31 mayo 2009

CONOCE EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA

Clara Valverde sufre Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad que no muchos conocen y que pocos comprenden. Durante años ha trabajado en el ámbito de la comunicación del profesional sanitario con el paciente, por lo que sabe mucho de lo que sufre un enfermo cuando siente que no es apoyado o entendido. Su libro “Pues tienes buena cara”, cuenta en qué consiste esta enfermedad y cuenta su propia experiencia para salir a flote. La hemos entrevistado para conocer más a fondo en qué consiste el SFC.

¿Cómo y cuándo comenzaron los primeros síntomas de su enfermedad?

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) me llegó de golpe en 1984. Cogí un virus bastante corriente, el citomegalovirus, que es como una gripe, y ya nunca me recuperé. Yo no sabía que tenía la predisposición genética para desarrollar esta enfermedad. Los síntomas empezaron como una gran gripe, fiebres, desmayos, infecciones y un cansancio aplastante.

¿Duró mucho tiempo el dar con un diagnóstico?

Tardé 6 años en encontrar a un médico que conocía el SFC que me pudo diagnosticar. Ya te puedes imaginar que seis años muy enferma sin saber qué es, es un infierno.

¿Ha tenido usted que sufrir la indiferencia o incomprensión de los médicos?

Sí, pero la peor indiferencia ha sido y es la del sistema sanitario en general y la de las administraciones y políticos que se suponen que tienen que organizar servicios sanitarios. El SFC no es una enfermedad fácil de tratar y no tiene cura. Las administraciones prefieren hacer como que no existe, en vez de organizar los servicios sanitarios necesarios para atendernos. También es una batalla para conseguir una pensión con esta enfermedad. El que un 70% de las personas con el SFC seamos mujeres creo que es una de las muchas razones por las cuales no se nos toma en serio.

Y de su familia?

A mi familia de origen les costó creerme y hacerse la idea. Yo era la enfermera, la fuerte…Con mi marido es diferente: él entiende, apoya y se adapta. Y mis grandes amigos y amigas también entienden mi realidad y con ellos no tengo que explicar por qué no puedo vivir una vida normal.

Suponemos que recibió usted muchos consejos no solicitados…

¡Y aún los recibo, aunque nunca los pido! Me han aconsejado de todo: que ponga la cama en dirección al norte, que me ponga piedras en la cabeza, que salga más, que salga menos, que me anime, que no me anime tanto, que haga Feng Shui, que me equilibre los chakras, que haga cromoterapia, que me vaya a vivir al campo, a la montaña, al desierto, que haga la dieta del pomelo, la de la rotación, que no piense tanto, que piense más, que me distraiga, que no me distraiga, que me tome más en serio mi enfermedad, que no me la tome tan en serio, que haga PLN, que coma más plátanos, que haga el tratamiento de las plantas de África…¿sigo?

¿En qué consiste exactamente el Síndrome de la fatiga crónica?

El “Síndrome de la Fatiga Crónica” (SFC), también se llama “Ecefalítis Miálgica”. Es una enfermedad multisistémica (o sea, que afecta a varios sistemas del cuerpo) y está clasificada por la Organización Mundial de la Salud con el número G93.3. Es una enfermedad que afecta a los sistemas inmunológico, neurológico, cardiovascular, digestivo y endocrinológico.

Afecta a un 0,5% de la población (1 de cada 200 personas). Al coger un virus corriente como el Epstein-Barr (el de la mononucleosis o enfermedad del beso) o el citomegalovirus u otro, o al estar expuesto a tóxicos, la gente con una predisposición genética, su sistema inmunológico se estropea. Con lo cual el sistema inmunológico está siempre intentando funcionar pero no lo consigue. Luego el resto de los sistemas se alteran. Los síntomas son una fatiga extrema de más de seis meses de duración, infecciones, dolor, mareos, desmayos, problemas de memoria y ubicación (problemas cognitivos) y muchos otros síntomas.

¿Consigue hacer vida normal o ha tenido que dejar de hacer algunas cosas?

No, no puedo hacer una vida normal. Lo único que no he dejado de hacer nunca es respirar. Bueno, en realidad, el respirar no es fácil porque tengo afectados los pulmones de tantas infecciones que he tenido. Primero dejé el deporte, luego la vida social, luego todo menos el trabajo (por razones económicas y de mi autoestima). Pero luego tuve que dejar el trabajo. Ahora, a ratos, escribo. Elaboro material para formar a profesionales sanitarios y, alguna vez, si hay suerte, doy alguna charla.

Me paso semanas, a veces meses, sin salir de casa. Casi no hablo por teléfono. Me toma menos energía escribir un correo electrónico que hablar. La gran parte del día, estoy echada sin poder hacer nada. Me he pasado años sin poder escuchar música. Cualquier cosa es demasiado. En un buen día, tengo una hora en la que puedo sentarme a mi mesa y hacer algo como escribir un poco. Y yo era profesora de enfermería en la universidad.

La otra cosa que hace que vivir con el SFC no sea una vida “normal” es que nunca puedo saber cuándo estaré peor. De una semana a la otra, de un día al otro, de una hora a la otra. A lo mejor hoy estoy mal, pero “mal normal” para mí. Mañana a lo mejor estoy mucho peor y me quedo así una semana, un mes o un año. Con el SFC, nunca se sabe cómo va a estar uno. No se puede prevenir ni planificar nada.

Enfermedades como esta o la fibromialgia muchas personas se las toman como algo psicológico, como consecuencia de una depresión etc. ¿Qué opina al respecto?

Que hay mucho desconocimiento y que en España, el gobierno debería hacer como el gobierno del Reino Unido, Canadá o los EEUU: hacer una campaña en la televisión sobre qué es el SFC, que es una enfermedad orgánica, y cómo ayudar a las personas con esta enfermedad. Por cierto, la fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples, son tres enfermedades de una misma familia de enfermedades. Un 60% de la gente que tienen una de estas enfermedades, tienen dos o tres de estas.

Ha escrito un libro en el que habla de toda su experiencia. ¿Qué le gustaría que las personas que no conocen la enfermedad comprendieran?

Que es como estar muerta en vida. Los estudios demuestran que el SFC es mucho más debilitante que el SIDA, que la Esclerosis Múltiple, etc. Me gustaría que la gente comprendiera que, aunque esta enfermedad tenga un nombre tan ridículo, es una enfermedad muy seria.

Trabaja usted como enfermera especializada en los significados del paciente, en la comunicación con él y con sus dolencias. ¿Cómo ha influido esta experiencia en su enfermedad? ¿Le ha ayudado a comprender mejor al enfermo?

“Trabaja”, no, “trabajaba”. Mi especialidad profesional es cómo se comunica el profesional sanitario con el paciente. Ahora, como paciente, cuando me encuentro con un profesional sanitario que no me escucha y que no me hace caso, cambio de profesional (y hago una queja por escrito a Atención al Usuario). A veces le doy al profesional algún manual de comunicación que he escrito para que aprenda algo y luego me largo. Yo sólo trato con médicos y profesionales sanitarios que escuchan y respetan. Y también, claro, que saben mucho sobre el SFC, de los cuales hay muy pocos en España.

Enseñaba usted a profesionales sanitarios a tratar al enfermo. ¿Qué pautas piensa que son fundamentales desde su punto de vista que el profesional sanitario no puede dejar de realizar?

Bueno, he escrito varios libros sobre esto. Intentaré resumirlo. Lo fundamental es que el profesional recuerde que está en una relación de ayuda con el paciente y que debe, en todo momento, mostrar empatía y respeto. Y escuchar. Los médicos en España interrumpen a los pacientes cada 11 segundos. Eso no es escuchar. Y dar opiniones y juzgar, eso no es aceptable.

¿Piensa que falla un poco esa comunicación y mayor comprensión hacia el paciente desde su punto de vista profesional?

Falla mucho en España porque, a diferencia de otros países desarrollados, aquí no se forma a los profesionales sanitarios en Comunicación Terapéutica. En otros países es parte obligatoria de los estudios en la carrera de medicina o enfermería. Los otros países de Europa y Norte América llevan haciendo esto 50 años. Vamos un poco en retraso…

¿Qué consejos y pautas le daría usted a una persona que sufre el Síndrome de la fatiga Crónica?

¡La gente que vivimos con el SFC no queremos oír ningún consejo ni pauta! Si los necesitamos, ya vamos a pedírselos a personas que están bien formadas en el SFC. Yo, a una persona que vive con el SFC, no le voy a faltar el respeto dándole un consejo o una pauta que no me ha pedido. Sólo le diría que felicidades por seguir aquí, por no tirar la toalla. Y decirle que estoy segura que juntas todas las personas que tenemos el SFC podemos cambiar las injusticias que estamos viviendo.

Usted apoya la creatividad para combatir esta enfermedad. ¿Nos puede poner un ejemplo?

Bueno, lo de la creatividad es algo mío, personal. No es que lo predique a otras personas. Yo, para seguir viviendo con esta enfermedad tan extrema, necesito agarrarme a la creatividad. Cualquier cosa que hago, escribir una idea, leer algo, hablar con una amiga, desarrollar un análisis político de algo que está ocurriendo, mirar la puesta de sol, todo tiene que ser porque me muero de ganas de hacerlo. No tengo la energía para hacer cosas que no sean “alto voltaje”. Si algo no me mueve todo mi ser, entonces, ¿para qué hacerlo?, ¿para qué hacer ese esfuerzo? Para mí ya no cuentan tonterías, el hacer por hacer, el “esto es lo que hay” y esas tantas actitudes pasivas y sin pasión. Sin pasión yo no tengo la energía de levantarme de la cama. La creatividad es pasión. Y hay pasión en las cosas grandes y en las grandes cosas pequeñas, como mirar un color, un poema, un correo electrónico de un buen amigo, un árbol que tengo en la terraza.

