durante la mediana edad, y el mismo está caraterizado por síntomas que aumentan o disminuyen en diferentes períodos de tiempo.

Síntomas

Los síntomas de la fibromialgia son dolorosos y debilitantes. La fibromialgia ataca los músculos de todo su cuerpo, causando dolor, quemazón y movimientos espasmódicos o involuntarios en los mismos. Si estuviera padeciendo este síndrome; probablemente se sentirá sumamente adolorida, especialmente en la zona de los brazos, la cintura, los hombros y el área del cuello. La fibromialgia provoca una sensación de hormigueo en los dedos de las manos y de los pies, fatiga severa, jaquecas y problemas para conciliar el sueño. Este síndrome también ha sido asociado con dolores abdominales y complicaciones gastrointestinales. Por otro lado, muchas personas que padecen esta dolencia deben lidiar con problemas de ansiedad y depresión; los cuales son desencadenados por la propia fibromialgia.

En la actualidad no existe ningún tipo de cura para esta enfermedad, y los tratamientos disponibles cuentan con una efectividad sumamente limitada. Generalmente, se utilizan antidepresivos y supresores del dolor para tratar los síntomas de la fibromialgia. La baja efectividad de los tratamientos utilizados para aliviar o curar la fibromialgia básicamente está dada por el escaso conocimiento científico que se tiene sobre este tipo de síndrome. Nadie ha podido descubrir ni asegurar completamente las causas que provocan esta enfermedad, y es por esta razón por la cual aún no se han desarrollado tratamientos apropiados para curar la misma.

¿Qué esperar durante el embarazo?

No se sabe demasiado acerca del curso que puede tomar la fibromialgia durante el embarazo. En realidad, parece haber evidencia contradictoria entre los investigadores y los doctores, referida a los efectos que puede llegar a causar el embarazo sobre este síndrome. Por lo general, se acepta que se deben llevar a cabo más investigaciones relacionadas con la fibromialgia para así poder tener una idea clara y precisa sobre cómo puede llegar a afectar el embarazo al síndrome de fibromialgia y viceversa.

En el año 1997, uno de los pocos estudios llevados a cabo sobre la fibromialgia y el embarazo fueron realizados en Noruega. Un reducido número de mujeres embarazadas fueron incluídas en este estudio, entre las cuales algunas padecían fibromialgia y otras no. El estudio demostró que una abrumadora cantidad de aquellas mujeres embarazadas que padecían fibromialgia reportaban un drástico incremento en la severidad de los síntomas propios de la enfermedad. El tercer trimestre era por lejos el más duro y complicado del embarazo, momento en el cual los síntomas recrudecían e incrementaban su frecuencia. La mayoría de las mujeres analizadas en dicho estudio reportaron que sus síntomas eran más intensos que lo normal hasta -por lo menos- tres meses después de haber dado a luz a sus bebés. También se reportó una gran incidencia de depresión postparto causada por esta enfermedad. Por otro lado, los bebés nacidos de madres que padecían fibromialgia eran sanos y saludables, nacían en la fecha estimada para el parto, y presentaban buen peso al nacer.

Muchos doctores no están de acuerdo con la idea de que el embarazo provoca un recrudecimiento de la fibromialgia. Los doctores acostumbrados a tratar pacientes que padecen fibromialgia argumentan que el embarazo contribuye a aliviar e incluso a eliminar los síntomas causados por la fibromialgia. Muchas mujeres embarazadas estuvieron de acuerdo con ello, afirmando que las náuseas matinales y los vómitos habían cesado y que se sentían mejor que antes de quedar embarazadas. Se teoriza que este mejoramiento de los síntomas puede estar causado por los efectos de la hormona ovárica conocida con el nombre de relaxina. Durante el embarazo, la cantidad de relaxina presente en el organismo de las mujeres aumenta hasta un 10 más. También se ha descubierto que los suplementos de relaxina contribuyen a aliviar los síntomas que sufren las mujeres que padecen fibromialgia.

¿Y durante la lactancia?

A pesar de que los efectos del embarazo sobre la fibromialgia son desconocidos, se ha investigado más exhaustivamente acerca de la lactancia y la fibromialgia. Se han llevado a cabo numerosos estudios científicos encargados de analizar este tema en particular, y las conclusiones arrojadas por los mismos parecen afirmar que la fibromialgia dificulta el proceso de lactancia. Ésto no quiere decir que las mujeres que padecen fibromialgia no podrán amamantar a sus bebés, sino que tendría que tener en cuenta algunas cosas realmente importantes si decidiera amamantar a su bebé.

La lactancia tiende a ser dificultosa debido al dolor muscular crónico provocado por la fibromialgia. La mayoría de las mujeres vuelven a experimentar los síntomas de esta enfermedad rápidamente luego de haber dado a luz a sus bebés, provocando que el amamantamiento sea más dificultoso y doloroso que lo normal. Es realmente importante lograr que el momento de la lactancia esté lo más libre de estrés que pueda; tanto desde el punto de vista físico como desde el punto de vista emocional.

Debería usar almohadas para apoyar su cabeza mientras estuviera amamantando a su bebé. Debería tratar de buscar un apoyo o un portabebé para aliviar el peso del mismo/a, así no tendrá que soportar todo el peso de su bebé sobre su cuerpo. También podría descubrir que el hecho de recostarse sobre la cama con su bebé colocado enfrente suyo podría llegar a facilitar el momento del amamantamiento; y a la vez podría aportarle mayor tiempo para descansar. Asegúrese de alimentar a su bebé en un lugar tranquilo y alejado del ajetreo y del bullicio de la vida diaria – ésto ayudará a reducir sus propios niveles de estrés y le aportará tiempo extra para vincularse más estrechamente con su bebé recién nacido.

¿Qué debo tener en cuenta si pienso en quedar embarazada?

Si padece fibromialgia debería preocuparse sobre si debería quedar embarazada o no. Puede estar segura de que la fibromialgia no tendrá ninguna clase de efecto negativo sobre su bebé. Es por ello que el principal tema a tener en cuenta será si usted considera que su organismo puede afrontar las demandas que conlleva un embarazo. A menos que experimente complicaciones sumamente severas; la mayor parte de las mujeres descubren que el embarazo es uno de los sueños que desean cumplir en su vida, incluso si padecen fibromialgia. Si decidiera quedar embarazada, aquí encontrará algunas cosas que debería tener en mente:

Trate de planificar su embarazo al menos con un año de antelación, y de esta manera podrá comenzar a fortalecerse e irse preparando para cuando llegue el momento de quedar embarazada.
Reduzca los niveles de estrés en su vida lo más que pueda.
Trate de concebir a su bebé cuando los síntomas de la fibromialgia sean menos intensos. Evite concebir a su bebé cuando los síntomas de esta enfermedad hayan recrudecido.
Hable con su doctor de cabecera acerca de los medicamentos que está consumiendo para tratar esta enfermedad. No todos los medicamentos son seguros e inocuos, ni pueden continuar consumiéndose durante el embarazo.
Mantenga una dieta sana y saludable y ejercítese moderadamente (pero no se sobreexija).

Fuente: Pregnancy-Info.

EL MACHISMO DE LA MEDICINA TRADICIONAL

2010-02-01T21:28:00.006+01:00

Carme Valls-Llobet. Doctora. Acaba de publicar el libro 'Mujeres, salud y poder' (Cátedra), en el que denuncia cómo las enfermedades de las mujeres son marginadas, poco estudiadas y cómo se psiquiatrizan sus patologías, medicándolas por sistema

La doctora Carme Valls-Llobet reivindica que la medicina aborde

específicamente la salud de la mujer. - M. FERNÁNDEZ

El infarto en las mujeres no presenta los síntomas típicos. Por eso es más difícil de detectar". La doctora Carme Valls-Llobet (Barcelona, 1945) se indigna ante la impunidad con que se reiteran semejantes afirmaciones. "¿Típicos para quién? ¿Para los hombres? En las mujeres, los infartos presentan los síntomas típicos de los infartos de mujeres".

Este es sólo un ejemplo de cómo la medicina tradicional ha abordado la salud de las mujeres, explica Valls-Llobet. Durante décadas, esta médica ha divulgado la invisibilidad de las enfermedades que afectan al sexo femenino. "Las mujeres plantean más patologías crónicas y los hombres, más agudas", apunta. Las de ellos requieren ayuda inmediata. Las de ellas, más relacionadas con el dolor y el cansancio, pueden esperar. Pero no eternamente. "Si no se tratan, afectan a su calidad de vida. Nosotras vivimos diez años más, pero peor", resume.

Invisibles

Hasta hace poco, Valls-Llobet pensaba que sería suficiente con describir esa realidad. "Ahora veo que es necesario denunciar cómo el dominio masculino en la medicina perjudica la salud de las mujeres. Empieza por invisibilizar sus enfermedades específicas. En segundo lugar, las considera de menor gravedad, inferiores. Por último, las controla mediante la medicalización sistemática".

"El infarto en las mujeres no presenta los síntomas típicos"

Por ese motivo, ha escrito Mujeres, salud y poder (Cátedra), un título en el que la palabra "poder" tiene doble sentido. Por un lado, pretende demostrar cómo el poder científico, esencialmente masculino, minimiza patologías como la fibromialgia o la artrosis.

Por otro, alienta a las mujeres a "empoderarse", a tomar decisiones por sí mismas y rebelarse ante quienes achacan un origen psiquiátrico a la mayoría de sus problemas de salud, les recetan ansiolíticos a la primera de cambio, o les dicen que tener anemia o dolores es "normal". "Que un problema afecte a muchas mujeres no significa que sea normal, sino frecuente. También la violencia de género es frecuente y la combatimos", compara.

Brujas

"La marginación de la mujer en el ámbito de la medicina comenzó cuando el poder médico se fundamentó a partir de negar la experiencia y sabiduría de las matronas y sanadoras, que pasaron a convertirse en brujas", escribe en Mujeres, salud y poder. El nuevo modelo planteaba que las enfermedades no tenían sexo, y que "estudiando a los hombres, ya estaban estudiadas todas las mujeres, menos en el embarazo y el parto". La mayoría de las pruebas se hacían con pacientes masculinos y los tratamientos se adecuaban, principalmente, a sus características biológicas.

"Estudiando a los hombres, ya estaban estudiadas todas las mujeres"

Una corriente científica, fundamentalmente feminista, cambió el concepto hace 30 años al argumentar que "la salud de las mujeres dependía de problemas sociales y culturales, de la discriminación y la violencia que habían sufrido", continúa Valls-Llobet. Su contribución fue esencial, pero seguía negando las diferencias biológicas no visibles por temor a que fuesen usadas para discriminar a las mujeres. "Que tengamos menos hierro no nos hace inferiores. Otra cosa es como algunos quieran valorar esa realidad científica. Lo que es inaceptable es que receten ansiolíticos a alguien que necesita hierro".

Víctimas

La doctora apuesta por que las mujeres pierdan el miedo a conocer su biología. Por ejemplo, explica que sólo así es posible combatir el márketing de las farmacéuticas que, para colocar sus productos, "asocian menopausia a dolor y decrepitud corporal, sin estudios epidemiológicos ni clínicos", y convierten a las mujeres en víctimas de su cuerpo.

La tarea es difícil, admite Valls-Llobet, porque es casi imposible cambiar actitudes y valores en un cuerpo agotado por la doble jornada, las microviolencias diarias, las carencias nutricionales y la medicalización excesiva. En este sentido, recuerda cómo Betty Friedan, la autora que a mediados del siglo XX reivindicaba el derecho al orgasmo, habla ahora de la necesidad de luchar para disfrutar del inmenso placer de "una noche bien dormida".

Cambio en la dirección del Programa de Investigación sobre el Síndrome de Fatiga Crónica del CDC.

2010-01-31T13:42:00.000+01:00

Cristina Montané nos comunica el cese del Dr. William C. Reeves al frente del Programa de Investigación sobre el Síndrome de Fatiga Crónica en el CDC. Es una excelente notícia.

REEVES SE VA DEL CDC/CFS

Hace unos días, en otro artículo, les contaba que desde hacía 17 años, la agencia de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) tenía como máximo responsable del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), al Dr. William Reeves, que se había caracterizado por desestimar todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Era también la única persona que por ahora, públicamente, había encajado mal la noticia del descubrimiento del retrovirus XMRV, calificando los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” añadiendo “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”). Su compañero, el también Psiquiatra Simon Wessely, máximo responsable del SFC en el Reino Unido tampoco consiguió validar los resultados. A nadie le sorprendió.

Estas declaraciones, en su momento, no extrañaron a nadie, conociendo su tan criticada trayectoria pero si levantaron una gran polvareda por todo el mundo. Una noticia hoy nos llena de esperanza, al Dr. Reeves lo vuelven al agujero del que nunca debió salir. Sin Torquemada, igual conseguimos entre todos, que el SFC entre en el siglo XXI.

Cristina Montané.

“El Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC) ha anunciado que el Dr. William C. Reeves, hasta ahora responsable de la agencia encargada del estudio del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), dejara su cargo a partir del 14 de febrero de 2010, para pasar a ocupar un puesto de Asesor Senior de la unidad de enfermedades mentales, dependiente de la oficina de Vigilancia, Epidemiologia y Servicios de Laboratorio. La Dra. Elizabeth Unger, viróloga especializada en la relación entre virus y càncer, pasara a ser la responsable de la unidad de enfermedades virales crónicas, unidad del CDC que alberga el programa de investigación de SFC.

La Asociación Americana CFIDS, junto con el resto de asociaciones y expertos han defendido públicamente la necesidad de un nuevo liderazgo que fortaleciera los esfuerzos de investigación en el CDC. Este cambio de personal tiene el potencial de mejorar significativamente la orientación en la investigación del SFC y superar las limitaciones del programa anterior, y así afrontar el gran momento científico fruto de los recientes descubrimientos. Todo el mundo está dispuesto a aunar esfuerzos para conseguir un rápido progreso en esta nueva era de colaboración y avances en las investigaciones sobre el SFC.”

K. Kimberly McCleary
Presidente & CEO
The CFIDS Association of America

Esperando a Marina Geli Dos enfermos de fibromialgia se desmayan mientras esperan una reunión con la consejera

2010-01-29T10:13:00.003+01:00

La Comisión de Seguimiento para una mejor atención, formación e investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica se ha reunido en la Consejería de Salud. Diferentes asociaciones han pedido la comparecencia de la Consejera Marina Geli, dada "la falta de concreción y vaguedades de quien la representaba por parte de la consejería".

"Cuando se ha dado por terminada unilateralmente la reunión por parte de quien la presidía del Departamento, los representantes de estas asociaciones se han negado a abandonar la Consejería hasta no hablar con la persona responsable, la consejera Marina Geli", explican.

Tras casi dos horas de espera el Director de Servicio, Xavier Rodriguez, "se ha comprometido que la Consejera recibirá a la Comisión de Seguimiento y otras entidades presentes el próximo día 15 a las 7 de la tarde, para tratar de la concreción definitiva de la Resolución 203/VIII y su pleno cumplimiento

En el exterior de la consejería un centenar de personas con pancartas se concentraban para apoyar la Comisión de Seguimiento. "Dado el largo tiempo de espera y las noticias del cierre de sus compañeros y compañeras dentro de la Consejería, dos personas han sufrido desmayos y han tenido que ser atendidas por los servicios de emergencias", lamentan.

, punto por punto, como fue aprobado por unanimidad por el Parlament de Catalunya ".

Comissió Seguiment Resolució 203/VIII

2010-01-29T00:21:00.003+01:00

En aquests moments està reunida la Comissió de Seguiment de la Resolució 203/VIII per una millor atenció, formació i investigació en Fibromiàlgia i la Síndrome de la Fatiga Crònica.

Aquest és el document que algunes de les associacions i la Comissió Promotora de la ILP acaben de presentar:

A l’atenció de la Conselleria de Salut – Comissió de Seguiment
27 de gener del 2010
Seguiment del compliment de la Resolució Parlamentària 203/VIII sobre la atenció de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica a Catalunya.

Aquesta és la primera vegada que ens tornem a veure desprès del diàleg frustrat que va ser la compareixença a la Comissió de Salut del dia 08 d’octubre de 2009. Nosaltres, avui, hem de repetir una vegada més que l’únic interès que ens guia és que s’atengui correctament les persones malaltes, i que es compleixi la Resolució 203/VIII. I els voldríem dir que tot i que entenem perfectament, a costa de la nostra paciència i el que és més important, de la nostra salut, el que ja se’ns va advertir en el propi Parlament, que “una cosa és aprovar les lleis i una altre ben diferent és aplicar-les”, nosaltres no faltarem a la paraula donada a les persones malaltes de Fibromiàlgia i de la Síndrome de Fatiga Crònica de lluitar fins a la darrera de les nostres forces perquè es compleixi el que el Parlament (i també aquesta Conselleria) es varen comprometre a complir .

Si volen i cal, els hi recordarem una vegada més: Nosaltres, les persones malaltes, familiars i amigues hem fet la feina que ens corresponia, en un duríssim pelegrinatge agreujat per les nostres condicions de salut. Hem hagut de fer gairebé de tot, fins a redactar nosaltres mateixos la llei que ordenava al Govern (Català) que atengués aquestes patologies amb un mínim de decència, fins una ILP (silenciada en els mitjans de comunicació), a la que varen donar suport més de 140.000 signatures, i els continguts de la qual varen ser aprovats per unanimitat en forma de Resolució Parlamentària.

Avui venim a constatar de nou que la Conselleria està pervertint el mandat del Parlament, posant al capdavant de unes suposades unitats que ben poc s’assemblen amb les que descriu perfectament la Resolució, uns metges que es neguen a diagnosticar els malalts, i els deriven de tornada als metges de capçalera. Diverses de les unitats són “fantasmes”, només estan sobre el paper, i els responsables de Catsalut falsegen la veritat, una i altra vegada, negant les evidències. El Departament de Salut està emmordassant a la màxima expressió de la democràcia, que és el nostre Parlament… I el més trist és que sembla que el parlament és deixa posar la mordassa. Deia Martin Luther King: “El més escandalós dels nostres temps no són les malifetes dels malvats, sinó el silenci de les bones persones”. Sembla que aquestes veritats, dissortadament, són universals.

Avui els venim a dir, entre altres coses, que no tothom entén fins a quin punt el problema segueix essent greu i s’agreuja de dia en dia. Però és que no tothom té la obligació d’entendre-ho; en canvi, la Conselleria SI. La Conselleria de Salut té la obligació d’entendre, d’intervenir, de fer que es compleixi la Resolució sense trampes ni tripijocs. I vostès saben que no és així:

Falten metges especialistes, falta formació en les universitats, falta reciclatge per a metges e infermeres, falta investigació i falta respecte envers les persones malaltes. Pel que fa a formació, la Resolució contempla que s’han d’incorporar els avenços produïts, tan a nivell estatal com a nivell internacional, d’acord amb l’evidència científica i amb les aportacions de figures capdavanteres en la investigació de la FM i la SFC. Més endavant parlarem de noves descobertes científiques, però ja el mes d’octubre constatàvem que el material de formació utilitzat pel Departament de Salut no està basat en l’evidència científica actual. Tant l’enfocament, com el contingut, com la bibliografia són antiquats. En conseqüència, els tractaments suggerits en aquesta formació també són antiquats. Fins i tot, alguns han estat prohibits a Europa, com a tractaments per aquestes malalties.

El que s’ha fet és encara insignificant per tot el que s’hauria d’haver fet davant la problemàtica medica i social que pateixen les persones afectades a Catalunya. Quan ja falta poc perquè es compleixin els dos anys de l’aprovació de la Resolució, seguim sense que s’hagin desplegat les unitats… i vostès saben perfectament que un reumatòleg no és una unitat; que un cap de servei tampoc és una unitat; que a dia d’avui no hi ha encara pediatres formats en aquestes malalties; que els metges i metgesses dels caps encara no saben on han de derivar els malalts. Tot això demostra un cop més, que fins ara el compliment de la Resolució només són paraules i promeses, però que els fets no l’acompanyen.

Avui els venim a demanar que no ens segueixin tractant com eterns menors d’edat, incapaços de comprendre que vostès no compleixen la Resolució. Avui els venim a dir que facin el favor de no fer veure que ens enganyen, perquè vostès saben que no ho fan, i nosaltres sabem que mereixem un tracte de més respecte.

Avui, una vegada més, en aquesta Comissió de seguiment venim a reclamar democràticament i responsablement el que és de totes les persones que varen confiar i donar suport a la ILP i la Resolució que la va concloure.

És clar que cal buscar alguna resposta al passotisme- i, en algun cas, als interessos d’aquells / es que han de gestionar el públic per al bé comú, com es va fer amb la ILP, com s’està fent amb la Resolució 203 / VIII ( sense compliment per escarni de tantes persones malaltes i per vergonya d’algunes que aviat pensessin en venir, una altra vegada, a demanar-nos el vot- no ho tindran, encara que avui encara els importi poc). Com és possible que quan ens acostem als 2 anys d’aprovar la Resolució 203/VIII no hi hagi encara les unitats d’atenció promeses, però tampoc les Unitats d’Excel•lència estiguin donant una resposta cabal de forma pública, clara i transparent a la preocupació generada pels descobriments de l’Whittemore Peterson Institute? Recorden que a la Resolució atenció, formació i investigació estan unides en una mateixa lògica … i que tots els parlamentaris i parlamentàries ho van aprovar, i entre elles, la mateixa Consellera de Salut?

Com és, doncs, que les persones malaltes de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitat Química Múltiple encara no reben una atenció prou acurada? Com és que les autoritats sanitàries permeten aquesta burla parlamentària … i permeten ara, a més, que és desatenguin alhora les necessitats bàsiques de salut d’unes persones que pateixen unes malalties ni de bon tros tan minoritàries com volen fer creure i unes investigacions absolutament necessàries per aturar un problema que podria arribar a ser molt seriós de salut publica?
Som perfectament conscients que la sanitat privada vol seguir fent el seu agost amb les malalties mal anomenades “rares”, i la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica, i la Sensibilitat Química Múltiple … però ho ha de permetre una Consellera de Salut que pertany a un govern suposadament progressista i d’esquerres? Al comú dels mortals afectats per la crisi ens sembla realment un autèntic despropòsit i un abús. I en el cas de Catalunya, convidem de nou a que es compleixi la paraula que es va donar a les persones malaltes i es compleixi la Resolució 203/VIII.

L’excusa ara per a no desplegar les unitats, per a la manca de pediatres formats en fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica, per a que no hi hagi bona formació ni bona recerca és la crisi i la manca de diners, però el que ha faltat sempre, i des de sempre, han estat les ganes d’afrontar la veritat. S’ha tractat a aquestes patologies com malalties psiquiàtriques menors, i ara, qui és el valent que reconeix que les persones que pateixen aquestes malalties no poden passar amb calmants i antidepressius. Qui tindrà el tremp per assumir aquest disbarat?

Perquè el temps no passa en va i encara que des de la Conselleria vulguin aturar l’atenció, la formació i la investigació, en altres llocs del món, la recerca progressa. I els fem una pregunta concreta d’un tema que preocupa – i molt – a les persones afectades per la Síndrome de Fatiga Crònica: Qui s’ha d’encarregar, a Catalunya, de replicar les investigacions sobre el retrovirus XMRV? S’ha de fer des de laboratoris públics, amb personal altament qualificat i a càrrec de les dotacions públiques per a Recerca i Desenvolupament dels ministeris competents, o caldrà fer-ho amb col·lectes de caritat entre les mateixes persones afectades i els seus familiars i amics? Perdonin l’amargor de la imatge, però no volem tornar a aquells temps en que per a poder sobreviure moltes persones havien de demanar almoina (moltes més que ara) i les persones de bon cor, posades avui, podrien donar una moneda a un aturat de llarga durada per a que mengi alguna cosa, i a un investigador per a que es compri provetes i pugui analitzar el retrovirus.