Fuente:http://www.insercionsocial.com:80/integracion-social/conoce-el-sindrome-de-fatiga-cronica/

FUENTE: Asquifyde



30 mayo 2009

CARTAGENA Recaudan 2.800 euros para Afibrocar durante la marcha solidaria de mujeres


La Asociación de Fibromialgia de Cartagena ha recaudado unos 2.800 euros gracias a Marcha Mujer, en la que participaron unas quinientas mujeres el pasado jueves. El dinero salió de las inscripciones y de dos bingos que se hicieron en el parque de Tentegorra, donde terminó el paseo, que salió de la Alameda San Antón a las diez de la mañana.
La vicepresidenta de Afibrocar, Flori Guillén, agradeció el dinero que han recaudado, ya que «ha habido mucha colaboración por parte de las asociaciones de mujeres y de otros colectivos como Asido o la Asociación de Enfermos de Esclerosis Múltiple, que también participaron en la marcha».
La Concejalía de la Mujer tramitó la mayoría de las inscripciones, principalmente entre todas las asociaciones de mujeres de Cartagena. «Por eso se sacó tanto dinero, por que había mucha más gente inscrita que dio su euro para colaborar con Afibrocar que la que realmente luego asistió a Marcha Mujer», añadió Guillén.
Anteriormente, los días 26 y 27, la Asociación de Fibromialgia puso una mesa en la entrada de Carrefour donde hicieron inscripciones para la marcha. Y además, los socios también participaron con su euro.
Un día de convivencia
Durante la jornada de convivencia en el parque de Tentegorra, en la que no sólo participaron mujeres, también algunos hombres, hubo tiempo para la diversión. Deportes y rifas fueron algunas de las actividades organizadas por los distintos grupos, que aprovecharon la jornada para poner en común sus experiencias.

FIBROMIALGIA Los 18 puntos del dolor


La Tercera Edad es un tiempo de posible vida plena. Para que esto suceda es imprescindible empezar a «estudiarse», a comprobar el estado de nuestro cuerpo. En ocasiones no sólo es llevar una vida saludable, sino atender a sintomatologías que pueden presentarse dispersas y a las que no damos importancia, quizás agobiados por asuntos que entendemos como más urgentes.
Una vida plena en este tiempo de júbilo empieza mucho antes y SALUSLP ha buscado respuestas. Una de esas nos la da el doctor Calvo Catalá, jefe de Servicio en el Hospital General Universitario de Valencia. Leamos una parte de su reflexión sobre la fibromialgia, un asunto complejo.
La fibromialgia es una enfermedad ya descrita en 1904 por el doctor Gowers y que ha recibido distintos nombres a lo largo de esta evolución en el tiempo. Siempre se ha incluido en un grupo de enfermedades reumáticas, con importante influencia de «los nervios» (reumatismo psicógeno), hasta que en 1990 el Colegio Americano de Reumatología aclara los criterios de su definición y, en 1993, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce que la fibromialgia es una entidad clínica, figurando en el apartado M79 de la décima Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10).
¿Qué es?
Se trata de una enfermedad reumatológica caracterizada por un dolor difuso, o sea, que afecta a todo el cuerpo (hemicuerpo derecho e izquierdo, por encima y debajo de diafragma, etcétera), y difícil de explicar, ya que no se acompaña de las irradiaciones típicas conocidas por los médicos y utilizadas en la exploración de los pacientes para determinar su origen. Nunca se acompaña de signos inflamatorios.
Es característico el dolor a la presión en 18 puntos, siendo necesario para su diagnóstico que el enfermo tenga positivos al menos 11 de ellos. Estos puntos se localizan en región cervical, occipucio, músculo trapecio, escápula, unión condrocostal, codo, cadera y rodillas. Es llamativa la respuesta exageradamente positiva a la mínima presión de estos puntos denominados «puntos gatillo», de forma que el paciente casi se retira ante el mínimo roce a la exploración.
Casi la totalidad de los pacientes refieren alteraciones del sueño y, sobre todo, un sueño no reparador, siendo características las frases «me levanto como si me hubieran dado una paliza» o «me levanto peor que me acosté».
Además, se acompaña el cuadro de una sintomatología muy abigarrada: cefalea, mareos, visión borrosa, hormigueos por todo el cuerpo, estreñimiento, diarrea, dolores musculares, ardores, flatulencia, etcétera, que han sido la causa de que el enfermo haya realizado un peregrinaje por múltiples especialistas hasta llegar al diagnóstico.
En resumen, es un paciente con dolor importante «en todo» y con una forma de vida muy deteriorada, trasmitiendo el problema a su entorno familiar. Ante este cuadro, lo más nefasto que le puede ocurrir al paciente es que se le diga que «no tiene ninguna enfermedad» y «que lo suyo son todo nervios», ya que la fibromialgia es una verdadera enfermedad.
¿A quién afecta?
La importancia que actualmente tiene esta enfermedad se debe al gran número de personas afectadas, calculándose en un 2% de personas mayores de 16 años, es decir, alrededor de 800.000 personas en España. En la actualidad se está describiendo cada vez en un número mayor de casos en niños. Afecta sobre todo a las mujeres (80% de casos).
En un reciente estudio efectuado en nuestro servicio, la fibromialgia constituía un 4,5% de las primeras visitas, habiendo transcurrido una media de ocho años hasta el diagnóstico correcto, con una asistencia a la consulta de una media de 3,7 especialistas por paciente (ORL, psiquiatra, digestlogo, cardiólogo, endocrino, etcétera). Un 45% de casos habían recurrido a medicinas alternativas, por desgracia, sin resultados positivos.

DECÁLOGO DE CONSEJOS
1. Aprenda a convivir con su dolor.
Desgraciadamente, no existe un tratamiento que le haga desaparecer su intenso y extenso cuadro doloroso. Por ello, hay que asumir que el dolor puede persistir siempre y que puede «formar parte de nuestra vida». Solo mejorará quien asume su proceso, se «reconoce» el dolor, y así podremos controlar mejor la situación.
2. Controle sus emociones.
Los pacientes con fibromialgia, desarrollan un gran número de sentimientos negativos: enfado, frustación, fracaso, culpa, ansiedad, depresión... Hay que controlar estos efectos negativos para que no se encronicen.
Debe reconocer todo lo positivo: su enfermedad no se cura, pero puede hacer muchas cosas a pesar de ella, tiene amigos y familiares que le apoyan, no sea perfeccionista, pues está usted limitado en muchas actividades, sea realista y plantéese objetivos diarios (andar, ir de compras, etc.).
Exprésese de forma abierta en su círculo, explique su situación.
3. Controle su estrés.
Organice y planifique sus actividades diarias, dedicando parte de su tiempo a la relajación: respiraciones profundas, yoga, tai-chi... Preste atención a situaciones que aumenten el estrés: trabajo, vida familiar, economía, etcétera.
4. Evite la fatiga.
No es bueno estar inactivo, pero tampoco aumentar excesivamente la actividad, pues le producirá una fatiga innecesaria.
Plantee cuales son sus necesidades diarias y evite o delegue las que no sean estrictamente «obligadas».
Intercale períodos de descanso en su actividad, haciendo sus tareas al ritmo que pueda asumir.
5. Haga ejercicio.
Es un punto fundamental en el tratamiento de la fibromialgia, pues además de mantener en forma la musculatura, disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la ansiedad y depresión y mejora la fatiga. Todo esto se consigue por la liberación de «endorfinas» con el ejercicio.
Son buenos los ejercicios aeróbicos: caminar, correr, andar, bicicleta, bailar, etc., comenzando de forma suave e incrementando su intensidad y duración de forma progresiva.
Al principio, puede que el ejercicio aumente el dolor, pero progresivamente irá disminuyendo.
6. Relaciónese con los demás.
Frecuentemente, sus amigos o familiares pueden no comprender su situación, lo que le hace «aislarse», lo que perjudica su enfermedad.
Es preciso que explique lo que le pasa a sus amigos y compañeros. Pida ayuda si la necesita y nunca rechace la compañía de otros.
El apoyo de amigos y familiares es un puntal imprescindible para su mejoría.
7. Proteja su salud.
La depresión que con frecuencia se asocia a la fibromialgia, puede hacer que deje usted los buenos hábitos. Debe evitar tóxicos (café, tabaco, alcohol) y hacer ejercicio como hemos comentado.
8. Use con precaución los medicamentos.
Debe evitar automedicarse, ya que existen fármacos útiles para su enfermedad (analgésicos, atiinflamatorios, analgésicos opiáceos, anticonvulsivantes, antidepresivos, etc.), pero siempre recetados y supervisados por su médico.
9. Use con precaución las medicinas alternativas.
Al no mejorar como desearía con la medicina tradicional, muchos pacientes acuden a medicinas alternativas. Debe ser cauto, pues puede ser una medicina «cara» y que no está regulada por guías médicas. Desconfíe siempre si le prometen la curación, le recomiendan que abandone el tratamiento médico, le dicen que el tratamiento es «secreto» o le solicitan cantidades económicas excesivas. Es recomendable que comente con su médico lo que ha decidido hacer, pues algunas de estas terapias, sí que pueden ser útiles: yoga, tai-chi, homeopatía...
10. Sea constante.
La paciencia es una virtud importante, necesitando a veces tiempo para conseguir «pequeños resultados». No eche todo a perder por tener un día malo: aunque mejore su enfermedad, no podrá evitar la existencia de «días malos». En estos días, salga, relaciónese con los demás y dedique más tiempo a relajarse.

29 mayo 2009

Conoce el Síndrome de Fatiga Crónica

Foto: MR Ediciones


Clara Valverde sufre Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad que no muchos conocen y que pocos comprenden. Durante años ha trabajado en el ámbito de la comunicación del profesional sanitario con el paciente, por lo que sabe mucho de lo que sufre un enfermo cuando siente que no es apoyado o entendido. Su libro “Pues tienes buena cara”, cuenta en qué consiste esta enfermedad y cuenta su propia experiencia para salir a flote. La hemos entrevistado para conocer más a fondo en qué consiste el SFC.