Nosaltres tenim clar que les solucions d’atenció, de formació i d’investigació mai ens cauran del cel, però tampoc es pot acceptar que aquestes necessitats es cobreixin amb la caritat dels propis malalts. Confiar en el benevolència vol dir que acceptem negar la validesa dels drets humans i les conquestes de ciutadania, i acceptem que sigui graciable una cosa que ens pertany al segle XXI encara que només sigui per avenç civilitzador. Recordem solament el contingut del punt 3 de la Resolució que diu textualment:

“Pel que fa al desplegament de les UHE:

Per tal de garantir el que estableix l’apartat 2, cal disposar inicialment de quatre UHE per a la regió sanitària de Barcelona, una UHE per a les regions sanitàries de Terres de l’Ebre i Camp de Tarragona, una UHE per a les regions sanitàries de Lleida i de l’Alt Pirineu i Aran, una UHE per a la regió sanitària de Girona i una UHE per a la Catalunya central.

Aquestes UHE s’han de complementar amb tres unitats altament especialitzades que han d’assessorar els professionals amb relació al maneig i la supervisió terapèutica de casos altament complexos molt greus i amb una baixa resposta als tractaments prescrits. Aquestes unitats han d’actuar com a centres difusors de coneixement i promotors de la recerca sobre aquestes patologies i s’han d’emplaçar a l’Hospital Clínic, a l’Hospital de la Vall d’Hebron i a l’Hospital del Mar-IMAS.

L’establiment i la posada en funcionament de totes aquestes unitats s’han de fer dins el termini d’un any des de la data d’aprovació d’aquesta resolució (maig 2008). “

Finalment, els voldríem recordar a més, que no ha disminuït el temps d’espera per a les persones malaltes per a rebre una atenció de qualitat. Les llistes d’espera són llargues, i sabem que no és sols per la manca d’especialistes. Les llargues llistes d’espera responen a l’estratègia de desesperar a les persones i negar la gravetat de la malaltia. I això és especialment insidiós. I si em permeten, i es fa de manera conscient, respon a un comportament covard i impropi de persones humanes … Per tant, volem acabar la nostra exposició denunciant les inhumanes llistes d’espera que, dissortadament, massa vegades, no porten enlloc. I aquest és un jóc massa cruel perquè es practiqui des de la Conselleria de Salut.

Resumim ara els punts fonamentals de la nostra exposició en 10 preguntes per a les que demanem contestació clara, concisa i directe:

El desconeixement social i mèdic sobre aquestes patologies i de les problemàtiques que comporten, segueix essent encara el principal problema. És necessari que el Govern de la Generalitat faci un veritable esforç per tal de que es faci una campanya de sensibilització que doni una imatge real d’aquestes patologies. Tenen prevista alguna campanya de sensibilització social en aquest sentit?
Continuen arribant queixes sobre les deficiències en les derivacions des de l’EAP a les Unitats Hospitalàries Especialitzades (UHE), tant per el desconeixement que tenen els metges de primària sobre a on poden derivar els afectats com fins i tot, per el desconeixement generalitzat de que aquestes UHE existeixin. Quan es desplegaran del tot, i en els termes que marca la Resolució, les UHE per tot Catalunya?
Ens consta que encara no s’han obert totes les UHE que es consideraven necessàries segons la Resolució, i que les que teòricament ho han fet no estan dotades d’equips mèdics multidisciplinaris, com recomanen tos els experts. A dia d’avui quines unitats disposen de metge internista i quines de pediatre? Està estudiant Catsalut la conveniència d’incloure viròlegs o retroviròlegs en aquests equips multidisciplinaris?
Segons la resolució, per a accedir a les UHE els malalts de FM o SFC no poden romandre més de noranta dies en espera. Les poques unitats de les que tenim coneixement que existeixen, segueixen totes molt per sobre d’aquesta premissa. Quan pensen reduir les llestes d’espera?
Sobre el funcionament d’aquestes unitats, una de les queixes més recurrents és que aquestes gairebé no emeten diagnòstics de Síndrome de Fatiga Crònica, i que gairebé tothom rep únicament diagnòstic de Fibromiàlgia, fins i tot persones que ja tenien diagnòstics clars anteriors en l’altre sentit. Poden donar una resposta satisfactòria al respecte?
Donat que la immensa majoria dels malalts se’ls tracta exclusivament amb antidepressius, es fa palès que segueix havent-hi una importantíssima manca de qualitat formativa en l’àmbit dels professionals mèdics. Desprès de les crítiques i propostes que varem fer en el Parlament de Catalunya davant la Comissió de Salut, han rectificat en la orientació i contingut de la formació que imparteixen des del Departament?
En quan a la promoció de la recerca, el Departament de Salut està promovent o finançant algun estudi o alguna línea d’investigació, relacionat directament amb la Fibromiàlgia o el Síndrome de Fatiga Crònica, tant per tal d’esbrinar si els malalts de SFC a Catalunya tenen el XMRV com per a la resta de línees d’investigació que estan obertes (disfunció mitocondrial, afectació cardíaca, disfunció immunològica, NK, carregues virals, disfunció en l’eix hipotalàmic-hipofisari-adrenal (HHA), etc)? En quin laboratori es fa i qui ho dirigeix? En aquest sentit, les unitats d’excel•lència han pres alguna mesura o estant preparant alguna mena d’estudi que repliqui lo publicat per la revista Science el 9 d’octubre de 2009? El Departament ha concedit a aquestes unitats finançament per tal de tirar endavant aquests estudis?
Els metges de l’ICAM han rebut ja la formació especifica per tal de poder fer una avaluació mèdica correcte, i es disposa ja de la certificació corresponent de que s’ha a dut a terme aquesta formació? Sí és així, com és que encara no tenen en compte els informes mèdics que presenten els malalts ni el gran nombre de queixes respecte a les avaluacions de l’ICAM?
Les persones afectades d’aquestes patologies, poden donar sang? És cert que els bancs de Sang de Catalunya tenen ordres de no agafar sang de gent afectada de FM/SFC? S’ha estudiat si la sang emmagatzemada esta infectada amb el retrovirus XMRV o s’ha pres alguna mesura en aquest sentit?
Tenim excel·lents laboratoris a Catalunya i Espanya (la majoria pagats amb els impostos de la ciutadania) que fan un gran treball amb el retrovirus VIH i en els quals es pot treballar i investigar el retrovirus relacionat amb la SFC, l’XMRV. Es pensa fer en aquests laboratoris investigació en el retrovirus XMRV?

Atentament,

Comissió Promotora de la ILP FM/SFC
Federació Catalana per a la FM/SFC
Plataforma Familiars FM/SFC
Liga SFC

RESPUESTA DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS ANTE EL SSQM

2010-01-17T14:11:00.001+01:00

En la entrevista que tuvo lugar el pasado día 15 en el programa Carne Cruda de Radio 3, oimos al Secretario General de Sanidad pedir la participación de las Comunidades Autónomas ante el SSQM.

Sin embargo, ya existen gestiones realizadas ante el parlamento catalán y la Generalitat Valenciana, sin ningún resultado.

Copia de la sesión en la que se debatió el SSQM en el Parlamento catalán:

EL SSQM en el Parlamento Catalán.pdf

Respuesta de la Generalitat Valenciana a las peticiones realizadas por CAVECOVA en relación con la FM, SFC y SSQM:

Respuesta Consellería Sanidad a petición reconocimiento SSQM.pdf

Estos documentos son sólo algunas demostraciones de las muchas iniciativas realizadas por enfermos y asociaciones, sin respuesta alguna por parte de la administración hasta ahora.

Fuente : ASQUIFYDE

DESCUBREN RETROVIRUS DEL SINDROME DE FATIGA CRONICA

2010-01-12T19:57:00.001+01:00

El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad.

La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo,
por un grupo de investigadores del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, entre otros.

Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI
para acelerar la investigación sobre el XMRV y buscar medicamentos que supriman o controlen los efectos.

QUE ES LA FATIGA CRÓNICA

Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios, de temperatura,intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones.

Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una disminución en la capacidad del consumo de oxígeno de las células.

Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

VOLVAMOS A LA NOTICIA

La investigación demostró que el retrovirus XMRV estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados,comparado con 8 de 218 personas sanas.

Identificaron anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con fibromialgia (intensos dolores musculares) y esclerosis múltiple atípica (progresión de la enfermedad del sistema nervioso central), mientras que las pruebas en la gente sana continuaron dando un 4% de presencia del retrovirus.

Se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de personas con VIH.

AUTISMO
Autismo, se analizaron muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras han dado positivo al XMRV.

El retrovirus está presente en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia.

QUE ES EL XMRV

Se trata de un desarreglo genético e inmunológico muy específico que padecen quienes tienen fatiga crónica.

Es un gamma retrovirus, sobre todo estudiado en ratas, pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos.

En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia.

Este estudio pone en evidencia que el XMRV es un gama retrovirus humano, el tercer retrovirus humano y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida, linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas y reactivan un buen número de virus latentes.

Se puede transmitir por sangre y existe una fuerte predispoción genética. No sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está infectada por este retrovirus.

TRATAMIENTO

La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que" probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto", refiriéndose a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH.

ALIMENTACION

El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, más estrés, ejercicio fuerte y el sometimiento a temperaturas extremas y campos electromagnéticos, soslayando exposiciones a mercurio que se utiliza en tratamientos dentales.

Hay que comer verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila y permanecer en un ambiente poco
contaminado.

TRABAJAN EN UN MICROCHIP

La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicó que están trabajando sobre un microchip que diagnosticaría, a la vez, varios virus herpes relacionados con la fatiga crónica, y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios,inmunomoduladores, terapias antimicrobiales y antivirales específicas.

LUCHANDO POR LA CAUSA DE UNA MISTERIOSA ENFERMEDAD

2010-01-11T22:46:00.003+01:00

En octubre pasado se hizo un descubrimiento que trajo esperanza a millones de enfermos de síndrome de fatiga crónica (SFC). Un grupo de investigadores encontró un error en este virus de largo nombre xenotropic virus de la leucemia murina-virus relacionado (XMRV) en el 67% de los pacientes con SFC de América (frente al 4% de los controles sanos).Esta cifra aumentó notablemente cuando los pacientes fueron reevaluados.

La noticia fue muy emocionante para los pacientes porque padecer SFC es un trastorno debilitante de fatiga a largo plazo para el que no hay una explicación simple, y ciertamente no tiene una cura. Incluso ha atraído a un cierto grado de escepticismo en los medios de comunicación y se le conoce como "gripe del yupi".

XMRV es sin duda un candidato razonable para causar CFS.También se ha implicado en el cáncer de próstata, cáncer de mama y el linfoma.Un estudio del año pasado, publicado en Science por Judy Mikovits del Instituto Peterson Whittemore en Reno, Nevada, causó tal emoción entre sus colegas, que condujo rápidamente a las pruebas comerciales para la infección XMRV. Además, debido a XMRV es un retrovirus, como el VIH, varios estudios preclínicos han estado observando si los fármacos antirretrovirales pueden tener un efecto sobre ella. Uno de estos estudios ha encontrado que de los diez compuestos autorizados a pruebas, sólo el AZT es capaz de inhibir la replicación de XMRV.

El nuevo año, sin embargo, ha traído nuevas complicaciones, en la forma en que un estudio que ha sido incapaz de repetir la labor de la Dra. Mikovits's.Los informes presentes en la Biblioteca Pública de Ciencia, Otto Erlwein del Imperial College de Londres, y sus colegas informan que NO encontraron relación ninguna entre el virus XMRV y el SFC en casi los 200 pacientes con SFC en Gran Bretaña.

Una posible explicación es que uno de los dos grupos de científicos ha cometido un error en sus pruebas, una postura en la que se mantienen firmes.

Los estadounidenses dicen que los británicos no buscan directamente el ADN en las células de sangre blancas, y mediante el uso de sangre entera que diluyen sus muestras demasiado.Añaden que el diseño del experimento británico no ha probado que efectivamente podían recoger XMRV en los pacientes. Por último, dicen los británicos que deben probar realmente que puede detectar XMRV en las muestras estadounidense, algo que habría estado encantados que proporciosen y que habían sido formuladas. Biff! Biff!

Por su parte, los británicos insisten en que sus controles están muy bien y hacen la sugerencia de que el laboratorio americano pudo haber tenido problemas de contaminación.También añaden que una serie de otros laboratorios están a punto de publicar los resultados de estudios similares en busca de XMRV y dicen que son "muy concretos" sobre sus resultados. Splat! Splat!

Esto puede ser frustrante para los enfermos de síndrome de fatiga crónica, ver como discuten un grupo de investigadores que intentan replicar los resultados de otros, que conducen al progreso científico.

Mientras tanto, una de las compañías con licencia para hacer la prueba de las reclamaciones en América de XMRV de los 300 pacientes, entre ellos algunos de Gran Bretaña, han enviado muestras para las pruebas, el 36% han sido positivos para XMRV.Parece probable que las causas de CFS seguirá siendo objeto de controversia durante algún tiempo todavía.

Mientras se aclara esta situación parece ser que el producto estrella va a ser el AZT . Todos sabemos lo bueno y lo mucho que hizo por el SIDA. Ahora se considera una mala práctica suministralo en grandes cantidades para el SIDA. Pero, según este artículo, el AZT va a ser grande para matar al XMRV, el virus que causa (?) Síndrome de Fatiga Crónica.

Y como cualquier cosa que cause anemia grave o mortal tiene que ser bueno para la fatiga crónica.Recetan AZT!!

Solo les falta prometerles que nunca más se cansaran de nuevo!

Fuente: Clean Hands

http://www.economist.com/sciencetechnology/displaystory.cfm?story_id=15211401

Mutaciones sin sentido en el gen MEFV

2010-01-09T16:45:00.001+01:00

Traducción | Fibromialgia.nom.es

Autores;

Jinong Feng1,2 #, Zhifang Zhang2 #, Wenyan Li1, Xiaoming Shen1, Wenjia Song1, Chunmei Yang1, Frances Chang2, Jeffrey Longmate3, Claudia Marek4, R. Paul St. Amand4, Theodore G. Krontiris5, John E. Shively2 *, Steve S. Sommer1 *

1 Division of Molecular Genetics, Beckman Research Institute, City of Hope, Duarte, California, United States of America, 2 Department of Immunology, Beckman Research Institute, City of Hope, Duarte, California, United States of America, 3 Department of Biostatistics, Beckman Research Institute, City of Hope, Duarte, California, United States of America, 4 Fibromyalgia Treatment Center, Los Angeles, California, United States of America, 5 Department of Molecular Medicine, Beckman Research Institute, City of Hope, Duarte, California, United States of America

El síndrome de fibromialgia (SFM), un desorden común, crónico, con dolor musculoesquelético generalizado en el 2% de la población en general y con una preponderancia del 85% en las mujeres, tiene tanto contribuciones genéticas como ambientales . Los pacientes y sus padres tienen niveles plasmáticos elevados de las quimiocinas MCP-1 y eotaxina, aportando pruebas, tanto en genética como inmunológicos de origen inflamatorio para el síndrome de fibromialgia. (Zhang et al., 2008, Exp.. Biol.. Med. 233: 1171 --
En la búsqueda de un gen candidato que afectan a las vías inflamatorias, entre los cinco seleccionados en nuestras muestras de los pacientes (100 probandos con FMS y sus padres), se encontraron 10 alelos raros y comunes para MEFV, un gen en el que las mutaciones heterocigotas compuestos distintos llevar a familiar La colección de raras mutaciones sin sentido (todos los heterocigotos y probado en el total) tuvieron una elevada frecuencia de transmisión importante a afectados (p = 0,0085, a una cara, prueba binomial exacto). Nuestros datos proveen la evidencia de que raras variantes de cambio de sentido del gen de la MEFV son, colectivamente, asociados con el riesgo de síndrome de fibromialgia y están presentes en un subconjunto del 15% de los pacientes de síndrome de fibromialgia.En este subconjunto había, en un promedio, los niveles plasmáticos elevados de IL-1β (p = 0,019) en comparación con los pacientes síndrome de fibromialgia sin variantes raras, miembros de la familia afectada, con o sin variantes raras, y los controles independientes de genotipo desconocido. IL-1β es una citocina asociada con la función del gen MEFV y se piensa que es el responsable de los síntomas de fiebre y dolores musculares.

Las mutaciones en el gen MEFV como los cambios en el IL-1β , se concluye que los pacientes heterocigotos para las variantes raras de este cambio en este gen pueden estar predispuestos a padecer el síndrome de fibromialgia, causado probablemente debido a factores ambientales.

Citation: Feng J, Zhang Z, Li W, Shen X, Song W, et al. (2009) Missense Mutations in the MEFV Gene Are Associated with Fibromyalgia Syndrome and Correlate with Elevated IL-1β Plasma Levels. PLoS ONE 4(12): e8480. doi:10.1371/journal.pone.0008480

Editor: Derya Unutmaz, New York University, United States of America

Received: October 24, 2009; Accepted: November 22, 2009; Published: December 30, 2009

Copyright: © 2009 Feng et al. This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

Funding: This research was supported by a grant from the Los Angeles Fibromyalgia Foundation and in part by an National Institutes of Health General Clinical Research Center Grant, M01 RR00043. The funders had no role in study design, data collection and analysis, decision to publish, or preparation of the manuscript.

Competing interests: The authors have declared that no competing interests exist.

* E-mail: jshively@coh.org (JES); ssommer@medomics.com (SSS)

# These authors contributed equally to this work.

Fibromialgia y Hepatitis c

2010-01-09T16:39:00.000+01:00

Se calcula que en los EE.UU. viven de 3 a 6 millones de personas con fibromialgia (FM) y, aunque no se ha establecido un vínculo directo entre la fibromialgia y la hepatitis C, hay más personas que tienen fibromialgia entre la población con hepatitis C que entre la población general. La hepatitis C y la fibromialgia comparten muchos síntomas, como la fatiga y los dolores musculares y articulatorios.
La fibromialgia, más que una enfermedad, es una afección que provoca dolores musculares generalizados, cansancio y numerosos puntos de dolor en zonas específicas del cuerpo. El dolor se ha descrito como una quemazón o una molestia continua y sorda. La fibromialgia afecta a cada persona de forma diferente, y no es posible predecir los síntomas que pueden aparecer o la intensidad de los mismos. Al igual que con la mayoría de los trastornos autoinmunitarios, afecta con más frecuencia a las mujeres que a los hombres. La fibromialgia es un problema crónico, lo que significa que casi siempre se sufre durante toda la vida, pero no es una enfermedad progresiva y no acorta la esperanza de vida. Sin embargo, puede reducir en gran medida la calidad de vida de las personas afectadas.
En ocasiones se la denomina “afección artrítica”, pero no es un tipo verdadero de artritis, ya que no provoca inflamación ni daños en los músculos, las articulaciones ni los demás tejidos afectados. No obstante, sí se considera que es un problema reumático que altera la función de las articulaciones o los tejidos blandos y causa un dolor crónico.

La conexión con el VHC
No se ha descubierto una relación o vínculo directo entre la hepatitis C y la fibromialgia, pero la mayoría de los expertos creen que el VHC puede ser un factor desencadenante de la fibromialgia. Es interesante señalar que un estudio halló que las personas con fibromialgia y VHC muestran síntomas como bursitis,
una inflamación de la zona que rodea a las articulaciones llamada bursa (un saco que contiene el líquido lubricante de las articulaciones) o inflamación de los tendones, así como vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos o linfáticos) que no se observaron en la población VHC negativa con fibromialgia.
La prevalencia de la fibromialgia en las personas con hepatitis C es mucho más elevada que entre la población general: del 15 al 19% frente al 2% en la población estadounidense general.
Síntomas
Los síntomas de la FM varían de una persona a otra. Los síntomas y afecciones más frecuentes asociados a la fibromialgia son:
• Fatiga que puede oscilar de leve a intensa
• Trastornos del sueño, como dificultad para dormirse, insomnio o cansancio extremo al despertarse (sueño no reparador)
• Síndrome de las piernas inquietas, un trastorno del sistema nervioso que afecta a las sensaciones y el movimiento de las piernas y provoca una necesidad imperiosa de mover las piernas. Este síndrome puede interferir en el sueño, ya que los síntomas suelen ser más intensos por la noche.
• Rigidez al despertarse o cuando se permanece en la misma posición durante mucho tiempo
• Síndrome del colon irritable, un problema caracterizado por dolores de estómago e hinchazón abdominal donde con frecuencia se alternan fases de estreñimiento y diarrea sin que exista ninguna enfermedad subyacente que lo explique
• Aturdimiento que se manifiesta en forma de dificultad para concentrarse, despistes y olvidos, y mezcla de palabras al hablar o leer (semejante la confusión que provoca el VHC)
• Cefaleas que normalmente proceden de la rigidez en los músculos del cuello y los hombros o del dolor que causa la fibromialgia
• Hipersensibilidad a la luz, los ruidos, el tacto y la temperatura
• Entumecimiento u hormigueo en las extremidades (piernas y brazos)
• Ansiedad, depresión e irritabilidad por el dolor, el aislamiento y la impredecibilidad de los síntomas
• Menstruaciones dolorosas sin que existan infecciones
• Sensación de mareo y problemas de equilibrio, tales como dificultades para mantener el equilibrio de pie y para seguir cosas o personas con la vista

Causas de la fibromialgia
No se ha establecido el motivo exacto que provoca la fibromialgia, pero se cree que puede proceder de un acontecimiento física o emocionalmente estresante o traumatizante, de lesiones repetidas, otras enfermedades (¿como el VHC?), artritis reumatoide u otros tipos de trastornos autoinmunitarios.
La Fibromialgia también puede tener un origen genético y aparecer en varios miembros de la misma familia.

En el pasado se pensaba que era una enfermedad de los músculos y los tejidos blandos, pero los investigadores han constatado anomalías en el sistema cerebral y nervioso. Otra teoría propone que las personas con fibromialgia pueden tener un gen que les hace reaccionar excesivamente ante ciertos estímulos que los demás no perciben como dolorosos.

Diagnóstico
En la actualidad, no existe un análisis de sangre sencillo con el que pueda diagnosticarse la fibromialgia. Dado que los síntomas son generalizados, pueden solaparse a los de muchas otras afecciones, por lo que deberá descartarse la presencia de otras enfermedades. Si el médico no está muy versado en fibromialgia, es posible que no sea capaz de diagnosticarla correctamente. Los médicos familiarizados con la Fibromialgia pueden hacer el diagnóstico basándose en los criterios establecidos por el Colegio Estadounidense de Reumatología (ACR):
• Dolores generales (dolor en el lado izquierdo y derecho del cuerpo por encima y por debajo del talle) que se prolonga más de 3 meses
• 11 o más puntos dolorosos (de entre un total de 18) que coincidan con puntos estándar localizados en un gráfico del cuerpo

Tratamiento
En junio de 2007, la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) autorizó la pregabalina (marca Lyrica) para el tratamiento de la fibromialgia. La dosis recomendada de Lyrica es de 300 a 450 mg/día. En los estudios presentados a la FDA, la mejora del dolor con distintas dosis fue del 68,1% (con la dosis de 300 mg), del 77,8% (con la dosis de 450 mg), del 66,1% (con la dosis de 600 mg) y del 47,5% en el grupo que recibió un placebo. Algunos pacientes notificaron una disminución del dolor en la primera semana de tratamiento.

Los efectos secundarios más frecuentes fueron: visión borrosa, estreñimiento, aumento de peso, sensación de mareo, cefaleas y somnolencia. En general, esos efectos secundarios tuvieron una intensidad de leve a moderada. La pregabalina está autorizada también para tratar los ataques epilépticos parciales, el dolor secundario a las erupciones cutáneas o al herpes zóster y el dolor por las lesiones nerviosas que provoca la diabetes (neuropatía diabética).