¿Cómo y cuándo comenzaron los primeros síntomas de su enfermedad?

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) me llegó de golpe en 1984. Cogí un virus bastante corriente, el citomegalovirus, que es como una gripe, y ya nunca me recuperé. Yo no sabía que tenía la predisposición genética para desarrollar esta enfermedad. Los síntomas empezaron como una gran gripe, fiebres, desmayos, infecciones y un cansancio aplastante.

¿Duró mucho tiempo el dar con un diagnóstico?

Tardé 6 años en encontrar a un médico que conocía el SFC que me pudo diagnosticar. Ya te puedes imaginar que seis años muy enferma sin saber qué es, es un infierno.

¿Ha tenido usted que sufrir la indiferencia o incomprensión de los médicos?

Sí, pero la peor indiferencia ha sido y es la del sistema sanitario en general y la de las administraciones y políticos que se suponen que tienen que organizar servicios sanitarios. El SFC no es una enfermedad fácil de tratar y no tiene cura. Las administraciones prefieren hacer como que no existe, en vez de organizar los servicios sanitarios necesarios para atendernos. También es una batalla para conseguir una pensión con esta enfermedad. El que un 70% de las personas con el SFC seamos mujeres creo que es una de las muchas razones por las cuales no se nos toma en serio.

¿Y de su familia?

A mi familia de origen les costó creerme y hacerse la idea. Yo era la enfermera, la fuerte…Con mi marido es diferente: él entiende, apoya y se adapta. Y mis grandes amigos y amigas también entienden mi realidad y con ellos no tengo que explicar por qué no puedo vivir una vida normal.

Suponemos que recibió usted muchos consejos no solicitados…

¡Y aún los recibo, aunque nunca los pido! Me han aconsejado de todo: que ponga la cama en dirección al norte, que me ponga piedras en la cabeza, que salga más, que salga menos, que me anime, que no me anime tanto, que haga Feng Shui, que me equilibre los chakras, que haga cromoterapia, que me vaya a vivir al campo, a la montaña, al desierto, que haga la dieta del pomelo, la de la rotación, que no piense tanto, que piense más, que me distraiga, que no me distraiga, que me tome más en serio mi enfermedad, que no me la tome tan en serio, que haga PLN, que coma más plátanos, que haga el tratamiento de las plantas de África…¿sigo?

¿En qué consiste exactamente el Síndrome de la fatiga crónica?

El “Síndrome de la Fatiga Crónica” (SFC), también se llama “Ecefalítis Miálgica”. Es una enfermedad multisistémica (o sea, que afecta a varios sistemas del cuerpo) y está clasificada por la Organización Mundial de la Salud con el número G93.3. Es una enfermedad que afecta a los sistemas inmunológico, neurológico, cardiovascular, digestivo y endocrinológico.

Afecta a un 0,5% de la población (1 de cada 200 personas). Al coger un virus corriente como el Epstein-Barr (el de la mononucleosis o enfermedad del beso) o el citomegalovirus u otro, o al estar expuesto a tóxicos, la gente con una predisposición genética, su sistema inmunológico se estropea. Con lo cual el sistema inmunológico está siempre intentando funcionar pero no lo consigue. Luego el resto de los sistemas se alteran. Los síntomas son una fatiga extrema de más de seis meses de duración, infecciones, dolor, mareos, desmayos, problemas de memoria y ubicación (problemas cognitivos) y muchos otros síntomas.

¿Consigue hacer vida normal o ha tenido que dejar de hacer algunas cosas?

No, no puedo hacer una vida normal. Lo único que no he dejado de hacer nunca es respirar. Bueno, en realidad, el respirar no es fácil porque tengo afectados los pulmones de tantas infecciones que he tenido. Primero dejé el deporte, luego la vida social, luego todo menos el trabajo (por razones económicas y de mi autoestima). Pero luego tuve que dejar el trabajo. Ahora, a ratos, escribo. Elaboro material para formar a profesionales sanitarios y, alguna vez, si hay suerte, doy alguna charla.

Me paso semanas, a veces meses, sin salir de casa. Casi no hablo por teléfono. Me toma menos energía escribir un correo electrónico que hablar. La gran parte del día, estoy echada sin poder hacer nada. Me he pasado años sin poder escuchar música. Cualquier cosa es demasiado. En un buen día, tengo una hora en la que puedo sentarme a mi mesa y hacer algo como escribir un poco. Y yo era profesora de enfermería en la universidad.

La otra cosa que hace que vivir con el SFC no sea una vida “normal” es que nunca puedo saber cuándo estaré peor. De una semana a la otra, de un día al otro, de una hora a la otra. A lo mejor hoy estoy mal, pero “mal normal” para mí. Mañana a lo mejor estoy mucho peor y me quedo así una semana, un mes o un año. Con el SFC, nunca se sabe cómo va a estar uno. No se puede prevenir ni planificar nada.

Enfermedades como esta o la fibromialgia muchas personas se las toman como algo psicológico, como consecuencia de una depresión etc. ¿Qué opina al respecto?

Que hay mucho desconocimiento y que en España, el gobierno debería hacer como el gobierno del Reino Unido, Canadá o los EEUU: hacer una campaña en la televisión sobre qué es el SFC, que es una enfermedad orgánica, y cómo ayudar a las personas con esta enfermedad. Por cierto, la fibromialgia, el Síndrome de la Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples, son tres enfermedades de una misma familia de enfermedades. Un 60% de la gente que tienen una de estas enfermedades, tienen dos o tres de estas.

Ha escrito un libro en el que habla de toda su experiencia. ¿Qué le gustaría que las personas que no conocen la enfermedad comprendieran?

Que es como estar muerta en vida. Los estudios demuestran que el SFC es mucho más debilitante que el SIDA, que la Esclerosis Múltiple, etc. Me gustaría que la gente comprendiera que, aunque esta enfermedad tenga un nombre tan ridículo, es una enfermedad muy seria.

Trabaja usted como enfermera especializada en los significados del paciente, en la comunicación con él y con sus dolencias. ¿Cómo ha influido esta experiencia en su enfermedad? ¿Le ha ayudado a comprender mejor al enfermo?

“Trabaja”, no, “trabajaba”. Mi especialidad profesional es cómo se comunica el profesional sanitario con el paciente. Ahora, como paciente, cuando me encuentro con un profesional sanitario que no me escucha y que no me hace caso, cambio de profesional (y hago una queja por escrito a Atención al Usuario). A veces le doy al profesional algún manual de comunicación que he escrito para que aprenda algo y luego me largo. Yo sólo trato con médicos y profesionales sanitarios que escuchan y respetan. Y también, claro, que saben mucho sobre el SFC, de los cuales hay muy pocos en España.

Enseñaba usted a profesionales sanitarios a tratar al enfermo. ¿Qué pautas piensa que son fundamentales desde su punto de vista que el profesional sanitario no puede dejar de realizar?

Bueno, he escrito varios libros sobre esto. Intentaré resumirlo. Lo fundamental es que el profesional recuerde que está en una relación de ayuda con el paciente y que debe, en todo momento, mostrar empatía y respeto. Y escuchar. Los médicos en España interrumpen a los pacientes cada 11 segundos. Eso no es escuchar. Y dar opiniones y juzgar, eso no es aceptable.

¿Piensa que falla un poco esa comunicación y mayor comprensión hacia el paciente desde su punto de vista profesional?

Falla mucho en España porque, a diferencia de otros países desarrollados, aquí no se forma a los profesionales sanitarios en Comunicación Terapéutica. En otros países es parte obligatoria de los estudios en la carrera de medicina o enfermería. Los otros países de Europa y Norte América llevan haciendo esto 50 años. Vamos un poco en retraso…

¿Qué consejos y pautas le daría usted a una persona que sufre el Síndrome de la fatiga Crónica?

¡La gente que vivimos con el SFC no queremos oír ningún consejo ni pauta! Si los necesitamos, ya vamos a pedírselos a personas que están bien formadas en el SFC. Yo, a una persona que vive con el SFC, no le voy a faltar el respeto dándole un consejo o una pauta que no me ha pedido. Sólo le diría que felicidades por seguir aquí, por no tirar la toalla. Y decirle que estoy segura que juntas todas las personas que tenemos el SFC podemos cambiar las injusticias que estamos viviendo.

Usted apoya la creatividad para combatir esta enfermedad. ¿Nos puede poner un ejemplo?

Bueno, lo de la creatividad es algo mío, personal. No es que lo predique a otras personas. Yo, para seguir viviendo con esta enfermedad tan extrema, necesito agarrarme a la creatividad. Cualquier cosa que hago, escribir una idea, leer algo, hablar con una amiga, desarrollar un análisis político de algo que está ocurriendo, mirar la puesta de sol, todo tiene que ser porque me muero de ganas de hacerlo. No tengo la energía para hacer cosas que no sean “alto voltaje”. Si algo no me mueve todo mi ser, entonces, ¿para qué hacerlo?, ¿para qué hacer ese esfuerzo? Para mí ya no cuentan tonterías, el hacer por hacer, el “esto es lo que hay” y esas tantas actitudes pasivas y sin pasión. Sin pasión yo no tengo la energía de levantarme de la cama. La creatividad es pasión. Y hay pasión en las cosas grandes y en las grandes cosas pequeñas, como mirar un color, un poema, un correo electrónico de un buen amigo, un árbol que tengo en la terraza.