Un año después, el pasado mes de junio de 2008, la FDA autorizó la duloxetina HCI (marca Cymbalta) para el tratamiento de la fibromialgia. La dosis recomendada de Cymbalta es de 60 mg al día. Según los dos estudios clínicos presentados a la FDA, el 51% y 55% de los pacientes que tomaron Cymbalta mostraron una mejoría del dolor del 30%, y el 65% y 66% declararon sentirse mejor. Los efectos secundarios más frecuentes de Cymbalta son: náuseas, sequedad bucal, somnolencia y estreñimiento. Cymbalta es un inhibidor de la recaptación de la serotonina y la norepinefrina que se utiliza para tratar la depresión y el dolor, y que según las hipótesis sugeridas, funciona incrementando la actividad de la serotonina y la norepinefrina en el sistema nervioso central. Cymbalta también está autorizado por la FDA como tratamiento agudo y de mantenimiento para adultos con trastornos depresivos graves, como tratamiento agudo del trastorno de ansiedad generalizado y como terapia de manejo del dolor causado por la neuropatía periférica.

Tratamiento del dolor
No existen fármacos aprobados por la Agencia Estadounidense del Medicamento (FDA) para tratar la FM, pero se ha observado que muchos medicamentos ya aprobados funcionan bien para mitigar el dolor y el cansancio que provoca la fibromialgia. Los antidepresivos ayudan a controlar la Fibromialgia.
Además de tratar los trastornos anímicos, los antidepresivos se utilizan actualmente para aliviar los dolores y la fatiga. Los analgésicos como el paracetamol (Tylenol), la aspirina, el ibuprofeno y otros medicamentos también sirven para tratar el dolor. En casos de dolor más intenso también pueden emplearse fármacos más fuertes y narcóticos, pero deben evitarse a largo plazo porque conllevan riesgo de dependencia física o psicológica. Los ejercicios de bajo impacto y los estiramientos pueden aliviar el dolor y la rigidez, además de mejorar el estado de ánimo.
Los fármacos que sirven para mejorar el sueño, el síndrome de las piernas inquietas y otros trastornos relacionados con la Fibromialgia también ayudan a controlar los síntomas.

Ejercicio – Las investigaciones han determinado con claridad que los ejercicios aeróbicos y de flexibilidad son una de las mejores herramientas para tratar la fibromialgia.
Pruebe con algo suave, como caminar. Asegúrese de hacer estiramientos después de terminar el ejercicio. Los nuevos estudios están investigando el papel de los entrenamientos para adquirir fuerza. Por último, también se ha demostrado que la fisioterapia mejora los síntomas.

Sueño – Es muy importante dormir lo suficiente y conseguir un sueño reparador. Esto puede ser difícil cuando se tiene fibromialgia, ya que el dolor y el síndrome de las piernas inquietas pueden interferir en la cantidad y la calidad del sueño. Hable con su médico sobre los fármacos que puede tomar para tratar los trastornos del sueño, mitigar el dolor y mejorar el síndrome de las piernas inquietas, a fin de recuperar la calidad del sueño (consulte los consejos para controlar el sueño en la Hoja Informativa del HCSP Sleep and Hepatitis C).

Estrés – el estrés puede desencadenar o agudizar los síntomas de la fibromialgia, por lo que el control del estrés es otra medida importante para tratar los síntomas. Pruebe técnicas de relajación, oraciones, meditación y otros métodos para reducir el estrés.

Ajustes laborales – puede ser útil averiguar si su empleador permite horarios flexibles de trabajo, o mejorar el entorno laboral con equipos ergonómicos como una silla, mesa o monitor de computadora adecuados. Las personas que no pueden trabajar debido a la fibromialgia pueden tener derecho a una pensión de discapacidad. Si usted no puede trabajar es posible que le concedan los subsidios de la Seguridad Social o de su seguro de discapacidad privado. Las personas con fibromialgia cuentan con algunas protecciones laborales.

Comuníquese con la oficina de la Americans with Disability en el 1-800-949- 4232 para obtener más información.
Medicina complementaria – el uso de acupuntura, acupresión, tai chi, qi quong, masajes, biorregulación y técnicas de relajación pueden ayudar a mejorar los síntomas.

Grupos de apoyo – las personas con FM, del mismo modo que quienes tienen el VHC, pueden beneficiarse mucho del asesoramiento profesional o de un grupo de apoyo para sobrellevar mejor las realidades emocionales y físicas de la vida con fibromialgia.
En el pasado, la FM no se tomaba en serio y había pocos estudios que analizaran la causa y los posibles métodos para tratar esta afección. Pero ahora que se ha empezado a saber más de este problema y a reconocerlo como tal, cada vez se hacen más investigaciones para descubrir su origen y los métodos de tratamiento de este trastorno potencialmente discapacitante.
Mientras no haya más información y fármacos disponibles, el mejor consejo es buscar los mejores cuidados para usted y las demás personas con este problema.
Recursos:
• Hoja informativa del HCSP – Datos Sencillos sobre la C: Sueño y Hepatitis C
• Cómo Conseguir los Subsidios de Discapacidad Concedidos por la Seguridad Social. (HCSP: A Guide to Hepatitis and Disability)
• National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, National Institutes of Health (Instituto Estadounidense de la Artritis y las Enfermedades de la Piel, NIH). Número gratuito: 877-226-4267 www.niams.nih.gov
• National Fibromyalgia Partnership (Sociedad Estadounidense contra la Fibromialgia): www.fmpartnership.org

Perdida mechones o parches de cabello “Alopecia Areata”

2010-01-09T16:31:00.003+01:00

Los adultos que sufren un tipo de pérdida capilar en parches denominado “alopecia areata” son significativamente más propensos que los adultos sin ese trastorno a haber vivido alguna experiencia traumática en la niñez o en algún momento de su vida, concluyó un estudio realizado en Bélgica. Las personas con alopecia areata pierden parches o mechones de cabello y, en algunos casos, pueden perder todo el pelo de la cabeza o el cuerpo. La mayoría de las personas con ese trastorno comienza a perder el pelo a los 20 años.

El trastorno puede mejorar solo, agravarse o mejorar y luego empeorar nuevamente. El nuevo estudio sugiere que las experiencias traumáticas tempranas “podrían ser uno de los factores que aumentan la vulnerabilidad a desarrollar alopecia areata más adelante”, dijo a Reuters Health la doctora Ria Willemsen, de la Universitair Ziekenhuis, en Bruselas.“La noción del estrés como un factor disparador, luego de los genes, sigue siendo controvertida”, agregó Willemsen. Algunos estudios previos habían demostrado una alta incidencia de las experiencias estresantes seis a 12 meses antes de un brote de alopecia areata, mientras que otros no lograron probar esa asociación.

Willemsen comentó también que recientemente se renovó el interés en la teoría del estrés cuando un equipo de investigadores probó científicamente en Alemania que el estrés puede provocar alopecia areata en ratones. En su estudio, el equipo de Willemsen le preguntó a 90 personas con alopecia areata y a 91 sin el trastorno si habían sufrido experiencias traumáticas. Los autores hallaron que una cantidad significativamente mayor de pacientes con alopecia mencionaban haber sufrido por lo menos una experiencia traumática en su vida (el 87 frente al 73 por ciento de los controles).

Asimismo, una cantidad significativamente mayor de pacientes con alopecia (un 42 por ciento) que personas del grupo de control (un 25 por ciento) mencionó haber sufrido por lo menos una experiencia traumática en la niñez, en especial, carencia afectiva y maltrato emocional dentro de la familia. “Las experiencias traumáticas infantiles influyen negativamente en el desarrollo del sistema de estrés. Por lo tanto, una niñez traumática aumenta la susceptibilidad al estrés.”, señaló Willemsen.

“En varias otras enfermedades asociadas con el estrés, como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y el síndrome de colon irritable, se observó también la influencia de las experiencias traumáticas durante la infancia”, agregó la experta.

TRATAMIENTO DE LA ALOPECIA AREATA

Consideraciones de orden general:
· Debe considerarse un período mínimo de 3 meses de tratamiento antes de valorar los resultados.
· En los casos de alopecia areata (AA) extensa, ha de tratarse el cuero cabelludo en toda su extensión.
· En cuanto a la politerapia, puede ser más efectiva pero no hay muchos estudios controlados al respecto.
· En general, se acepta que el tratamiento debe escalonarse, comenzando con medidas menos agresivas y si éstas no son suficientes hay que pasar a terapias más comprometidas. Los agentes utilizados en el tratamiento de la AA son:

Rubefacientes tópicos
La tintura de cantáridas al 5% en solución, peróxido de benzoilo y otras sustancias irritantes locales pueden ser útiles en caso de placas localizadas.

Corticoesteroide intralesional
Útil en casos de AA en placas

Corticoesteroide tópico potente

Solo o combinado con minoxidil, dos aplicaciones al día, son útiles en áreas extensas de alopecia.

Corticoesteroides sistémicos
Consideraremos:
· Pulsoterapia: Es útil en caso de AA de rápida progresión o gran extensión; sin embargo, hay caída de pelo después de abandonar el tratamiento. También se ha utilizado en niños con éxito.
· Prednisona: Muy útil en la AA aguda a dosis de 1 mg/kg/día e ir disminuyendo la dosis al mejorar. Se usa a dosis bajas, con éxito, combinada con ciclosporina A (CyA). En formas crónicas de AA mf suele ser útil y con pocos efectos secundarios.

Terapia de contacto breve
La antralina tiene un efecto inmunomodulador. Se utiliza antralina al 0,5-1 % en contacto con la piel durante 20-60 minutos o durante la noche. Debe iniciarse el tratamiento en un área y durante un período corto, aumentando progresivamente las áreas tratadas y el tiempo de exposición al fármaco.

Minoxidil
Útil en el tratamiento de la AA en placas. Se desconoce su mecanismo de acción pero se cree que prolonga la fase anágena folicular. Se emplea en solución al 5% y se potencia su efecto al asociarse con un corticoide tópico, debido a su mayor absorción. También se usa a menudo asociado a ácido retinoico. Entre los riesgos se ha descrito hipertricosis facial localizada.
En caso de enfermedad extensa puede emplearse difenciprona (DFCP), PUVA, UVB de banda estrecha, combinaciones de cualquiera de las alternativas citadas con corticoide tópico o minoxidil ó CyA.

Fototerapia
La terapia con UVB o PUVA en general se ha mostrado decepcionante.

Ciclosporina sistémica
Su uso es controvertido pues se han observado casos de AA en pacientes transplantados en tratamiento inmunosupresor con CyA. Sin embargo, Shapiro et al. consiguieron mejores resultados combinando CyA y prednisona. Debe monitorizarse la tensión arterial, la creatinina y la función hepática. Puede producir hiperplasia gingival. La CyA carece de efecto por vía tópica.

Inmunoterapia tópica
Consiste en sensibilizar al paciente con un alergeno de laboratorio que habitualmente no se halla en el ambiente. Posteriormente se aplica dicha sustancia química directamente sobre el área alopécica esperando una reacción eccematosa por sensibilidad retardada de forma que provoque un infiltrado inflamatorio capaz de desplazar el infiltrado inflamatorio linfocitario específico de la AA y de esta forma conseguir la repoblación del cabello.

Se usa para ello la DFCP. Ha de producirse una reacción eccematosa leve. Los riesgos y complicaciones descritas son: prurito, adenomegalias retroauriculares, vesículas, ampollas, dermatitis de contacto, urticaria, eritema multiforme, vitíligo y pigmentación postinflamatoria.
Generalmente la repoblación ocurre después de la 12ª semana de tratamiento pero la repoblación cosmética aceptable ocurre después de la 24ª semana. La tasa de respuesta ronda entre el 30 y el 50%.

Inmunomoduladores

Contamos con:
· Biotina. Es eficaz a los 6 meses de tratamiento en algunos casos, especialmente en niños. Se desconoce el mecanismo de acción.
· Otros agentes. Entre ellos tenemos el aspartato de zinc, 50-100 mg/día, ha sido empleado en niños y el polypodium leucotomus en adultos.

PLAN DE TRATAMIENTO
Frente a cualquier caso en concreto es importante plantear un plan de tratamiento adecuado, valorando: la severidad de la afectación, la repercusión en el paciente y, en tercer lugar, las posibilidades terapéuticas. Es importante valorar el riesgo/beneficio en cada caso y actuar de forma coherente estableciendo una escala de tratamiento de menor a mayor riesgo según la gravedad del caso y la respuesta terapéutica.

La repoblación pilosa reviste además unas características clínicas peculiares. Inicialmente aparece un vello fino y claro en el centro de las placas para posteriormente adoptar ya el color normal del cabello. También se observa con frecuencia, en casos crónicos, que el nuevo cabello que se consigue suele tener características estructurales diferentes al original, es más rizado en pacientes de cabello tieso y a la inversa.

Declaración oficial del Instituto Peterson Whittemore respecto al estudio del Reino Unido

2010-01-09T16:28:00.000+01:00

Declaración oficial del Instituto Peterson Whittemore respecto al estudio del Reino Unido El Instituto Peterson Whittemore (WPI) ha revisado el documento titulado "No se ha detectado el nuevo retrovirus XMRV en el Síndrome de Fatiga Crónica." Este estudio no duplicó las técnicas de rigor científico utilizadas por el WPI, el Instituto Nacional del Cáncer y la Clínica Cleveland, por lo que no se puede considerar un estudio de replicación de los resultados, ni puede pretender ser otra cosa que un fracaso no sólo para detectar al XMRV, pero también un fracaso para sugerir resultados significativos.

Los métodos científicos utilizados por el WPI son muy exactos y requieren técnicas específicas para asegurar la exactitud. Las diferencias en las técnicas empleadas por Erlwein et al. no sólo explican su incapacidad para replicar el estudio de WPI, sino también hacen que las conclusiones carezcan de sentido.

Estas diferencias incluyen, pero no se limitan a lo siguiente: 1 los volúmenes de las muestra de sangre y del procesamiento; 2) diferencias en los criterios de los pacientes /de la oblación; 3) el número y tipo de pruebas hechas para asegurarse resultados precisos, incluyendo la cultura de los glóbulos blancos; 4) el uso de un plásmido de control molecular en agua frente a una muestra positiva de sangre, y 5) las diferencias en las secuencias iniciadoras y el protocolo de amplificación usados para encontrar el virus, que no fueron validados por un control clínico. El estudio del WPI se publicó después de seis meses de revisiones rigurosas y tres confirmaciones de laboratorios independientes, demostrando que no hubo contaminación y que el infeccioso XMRW estaba presente en el 67 por ciento de los pacientes diagnosticados con síndrome de fatiga crónica según los criterios canadienses y los criterios de Fukuda.

Al contrario, este último estudio fue publicado online después de sólo tres días de revisión. Siguen habiendo preguntas significativas y críticas en cuanto al estado de las muestras de pacientes utilizadas en el estudio del Reino Unido porque las muestras pueden haberse confundido con pacientes con fatiga psiquiátrica, ya que el Reino Unido ha relegado a los pacientes con “SFC” a la atención psiquiátrica y no a las prácticas médicas tradicionales. "Poco se sabe sobre la prevalencia de la XMRV en todo el mundo, y mucho menos sobre la incidencia del XMRV en EM/SFC o el cáncer de próstata", enfatiza la Dra. Judy Mikovits. "El WPI y sus colaboradores del NCI se han comprometido activamente con equipos internacionales de investigación para investigar estas cuestiones importantes". El WPI no recomienda el uso de medicamentos anti-retrovirales que aún no han demostrado ser eficaces para tratar la infección por XMRV. Sin embargo, varias grandes empresas farmacéuticas han expresado su interés en el desarrollo de medicamentos anti-retrovirales y inmunomoduladores que tratarían de manera efectiva las enfermedades asociadas al XMRV. El WPI espera con interés los resultados de otros grupos científicos de todo el mundo, seria acerca la replicación de sus resultados científicos, usando las mismas técnicas que el WPI y sus colaboradores. El hecho de que el XMRV se detectó en 67 por ciento de las muestras con SFC en el estudio de los EE.UU. determinó una asociación significativa entre XMRV y SFC, exigiendo una investigación mucho más seria de los organismos sanitarios responsables del mundo entero en cuanto a la causa de esta enfermedad debilitante.

Frankie Vigil R&R Partners for Whittemore Peterson Institute 775-336-4555 frankie.vigil@rrpartners.com

XRMV, uno de los 100 mejores descubrimientos de 2009

2010-01-07T16:54:00.001+01:00

(texto en inglés y español).

La historia en 2009: Un equipo de investigadores de la Whittemore-Peterson Institute en la Universidad de Nevada, Reno descubierto un nuevo "error" que puede ser transmitida por la sangre y otros fluidos humanos.

La Cruz Roja Americana

Judy Mikovits y Vince Lombardi, dos investigadores del Instituto de plomo, descubierto un vínculo entre un nuevo retrovirus humano denominado XMRV infecciosas y las personas que tienen síndrome de fatiga crónica.

¿Por qué importa: El descubrimiento de XMRV podría proporcionar a los médicos con los medios para diagnosticar a los pacientes en realidad como tener síndrome de fatiga crónica, una enfermedad misteriosa que tiene múltiples síntomas y ahora se diagnostica mediante la eliminación de otras causas posibles. Encontrar el retrovirus en pacientes con síndrome de fatiga crónica podría conducir al desarrollo de medicamentos para tratar esta y otras enfermedades neuroinmunes.

"Estamos muy esperanzados de que en el año, empezaremos a ver los ensayos clínicos con medicamentos para XMRV relacionados con enfermedades como el síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y muchas otras enfermedades desconocidas", dijo Annette Whittemore, fundador y presidente de la Whittemore-Peterson Instituto.

Lo que dicen los escépticos : Si bien el descubrimiento de los investigadores Reno 'fue sometido a revisión antes de su intenso estudio fue publicado en la revista Science en octubre, el protocolo exige que sus resultados y ser utilizada por los estudios independientes.

"Seguimos trabajando con el Instituto Nacional del Cáncer y muchos otros investigadores individuales", dijo Whittemore. "También estamos haciendo estudios de confirmación adicional de Síndrome de Fatiga Crónica los pacientes con otros países, como Suecia, Noruega y el Reino Unido, así como muchos científicos de todo Estados Unidos".

El Whittemore estudio del Instituto Peterson de la que se encuentra el nuevo retrovirus humano era considerado como uno de los 100 mejores descubrimientos científicos en 2009 en la edición de la revista Discovery de enero.

¿Qué podemos esperar en 2010?: Las compañías farmacéuticas están trabajando para desarrollar medicamentos que podrían usarse para tratar enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, y los ensayos clínicos de la droga podría comenzar dentro del año, Whittemore dijo.

Ella dijo que el gobierno federal está dando a la financiación del National Cancer Institute para llevar a cabo investigaciones adicionales sobre los retrovirus humanos. Whittemore espera que dicha financiación se extenderá a las instituciones privadas.

Mikovits se ha convertido en un miembro de un grupo nacional, tratando de desarrollar un análisis de sangre estándar para ser utilizado por todos los organismos gubernamentales en los Estados Unidos para detectar XMRV para proteger el suministro nacional de sangre, Whittemore dijo.

- Lenita Powers, RGJ

The story in 2009: A team of researchers of the Whittemore-Peterson Institute at the University of Nevada, Reno discovered a new "bug" that can be transmitted via blood and other human fluids.

Judy Mikovits and Vince Lombardi, the institute's two lead researchers, discovered a link between a new infectious human retrovirus dubbed XMRV and people who have Chronic Fatigue Syndrome.

Why it matters: The discovery of XMRV could provide doctors with the means to actually diagnose patients as having Chronic Fatigue Syndrome, a mysterious illness that has multiple symptoms and now is diagnosed by eliminating other possible causes. Finding the retrovirus in patients with Chronic Fatigue Syndrome also could lead to the development of drugs to treat it and other neuroimmune diseases.

"We're very hopeful that within the year, we will begin to see clinical drug trials for XMRV-related diseases such as Chronic Fatigue Syndrome, fibromyalgia and many other unknown diseases," said Annette Whittemore, founder and president of the Whittemore-Peterson Institute.

What the skeptics say: Although the Reno researchers' discovery underwent strenuous peer review before their study was published in the journal Science in October, protocol requires their findings be duplicated by independent studies.

"We are continuing to work with the National Cancer Institute and many other individual researchers," Whittemore said. "We also are doing confirmation studies of additional Chronic Fatigue Syndrome patients with other countries, including Sweden, Norway and the United Kingdom, as well as many scientists across the United States."

The Whittemore-Peterson Institute's study that found the new human retrovirus was listed as one of the top 100 scientific discoveries in 2009 in Discovery magazine's January issue.

What's ahead in 2010: Pharmaceutical companies are working to develop drugs that could be used to treat Chronic Fatigue Syndrome sufferers, and clinical drug trials could begin within the year, Whittemore said.

She said the federal government is giving the National Cancer Institute funding to conduct further research into the human retrovirus. Whittemore hopes such funding will be extended to private institutions.

Mikovits has become a member of a national group trying to develop a standardized blood test to be used by all government agencies in the United States to detect XMRV to protect the national blood supply, Whittemore said.

-- Lenita Powers, RGJ

Fuente: http://www.rgj.com/article/20091230/NEWS/912300377/1321/news/UNR-Virus-discovery-could-lead-to-new-drugs-treatments
Fuente: Huelga de hambre de una Española con fibromialgia severa.

Controle los Síntomas del Fibromialgia con Dieta & Ejercicios

2010-01-07T16:39:00.000+01:00

Los expertos no saben qué causa la fibromialgia, pero hay varias teorías. Sueño inadecuado es un posible desencadenante. Otro es una lesión o un trauma físico o emocional que afecta al cerebro, la espina dorsal y los nervios. Algunos expertos creen que una infección viral o bacteriana desempeña un papel. Las personas con artritis reumatoide y otras enfermedades autoinmunes más probable es desarrollar fibromialgia.

El ejercicio puede ayudar a reducir el dolor y mantener los músculos se pongan débiles. Si usted padece de fibromialgia, debe comenzar a hacer ejercicio lentamente. Los ejercicios de resistencia puede fortalecer su cuerpo y darle energía. Estos ejercicios incluyen caminar, ejercicios en el agua, y el ciclismo.

El ejercicio aeróbico, como nadar y caminar, mejorar la condición física muscular y reduce el dolor y sensibilidad en los músculos y las articulaciones.

El calor y la terapia de masaje también puede proporcionar un alivio a corto plazo. Los medicamentos antidepresivos pueden ayudar a elevar el estado de ánimo, mejorar la calidad del sueño y relajar los músculos.

La nutrición es muy importante en esta condición, como con cualquier otra enfermedad física grave. Evite los productos de la cafeína, el azúcar, alimentos procesados y alimentos fritos.

La hipoglucemia o hipoglucemia es a menudo un factor en la causa de las personas con fibromialgia a sentirse cansado. Por eso, un programa de una buena nutrición es muy importante. El consumo de comidas frecuentes pequeñas con algunas proteínas es muy importante para mantener los niveles de sangre incluso.

Esa es la pregunta en la mente de muchas personas, porque la condición es muy difícil de entender. Este artículo va a describir el procedimiento que los médicos suelen seguir cuando son el diagnóstico de la fibromialgia.

Debido a que es difícil determinar la causa exacta del síndrome de fibromialgia, no hay pruebas de laboratorio o pruebas médicas que pueden llevar a cabo para diagnosticar la enfermedad. Normalmente alguien pasar por muchas pruebas diferentes tratando de determinar la causa del dolor, y cuando todas las pruebas resultan normales de los médicos empiezan a considerar la fibromialgia.

Hay un proceso general de un médico para saber cómo diagnosticar la fibromialgia, estas directrices ayudará a los profesionales médicos cuando son la determinación de un diagnóstico de fibromialgia.

En primer lugar, el paciente debe tener dolor durante un mínimo de tres meses. Muchos de los pacientes describen este dolor como el dolor, los músculos cansados. Este dolor debe estar presente a través de todo el cuerpo.