Rechazan propuesta del PSC para que se creasen unidades de fibromialgia

Gomeraverde - La Gomera / El Parlamento de Canarias rechazó hoy una proposición no de ley en la que el PSC pedía crear en las islas dos unidades de fibromialgia para tratar de forma integral a las personas que padezcan esta enfermedad "como enfermos reales y no imaginarios". La propuesta fue rechazada por 26 votos en contra de Coalición Canaria (CC) y Partido Popular (PP), y 25 a favor del PSC, ya que consideraron que esta iniciativa no es la solución al problema pues hay un equipo multidisciplinar sobre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica

creado por la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.

Por ello CC y PP presentaron una enmienda a la propuesta socialista, que rechazó este grupo, en la que se pedía instar al Gobierno de Canarias a continuar el trabajo del equipo multidisciplinar e impulsar sus objetivos.

Para la diputada socialista Rita Gómez éstas son medidas complementarias y paralelas a su propuesta pero no es la solución que reclaman los enfermos de fibromialgia en Canarias.

En su opinión, esta actitud forma parte de la estrategia de CC y PP de presentar enmiendas de forma falsa e hipócrita respecto a continuar con un servicio que los pacientes no están recibiendo.

Rita Gómez afirmó que más de 60.000 personas sufren fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, de las que un 98 por ciento son mujeres, y se supone que afecta entre un 2 y 4 por ciento de la población, por lo que pidió que no se siga subestimando.

Para el PSC, en Canarias se incumple la ley general de sanidad porque los enfermos no tienen los mismos recursos que otras regiones, como Cataluña, que a partir de julio abrirá trece unidades más de fibromialgia.

Según Rita Gómez, el 98 por ciento de los enfermos de fibromialgia tardan entre 2 y 7 años en ser diagnosticados desde que comienzan los síntomas, y tienen diez veces menos posibilidades de ser hospitalizados que otros pacientes.

ALMENDRALEJO La Concejalía de Sanidad concede 14.000 euros a siete asociaciones de salud

La Concejalia de Sanidad ha concedido 14.000 euros repartidos entre siete asociaciones dedicadas a la salud.
La responsable del área, Margarita Jiménez, ha dicho que en esta ocasión se ha decidido equiparar la cuantía concediendo 2.000 euros a cada una.
Las beneficiarias son la Asociación de Personas con problemas de Peso (APP), Asociación de Fibrosis Quística, Asociación Española de Lesiones Medulares (AESLEME), la Asociación de Familiares de Enfermos Mentales (FEAFES), la Asociación de Enfermos de Alzhéimer, Fibromialgia y la Asociación Oncológica Tierra de Barros.
Los representantes de estas asociaciones sanitarias han agradecido esta ayuda que contribuye a que puedan continuar con sus trabajos de apoyo y asistencia a los enfermos y a sus familiares.
También reclaman que se siga investigando sobre todas estas enfermedades, diciendo que algunas todavía son desconocidas y en el caso de la Asociación Oncológica ellos mismos han recaudado 6.000 euros para este fin.

28 mayo 2009

La recaudación de MarchaMujer irá destinada a Afibrocar

Las mujeres irán a pie hasta Tentegorra donde se han preparado otras actividades lúdicas y deportivas para celebrar este evento.
Medio millar de mujeres participarán mañana en Cartagena en una nueva edición de "Marcha Mujer", que partirá desde la plaza de España hasta el parque Rafael de la Cerda en Tentegorra y cuyos beneficios se destinarán a la asociación de afectados de fibromialgia en la ciudad, Afibrocar, según anunció hoy la concejal Rosario Montero.
Las mujeres irán a pie hasta Tentegorra donde se han preparado otras actividades lúdicas y deportivas para celebrar este evento con el que se dan por terminadas las actividades anuales de la concejalía.
La marcha se iniciará a las diez de la mañana y con posterioridad se celebrarán clases de aeróbic en el parque Rafael de la Cerda, rifas, concursos y una comida de convivencia para finalizar a las seis de la tarde.

El ayuntamiento de Cartagena pondrá a disposición de los participantes autobuses gratuitos para trasladarlos a la plaza de España de vuelta a partir de las seis de la tarde.

La secretaria de Afibrocar, Maleni Jiménez, señaló durante la presentación de esta actividad que siguen "a la espera de una entrevista con la consejera de Sanidad, María Ángeles Palacios, para intentar que se implante en Cartagena una unidad de atención especializada para los afectados por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica".

La asociación estima en unas 40.000 personas el número de afectados por ambas enfermedades en la Región de Murcia y se mostró confiada en que la petición a la consejería de una unidad especializada surta efecto, "porque ya contamos con el apoyo del gerente del hospital del Rosell y este hospital podría acoger una de estas unidades especializadas aprovechando la construcción del hospital comarcal".

CC y PP rechazan la creación de unidades de fibromialgia en defensa el protocolo actual de la sanidad Canaria

La diputada socialista Rita Gómez calificó de "hipócritas" las enmiendas y aseguró que su propuesta era la de los enfermos

SANTA CRUZ DE TENERIFE, 27 May. (EUROPA PRESS) -

CC y PP rechazaron hoy la creación de unidades de fibromialgia en Canarias y defienden el protocolo actual que mantiene la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, así como el trabajo del equipo multidisciplinar sobre Fibromialgia y Fatiga Crónica.

Con 26 votos contra 25 dieron carpetazo a la Propuesta No de Ley de la diputada socialista presentada hoy en el Parlamento de Canarias en la que abogaba por la creación de dos unidades de fibromialgia "demandada por los enfermos" en Gran Canaria y Tenerife.

La cifra de 60.000 enfermos, de los que un 98 por ciento de ellos son mujeres, con una media de entre 2 y 7 años para su detección; los gastos generados, el número de consultas y la falta de conocimiento de la enfermedad ha llevado a los fibromiálgicos a pedir al Parlamento, a través del PSOE, estas unidades, que supondrían una ayuda y garantía.

"Consumen por esto el mayor número de consultas, y peticiones y más hospitalizaciones y fármacos y, sin embargo, ante esta realidad hay incapacidad para tratar la fibromialgia. Es necesario información y formación", argumentó la socialista que finalmente quedó sola como la consejera de Sanidad, Mercedes Roldós, único miembro del gobierno que estuvo en la sala, en un debate con pocos diputados.

"Hay muchas posturas, pero el tratamiento ha de ser multidisciplinar e interdisciplinar para que logren ser tratados dentro del Servicio Canario para ser tratados como enfermos reales y no imaginarios", argumentó la socialista que ante las enmiendas presentadas por CC y PP dijo que eran "hipócritas" y que en todo caso serían complementarias.

Sus palabras no hicieron mella en los grupos de CC y PP, y así Miguel Jorge Blanco, que estando de acuerdo con la gravedad de la enfermedad defendió que Sanidad "tiene garantizada la atención, así como el apoyo a otras especialidades". Añadió que existe un equipo de trabajo para una estrategia de actuación que se está poniendo en marcha para tratar la Fibromialgia. La puesta en marcha de nuevos órganos debería "encauzarse de manera racional" sin que suponga un "desajuste presupuestario" a la Sanidad canaria.

En esta misma línea formuló las posiciones de los grupos socios del Gobierno de Canarias, el nacionalista José Miguel González, que criticó la reticencias de la socialista a acoger sus enmiendas y mantener su postura defendiendo la creación de las unidades de fibromialgia.

La socialista Gómez Castro insistió en que su propuesta tenía este fin "por tanto, la enmienda son medidas complementarias o paralelas pero que no es la solución que reclaman las enfermas de fibromialgia en Canarias".

"El Gobierno de Canarias lo sabe porque se reunieron con ellos y se lo trasmitieron con tratamiento integral. No la aceptan porque lo que aceptarían es que esto se añadiera a una unidad integral de fibromialgia, deberían aprender de catalanes con 13 unidades más. Eso es apoyar y apostar por ellos que están completamente en soledad", defendió la socialista que les pidió, sin éxito que se comprometieran a montar un tratamiento integral.

La Asociación de Esclerosis llevará a cabo una campaña en Eibar

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa (Ademgi) llevará a cabo el día 6 de junio, en Eibar, una campaña informativa y de cuestación de esta enfermedad, que afecta a más de 2.000 personas en Euskadi, de las cuales unas 600 son guipuzcoanas.
Según ha recordado hoy Ademgi en un comunicado, «la esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, es de causa desconocida y, por tanto, incurable. Se trata de una dolencia crónica, que puede provocar diferentes grados de discapacidad, y que tiene entre sus síntomas más comunes los trastornos sensitivos, del equilibrio y habla; la debilidad de los miembros y, en casos más graves, la parálisis de los mismos, así como las alteraciones visuales, urológicas, el vértigo y la fatiga». Para conmemorar esta efeméride la Asociación de Esclerosis Múltiple de Gipuzkoa instalará puntos informativos en Eibar, el 6 de junio.
Por su parte, la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Debabarrena, Defibel, tiene previsto aumentar el número de terapias que ofrece a los integrantes de esta entidad. El grupo de Defibel se reúne de forma periódica en Portalea, pero también realizan actividades casi diarias.

Una marcha de mujeres hasta Tentegorra recaudará hoy fondos para Afibrocar

Medio millar de mujeres está previsto que participen hoy en la caminata sociodeportiva Marcha Mujer, que partirá a las diez de la mañana desde la plaza de España hasta Tentegorra y cuyos beneficios se destinarán a la asociación de enfermos de fibromialgia Afibrocar.
Las participantes irán a pie hasta el parque Rafael de la Cerda donde se han preparado otras actividades lúdicas y deportivas para celebrar este evento con el que se dan por terminadas las actividades anuales de la Concejalía de la Mujer, explicó ayer la edil Rosario Montero. Destacan las clases de aeróbic, rifas, concursos y una comida de convivencia.
El Ayuntamiento pondrá a disposición de las participantes autobuses gratuitos para trasladarlas a la plaza de España de vuelta a partir de las seis de la tarde.
La secretaria de Afibrocar, Maleni Jiménez, recordó que unas 40.000 personas en la Región padecen fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.

Treinta y ocho colectivos sanitarios convierten la calle del Paseo en un gran centro saludable

La calle del Paseo se convirtió ayer en un centro saludable en el que los viandantes pueden medirse la tensión arterial, comprobar el nivel de azúcar en la sangre, si tienen problemas de audición y vista, además de recabar información sobre todo tipo de enfer medades e incluso adoptar un perro o un gato. Un total de 38 colectivos sanitarios muestran su buen hacer bajo el lema: ‘Paseo pola saúde’. La iniciativa se enmarca dentro del Día Mundial de la Salud, celebrado el pasado día 7 de abril.

Comprobar la tensión arterial, el nivel de azúcar en la sangre y revisar el aparato auditivo y la vista. Estas son algunas de las cuestiones que se pueden consultar en la calle del Paseo de la ciudad sin necesidad de acudir a un centro sanitario.

De ello se encargan 38 colectivos que a diario luchan para dar a conocer y curar enfermedades como el cáncer, trastorno bipolar, fibromialgia y fatiga crónica, además del sida, lupus y alcoholismo, entre otras.

La iniciativa fue bautizada como ‘Paseo pola saúde’ y se enmarca dentro del Día Mundial de la Salud, celebrado el pasado día 7 de abril. Entonces, el mal tiempo no permitió la instalación de las 38 asociaciones sanitarias en la calle del Paseo, pero ayer, nada más abrir las puertas de sus respectivas carpas. Todos se esmeraron, unos en facilitar información sobre todo tipo de enfermedades y otros para concienciar a la población del peligro que conlleva abusar de los productos empleados en la limpieza del hogar, para prevenir incendios forestales, los beneficios de la leche materna e incluso consejos para bañarse durante el verano de forma segura. ‘Encontré todo esto por sorpresa. No sabía nada y aproveché para medirme el nivel de azúcar en la sangre porque soy diabético’, explicaba José Fernández, a la salida del stand en que realizó la prueba.

Pero no fue el único viandante sorprendido con el ‘Paseo pola saúde’. Julia Ramírez se dirigía a su puesto de trabajo en una gestoría del barrio de San Francisco, y ‘aproveché para medirme la tensión arterial. La máxima la tengo alta’, lamentaba.

Las colas se sucedieron en las distintas carpas, sobre todo en las de la Asociación Alcer, en la que los viandantes podía medirse la tensión arterial; en la de la asociación diabética Auria, en la que se medían los niveles de glucosa en la sangre; Asociación Fibromialgia, y en la que varios técnicos informaban y controla ban transtornos reumáticas
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Productos naturales

La iniciativa, que continuará durante la jornada de hoy, animó durante la jornada la calle del Paseo y los viandantes también podrían degustar y adquirir productos naturales e incluso adoptar un animal de compañía para realizar terapias contra la depresión, estres y problemas de adaptación.

‘El Paseo pola saúde’ fue inaugurado por el alcalde, Francisco Rodríguez, y la concejala de Benestar Social, Marga Martín. El primer edil destacó que tenemos una ciudad saludable y debemos hacer también ciudadanos saludables’, dijo.

Marga Martín resaltó el alto índice de participación de profesionales en el evento, anunciando que las farmacias ourensanas e sumaron al programa efectuando mediciones sanitarias gratis.

27 mayo 2009

Feval celebra las I Jornadas de Fibromialgia y Fatiga Crónica


Las instalaciones de Feval, en Don Benito, acogerán el próximo 30 de mayo las I Jornadas para Familiares de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica.


Estas jornadas están organizadas por la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Don Benito (Afibrodon) con la colaboración de la consejería de Sanidad y Dependencia de la Junta de Extremadura.

Las jornadas se abrirán con la intervención de la presidenta de Afibrodon, Pepa Genovés, a la que seguirá la ponencia “Reflexiones sobre la fibromialgia” a cargo de Alicia Guerrero, fisioterapeuta. A la conclusión de esta ponencia, la psicóloga Judith Olivares y la fisioterapeuta Esther Medina desarrollarán la ponencia titulada “Conociendo la fibromialgia”.

“La fibromialgia desde el punto de vista del familiar” será el tema que desarrolle Julio Maroto, familiar de una afectada, al que seguirá la psicóloga Sandra Díaz hablando de “La familia como fuente de apoyo” y el desarrollo de una serie de talleres.

El objetivo de estas jornadas es mejorar la calidad de vida de las familias de los pacientes y del propio afectado y se enmarcan dentro del programa de actividades formativas que está llevando a cabo Afibrodon.


Diversos medicamentos, y terapia cognitiva para tratar el dolor por fibromialgia


En una reciente entrevista, el doctor Manuel Rodríguez, Jefe de la Unidad de Dolor, Hospital Carlos Haya (Málaga) y presidente de la Sociedad Española del Dolor señalaba que la fibromialgia, entendida como una enfermedad caracterizada por un dolor muscular y articular difuso y que cambia con frecuencia de localización solo se puede diagnosticar en la actualidad mediante la realización de una historia clínica del paciente, sin que exista una prueba idónea e inequívoca.

Dado que además tampoco se conoce su etiología, en estos momentos no existe un modo de tratarla de una forma efectiva al ciento por ciento. Por ello se han probado muchos tratamientos, sin que ninguno que presente una mayor eficacia a la hora de evaluarlos. Se recomienda la administración de los antidepresivos, opioides débiles y se están utilizando (con eficacia en algunos casos) los anticonvulsivantes como la gabapentina. Pero el paso final definitivo aún no se ha dado. Por otra parte, hace ya tiempo que se sabe que Los pacientes con fibromialgia sometidos a programas de comportamiento cognitivo mejoran su capacidad funcional, según un reciente estudio publicado en OEJournal of Rheumatology‚ .Un grupo de pacientes fue sometido a terapias de seis horas, dirigidos por un experto en técnicas de comportamiento cognitivo (CBT), con el objetivo de mejorar su auto control y su capacidad para afrontar situaciones.

El monitor les ayudó a desarrollar su capacidad de relajación muscular, así como a incrementar su facultad de movimiento sin incrementar el dolor. Frente a este grupo, una segunda muestra de enfermos se sometió a otras técnicas más tradicionales basadas en un tratamiento estándar que incluía antidepresivos y analgésicos contra el dolor. Tras un año de estudio, los resultados demostraron una mejoría del 25% en los enfermos sometidos a terapias de CBT frente al 12% del segundo grupo.



EJERCICIOS.

Caminar a buen paso, trotar, montar en bicicleta, nadar, incluso bailar, esquiar (si no se padecen lesiones que lo hagan peligroso) caminar por el campo, realizar de forma suave el deporte que se ha practicado toda la vida, gimnasia y pesas ligeras, son buenos para mejorar los síntomas de una persona que padece FM. Se reduce el dolor, pero es que además mejora el humor y se accede a un sueño efectivo, que en los enfermos de FM es poco profundo y reparador.

HIGIENE POSTURAL.

Cualquier persona sufre un riesgo de dolor osteoarticular si no cuida la higiene postural. Esto es sentarse bien, no levantar pesos de forma inadecuada, evitar gestos y malas posiciones. El enfermo de FM, dado que probablemente posee un umbral mucho más bajo para la detección de sobrecargas y vicios posicionales, lo que se traduce en dolor, sufre las consecuencias de una mala higiene postural de una forma más grave que una persona ajena a esta enfermedad.

BAJAS LABORALES.

Una de las grandes frustraciones de las personas enfermas de FM es la incapacidad de (cada vez menos) algunos médicos en aceptar que existe un problema. Desde servicios de valoración de discapacidad del INSS se han iniciado estudios tendentes a demostrar con certeza que la persona que acude al médico con ese problema si realmente lo padece, puede llegar a ser acreedor de una baja laboral. Esta baja no siempre se concede.




Hay que moverse si de verdad se quiere vivir mejor

Y como va demostrando con cada vez más frecuencia la evidencia científica, moverse es mejor para quienes padecen determinado tipo de dolor osteoarticular, que no moverse, pese a que eso sea lo que pide el cuerpo. Lo demostrado para los dolores de espalda vale también para los casos de fibromialgia.

Los resultados de un estudio publicado en la revista 'Arthritis Care and Research' , consistentes en el desarrollo de un programa de actividad física basado en ejercicios aeróbicos y de fortalecimiento alivia la fibromialgia. La investigación se llevó a cabo con 15 mujeres, durante cinco meses de programa. Realizaron paseos, ejercicios acuáticos, trabajo en máquinas, actividades de resistencia y levantamiento de pesas. Todas las participantes experimentaron una mejoría notable en todos los síntomas y se mostraban muy satisfechas con el tratamiento de su enfermedad. Es decir, al dolor se le combate con el ejercicio.

Aunque hacen falta trabajos más amplios, para los autores, del Instituto Harvard de Medicina (EEUU), queda claro que el ejercicio es fundamental en la terapia de la fibromialgia. Un ejercicio que jamás debe autoprescribirse y que debe ser siempre controlado y aconsejado por un profesional sanitario.


Extremadura participa en el V Congreso nacional de Enfermería Sociosanitaria que comienza hoy en Albacete


Extremadura participa en el V Congreso Nacional de Enfermería Sociosanitaria, un encuentro de profesionales que tendrá lugar en el Palacio de Congresos de Albacete desde hoy y hasta el próximo viernes.

Se trata de una reunión científica cuyo objetivo es ofrecer una visión global del trabajo que desarrolla la Enfermería con pacientes en situación de dependencia sin olvidar que esta atención se lleva a cabo de forma multidisciplinar por un equipo integrado, además de por personal de Enfermería, por médicos, auxiliares de Enfermería y trabajadores sociales, según informó en nota de prensa la Junta de Castilla-La Mancha.