Hay puntos específicos de activación de fibromialgia que se consideran en este proceso de diagnóstico, de dieciocho años para ser exactos. Estos puntos están situados en lugares diferentes en el cuerpo, y el paciente debe sentir dolor en un mínimo de al menos once puntos sensibles diferentes fibromialgia. Estos puntos gatillo fibromialgia se agrupan principalmente en el pecho, hombros, cuello, rodillas, caderas y los codos.

Cuando se tocan estos puntos de fibromialgia de licitación, que son mucho más sensibles y que experimentan las cantidades anormales de dolor cuando se aplica presión.

Estas son las principales directrices que se han puesto en marcha para los médicos a seguir, aunque no todos los profesionales están de acuerdo con el diagnóstico porque creen que hay casos más leves de la enfermedad.

La fibromialgia es un diagnóstico común para los pacientes que sufren de dolor en las articulaciones, dolor muscular, fatiga, alteraciones de la inmunidad, trastornos del sueño, trastornos nivel de la microcirculación, y la reducción de la energía. Cuando ocurren estos síntomas al lado de los síntomas autoinmunes, es probable que el paciente sufre de fibromialgia.

La fibromialgia es difícil de diagnosticar ya que la mayoría de los médicos y los médicos siguen siendo educados e ignorantes acerca de esta condición. Este es un pensamiento triste, porque esta condición, aunque puede parecer inofensivo, es realmente progresista y destrucción. Los pacientes con fibromialgia por lo general sufren de la falta del líquido sinovial en el cuerpo. Estos líquidos para proporcionar la lubricación de las articulaciones.

La fibromialgia viene con un montón de síntomas. Los síntomas afectan a una amplia gama de sistemas del cuerpo. De las vías respiratorias, como la congestión sinusal nocturna, goteo nasal, goteo nasal del tubo digestivo, dificultad para tragar, tos seca, dolor de garganta, esofagitis por reflujo, hidratos de carbono / antojo de chocolate, como la apendicitis, dolores y los dolores de muelas sin explicación.

Algunos síntomas como, alergias inexplicables, babeo en el sueño, glándulas inflamadas, mareos al girar la cabeza o cambiar el campo de visión, rigidez de cuello, el moho o la infección por levaduras, dolores de cabeza, la luz / patrón de sueño roto, la rigidez matinal, sudoración, fatiga, dolor o debilidad agarre, los problemas de las manos sosteniendo, las dificultades de escritura, dificultad para respirar, dificultad para la conducción nocturna, deterioro de la memoria a corto plazo, la sensibilidad a los olores, problemas de concentración, la llaga en la parte superior de la cabeza, problemas de equilibrio, dificultad para hablar palabras conocidas, pérdida de la capacidad para distinguir algunos matices de colores afectan en gran medida las actividades cotidianas y pueden ser una causa de incomodidad extrema.

Algunos de los síntomas y no anormales incluyen la sensación de movimiento continuo en un coche después de parar, se inclina el sentimiento de un coche en las curvas, al tomar los primeros pasos en la mañana se siente como si uno estuviera caminando en las uñas, la presión se siente en los anteojos y vinchas es doloroso , y conseguir con cicatrices o moretones con facilidad.

Otros síntomas que afecta a otros sistemas del cuerpo incluyen problemas de percepción visual, la duplicación / borrosa / cambiar la visión, los efectos visuales y de audio, hinchazón, náuseas, calambres abdominales, sensibilidad a la presión y los resfriados y luces, aumento de peso, pérdida de peso, prolapso de la válvula mitral, dolor de oídos , latidos irregulares, latidos cardiacos rápidos, desorientación direccional, caída del párpado, lagrimeo o enrojecimiento de los ojos.

Esta enfermedad también atraviesan incluso el aspecto psicológico del cuerpo, lo que a la depresión extrema, ataques de pánico, tendencia a llorar con facilidad, los estados confusos, problemas al subir las escaleras, los problemas de bajar por la escalera, ansiedad flotante, irritabilidad inexplicable, mareo causado por ver las rayas y los controles, rechinar de dientes, incapacidad para reconocer su entorno familiar, reacciones tardías y tal.

A menudo, los síntomas varían según el sexo. Las mujeres a menudo experimentan problemas menstruales, dolor pélvico, síndrome premenstrual, la pérdida de la libido, las crestas de uñas, cambios de humor, los pezones hipersensibles, dolor de pecho, y los pechos fibroquísticos como síntomas. Los hombres, por otra parte, tienden a sufrir de retención de orina, dolor en la ingle, impotencia, incontinencia urinaria de esfuerzo, anal / genital o dolor perineal, dolor durante el coito, y las secreciones espesas.

Los síntomas más comunes para ambos sexos, incluyen dolor de espalda baja, la piel manchada, dolor de pulgar y entumecimiento, cosquilleo, tobillos débiles, superior / inferior de la pierna calambres, tendón de Aquiles, colon irritable, ciática, frecuencia urinaria, espasmos musculares, inflamación difusa, pandeo de la rodilla, espinilla férula de dolor de tipo, sobrecarga sensorial, mirando al vacío, dolor en el talón, isquiotibiales, túnel carpiano, como dolor en las muñecas, síndrome de piernas inquietas, mioclonías, y el crecimiento excesivo del tejido, los fibromas pelos, pelos encarnados, las cutículas pesados y división, y las adherencias .

Si usted está experimentando una serie de estos síntomas, tomar una cita con su médico antes de que sea demasiado tarde.

Si tuviera que escoger sólo un mejor tratamiento de la fibromialgia, escogería el estiramiento. El estiramiento es una de las cosas que hice desde el principio y todavía lo hago ahora (ahora que me he curado la fibromialgia). De hecho, es la única cosa que nunca me sentí una pérdida de interés o una sensación de “esto me ha llevado tan lejos como puede ir” como hice con tantas otras cosas que he intentado.

El problema con el estiramiento como tratamiento para la fibromialgia es muchas veces, cuando alguien intenta primero tramo se encuentran con la sensación de que están “estirando una pared de ladrillos» – no significa nada se mueve, no hay sensación, o se siente dolor o dificultad al . Así, abandonan el estiramiento pensando que no funciona o no es lo que su cuerpo necesita.

Este sentimiento de “estirar una pared de ladrillos” en realidad significa que los tejidos que se están centrando en realmente necesitan ser estirados pero probablemente son llenos de productos químicos de estrés y tal vez el tejido de la cicatriz y que tomará un tiempo para soltar y dejar ir y claro. Esto no significa que se extienden de manera más agresiva.

Cuando se estira para curar la fibromialgia, siempre tramo con una intensidad muy baja. Me gusta decir que si el 10 es el tramo más intenso y 0 es ningún esfuerzo, la primera vez que un tramo de tejido, debe ser de no más de un 2, y más tarde los tiempos nunca ir más allá de 3 o 4 hasta que se curan de la fibromialgia – entonces usted puede hacer lo que su cuerpo le dice está bien.

Una lista de control de los síntomas de fibromialgia puede ser una cosa difícil de precisar, porque los síntomas varían entre diferentes personas. Este artículo se basa en la lista de control de los síntomas de fibromialgia que fue elaborado por el Colegio Americano de Reumatología.

El Colegio Americano de Reumatología poner estos criterios en conjunto para ayudar a estandarizar el diagnóstico de la fibromialgia. Esta condición ha sido algo controvertido entre los médicos, porque no han sido capaces de ponerse de acuerdo sobre los síntomas o la causa exacta de la fibromialgia.

El síntoma de dolor de la fibromialgia por primera vez en la lista de verificación está muy extendida por lo menos 3 meses. Este dolor puede ser de moderada a grave, y debe producirse en los cuatro cuadrantes del cuerpo – tanto de izquierda como el lado derecho, y por encima y por debajo de la cintura.

Los criterios de la siguiente lista de verificación es el dolor y sensibilidad en por lo menos 11 de los 18 sitios específicos de la fibromialgia punto de licitación. Estos sitios están localizados en áreas específicas en todo el cuerpo, incluyendo: el cuello, hombros, codos, caderas y rodillas. Hay mapas detallados que se han reunido con la ubicación de estos puntos de fibromialgia de licitación.

Si usted sospecha que puede estar experimentando esta condición, es importante que usted consulte con su médico para encontrar una solución para tratar sus síntomas. Hay muchas opciones que pueden ser considerados para ayudar a aliviar de que el dolor que se siente.

Algunas personas deciden intentar un tratamiento domiciliario que se centra en la dieta y los cambios de estilo de vida, y otras personas que prefieren seguir con la medicina convencional para tratar los síntomas. Su médico le puede aconsejar sobre el mejor plan de tratamiento para sus necesidades, basado en su estilo de vida y de la severidad de los síntomas individuales.

Si usted tiene un dolor en la parte baja de la espalda, el cuello, la parte de atrás de la cabeza y los hombros, puede tener una enfermedad llamada fibromialgia. La fibromialgia es un trastorno que afecta a estos como se mencionó antes. No se conoce la causa principal de la fibromialgia, aunque la inflamación y mala circulación son las principales causas del dolor muscular atroz que sufren las personas con la afección. Muchos consideran que los remedios herbarios para ser un camino viable para tratar los síntomas de fibromialgia. Las hierbas como el diente de león, cayena, equinácea y el astrágalo puede ayudar a enfermos de fibromialgia.

Para hacer su remedios herbales para el fibromyalagia usted debe preparar hierbas incluyen raíz de bardana, diente de león, Astragalus, aceite de Wintergreen, Equinacea, trébol rojo, Cayenne. Estas hierbas son muy útiles para los enfermos de fibromialgia.

Una mezcla de té de diente de león es bueno para los enfermos de fibromialgia. Usted debe preparar un té de diente de león, raíz de bardana y trébol rojo. Se mejorará la inmunidad de su cuerpo y limpiar la sangre. Para obtener los mejores resultados, tomar entre 4 y 6 tazas al día. Alternativamente, también puede tomar 1 cda. de jugo de diente de león dos veces al día. Por otra parte, usted debe aplicar una mezcla de 1 parte de cayena y 3 partes de aceite de Wintergreen tópica. Cayenne contiene capsaicina, una sustancia que inhibe el dolor que causan los neurotransmisores. Recoger algunos equinácea y el astrágalo para ayudar al sistema inmunológico. Eliminar los parásitos en el cuerpo con hojas de nogal negro o frutos secos. Favor de jengibre sobre la aspirina para el dolor. El jengibre se vende en 1.000 a 2.000 mg cápsulas en las tiendas naturistas de todo el país, así como en Internet. También puede tomar jengibre en forma de té, tomando 1 cdta. de raíz de jengibre molido y reposo en 8 onzas de agua hirviendo durante 10 minutos.

Uso de caléndula para ayudar a revertir los efectos de la fibromialgia. Muchos practicantes de medicina alternativa recomiendan que los enfermos de fibromialgia tomar caléndula en altas dosis sobre una base diaria. Para garantizar la calidad, comprar sus hierbas de su tienda de alimentos saludables o de un productor de confianza orgánicos. Hierbas comprado en la tienda puede ser un poco menos caras que las compró a un productor, debido a la calidad de las hierbas especialmente la cosecha. Usted no debe reemplazar la atención de un médico con remedios a base de hierbas, especialmente cuando usted está experimentando potencialmente mortal síntomas. Cada vez que experimente síntomas graves, consulte a su médico inmediatamente. Si usted tiene dificultad para respirar, problemas de corazón o dolor intenso, debe dejar las hierbas y el contrato a su médico tan pronto como sea posible. Si empieza a vomitar sangre que significa que su vida está en peligro, usted debe ir al hospital más cercano inmediatamente.

Las causas de dolor del nervio son numerosas pero las principales son:

-Dañados y / o nervios comprimidos, debido a un evento traumático, como una caída,
-Daño a los nervios después de la cirugía,
-Ciática,
-La fascitis plantar o dolor en el pie, en general,
-La fibromialgia, dolor en los músculos, ligamentos y tendones, los
-Daño a los nervios causado por el abuso de drogas,
-Neuralgia post-herpética (NPH), la aparición de dolor de la erupción,
-La diabetes, la neuropatía y dolor neuropático.

Para obtener el alivio del dolor, usted tiene varias opciones, pero ninguno de ellos trabajan todo el tiempo, y la mayoría no están exentos de riesgos a su cuerpo de una manera u otra. El cuerpo tiene la capacidad única de adaptarse a la mayoría de los medicamentos, en el que, en determinado momento del uso continuado, sino que requiere más y más de la misma medicina de alivio del dolor para alcanzar el mismo nivel de alivio del dolor.

El Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales informes que sobre el mostrador los AINEs, tales como la aspirina, el ibuprofeno y el temporal como pueden aliviar su dolor, pero su uso no está exento de riesgo para otras áreas de su cuerpo.
Cualquier producto con capsaicina como un ingrediente puede ofrecer un alivio temporal del dolor.
Algunos antidepresivos como la amitriptilina, imipramina, nortriptilina, o muchas veces son eficaces.
Los ensayos clínicos indican que mexiletina es eficaz en el tratamiento del dolor.
La codeína se puede usar por un tiempo corto para aliviar el dolor, pero puede ser muy adictivo.
Los medicamentos homeopáticos y sus aplicaciones puede ser muy eficaz.
Las medicinas alternativas como Menastil, EZ y alivio del dolor Heartland son de aplicación tópica.
Otros tratamientos para el dolor …
Acupuntura
Dispositivos de estimulación eléctrica (TENS)
Hipnosis
Biofeedback
Nota Especial: La Asociación Médica de Estados Unidos no acepta la homeopatía, pero no rechaza tampoco. “La AMA insta a los médicos a tomar conciencia de las terapias alternativas y utilizarlos cuando sea oportuno”, dice el portavoz de AMA Jim Fox. “Incluso los profesionales que advierten que la práctica de la homeopatía en la medicina nada – ya sea convencional o alternativa – es absoluta”, dice el Sr. Fox.

La clave para lidiar con su dolor es entender la causa del dolor. Todo el dolor, la agitación se debe a daños en los nervios, sin excepciones. El nivel de agitación nerviosa y el dolor resultante está directamente relacionada con la inflamación presente en el área del dolor, lo que reduce el nivel de flujo de sangre y oxígeno en el
área infectada.

Los medicamentos más eficaces de alivio del dolor, causa las terminaciones nerviosas para relajarse y dejar que la sangre y el oxígeno vuelva a fluir por el área infectada con eficacia de corte de las señales a la médula espinal y por lo tanto el cerebro que produce el alivio del dolor. Aún teniendo el problema, simplemente no lo siento tanto.

No es un narcótico, no adictivo, todos los medicamentos para aliviar el dolor natural están disponibles en el Centro de Alivio del Dolor. Echa un vistazo a su sitio web para determinar si uno de sus productos puede ayudarle con su condición dolorosa.

La fibromialgia es una enfermedad misteriosa que está provocando más y más personas, como un número creciente de pacientes son diagnosticados con este trastorno. ¿Qué es la fibromialgia, y cuáles son algunas de las terapias alterativas y tratamientos para esta enfermedad a menudo debilitante veces?

La fibromialgia se define como un trastorno musculoesquelético crónico con síntomas de muscular generalizado y persistente de los tejidos blandos y el dolor, fatiga y sensibilidad en varios puntos clave del cuerpo como el cuello, los hombros y las caderas. La fatiga es a menudo presentes en los casos más graves de la fibromialgia, y el grado de dolor también depende de la severidad de la enfermedad en el individuo.

La fibromialgia puede ser causado por el estrés, lesiones musculares o overusage de los músculos. Las terapias alternativas para la fibromialgia se perfeccionan, mientras hablamos, y hay algunas terapias y tratamientos prometedores en el desarrollo, ahora que realmente pueden ayudar a mejorar la vida de las personas.

Hay muchas terapias tradicionales y alternativas receta para tratar la fibromialgia. Van desde el tratamiento tradicional con (AINE es un poderoso asesino que inhibe el dolor de la prescripción de dolor de activación de la liberación de productos químicos en el cuerpo y reduce la hinchazón de los tratamientos que a menudo contribuye al dolor) y otros medicamentos anti inflamatorios, para la terapia del imán, física y terapia de masaje, y de hierbas .

Uno de los cambios de estilo de vida mejor para los pacientes con fibromialgia es un movimiento moderado. Es imprescindible para alimentar a los músculos del oxígeno por el cuerpo de mantenimiento de la sangre que fluye y circula constantemente. Esto ayudará a reducir la hinchazón, por lo tanto, reducir el dolor, así como proporcionar los nutrientes necesarios (oxígeno y circulación de la sangre) a los músculos que necesita para funcionar correctamente, y para curarse.

Asegúrese de incluir cantidades adecuadas de minerales como el zinc, el magnesio y el calcio en su dieta. Estos minerales son indirectamente responsables de la salud y la absorción de oxígeno de los músculos principales. Las cantidades adecuadas de estos minerales, como el ejercicio, ayudará a garantizar la entrega adecuada de oxígeno a los músculos. No sólo eso, esto ayuda a compensar cualquier tipo de fatiga causada por la enfermedad.

También asegúrese de obtener un montón de antioxidantes en su dieta. Los antioxidantes ayudan a destruir los radicales libres, que son a menudo responsables de la destrucción y el envejecimiento de los tejidos, incluyendo el tejido muscular. Los antioxidantes se encuentran en abundancia en las verduras de hoja verde y frutas de colores brillantes y verduras como pimientos y naranjas.

Además de estas pautas de estilo de vida, también puede probar un buen remedio herbal para controlar el dolor con el fin de gestionar la fibromialgia brotes, o como complemento a su dieta para reducir el dolor todos los días. Formulado con la combinación adecuada de compuestos botánicos y herbarios, el derecho a base de hierbas reductor de dolor de la fibromialgia se reducirá el dolor de forma natural, sin reacciones adversas, en ocasiones adictiva, y la salud de efectos secundarios potencialmente mortales comunes prescritos contra-inflamatorios para la fibromialgia. Como terapia complementaria, que puede llegar a ser un beneficio enorme en la vida de los pacientes fibormyalgia’s.

Hay una serie de tratamientos para la fibromialgia la persona que sufre de esta enfermedad crónica. Aunque no hay cura para esta condición médica, hay una serie de tratamientos que puede ser administrada por un profesional médico, y algunos que se pueden realizar en casa para que algunos de los afectados para lograr el alivio de los síntomas que se experimentan con fibromialgia. Aquí, usted aprenderá sobre algunos de los tratamientos que están disponibles para esta condición médica.

¿Qué es la fibromialgia? Esta es una condición en la que un individuo experimenta dolor generalizado en los tejidos, las articulaciones y los músculos del cuerpo. La condición es una debilitante, que puede interferir con la capacidad de una persona para funcionar de un día para que aquellos que no tienen la condición. Hay puntos sensibles de fibromialgia que a menudo resultan en la mayoría del dolor. A continuación se enumeran algunos de los tratamientos para la fibromialgia que sufre, que desea realizar el alivio de los síntomas de esta condición incómoda.

Fibromialgia Tratamientos

1. Terapia de comportamiento cognitivo es un tratamiento de la fibromialgia popular. Esta terapia le enseña cómo abordar el estrés y manejo del dolor.

2. Hay una serie de terapias de relajación tipo que están disponibles para las personas con fibromialgia. Estos incluyen la meditación, tai chi, yoga, y otros tipos similares de comportamiento.

3. Cursos de gestión del dolor son una forma eficaz de terapia que enseña a los pacientes de fibromialgia cómo tratar efectivamente con su dolor en el día a día a través de la relajación, manejo del estrés, ejercicio, dieta y otros métodos similares.

4. Hay una serie de medicamentos con receta disponibles en la actualidad que pueden ayudar con el dolor en general que las experiencias de la fibromialgia que sufre. Naturalmente, hay pastillas para el dolor como Darvocet que puede ser beneficioso. Luego, están los antidepresivos que pueden regular los niveles de serotonina en el cuerpo. Luego, están los relajantes musculares, como Robaxin Flexeril y que pueden ayudar en el dolor. Lyrica es un medicamento que está aprobado para el tratamiento de la fibromialgia.

5. Existen muchos tratamientos para el cuidado el hogar que pueden ser utilizados para aliviar los síntomas de la fibromialgia. Estos tratamientos incluyen la reducción de los niveles de estrés, descansar lo suficiente, consumir una dieta saludable, hacer ejercicio de manera regular, y mantener un estilo de vida saludable en general.

Conclusión

Hay muchos síntomas de la fibromialgia que puede ser relevado con éxito por varios tipos de tratamientos. Si usted tiene esta condición médica, es importante asegurarse de que usted hable con su médico acerca de los tratamientos que la fibromialgia puede ser eficaz para usted.

¿Sabía usted que una cuarta parte de los que sufren de Lupus Eritematoso Sistemático (LES) también tienen la fibromialgia? Sí, has leído bien. La fibromialgia, que se prevé que se originan en la actividad del lupus, se acuñó como lupus fibromialgia. ¿Cómo saber si usted es un paciente con fibromialgia con una actividad de Lupus en el cuerpo?

Es importante que usted sepa si su fibromialgia o FM instigada desde desde SLE Lupus pueden destruir otros órganos de su cuerpo como los pulmones y los riñones.

Éstos son algunos de los signos y síntomas del lupus fibromialgia (FM o LES):

• Dolor muscular Extreme – estos dolores son no sólo por el estrés y la fatiga. A veces, un toque suave de un amigo puede ser transmitida a su sistema nervioso como un sentimiento insoportable, sobre todo si es tu puntos sensibles que se tocan. Los puntos sensibles son las nalgas, la espalda baja, las caderas y el cuello.
• Prueba de ANA – ANA está presente en las personas con Lupus. Al extraer la sangre de su cuerpo, un simple análisis de sangre puede descifrar si está enfermo de lupus. Por supuesto, una solicitud de examen de la sangre, debe provenir de un profesional de la salud como su médico.
• Trastornos del sueño – Si usted está teniendo dificultades para conseguir un profundo sueño por la noche, entonces esto no puede ser el insomnio, pero una parte de la fibromialgia.
• Fatiga – Si tiene la sensación extraña, como su energía se utiliza ya en el momento en que despiertas en la mañana, esto no puede ser el estrés común.

Si se confirma que padece de fibromialgia que vino de SLE, entonces aquí hay algunos consejos que debes hacer para ayudar en la curación de su enfermedad.

1. Consulte a un médico que está muy familiarizado con su condición. A veces, el lupus y la fibromialgia tienen los mismos signos. Además, una cura para la enfermedad puede empeorar uno de Fibromialgia y viceversa. El médico que usted debe confiar en que ser un experto en este tipo específico de la fibromialgia. Pregunte por las recomendaciones de quienes tenían la fibromialgia en el médico que cura a la confianza.

2. Vigilar muy de cerca para los síntomas. Puesto que estas dos enfermedades tienen una estrecha relación con sus indicaciones, usted debe buscar una distinción entre estas consecuencias. En el LES FM, la víctima se ve muy enfermo (cuerpo delgado, piel amarillenta) y sufre mucho de dolor muscular, mientras que los pacientes con FM solo se ve saludable en el exterior sino que es realmente enfermo en el interior.

3. No tome medicamentos sin receta médica. No sólo porque un medicamento que trabajaba para un compañero de fatigas Lupus fibromialgia, también funcionará para usted. Su caso puede ser similar a, o es su caso, pero todavía hay diferencias. Si usted piensa que el mismo medicamento puede trabajar para usted, consulte a su médico primero. Recuerde, en la curación de una enfermedad, es siempre una actividad conjunta de la paciente y el médico.

4. Seguir estrictamente la dieta recomendada. Si usted no desea que el dolor es peor, a continuación, se adhieren a la lista de alimentos que debe consumir y mantenerse alejados de comer los alimentos que pueden empeorar su situación.