Dado que la atención a la dependencia es la atención sociosanitaria, en el Congreso se pretende conocer la situación actual a nivel sociosanitario tanto de Castilla-La Mancha como del resto de España, analizando para ello distintos programas experimentales de Atención Comunitaria a dependientes que se están llevando a cabo en algunos lugares.

El comité organizador del quinto Congreso, encabezado por su presidenta, María Teresa Copete, ha diseñado un completo programa que cuenta con una mesa de debate, en la que participarán altos responsables de las Consejerías de Sanidad de Castilla-León y Extremadura, así como de la Consejería de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha.

Además, se han confeccionado nueve mesas de expertos en las que, además de profesionales sociosanitarios, participarán de forma activa representantes de asociaciones de pacientes con patologías dependientes.

De forma paralela a las mesas se celebrarán 14 talleres prácticos de temas relacionados con la atención sociosanitaria sobre fibromialgia, alteraciones en la deglución, manejo de cargas o comunicación con el paciente oncológico, entre otros temas.

También, tal y como explicaron, se desarrollarán cuatro simposium sobre prevención de lesiones en el pie diabético, nuevas tecnologías y dependencia, insulinización y normalización en el cuidado de heridas. Al Comité científico han llegado más de 100 comunicaciones y pósteres de la cuales cuatro optarán a premio.

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

Bajo el lema "Cuidamos el futuro", la edición albaceteña de este congreso pone de manifiesto la relevancia de los cuidados de Enfermería en el paciente dependiente. La Enfermería y la Dependencia garantizan esa continuidad de los cuidados en un tipo de pacientes en los que la curación da paso al cuidado.

En la atención sociosanitaria el paciente y sus necesidades son la prioridad. Las decisiones se toman de forma consensuada entre el profesional sociosanitario y el propio enfermo con el apoyo de su familia o cuidadores, preservando siempre su dignidad.

De profesión, 'fibromiálgica'


Pongamos que se llama Mª Dolores. Me la envió su médico de cabecera por sus dolores crónicos, molestos, cambiantes, resistentes a los tratamientos, y tan insoportables para ella como para su propio médico, porque no dejaba de ir a la a consulta, mantenía una actitud hostil hacia él, y se resistía a abordar abiertamente los problemas emocionales que él pensaba que tenía:

"Mire, doctor, me han dicho de todo, que es una neura, que soy una somatizadora, una depresiva, y últimamente que tengo fibromialgia. No sé qué será pero a mí me duele todo. Los hombros y el cuello, y estoy siempre cansada, y me cuesta moverme, sobre todo por las mañanas... y me paso todo el día agotada, y no puedo con mi trabajo... va por temporadas, hay épocas mejores y peores, pero el mal tiempo y el estrés me ponen fatal. Y así llevo años� y últimamente me han dicho que es genético, es decir que no tiene solución... que soy una profesional de la fibromialgia".

En efecto, recientemente se ha difundido una noticia por la red que asegura que el 71% de las españolas tienen la base genética de la fibromialgia, así como su supuesta base hipotalámica, según afirmó el Dr. Luis Pablo Rodríguez, jefe de Rehabilitación del Hospital Clínico Universitario de San Carlos de Madrid, durante el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física celebrado en Valladolid. Es decir que habría una base genético-cerebro-emocional, y una supuesta relación con cambios hormonales del ciclo reproductivo, todo lo cual viene a añadir más dudas sobre una enfermedad, o trastorno, o síndrome de por sí "complejo-inespecífico", el cual nadie sabe bien cómo detectar, diagnosticar y tratar.

Obviamente se trata de un tema complejo. La fibromialgia es una "enfermedad" con mala prensa, y las teorías "inespecífico-complejas" que tratan de explicarla no contribuyen a mejorar la situación. Por eso, Mª Dolores se siente incomprendida, maltratada, y cambia de médico, y toma de todo, y busca soluciones milagrosas. ¿Qué hacemos con los dolores de Dolores? ¿Les aplicamos apoyo y hormonas?, ¿o antidepresivos y ansiolíticos?, ¿o analgésicos y relajación muscular? No es fácil responder, pero lo cierto es que cada vez se extiende más esta patología en las consultas de medicina general, reumatología, traumatología o psiquiatría.

La primera descripción la hizo Robert Froriep en 1843, para referirse a una asociación entre reumatismo y dolor, pero hoy se la considera un trastorno crónico, de naturaleza compleja, que padece del 1% al 3% de la población, especialmente mujeres de edad media, y para el que se han aducido causas tan diversas como lesiones musculares, alteraciones inmunológicas, anomalías psicológicas, problemas hormonales, genéticos, etc.

El diagnóstico es poco consistente y tampoco está muy claro su tratamiento. Suelen recomendarse medidas físicas, como calor local, masajes, ejercicios de movilidad y fortalecimiento muscular; también fármacos, como analgésicos, ansiolíticos o antidepresivos, e incluso psicoterapia. Insisto, todo de dudosa consistencia y utilidad. Por eso cunden las asociaciones de personas afectadas que reclaman más atención y ayuda. Y es que, pese a las controversias que suscita, es un problema real, muy actual y postmoderno, pero no por eso menos doloroso. Y es que cuando los médicos no sabemos bien qué hacer con algo lo que le pasa a Dolores, siempre buscamos explicaciones "psicosomático-emocionales", y pensar que tras la máscara del dolor se esconde una especie de "fantasiofrenia" acorde con el matiz hiper-hipocondríaco de los tiempos.

Por eso, mientras a Dolores le siguen doliendo los huesos, y no puede con su alma, entre queja y suspiros, me pregunta: ¿Doctor, usted cree de verdad es esto de la fibromialgia?


Jesús J. de la Gándara es psiquiatra y jefe del Servicio de Psiquiatría del Complejo Asistencial de Burgos.

El PSC-PSOE promueve la creación de dos Unidades de Fibromialgia en cada provincia

El PSC-PSOE, a través de su diputada Rita Gómez, promueve por medio de una Proposición No de Ley (PNL) la creación de dos Unidades de Fibromialgia en cada provincia para mejorar la atención a estos pacientes.
La diputada explica que "la fibromialgia es un trastorno muy común que afecta, según estudios de la Sociedad Española de Reumatología, a una cifra entre el 2% y el 4% de la población española, lo que supone, en nuestro país, más de un millón de personas enfermas mayores de 18 años, de los cuales la mayoría son mujeres, entre el 80% y 90%, en la edad media de la vida".
Gómez asegura que "en el año 2006, había en Canarias unos sesenta mil casos de fibromialgia. El 90% de los pacientes afectados se encuentran sin diagnóstico y puede pasar una media entre dos y siete años desde que comienzan los síntomas hasta que se llegue al diagnóstico".
La fibromialgia ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud, en 1992, como una enfermedad reumática crónica compleja, con dolor y múltiples síntomas e incluida en el Manual de Tipificación Internacional, dentro del grupo de Reumatismos no especificados.
"Diferentes estudios longitudinales -añade- sobre pacientes con fibromialgia han puesto de manifiesto su tendencia a la cronicidad, originando grados variables de discapacidad y un claro impacto sobre la calidad de vida del enfermo, su familia y su entorno, calidad que se ve sensiblemente mermada, así como su capacidad para desarrollar un nivel de actividad normal. Ante esa situación, las instituciones no pueden seguir subestimando un problema sanitario preocupante y socialmente grave y por ello solicitamos estas unidades en las que se pueda tratar de forma integral a las personas que padezcan esa enfermedad".

EN TRES MINUTOS ELOY NIÑO BIÓLOGO Y ACUPUNTOR «La medicina china tiene tratamiento para el cáncer»


Trabaja como biólogo en la Consejería de Medio Ambiente del Principado de Asturias, aunque en su tiempo libre da masajes chinos o practica la acupuntura en un centro de salud gratuito de Oviedo que comparte junto a otros compañeros. El asturiano Eloy Niño impartió el viernes una charla en la tienda +Té en la que explicó a los asistentes algunos secretos de la medicina tradicional china y de las artes marciales.
-¿Dónde puede llegar la medicina china que no llega la occidental?
-La medicina china tiene tratamiento para todas las patologías, incluso para las que la medicina occidental considera que ya no lo tienen, como el cáncer, la fibromialgia, el sida y ciertos aspectos emocionales como la ansiedad o el estrés.
-¿Con resultados probados positivos?
-Con resultados probados, con estudios clínicos en los que hay curaciones en altos porcentajes, por ejemplo en la enfermedad de parkinson, sólo que no en todos los casos se considera eliminada. En esos casos no es que se crea que no ha funcionado la medicina china, sino que el que lo aplica no ha hecho un buen diagnóstico chino y no ha conseguido todavía hacer un buen tratamiento, por lo que está en fase de curación.
-Si la medicina china tiene soluciones para todas las enfermedades, ¿entonces los occidentales no progresamos al mismo ritmo?
-Prefiero no juzgar la medicina occidental. Entiendo que para muchos aspectos es válida y no tienen porqué estar reñidas. Es bueno que haya otra opción para que la gente pueda escoger libremente.
-¿Cómo un acupuntor puede explicar que con unas agujas se curan enfermedades?
-La acupuntura es un tratamiento de la medicina tradicional china, junto con el masaje chino o el taichi. Se entiende la enfermedad como un desequilibrio energético del cuerpo. En el momento en que eso se equilibra a través de distintos sistemas, se restaura la salud.
-¿Hay algún punto del cuerpo que no admite las agujas?
-Solamente se ponen agujas en los puntos en que está estudiado. No tiene sentido pinchar zonas que no tienen una patología.
-¿Algún paciente ha pensado en una sesión de acupuntura que está haciendo vudú con él?
-No, porque sólo trato personas conocidas que saben cómo funciona. Lo que no entienden bien es cómo pinchando un pie se cura un flemón de una muela.

Rincón presenta una nueva Asociación de Mujeres con motivo del Día Internacional de la Salud

Rincón de la Victoria recibe a una nueva Asociación de Mujeres de Fibromialgia y Enfermedades de Reuma (AFIBER) con motivo de la celebración del Día Internacional de Acción por la Salud de las Mujeres.

El salón de actos del Ayuntamiento de Rincón de la Victoria será el escenario para dar a conocer al nuevo colectivo que ha sido asesorado, informado y acompañado hasta el momento de su constitución por el Centro Municipal de Información a la Mujer (CMIM) de la concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Rincón de la Victoria.

El edil del área, Ricardo Vivas (PSIRV), ha expresado su satisfacción por contar con una nueva asociación formada por mujeres del municipio que tiene como fin promover una vida saludable llevando a cabo actividades para la prevención y adecuación de las personas interesadas.

“Desde la concejalía de Bienestar Social hemos puesto todas las herramientas legales a su disposición para la creación del colectivo en nuestra labor de informa, orientar y asesorar”, apunta el edil.

Además, la nueva asociación que está dirigida por una de sus socias, Dolores Padilla, pretende sensibilizar y dar a conocer la enfermedad de fibromialgia en el municipio. Asimismo, desde el colectivo se pretende poner en marcha actividades como talleres de alimentación, descanso, técnicas de relajación, hábitos diarios y estar al tanto de las nuevas investigaciones que minoren la gravedad de la enfermedad.

Según ha destacado el concejal, con la incorporación de este nuevo colectivo ya son 6 las asociaciones de mujeres que están en funcionamiento en el municipio. AFIBER ha sido el tercer grupo de mujeres constituidas durante el 2009, durante meses atrás se pusieron en marcha los colectivos de “Gente en Movimiento” y “Pro Inmigrantes”.

La Asociación de Fibromialgia de Mérida se constituirá la próxima semana

La Asociación de Fibromialgia de Mérida (Afibromerida) echa a andar de la mano de un grupo de afectadas que desde el pasado mes de enero se reúnen en torno a un taller sobre la enfermedad.
Según indica el Ayuntamiento de Mérida, esta asociación pretende apoyar, potenciar y divulgar a la sociedad todo lo relacionado con la fibromialgia «con el ánimo de solucionar los problemas de los enfermos y con la esperanza de que puedan conseguir una mejor calidad de vida».
El acto de constitución y presentación de su junta directiva tendrá lugar el próximo martes en la sede de los Servicios Sociales del Ayuntamiento a las 18.30 horas. La asociación dará a conocer sus objetivos a los futuros socios y personas interesadas.

Nace la Asociación de Mujeres de Fibromialgia y Enfermedades de Reuma


Ya son 6 las asociaciones de mujeres puestas en marcha en el municipio.

Nuestra localidad acogerá, el martes 26 de mayo, la presentación de la nueva Asociación de Mujeres de Fibromialgia y Enfermedades de Reuma, AFIBER, con motivo de la celebración del Día Internacional de Acción por la Salud de las Mujeres.El salón de actos del Ayuntamiento será el escenario para dar a conocer al nuevo colectivo que ha sido asesorado, informado y acompañado por el Centro Municipal de Información a la Mujer.

El edil de Bienestar Social, Ricardo Vivas, ha expresado su satisfacción por contar con una nueva asociación formada por mujeres que tiene como fin promover una vida saludable llevando a cabo actividades para la prevención y adecuación de las personas interesadas.

La nueva asociación que está dirigida por una de sus socias, Dolores Padilla, pretende sensibilizar y dar a conocer la enfermedad de fibromialgia en el municipio. Asimismo, desde el colectivo persiguen poner en marcha actividades como talleres de alimentación, descanso, técnicas de relajación, hábitos diarios y estar al tanto de las nuevas investigaciones que minoren la gravedad de la enfermedad.

Según ha destacado el concejal, con la incorporación de este nuevo colectivo ya son 6 las asociaciones de mujeres que están en funcionamiento en el municipio. AFIBER ha sido el tercer grupo de mujeres constituidas durante el 2009, durante meses atrás se pusieron en marcha los colectivos de `Gente en Movimiento´ y `Pro Inmigrantes´.

El acto para la presentación de AFIBER se celebrará a partir de las 19.00 horas.


Charla sobre Fibromialgia en Altea a cargo del Reumatólogo Gregorio Santos

Será el próximo viernes 29 de mayo a las 18:30h. en el Centro Social
El próximo viernes 29 de mayo a las 18:30h. en el Centro Social tendrá lugar una charla-coloquio a cargo Doctor Gregorio Santos, reumatólogo del Hospital Comarcal Marina Baixa; así lo han dado a conocer la presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Altea, Dolores Sánchez y la edil Pepa Perles.
Como ha citado la edil, \"con esta conferencia organizada desde el área de Bienestar Social, una vez más el Ayuntamiento da soporte a la Asociación de Fibromialgia\".
En su intervención, Perles ha disculpado la no presencia de la edil de Bienestar Social, Gemma Córcoles, \"quien por motivos personales no puede estar hoy aquí, pero le hubiera gustado mucho\".
Según los datos aportados por la Presidenta de la asociación, \"se está trabajando para que en la conferencia estén también presentes un abogado y una psicóloga, con el objetivo de que puedan informar de distintos aspectos que afectan a las personas enfermas de Fibromialgia\".
\"Es muy fuerte y dura esta enfermedad, hay que pasarlo para saber de qué se está hablando\", ha comentado en voz alta Dolores Sánchez; quien ha informado que \"existe una terapia nueva que en estos momentos sólo se aplica en Madrid, Sevilla y Zaragoza que parece que mejora la calidad de vida de los afectados\".
Sánchez ha desvelado que ella misma está recibiendo dicho tratamiento en Madrid y ha animado a la sociedad alteana a colaborar con la asociación para que \"personas que pertenecen a la asociación y no tienen medios económicos puedan recibir dicho tratamiento\". la Presidenta de la entidad ha estimado en unos 1.000€ el coste del tratamiento. Tratamiento sobre el que se ofrecerá más información durante el acto organizado por la Asociación de Fibromialgia de Altea en colaboración con el departamento de Bienestar Social.


La Asociación de Fibromialgia de Mérida se constituye mañana y presenta su junta directiva

La Asociación de Fibromialgia de Mérida (Afibromérida) creada recientemente en la ciudad, se constituirá mañana martes, 26 de mayo, en los Servicios Sociales municipales (antigua Politécnica), a las 18,30 horas. Asimismo, se presentará la junta directiva de la entidad.

La asociación nació de la mano de un grupo de afectadas que venían reuniéndose en torno a un taller sobre esta enfermedad desde el pasado mes de enero en Mérida.

La propia entidad explicó en un comunicado de prensa que su intención es "apoyar, potenciar y divulgar" a la sociedad todo lo relacionado con la fibromialgia, con el "ánimo de solucionar" los problemas de los enfermos y con la "esperanza" de que puedan conseguir una mejor calidad de vida.

Además de la presentación de los cargos, mañana la asociación comunicará sus objetivos a los futuros socios, familiares y personas interesadas.

Fibromialgia y síndrome de la fatiga crónica


Que nadie ponga en duda que una paciente de fibromialgia 'normalmente son mujeres’ padece una enfermedad de ‘verdad’. Las víctimas de este padecimiento han pasado años intentando demostrar que sufren dolores musculares invalidantes ante sistemas sanitarios y sociales demasiadas veces incrédulos.

Pero después de decenios de estudio, dos cosas son ciertas: la fibromialgia es una enfermedad y quienes las padecen sufren dolores que condicionan su vida y que en muchas ocasiones les impiden trabajar y desarrollar sus funciones diarias. Apartir de ahí se puede debatir qué tipo de enfermedad, de tratamiento, etc.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a la fibromialgia (FM) como una enfermedad. En España la padece entre el 2 y el 4% de la población, es decir, unas 800.000 personas, la mayoría mujeres, entre un 80 y un 90%, de edades normalmente comprendidas entre los 30 y los 50 años.

La palabra fibromialgia alude al dolor en los músculos y en el tejido fibroso (es decir, los ligamentos y los tendones) por lo que se considera a esta enfermedad una forma diferente de reúma. Se caracteriza por el dolor que produce en los pacientes la presión de unos puntos concretos, llamados ‘puntos gatillo’.

La presión de esos puntos es uno de los principales modos de diagnosticar si la persona que acude al médico con dolores en el cuerpo padece FM u otra enfermedad. Se acude a ese sistema cuando las radiografías, resonancias magnéticas, o biopsias no ofrecen ninguna información, pero el dolor sigue ahí.

Tal vez de un modo intencionadamente peor finalmente peyorativo, se ha dado en llamar ‘reúma fantasma’, algo que alude a que se trata de un dolor reumático pero sin las lesiones o vestigios visibles que definen un reúma normal. Esta denominación ofende a muchos pacientes, tras años de incomprensión e incredulidad.

Los síntomas más importantes de esta enfermedad son los dolores, un dolor que es difuso y afecta a una gran extensión del cuerpo. Aveces comienza de forma difusa, en otras se inicia en el cuello, el hombro, la columna, y de ahí se extiende. Los pacientes hablan desde una quemazón a una molestia o incluso un espasmo.

Si no hay lesiones, inflamaciones o tumores, ¿qué produce la FM? Se habla de diferentes niveles de percepción, de diferentes umbrales de percepción del dolor. Unas personas sienten dolores que se desencadenan en sus cuerpos por una sobrecarga u otro problema, que en otros cuerpos no generarían señal dolorosa.

Cambios de tiempo, problemas hormonales (como en las mujeres el momento premenstrual o la menopausia), el estrés, la depresión, la ansiedad o un exceso de esfuerzo físico pueden empeorar los síntomas, que en ocasiones aparecen también como rigideces, especialmente al levantarse, e hinchazones en manos y pies.