La fibromialgia es una de las dos condiciones conocidas colectivamente como el síndrome de dolor musculoesquelético. La constelación de síntomas expresados por los pacientes con fibromialgia se refiere a menudo como el síndrome de fibromialgia. Síntomas de la fibromialgia se encuentran en aproximadamente un dos por ciento de la población, que afecta a las mujeres mucho más que los hombres, con los informes de las razones son tan altos como diez a uno, a las mujeres a los hombres. La fibromialgia, aunque difícil de diagnosticar, se encuentra generalmente en los individuos como en la niñez, pero principalmente en pacientes mayores de veinte años de edad a los cincuenta. Significativamente, las mujeres embarazadas se ven afectados por este trastorno en mayor número que el resto de las mujeres en la población. Los síntomas más notables de esta generalizada, a menudo debilitante son: profundo y punzante dolor de espalda baja, crónicas, no dolor específico, los puntos gatillo dolorosos, las zonas sensibles al tacto, y la rigidez, a veces conocida como la rigidez matinal.

Además, la fibromialgia es conocido por producir insomnio y la disfunción del sueño, fatiga extrema, e incluso la ansiedad y la depresión. En el artículo anterior, “Entendiendo el síndrome de dolor musculoesquelético: La fibromialgia y el dolor de espalda Parte I,” hemos discutido en detalle los diversos síntomas asociados con el síndrome de fibromialgia. En este artículo, que se ocuparán específicamente de dolor asociado a fibromialgia, sus consecuencias y las estrategias de tratamiento posible.

Dolor de la fibromialgia es generalizado y frecuente en más de noventa y siete por ciento de todos los pacientes con el trastorno. La fibromialgia el dolor de espalda, a diferencia de otras expresiones de dolor de cuello, dolor de espalda y / o de la ciática es bastante generalizado y difícil, si no imposible, establecer claramente. El dolor puede sentirse en los tendones, los músculos, e incluso de los ligamentos que rodean las articulaciones. Se ha descrito que oscilará entre leve y moderada a aguda y punzante. Otros adjetivos utilizados para describir el dolor son profundas, agudo, sordo, dolor, tierna, pulsátil, dolor, molestia, royendo, ardor, y muchos otros. Para muchos enfermos de fibromialgia, el dolor es transitorio, que va y viene y puede expresarse en una variedad de ubicaciones en o sobre el cuerpo.

Además de la profunda y punzante dolor muscular y dolores, las personas que padecen de fibromialgia pueden tener lo que se conoce como “dolor al tacto suave” o alodinia. Este tipo de dolor se expresa en puntos gatillo o varios lugares específicos sensibles al tacto. Los puntos gatillo fibromialgia se encuentran generalmente en o cerca de las articulaciones. Curiosamente, es el área alrededor de las articulaciones que es el más sensible. En estas zonas, puede ser a nivel de la piel y generalmente no se asocia con el más profundo, dolor pulsátil. Una vez más, el dolor asociado con estos puntos gatillo también puede ser descrito como punzante o de agujas y el dolor agudo, en lugar de profundo y punzante en el cuerpo. Debe entenderse que, mientras se localiza el dolor, y, en general provocados por un “toque suave” o alodinia, todavía es muy doloroso para el paciente con fibromialgia.

Desgraciadamente, nadie sabe la etiología o causa de la fibromialgia. La fibromialgia es debilitante y con frecuencia incapacitante, y los pacientes a menudo presentan niveles tan significativos de dolor que es casi imposible para que funcionen sin alojamiento. El dolor se encuentra en los músculos, tendones, ligamentos, articulaciones, y, lo que ha sido remitido al dolor como, esquelético profundo. El dolor asociado con el síndrome de fibromialgia varía a menudo en el nivel y la ubicación de día en día. Si bien se desconoce la causa de la fibromialgia, algunas posibles explicaciones incluyen algún tipo de trauma físico o relacionados con el estrés o el evento, psicológica o emocionalmente perturbador o evento estresante, y / o una enfermedad catastrófica o un trastorno inmunitario relacionado.

Mientras que los investigadores todavía están buscando la última explicación, muchos creen que la fibromialgia es el resultado de una cantidad anormal o desequilibrio de ciertas sustancias químicas en el cerebro, especialmente la sustancia P, noradrenalina, dopamina y, quizá más significativamente, la serotonina. En consecuencia, los niveles de dolor por lo general en jaque por el individuo “normal” están fuera de servicio o fuera de proporción para el que sufre fibromialgia. Se ha sugerido que los pacientes con fibromialgia tienen su dolor “control de volumen” de inserción alta. Por último, y como se indicó anteriormente, dolor de la fibromialgia se caracteriza por ser uno de los dos tipos de dolor, dolor que afectan a los tejidos blandos y en particular de los músculos, tendones y ligamentos de las articulaciones, y la existencia de puntos gatillo a nivel de piel, particularmente alrededor de las articulaciones .

Como se sugiere en el artículo anterior sobre este tema, y se ha señalado anteriormente, el tratamiento debe ser holístico en la naturaleza, al aportar las diferentes disciplinas y subdisciplinas de la medicina para el tratamiento de este síndrome controvertido y poco entendido. Una combinación de medicamentos, en particular, los AINE y antidepresivos, junto con la terapia de comportamiento para lidiar con el estrés y la ansiedad relacionados con las condiciones, así como la depresión, la medicina alternativa, y una minuciosa y completa, individualizada y programa de ejercicio supervisado médicamente deben formar parte de la estrategia de tratamiento. El dolor de cuello, dolor de espalda y ciática, así como los niveles de dolor expresados en otras áreas del cuerpo, puede seguir siendo problemática hasta que una causa específica para el síndrome puede ser detectado y tratado. El pronóstico puede ser bueno, dependiendo de una serie de factores, incluyendo pero no limitado a la motivación del individuo que sufre el síndrome de la fibromialgia y la adhesión a la estrategia de tratamiento prescrito. Cualquier programa debe incluir un programa completo de ejercicios para ayudar a superar el dolor de cuello, dolor de espalda y la ciática, y un programa de educación, tanto yo y el grupo de administración.

La fibromialgia es un síndrome complejo que implica dolor generalizado en todo el cuerpo. Además, los pacientes que padecen fibromialgia también pueden experimentar fatiga crónica, rigidez matutina, trastornos del sueño, estreñimiento, diarrea, sensibilidad a la luz, infecciones del tracto urinario y el corazón acelerado. La condición afecta a 6 millones de estadounidenses cada año, 4 millones de los cuales son mujeres. Sin embargo, los síntomas son idénticos para hombres y mujeres por igual. 90% de los afectados están entre las edades de 40 y 60.

La fibromialgia se caracteriza sobre todo por los puntos dolorosos que se producen en múltiples lugares en todo el cuerpo. El dolor y la ternura son los medios clásicos de diagnóstico. Sin embargo, un examen exhaustivo (que incluye la comprobación de las articulaciones, los músculos, la amplitud de movimiento, la postura, y el sistema nervioso) es importante para un diagnóstico preciso.

La nabilona mejora el sueño en pacientes con fibromialgia

2010-01-07T16:34:00.001+01:00

Se ha realizado un estudio en la Unidad del Dolor de la Universidad McGill de Montreal, Canadá, sobre los efectos en el sueño del derivado del THC nabilona y el anti-depresivo amitriptilina a dosis bajas (0'5-1'0 mg y 10-20 mg antes de ir a dormir, respectivamente) en 31 enfermos con fibromialgia e insomnio crónico.
La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por dolor crónico generalizado e insomnio. Los sujetos recibieron cada fármaco durante 2 semanas con un periodo intermedio de descanso sin medicamento alguno de dos semanas entre los dos tratamientos.

El estudio fue terminado por 29 participantes. El sueño mejoró tanto con la amitriptilina como con la nabilona, pero la nabilona resultó mejor que la amitriptilina. No se observaron efectos sobre el dolor, el estado de ánimo o la calidad de vida.
Los eventos adversos fueron en su mayoría de leves a moderados y fueron más frecuentes con la nabilona. Los investigadores concluyen afirmando que "la nabilona es eficaz para mejorar el sueño en pacientes con FM y es bien tolerado.
Dosis baja de nabilona administrada una vez al día antes de acostarse puede ser considerado como una alternativa a la amitriptilina."

(Fuente: Ware MA, Fitzcharles MA, Joseph L, Shir Y. The Effects of Nabilone on Sleep in Fibromyalgia: Results of a Randomized Controlled Trial. Anesth Analg. [Versión electrónica ya disponible])

Ignacio Blanco MEDICO JUBILADO : "Mis colegas extranjeros alucinaron al saber que me jubilaban"

2010-01-07T16:15:00.001+01:00

TRAYECTORIA NEUMOLOGO, 65 AÑOS. TRABAJABA EN EL HOSPITAL VALLE DEL NALON. INVESTIGA EL DEFICIT DE ALFA-1-ANTITRIPSINA, ASOCIADA A ENFERMEDADES COMO LA FIBROMIALGIA.

Ignacio Blanco está consiguiendo más repercusión ahora, desde que el Sespa le ha jubilado a la fuerza, que con las becas y premios logrados con sus investigaciones en la vía del control de la fibromialgia. El es uno de los médicos de más de 65 años (los cumplió el pasado mayo), a los que el servicio de salud asturiano ha dado el finiquito en diciembre, lo que ha puesto en trance de echar por la borda su investigación, largos años de trabajo y un importante presupuesto aportado por el instituto Carlos III y la Oficina de Investigación Médica del Principado.

-- Cómo, siendo usted neumólogo, acabó estudiando las posibles claves de la fibromialgia?

--Investigaba el déficit de alfa-1-antitripsina, que es una enfermedad congénita que se relaciona con el enfisema pulmonar. Hace años observé que al administrar el fármaco sustitutivo, los pacientes que tenían fibromialgia mejoraban y ahí empezó todo: ensayos, publicaciones, patentes... Al final me estaban pagando un neumólogo sustituto para que investigara.

--Hasta que...

--El 23 de mayo pasado cumplí 65 años. Pedí una prórroga y me la concedieron sin ningún problema, pero el 4 de diciembre me llegó la carta de aviso y el 14 estaba jubilado. Fue un atraganto porque tuve que pedir permiso para mantener los archivos y tengo mucha labor pendiente.

-- Y no hay vuelta atrás?

--Confío en que sí porque me llamaron de la Ficyt y tuve una reunión con el viceconsejero, que dió por hecho que me iba a facilitar continuar la investigación.

--Habrá quien se pregunte si no tenía usted un equipo que pudiera continuar.

-- Sí, me lo dicen pero si no lo tengo no es porque no haya querido. Comuniqué primero el hallazgo a los reumatólogos de aquí porque yo estaba pez en este tema, para que me relacionaran con pacientes. Empezaron, pero luego no continuaron. Ahora sí, hay que abrirse y posiblemente se hará con gente de Barcelona, aunque la base de datos se hizo en Asturias y además, los responsables de la Ficyt me hablaron de formar un becario para que pueda cederle la antorcha. Parte del trabajo, además, está en Cabueñes. Hay gente que fue muy decisiva: Mario Argüelles, patólogo, Nana Bªritze, Carmen Rodríguez, Aurora Astudillo...

-- Recibió adhesiones?

--Muchas y de gente muy relevante y, sobre todo, de muchos pacientes. Hay gente que está muy deteriorada y para ellos esto es una esperanza. Estaban dispuestos hasta a donar líquido cefalorraquídeo para la investigación. Tengo un compromiso enorme con ellos.

-- Le parece que los 65 años es muy temprano para jubilarse?

-- Habría que mirar cada caso.Hay grandes profesionales, no sólo en la medicina, sino en todos los campos. A los 65 puedes estar bien o mal; pero a los 60, también. Me imagino que quieren evitar agravios comparativos y es cierto que hay gente joven bien preparada y valiosa, pero depende. Yo me siento muy fuerte.

--Usted mantiene relación con las máximas autoridades internacionales de su campo de investigación Ya lo saben?

--Sí, sí. En el último congreso al que asistí poco antes de jubilarme, en Cataluña, la gente al saberlo estaba alucinada. Cataluña esto lo tiene regulado, pero el Principado no contempla la figura de emérito, aunque la gente que está en la Facultad de Medicina si continúa y eso me parece muy bien. Por ejemplo, Carlos Suárez, por citar a una persona valiosísima. Sería un dolor que lo quitaran. Por otro lado, Elaine Alfonzo y Frederick de Serres, de la Alpha-One-Fundation, la organización americana, me preguntan: Pero eso de que te jubilas es verdad? Dicen que no pueden creerlo. Fred tiene 75 años y sigue trabajando. Nadie le habla de la jubilación.

-- Y usted? Sigue trabajando?

--Sí, pero con un sueldo de jubilado y sin financiación, sería difícil que acabara la investigación. Preparo una publicación con los hallazgos de Cabueñes en las biopsias, pero me preocupa que, al no estar ya en el Valle del Nalón, qué filiación pongo? Si pongo el hospital corro el riesgo de que me lo anulen.

Británicos ponen en duda estudio americano del síndrome de la fatiga crónica

2010-01-07T16:11:00.000+01:00

Londres, 6 ene (EFE).- Un grupo de científicos británicos ha puesto en duda, en un nuevo estudio, los hallazgos hechos previamente por colegas norteamericanos que habían vinculado un nuevo tipo de retrovirus (el XMRV) con el síndrome de la fatiga crónica.

Los expertos de Reino Unido han sembrado de interrogantes las conclusiones a las que llegaron sus colegas estadounidenses, que sostenían que el mencionado síndrome de la fatiga crónica, CFS o anteriormente conocido como ME, y que padecen 3 de cada 1.000 personas, era causado por un nuevo retrovirus, el XMRV.

Sin embargo, investigadores del King's College y del Imperial College de Londres, que han dado una réplica al trabajo previo desarrollado en los Estados Unidos y publicado en la revista de ciencia Science el pasado otoño, no pudieron detectar el XMRV en la sangre de pacientes que sufrían del mencionado síndrome.

Para ello, un grupo de científicos británicos del King's College seleccionó muestras de sangre de 186 personas que sufrían desde hacía años la mencionada condición, algunos de los cuales había quedado incapacitado por ella.

De estos individuos, más del 90 por ciento aseguró que su enfermedad había comenzado, con seguridad o probablemente, a través de una infección vírica.

Los expertos enviaron las muestras para que fueran analizadas por un equipo de colegas que trabajaba en un laboratorio retrovirológico del Imperial.

Según el doctor Myra McClure, uno de los autores de este informe publicado hoy en la Biblioteca Pública de Ciencia, el análisis muestra que "no existe vínculo entre el XMRV y el CFS, al menos en el Reino Unido".

Este experto recalcó que sus investigaciones se habían desarrollado "bajo condiciones rigurosas".

El Principado busca fórmulas para que el neumólogo Ignacio Blanco pueda seguir investigando en fibromialgia El médico fue jubilado en un momento cruci

2009-12-31T14:50:00.001+01:00

El Gobierno regional estudia rectificar. Ignacio Blanco, neumólogo del Hospital Valle del Nalón y referente internacional en la investigación sobre la fibromialgia, podría continuar trabajando en este campo, pese a que hace dos semanas fue jubilado como consecuencia de la normativa que permite imponer el retiro a los profesionales sanitarios que hayan cumplido 65 años.

Según fuentes del Principado consultadas por este periódico, la Administración regional aún no ha decidido el modo en que puede producirse el retorno del doctor Blanco al centro sanitario de Riaño. Una de las posibilidades que se baraja es que se realice bajo los auspicios de la Ficyt (Fundación para el Fomento de la Investigación Científica Aplicada y la Tecnología).

La jubilación del neumólogo había causado una particular extrañeza, pues se halla en un momento crucial de sus investigaciones sobre la alfa-1-antitripsina (AAT), una proteína relacionada con la aparición de la fibromialgia, un insidioso síndrome de incidencia creciente. Hace aproximadamente un mes, el doctor Blanco determinó que la fibromialgia está originada por la acción de los mastocitos, células implicadas en numerosos procesos inflamatorios. Su objetivo inmediato es publicar sus hallazgos más recientes.

Aspartamo

2009-12-29T15:43:00.002+01:00

El aspartamo (aka aspartame o e-951) es un edulcorante artificial e intensivo, que tiene 200 veces el poder edulcorante del azúcar, tiene un sabor parecido y que se encuentra en casi todos los productos “light” o sin azúcar que hay en el mercado: Coca-cola Light, Pepsi Light, chicles sin azucar, patatas fritas, mermeladas, etc…

Dr. Stan Monteith

Dr. Stanley Monteith: “En primer lugar, el aspartamo consta de tres compuestos: metanol y dos aminoácidos: acido aspártico artificial (un neurotransmisor no esencial) y fenilalanina. Los tres pueden ser venenosos.

Que el acido aspártico causa mareos se sabe desde comienzos de los 70. El metanol produce ceguera y la fenilalanina -la cual podemos encontrar en nuestro cerebro de manera natural- puede producir tumores cerebrales en grandes dosis.”

A principio de los 80, la Administración de Alimentos y Fármacos Americana (FDA) publicó los 92 posibles efectos del consumo de aspartamo. El impacto sobre el sistema nervioso parece ser la consecuencia predominante de su consumo. Por supuesto que puedo entender que te resulte difícil creerlo y que te sientas ajeno a ello, caminando entre las nubes.

Pero el efecto del aspartamo no es algo sencillo de explicar, ya que las reacciones químicas que provoca en nuestro organismo son múltiples y complejas, voy a tratar de resumirlas:

Condicionamiento gustativo: Tu cerebro se acostumbra a los sabores dulces e inconscientemente preferirás comidas con alto contenido de azúcar, es algo que no podrás evitar ni controlar.
Mayor acumulación de grasa: Al luchar contra los efectos tóxicos del aspartamo el hígado disminuye su habilidad de quemar grasa, ocasionando que las calorías ingeridas se conviertan en grasa (según descubrimiento de la Dra. Sandra Cabot).
Serotonina: Al usar aspartamo, se produce una reducción de serotonina en el cerebro con la consiguiente demanda de la misma en tu organismo, ¿Cómo? Ingiriendo mayor cantidad de carbohidratos de una manera compulsiva (dulces, pan, postres y demás cosas similares que no nos resultan esenciales en tales cantidades). No lo podrás evitar.
Páncreas: A causa de esos cambios en la química del cerebro, el páncreas reacciona liberando abundante cantidad de insulina, produciendo en una fase inicial hipoglucemia, pero en cuanto se toman azúcares el páncreas puede ser no capaz de liberar la suficiente insulina, así que mucho cuidado si eres diabético.
Dopamina: El aspartamo también altera gravemente el nivel de dopamina en el cerebro, generando impulsividad y adicción.

Resumiendo: El aspartamo no es solamente algo que proporciona sabor dulce a las bebidas y alimentos sin que engordes; Afecta gravemente la química de tu cerebro y a otros órganos esenciales de tu cuerpo. Pero, ¿Quién dice todas estas cosas? ¿Acaso me lo tengo que creer a pies juntillas? Pues no, he buscado y encontré bastantes investigaciones a las cuales no se les dá publicidad, ya que hay mucho dinero en juego:

Dra. Sandra Cabot

Dra. Sandra Cabot: Especialista del hígado que ha tratado a muchos pacientes intoxicados por aspartamo.
Dra. Carmen Trocho y otros investigadores españoles del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona en su estudio titulado “Formaldehyde derived from dietary aspartamo binds to tissue components in vivo” (¡ ya en 1998!).
La Fundación Ramazzini de Oncología, afirma que este ingrediente, presente en muchísimos productos alimenticios, es un potente cancerígeno y, efectivamente según sus nuevos trabajos en la matería confirman dicha afirmación como también lo hicieron en estudios anteriores. Trabajo publicado en la revista EHP (Environmental Health Perspectives) con el título “Primera demostración experimental de los efectos carcinógenos multipotenciales del aspartamo administrado con la alimentación a ratas Sprague-Dawley”.
Los investigadores Angélica Labra Ruíz, Araceli Vences Mejía, Leticia Hernández Martínez, Josefina Gómez Garduño, Víctor Dorado González, Norma Osnaya Brizuela, Raquel García Alvárez en su trabajo “Efecto de aspartame, fenilalanina y ácido aspártico sobre los niveles de glutatión y peroxidación de lípidos en cerebro de rata” en la revista Imbiomed.
Morando Soffritti

El investigador Morando Soffritti El estudio realizado “Afrontar el futuro a la luz del pasado: viviendo en un mundo químico” y publicado en la prestigiosa revista European Journal of Oncology.
Russell Blaylock, autor del libro “Excitotoxinas: el gusto que mata“.
Dra. Janet Starr Hull, creadora del método de desintoxicación del aspartamo.

Lo peor de todo no son sus graves efectos a medio y largo plazo, si no que es un producto legal, con una amplia distribución en todo el planeta, en miles de productos. Por supuesto que hay estudios que dicen que el aspartamo es seguro, eso si, con grupos de expertos relacionados con las grandes industrias alimentarias. Naturalmente no son laboratorios independientes, como es el caso de la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA) -suena bien, ¿Verdad?- que en realidad está formada por grandes corporaciones (como AZTI, European Software Institute (ESI), Inasmet, Labein, Robotiker, Neiker Fatronik, con 20 unidades de negocio y más de 1400 investigadores a sueldo en plantilla en España). Y yo me pregunto: Si es tan peligroso y ya existen numerosos estudios de laboratorios independientes -sin mayor interés que el de informar- que advierten de su peligrosidad, ¿Cómo es posible que ningún organismo oficial haga absolutamente nada por impedir la distribución de este veneno?

Sencillo, el aspartamo a nivel mundial lo producía una única empresa llamada SEARLE CO. cuyo director general era un señor llamado Donald Rumsfeld (¿te suena del tamiflú? Pues también lo distribuía él.). Empresa que fué posteriormente comprada en 1985 por la multinacional Monsanto, una perla de los alimentos transgénicos y otras lindeces.

¿Es remotamente posible que a pesar de la toxicidad y el peligro demostrados del aspartamo (E-951) esta multinacional pueda presionar a la OMS y a los gobiernos de todo el mundo para seguir permitiendo su distribución monopolista en todo el mundo? ¿Crees capaz a esta empresa de falsear los estudios existentes sobre la inocuidad de este producto químico? La respuesta medítala tú.

Recuerda que el aspartamo fué desarrollado originalmente como una droga para la úlcera, el que endulzara la comida fue algo accidental. Algunas de las enfermedades que puede ocasionar el consumo del aspartamo:

Tumores en el cerebro
Esclerosis múltiple
Epilepsia
Síndrome de fatiga crónica
Parkinson
Alzheimer
Lymphoma
Defectos de nacimiento
Fibromialgia
Diabetes, entre otras

Y sobre todo, MIRA LAS ETIQUETAS DE LO QUE VAYAS A COMER

ENLACES y FUENTES:

- Fundación Ramazzini de Oncología

- Efecto de aspartame, fenilalanina y ácido aspártico sobre los niveles de glutatión y peroxidación de lípidos en cerebro de rata

- Aspartamo no, gracias

- Artículo en Discovery Salud

- La Agenda Esotérica

- Dopamina, impulsividad y adicción

- Blog de Josep Pamies

- Aspartamo: La neurotoxina oculta en tus alimentos

Fuente: Blog de Mino

CARTA DE UN PADRE A LA CONSELLERA DE ACCION SOCIAL Y CIUDADANIA

2009-12-24T00:55:00.002+01:00

miércoles 23 de diciembre de 2009

UN PADRE MANDA UN VIDEO A LA CONSELLERA QUE NO LE QUIERE RECIBIR

Apreciado/a,
Dirijo este correo a una larga lista de personas y organizaciones pertenecientes al mundo de la comunicación, de la sanidad, de la educación, de la política, de los gobiernos central, autonómicos, locales, algunos eurodiputados, representantes del mundo asociativo ... También a una larga lista de amigos y amigas, compañeros y compañeras ... Y también a personas que conozco, únicamente, a través de la blogosfera y con las cuales no he tenido nunca ningún tipo de contacto directo pero que, de una u otra manera, celebro que existan. La razón es haceros partícipes de un documento que lo nombro "carta abierta multimedia" y que dirijo a la consellera actual del departamento de Acción Social y Ciudadanía, de la Generalitat de Catalunya, honorada Sra. Carme Capdevila.
Aquéllos que me conocéis sabéis del problema que sufrimos, desde hace ocho años, con la enfermedad de nuestro hijo, diagnosticado de Síndrome de Fatiga Crónica en grado III (severo) y también de Fibromialgia en grado III (severo). Probablemente también sabéis -en este caso, aunque no me conozcáis- sobre la particular lucha de los enfermos y enfermas de estas enfermedades, no sólo para intentar mitigar sus brutales efectos en el día a día, sino para hacer sentir su voz ante la actitud adoptada, desde hace demasiados años, por las administraciones que, perfectamente conscientes -lo dice la ciencia actual de este mundo globalizado en el que no se puede esconder casi nada- de los indicios sobre los orígenes de estas enfermedades y perfectamente conscientes del mordisco económica que les puede suponer, han determinado recurrir en el más primitivo de todos los mecanismos de defensa que tiene la humanidad: la negación. Los que nos hemos visto obligados a acercarnos a estas realidades, hemos podido ir intuyendo y descubriendo, poco a poco, el turbio entramado de complicidades y silencios que lo sustentan.
En noviembre de 2008 solicité una entrevista personal con la consellera. Era perfectamente consciente que no conseguiría cambiar nada, porque la consellera Capdevila, o la consellera Geli, son sólo peones en esta historia. Sólo pretendía comprobar si la consellera sería capaz, mirándome a la cara, de decirme que mi hijo sufre un "síndrome depresivo recurrente", que es la etiqueta diagnóstica que, en el mejor de los casos, aplican a los enfermos y enfermas de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromiàlgia y Sensibilitat Químico Múltiple, en los procesos de valoración de incapacidades o discapacidades. Durante un año no recibí respuesta a mi petición de entrevista. A primeros de noviembre, envié una carta comunicando que interpretaba el silencio como una negativa y que, si pasados quince días no recibía respuesta en sentido contrario, entendería su silencio como negativa confirmada. Pasats los quince días, empecé a redactar la presente carta abierta.
No os pido que os lo traguéis todo (le he dado la duración que creo que tendría que haber tenido la entrevista en el despacho de la consellera) a menos que estéis directamente interesados o afectados por el tema. La carta está fragmentada en seis capítulos, cuyos enlaces a YouTube, se incluyen a continuación. En la medida en que podáis o queráis, os agradeceré que lo hagáis seguir, no de forma indiscriminada, pero sí a a quién creáis que le puede interesar.
Muchísimas gracias por vuestra atención. Salud y feliz año 2010.
Josep Carbonell Mestre
josepcarbonell@violer.com

FIBROMIALGIA EN NIÑOS

2009-12-23T00:17:00.000+01:00

Con cada vez más frecuencia nuestros niños, en especial adolescentes, son llevados a la consulta médica por presentar historia de dolor, que muchas veces es referido por el padre o la madre como “dolor de espalda”, “le duele las tabas”, “ le duele la nuca” o “esté tieso por dolor en la rabadilla”, etcétera.

El médico cada vez se enfrenta a episodios de dolor musculoesqueletico en el niño, sea este pequeño o grande. Cada vez se descubren más enfermedades asociadas al dolor o que su principal signo es este.

En esta oportunidad hablaremos de un tema muy controversial en adultos y por lo tanto más problemático aun en niños: la fibromialgia, que podría traducirse como dolor de sitios fibrosos (músculos) y fue utilizado por vez primera a fines de los setenta.

Se caracteriza por manifestar signos o síntomas poco precisos de dolor en hombros, brazos, nuca o espalda alta, así como de los muslos, además de que hay muy frecuentemente fatiga, problemas para conciliar el sueño, dolor de cabeza, trastornos mentales como pérdida de memoria pasajera, entre otros. La enfermedad está muy relacionada con otros padecimientos reumáticos, tales como: artritis reumatoide, lupus sistémico, espondilitis, y otras.

En la población infantil es más frecuente en niñas prepúberes o adolescentes, pero es raro en varones y se dice que un 6% o más de los niños en edad escolar sufren de este síndrome.

Aunque no se conoce su causa, se sabe que hay una predisposición genética familiar o hereditaria en mayor o menor grado relacionada con eventos estresantes para el niño, como problemas serios familiares, pérdida de un ser querido, hostigamiento escolar, exceso de responsabilidad académicas, que llevan a una percepción mayor del dolor (hiperestesia) en ciertos sitios por una regulación anormal en la producción y/o acción de sustancias llamadas neuromediadores. Por ello, el paciente siente más dolor que otra persona.

Experimentar dolor no es para nadie gratificante por lo que en un niño o adolescente que presente este padecimiento puede llevarle a problemas escolares o de relación familiar, ya que tradicionalmente creemos que el adolescente está así por la edad o porque “está creciendo”.

De este modo puede ser erróneamente diagnosticado como “no tiene nada” o está en la edad del chucho (solo come, no hace nada y quiere estar fuera de casa). Pero el niño con fibromialgia realmente no puede hacer nada debido al dolor: no quiere salir por dolor, no quiere comer por dolor.

Es una condición que por lo general se ve en una edad de 13 años, pero frecuentemente en niñas con más de tres meses de experimentar la sensación de dolor con trastornos del sueño, fatiga crónica (siempre está cansada) dolor de cabeza, intestino irritable, piernas dormidas.

El diagnóstico de la fibromialgia no es para nada fácil aun para un médico experimentado, pues debe descartarse una gran gama de enfermedades que cursan con dolor en niños y que se pueden parecer a una fibromialgia como artritis juvenil, lumbagos, lupus, hernias cervicales, dolor benigno nocturno o del crecimiento, enfermedades musculares, depresión infantil, maltrato infantil y muchas más. No hay pruebas de laboratorio que ayuden a confirmar la enfermedad sino más bien se espera que las pruebas de laboratorio indicadas sean negativas; si son positivas esto indica otro tipo de padecimiento que podría manifestarse como fibromialgia.El tratamiento es en conjunto entre varias disciplinas que asocian al reumatólogo pediatra, psicólogo, psiquiatra, fisioterapia, terapia ocupacional, terapias de relajación, ejercicios aeróbicos, natación, yoga, higiene de sueño y en algunos casos medicación con diversos fármacos que buscan reducir el dolor.

RESPUESTA AL MINISTERIO DE SANIDAD POR PARTE DEL COLECTIVO DE ENFERMOS AFECTADOS POR XMRV

2009-12-20T17:02:00.000+01:00

Contestación al Ministerio de Sanidad que os proponemos que enviéis al email: oiac@msps.es
Te puedes unir a este acto de protesta copiando este texto y enviándoselo al Ministerio de sanidad a esta dirección de email: oiac@msps.es

(No olvides poner tu nombre y DNI)

RESPUESTA AL MINISTERIO DE SANIDAD POR PARTE DEL COLECTIVO DE ENFERMOS AFECTADOS POR XMRV
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Estimados Trinidad Jiménez y Sr. Rodríguez Zapatero:

Nos decepciona enormemente esta frase del Ministerio de Sanidad:

"La información disponible hasta el momento, no permite concluir de forma taxativa que el virus XMRV sea la causa de la enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica, ni que los pacientes en los que se ha detectado puedan transmitir la infección, tal como ha sido sugerido"

Este estudio ha sido publicado en Science, que es "la meca" de cualquier investigador que quiera publicar algo a nivel científico, y el sólo hecho de que haya sido aceptado por la publicación, garantiza la calidad e importancia de sus conclusiones. Esta percepción es reforzada cuando a continuación es publicado en Science express, haciendo notorio que se quiere dar una salida rápida a los resultados obtenidos.

En la actualidad, se está validando este resultado por numerosos estudios a nivel internacional, donde España no es partícipe a nivel Institucional. Se están replicando los resultados ya publicados, y cuando sí se pueda concluir taxativamente que el XMRV sea la causa del SFC o que la enfermedad sea contagiosa, no les estaremos mandando una carta como ahora, sino unas 400.000 demandas judiciales por todas las pensiones de invalidez que han denegado así como las bajas laborales o las derivaciones de pacientes al psiquiatra.

Este es un acto de total irresponsabilidad por parte del Ministerio de Sanidad. El simple hecho de que el XMRV pueda ser causa de cáncer y SFC tal y como se ha publicado en Science, es motivo más que suficiente para tomar medidas al respecto. Esta actitud del gobierno español, contrasta con la mostrada por el entorno internacional. El gobierno de EEUU, en un acto de responsabilidad pública, ha relegado al grupo de trabajo existente en el CDC para el SFC, re-asignando la investigación del XMRV a la división de prevención de VIH/SIDA.*(ver fuente)

En España el Instituto Nacional de Salud Carlos III, dedicó unos minutos a hablar del retrovirus XMRV en su reunión anual para el estudio de HIV y HLTV el pasado 16 de Diciembre. En este acto, el Dr. Vicente Soriano mencionó que el caso del XMRV se ha asociado a tumor de próstata y por lo tanto se piensa que va a favorecer mutaciones o desarrollo linfoproliferativo. Lo que se ha visto es que este virus aparece en pacientes con cáncer de pròstata que tienen además una mutación en la RNAsa L. Precisamente ésta alteración en la RNASa L, también se da en la mayor parte de pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica. Finalizó la charla sobre XMRV diciendo que hay muchas preguntas abiertas que se deben contestar:

1.- mecanismo de transmisión
2.- relación con el SFC
3.- prevalencia en población sana

Contrastan estas declaraciones con las respuesta esquiva del Ministerio de Sanidad. No se trata de crear alarma social innecesaria, sino de INFORMAR al colectivo médico y a los ciudadanos. Adicionalmente, lo lógico sería invertir parte del presupuesto que pagamos con nuestros impuestos en la validación de este estudio, colaborando así con la comunidad científica internacional. Los bancos de sangre en este momento podrían correr el mismo peligro que en los años 70 y 80 ocurrió con el HIV y la Hepatitis C. No se está buscando el retrovirus XMRV, y eso es un hecho.

El Ministerio de Sanidad está mintiendo cuando presume de una "gran seguridad" en la actividad transfusional de los bancos de sangre. Así lo indican los testimonios que estamos recogiendo de pacientes de SFC cuando preguntan si ellos pueden donar sangre en los distintos hospitales de España. La respuesta es completamente diversa, y en ningún caso han sido instruidos o comunicados por el Ministerio de Sanidad sobre las directrices a tomar en estos casos.

El Ministerio de Sanidad está haciendo uso de la demagogia, y de nuevo mintiendo, cuando asegura que hay un sistema de alarma europea que garantiza la seguridad de los bancos de sangre. En la actualidad el test de sangre del XMRV sólo está disponible en EEUU y aún pasaran unos meses hasta que esté disponible un test fiable en Europa, con lo que esa alarma no podría saltar en la actualidad. Lo que si han saltado son los distintos equipos de investigación que han mostrado un interés inusitado por este hallazgo publicado en Science y están replicando el estudio sobre el XMRV, ejemplo de ello son Suecia e Inglaterra.

El Ministerio de Sanidad se muestra ajeno al potencial alcance de este hallazgo médico vinculado también al autismo, puesto que tras este estudio se sospecha que la madre portadora a través de la leche materna pasa el XMRV al niño, y a los pocos meses se le pone una vacuna que pone a trabajar los linfocitos T y B, lo que hace que se dividan las células y el retrovirus se multiplique y se ocasione una disfunción inmune que puede desembocar en autismo y daño neurológico. Una idea que le lanzo es que antes de ponerle a un niño la vacuna de la gripe A, primero verifique que no es portador del XMRV para evitar un posible daño neurológico a posteriori, a esto yo le llamo responsabilidad social. ** (ver fuente)

Esta carta del Ministerio de Sanidad es un "me lavo las manos con este tema" y poco me importa que existan 400.000 afectados y probablemente 2.000.000 de infectados en España. Como aún no esta validado oficialmente el estudio y a la ciencia, le llevará un tiempo el hacerlo, el Ministerio de Sanidad no va tomará medidas, ni va a hacer ni el más mínimo esfuerzo en investigación. Es más cómodo esperar a que lo haga el próximo gobierno en la siguiente legislatura. Si al final se valida, ya tendrán que asumir ellos la responsabilidad para salvar la cara. Que verguenza Trinidad Jiménez! Esto es lo que se lee entre líneas en su contestación a este tema. Esto es un escándalo y una falta de respeto a la salud todos los españoles.

El colectivo de afectados por este retrovirus le pedimos encarecidamente que recapacite, rectifique y tome medidas:

1. Muestre más interés por los 400.000 españoles que tienen el SFC. La calidad de vida de la gente con SFC, según los investigadores internacionales, es peor que La esclerosis múltiple, el cáncer o la última fase del sida. La esperanza de vida de los enfermos de SFC se acorta en 25 años según el estudio publicado por Leonard Jansen, siendo las causas de muerte más frecuentes las enfermedades del corazón, el cáncer y el suicidio *** (ver fuente)
2. En otros países europeos no están esperando a que las instituciones internacionales de otros países les haga el trabajo que hay que hacer con el XMRV. Se están haciendo estudios réplica, verificando los bancos de sangre, manteniendo reuniones entre los expertos en SFC y los expertos en retrovirus (VIH) para discutir del tema y hacer un plan.
3. Tenemos información muy fiable que la sangre que hay ahora en los bancos de sangre en España no ha sido verificada para ver si contiene el XMRV.
4. Su respuesta es vergonzosa y la vamos a circular, en inglés, a nivel internacional entre la comunidad médico-científica.

En la actualidad estábamos recogiendo firmas para que ustedes reaccionaran, pero de no ocurrir esto, lo haremos para pedir su dimisión.

Atentamente

Tu nombre y apellidos y DNI

Fuentes:
* http://cfsknowledgecenter.ning.com/forum/topics/cdc-mecfs-group-relieved-of
http://www.cfids.org/cfidslink/2009/120203.asp
**http://www.youtube.com/watch?v=6vISWCI-13M
http://www.ageofautism.com/2009/12/david-kirby-dr-insel-on-rising-asd-numbers-no-question-about-environmental-factors-.html
***http://www.theoneclickgroup.co.uk/documents/ME-CFS_docs/Causes%20of%20Death%20-%20CFS%20Patients.pdf
http://www.youtube.com/watch?v=bNEiKfYvPSE

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CONTESTACIÓN AL COLECTIVO DE PACIENTES AFECTADOS DEL SINDROME DE FATIGA CRÓNICA, QUE SE HAN DIRIGIDO AL MINISTERIO DE SANIDAD EN RELACIÓN CON EL VIRUS XMRV.

Estimado señor/a:

El estudio recientemente publicado en la revista Science titulado “Detection of an infectious Retrovirus XMRV, in blood cells of patients with Chronic Fatigue Syndrome”, al que hace referencia en su amable carta, abre sin duda una vía de investigación interesante, así como una puerta a la esperanza para alcanzar en un futuro, un diagnóstico y tratamiento efectivo para su enfermedad.

No obstante, es preciso indicarle que es necesario proseguir en nuevas investigaciones que profundicen en esta materia, ya que se trata de un estudio preliminar.

La información disponible hasta el momento, no permite concluir de forma taxativa que el virus XMRV sea la causa de la enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica, ni que los pacientes en los que se ha detectado puedan transmitir la infección, tal como ha sido sugerido.

Respecto a este último aspecto, y dada la preocupación manifestada en el sentido de que pueda ser transmitido a través de las donaciones de sangre, le informo que en España se parte de una gran seguridad en la actividad transfusional. El Ministerio de Sanidad cuenta con el asesoramiento de un Comité Científico, que revisa periódicamente y de forma exhaustiva la situación de las posibles enfermedades transmisibles a través de las donaciones de sangre, las nuevas medidas que deben implantarse a la luz de los descubrimientos científicos, así como el nivel de aplicación de las medidas existentes. Paralelamente, el Ministerio se encuentra conectado al Sistema Europeo de Alertas. En este sentido, podemos confirmarle que no se ha originado en dicho Sistema ninguna comunicación de alerta relacionada con el virus XMRV, ni el Comité Científico aludido ha recibido notificación alguna de las Instituciones Internacionales con las que está en contacto permanente.

A lo anteriormente citado, se debe añadir que los donantes de sangre son seleccionados cuidadosamente por parte de personal sanitario especialmente formado para dicha tarea, por lo que y como primera etapa del proceso transfusional, sólo se permite la donación de aquellas personas que se encuentren en perfecto estado de salud. Su función incluye descartar a las personas cuya donación pueda suponer un riesgo para su salud o para los demás

Por último indicarle, que el Ministerio de Sanidad, seguirá con interés los avances que se vayan produciendo en este campo. No tenga la menor duda de que cuando haya razones fundadas para aplicar nuevas medidas, estas se harán efectivas lo antes posible.

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PETICION AL MINISTERIO DE SANIDAD POR PARTE DEL COLECTIVO DE ENFERMOS CON XMRV:

Para: MINISTERIO DE SANIDAD
POR LA SEGURIDAD EN LOS BANCOS DE SANGRE Y UNA CAMPAÑA DE INFORMACION SOBRE EL RETROVIRUS ONCOGENO XMRV Y POSIBLEMENTE PRESENTE EN 2.000.000 DE ESPAÑOLES!!

LEE ESTA CARTA Y FIRMALA POR LA SEGURIDAD DE TODOS Y LA INVESTIGACION PARA TRATAMIENTOS DE LOS AFECTADOS POR ESTE NUEVO RETROVIRUS.

Estimados Señora Doña Trinidad Jiménez (Ministra de Sanidad) y Señor Don José Luis Rodríguez Zapatero (Presidente del Gobierno):

Le escribo estas líneas para informarle del que posiblemente sea el descubrimiento medico más importante en una década. El pasado 8 de octubre, la revista Science publicó un artículo que relaciona un retrovirus llamado XMRV (Xenotropic Murine Leukemia Virus Related) con el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). Previamente este retrovirus también había sido vinculado al cáncer de próstata.

Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI) en Reno, Nevada, la Clínica de Cleveland y el Instituto Nacional del Cáncer de los EEUU, detectaron el ADN del retrovirus XMRV en las células sanguíneas de 68 de 101 pacientes (67%) de Síndrome de Fatiga Crónica, en comparación con 8 de los 218 controles sanos (3,7 %).

En este primer estudio, buscaron el ADN solo en el núcleo de la célula, pero en pruebas posteriores, buscando también en el plasma, el porcentaje subió al 98% en las personas con Síndrome de Fatiga Crónica, sin que hubiera modificación en los controles sanos. De esta forma comprobaron que el XMRV está prácticamente en todos los pacientes de SFC.

El hecho de que este retrovirus se encuentre en casi todos los afectados del SFC hace pensar que su papel es muy importante y determinante. Siguientes estudios tendrán que determinar (entre otros aspectos) si el XMRV es el causante que provoca el desarreglo inmunológico del SFC o si se aprovecha de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar.

Los científicos siguen trabajando para tener un control más preciso del retrovirus y desarrollar una prueba sencilla que pueda demostrar si una persona está infectada o no con el XMRV, algo que piensan saldrá pronto.

EL XMRV ES UN RETROVIRUS. Esto quiere decir que tiene la capacidad de ocultar su código genético integrándolo en el de las células que infecta. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos, es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas.
Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño.

El XMRV ES UN GAMMARETROVIRUS relacionado con la leucemia en ratas y fue identificado por primera vez en humanos en 2007 por el doctor Robert Silverman, del departamento de Biología de Cáncer de la Clínica Cleveland, EEUU, trabajando en tejidos de cáncer de próstata.

El XMRV sería el tercer retrovirus PATÓGENO encontrado en la especie humana. Sólo hay otros dos retrovirus conocidos en el ser humano: virus linfotrópico-T humano tipo I y II (HTLV I-II), y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Los retrovirus están asociados con deficiencias inmunológicas, enfermedades inflamatorias, enfermedades neurológicas y el cáncer.

Este virus también está presente en una gran cantidad de enfermedades neuro-inmunológicas, incluido el autismo y la fibromialgia. EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC), (mal llamado fatiga crónica) es una enfermedad debilitante de etiología desconocida. Se estima que afecta a 17 millones de personas en todo el mundo (entre los países desarrollados). Está clasificada por la Organización de la Salud con el número G93.3 en el CIE-10.

Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Afecta de manera progresiva al sistema inmunológico, neurológico, cardiovascular y endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga grave, pérdida importante de la concentración y de la memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y articular, sensibilidad a químicos y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se ha observado disfunción grave de las células NK, alteración de la presión arterial y del equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.

A pesar del reconocimiento del SFC como enfermedad orgánica por parte de los expertos e incluso por la Organización Mundial de la Salud, y a pesar de que hay estudios que prueban que existe una disfunción de las células NK y de otros grupos linfocitarios (alteración del ratio Th1/Th2), existen todavía grupos dentro del mundo de la medicina que catalogan el proceso como enfermedad de origen psicológico y por lo tanto inexistente para ellos.

Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica han sido derivadas a salud mental considerando a los enfermos desde mentirosos, farsantes y vagos, hasta depresivos. Esto ha supuesto para los enfermos, que durante años están sin diagnóstico correcto, ver como sus capacidades físicas e intelectuales se van mermando sin que nadie les explique, ni siquiera, que les está pasando. Esta postura médica ha influido tanto en el ámbito social, administrativo y familiar del enfermo que le ha llevado a un forzado aislamiento social y familiar.

Ahora, se publica un trabajo donde detectan un retrovirus en pacientes diagnosticados de SFC, pudiendo explicar la sintomatología de una enfermedad tan compleja como el Síndrome de Fatiga Crónica y que, tanto si es causa directa o indirecta, deja patente que la salud de los enfermos de SFC está muy deteriorada: deficiencia inmunológica, alteraciones neurológicas, endocrinas…

El estudio ha tenido repercusión a nivel mundial: EEUU, Japón, Reino Unido, Bélgica, Cuba,.. donde han comenzado a realizar investigaciones para poder tomar las medidas necesariasEn España esta información parece haber pasado de refilón, sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio.

Mientras tanto a nivel internacional 75 de los más prestigiosos científicos están reunidos en Cleveland para determinar el mecanismo patogénico del retrovirus, clarificar las vías de transmisión, estudiar posibles tratamientos y vacuna. España no está presente en esta cumbre.

Ver acceso directo a la página web: http://www.cleveland.com/healthfit/index.ssf/2009/11/top_scientists_to_meet_at_clev.html

Lo deseable sería que el Ministerio de Sanidad se informe correctamente e inicie algún protocolo de atención a los enfermos potencialmente portadores del retrovirus (especialmente los que padecen SFC). No es aceptable la sobredimensión que se le esta dando al virus de la gripe A, que contrasta con la práctica negación de este nuevo retrovirus XMRV vinculado al cáncer de próstata y enfermedades neuro-inmunológicas como el SFC y el Autismo.

Hay que tener presente que un 3,7% de la población puede ser portadora de un retrovirus potencialmente patógeno y aun no se conocen sus vías de transmisión, dejando patente el riesgo público a priori para los bancos de sangre.

Es responsabilidad del Gobierno y del Ministerio de sanidad tomar parte en la información a la sociedad, colaboración en los estudios internacionales y la prevención en la donación de sangre para que no este contaminada con XMRV.

Es también la responsabilidad del Ministerio de Sanidad informar al colectivo médico del vínculo existente entre este retrovirus XMRV y el Síndrome de Fatiga Crónica y el Cáncer de Próstata.

No sería aceptable después de este hallazgo científico que algunos médicos ignorantes sigan recetando terapia cognitiva conductual o antidepresivos a los pacientes de SFC, pues esto solo aumenta el daño mitocondrial y reduce las defensas de un sistema inmunológico ya deprimido por un retrovirus.

Espero que tengan en cuenta esta información, y tomen las medidas necesarias para apoyar la investigación en el diagnóstico y tratamiento de este retrovirus tanto por su posible implicación etiopatogénica en el síndrome de fatiga crónica como por su posible transmisión en una donación de sangre o derivados hematológicos.