Síntoma muy característico es la sensación de un cansancio constante, que ha hecho que a esta enfermedad se la denomine ‘fibromialgia o síndrome de fatiga crónica. Las personas que lo padecen acusan de forma especialmente intensa el cansancio, los efectos del esfuerzo físico: "Es como si le hubieran dado una paliza".

Esa mala tolerancia al esfuerzo físico y al ejercicio lleva a las personas enfermas a reducir paulatina y tal vez inconscientemente el movimiento, de modo que el nivel de tolerancia al ejercicio se reduce cada vez más y la persona pierde movilidad y reduce de forma grave su capacidad de vivir normalmente.

La enfermedad acarrea, por sus efectos invalidantes, problemas asociados como ansiedad y depresión, dolores de cabeza, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y trastornos en la circulación, especialmente en las manos y en los pies, según explican los especialistas reumatológicos.

Algunos hechos patológicos se han visto coincidir con los inicios o el desencadenamiento de la FM. Es el caso de infecciones, un accidente, impactos emocionales como una separación o un problema con un hijo e incluso el haber padecido una enfermedad reumatológica, como un lupus o una artritis.

Los expertos creen que estos problemas más que generar la enfermedad la hacen despertar cuando afectan a personas que tienen esta predisposición o anomalía oculta que determina una diferente percepción del dolor o un umbral más bajo del dolor ante determinados estímulos sobre el sistema muscular y óseo.

Ante un diagnóstico de fibromialgia no se puede prescribir un remedio definitivo, dado que se trata de una enfermedad crónica. Explicar en qué consiste el problema, educar al paciente para que evite o reduzca los elementos que la desencadenan, tratar alteraciones psicológicas, ayuda a reducir su impacto.

Naturalmente, existen medicamentos paliativos. Es el caso de determinado tipo de analgésicos y de algunos tratamientos como las infiltraciones de fármacos específicos en puntos dolorosos concretos. En pacientes de FM la automedicación y el no acudir al médico puede ser más que nunca contraproducente y agravante.

Una anomalía en el cerebro de la fibromialgia


En el cerebro de estos pacientes fluye más sangre por las áreas ligadas con el dolor


El drama de la fibromialgia es que sus síntomas son tan evidentes y dolorosos como difícil de demostrar desde un punto de vista de alteraciones fisiológicas que la enfermedad existe. Las radiografías, las resonancias magnéticas, los análisis de tejidos no indican la presencia alteraciones.

Sin embargo, sus síntomas aparecen claramente: dolor en distintas partes del cuerpo sin causa aparente. Recientemente un trabajo ha logrado ver que en el cerebro de estos pacientes fluye más sangre por las áreas ligadas con el dolor y menos por aquellas donde se genera la respuesta al mismo.

Mediante una tomografía computerizada por emisión de fotón único (SPECT, en inglés), los autores del estudio, publicado en 'The Journal of Nuclear Medicine', han iluminado las partes cerebrales tradicionalmente ligadas al dolor en pacientes con síntomas y caracteres de fibromialgia.

También se estudió a 10 mujeres sanas de modo que ante la veintena diagnosticada de fibromialgia se detectaron irregularidades muy significativas en distintas áreas cerebrales. Se confirmaron anomalías en el flujo sanguíneo ya detectadas en las enfermas de fibromialgia.

Los expertos detectaron un exceso de flujo sanguíneo) en la corteza parietal y los surcos precentral y postcentral; todas ellas zonas relacionadas con el dolor. También se detectó una baja circulación sanguínea en la parte anterior de la corteza temporal izquierda, zona de control de las emociones.

Las anormalidades en el flujo cerebral no dependen de la ansiedad y la depresión y se relacionan con la severidad clínica de la enfermedad, señalan los autores de la investigación, que deducen que la fibromialgia podría ser una disfunción global en el procesamiento cerebral del dolor.

Todo ello lleva a determinar cada vez más algo que las pacientes ya saben, pero que muchos médicos se resisten o se han resistido hasta hace poco a aceptar: que la FM es una enfermedad real. El trabajo ha sido realizado por Olivier Mundler y su equipo, del Servicio Central de Biofísica y Medicina Nuclear 'AP-HM Timone' y el centro sanitario La Phocéanne (Marsella).



La ignorancia empeora el mal

La falta de un reconocimiento agrava la situación de estos pacientes

La portavoz de la Confederación Española de Personas Afectadas por Reumatismos (CONFEPAR), Manuela García, ha advertido recientemente que la falta de un reconocimiento social y administrativo de la fibromialgia agrava la situación de estos pacientes y agudiza su enfermedad.

La fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1996 y afecta a casi un millón de personas -un 2,4% de la población-, pese a lo cual la enfermedad no esté reconocida en la Seguridad Social como tal, que no concede baja por ello.

Tampoco tienen acceso a una incapacidad laboral ni derecho a reconocérsele una minusvalía. "Al carecer de este reconocimiento social y administrativo, el enfermo agudiza de su enfermedad porque si no puede obtener una baja en los momentos más álgidos de la enfermedad se acaba poniendo mucho peor psicológicamente".

La portavoz de CONFEPAR demandó unificar el concepto que se tiene de la enfermedad en España y pidió más formación de los profesionales sanitarios ya que, al presentar unos síntomas que no se detectan con ninguna analítica, muchos creen que el paciente "no tiene nada y que está en su cabeza".

En otros casos, "hay un excesivo diagnóstico de la fibromialgia" dada la falta de un protocolo a nivel nacional para detectarla, de modo que "se mete en un saco todo enfermo con una sintomatología similar". La portavoz de CONFEPAR pidió también que desde el Ministerio de Sanidad se unifique la atención de estos pacientes para evitar desigualdades entre comunidades.


La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica protagonizan las actividades de esta tarde en la Casa de Cultura de Puertollano


Con dos conferencias y un coloquio que se llevarán a cabo a partir de las 18 horas en el salón de actos.

La Asociación Provincial de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Puertollano organiza hoy una jornada, con motivo de la celebración del Día Internacional de esta enfermedad, que incluye dos conferencias y un debate en el salón de actos de la casa municipal de cultura de Puertollano. La jornada dará comienzo a las seis de la tarde, con Nieves Cerro González, licenciada en psicología, especialista en psicología clínica, que hablará sobre "psicología positiva aplicada a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica.

Quiropráctica para la fibromialgia

A las 18,45 habrá un coloquio moderado por el sicólogo Manuel Rodrigo Carrillo, y a las 19 horas intervendrán Chad Liggin y Alex Konovalov, doctores en quiropráctica en Estados Unidos, con la ponencua "La quiropráctica en la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica".

Al menos 800 mil personas paceden fibromialgia en Argentina


Se estima que 800 mil personas en Argentina padecen fibromialgia, una afección dolorosa crónica que afecta las articulaciones, músculos, tendones y tejidos blandos, mientras especialistas alertaron sobre las dificultades para el diagnóstico de la enfermedad.

Nueve de cada diez casos de fibromialgia se presentan en mujeres y la enfermedad "a menudo se asocia con el Síndorme de Fatiga Crónica (SFC), un cansancio o agotamiento fuerte y prolongado que no se alivia con el descanso y disminuye la capacidad para desempeñarse en tareas cotidianas", manifestaron expertos. La fibromialgia es una enfermedad dolorosa crónica que se caracteriza por provocar dolor extendido y persistente en las articulaciones, músculos, tendones y otros tejidos blandos. Los síntomas pueden presentarse en niños, pero en la mayoría de los casos las manifestaciones ocurren durante la postmenopausia. La enfermedad provoca dolor generalizado durante más de tres meses en al menos once de los dieciocho puntos del cuerpo previstos para confirmar la presencia de la afección.
Otros síntomas de fibromialgia son fatiga, agotamiento extremo continuo, confusión, pérdida de memoria a corto plazo, pensamiento desorganizado, depresión, hipersensibilidad táctil, visual y auditiva, dificultad en la concentración, insomnio y dolores musculares.
La fibromialgia fue reconocida como enfermedad recién en 1992 por la Organización Mundial de la Salud (OMS). La presidente de la Asociación Civil FibroAmérica, Blanca Mesistrano, consideró "muy difícil tratar una enfermedad si no se reconoce que existe. Apuntamos a concientizar para que los afectados busquen solución, y para que los médicos traten de conocer más sobre esta patología".
"El dolor no se ve. La fibromialgia no deja rastros en análisis, ni en el cuerpo y el diagnóstico es difícil de hacer", sostuvo la titular de la entidad. Mesistrano dijo que se trata de "una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, que por alguna causa desconocida modifica el impulso que llega al cerebro".
"Esto lleva a que estímulos como la brisa o el roce de la ropa sean interpretados en forma errónea como dolor", manifestó la titular de la entidad. El Jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich, Osvaldo Messina, dijo que la fibromialgia "es una de las enfermedades reumatológicas más frecuentes" y manifestó que "se estima que de 2 a 5 por ciento de la población la padece".
"No es fácil realizar el diagnóstico de fibromialgia porque muchos médicos no especializados desconocen su existencia y minimizan los síntomas, asociándolos a trastornos psiquiátricos", explicó el especialista, y afirmó que "las formas de presentación clínica pueden ser muy variadas". En ese sentido, mencionó "dolor difuso crónico, trastornos del sueño, cansancio, cefaleas, hormigueo, ansiedad, boca y ojo secos, colon y vejiga irritable".
"Sin embargo, la manifestación cardinal es el dolor difuso, junto con la sensibilidad dolorosa a la palpación de regiones anatómicas específicas en 11 de 18 puntos gatillo", precisó el especialista. Messina expresó que "existen medidas terapéuticas eficaces que permiten mantener una buena calidad de vida al paciente con fibromialgia" y dijo que "muchas personas aún no están diagnosticadas y cargan con todos los síntomas de la enfermedad, con una calidad de vida empobrecida.