Atentamente,

TU NOMBRE Y APELLIDOS Y DNI

Atentamente,

Investigaciones de la Fundación para FM y SFC

2009-12-16T19:56:00.000+01:00

Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica:

"La fibromialgia es una enfermedad compleja, en la que intervienen varios factores y que afecta a diferentes órganos"

La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica no son enfermedades uniformes. No se puede pensar en ellas como bloque, sino que, dentro de ellas, se están empezando a distinguir varios subgrupos, gracias a los estudios de perfiles genéticos. Los expertos se plantean, incluso, redefinirlas y rebautizarlas, explica Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, volcada en la investigación sobre estas enfermedades y que tiene tres grandes proyectos entre manos.

La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica surgió en el año 2002 para impulsar proyectos de investigación. ¿Cuáles son los principales?

Entre los proyectos más importantes figura la continuación del primer estudio genético que hicimos (inicialmente era un estudio reducido), que estamos ampliando a más SNPs (polimorfismos de un solo nucleótido), tanto para la fibromialgia como para el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC). También estamos realizando un estudio multicéntrico con un nuevo fármaco, que puede tener consecuencias para el control de la fibromialgia; y estudiamos patologías mitocondriales relacionadas con el SFC. Tenemos otros trabajos, pero estos son los de mayor envergadura.

Hablemos del estudio genético.

La fundación que preside fue la primera en depositar una colección de muestras de ADN de enfermos con fibromialgia en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca. ¿En qué fase se halla el proyecto?

En este trabajo comparamos distintos perfiles genéticos "in situ", tanto de España como de otros países, y la idea es hacerlo aún más amplio, aunque ya tenemos algunas conclusiones importantes.

¿Por ejemplo?

Entre los enfermos se aprecia una gran diferencia de nivel de gravedad. Y hay perfiles genéticos específicos para los distintos SFC y de fibromialgia. Existe un factor que predice los casos más difíciles.

¿Cuál es ese factor?

El factor que establece la frontera son unos locus (lugar del cromosoma donde está localizado un gen específico) genéticos que tienen siglas diferentes a las de la población general. El mapa del genoma humano es como un libro con muchísimas palabras y, dependiendo del título, tiene un contenido diferente. Tanto en el caso de la fibromialgia como de la fatiga crónica ese título es diferente sólo en los casos más graves.

¿Estas investigaciones genéticas pueden ayudar a diseñar un tratamiento personalizado para los pacientes?

Se persigue conseguir una medicación a la carta para cada persona que cumpla determinados criterios en estas enfermedades y que sería ampliable a otras, pero a largo plazo, en un intervalo de 10 a 20 años.

Hablando de medicación, ¿en qué consiste el fármaco que se ensaya en este estudio multicéntrico?

"El oxibato sódico, utilizado en narcolepsia o somnolencia diurna, reduce el dolor y la fatiga"

Los fármacos tienen distintos niveles de actividad en la fibromialgia. La enfermedad está definida por unos puntos y existen unos rasgos o síntomas acompañantes que pueden incidir en ella. Pues bien, este fármaco va a buscar el perfil de la enfermedad para disminuir el dolor. Es el oxibato sódico, un fármaco que está indicado en pacientes que sufren narcolepsia o somnolencia diurna y que en estudios previos se ha visto que reduce el dolor y la fatiga.

De momento, los tratamientos actuales de la fibromialgia y la fatiga crónica son sintomáticos...

Sí, son sintomáticos, ya sean para tratar el dolor, los trastornos del sueño, los problemas digestivos o de alimentación, cuando se presentan, mediante fármacos antiinflamatorios que corrigen cada uno de estos. Pero también se ha propuesto uno, la pregabalina, que tiene características específicas para la fibromialgia. Sin embargo, debemos comprender que la fibromialgia no es una enfermedad uniforme, sino una entidad compleja, que afecta a diferentes órganos y con distinto grado de afectación en cada persona. Además, no es una enfermedad lineal, sino una patología en la que intervienen varios factores y para buscar la solución hay que tener en cuenta a todos y cada uno de ellos.

¿Pero estamos ante la posibilidad de obtener un fármaco específico?

No, todavía es complejo.

Y en cuanto al tercer proyecto que ha mencionado, ¿en qué fase se encuentra?

Precisamente, en el Congreso de La Coruña de la Sociedad Española de Reumatología que se celebrará próximamente, hablaremos de ese proyecto. Siempre que se adquiere un conocimiento en investigación, resulta que es la antesala de tres puertas más que se abren. Hemos estudiado parámetros muy significativos a nivel del motor bioquímico que mueve la célula. La persona con fatiga crónica no tiene ningún tipo de alteración mitocondrial, pero una alteración en estos enfermos cumple con las características de fatiga oxidativa e impide desarrollar actividad muscular. Por eso, llevamos a cabo investigaciones de las mitocondrias -que son el pulmón celular- mediante biopsia muscular.

¿Son muchos los enfermos que tendrían afectadas las mitocondrias?

Sería un grupo muy específico de enfermos. Precisamente ahora, estamos en un punto importante dentro de lo aceptado en la esfera de la reumatología y de la medicina interna como fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

¿Qué quiere decir?

Hasta ahora se ha hablado de una sola definición, pero ya el año pasado en el Congreso Europeo EULAR (siglas de Liga Europa contra el Reumatismo), celebrado en Barcelona, se postuló que habría que revisarla porque se está viendo que dentro de la fibromialgia y del SFC existen subgrupos. Años atrás, ocurrió lo mismo con la hepatitis, de las que se descubrió que había varios tipos (A, B, C). Del mismo modo ahora se pretende delimitar mejor la definición de fibromialgia y del SFC. Esto sería un avance importante.

¿Por qué?

Al estar mejor perfilado un grupo, la orientación terapéutica para cada subgrupo se puede hacer con distintas medidas terapéuticas para conseguir una mayor eficacia. Es como si hubiera diferentes enfermedades, con diferentes pronósticos y diferentes abordajes. Aunque no se ha hecho oficial, ya se aplica.

Aunque la fundación que preside se dedique a la investigación, ¿qué precisan los pacientes con más urgencia desde el punto de vista de recursos?

Que se les atienda correctamente. La frase "yo también estoy cansada", "yo también tengo dolor" dice mucho. Por eso, encontrar criterios médicos sólidos nos permite defender a las personas afectadas. En este sentido, nuestra fundación cada año organiza una jornada en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, que se celebra el 12 de mayo, donde se presentan los últimos avances científicos, pero también se habla de otros problemas que les afectan, como la sexualidad -a una persona fatigada y con dolor le cuesta mantener relaciones sexuales-. No se deben banalizar estos síndromes. Incluso, en la actualidad, se propone cambiarles el nombre para que se les dé la importancia que tienen. En esta línea, el libro "Encuentros con lo invisible", de Dorothy Wall, agente literaria que sufrió un fuerte brote de fatiga crónica y estuvo en cama casi cuatro años, describe en primera persona los retos de convivir con la enfermedad.

LUCES A LA CONFUSIÓN

Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) no sólo se confunden entre los pacientes y la población general, sino también entre los propios médicos. Una alta proporción de estos profesionales de edad media finalizaron sus estudios en la década de los setenta, cuando aún no se les enseñaban estas enfermedades. Según esta experta, «la fibromialgia es una alteración del sistema nervioso central que se autoengaña a sí mismo», confundiendo los estímulos que llegan desde el exterior y que interpreta como dolor una caricia o roce.

Además, malinterpreta ese dolor sin grados de intensidad o matices. En la parte que le duele al enfermo no se aprecia nada a simple vista, no hay ni inflamación ni lesión. En cambio, en el SFC, una persona tiene un impacto -a nivel tóxico- y, a partir de ese momento, su sistema inmunológico se altera, sufre reacciones por rutas inmunológicas no correctas. A pesar de que en la fibromialgia el dolor es mucho más intenso, en el SFC también está presente. Por esta razón, hay que realizar una historia exhaustiva del dolor, para explicar bien ambas entidades. Sus experiencias son distintas, pero llega un momento en que, cuando están muy avanzadas, los cuadros se equiparan. Cuando son más graves, son más difíciles de discernir, ya que ambas patologías comparten síntomas.

fuente: http://www.consumer.es/web/es/salud/investigacion_medica/2008/05/20/177077.php

Sincope - Carlos A. Morillo Zárate, Eduardo Medina Durango

2009-12-15T20:24:00.001+01:00

Titulo: Sincope
Autores: Carlos A. Morillo Zárate, Eduardo Medina Durango
Editorial: Sociedad Colombiana de Cardiología y Cirugía Cardiovascular
Paginas: 140
Edicion: 1ª - 2005
Formato: PDF
Idioma: Español
Tamaño: 5.46MB

Descripcion del Libro
El síncope suele ser un evento inesperado y dramático que causa incertidumbre, ansiedad y temor en el paciente. No se considera una enfermedad sino una manifestación clínica que usualmente es benigna, pero puede ser un signo ominoso y marcador de muerte súbita.

Este documento, útil para el médico que evalúa estos pacientes, enfatiza la importancia de una detallada historia clínica orientada a identificar factores precipitantes, antecedentes familiares de muerte súbita, presencia de cardiopatía estructural y otros, así como define unas guías prácticas de manejo de este moti-
vo frecuente de consulta.

Contenido del Libro
1-
Síncope: definición y fisiopatología

2-
Historia natural, clasificación y epidemiología del síncope

3-
Glosario de términos no adecuados

4-
Factores predictores de una evolución adversa: estratificación del riesgo en síncope

5-
Estrategia de evaluación inicial

6-
Utilidad del masaje del seno carotídeo y la prueba de mesa basculante en la evaluación del paciente con síncope

7-
Utilidad del monitoreo electrocardiográfico invasivo y no invasivo en pacientes con síncope

8-
Utilidad del estudio electrofisiológico en síncope

9-
Cateterismo cardiaco y coronariografía en el paciente con síncope

10-
Evaluación psiquiátrica del paciente con síncope

11-
El síncope neuralmente mediado dentro del espectro de la disautonomía simpática

12-
Tratamiento del síncope neurocardiogénico

13-
Tratamiento de la hipersensibilidad del seno carotídeo y del síncope situacional

14-
Tratamiento de la hipotensión ortostática

15-
Manejo de las arritmias cardiacas como causa primaria de síncope

16-
Enfermedad cardiaca estructural y/o cardiopulmonar como causa de síncope,
síndrome de robo vascular y causas metabólicas

17-
Tópicos esenciales en la evaluación de pacientes con síncope

18-
Síncope en pacientes pediátricos (niños y adolescentes)

19-
Síncope en el atleta

20-
Hipotensión mediada neuralmente y síndrome de fatiga crónica

21-
Síncope recurrente inexplicado: cuando todos los estudios fallan

22-
Causas misceláneas de síncope

23-
Causas neurológicas de pérdida del estado de conciencia

24-
El síndrome sincopal y la ley. Consideraciones sobre sus implicaciones y
recomendaciones

25-
Síntesis de la evaluación y manejo del síncope

26-
Índice analítico

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MENTIRAS RENTABLES

2009-12-15T20:14:00.000+01:00

Las enfermedades emergentes como la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) son tres patologías que tienen una superposición de más del 70%. Según las últimas investigaciones, son tres enfermedades relativamente nuevas de las llamadas de “Sensibilización Central” y en las tres se sabe que están relacionados de alguna forma los tóxicos o sustancias químicas ambientales y/o alimentarias. Son enfermedades multisistémicas; tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios están demostrando que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación, pero la que más se conoce socialmente es la Fibromialgia.

Aunque hay un colectivo afectado social importante en todo el mundo, desde hace años, sólo en España hay más de doscientas Asociaciones, no se ha avanzado mucho, en lo que se refiere a “reconocimiento y dignidad social y sanitaria”. Al contrario, hoy en día padecer una de estas enfermedades está aún muy mal visto socialmente. Diversas estrategias orquestadas con hilos muy finos se han encargado de extender una duda razonable sobre todo el colectivo; estas enfermedades son de origen psicológico para unos, para otros de origen psiquiátrico y para algunos es un desorden adaptativo originado por el carácter tipo de las afectadas.Son minoritarios aún los profesionales sanitarios que se atreven a hablar claro sobre estas patologías. El miedo a ser desacreditados, como al colectivo de afectados, aún no está superado.

Crear esta maniobra distractoria, hasta hoy ha sido muy rentable, hablando económicamente. Los primeros que han ganado, fueron los gobiernos, al no reconocer a estas enfermedades, no han tenido que asumir, en primer lugar el gasto sanitario que conlleva, y en segundo lugar los costes sociales implícitos en los casos de Incapacidad y Discapacidad. Parece que el mercado necesitaba“clientes potenciales” y los psicólogos y psiquiatras están ávidos de querer aportar soluciones a un colectivo tan numeroso y tan rentable. Sólo en España somos un millón y medio, como mínimo. Lo que no tenían previsto, tan pronto, es que aparecieran marcadores biológicos concretos en las investigaciones que se están haciendo en todo el mundo. Y no uno ni dos, sino una docena de alteraciones funcionales y orgánicas que demuestran sin lugar a dudas, que los enfermos sencillamente lo están porque algo no funciona bien en su cuerpo. No en su mente, como algunos hubieran querido.

Pero todo este tiempo nos han tenido bien entretenidos a los afectados. Un entretenimiento bastante rentable para más de un laboratorio farmacéutico, para algunos “pseudo” terapeutasque han visto crecer sus bolsillos a costa de mucha desesperación humana y en base al fraude descarado y de la mayor vileza del ser humano: vender terapias y productos que no curan. Y los peor de todo; jugar con las expectativas de salud de muchas personas. También están en este grupo los profesionales que han montado un gran negocio a costa de las necesidades de los enfermos en demostrar de forma fehaciente la Incapacidad y Minusvalía que les aquejaban. Pero todo esto tiene los días contados. La investigación va rápida, más de lo quisieran algunos. Y pronto ya no necesitaremos un Rock Hudson con Fibromialgia, para que estas enfermedades sean reconocidas como tales.

Ya lo sabemos todos, no tenemos ninguna duda, aunque insistan en ocultarlo y en lanzar estrategias descalificadoras. Las sustancias químicas medioambientales tienen un papel determinante en estas enfermedades. La interacción de estas sustancias afectan a la salud de forma directa y desencadenan enfermedades como la FM/SFC/SQM, entre otras muchas patologías. Ya sabemos todos que los aditivos alimentarios, los colorantes alimentarios, los conservantes, los espesantes y muchos de los productos químicos autorizados por nuestros gobiernos….. nos están matando lentamente. Ya sabemos fehacientemente, aunque presenten estudios pagados y comprados, que las antenas de Telefonía matan. Ya sabemos todos que lospiensos que usan en las piscifactorías y en los animales con destino al consumo humano contienen sustancias nocivas para el ser humano. Ya sabemos todos que la negligencia, la corrupción y el interés económico ha primado más que el sentido común y la salud.

Que se preparen bien los de la industria química, la alimenticia y la industria farmacéutica. El toro viene, y tiene los cuernos bien afilados.

¿Y mientras tanto… qué… ?

Sencillo…. Yo afectada, me sentaré a ver como su hijo, su madre, su hermano y su vecino…. también, dentro de poco, tendrán Fibromialgia…. también padecerán Síndrome de Fatiga Crónica,…. y también sufrirán el Síndrome Químico Múltiple.

Hay algo de lo cual no podemos escapar… es de la probabilidad y la estadística. Y ésta nos llega a todos.

MCarmen Ruiz

http://www.asquifyde.org/mentiras-rentables-ssqm-sfc-y-fm/

CORAZONES CONTRA LA LEUCEMIA

2009-12-13T10:24:00.003+01:00

Este año la Fundación Josep Carreras está enviando una felicitación de Navidad un poco especial. Estamos pidiendo a la gente que haga un corazón contra la leucemia (de papiroflexia) y nos envíe una con este corazón y un mensaje de ánimo y esperanza para los pacientes de leucemia.

Hemos creado un blog que se llama "Corazones contra la leucemia" y allí vamos a ir añadiendo todos los corazones y mensajes que recibamos. Además de invitarte a que nos mandes la foto de tu corazón, queríamos pedirte si podrías poner una entrada en tu blog sobre este tema para intentar conseguir que mucha gente se anime a enviarnos más. También tenemos un banner que puedes poner en tu blog, que adjunto en este correo.

Síndrome de fatiga crónica en adolescentes con Mononucleosis

2009-12-13T10:18:00.000+01:00

A los seis meses de estudio, el 13% había desarrollado el síndrome, que persistió en el 7% a los 12 meses y en el 4% a los dos años.

De acuerdo con las conclusiones de un estudio llevado a cabo por investigadores de la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Nothwestern en Chicago (Estados Unidos) y publicado en el último número de la revista Pediatrics (2009;124:189-193), los adolescentes que sufren mononucleosis presentan un riesgo incrementado de desarrollar síndrome de fatiga crónica.

La literatura recoge evidencias que muestran cómo uno de cada 10 adultos que padecen mononucleosis aguda p desarrolla síndrome de fatiga crónica. Una relación, sin embargo, mucho menos estudiada en la población adolescente.

Por ello, los investigadores, dirigidos por el Dr. Ben Z. Katz, analizaron a 301 adolescentes con la infección. Transcurridos 6 meses de estudio, hasta 70 pacientes (el 24% de la muestra) aún no se habían recuperado totalmente.

Hasta 39 participantes, esto es, un 13% de la muestra inicial, fueron diagnosticados de síndrome de fatiga crónica. Y seis meses más tarde, esto es, a los 12 meses de iniciarse el estudio, el 7% aún padecía el síndrome, así como el 4% transcurridos 24 meses –porcentaje 20 veces superior al observado en la población general adolescente.

Los 13 participantes que todavía presentaban el síndrome a los 24 meses eran mujeres.

La administración de corticosteroides para tratar la mononucleosis cuando fue diagnosticada no afectó al riesgo de desarrollo de síndrome de fatiga crónica. El estudio, por otra parte, aún no ha concluido. En palabras del Dr. Katz, “en la actualidad estamos tratando de averiguar qué diferencia a los adolescentes que se recuperan de la mononucleosis de aquellos que no lo hacen”.

Discovery DSALUD publica un DEMOLEDOR INFORME SOBRE LA GRIPE A.

2009-12-13T10:12:00.002+01:00

“Cuatrocientos niños españoles van a arriesgar esta semana su salud y su vida para que dos multinacionales se enriquezcan con una vacuna absolutamente innecesaria. Y eso sólo es posible porque a los padres no se les ha contado la verdad ya que de lo contrario jamás habrían accedido a que sus hijos hagan de cobayas humanas”.

Quien de forma tan contundente se expresa es José Antonio Campoy, director de la revista Discovery DSALUD (www.dsalud.com) y actual presidente de la World Association for Cancer Research (WACR)- en declaraciones hechas esta misma mañana a MEDNEWS cuando le localizamos para comentar el sorprendente monográfico que esa publicación acaba de sacar a la venta hoy lunes.

“Hay numerosos trabajos científicos, algunos de los cuales los citamos en el informe que acabamos de publicar, según los cuales las vacunas, a causa fundamentalmente de las sustancias adyuvantes que llevan, pueden provocar autismo, síndrome de Guillain-Barré, lupus eritematoso sistémico, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, artritis, fibromialgia, fatiga crónica, úlceras, mareos, debilidad, pérdida de memoria, convulsiones, cambios de humor, problemas neuropsiquiátricos, diarrea crónica, sudoración nocturna, adenopatías, erupciones, dolores de cabeza crónicos y muchas otras patologías, Pero de eso nadie habla. ¿Se lo han explicado las autoridades sanitarias y médicos a los padres de esos niños a los que van a usar de cobayas”, pregunta José Antonio Campoy.

“Nadie habla de ello –seguiría diciéndonos- pero resulta que la cepa del virus A-N1H1 produce entre un 30% y un 50% menos ingrediente activo del esperado así que para resolver la falta de materia prima, dados los cientos de millones de vacunas que quieren vender los laboratorios, están usando sustancias que aumenten la respuesta inmune del organismo obviando que muchas son altamente tóxicas. En suma, para producir más y reducir costes usan adyuvantes y así necesitan diez veces menos cantidad de antígeno por dosis. Solo que las mismas pueden causar fuertes reacciones adversas”.

“La sociedad tiene derecho a saber que lo que está pasando en España con la gripe A -agregaría Campoy a MEDNEWS- es posible porque hace tres años nuestro Ministerio de Sanidad aprobó una norma, la Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, que en su artículo 24, punto 5, establece que “la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios podrá autorizar temporalmente la distribución de medicamentos no autorizados, en respuesta a la propagación supuesta o confirmada de un agente patógeno o químico, toxina o radiación nuclear capaz de causar daños. En estas circunstancias, si se hubiere recomendado o impuesto por la autoridad competente el uso de medicamentos en indicaciones no autorizadas o de medicamentos no autorizados, los titulares de la autorización y demás profesionales que intervengan en el proceso estarían exentos de responsabilidad civil o administrativa por todas las consecuencias derivadas de la utilización del medicamento salvo por los daños causados por productos defectuosos”. Es decir, se han autoconcedido patente de corso a nivel jurídico. Algo inconcebible en una democracia. Por eso proponen con tanta tranquilidad que la gente se vacune y tome antivirales a pesar de su inutilidad y de sus potenciales peligros. Saben que no les pasará nada. Ni a ellos, ni a los laboratorios, ni a los profesionales sanitarios que les hagan el juego. Y alguien debe transmitir este hecho a los padres de esos niños”.

Seguir leyendo en: http://www.dsalud.com/cabecera.htm

Fibromialgia en niños

2009-12-13T10:05:00.000+01:00

En la población infantil es más frecuente en niñas prepúberes o adolescentes, pero es raro en varones y se dice que un 6% o más de los niños en edad escolar sufren de este síndrome.

Un protocolo acuático reduce la inflamación en fibromialgia

2009-12-13T10:00:00.002+01:00

Un estudio realizado en mujeres con fibromialgia revela que aplicar un protocolo de ejercicio acuático por lo menos durante 4 meses produce cambios neuroendocrinos en los parámetros de noradrenalina y cortisol, ademas de reducir la inflación de la PCR y de la IL-9.

Los desórdenes neuroinmunoendocrinos que caracterizan a la fibromialgia pueden combatirse, o al menos mejorar, con terapias de ejercicio acuático que intervienen en cambios sistémicos al mejorar el balance entre citocinas pro y antiinflamatorias. Hasta ahora se sabía que determinado ejercicio físico mejoraba las dolencias de la fibromialgia, que afecta especialmente a mujeres, y en cuya etiología, entre otros aspectos, parece subyacer un desorden inflamatorio. Se estima que en éste participan una serie de citocinas, pero hasta ahora no se había profundizado en investigaciones inmunofisiológicas y neuroendocrinas.

A partir de un estudio piloto del Departamento de Fisiología de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Extremadura, que se publica en Exercise Inmunology Review, se ha visto que el seguimiento de un protocolo de ejercicio acuático durante cuatro meses, en sesiones de una hora y tres veces por semana, produce una mejora en las concentraciones sistémicas de diferentes parámetros neuroendocrinos e inflamatorios en mujeres con fibromialgia. “Los cambios neuroendocrinos se reflejan en la noradrenalina y en el cortisol, mientras que ayudan a reducir la inflamación la proteína C reactiva (PCR) y un mejor balance entre citocinas pro y antiinflamatorias, sobre todo un descenso de interleucina-8″, según Eduardo Ortega, director del Grupo de Inmunofisiología, Ejercicio, Estrés, Envejecimiento y Salud del centro. También se ha visto en programas de más larga duración -ocho meses, dos veces por semana- que se mejora la función de las células de la respuesta inflamatoria, como monocitos y neutrófilos.

Ortega explica que algunas de estas citocinas pueden causar hiperalgesia pero disminuyen con terapias acuáticas habituales con las que se logra reducir la inflamación hasta llegar a niveles de mujeres sanas sedentarias. “Los efectos antinflamatorios del ejercicio en agua templada, a unos 32ºC, se observan a través de la reducción de las concentraciones de PCR, IL-8; también se estabiliza la función de los neutrófilos, y se regula mejor la función inflamatoria de los monocitos. Además, mejoran marcadores de estrés como el cortisol y la noradrenalina”.

Respuesta al estres
“Cada vez con más frecuencia el síndrome de fibromialgia se enmarca dentro del espectro de lo que se conoce como enfermedades relacionadas con el estrés”, agrega Ortega, cuyo grupo está estudiando si la desregulación en la respuesta inflamatoria en fibromialgia está mediada o inducida por una desregulación previa en la respuesta al estrés, y sobre cómo podrían modularse con ejercicio físico.

Ya se ha demostrado que con el ejercicio acuático se logra eliminar microprocesos inflamatorios que sí se producen durante la actividad física en tierra, debido al mayor impacto. Además, la temperatura templada del agua evita el estrés térmico de la calle. Ortega ha recalcado las mejoras en la percepción del dolor y calidad de vida de las participantes en el estudio: mujeres entre 30 y 65 años, con fibromialgia primaria, sin diagnóstico previo de otras patologías inflamatorias. Así se aplicó un protocolo diseñado por los investigadores basado en reografía acuática, con estiramientos, pasos rápidos y saltos en el interior del agua templada. Un grupo -de catorce mujeres- siguió la actividad durante una hora tres veces por semana., mientras que nueve mujeres la realizaron dos veces por semana durante ocho meses. Los beneficios se han observado en ambos grupos, alcanzando la máxima cota de satisfacción a los cuatro meses.

Diseño experimental

El diseño experimental de un programa de ejercicio acuático habitual en una piscina cubierta a 32ºC consta del siguiente protocolo. Estiramientos fuera del agua durante 5 minutos. Calentamiento aeróbico en el agua: Se recomienda caminar de forma pausada y con movimientos sencillos 5 minutos. Estiramiento pasivo de los principales grupos musculares en el agua. 5 minutos. Coreografía aeróbica acuática: caminar rápidamente y con movimientos más complejos durante 25 minutos. Estiramiento de los principales grupos musculares de las extremidades superiores. Entre 10 y 15 minutos. Ejercicios de respiración y estiramientos pasivos de 5 a 10 minutos. (Fuente: www.diariomedico.com por, Pilar Laguna).

La unidad del dolor del hospital trata a unos 300 pacientes en seis meses

2009-12-13T09:55:00.002+01:00

Los problemas lumbares, seguidos de las neuropatías y la fibromialgia, se revelan como las principales causas de una experiencia sensorial que viven siete mujeres por cada tres hombres.

La unidad del dolor del Hospital General de Ciudad Real ha tratado a más de 300 personas en los últimos seis meses, siendo un 70 por ciento de ellas mujeres. Las patologías más consultadas han sido el dolor lumbar, presente en un 60 por ciento de los casos atendidos, las neuropatías, en un 12 por ciento, y finalmente la fibromialgia en un siete.
El complejo hospitalario de la capital ha puesto en práctica un modelo multidisciplinario, que persigue una atención integral al usuario considerándolo como una unidad en sí mismo ya que, según puso de manifiesto el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), «el Gobierno regional considera el dolor como un síntoma no sólo físico sino también psicosocial».
No en vano, el dolor es una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a una lesión presente o potencial. Además, es la primera causa de consulta de los pacientes ya que compromete al ser humano en su totalidad, con repercusiones en su entorno.

multidisciplinar. Los facultativos involucrados en este servicio de forma permanente son un especialista en Medicina Familiar, una psicóloga, un rehabilitador, una farmacéutica y varios profesionales de Enfermería, siendo coordinados por un médico anestesiólogo que, a su vez, implica a otros facultativos del hospital ciudadrealeño en régimen de interconsultas. (Más información en la edición impresa)

Diagnostican fibromialgia viendo andar al paciente

2009-12-13T09:51:00.000+01:00

Un investigador de la Universidad de Granada ha diseñado un método que ayuda, junto al criterio del Colegio Americano de Reumatología (ACR), a diagnosticar la fibromialgia de un modo más fiable a partir de los parámetros de locomoción del paciente, esto es, de su forma de caminar.

La velocidad a la que camina una persona, la longitud de sus pasos, la presión de la planta del pie sobre el suelo, el tiempo que están sobre un solo pie, el tiempo de apoyo bipodal y la amplitud de paso, son algunos de los parámetros que se alteran en estos pacientes y permite, junto con otras pruebas clínicas, un diagnóstico más fiable de la enfermedad, según se desprende de la investigación llevada a cabo en la UGR.

Este trabajo ha sido realizado por José María Heredia Jiménez, del departamento de Educación Física y Deportiva, y dirigido por el profesor Víctor Manuel Soto Hermoso. Heredia ha analizado, desde un enfoque multidisciplinar, los desórdenes en los parámetros cinemáticos de la locomoción en pacientes con fibromialgia y su relación con la actividad física y la calidad de vida.

Enfermedad común

La fibromialgia es uno de los síndromes severos y cada vez más común, caracterizado por un dolor crónico generalizado inexplicable y fatiga, con presencia de múltiples “puntos gatillo” a lo largo del cuerpo y que afecta mayoritariamente a mujeres. De etiología desconocida, y con numerosos síntomas asociados a la enfermedad, son diversos los tratamientos -tanto farmacológicos como de otro tipo- que intentan paliar los síntomas.

El investigador de la UGR apunta que "los enfermos de fibromialgia presentan una alteración muy acusada de los parámetros cinemáticos de locomoción, que se relacionan con bajos niveles en otras variables como son las pruebas psicosociales, de composición corporal y fuerza y que merman de forma significativa la calidad de vida de estos pacientes". Así, su trabajo ha demostrado que los pacientes con esta enfermedad, presentan alterados los parámetros de locomoción y que estas variables tienen una íntima relación con aspectos psicosociales y de condición física. Además actualmente, el grupo esta trabajando en la influencia de terapias multidisciplinares con actividad física ya que "son una buena alternativa para paliar los síntomas relacionados con este síndrome".

Para llevar a cabo esta investigación, los científicos de la UGR seleccionaron a 64 mujeres con fibromialgia, diagnosticadas por un médico del Colegio Americano de Reumatología, en colaboración con la Asociación Granadina de Fibromialgia. Además, trabajaron con 45 mujeres sanas seleccionadas al azar, y sin ningún tipo de patología.

Un referente mundial en fibromialgia se va a casa Ignacio Blanco, neumólogo e investigador del Hospital Valle del Nalón, ha sido incluido en el proces

2009-12-13T09:46:00.001+01:00

«Me han jubilado de una forma totalmente inesperada». Ignacio Blanco, neumólogo del Hospital Valle del Nalón (de Riaño, Langreo) está dolido. Confuso también. En la tarde de ayer habló telefónicamente con LA NUEVA ESPAÑA desde el AVE que le llevaba de Zaragoza a Madrid. En la capital maña acababa de intervenir en una jornada internacional dedicada a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Sobre la marcha, le han invitado a una próxima cita científica de ámbito europeo. Y la Sociedad Americana de Fibromialgia le ha incluido como ponente en un congreso que celebrará en Toledo.

El doctor Blanco cumplió 65 años el pasado mes de mayo. En los últimos tiempos se ha convertido en un referente mundial del estudio de la alfa-1-antitripsina (AAT). Es el coordinador del registro nacional de pacientes que sufren los trastornos generados por el déficit de esta proteína. Inicialmente, su interés en la AAT se centraba en el papel que desempeña en algunas enfermedades respiratorias. Pero, de forma casual, descubrió que también está crucialmente implicada en la aparición de la fibromialgia, un insidioso síndrome de incidencia creciente, especialmente entre las mujeres. Ignacio Blanco determinó hace sólo dos semanas que la fibromialgia está originada por la acción de los mastocitos, células implicadas en numerosos procesos inflamatorios.

El neumólogo ha plasmado sus hallazgos en varios artículos publicados en revistas internacionales de impacto, lo que ha provocado que le lluevan invitaciones a eventos científicos en medio mundo. «Los resultados le avalan. Las investigaciones de Ignacio Blanco son punteras en el campo de la alfa-1-antitripsina y de la fibromialgia», explica Victoriano Cárcaba, jefe del servicio de Medicina Interna del Hospital Valle del Nalón, en el que está encuadrado el neumólogo asturiano. «Es autor de dos patentes y quien se asome a internet podrá comprobar que está situado en primera línea», apostilla el doctor Cárcaba.

Hace algunos años este periódico se puso en contacto con el doctor Blanco para plantearle la posibilidad de dar a conocer sus investigaciones sobre la fibromialgia. Se negó. «Prefiero esperar hasta tener datos más definitivos», alegó entonces. Ayer aceptó hablar. Y el mismo médico que tiempo atrás no quería salir a la palestra hasta disponer de conclusiones más sólidas, ayer indicó que los hallazgos que ha protagonizado entre ambas conversaciones «son muy serios» y aún pueden dar mucho más de sí tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la fibromialgia.

Y, pese a todo lo dicho, el Servicio de Salud del Principado (Sespa) «no ha tenido en cuenta nada de esto», señala Ignacio Blanco. Cuando mañana, lunes, finalice su jornada laboral concluirá también su vinculación al Sespa y su trayectoria como médico de la sanidad pública asturiana. Lo mismo les sucederá a otros 79 facultativos de diversos hospitales y centros de salud de la región, incluidos en el proceso de jubilación forzosa impulsado por el Gobierno asturiano para todos los profesionales que han cumplido 65 años. El Sespa permitirá a algunos médicos continuar hasta los 70 años, haciendo uso de una excepción legal pensada para aquellos facultativos cuya función se considera insustituible.

El doctor Blanco había sido incluido inicialmente en esta relación, pero más tarde fue apeado de la misma. «Fue una sorpresa mayúscula», señala. En algunos medios sanitarios se considera particularmente discutible esta medida habida cuenta que, además de lo dicho, buena parte del salario del doctor Blanco en los últimos tiempos no ha corrido a cargo del Sespa, sino de diversos organismos -entre ellos la fundación FICYT- que fomentan la investigación con ayudas que podían haber sido renovadas de cara al futuro.

«Al Sespa le interesa muy poco la investigación», lamenta Ignacio Blanco, quien subraya que a muchos médicos de otras comunidades autónomas, caso de Cataluña, les nombran eméritos cuando la jubilación les pilla en plena etapa de producción científica. «Me llaman muchos colegas, la última una doctora lituana, para invitarme a congresos, y ni siquiera me atrevo a contar mi situación», comenta. Su abatimiento es compartido por un amplio grupo de pacientes.

Fibromialgia y SFC en el Senado

2009-12-03T14:22:00.000+01:00

El Grupo Parlamentario Socialista, insta al Gobierno a garantizar el acceso al Sistema Público Sanitario y social a todas las personas enfermas de fibromialgia y actualizar el contenido del documento sobre esta enfermedad.

Con la lintervención del Senador Sr Abellán Martinez, hace una reflexión a la que llama no del grupo socialista, sino de todo el colectivo de afectados por la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Impecables exposiciones sobre las enfermedades con su problemática médica, social y jurídica, hacen un repaso y llamada de atención al Gobierno, Ministerio de Sanidad e INSS, sobre las apreciaciones que hacen sobre estas enfermedades. Instan a revisar la discapacidad y la Ley de Dependencia

He de decir que no tocan demasiado en SFC y nada en absoluto, SQM, sin embargo, definen clarisimamente qué aqueja a los enfermos.

Publicado en el Boe www.senado.es/logis9/

Archivos adjuntos:
FIBROMIALGIA EN EL SENADO.pdf	[ ]	147 Kb

Si conoces a alguien en los medios pásales esta información por favor

2009-12-03T14:18:00.000+01:00

XMRV: UN NUEVO PATOGENO HUMANO Y POSIBLEMENTE EL DESCUBRIMIENTO CIENTIFICO MAS IMPORTANTE DESDE EL HIV EL MINISTERIO DE SANIDAD ESPAÑOL NO RESPONDE A LA EVIDENCIA CIENTIFICA, NO INFORMA Y NO PREVIENE. TENER EL XMRV NO IMPLICA DESARROLLAR ENFERMEDAD, PERO TODOS LOS ENFERMOS CON SINDROME DE FATIGA CRONICA TIENEN EL RETROVIRUS XMRV EN SANGRE

Este RETROVIRUS, es de la misma familia que el VIH (SIDA) y el HTLV (LEUCEMIA), es el tercer retrovirus patógeno descubierto en los humanos. El retrovirus se sabe que existe hace años en ratones, pero fue descubierto en humanos hace poco tiempo en el tejido de los pacientes de cáncer de próstata y fue publicado en la prestigiosa revista Science. Los pacientes de cáncer de próstata comparten con los de Sindrome de Fatiga Crónica el tener alterada una enzima antiviral llamada RNASe-L

Esto es lo que llevo al WPI (Whittemore Peterson Institute) a realizar un estudio en pacientes de Sindrome de Fatiga Crónica para la posible detección del retrovirus XMRV. El hito definitivo llega el pasado mes de Octubre, de nuevo publicado en Science, cuando tras realizar un estudio el WPI (Whittemore Petterson Institute), se consiguió aislar el retrovirus XMRV en el núcleo de las células sanguíneas del 67% de los pacientes con Sindrome de Fatiga Cronica estudiados y un 3,7% de la población sana. Tras este estudio se miraron anticuerpos en el plasma y el porcentaje de presencia de XMRV subió al 98% en pacientes de SFC manteniéndose el de los controles.

Estos resultados han hecho movilizarse a ciéntificos de todo el mundo para realizar estudios adicionales para averiguar todas las dudas que se plantean ahora: formas de transmisión del retrovirus ya que el mismo se encuentra en la sangre y los fluidos humanos, mecanismos de patogeneidad, como ha pasado este retrovirus relacionado con la leucemia en ratones hasta los humanos, potencial amenaza para los bancos de sangre tener un 3,7% de población "sana" portando el retrovirus, etc.

EL COLECTIVO DE ENFERMOS DE SFC EXIGE AL MINISTERIO UN TEST DE SANGRE QUE APOYE EL DIAGNOSTICO DE LA ENFERMEDAD CUBIERTO POR LA SEGURIDAD SOCIAL, YA QUE HASTA AHORA ERA UN DIAGNOSTICO CLINICO Y DABA PIE A QUE SE TARDASE AÑOS EN DIAGNOSTICARSE. EL MINISTERIO DE SANIDAD NO RESPONDE.

Este tema es muy relevante para los todos los pacientes de Sindrome de Fatiga Crónica que tenemos en España, que pasan años deambulando por distintos médicos hasta ser diagnosticados, y que ahora con este test del XMRV podrían ahorrarse ese calvario y ser tratados como merecen en la Seguridad Social. Ya existe un test diagnostico de sangre disponible en EEUU, pero El Ministero de Sanidad está haciendo oídos sordos y no está tomando ninguna iniciativa al respecto. Recordemos que la tasa de prevalencia del XMRV se estima en un 3,7% de la población, mientras que la de los afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica es tan sólo un 0,5%, aún así muy superior a la de los portadores del VIH 0,3%

EL XMRV PODRIA SER TRANSMITIDO POR TRANSFUSION DE SANGRE, Y POR TANTO SER UNA AMENAZA PARA LA SALUD DE LOS RECEPTORES DE SANGRE O LOS CANDIDATOS A UN TRANSPLANTE. (HHS Blood Safety Committee USA)

Yendo mucho mas allá de los afectados por este retrovirus, éste es un tema de gran interés público porque la seguridad de los bancos de sangre podría estar amenazada. Este error ya se cometió en los años 70 y 80 con el VIH y el virus de la Hepatitis C, esperemos que no se repita. Además del cáncer y el SFC, en pequeños estudios preliminares se ha conseguido aislar el retrovirus en otras muchas enfermedades neuroinmunológicas como la fibromialgia, el autismo o la Esclerosis Multiple rara, por eso se hace necesario invertir esfuerzo público en seguir investigando. Aún no se conocen las vías de transmisión ni su mecanismo de patogeneidad, pero si se sabe que está presente en sangre y en fluidos humanos.

Los medios de alguna manera tienen la responsabilidad social de meter presión a quien sea que esté gobernando para que se tomen medidas al respecto en forma de campañas de información que no creen alarma social innecesaria, pero sí la implantación de un test diagnostico de sangre del XMRV cubierto por la Seguridad Social por la seguridad de todos los ciudadanos.

(MAS INFORMACION CON DETALLE DEBAJO)

A quien pueda interesar:

Mi nombre es Carlos Gonzalez Rodriguez (DNI 7473425N), y estoy afectado por el Sindrome de Fatiga Crónica, recientemente vinculado al retrovirus oncógeno XMRV.

El pasado mes de Octubre, el WPI (Whittemore Peterson Institute) descubrió y publicó en Science, un vínculo claro entre los pacientes de Síndrome de Fatiga Cronica o Encefalomielitis Miálgica (SFC/ME) y un nuevo patógeno humano llamado XMRV, que es un retrovirus de la misma familia que el VIH y HTLV (Leucemia). Según este estudio, el XMRV fue identificado en el 98% de los pacientes de Sindrome de Fatiga Crónica y en el 3,7% de la población sana.

En España, no se ha informado ni al colectivo medico, ni a los pacientes de SFC, ni a los ciudadanos de este hallazgo. Tampoco sobre las consecuencias que podría tener para todos los ciudadanos, al ser un retrovirus que porta un 3,7% de la población "sana" y no disponer en la actualidad de un test diagnostico de sangre del mismo para los pacientes de SFC o la protección de los bancos de sangre ante la potencial patogeneidad de dicho retrovirus.

Este test diagnóstico ya está disponible en EEUU a través del WPI ( www.redlabsusa.com ) y la Seguridad Social en España no esta extendiendo ningún acuerdo de colaboración para traer ese test a España, pero si está gastándose el presupuesto en forzarnos a vacunarnos contra un virus de la gripe A con una tasa de mortalidad mucho menor que la gripe estacional.

Permítame dotarle de las informaciones mas relevantes sobre el XMRV desde que salió publicado en Science el pasado mes de Octubre:

http://www.youtube.com/watch?v=oxF-PV3z0Do&feature=PlayList&p=8875F0CDC576C917&playnext=1&playnext_from=PL&index=7 (Video del "hearing" ante el CDC americano)

Información general reciente sobre el tema:
http://www.cfids.org/cfidslink/2009/110401.asp
http://www.ei-resource.org/columns/phoenix-rising/xmrv-in-the-spotlight/
http://www.lasvegascitylife.com/articles/2009/11/19/news/local_news/iq_32512195.txt

Información sobre el retrovirus oncógeno XMRV del Instituto Whittemore Peterson:
http://www.wpinstitute.org/xmrv/xmrv_qa.html (Pagina Oficial del WPI)

Información sobre el retrovirus oncógeno XMRV del Instituto Nacional De Cáncer de los EEUU:
http://www.cancer.gov/newscenter/pressreleases/XMRV_QandA
http://www.rxpgnews.com/virology/New_human_retrovirus_-_Xenotropic_MuLV-related_vir_3865_3865.shtml

Estudio original publicado el la revista Science:
http://www.sciencemag.org/cgi/data/1179052/DC1/1

En los medios de comunicación internacionales, radio, prensa y televisión se ha informado sobre el XMRV, en España solo un artículo en El Pais y otro en la Vanguardia.
De hecho estoy haciendo una campaña de recogida de firmas por internet que os agradecería comentaseis si habláis del tema: http://www.petitiononline.com/XMRV/petition.html

Ejemplos:

ABC News (TV)
http://www.youtube.com/watch?v=XQDJ6FuNU0E&feature=PlayList&p=8BF4A30067D5A8C3&playnext=1&playnext_from=PL&index=52
NBC News (TV)
http://www.youtube.com/watch?v=5ftbsOkYVxE&feature=player_embedded#at=20
NPR (Radio)
http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=113870280
New York Times (Press)
http://www.nytimes.com/2009/10/09/health/research/09virus.html
http://query.nytimes.com/gst/fullpage.html?res=9E0CE0D6153AF931A25752C1A96F9C8B63

El Pais (Prensa Española)
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Identificado/virus/relacionado/sindrome/fatiga/cronica/elpepusoc/20091009elpepusoc_7/Tes
http://lacomunidad.elpais.com/sindrome-de-fatiga-cronica-y/2009/10/15/retrovirus-xmrv-mucho-peor-el-virus-la-gripe-a
Universidad de Navarra:
http://www.unav.es/acienciacierta/salud/fatiga.html

Seguridad de los bancos de sangre. Postura oficial de la Oficina de Salud de los EEUU

En EEUU están poniendo los medios para que no se cometa el mismo error con el XMRV que se presume está presente en un 3,7% de la población mundial, y al ser un retrovirus como el HIV o la Leucemia, podría causar enfermedad en los humanos, de hecho se le vincula directamente con el cáncer y otras enfermedades neuroinmunes como el SFC. Originalmente viene de la Leucemia de los ratones y se le denomina "Xenotrópico", porque ya no causa enfermedad en los ratones, sino cuando pasa de los ratones a otro tipo de animal o al ser humano.

La postura oficial de la Oficina de Salud Publica del gobierno americano es evitar los errores cometidos en los 70 y los 80 con el HIV y la Hepatitis C:
http://www.cfids.org/xmrv/blood-supply-ophs.pdf (Transcription)
http://www.youtube.com/watch?v=TQNykQ3_SCE (Video 1)
http://www.youtube.com/watch?v=9Hu-YZw-Wak (Video2)

Este tema no deja de ser importante, para mi lo es más atender correctamente a los enfermos por este retrovirus, pero probablemente el miedo al contagio sea lo que mueva a la sociedad a plantearse si se le está informando adecuadamente y si se destine finalmente parte del gasto público a la investigación de estas enfermedades que parecen tener en común la presencia de un retrovirus oncógeno: SFC, Fibromialgia, Autismo...

Se hace necesario tener un test diagnostico de sangre cubierto por la Seguridad Social que sirva para confirmar el diagnostico del SFC, asi como para prevenir la contaminación de los bancos de sangre y que se extienda en retrovirus en la población. El 3,7% de controles sanos que portan este retrovirus en el estudio americano, al parecer se mantiene en otro estudio similar que se está llevando a cabo en Inglaterra. Esto significaría que cerca de 2 millones de españoles podrían portar un retrovirus potencialmente patógeno!

Si necesita cualquier tipo de información adicional no dude en contactarme.

Yo entiendo que esto es una noticia de interés público y alcance social, que nos puede afectar a todos porque aún no sabemos como se contrae este retrovirus ni cuales son sus mecanismos de patogeneidad. Lo único que sabemos es que el XMRV está presente en un 40% de los pacientes de cáncer de próstata en un estudio previo con muestra significativa, y en un 98% de los pacientes de SFC con una muestra amplia de pacientes y controles. Adicionalmente un 57% de los 7 autistas estudiados, un 60% de los 20 pacientes de fibromialgia estudiados y un 100% de los 3 pacientes estudiados con Esclerosis Múltiple Atipica.

En definitiva, asi como no todo el mundo que tiene HIV desarrolla SIDA, Si todo el mundo que tiene SIDA tiene HIV,
pues no todo el mundo que tiene XMRV desarrolla SFC, FM, Autismo, Esclerosis Multiple Atípica...pero si todo el mundo que tiene SFC tiene XMRV!

Un saludo y espero que mi petición de un diagnostico del test XMRV cubierto por la seguridad social despierte su interés periodístico.
http://www.petitiononline.com/XMRV/petition.html

SI ESTAN USTEDES INTERESADOS EN EMITIR UN DOCUMENTAL SOBRE EL SFC INEDITO PARA SU CADENA DE TV EN EXCLUSIVA PUEDEN CONTACTAR CON CLARA VALVERDE:

www.amapolaylosaviones.com